Transcription

• Speaker #0

  Quand on m'a annoncé que mes reins ne fonctionnaient plus, le monde s'est arrêté.

• Speaker #1

  Dépendre d'une machine pour vivre. Je me sentais vulnérable et dépendante, avec dix mille questions dans ma tête. Est-ce que la vie sera toujours la même ? Au fond, il y a aussi une petite étincelle, celle de continuer à vivre.

• Speaker #0

  Quand la maladie surgit, elle ne prévient pas, elle s'impose, elle bouscule, elle transforme. Aujourd'hui, dans État d'âme, vous allez entendre l'histoire de Madjolina, une femme dont la vie a basculé après une fatigue inexpliquée, jusqu'à ce diagnostic brutal, une insuffisance rénale. À travers son témoignage, elle nous emmène dans un quotidien rythmé par la dialyse, entre peur, perte de repère, mais aussi une force intérieure qu'elle ne soupçonnait pas. Un récit intime, bouleversant, au cœur de la maladie, mais surtout au cœur de la vie. Voici son histoire.

• Speaker #1

  En fait, au début, il m'avait ressemblé à celle de tout le monde, simple, avec ses habitudes et ses petits bonheurs. Puis, en fait, une fatigue étrange est arrivée, profonde et assez persistante. Je l'ai d'abord ignoré, comme on le fait souvent, on se dit que c'est le métro, boulot, dodo, voilà, les enfants. Et puis, jusqu'au jour où tout a basculé et le diagnostic est tombé. En fait, je me souviens tout à fait de ce moment qui a été figé, une grande peur, une incompréhension, et puis la question, pourquoi moi ? Et donc ma vie d'avant, elle s'est arrêtée ce jour-là. Mais une autre a commencé, elle est plus fragile, mais aussi plus consciente. Et puis au jour d'aujourd'hui, j'ai appris à vivre autrement, sans jamais oublier de vivre malgré tout, même si parfois c'est compliqué. En fait, quand on m'a annoncé que mes reins ne fonctionnaient plus, le monde s'est arrêté. J'ai entendu les mots sans vraiment les comprendre. Insuffisance rénale, dialyse, des mots hyper lourds qui font peur. Et puis j'ai ressenti un mélange de choc, d'injustice. Et pourquoi moi ? Comment ma vie allait continuer comme ça ? Je ne sais pas. Et puis il a fallu accepter l'impensable, dépendre d'une machine pour vivre. Les débuts ont été difficiles, autant physiquement que moralement. Et puis petit à petit, on apprend, on s'adapte et on tient. Parce qu'au fond, en fait, on n'a pas le choix. Et surtout parce qu'on a une vie à vivre et on a des enfants à élever. Alors, ma première dialyse, je m'en souviens encore. Comme si c'était hier. J'étais partagée entre la... la peur de l'inconnu et une immense angoisse. Voir la machine, puis entendre les bruits, sentir mon corps relié à tout ça, c'était très très impressionnant et presque irréel. Je me sentais vulnérable et dépendante avec dix mille questions dans ma tête. Est-ce que je vais supporter ? Est-ce que la vie sera comme ça ? Et est-ce qu'elle sera toujours la même ? J'avais aussi une très grande tristesse, comme si une partie de ma liberté venait de m'être enlevée. Puis au fond, il y a aussi une petite étincelle, celle de me dire que c'était acquis. C'était en fait cette machine qui allait me permettre de continuer à vivre. Et puis, avec le temps, la peur a laissé un peu de place à l'acceptation. Même si ce n'est jamais complètement facile. En fait, cette maladie a changé en moi une nouvelle façon de voir la vie. Je vais à l'essentiel, je relativise beaucoup et j'accorde l'importance aux petits moments. Et puis en fait, elle a intensifié mes émotions avec autant la fatigue que dans l'amour et la gratitude. Et surtout, elle m'a fait découvrir une force en moi que je ne soupçonnais pas.

• Speaker #0

  Alors,

• Speaker #1

  ma psychologue m'a aidée à mettre des mots sur ce que je ressentais, sur mes peurs, mes colères et mes moments de découragement. Elle m'a permis aussi de prendre du recul, d'accepter certaines choses que je ne pouvais pas changer et surtout de ne pas rester seule avec tout ça. Et puis, grâce à cet accompagnement, j'ai appris à accepter la maladie. La maladie, elle met le couple à l'épreuve parce que tout change. Le rythme de vie, l'énergie, et puis les projets, et parfois la façon d'aimer. Il y a aussi de la fatigue et des contraintes, et des peurs surtout, qu'on n'explique pas toujours. Et ça peut créer des distances ou peut-être des incompréhensions. Aujourd'hui, dans ma relation, je vis avec cette réalité au quotidien. Il faut surtout beaucoup de patience et de communication, et surtout du soutien. Il y a des moments qui sont très difficiles, mais aussi une force qui se crée à deux. La maladie, elle fragilise. Et bien sûr, elle peut renforcer les liens quand chacun sait comprendre et être présent malgré tout. Alors ce combat, il est solitaire parce que peu de personnes autour de moi peuvent vraiment comprendre ce que je vis au quotidien avec cette maladie. Et même si j'ai des proches qui m'aiment, les douleurs et les contraintes restent invisibles pour eux. Parfois, je me sens seule face aux décisions à prendre, aux rendez-vous médicaux et aux moments de doute. Et c'est ce sentiment de solitude qui rend ce combat intime et surtout personnel. Moi, après Médialise, je trouve encore des petits moments de bonheur, juste en savourant des petites choses que la maladie ne peut pas m'enlever, comme Un petit rayon de soleil sur ma peau ou un sourire que j'échange avec mes proches. Également un petit café sur une terrasse. Voilà, ces petits instants, même courts, ils deviennent précieux et me rappellent que malgré les contraintes, il faut savourer ces petits moments. Alors vivre en temps d'une grève, c'est vraiment naviguer entre l'espoir et la peur. Chaque jour étant une oscillation entre la confiance en l'avenir et puis l'angoisse et de l'incertitude. C'est apprendre à profiter de chaque moment et puis à ne pas tenir pour acquis ce que la vie offre, tout en se préparant aussi mentalement et physiquement à un changement qui pourrait tout bouleverser. En fait, il m'apporte un... Un soutien essentiel qui est à la fois technique et humain. Chaque infirmier, médecin ou aide-soignant qui m'accompagne me permet de traverser ces moments difficiles avec un peu de sérénité. Aujourd'hui, je ressens pour eux de la gratitude profonde. Ils ne se contentent pas de faire leur travail, ils partagent aussi l'écoute, de la bienveillance et parfois du réconfort. tout semble peser très très lourd. Leur présence aussi transforme ma maladie en un combat moins solitaire. Alors à une personne qui vit la même chose que moi, je lui dirais de ne pas se sentir seule dans ce parcours et puis que c'est normal d'avoir peur et d'être fatiguée. même s'il y a toujours des moments de lumière et des petites victoires à célébrer chaque jour. Je lui dirais aussi de s'accorder de la douceur, de parler de ce qu'elle ressent, et puis surtout, très important, de ne pas hésiter à se faire accompagner. Parce que même si c'est un combat solitaire, parfois il y a toujours du soutien autour de nous. Et surtout, garder un peu d'espoir pour la suite. même quand les jours paraissent très difficiles. Chaque jour, même difficile, m'a appris la valeur de la patience et de la résilience. En fait, la vie n'est plus juste une succession de routines ou d'objectifs matériels. Elle est faite de petits instants de bonheur, de rencontres sincères et de moments où l'on se surprend à sourire malgré tout. Aujourd'hui, j'apprends à apprécier ce que j'ai, à savourer l'instant présent et surtout à avancer avec plus de gratitude et de bienveillance envers moi-même et envers les autres.