Description

"Je suis arrivée, il me dit de me déshabiller, j'enlève juste le bas. Il me regarde quand je me déshabille et me dit non, mets toi complètement nue. Il me regarde de façon assez intense, et je trouve ça bizarre.»

Dans cet épisode d'EndoLives - Le Podcast, Axelle, une jeune femme courageuse, nous plonge dans son parcours tumultueux face à l'endométriose. Traumatisée par une mauvaise expérience avec un médecin, elle mettra du temps à refaire confiance et à chercher de l'aide pour faire face à sa maladie.

L'histoire d'Axelle illustre combien la sensibilisation, la coordination des professionnels de santé et l'écoute de la parole des femmes sont cruciaux.

EndoLives - Le podcast est un podcast soutenu par ZiwigBiotech, produit par Largerthanlifeproject et animé par Sarah Gaubert

Réalisation G. Carbonneaux

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Je suis arrivée, il me dit de me déshabiller, donc moi j'enlève juste le bas. Il me regarde quand je me déshabille, donc je me dis ok c'est un peu bizarre mais soit. Puis après il me dit non non mais toi complètement nue, donc je me mets complètement nue. Bon, je commence à me dire ok c'est bizarre parce que... Ça ne m'aurait pas dérangé de me mettre complètement nue chez un docteur, puisque c'est un docteur, mais là, qui me regarde en me déshabillant, avec des regards assez intenses, on va dire, je me dis, bon, OK.

• Speaker #1

  L'endométriose a longtemps été ignorée, et la douleur de nos mères, de nos soeurs, de nos amis, négligée ou minimisée. Encore aujourd'hui, des femmes peuvent attendre des années avant de comprendre que les divers symptômes qu'elle supporte relèvent d'une maladie. Quand on ne sait pas pourquoi l'on souffre, ou quand notre maladie n'est pas connue, comprise, alors on souffre non seulement dans son corps, mais aussi dans sa vie, son travail, ses relations. Avec ce podcast, nous avons voulu mettre en valeur des parcours inspirants de patients ayant de l'endométriose ou des douleurs pénviennes très intenses. Vous découvrirez les histoires de femmes puissantes, fragiles, drôles, émouvantes. intéressante et par-dessus tout, vivante. Bonjour Axelle.

• Speaker #0

  Bonjour.

• Speaker #1

  Merci d'être là.

• Speaker #0

  Merci à toi de m'avoir invitée.

• Speaker #1

  J'aimerais que tu nous racontes un peu dans quelle famille tu as grandi et quel genre d'enfance tu as eu.

• Speaker #0

  Moi je grandis dans une très belle famille, j'ai une belle enfance. Je pense franchement une des meilleures enfances que j'aurais pu avoir, tout va bien. J'ai des parents super, une soeur que j'adore.

• Speaker #1

  Une grande soeur ou une petite soeur ?

• Speaker #0

  Une grande soeur. Et non franchement au niveau de mon enfance, tout est bien. Mes parents se séparent, j'ai 13 ans, ils se séparent. Bon c'est triste mais... Ce n'est pas non plus catastrophique. Donc voilà, on va dire que la séparation de mes parents, c'est peut-être l'événement le plus marquant de mon enfance.

• Speaker #1

  13 ans, c'est aussi un âge important pour toi, parce que c'est l'âge de tes premières règles. Oui. Est-ce que tu peux nous dire comment ça se passe les premières fois ?

• Speaker #0

  Déjà, la première fois où j'ai mes règles, je suis à ma maison d'enfance, encore. avec ma maman et je vais aux toilettes et puis il y a des saignements. Et donc j'ai 13 ans, donc je sais ce que c'est. Et ma maman me dit, je suis rassurée que tu les aies eues maintenant parce que j'allais partir deux mois après en Allemagne. en échange scolaire. Et du coup, je sais qu'à ce moment-là, ma mère est très rassurée de se dire.

• Speaker #1

  Pardon, mais alors pourquoi ça la rassure ? Je ne comprends pas.

• Speaker #0

  Parce que je pense que... Elle ne sait pas trop, à ce moment-là, où j'en suis, si ça va bien se passer. Parce que ma sœur a eu des douleurs de règles.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Dès le début de ses règles, il me semble. Et je... Je pense qu'elle préférait être là, ou en tout cas dans le même lieu, dans la même ville, pour pouvoir être là pour moi.

• Speaker #1

  C'est avant que tu n'avais des règles très douloureuses.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Elle-même a eu des règles très douloureuses ?

• Speaker #0

  Oui, en étant plus jeune, oui. Mais je ne pense pas au stade de ma sœur ou de moi.

• Speaker #1

  D'accord. Ta soeur, elle a combien d'années de plus que toi ?

• Speaker #0

  Elle a deux ans et huit mois, précisément.

• Speaker #1

  D'accord. C'est l'écart de mes enfants. C'est un bon écart. Donc oui, t'as toujours entendu parler des règles. Et pour toi, les règles, c'est douloureux, parce que t'as eu l'exemple de ta soeur.

• Speaker #0

  Oui. Ma soeur... Alors, elle n'a pas fait les tests pour l'endométriose. Mais... Plein de fois, on allait à l'école. J'habitais à Jeunasse, c'était à Lyon, pas très loin de l'aéroport. Et on va à l'école à Gerland. Donc tous les matins, notre maman nous emmène à l'école.

• Speaker #2

  Et plusieurs fois,

• Speaker #0

  il fallait faire demi-tour ou quelqu'un devait venir me récupérer parce que ma sœur était toute blanche. Et il fallait la ramener à la maison. Et que toi,

• Speaker #1

  tu es allée à l'école.

• Speaker #0

  Oui, voilà. Ça m'a marquée parce que j'avais... Je n'ai pas encore mes règles, je suis trop jeune.

• Speaker #2

  Et du coup,

• Speaker #0

  je me dis, ça va être sympa cette histoire.

• Speaker #1

  Et toi, comment elles sont alors tes règles ?

• Speaker #0

  Donc, mes premières règles... En toute honnêteté, je ne m'en rappelle pas, mais plus les mois avancent, plus ça devient très douloureux. Donc les premières à 13 ans et après, je pense vers mes 14 ans, horrible. Je me retrouvais beaucoup de fois à la vie scolaire de mon école, assise sur une chaise, en ayant mal, en attendant qu'on vienne me récupérer. Justement, à la vie scolaire de mon école,

• Speaker #2

  c'était des fenêtres,

• Speaker #0

  ce n'était pas clos. Et du coup, tout le monde pouvait me voir. Et ça m'a un peu marquée parce que j'avais super mal, donc je me tordais de douleur. C'est pas très agréable, quoi. Et les gens me regardent et se disent « mais qu'est-ce qu'elle a, celle-là ? » Et quand j'explique, j'ai mes règles, ça me fait mal. Beaucoup de mes camarades, ils comprennent pas parce que... Soit c'est des garçons, du coup, à cette époque-là, je ne peux pas leur en vouloir, ils ne connaissent pas. Soit c'est des filles qui ne vivent pas encore ces douleurs. Et du coup, à l'époque, sur le moment, je me rappelle de me dire, est-ce que j'abuse ? Est-ce que j'ai vraiment aussi mal ? Alors qu'en fait, oui, j'ai aussi mal.

• Speaker #1

  C'est-à-dire que sur le moment... T'imagines qu'elles vivent la même chose que toi, mais que toi, t'es plus chochotte, quoi. Oui,

• Speaker #0

  exactement. Parce qu'il y en a plusieurs qui me disent « Ah, moi aussi, ça m'arrive d'avoir un peu mal » . Et moi, dans ma tête, je me dis « Mais moi, j'ai pas un peu mal ? » Mais OK, bon, peut-être que j'ai un peu mal et peut-être que je supporte juste pas la douleur comme les autres.

• Speaker #1

  Et elles sont très abondantes ?

• Speaker #0

  Ça dépend, en fait, des fois. Au début, non, pas trop. Et c'est plus quand je suis arrivée au lycée que ça devenait très abondant. Alors, je ne sais pas trop pourquoi, mais...

• Speaker #1

  Vers 15 ans, ça change et ça devient très abondant. Est-ce que vous mettez quelque chose en place ? Est-ce que tu vas voir ton médecin de famille ? Qu'est-ce que vous décidez de faire autour de ça ?

• Speaker #0

  Du coup... Déjà, quand j'ai mes règles, je suis au collège. On vient beaucoup me récupérer pour me ramener à la maison parce que j'ai trop mal et je ne peux pas rester là.

• Speaker #2

  Et donc,

• Speaker #0

  j'ai vu mon docteur de famille à jeunesse qui me dit très vite, « Écoute, les règles, c'est les règles. Toutes les femmes ont des règles. Toutes les femmes ont mal. » Donc il va falloir s'y faire. Et je reste pendant quelques années avec ça en tête, à me dire, bon bah, j'ai des règles, c'est douloureux, c'est normal, et il va falloir être juste plus forte et ça va le faire. Alors que bon bah... Au final, au bout d'un moment, je commence à me dire que c'est plus supportable. Tous les mois, je rate deux jours de cours, deux, trois jours, ou alors j'y vais. Mais du coup, je me retrouve dans des situations horribles où je m'enferme dans les toilettes et je reste pendant trois heures dans les toilettes à me tordre dans tous les sens. à quitter les cours sans dire quoi que ce soit, me laisser mes affaires, et après laisser tout le monde en suspens, à se dire, mais elle est où celle-là ? Et du coup, à 15 ans, si je ne dis pas de bêtises, je vais voir mon docteur,

• Speaker #2

  et je lui dis,

• Speaker #0

  oui, OK, toutes les femmes ont des règles, c'est douloureux, mais moi, il me faut une solution. Donc au début, c'est le pont style. qui marche, mais pas trop. Et puis après, vite, on me met sous pilule pour régler ça. Comme ça, il n'y a plus de soucis de douleur.

• Speaker #1

  Et ça règle tes soucis ?

• Speaker #0

  Non, pas au début, non. Au début, on prescrit une pilule qui... Je cherchais le nom, mais je ne l'aurais pas. Ça ne me matche pas du tout avec moi. Pas du tout, mais je ne m'en rends pas compte tout de suite. Et les douleurs sont quand même un peu plus faibles. Donc déjà, je me dis, on a peut-être une solution. Ça remplace mes douleurs au ventre, mais j'évite des maux de tête, donc des migraines quand même assez poussées.

• Speaker #1

  Et tu fais le lien ?

• Speaker #0

  Bah, pas tout de suite, non. Parce qu'en fait, mon grand-père, du côté de ma mère, était migraineux. Et donc, ma mère m'a tout de suite dit « Oh non, tu commences à être migraineuse » . Et donc, je me suis dit, ah bah c'est ça. Et j'ai fait le lien un peu tardivement entre la pilule et les migraines. Et donc, il y a des fois où je me rappelle, j'avais mes douleurs de règles, donc ventre, dos, etc. Et je me disais, oh là là, mais qu'est-ce que je donnerais pour avoir une migraine ? Et quand j'avais mes migraines, je me disais, mais qu'est-ce que je donnerais pour avoir mes douleurs de règles ? Ce qui est quand même une logique assez folle, mais ouais.

• Speaker #1

  Ça veut dire que tu as accepté les douleurs dans tous les cas. Une fois, peut-être que je vais trop vite, tu as un accident et on te donne un médicament un peu fort. Tu peux le raconter ?

• Speaker #0

  Oui. Alors, je me fais opérer les dents de sa gueule.

• Speaker #1

  Tu as quel âge à ce moment-là ?

• Speaker #0

  J'ai une mémoire qui est dingue. 16 ans. Non, 17 ans. 16 ans.

• Speaker #1

  Donc, tu es sous pilule depuis genre un an ? Oui.

• Speaker #0

  Non, j'ai 17 ans. Ça fait deux ans, je pense que je suis sous pilule. Et je me fais opérer les dents de sagesse. Bon, il y a eu un petit souci, je gonfle énormément. Et du coup, on me donne de la maline.

• Speaker #1

  De la maline.

• Speaker #0

  Qui est un médicament très fort à base d'opium. Et donc, on me donne ça juste, il fallait que j'en prenne... Même pas tant que ça, pendant quelques jours, histoire de ne pas avoir mal de l'inflammation. Et la fois d'après où j'ai mes règles, je me rappelle, sur le coup, je prends mon médicament et j'ai super mal aux dents. Je prends le médicament et une heure après, je plane complètement et ma vie est belle. Et je n'ai pas mal, je me sens bien, donc je me dis « ok, intéressant » . Et les règles d'après, hyper douloureuses. Et je me dis, bon, est-ce que je ne tenterai pas de prendre ce médicament-là ? Parce que je me rappelle que... Ça m'a fait un effet très sympathique et je pense que j'irais mieux. Donc je prends ce médicament et effectivement, ça soulage énormément. Bon, je sais que ce n'est pas une solution à terme parce que c'est à base d'opium et je dis quand même à ma maman que je prends ça. Et elle me dit, bon, si c'est la seule solution en ce moment, ok, mais... Tu ne peux pas faire ça toute ta vie. Donc je sais que ce n'est pas une solution.

• Speaker #1

  Et ça fonctionne bien ?

• Speaker #0

  Ça fonctionne bien. Franchement, dans ma tête, c'était miraculeux.

• Speaker #1

  Et donc tu te dis quoi ? Tu te dis, je vais quand même aller voir mon médecin en lui disant qu'il y a bien des choses qui marchent et qui me soulagent ? Oui.

• Speaker #0

  Et mon médecin me dit, non, ce n'est pas une solution. Mais tout en ne cherchant pas une autre solution. Et donc c'est là, à ce moment-là, où je me dis, je vais aller voir un gynéco.

• Speaker #1

  Et jusque-là, c'est ton médecin de famille généraliste ? Oui.

• Speaker #0

  D'accord. Je n'étais pas encore allée voir un gynécologue. Donc, je vais voir une gynéco qui me prescrit une autre pilule.

• Speaker #1

  Et comment tu la trouves, celle-là ? Par hasard ? Toute libre. D'accord, oui. Ce n'est pas une recommandation ? Non. Tu n'as pas d'accord ?

• Speaker #0

  Non. Parce que la gynéco de ma maman n'avait pas de disponibilité, tout simplement. Donc, je vais voir une dame, beaucoup, qui me prescrit une nouvelle pilule, parce que c'est elle qui me dit...

• Speaker #2

  Que les migraines...

• Speaker #0

  Qu'elles pensent que ce n'est pas héréditaire, pour mon cas, mais que c'est lié à ma pilule. Et donc, en effet, c'était lié à ma pilule. Et donc, le change de pilule, elle ne me convient toujours pas. Mais je n'ai pas de migraine, donc c'est déjà ça. Mais des gros sauts d'humeur. Je suis très triste. Je sens que ça m'affecte beaucoup, donc ça ne dure pas très longtemps que je prends celle-là. Et je continue à aller chez ma docteure généraliste.

• Speaker #1

  Parce que là, tu as 17-18 ans. Oui. Une deuxième pilule qui ne te convient pas. Oui. Donc, tu l'arrêtes.

• Speaker #0

  Oui, j'arrête la pilule, d'ailleurs. Tu arrêtes tout court ? Tout court. Pendant un an et demi, je ne prends plus rien.

• Speaker #1

  D'accord. Et comment va ta santé à ce moment-là ?

• Speaker #0

  C'est horrible. C'est tout. Et j'ai l'impression qu'après la pilule, les douleurs sont revenues, mais plus intenses. Et tous les mois, ce n'est pas possible. Là, j'ai 18 ans, 19 ans, je commence à aller à la fac. Oui, c'est compliqué. Du coup, je reprends la pilule que j'avais arrêtée, qui ne me convenait pas. Pas la première, mais la deuxième. En me disant, je n'ai pas d'autre solution, parce que c'est aussi un peu le Covid. Je n'ai pas forcément de rendez-vous, ni quoi que ce soit. Donc, je reprends cette pilule. En me disant, au moins ça me réduit un peu mes douleurs de règles.

• Speaker #2

  Et après,

• Speaker #0

  je vais vivre en Allemagne. Donc je suis en Allemagne pour mes études, une année géniale, j'ai adoré. Et il y a un moment qui m'a quand même beaucoup marquée, je vis en colloque avec mon ami, donc une amie que je me suis faite là-bas, et un mec que je ne connais pas. Et mon ami n'était pas là ce jour-là,

• Speaker #2

  et j'avais mes règles,

• Speaker #0

  enfin j'ai mes règles, et c'est horrible. Je me tords dans toutes les positions. dans mon lit. Au final, je ne sais pas pourquoi, mais ça, à chaque fois que j'ai mes règles, ça m'arrive comme ça. Je finis par terre parce que rien ne me satisfait dans le lit, donc je finis par terre. Et là, je suis par terre et j'ai mes médicaments. Il me reste, je crois, une pilule d'amaline.

• Speaker #1

  De l'amaline.

• Speaker #0

  De l'amaline, oui, que j'ai dans mes affaires, que je n'avais jamais pris.

• Speaker #1

  En trois ans ?

• Speaker #0

  Oui, en me disant, on ne sait jamais. Et là, je sais que c'est le moment de le prendre. Sauf que, impossible d'aller jusqu'à l'autre bout de la pièce pour récupérer mon médicament. Impossible. J'ai trop mal, j'y arrive pas. Donc j'appelle mon coloc, qui passe d'ailleurs l'aspirateur. dix fois par jour, un spécimen un peu. Et du coup, au moment où je l'appelle, il passe l'aspirateur. Et donc, ça dure beaucoup de temps où je crie son prénom.

• Speaker #2

  Et il ne m'entend pas.

• Speaker #0

  Et donc, au bout d'un moment, je pense qu'il se rend compte qu'il y a un truc qu'il n'y a pas. Donc, il rentre dans ma chambre. Et là, la panique dans ses yeux.

• Speaker #2

  Et il me dit,

• Speaker #0

  je vais appeler l'ambulance et tout. Je lui dis, j'ai mes règles. Donc, quelqu'un qui n'est pas au courant de tout ça. Je lui dis, non, non, n'appelle pas l'ambulance. J'ai juste... mes règles, donne-moi mon médicament, s'il te plaît, et surtout, va-t'en. Et il insiste quand même pendant longtemps, non, non, c'est pas normal que tu sois comme ça. Il voulait pas me laisser tranquille, mais bon. Il me donne mon médicament.

• Speaker #1

  C'est lui qui a raison. C'est pas normal de se tenir par terre.

• Speaker #0

  Je suis complètement d'accord. Non, mais bien sûr. Ah non, mais oui. Il est gentil, ce pauvre garçon. Oui, il est gentil, mais sur le coup, en fait, oui, je le relate comme je me disais sur le moment même, en me disant, mais juste, c'est...

• Speaker #1

  Dégage !

• Speaker #0

  Dégage, ouais. Casse-toi de là. C'est humiliant, en vrai.

• Speaker #1

  Ah, j'avais pas vu ça.

• Speaker #0

  Je suis par terre, je le connais pas. C'est pas mon ami, c'est pas quelqu'un avec qui j'ai des affinités à la base.

• Speaker #2

  Et effectivement,

• Speaker #0

  il a un discours qui est tout à fait normal. Mais moi, sur le coup, je me dis juste donne-moi mon médicament et laisse-moi tranquille. Et donc voilà, il me donne mon médicament et il part.

• Speaker #1

  Et là, tu ne te dis pas vraiment ce que je... En fait, disons que dans son regard, le caractère anormal de ce que tu vis, ne l'allume pas à quelque chose, tu ne te dis pas...

• Speaker #0

  Si, si. Je me dis, ok, il y a un problème. Et du coup, je me dis, là, quand je vais rentrer en France, il faut vraiment que je prenne rendez-vous et que je prenne les choses en main. Sauf que moi, je suis très... Je ne suis pas comme d'autres personnes peut-être que tu as eues dans tes podcasts où je prends le truc à fond, je laisse la vie couler et les solutions qui me viennent, comme le médicament, comme le truc, elles me tombent un peu dessus. Et ce n'est pas moi qui fais faire mes recherches et qui vais pousser à fond pour trouver une solution. Alors, je ne sais pas pourquoi, mais...

• Speaker #1

  On peut le dire, tu fais référence à Mélanie et vous connaissez dans la vraie vie.

• Speaker #0

  Voilà, c'est ça. Oui, donc Mélanie, une très bonne amie à moi d'enfance. qui, elle, est très rigoureuse, très organisée, qui aime bien tout savoir sur ce qui lui arrive, ce qui, quand je le dis, est tout à fait normal. Mais moi, oui, j'aime bien ne pas savoir, en fait. Ça me fait peur aussi un peu.

• Speaker #1

  Bien sûr, je comprends.

• Speaker #0

  Ça va. Et du coup, je me dis, là, quand je vais rentrer en France, je vais commencer mon master en alternance. Il faut que je prenne les choses en main. Je rentre en France. Je ne prends pas les choses en main tout de suite.

• Speaker #2

  Et c'est là,

• Speaker #0

  donc, ça fait deux mois que je suis en alternance. Donc, deux mois que je rate soit les cours, soit des jours de travail. Et deux mois où, du coup, je ne suis pas payée pendant trois jours parce que les trois premiers jours d'arrêt maladie, tu n'es pas payée. Et ça paraîtrait... Ouais, bon bref, je suis en train de créer une réflexion dans ma tête. Mais du coup, au final...

• Speaker #1

  Partage avec nous !

• Speaker #0

  Non mais c'est ça qui m'a motivée en fait à trouver une solution. Voilà, c'est super, Axelle, motivée par l'argent.

• Speaker #1

  Non mais motivée par ce nouvel impact d'un autre volet de scène, entre ta santé, ta sérénité, tes relations sociales, et en plus l'argent, je comprends que ce soit la cause qui fasse des bordelbases.

• Speaker #0

  Je me dis, ok, il faut que je trouve une solution. Donc... Je prends rendez-vous chez un gynécologue spécialisé. Mais entre-temps, le rendez-vous est dans longtemps. Entre-temps, je retourne voir ma docteure qui me prescrit la pilule en continu, que j'ai encore aujourd'hui, que j'avais avant, mais je veux dire, celle-ci, c'est celle qui me convient le mieux.

• Speaker #1

  D'accord. Donc là, tu n'as pas tes règles.

• Speaker #0

  Là, je n'ai pas mes règles.

• Speaker #2

  D'accord.

• Speaker #0

  Et donc, j'ai ça. Je revis quand même un peu, sur le coup. Parce que ça faisait un moment que j'avais arrêté la pilule, j'avais repris une autre pilule qui n'était... En fait, oui, j'ai fait la chose qu'il ne faut pas faire, c'est que j'ai pris la pilule, arrêté, repris, arrêté, repris, enfin bref.

• Speaker #1

  Et donc, on va déculpabiliser les gens, on fait ce qu'on peut.

• Speaker #0

  Ah oui, oui, oui, pardon. Non, non, j'oublie que je parle à...

• Speaker #1

  Mais non, mais c'est bien que tu racontes ton histoire, mais c'est un commentaire que je te fais. Ne culpabilise pas, on fait comme on peut. En plus de ce que tu racontes, le Covid percute tout ça, tu es très jeune.

• Speaker #0

  Oui, c'est vrai. On fait ce qu'on peut, t'inquiète. C'est vrai, c'est vrai. Et du coup, là, j'ai une pilule qui me convient. Donc, au début, franchement, je suis très contente quand même. Oui. Je n'ai pas les maux de tête, je n'ai pas les douleurs de règles. J'ai des douleurs de temps en temps, mais franchement, c'est rien comparé à avant, donc je suis très contente. Sauf que je sais que ce n'est pas une solution viable, la pilule. Enfin, pour moi en tout cas. Et mes amis en médecine qui me disent, oui, c'est partagé, soit c'est une lutte féministe, la pilule. Et ça, je suis complètement d'accord, la pilule, c'est... Du côté féministe, c'est incroyable. Mais c'est vrai que du côté santé, c'est peut-être pas génial de prendre des hormones. En tout cas, moi, je le ressens.

• Speaker #1

  Les deux peuvent coexister. Oui, oui. Il faut que la pilule existe. Et tu as le droit de challenger en disant, moi, je n'ai pas forcément envie d'en manger pendant 30 ans. Oui, c'est ça. Mais ça ne veut pas dire que, idéologiquement, tu considères que c'est...

• Speaker #0

  Oui, c'est ça, je voulais clarifier. Tu t'inquiètes. Mais du coup, oui, j'ai un peu peur. En fait, c'est ça. c'est que je prends la pilule, mais à chaque fois que je prends la pilule, je me dis « putain, il faudrait que j'arrête de prendre la pilule quand même » . Mais en même temps, je n'ai pas d'autre solution. Donc, je vais voir ce docteur, ce gynécologue spécialisé, en me disant « je vais avoir une solution, ça va être génial, je vais ressortir, ma vie sera mieux » . Et en fait, je suis ressortie, ma vie était beaucoup moins bien.

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux raconter comment ça s'est passé ?

• Speaker #0

  J'ai passé un moment très très désagréable. C'est un gynécologue homme qui m'a mis très mal à l'aise de A à Z. Je suis arrivée, il me dit de me déshabiller. Donc moi, j'enlève juste le bas. Il me regarde quand je me déshabille. Donc je me dis, ok, c'est un peu bizarre, mais soit. Puis après, il me dit, non, non, mets-toi complètement nue. Donc je me mets complètement nue. Bon, je commence à me dire, ok, c'est bizarre, parce que ça ne m'aurait pas dérangé de me mettre complètement nue chez un docteur, puisque c'est un docteur. Mais là, qu'il me regarde en me déshabillant, avec des regards assez intenses, on va dire, je me dis, bon, ok. Et en fait, on fait les examens. Je reste très longtemps là-bas. Beaucoup trop longtemps. Et je fais beaucoup d'examens que je n'ai pas besoin d'avoir. Vraiment beaucoup, beaucoup, beaucoup d'examens. Tout est n'importe quoi.

• Speaker #1

  Comme quoi, par exemple ?

• Speaker #0

  Je n'ai pas d'exemens, mais... Déjà j'ai fait un frottis mais bon ça c'est normal. Mais en fait, je ne sais même pas ce qui se passe en fait. C'est qu'il fait plein de tests, sans gants, il y a beaucoup de choses qui rentrent, qui sortent, qui... Pardon, je ne sais pas comment formuler en fait. Il n'explique pas ce qu'il fait ? Non, pas du tout. Moi je suis juste là, assise, les jambes écartées, pendant... Ce qui paraît être des heures. Bon, c'était pas des heures, mais... Et je comprends pas trop ce qui se passe, parce qu'avant de commencer l'examen, il m'a juste dit qu'on allait faire un frottis, qu'il allait... Il m'explique les choses de base que j'avais déjà faites chez d'autres gynécos, et donc que je connais. Et en fait, là, justement, c'est pour ça que j'ai du mal à expliquer, c'est que je ne sais même pas ce qu'il me fait, sur le coup. Et donc, ça s'arrête. Je suis très... Je suis un peu déboussolée, mais en même temps, je me dis bon, OK. Je me rhabille. Il me regarde encore quand je me réhabille. Je paye, je pars. J'appelle mon copain. Et mon copain, il me dit, alors, t'as trouvé... Ah oui, d'ailleurs, la solution, c'est de revenir le voir dans un mois, un mois et demi, si ma pilule, si je considère que ma pilule ne me convient toujours pas. Donc, en fait, oui, ce rendez-vous était inutile. Inutile, quoi.

• Speaker #1

  Mais il te peint des raisons de tes douleurs ?

• Speaker #0

  Non. Au début, avant que je me déshabille ou quoi, il me pose des questions sur mes douleurs. Mais c'est tout. En fait, vraiment, rien n'avait de sens dans ce rendez-vous parce que je suis allée voir quelqu'un de spécialisé qui, au final, n'a même pas cherché à trouver une solution. Et donc...

• Speaker #1

  Bon. Et donc, tu appelles ton copain ?

• Speaker #0

  J'appelle mon copain. Enfin, il m'appelle ou je ne sais pas. Et puis, il me dit, alors, c'était comment ? Et moi, sur le coup, je dis, ah, très bien, je vais boire un verre avec mes collègues. Très bien. Puis, je raccroche. Puis, je vais boire un verre avec mes collègues. Et en fait, je bois un verre. Et puis, il y en a un qui me dit, t'es toute pâle, ça va ? Et donc, moi, je dis non, ça va pas. Alors que j'ai rarement l'habitude de dire non, ça va pas. Donc, je dis non, ça va pas. Et je prends mes affaires et je rentre. Et en fait, je suis dans les transports, je commence à être vraiment très très mal. J'appelle Mélanie. Et je rentre chez moi, je vomis. Et je me dis, il y a quelque chose qui ne va pas quand même. Et puis je me remémore un peu tout ce qui s'est passé, je me dis ça va pas trop et tout. Donc je vais au commissariat qui est juste à côté de chez moi, et j'appelle une autre copine aussi entre-temps, qui m'accompagne avec moi au téléphone dans le commissariat. Et je veux parler à quelqu'un de ça parce que je sais qu'il y a un truc qui va pas, mais je sais pas quoi, et je sais pas c'est vraiment...

• Speaker #1

  C'est flou, mais tu sens qu'il y a un problème.

• Speaker #0

  Mais je sens qu'il y a un problème. Donc j'arrive au commissariat, je sonne à la porte, j'explique rapidement la situation, mais je suis un peu... J'ai du mal à former des phrases, parce que c'est la première fois que je vais dans un commissariat. Et donc on me laisse rentrer, il y a un homme qui vient me voir au guichet, et il me demande d'expliquer pourquoi je suis là, donc j'explique. Il me dit « Ok, je reviens. »

• Speaker #2

  Il va...

• Speaker #0

  Donc, il y a le guichet. Moi, je suis face au guichet et je peux voir des baies vitrées avec tout le reste du personnel dedans. Et donc, il rentre là-dedans, il se prend un café, un croissant ou je ne sais pas trop quoi, un donut. Et il mange, il boit, il rigole. Et moi, je suis là. Du coup, il m'a dit qu'il revenait, donc j'attends. Je ne suis même pas allée m'asseoir. Et j'attends 40 minutes. Très long. En restant au téléphone avec ma copine. Que je remercie d'ailleurs. Et oui, je me dis, je rentre chez moi. Je ne sais pas trop ce qui se passe. Donc au bout d'un moment, il y a quelqu'un qui vient me récupérer, qui me dit, viens avec moi. Donc je raconte mon histoire à un premier policier, qui me dit, ce n'est pas moi qui gère ça. Donc je raconte mon histoire à un autre policier, qui me dit, ah ok. Je raconte mon histoire à un autre policier qui est là et me dit « Bon, je vais t'emmener voir la policière de service. » Donc comme quoi, déjà, parenthèse, mais je ne pouvais pas raconter ça à un homme apparemment. Il fallait que je raconte ça à une femme. Donc j'explique à cette dame-là. Je revomis au commissariat. Et elle, elle dit « Ah, c'est bizarre. » C'est bizarre ce que tu m'expliques. En plus, on fait des recherches sur Internet sur ce docteur. Et il y a énormément d'avis négatifs. Du coup, maintenant, je sais, je regarde les avis avant d'aller chez un docteur. Et beaucoup d'avis négatifs de filles qui disent « Ah, j'ai été très mal à l'aise. » Et je me dis, putain, quand même, si c'est une fille qui va pour la première fois pour ses règles, ça doit être quand même très traumatisant.

• Speaker #2

  Et je me dis,

• Speaker #0

  j'ai envie de faire quelque chose là. Je ne veux pas m'arrêter là. Et donc la dame me dit, on va te faire faire des tests. Donc je vais à l'hôpital. On me fait des tests.

• Speaker #1

  Tu as des prélèvements ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Ils ont peur de quoi ?

• Speaker #0

  Que je me sois fait droguer, que...

• Speaker #1

  Que tu te sois fait violer ?

• Speaker #0

  Ils ne me le disent pas. Mais oui, je pense. En tout cas, ce n'est pas le cas. Je ne suis pas faite... Mais la dame à l'hôpital me dit qu'il y a quand même beaucoup d'hématomes. Donc, ce n'est pas normal. Je rentre chez moi après. Mon copain m'a rejoint au commissariat. Il était... Il était complètement troublé aussi. Et m'a accompagnée à l'hôpital et tout. Et franchement, dans la voiture... Vraiment, l'expérience au commissariat a été très désagréable. Dans la voiture, pour aller jusqu'à l'hôpital, c'est deux mecs à l'avant qui se parlent entre eux en disant « Mais pourquoi c'est nous qui devons faire ça ? » Donc, OK. Et la voiture, les sirènes, on va hyper vite. Je revomis en arrivant, mais là, je pense vraiment juste du fait de la voiture. Donc, je me dis, OK, c'est trop cool d'être dans... Enfin, je ne suis pas une criminelle. Je suis là pour défendre mes droits. Et on peut vivre une expérience horrible. Et donc, à l'hôpital, on me dit de rentrer chez moi, que j'aurai des résultats. Donc, je rentre chez moi. Et le lendemain... Ce n'est pas moi qui reçois un coup de fil, mais c'est mon copain, parce qu'il avait dû laisser son numéro aussi. Et du coup, le commissariat l'appelle pour dire « Oui, vous êtes venu hier, non ? Pour porter plainte pour quelque chose ? » Enfin, très flou, ils ne comprennent rien, ils sont complètement perdus. Et du coup, lui, il leur dit « Non, mais ce n'est pas moi, c'est ma copine. Ce n'est pas moi. » Et depuis ça, rien.

• Speaker #1

  Pardon. Oui. Je ne m'attendais pas à cette chute.

• Speaker #0

  Ah si, si, si. Rien. Rien. Rien du tout. J'ai réussi à les appeler, mais ils m'ont dit que ça avait été transféré ailleurs. J'ai appelé le ailleurs et rien. Et entre-temps, je regardais souvent sur Doctoly pour voir si ce docteur, il était... Parce qu'il était âgé. Enfin, ce gynécologue, il est âgé. Et donc aujourd'hui, il n'est plus... Enfin, il est à la retraite, je suppose. Et donc c'est un soulagement déjà quand je vois ça. Et du coup, je me dis, bon,

• Speaker #1

  OK. Qu'est-ce qui s'est passé ?

• Speaker #0

  Ouais. Et du coup, même, je commence à me dire, il s'est passé ça ou...

• Speaker #1

  Ouais, ça te fait douter.

• Speaker #0

  Mais bon, j'ai accepté, en fait, que... En fait, vraiment, je pense que le jour où j'ai vu qu'il était à la retraite, je me suis dit, OK, c'est bon, il n'y a pas d'autres jeunes filles qui vont vivre ça. Donc, ça va. C'est peut-être pas la bonne réflexion. Mais c'était un...

• Speaker #1

  Oui, t'as pensé aux autres.

• Speaker #0

  Voilà, je me suis dit, bon, au pire... Et puis moi, ça se trouve, je suis une mauvaise langue et c'est en cours d'examen.

• Speaker #1

  Ça fait combien de temps ?

• Speaker #0

  Ça prend du temps, mais bon, ça fait deux ans, là. Donc, ça prend énormément de temps.

• Speaker #1

  Ça prend beaucoup de temps.

• Speaker #0

  Mais même, je pense que j'ai pas trop l'énergie de me relancer là-dedans. J'ai essayé de contacter des filles qui avaient laissé des avis. J'ai eu une réponse d'une des filles qui ne voulait pas témoigner. Et les autres ne m'ont pas répondu. Donc je pense que peut-être le dossier n'était pas assez gros. Il y avait quand même une autre fille qui avait posé une main courante.

• Speaker #1

  Oui, donc il y a un sujet.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Ça veut dire, si on reprend le fil de ton parcours, tu as mal, tu as une petite vingtaine d'années, tu ne sais pas pourquoi tu as mal, et quand tu vas voir un spécialiste pour essayer d'avoir enfin le fin mot, il se passe ce qui est rarissime, heureusement, mais... Je ne sais pas si on peut dire un traquenard, mais en tous les cas, une expérience somatisante. C'est ça,

• Speaker #0

  une très mauvaise expérience.

• Speaker #1

  Et toujours pas de réponse.

• Speaker #0

  Oui, c'est vrai. J'oublie le but premier. Toujours pas de réponse. Et du coup, là, pour le coup, je me mets vraiment de côté pendant quelques temps. Je me dis, je ne voulais pas revivre un truc un peu traumatisant. Et pendant, on va dire, un an et demi, je ne fais rien. Je continue avec ma pilule. Oui, je ne fais rien. J'en parle quand même un peu autour de moi de ce qui s'est passé, parce que je me dis, est-ce que ça se trouve, c'est normal ? J'ai juste réagi de façon extrême. Est-ce que ça ne l'est pas ? J'en parle avec quelques-unes de mes amies, j'en parle avec... J'ai toujours du mal avec ma patronne. On s'entend très bien et je sais qu'il faut que je lui en parle parce que je sais que ça peut m'affecter potentiellement. Bon, au final, ça ne m'a pas affectée pour le travail. Mais voilà, j'en parle autour de moi et je me rends compte que ce n'est pas normal. Et du coup, oui, un an et demi... Après, je vais voir une gynécologue, une femme du coup. Bon, je ne dis pas... Je ne veux pas dire que tous les hommes gynécologues sont mauvais, pas du tout.

• Speaker #1

  T'avais-t-elle droit, toi, après ces grandes traumatisants, de dire j'ai envie d'aller voir une femme, il n'y a pas de sujet.

• Speaker #0

  C'est ça, maintenant, en tout cas pour le moment, je veux voir des femmes. Et donc je vais chez une gynécologue, très gentille, je lui raconte un peu tout. Et je lui dis, là je prends la pilule aujourd'hui, mais... quand même vraiment trouver une autre solution parce que ça me pose problème de prendre la pilule et puis même je pense que mon parcours avec la pilule a été long, j'ai eu tellement d'effets secondaires que je sais que ça me convient pas et donc je veux trouver une autre solution et elle me demande mais toi la pilule aujourd'hui t'as pas de douleur, t'as plus de douleur de règles T'as pas de maux de tête, tout va bien. Je lui dis, oui, c'est vrai, tout va bien. Restons sur la pilule. Et voilà. C'est ma dernière expérience chez Ingenieco et donc je prends encore la pilule.

• Speaker #1

  Il y a un truc qu'on a oublié d'aborder et pardon, c'est moi qui ai oublié de poser la question. Est-ce que tu peux nous raconter à quel moment de ce processus que tu nous expliques, tu as eu la confirmation, parce que tu t'en doutais, que ce que tu avais, c'était bien de l'endométriose ?

• Speaker #0

  Oui, j'ai la capacité de me perdre facilement. Mais oui, du coup, j'ai raconté tout à l'heure, j'ai vu une première gynéco pour la pilule, qui m'a échangé de pilule. Elle, elle me dit oui. Moi, je lui parle de l'endométriose et elle me dit non. Non, non. Parce qu'à l'époque, c'est pas très connu. Enfin, à l'époque. C'est pas il y a très longtemps non plus, mais aujourd'hui, le débat est quand même plus ouvert sur ça. Et donc, je retourne voir mon docteur généraliste. Bref, beaucoup d'allers-retours quand même dans mon parcours. Et je vais voir une sage-femme, en fait. Donc, gynéco-sage-femme, qui me prescrit une échographie. Et donc je fais une échographie et j'ai de la chance parce qu'on le détecte directement. Sauf qu'après ça, on ne me propose pas de solution. On me dit que j'ai de l'endométriose. J'ai l'échographie qui le montre. Je le dis à mon docteur généraliste, qui d'ailleurs me dit un peu... Moi, je sais pas, ça j'ai jamais compris, mais elle était pas sûre que c'était vrai. Donc bon. Et j'ai de l'endométriose, je le sais, mais rien ne change trop. Enfin, la pilule, quoi. Que j'avais déjà.

• Speaker #1

  Cette gynéco, elle te dit, et on peut totalement l'entendre, tu as une solution qui... qui te convient, qui n'a pas d'effet secondaire, qui te permet de ne plus souffrir atrocement comme ça a été le cas. Sauf que quand on a parlé, toi et moi, je t'ai parlé de l'épisode de Nathalie, qui était la dernière invitée du podcast avant toi, qui a des douleurs quand elle fait l'amour. Qui avait des douleurs. Et tu me dis, ah oui, ça j'aime moi ça.

• Speaker #0

  Oui, oui, moi je sais ça. Ouais, des douleurs, c'est pas une partie de plaisir.

• Speaker #1

  Alors que c'est exactement ce que ça nous aurait fait.

• Speaker #0

  Non, c'est vrai. C'est vrai, enfin... Ouais, non, ça me fait mal. Ça me fait mal dans les ovaires, j'ai l'impression. Alors, j'ai l'impression qu'il se passe quelque chose, quoi. Au début, je suis avec un premier copain qui... Comment dire ?

• Speaker #1

  Qui est pas doux.

• Speaker #0

  Qui est pas doux, enfin qui, on va dire... Non, il s'en fout pas, mais... Il s'en fout pas, pas, je veux dire, mais... Bon, c'est pas très grave que ça me fasse mal, on va dire. Et là, mon copain, aujourd'hui, c'est pas comme ça. Tant mieux. Mais du coup, je me dis... Ah, putain, un nouveau problème. Et encore une fois, est-ce que c'est un problème de moi ? Ou c'est normal. En fait, je ne sais pas. Je me dis, ça se trouve, c'est ça les sensations qu'il faut avoir. Et que lui, ça lui fait du bien. Et moi, non. Et c'est normal. Alors que, bon, ça, je change vite d'avis sur ça. Et je me dis, non, ce n'est pas normal. Mais en même temps, j'essaye de trouver des solutions. Enfin non, c'est pas vrai. J'essaie pas de trouver non plus trop de solutions. Je me dis qu'au bout d'un moment, c'est un peu une fatalité. Et c'est comme ça. Mais en ayant parlé et en ayant écouté le podcast, ce n'est pas une fatalité. Donc, ça me motive aussi. C'est vrai, je ne l'ai pas dit ça encore, mais là, le fait de raconter un peu mon histoire, mon vécu, ça me motive à un peu reprendre les choses en main et avoir une suite. Parce qu'en fait, je pense que le parcours, il m'a pris trop la tête. Et donc j'ai vite accepté.

• Speaker #1

  Mais c'est très malheureusement classique de considérer que c'est la fatalité d'accepter, de prendre son parti en disant c'est pas parfait, c'est pas génial, mais c'est ma vie. Alors qu'il y a des solutions.

• Speaker #0

  Bah oui, il y a des solutions, il y en a plein et il faut que je me renseigne et que je trouve, mais oui c'est...

• Speaker #1

  Et puis t'as été traumatisée ? aussi dans ton parcours. Ne culpabilise pas, ce n'est pas une course.

• Speaker #0

  Oui, mais même, je me dis, il serait temps quand même d'avoir une vraie bonne solution. Un package global où Axel, ça va mieux. Mais oui, quand je réfléchis à... Parce que ça fait longtemps que je n'ai pas ressenti les douleurs de règles. Ça va être bizarre, mais parfois, ça me manque, les règles. Je sais pas, j'ai l'impression qu'il y a une partie de moi qui est pas là. Je m'étais tellement habituée à avoir ça tous les mois. Et je suis très heureuse de ne pas avoir de douleur. Mais ça me fait bizarre, parfois, je me dis à Paris, je vais bien.

• Speaker #1

  C'est intéressant, ça. Parce que ça veut dire que c'était devenu une partie... Alors, on peut comprendre certaines femmes qui aiment avoir leurs règles parce que ça les rassure. Elles se disent, la machine fonctionne tous les mois. Mais toi, c'était tellement cauchemardesque.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  C'est quoi ? C'est que ça faisait partie de ton identité ?

• Speaker #0

  Ouais, au final, ça fait partie un peu de mon identité quand même. Je savais que pendant deux jours, j'ai mal. Et puis, en fait, c'est la satisfaction du moment où j'ai plus mes règles. Et je me dis, je le revis, ça y est. Enfin, ça ne me manque pas, mais j'y pense. Et puis, j'y pense. Le plus dur, je pense, c'était au collège où je ne comprenais pas et personne ne comprenait. Et on en avait parlé au téléphone, mais j'allais beaucoup chez l'infirmier, du coup, de mon école, qui me donnait de l'eau avec du sucre et me disait de retourner en cours. Et non, quoi.

• Speaker #1

  C'est pas avec de l'eau et du sucre que je vais aller mieux.

• Speaker #0

  Et du coup, tous les membres de ma famille qui viennent me récupérer, un à un, franchement, tout le monde y est passé. Et surtout ma mamie française.

• Speaker #1

  C'est intéressant parce que les femmes qu'on a reçues dans le podcast avant toi, C'était pas forcément derrière elles, je pense à Anaïs par exemple, qui souffre encore infiniment. Mais elles avaient un peu bouclé une boucle de douleurs, enfin un moment à diagnostic, une prise en charge médicale et une certaine forme de stabilisation. Et toi, c'est intéressant parce que tu es plus jeune que la moyenne des personnes qu'on a eues dans le podcast. Tu as une forme de stabilisation, mais ton parcours endométriose est encore au tout début.

• Speaker #0

  C'est le début, là. Je pense que je vais refaire des tests, parce que peut-être que d'ailleurs, elle a évolué, mon endométriose. Peut-être que d'ailleurs on n'avait pas tout vu, puisqu'on avait vu qu'il y en avait vers les Auvers, mais peut-être qu'il y en a ailleurs, ou pas, j'espère. Mais oui, c'est le tout début et peut-être qu'on se reverra dans un an et je te partagerai la suite. Mais maintenant j'ai hâte de voir le reste du trajet.

• Speaker #1

  Est-ce que tu as un mot à dire à la jeune Axelle qui avait mal au collège sur sa chaise à la vie scolaire ?

• Speaker #0

  Il y a un jour, t'auras plus mal. Les gens vont comprendre ce que t'as. C'est ça. Je pense que c'est ça le plus important. Les gens vont comprendre ce que t'as parce que personne ne comprenait ce que j'avais. En fait. Enfin, ou voulait comprendre. Mais c'était des règles, c'est normal, t'as des règles, t'es une fille. T'as mal ? C'est normal ? Bah non, c'est pas normal.

• Speaker #1

  Merci.