Quel est le risque encouru par les enfants non diagnostiqués à la naissance ? 

Pourquoi la prise en charge précoce est-elle primordiale dans la drépanocytose ?

En quoi la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose en France à partir de Novembre 2022 est-ce capital ?  

 

La drépanocytose est une maladie handicapante, dans cet épisode nous vous parlons de Michael. 

Michaela été frappépar l’une des complications les plus graves de la drépanocytose à ses 11 mois alors qu’il faisait ses premiers pas. 

Une attaque qui a pris son entourage de court, car Michael alors bébé bien portant n’avait pas bénéficié d’un diagnostic de la drépanocytose à sa naissance et comme encore beaucoup d’enfant non diagnostiqués à la naissance dans le monde, Michael s’est retrouvé en errance diagnostic. 

Dans un contexte où la drépanocytose est associée à la couleur noire, est-ce que la pigmentation claire de Michael a été le terreau d’un mauvais diagnostic ?

 

Dans cette épisode, Yvette maman de Michael nous partage cette période de sa vie tout en pudeur, avec douceur et sincérité, ou il est question de résilience face aux épreuves ! Le parcours de Michael illustre parfaitement la nécessité d’un dépistage néonatal systématique de tous les nouveaux nés pas seulement en France mais dans le monde et la prise en charge précoce qui est un facteur clé dans la gestion des complications de cette maladie.  

 

Quand la drépanocytose atomise la vie d’une famille et que la routine familiale se transforme en sprint pour la vie. 

 

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