Speaker #0Avant que tout bascule, j'étais amandine, 43 ans, j'avais un travail, ma famille, mes amis, mes amours, mes envies et mes emmerdes aussi. Je veux pas embellir la vie que j'avais avant, elle était lourde d'être parfaite mais la maladie, elle, elle était pas là. Quand je suis allée aux urgences ce jour-là, je savais pas que tout mon quotidien allait être chamboulé. Quand je repense à l'amandine d'avant, je retrouve déjà cette envie de vivre. Elle est pas née avec le cancer, elle était déjà là bien avant. Et puis il y a eu l'annonce. Ce jour-là, j'ai passé l'après-midi aux urgences. Entre les prises de sang, le scanner et puis l'attente. On m'annonce qu'on doit m'hospitaliser en urgence, après avoir découvert une masse sur les ovaires. Premier choc. J'étais venu pour des douleurs à l'estomac, et je me retrouvais en temps de démo où je n'avais jamais imaginé entendre. Quelques jours plus tard, après une première opération, deuxième choc. On m'annonce un cancer du côlon, stade 4, agressif, avec des métastases aux ovaires et aux péritoires. Je n'ai pas réalisé tout de suite. J'entendais cancer, stade 4, il fallait comprendre que c'était bien de moi qu'on parlait. Je me souviens de cette chambre d'hôpital, et surtout de cette infirmière qui m'a prise dans ses bras ce jour-là. Elle ne pouvait rien changer à ce qu'il venait de m'apprendre. Mais ce geste lui a apporté une chaleur à un moment où j'en avais vraiment besoin. Ensuite, il a fallu l'annoncer à mes proches. C'était très difficile, alors que moi-même, j'ai encaissé à peine ce qu'on venait de m'annoncer. L'avenir et les projets. Cette annonce, elle a changé ma façon de regarder l'avenir. D'un coup, il y avait l'incertitude, les traitements, les opérations, et tout ça prenait énormément de place. Faire des projets maintenant, c'est aussi tenir compte de ma santé, de la fatigue et puis des rendez-vous. C'est parfois frustrant de devoir s'adapter à tout ça. Mais mes envies elles sont toujours là. J'ai envie de voyager, de terminer mon livre, d'aimer, de profiter de mes proches. J'ai pas envie d'attendre la fin des traitements pour m'autoriser à faire des choses qui me rendent heureuse. Je peux pas tout prévoir alors j'essaye de garder des projets, même quand je dois changer la façon de les aborder. Puis il y a eu les premières chimions. Pour les deux premières, j'étais hospitalisé à cause de complications de la maladie. J'avais notamment une oesophagite qui m'a empêché de me nourrir pendant des mois. À cette période, j'ai perdu 20 kilos en un mois. J'étais l'ombre de moi-même. Je ne savais pas encore quelle place les traitements allaient prendre dans ma vie. On peut nous expliquer les effets secondaires, mais entre les entendre et les vivre, il y a une énorme différence. J'ai découvert cette fatigue, les neuropathies qui m'engourdissent les mains et surtout les pieds en permanence, et puis la chute des cheveux. encore changé et je ne le reconnaissais plus. Je ne mesurais pas non plus que ça me demanderait moralement de recommencer toutes les séances, tous les 15 jours, de traverser les opérations, puis de recommencer encore et encore. Je ne savais pas non plus toutes les présences que j'avais trouvées sur ce chemin. Il y a les soignants, les belles rencontres, les retrouvailles avec certains. Un an après, quand je repense aux premières séances, je mesure tout ce que j'ai traversé. Et oui, parfois j'en ai vraiment marre. Recommencer, ça me demande beaucoup. En avoir marre d'être forte. Et oui, il y a des moments où j'en ai marre d'être forte. J'ai besoin de dire que ça va pas, de pleurer, de râler, sans devoir avoir le sourire en permanence. Quand je partage une sortie, un sourire, un bon moment, c'est sincère. Mais ça montre pas tout. Il y a aussi le découragement, la peur, les journées où tout me paraît lourd et injuste. Ces moments-là, je les garde davantage pour moi. Parfois j'aimerais juste qu'on me prenne dans les bras et qu'on me laisse souffler sans attendre de moi que je sois courageuse à ce moment-là. Les moments où tout déborde. Je me suis senti dépassé quand tout s'accumulait. Pas seulement la douleur ou la fatigue, les traitements, la peur et les soucis du quotidien qui eux ne s'arrêtent pas parce qu'on est malade. À certains moments, je n'avais plus beaucoup de réserve. La solitude peut beaucoup me peser. Quand je suis déjà fragilisé physiquement, le manque de nouvelles ou de présence réveille en moi ma peur de la bambou. Tout devient plus difficile à porter. Je sais que mes proches ont leur vie et qu'ils ne sont pas toujours disponibles. Je ne leur demande pas de régler ce qui m'arrive. Mais parfois un message ou un moment à mes côtés peut énormément compter. Avec le cancer et les traitements, mon rapport au corps a énormément changé. Il y a ce qui me permet de faire et puis ce qui me permet de ne plus faire non plus. J'ai parfois plein d'envie mais le corps il ne suit pas. Et ça, c'est frustrant. Il y a aussi ce qui se voit, les cheveux, les traces des opérations, ça touche à l'image de soi, à la féminité. Il faut du temps pour apprivoiser ces changements. Et je ne vis pas de la même façon tous les jours. J'ai toujours envie de me sentir belle, de plaire. Ma vie de femme continue avec ce corps qui traverse une tempête. J'essaie d'apprendre à l'écouter, même si parfois je lui en veux. Et quand je danse par exemple, je suis heureuse de retrouver le plaisir de bouger, de sentir mon corps autrement qu'à travers les soins. Des choses simples ont pris une autre valeur. Une douche, quand on retire le diffuseur de chimio par exemple, ça paraît banal. Mais après plusieurs jours avec, c'est un vrai moment de bien-être. Je retrouve un petit peu de liberté. C'est aussi de pouvoir manger normalement, petit à petit, et partager un bon repas. Après, les difficultés que j'ai eues pour me nourrir, ça compte énormément. Ou simplement avoir quelques heures où je me sens bien, où je ris avec mes proches. Dans ces moments-là, je ne pense pas forcément au cancer, je suis occupé à vivre. Dans les moments les plus difficiles, je me rapproche aux gens que j'aime. Ma sœur, ma mère, mes neveux que je veux voir grandir, mes copines, Chloé, Anaïs, Laurie, Cynthia. Ces liens comptent énormément pour moi. Penser au moment qu'on a encore à partager m'aide à traverser certaines journées très compliquées. Et puis il y a la création, travailler sur mon livre, avoir quelque chose à construire, ça me donne un élan. C'est un projet personnel auquel je tiens, au milieu d'un quotidien où les soins me prennent beaucoup de place. Pour moi être forte aujourd'hui, ça peut être tout simplement aller aux soins alors que je suis angoissé ou épuisé. Faire ce que je peux avec l'énergie que j'ai. Certains jours, ça me demande déjà énormément. Je peux être celle qui rigole un soir et celle qui a besoin d'être rassurée le lendemain. Les deux, c'est aussi moi. Je ne crois plus que ma force mesure à ma capacité à ne jamais craquer. Je peux être vulnérable et continuer d'avancer. Je n'ai rien à prouver en traversant tout ça. J'ai longtemps pensé qu'il fallait tenir, patienter, essayer de comprendre l'autre et l'aider, même quand moi j'allais mal. Avec la maladie, j'ai pris conscience que mon énergie avait des limites. J'ai tendance à vouloir aider les gens auxquels je tiens. Mais je peux comprendre leurs difficultés et reconnaître en même temps qu'une situation me fait souffrir. J'ai besoin de douceur, de respect et de présence. J'apprends à le dire. Ça peut être refuser quelque chose dont je n'ai pas envie, ou prendre la distance quand une relation m'épuise. Parfois c'est une décision douloureuse mais nécessaire. Avec ma peur de l'abandon, poser une limite peut me faire peur. Mais mes besoins comptent aussi. J'ai envie de pouvoir accueillir... Pour les autres, sans oublier. Je n'ai jamais demandé de l'aide facilement, j'ai tendance à vouloir me débrouiller toute seule et j'ai du mal à dire que je suis en difficulté et je n'aime pas déranger. Avec la maladie, j'apprends à laisser les autres prendre soin de moi aussi. Une aide financière, un bon repas préparé, une présence, un geste tendre, tout ça peut alléger mon quotidien et me faire sentir entouré. Ce n'est pas toujours simple à recevoir, mais j'essaie d'accueillir ces gestes-là sans culpabiliser, simplement en disant merci. Je suis vraiment touché par ceux qui ont envie d'être là pour moi. J'ai commencé à écrire parce que j'avais besoin de sortir tout ce qui s'accumulait en moi. La peur, la colère, la tristesse, mais aussi l'amour, la reconnaissance. Certaines choses sont difficiles à dire à haute voix. À l'écrit, je peux prendre le temps de trouver les mots. Même quand mes émotions se contredisent. Je peux écrire que j'ai peur, puis raconter quelques lignes plus loin, quelque chose qui m'a rendu heureuse. J'ai aussi eu envie de garder une trace des moments que je vivais. Et comme je suis graphiste, il y a eu les illustrations, puis la mise en page, la création, c'est partie de ma façon de m'exprimer. Tout ça me donne un endroit où je peux être sincère, ça m'aide à faire un peu de place dans ce que je ressens. Quand les mots deviennent vivre, à mon sens sur vivre, je me suis dit que d'autres personnes pourraient peut-être se reconnaître dans mes mots. Je parle du cancer, mais aussi de ce qu'il y a autour, les relations, la solitude, le corps qui change, le besoin d'être entouré. Ce sont des choses qu'on peut traverser dans beaucoup de situations différentes. J'aimerais que quelqu'un puisse le lire et se dire, moi aussi je ressens ça. Parfois, trouver ses émotions dans les mots de quelqu'un d'autre, ça peut faire du bien. Je réfléchis encore à la manière de partager ce livre et avec qui, mais si mon histoire peut apporter un peu de compagnie et des quelques-uns se sentir moins seuls, ça aura beaucoup de sens pour moi. Je me reconnais toujours dans la moindre dune d'un an. J'ai toujours mon caractère, mon humour, mon envie d'aimer et de rire. Mais cette année m'a changé. Je connais maintenant une fatigue et des peurs que je ne connaissais pas avant. Je me sens parfois plus vulnérable et je fais davantage attention à ce que je ressens. Quand je repense à celle qui est rentrée aux urgences, j'ai la tendresse pour elle. Elle ne savait pas ce qui l'attendait. Aujourd'hui, je peux reconnaître que ce parcours m'a beaucoup demandé. Je suis toujours à mon jean, avec tout ce que cette année a ajouté à mon histoire. Aujourd'hui, choisir de vivre, pour moi, c'est continuer à faire une place à ce qui me rend heureuse, au milieu des soins et puis de l'incertitude. Certains jours, c'est une soirée avec mes amis, d'autres, c'est rester chez moi et me reposer. Je fais avec l'énergie que j'ai. Quand je dis que je choisis de vivre, je sais bien que je ne décide pas. pas de l'évolution de ma maladie et ça veut pas dire que je peux être positif tous les jours j'ai peur je pleure je me marre c'est bon dans là aussi font partie de ma vie mais j'ai plus envie de tout remettre à quand j'irai mieux je ne sais pas de quoi demain sera fait aujourd'hui je suis là et j'ai encore plein de choses à vivre
