Description

Léa est atteinte de deux maladies chroniques : la maladie de Crohn et la spondylarthrite ankylosante. Ces deux pathologies sont liées à une défaillance du système immunitaire, l’une affectant le système digestif et l’autre les articulations.

Au lycée, tout commence par une perte de poids inexpliquée, un phénomène qui suscite incompréhension et inquiétude. À la suite d'un long parcours d'errance médicale Léa découvre enfin les causes de ses symptômes : la maladie de Crohn. Elle doit alors faire face aux jugements des autres sur son apparence, ses habitudes alimentaires, ses choix de vie… Cette situation génère chez elle un sentiment d’injustice et de colère, qu’elle met du temps à accepter.

Dans ce podcast, nous abordons le manque de compétences de certains professionnels de santé, la maladie elle-même et les impacts concrets au quotidien : des allers-retours fréquents aux toilettes, une fatigue chronique, des poussées de fièvre, les hospitalisations à répétition… Léa se bat pour ne pas se laisser définir par la maladie, bien qu’elle soit omniprésente et lui rappelle constamment son existence. Nous évoquons aussi la difficulté de faire comprendre ce qu’elle vit au quotidien, le poids d’un handicap invisible et les conséquences sur la vie sociale, les études, la vie professionnelle et les projets de vie. 

À travers son témoignage, elle nous plonge dans son quotidien et nous invite à prendre le temps d’écouter, pour mieux comprendre. Car écouter, c’est aussi atténuer un peu la souffrance.

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