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Si petit et Si douloureux ?

Quelle enfance pour mon bébé ? 

Pour parler de cette phase de la vie particulière, ou se mêle doudou, morphine, cours de récréation, ou les hospitalisations vont rythmer l’année notre invité le Dr Niakaté-Tall , spécialiste dans la drépanocytose nous donne les clés pour aider l’enfant ou plutôt le soutenir dans son combat quotidien et gérer au mieux  cette phase de la vie si précieuse !

La drépanocytose est la 1ere maladie génétique au monde elle touche environ 12 millions de personnes.

C’est une maladie handicapante et sa gestion est un réel tour de force. 

La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui va toucher le globule rouge et particulièrement l’hémoglobine. Dans la drépanocytose il y a une hémoglobine particulière appelé hémoglobine S qui est à la source de toutes les complications.

 La drépanocytose se manifeste dès la plus tendre enfance ; la maladie Percute de plein fouet le quotidien du nourrisson, du jeune enfant, de l’adolescent, de son entourage.   

À quel moment la maladie est dépistée chez l’enfant ? comment la maladie va-t-elle se manifester chez l’enfant ? 

Comment aider l’enfant drépanocytaire à se construire,

à vivre son enfance, à poursuivre son parcours scolaire, à mener sa Route,  

en dépit des Coups de tonnerre de la maladie, imprévisibles…. et récurrents ! qui vont conduire à des hospitalisations, durant l’année scolaire, les vacances, les veilles d’examens, le jour de l’examen, le jour de son anniversaire… 

Autant de questions auxquelles répond le Dr Niakaté !

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