Description

"Le médecin arrive, se pose sur mon lit et me dit « Écoute, j'ai fait ce que j'ai pu. Je ne sais pas si tu auras des enfants un jour, mais par contre, je n'ai jamais vu une personne avec autant d'endométriose. » Et c'était la première fois de ma vie que j'entendais ce mot."

Mélanie nous raconte les hasards fous qui l'ont conduite à trouver l'explication de ses douleurs à l'autre bout du monde, l'impact très direct de la maladie sur sa fertilité et son couple, les immenses miracles et les immenses chagrins de son parcours.

EndoLives - Le podcast est un podcast soutenu par ZiwigBiotech, produit par Largerthanlifeproject et animé par Sarah Gaubert.

Réalisation G. Carbonneaux

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Le médecin arrive, se pose sur mon lit et me dit « Écoute, j'ai fait ce que j'ai pu. Je ne sais pas si tu auras des enfants un jour, mais par contre, je n'ai jamais vu une personne avec autant d'endométriose. » Et c'était la première fois de ma vie que j'entendais ce mot.

• Speaker #1

  L'endométriose a longtemps été ignorée, et la douleur de nos mères, de nos sœurs, de nos amis. négligées ou minimisées. Encore aujourd'hui, des femmes peuvent attendre des années avant de comprendre que les divers symptômes qu'elles supportent relèvent d'une maladie. Quand on ne sait pas pourquoi l'on souffre, ou quand notre maladie n'est pas connue, comprise, alors on souffre non seulement dans son corps, mais aussi dans sa vie, son travail, ses relations. Avec ce podcast, nous avons voulu mettre en valeur des parcours inspirants de patients ayant de l'endométriose ou des douleurs palliennes très intenses. Vous découvrirez les histoires de femmes puissantes, fragiles, drôles, émouvantes, intéressantes et par-dessus tout, vivantes. Bonjour Mélanie.

• Speaker #0

  Bonjour Sarah.

• Speaker #1

  Merci d'être là.

• Speaker #0

  Merci à vous.

• Speaker #1

  On peut se dire tu peut-être ?

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux nous raconter, est-ce que je peux te demander quel âge tu as aujourd'hui ?

• Speaker #0

  J'ai 35 ans.

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux me raconter quel genre de petite fille tu étais, quel genre d'enfance tu as eu ? Rapidement, bien sûr. Et me dire à quel âge tu as eu tes premières règles. C'est des questions qu'on aime bien poser dans le live.

• Speaker #0

  D'accord. J'étais une petite fille joyeuse, sportive. Et à l'âge de mes 11 ans, j'ai eu mes premières règles. qui ont été un peu un choc pour moi puisque je ne comprenais pas ce qu'il se passait.

• Speaker #1

  Tu savais ce que c'étaient les règles ?

• Speaker #0

  Pas spécialement. Pour moi, j'étais trop jeune. Pour moi, c'était quelque chose de... Des grandes filles. Oui, des grandes filles, exactement.

• Speaker #1

  Donc, tu as tes règles très tôt. Et est-ce qu'à un moment, la douleur s'intensifie ? Est-ce que tu as quelque chose qui ne te semble pas normal ? Ou est-ce que tu as une adolescence avec des règles classiques ?

• Speaker #0

  Non, ça a été très compliqué. Plus l'âge avançait, plus les douleurs s'intensifiaient. J'avais des règles qui étaient très longues. parfois jusqu'à deux semaines et abondante. Donc, ce n'était pas très pratique dans le sens où, quand on est adolescent, on a toujours ce côté un peu plus réfractaire. On saigne, on ne sait pas trop. Les gens nous regardent. Mon corps s'est énormément formé aussi. Très jeune, j'ai eu beaucoup de poitrine. Et c'est vrai que ça a été... J'étais toute petite, je ne me rappelle plus, je pense qu'à 12-13 ans, j'avais déjà une poitrine bien formée. Mais c'est vrai que ça a été compliqué et ça en est suivi par des tours à l'hôpital, par répétition, avec tous les mois des douleurs et les médecins disaient que je n'avais rien, même avant les règles. Mais en me disant que... Je pense que je somatisais, je faisais semblant.

• Speaker #1

  Ah, on ne t'a pas cru ? Non,

• Speaker #0

  on ne m'a pas cru. Non, non, non. Ma mère était un peu… Elle ne savait plus trop quoi faire parce que tous les mois, ça revenait. Et c'était vraiment horrible. Parfois, j'avais des kystovariens. Donc là, on pouvait voir à l'échographie le liquide qui passait dans les trompes. Donc, on savait que c'était ça. Mais en soi, on ne savait rien.

• Speaker #1

  Donc, tu es adolescente, tu habites à Aix-en-Provence et tu vas régulièrement à l'hôpital. Est-ce que ta maman avait des règles douloureuses ? Est-ce que c'était, pas banalisé, mais est-ce que dans ta famille, on savait que nous, on est une famille où les règles font mal ? Ou est-ce que c'était une sorte d'angoisse particulière pour tes parents ?

• Speaker #0

  Non, ce qui était bizarre, c'est que ma mère... aucun problème à ce niveau-là. Je crois que c'était ma grand-mère ou mon arrière-grand-mère, un peu en creusant, en allant plus loin, bien sûr. par la suite, dans mon âge un peu plus avancé, j'ai commencé à m'interroger sur ça, en fait. Mais non, sinon, c'était pas... Il n'y avait personne qui souffrait comme ça.

• Speaker #1

  Et donc, du coup, tu m'as dit que tu étais une petite fille très sportive. Ça a un impact sur ton quotidien, au-delà de ces douleurs et de ces règles qui durent la moitié du mois ?

• Speaker #0

  Oui, quand même. Ça avait un impact sur ma vie, tout simplement. Les douleurs étaient là, les douleurs revenaient chaque mois et je ne savais pas ce que c'était. Je n'avais aucun diagnostic sur la chose qui était pour moi une souffrance.

• Speaker #1

  Et ils décident un jour de te mettre sous pilule ou est-ce qu'on ne te propose rien à part des antidouleurs ?

• Speaker #0

  Oui, ce jour est arrivé. Alors, il faut savoir que par contre, on ne supporte pas les hormones dans notre famille. Enfin, que ce soit... D'accord. Donc, ils m'ont mis sous pilule une première fois. Donc, je devais avoir 14 ans.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Je n'ai pas... du tout adhéré à la pilule. Les hormones, ce n'est pas fait pour moi. Ça marche avec certaines personnes. Bien sûr. C'est sûr. Mais alors, sur moi, ça a été une catastrophe. Déjà, j'ai pris énormément de poids.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Mon acné ne s'est pas du tout calmé, au contraire. Et en fait, j'avais toujours des douleurs. Les hormones ne me calmaient pas mes douleurs.

• Speaker #1

  Donc, 14 ans. tu prends énormément de poids, ça accentue ton acné et tu souffres, c'est dur, c'est l'adolescence, la version trash, quoi.

• Speaker #0

  Tu oublies les bagues, Sarah.

• Speaker #1

  Oui, non mais Sarah, on sait que c'est un moment à passer pour tout le monde. Pour avoir un beau sourire. Non mais j'avoue que... Avoir un corps de femme, de petite jeune femme, quand on a un bébé, c'est déjà très troublant. Après, avoir le corps qui est modifié d'une autre façon, ça doit être très compliqué pour la construction d'une identité de jeune femme. J'ai bégayé, mais d'une identité de jeune femme. Oui,

• Speaker #0

  oui. Je pense qu'on n'est pas encore... Ça se démocratise, c'est notre époque aujourd'hui. Il y a plein de choses, il y a quand même pas mal d'accompagnements. Mais à mon époque, c'était quand même assez tabou tout ça.

• Speaker #1

  Et donc, tu grandis comme ça. Donc, une première pilule ne te convient pas. Ils te changent ta pilule ?

• Speaker #0

  Oui, j'en ai fait deux.

• Speaker #1

  D'accord. Et ça n'a pas d'impact sur tes douleurs ?

• Speaker #0

  Non, vraiment, honnêtement, non. Ça fait plus un dérèglement hormonal, plus pour moi. Donc, j'ai décidé de ne plus prendre la pilule.

• Speaker #1

  D'accord. Et tu as quel âge à ce moment-là ?

• Speaker #0

  Je pense que j'ai fait deux ans de pilule. Donc, à mes 17 ans, j'arrête la pilule.

• Speaker #1

  D'accord. Et alors dans ton parcours de douleur c'est quoi l'étape d'après après la phase où tu as 17 ans et que tu n'en peux plus et que tu arrêtes la pilule ?

• Speaker #0

  Donc là le corps se remet un peu en route entre guillemets et les douleurs étaient de plus en plus intenses surtout à la phase folliculaire pendant le... pendant l'ovulation exactement pendant l'ovulation merci j'en ferme les mots ça a été compliqué mais en fait on ne trouvait pas on ne m'expliquait pas on me disait juste vous avez arrêté la pilule maintenant souffrez et puis il y a la vie sexuelle aussi qui rentre en jeu à se commencer à 17-18 ans qui est très compliquée qui est très douloureuse aussi Et ça a été très long niveau sexualité à se découvrir, savoir ce que j'aimais et comment, etc. Déjà,

• Speaker #1

  c'était un mal. Trois semaines par mois que tu saignes, tu as des obstacles logistiques. Et quand tu faisais l'amour, physiquement, c'était douloureux.

• Speaker #0

  Oui, après, surtout après. Les douleurs arrivaient après. Il y avait des postures qui n'étaient pas très agréables, mais après avoir fait l'amour, c'était un enfer.

• Speaker #1

  Est-ce que tu te demandais si toutes tes copines, c'était comme ça ou tu n'osais pas en parler ?

• Speaker #0

  Vraiment, on n'en parlait pas trop à cette époque. Je trouve que ça restait encore... tabou.

• Speaker #1

  Et donc, t'imaginais que toutes les filles avaient mal comme toi ? Ou tu te doutais qu'il y avait un truc qui n'allait pas ?

• Speaker #0

  Je crois que j'en ai parlé à ma mère. Parce que ma maman, c'est toute ma vie. Et on n'avait aucun tabou et vraiment je l'en remercie pour avoir été là dans tous ces moments de ma vie. Et c'est vrai que même elle, elle ne comprenait pas peut-être qu'elle me disait que J'étais peut-être un peu jeune. Elle-même, elle ne savait pas répondre à mes questions.

• Speaker #1

  Mais au moins, ça te confirmait que ce n'était pas normal ?

• Speaker #0

  Oui et non, puisque j'avais 15 ans de cloche, entre guillemets, mais vraiment, je ne savais pas.

• Speaker #1

  Donc, à 17 ans, 18 ans... tu as toujours tes douleurs. Ça a un impact sur tous les aspects de ta vie, j'imagine. Et tu décides de faire un grand voyage.

• Speaker #0

  À mes 25 ans, oui, je décide de partir en Nouvelle-Calédonie.

• Speaker #1

  Pourquoi ce pays ?

• Speaker #0

  J'avais envie de... Je fais du kitesurf et j'avais envie de découvrir... J'étais déjà allée en Polynésie française et j'avais envie de changer. J'avais envie de changer, je ne connaissais pas. Et voilà, c'était une expérience pour moi.

• Speaker #1

  Un peu d'aventure quoi, de partir à l'aventure.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Ok. Et donc, raconte-nous ce voyage.

• Speaker #0

  Donc, avant de partir, je fais des analyses de sang puisque ma maman trouvait que je n'étais pas au top. Et j'arrive dans l'avion. Donc, le vol pour Nouméa est assez long. Et je m'assois à côté d'un homme. Et cet homme était médecin. Attends,

• Speaker #1

  attends, attends. Tu vas trop vite. Tu t'assois à côté de Nouméa. Et donc, tu commences à bavarder avec lui. Comment ça se passe ?

• Speaker #0

  Oui, on commence à bavarder ensemble. Je lui pose des questions. Qu'est-ce qu'il fait à Nouméa ? sur nos vies respectives. Et il me répond, je suis médecin. Et donc moi, je lui dis dans quel domaine ? Il me dit la gynécologie. Je dis d'accord, très bien. Je m'intéresse. Et sur le moment, on est changé, mais voilà, sur tout et rien. Et d'un coup, je lui dis tiens, tu tombes bien. j'ai des analyses est-ce que tu pourrais interpréter ou me dire si tu vois quelque chose donc ce médecin me répond bien sûr donc il prend mon téléphone et il regarde les analyses il me dit il y a une infection quelque part il me demande si j'ai des symptômes je lui dis non pas spécialement j'ai juste très mal après avoir être allé faire pipi Il me dit d'accord. Écoute, quand on arrive à Nouméa, tu passes au cabinet et si je fais une année, je regarde si tout va bien. Si tout va bien, je t'enverrai vers un autre médecin parce qu'il y a quand même une infection et il faut la traiter. Très bien. Le vol continue. Nous arrivons à Nouméa. Et donc, ce docteur me dit, prends mon numéro. On fait l'échange des numéros. Et moi, je reprends ma vie à Nouméa et j'oublie complètement.

• Speaker #1

  Ben bravo.

• Speaker #0

  Donc, je me fais un peu taper sur les doigts par ma mère qui me dit « Bon, t'es allée voir un médecin ? » Je dis « Non, pas encore. Mais c'est bon, c'est rien. On s'en fiche. » Et dans la semaine qui suit, ce docteur m'appelle. et me demande si tout va bien et il aimerait que je prenne rendez-vous pour faire un petit check-up. Donc, le rendez-vous arrive. Je me mets sur la table d'auscultation, les pieds dans les étriers, entre guillemets. Et il me passe la sonde. Et je vois son visage se décomposer. Et je le regarde, je lui dis, il y a un problème. Et moi toujours enjouée, en train de rigoler. Il me dit, oui, non, mais là, c'est sérieux, Mélanie, il se passe quelque chose. Je lui dis, ah bon, qu'est-ce qu'il y a ? Il me dit, tu as un abcès dans la trompe. Il est très gros. Il va falloir prendre un traitement. si le traitement ne fonctionne pas en 48 heures, je t'opère. Donc moi, je rigole en lui disant que c'est n'importe quoi, que ce n'est pas possible. Et donc, il me dit, c'est très sérieux, on ne rigole pas avec ça. S'il explose, tu peux partir en septicémie. Donc, on ne fait pas n'importe quoi. Donc, tu vas prendre ce traitement et 48 heures plus tard, on se retrouve ici au cabinet pour que je t'auscule pour voir si elle a diminué. En sortant du rendez-vous, j'appelle ma mère et je lui explique la situation. Et toutes les deux, on en rigole parce qu'on dit mais ce n'est pas possible, il a exagéré. Et donc moi, je zappe complet le rendez-vous et je pars camper à une heure de Nouméa. Et je reçois un appel de ce docteur. Je pense que je ne me suis jamais fait autant gronder de ma vie.

• Speaker #1

  Tu reçois un appel 48 heures après ?

• Speaker #0

  Oui. En fait, le jour du rendez-vous, je ne suis pas allée au rendez-vous.

• Speaker #1

  Sale gosse !

• Speaker #0

  Oui, j'avoue, j'avoue. Donc, j'avais fait du kite toute la journée. Tout ce qu'il fallait faire.

• Speaker #1

  Est-ce que tu prenais le traitement antibiotique ou même pas ?

• Speaker #0

  Si, si, si, j'ai pris le traitement. Non, non, j'ai fait n'importe quoi, mais pas trop quand même. Non, non, j'ai pris mon traitement antibiotique. Et donc, ce médecin m'appelle, vraiment me gronde, mais vraiment, enfin, je pense que je me suis rarement fait gronder comme ça. Oui. Et il me dit... demain je veux te voir c'est n'importe quoi tu fais n'importe quoi c'est dangereux bref nous raccrochons et là j'étais avec des amis et je leur dis ça va pas du tout donc là ils me regardent et me disent t'es toute blanche je dis non mais là ça va pas du tout donc vertige pas bien je dis à mes amis de rappeler le docteur et le docteur leur dit vous me la ramenez tout de suite Donc, nous prenons la voiture et nous partons vers la clinique qui se trouve à Nouméa. Donc, j'arrive, le médecin met la sonde pour m'ausculter et me dit « ça a pété » . Donc, demande à mes amis si j'ai mangé parce qu'ils voulaient m'envoyer au blog direct, mais ce n'était pas possible. Donc, mes amis disent « oui, oui, oui, elle a mangé » . Donc là, il me regarde. Je pense que je me soindrai toute ma vie de ce regard. Tu as fait des conneries. Maintenant, tu vas assumer toute la nuit. Tu vas avoir ta perf. Demain matin, je débarque à 6 heures, je t'opère.

• Speaker #1

  Ok. Tu as souffert toute la nuit ?

• Speaker #0

  Alors non, parce que... En fait, je souffrais parce que mon corps se défendait contre l'infection. Mais non, j'étais quand même perfusée. C'était quand même un super bon médecin.

• Speaker #1

  J'ai eu peur que ce soit un peu, tu vas le payer. Là, ça m'a fait froid.

• Speaker #0

  Pas du tout, non, non, non. Pas du tout, pas du tout. Ça a été un médecin au top. Non, non, mais c'était pour me faire comprendre que tu as voulu jouer, tu as perdu. Et maintenant, c'est dangereux. C'est grave. Oui, il ne faut pas rigoler avec ça. Bon, ça se passe. La nuit se passe. Le matin, il arrive. J'arrive au bloc. Donc... J'ai ma mère au téléphone juste avant lui disant « Je vais me faire opérer. » Je suis à l'autre bout de la terre. Autant te dire que ma mère était un peu en panique. Donc, je passe au bloc. L'opération se passe. Je retourne dans ma chambre. De toute façon, le retour d'anesthésie, c'est toujours un peu compliqué. On est toujours dans les vapes. Et donc, le médecin arrive, se pose sur mon lit. et me dit écoute, j'ai fait ce que j'ai pu. Je ne sais pas si tu auras des enfants un jour, mais par contre, je n'ai jamais vu une personne avec autant d'endométriose. Et là, j'ai fermé les yeux, dodo, hop. Et c'était la première fois de ma vie que j'entendais ce mot.

• Speaker #1

  Dans un demi-coma, un demi-sommeil.

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  Et donc, quand tu te réveilles ?

• Speaker #0

  Quand je me réveille, on ne m'explique pas ce que c'est l'endométriose. On m'a posé ce mot comme ça. Donc, il me revoit. Mais sauf que moi, j'arrivais. Les jours qui ont suivi après l'opération, je n'étais pas bien, je n'arrivais pas. Donc, rapatriement médical sur Aix-en-Provence pour être suivi par des médecins. enfin pour voir ce qu'on pouvait faire.

• Speaker #1

  Oui, tu ne pouvais pas continuer comme si de rien n'était, au bout du monde, toute seule.

• Speaker #0

  Voilà, c'est ça. Donc, je rentre. Nous sommes mi-2015. Oui, non, oui, c'est ça. Et je rencontre, fin 2015...

• Speaker #1

  Un amoureux.

• Speaker #0

  Un amoureux. un amoureux plus plus et donc je commence une relation et je commence en même temps un traitement pour mon endométriose qui est la ménopause artificielle d'accord donc avant le traitement mon médecin se trouve à Paris Je vais le voir et on fait quand même une première opération pour enlever l'endométriose, pour nettoyer un peu tout ça parce que vraiment, les douleurs étaient insoutenables.

• Speaker #1

  Alors, attends. Donc, quand tu rentres à Aix-en-Provence, tu vas quand même voir ton médecin à Paris pour faire un petit bilan sur ton endométriose ?

• Speaker #0

  Exactement.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc, mon médecin me fait passer un IRM pelvien. C'est… une femme à Paris qui fait ça et qui est extraordinaire et qui prend le temps après l'examen de nous expliquer où se trouve l'endométriose. Donc, à ce moment-là, mon endométriose était juste dans l'utérus.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Dans l'utérin.

• Speaker #1

  Très profonde, tu m'as dit. Oui,

• Speaker #0

  assez profonde.

• Speaker #1

  Et qu'est-ce qu'elle recommande ?

• Speaker #0

  Donc le docteur qui me fait l'IRM me demande de retourner vers mon médecin, mon gynécologue. Et ce docteur me dit, nous allons faire une opération pour nettoyer déjà. Et ensuite, on va prendre un traitement hormonal qui est la ménopause artificielle. Donc je me fais opérer une première fois.

• Speaker #1

  Et comment ça se passe ?

• Speaker #0

  C'est en celluloscopie, déjà. Et ça se passe relativement bien, puisque pour moi, ce médecin est extraordinaire. D'accord. Et c'est vrai que ça me soulage un temps. Vraiment, à chaque fois, ça me soulageait 2-3 mois. Et puis, ça a recommencé. Les douleurs étaient un peu plus... moins intense et puis après ça a explosé. Donc il m'opère et j'ai toujours mon amoureux plus plus, n'oublions pas. Et donc à ce moment là je commence à prendre ce traitement qui a été un enfer pour moi littéralement.

• Speaker #1

  Le traitement pour la ménopause artificielle.

• Speaker #0

  Ouais exactement. qui a été vraiment un enfer.

• Speaker #1

  Qu'est-ce qu'il y a eu comme effet sur toi ?

• Speaker #0

  Une ménopause à 25 ans. C'est donc bouffer de chaleur, avoir très froid, les sauts d'humeur, mais des sauts d'humeur que je n'arrivais pas à gérer. Plus j'essayais de me conditionner en me disant « ça va aller, ça va aller » , plus j'explosais. Et c'était dur. Dans ma vie professionnelle, c'était dur. Dans ma vie de couple, dans ma vie familiale, tout le monde m'en voulait, mais en fait, je ne pouvais rien faire. J'étais complètement... Aide-moi !

• Speaker #1

  Non, mais tu étais complètement victime et esclave de ce que tu subissais, quoi.

• Speaker #0

  Exactement, c'est ça. Et donc,

• Speaker #1

  tu décides de continuer ou tu te dis que le jeu n'en vaut pas la chandelle ? Comment tu... Ou est-ce que tu ne te poses pas la question et tu dis, je sais que c'est ce qui est bon pour ma santé, il faut que je m'accroche ?

• Speaker #0

  Je ne me disais pas du tout ça. Je n'en pouvais plus. Vraiment, ça a été insupportable. Mais le médecin m'a dit qu'il faut tenir, il faut essayer, ça va le faire. Le temps que le corps s'habitue, peut-être. Je ne me suis jamais habituée. Mais pendant ce temps, j'étais toujours avec mon amoureux plus plus. Et je décide de repartir à Nouméa.

• Speaker #1

  Alors, attaque sur moi, mais et l'amoureux dans tout ça ?

• Speaker #0

  Très compliqué. D'accord. Je pense que, alors on ne fait pas une généralité, il y a beaucoup d'hommes qui accompagnent leur femme dans plein de choses. Mais je pense que pour un homme, il est... Ils ne savent pas gérer ce genre de choses. Ils ne comprennent pas. Et c'est d'autant plus compliqué de voir sa femme souffrir, de voir sa compagne ou sa copine être exécrable, de ne pas comprendre et de dire que c'est elle qui est folle. Sauf qu'on ne gère plus rien à ce moment-là. Vraiment, je ne gérais plus rien.

• Speaker #1

  Excuse-moi, pardon, alors si le sujet est sensible tu me le dis, mais le médecin, le premier médecin qui t'a opéré en urgence à Nouméa te dit, je ne sais pas si à Jean-Roubaix on pourrait avoir des enfants bon, tu es sur une ménopause artificielle, mais est-ce que le sujet des enfants s'est posé entre vous ? Si oui, qu'est-ce que vous vous êtes dit ?

• Speaker #0

  Alors, moi j'ai toujours voulu avoir des enfants mon compagnon ne voulait pas d'enfants

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et il avait trouvé la femme parfaite. Entre guillemets. Non, mais pour l'instant, notre relation était jeune aussi. Mais c'est vrai que les médecins me disaient beaucoup, si vous voulez faire un enfant, c'est maintenant l'âge, le facteur âge joue énormément. Ça, on me l'a répété, je pense, je ne sais pas, une vingtaine de fois. Le facteur âge. Alors, je n'ai jamais trop compris pourquoi, entre guillemets, mais c'est vrai que bon...

• Speaker #1

  Donc, tu repars à Nouméa ?

• Speaker #0

  Donc, je repars à Nouméa, accompagnée de mon compagnon.

• Speaker #1

  Ok. Pour un voyage ou pour t'installer ?

• Speaker #0

  Non, un voyage. Un voyage qui a duré un mois. Et je me sentais très, très, très, très, très fatiguée. c'était vraiment j'avais des fringales aussi inhabituelles vraiment mais j'étais vraiment explosée de fatigue donc j'écris à mon médecin quand même en lui disant c'est normal il me dit oui c'est normal parfois les hormones ça fatigue des choses mais Je pars à Nouméa, donc je fais du kite, je mange du poisson cru, je bois des herbes. Ma vie continue. Et tous les jours, je rêvais de bébé dans mon ventre. C'est peut-être... Pardon, c'est peut-être un peu bizarre, mais vraiment, c'était comme ça. Je rêvais tous les jours de bébé dans mon ventre et tous les jours, je me réveillais à Nouméa avec les mains sur mon bavant. Bon, je demande à une amie à moi d'aller m'acheter des tests de grossesse. Et elle me dit, mais pourquoi ? Je lui dis, écoute, je ne sais pas, mon cerveau va voir que c'est négatif et inconsciemment, je ne sais pas. Je lui dis, je ne sais pas, je vais le faire, j'ai besoin de le faire, je ne sais pas pourquoi. Donc, elle me ramène les tests.

• Speaker #1

  Pardon, mais quand tu fais ces rêves, tu te réveilles contente, soulagée de ne pas être enceinte ou triste parce que tu te réveilles et que ce n'était qu'un rêve ?

• Speaker #0

  Je me réveille parce que ce n'est qu'un rêve, mais je suis perdue, je suis complètement perdue. Donc, minuit à Nouméa, c'est le matin en France. Je m'assois et je rime sur mes petits tests de grossesse et je vois que je suis enceinte. Donc là, vraiment, je suis assise sur les toilettes, j'ai le test dans la main et je répète et je répète. Ce n'est pas possible, ce n'est pas possible, ce n'est pas possible, ce n'est pas possible. J'ai dû répéter ça une centaine de fois. Donc, d'accord, je fais le test, positif aussi, et je commence à paniquer, de me dire, qu'est-ce qui se passe ? Donc, je sors de la salle de bain, je vais voir mon compagnon et je lui dis « je suis enceinte » . Les seuls mots qu'il a dit, c'est « ok » . Donc, j'appelle ma mère, c'est la première personne à qui j'ai… Ma mère qui explose de joie. Je lui dis « mais attends maman, il y a quand même pas mal d'étapes là où je suis sous mes nopes artificielles, il y a plein de trucs qui font… » C'est un petit peu bizarre quand même. Donc, j'appelle mon médecin.

• Speaker #1

  Je ne dis pas, c'est peut-être un problème à cause de la ménopause qui fausse le test.

• Speaker #0

  Si, aussi, aussi, aussi. Donc, j'appelle mon médecin et je lui dis qu'est-ce qui se passe ? Il me dit, je ne sais pas. Il me dit, tu arrêtes tout et tu vas vite à la clinique faire une échographie. Prise de sang, tout d'un toit. Il faut savoir ce qui se passe. Parce qu'il pensait peut-être que je faisais une grossesse extra-utérine aussi. Bon. Le lendemain, je prends rendez-vous et je retourne à la même clinique où je m'étais fait opérer. Et donc, il met la sonde. Et là, il me dit, oui, effectivement, et puis tu es bien enceinte. Je dis, mais quand ? Comment ça, bien enceinte ? J'avais dépassé les deux mois. Et là, il me dit, est-ce que vous voulez écouter le chœur ? Et donc, il met la sonde. Désolée, ça me met toujours la langue. Et là, j'entends le chœur de mon bébé. Et je l'ai aimé tout de suite. J'étais jeune, pour notre époque, entre guillemets. Et en fait, je ne sais pas ce qui s'est passé en moi, mais je me suis sentie maman tout de suite. J'ai aimé ce bébé tout de suite. Pour moi, ce n'était même pas envisageable de penser à l'avortement. Sur le moment précis, c'était mon petit crabe.

• Speaker #1

  voilà et ton compagnon il est avec toi à ce moment là ?

• Speaker #0

  oui lui il me prend pas bien du tout bah en fait il arrive pas du tout à gérer ça, il me répète qu'il ne veut pas d'enfant et que ça va lui on avait commencé à construire quelque chose on était libre et là on serait plus libre et je pense qu'il était trop angoissée. Et moi, je devais gérer le fait de... Je suis... Je suis enceinte. Je ne pouvais pas avoir de bébé. J'ai 26 ans. Je... Enfin, mon travail, c'était pas trop concret, entre guillemets. Je me suis dit mais... Moi, maman... Et je n'arrêtais pas de me répéter, mais moi, maman, comment je vais faire ? Et bon, après, ma famille... Donc,

• Speaker #1

  tu rentres en France à ce moment-là ?

• Speaker #0

  Oui, on est resté encore, oui. Oui, oui, je rentre en France. On rentre en France. D'accord. Et donc, par contre,

• Speaker #1

  tu te coupes avec ta famille, oui.

• Speaker #0

  Ma famille, super heureux. Et c'est vrai que mon papa, on n'a jamais eu une relation très fusionnelle. j'aime mon papa mais c'était différent ma maman on a une relation très fusionnelle et mon père a changé du tout au tout est devenu vraiment un petit papa gâteau adorable c'était trop chaud, ma famille m'a énormément soutenue ça n'a pas été de tout repos cette grossesse j'ai été en fait j'avais beaucoup de douleurs J'avais beaucoup de contractions tout le temps. Je pense que toutes les deux semaines, j'étais en monitoring. J'étais quand même très suivie. J'avais énormément d'eau en moi. J'ai pris beaucoup, beaucoup d'eau. Ça me faisait vraiment peur. Et je n'avais personne qui m'accompagnait là-dedans, qui m'expliquait les choses. Arrive le jour de l'accouchement, deux heures du matin, contraction. Donc, je fissure. Ça aussi, on ne nous explique pas. J'avais plein de trucs qui coulaient, je ne comprenais pas. Donc, à 5h du matin, j'arrive à la maternité. Pour la petite anecdote, une sage-femme passe dans le couloir, me voit et me dit « c'est des jumeaux » . Je la regarde, je lui dis « non, il n'y en a qu'un » . Elle me dit « ça, jamais ça ne passe pas en bas » . Ok, merci, au revoir. Je n'ai plus jamais revu cette sage-femme. Elle s'est cachée. Je ne sais pas. Donc, la... La sage-femme me fait un prélèvement, me dit « là, vous avez perdu les os, il y a du liquide amniotique, vous ne pouvez plus partir, l'accouchement, c'est aujourd'hui. Vous allez marcher. » Ça a été la plus longue marche de toute ma vie. Mais j'arrivais bien à gérer. Je pleurais, je souffrais, mais je ne pliais pas, je n'avais pas de démonstration exagérée ou des choses comme ça. Je pense que ça, c'est toute l'endométriose que j'ai pu vivre, les douleurs d'endométriose. Ah,

• Speaker #1

  bien sûr.

• Speaker #0

  Et je perds les os. Donc, elle me dit, là, de toute façon, et là, je perds les os. Donc, il fallait que le bébé arrive. Donc, moi, je n'ai pas le droit aux produits de la péridurale parce que dedans, il y a de la morphine et je suis allergique à la morphine. Donc, voilà. Je vais répondre à quelqu'un.

• Speaker #1

  Pardon.

• Speaker #0

  Mais non, il n'y a pas de soucis. Non, non, et donc j'ai passé 24 heures avec le produit pour dilater, parce que je ne dilatais pas, sans antidouleur, sans rien. Donc ça a été très long, jusqu'au moment où moi j'étais en souffrance, bébé était en souffrance, et là les portes s'ouvrent en trombe. Je me rappelle de ce mot parce que ça me fait encore rire. code rouge, ils arrachent tout et ils m'ont dit on part au bloc et je leur ai dit vous faites ce que vous voulez mais vous m'endormez pas je veux voir mon bébé donc je suis partie en césarienne sauf que je n'avais pas eu j'étais endormie entre guillemets localement donc j'ai tout senti ça a été une expérience vraiment particulière c'est à dire que j'avais pas dormi, pas mangé. J'étais en croix sur une table et en fait, j'arrêtais pas de bouger. Et je me rappelle du médecin qui baisse le champ en me disant « Si vous arrêtez pas de bouger, je vous attache. » Cette phrase m'a tellement choquée.

• Speaker #1

  Tes jambes n'étaient pas endormies ?

• Speaker #0

  Non, non, non, non, non, non.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Et donc, je lui dis... Et j'ai trouvé ça tellement violent. Alors après, ils font leur travail, ils font ça tous les jours. pardon de dire ça mais toi t'étais secondaire à ce moment là critique oui oui oui mais c'était un peu j'avais l'impression que ça m'était mais je vais exagérer mais au moins 5 heures surtout que ça ne durerait pas 20 minutes mais c'était long, j'avais l'impression que c'était long jusqu'au moment où vraiment la délivrance elle me sort mon petit bébé mon gros bébé et Et elle me le met sur le visage. Mais je ne comprends rien, en fait. Je ne sais pas ce qui se passe. Et puis, c'est très rapide. Donc, on me colle mon bébé et hop, il s'en va. Donc, moi, je ne comprends pas trop. Je n'arrêtais pas de pleurer. Donc, lui, il part avec le pédiatre et il fait le pot à pot avec son papa. Et donc, il me recourt, il prend un peu de temps pour moi. Et là, j'arrive en salle et le premier truc que je dis, c'est donnez-moi mon bébé. Je veux mon bébé. Et donc là, je ne voulais pas forcément aller. Je ne savais pas, j'ai enlevé tout et je voulais voir si mon bébé arrivait à aller à mon sein. Il est arrivé. Et là... Il a pris mon sein et le temps s'est arrêté. Pour moi, le temps s'est arrêté. C'était magique. Ce moment, quand on devient un maman, c'est vraiment pour moi...

• Speaker #1

  C'est une vague d'émotions qui te submerge.

• Speaker #0

  Oui. Et puis, tout disparaît. Je ne sais pas, tout... Et tu te dis, c'est moi qui ai fait ça ? Bon, tout va bien, entre guillemets, dans les mois qui suivent. Et les médecins me disent que... Donc, mon compagnon avait changé d'avis sur le fait de ne plus avoir d'enfants. Maintenant, il en voulait.

• Speaker #1

  Ce qui est une bonne chose une fois que le bébé est arrivé.

• Speaker #0

  Oui, oui, oui. Je suis d'accord avec toi. Et donc, le médecin nous dit dans le temps de me rétablir, que bien sûr, mon vitérus, ça prend un peu de temps. Donc, après une césarienne, on doit attendre presque un an. avant de reporter un enfant. Donc, les médecins me disent écoutez, si vous voulez un enfant, allez-y, n'attendez pas puisque la maladie peut prendre le dessus. Après, ça peut être compliqué. Nous avons décidé de nous marier aussi à ce moment-là. Donc, nous réessayons. Par contre, mes douleurs d'endométriose sont revenues puissance 1000 après la grossesse.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc, on essaye. Et c'est un peu dur. Une semaine, enfin deux semaines avant notre mariage. Je suis tombée enceinte. Le souci, c'est que le bébé n'a pas survécu. Et donc, j'ai été opérée. Et la phrase que j'ai dit au médecin, c'est « S'il vous plaît, je vous demande juste que mon ventre ne soit pas gonflé parce que je dois rentrer dans ma robe de mari. » Je sors de l'hôpital, mon petit garçon me fait une pilone et frites, donc cathéter dans le bras, sauf que notre mariage n'était pas sur Aix-en-Provence. Il était à la montagne. Donc, et mon compagnon était au travail, n'était pas là. Donc ça a été un moment très, très, très compliqué pour moi. la perte d'un bébé. Mais heureusement, j'avais mes amis et ma famille qui ont toujours été là. Et ça a été un moment joyeux et un moment très douloureux pour moi. Je me suis mariée, j'avais des points pleins le ventre. Donc, ça a été compliqué. Et puis... Ça a été un peu la descente aux enfers ensuite. Je suis retombée plusieurs fois enceinte. J'ai eu une extra-utérine. En fait, ça ne s'arrêtait pas. Je tombais enceinte, mais ça prenait du temps. Après, le cœur s'est arrêté. Il a fallu... C'était un enfer. Plus les douleurs d'endométriose qui vont avec et les opérations pour l'endométriose. En presque un an... J'ai été opérée dix fois, sans être suivie psychologiquement.

• Speaker #1

  Quel enfer, ma pauvre !

• Speaker #0

  Jusqu'à la dernière. La dernière qui a été un peu le coup fatal.

• Speaker #1

  Et donc, jusqu'à cette dernière opération ?

• Speaker #0

  Oui, cette dernière opération, donc, extra-utérine. Je fais un bébé extra-utérine. et mon médecin me dit je ne peux pas vous opérer. En fait, je ne peux pas vous opérer, vous avez été tellement de fois opérés que ça peut... En fait, il m'a dit j'ai peur pour vous. En fait, il y a eu trop d'opérations et ça peut être dangereux. Donc, nous allons faire une injection pour tuer le fœtus. Donc, je n'ai pas eu de saignement. Je n'ai rien eu qui est tombé. Je trouvais ça quand même un petit peu bizarre. Et puis les mois passaient et j'avais des douleurs, mais des douleurs. Sarah, vraiment, et puis je ne me sentais pas bien, comme si j'avais de la température. Et j'appelle mon médecin à Paris et je lui dis ça ne va pas du tout, je ne comprends pas ce qui se passe. Il me dit mais est-ce qu'ils t'ont fait une écho après t'avoir injecté le produit ? Je dis ben non, je dis non mais là ce n'est pas possible. Il me dit... tu vas faire une esthérographie donc je pars faire une esthérographie qui est un examen très douloureux et donc le médecin adorable me dit vous m'attendez, il faut que je vous parle et là je me dis, ça pue en gros là c'est pas possible jamais ça s'arrête Donc le médecin me dit, vous appelez tout de suite votre médecin et il faut que vous fassiez l'opérer. En fait, ça n'avait pas totalement tué, enfin ça avait tué le fœtus, mais ça vascularisait encore. Donc il y avait quelque chose qui était encore vivant dans ma trompe. Et donc ça n'allait pas du tout. En fait, ça pourrissait en moi. Donc il ne fallait pas attendre. Donc j'appelle mon médecin à Paris. Il me dit de prendre le premier train. Je suis montée. J'ai signé une décharge parce que quand on n'a pas 30 ans et qu'on va subir une ablation de la trompe, il faut que le médecin soit protégé et nous aussi, entre guillemets, qu'on soit bien d'accord avec ce qui va se passer. Donc, mon médecin m'explique que là, il n'a plus le choix, que c'est terminé, je ne pourrai plus porter d'enfant aujourd'hui. à 29 ans. Donc, il nous dit... Voilà, je me rappelle parce que je l'aime beaucoup, beaucoup, mon médecin. Il était en larmes, mais son autre collègue qui toujours l'accompagne dans l'endométriose, pour mon endométriose, lui dit, en fait, on n'a pas le choix. Enfin, c'est vital. Donc, l'opération se passe très bien. Donc, ablation de la trompe, ligature de la gauche, un bout de... Voilà. Et puis, la vie continue.

• Speaker #1

  Mais pas pareil, oui.

• Speaker #0

  Et toujours pas de suivi psychologique.

• Speaker #1

  Et toi, tu ressens le besoin d'aller voir quelqu'un ? Ou tu as peur ? C'est quoi ton approche indépendamment de ce que peut proposer ton médecin ?

• Speaker #0

  Non. Alors, je pense que j'ai un caractère qui fait que je suis une fonceuse et que si ça ne va pas, il faut que je me mette un coup de pied aux fesses. Mais c'est mon caractère. Même si parfois, j'ai besoin de m'isoler pendant un certain temps. Mais ça n'a pas été simple. Ça n'a pas du tout été simple. Et puis en plus, maman d'un petit garçon aussi, qui a suivi aussi sa maman à chaque fois à l'hôpital. Aujourd'hui, il a peur des hôpitaux quand même. Même s'il était bébé. Et je pense qu'il a des souvenirs. Ça l'a un peu traumatisé.

• Speaker #1

  Comment tu vas aujourd'hui en termes de santé ?

• Speaker #0

  Alors, après cette opération, j'avais encore des douleurs.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et donc, je me suis rapprochée d'une médecine douce, on va dire. Oui. J'ai voulu tester quelque chose. Donc, j'ai été crudivore pendant un certain temps. Oui. Qui m'a énormément...

• Speaker #1

  C'est la dynamique d'avoir une alimentation anti-inflammatoire, j'imagine.

• Speaker #0

  Exactement. Exactement. C'est exactement ça. Qui a énormément fonctionné sur moi. Je précise bien.

• Speaker #1

  Oui, sur toi. De toute façon, ça ne se fait pas sans accompagnement médical.

• Speaker #0

  Non, exactement. mais voilà je suis plus aujourd'hui enfin je les fais pendant un temps et je suis plus partie maintenant je suis végétarienne depuis des années ça commence à faire un beau bout de temps et cette alimentation me convient très bien mes cycles sont très raccourcis j'ai 3 jours mes règles aujourd'hui avec des douleurs atroces encore et tu prends des médicaments,

• Speaker #1

  des hormones ? plus du tout ?

• Speaker #0

  non, je ne prends rien du tout pendant quelques années ça a été super J'avais plus de douleurs. Ou même si j'avais des douleurs, elles n'étaient plus insupportables. Et là, ces derniers mois, plus je vieillis, plus c'est compliqué, on va dire. Les douleurs reviennent un petit peu. Mais j'arrive à les gérer. J'arrive à les gérer.

• Speaker #1

  Qu'est-ce que tu voudrais que... que les jeunes femmes qui écoutent ton podcast, ton épisode, et qui sont au tout début de leur vie de femme, quels conseils tu voudrais leur donner ?

• Speaker #0

  Je voudrais leur donner déjà qu'elles croient en elles, et n'ayez pas peur d'en parler et de dire, aujourd'hui, ça va pas, en fait. Aujourd'hui, j'accepte de pas être bien, j'accepte. Parce qu'en fait, de vouloir toujours être positive, positive, positive...

• Speaker #1

  D'être un masque, quoi.

• Speaker #0

  Exactement. Non, aujourd'hui, en fait, je ne vais pas bien. De le dire aux personnes qui sont autour de moi, je n'y arrive pas. Aujourd'hui, je n'y arrive pas. Que ce soit employeur, employé, ami, famille. Et en fait, qu'on lâche du laisse, quoi. Et qu'on arrive à s'écouter. Et ce n'est pas forcément simple. C'est pas simple.

• Speaker #1

  Merci.