Description
Pour ce premier épisode, je pars à la rencontre de Sarah, docteure en psychologie. Ensemble, nous abordons un sujet fort et essentiel : l'impact psychique de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.
Un échange sensible et éclairant pour mieux comprendre les émotions, les bouleversements et les chemins possibles vers l'acceptation.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puiser s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, elle est un petit peu en hommage à tous les parents qui traversent ça.
Je suis Émilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé. Je veux comprendre, apprendre et faire résonner chaque découverte. Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer ensemble des thématiques aussi variées qu'inspirantes autour du handicap.
J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit lorsque la différence transforme nos vies. Bienvenue dans Extraordinaire.
Bonjour à toutes et à tous. Je suis hyper émue et très fière, je dois le dire, de vous présenter ce tout premier épisode du podcast. Aujourd'hui, nous allons aborder un moment aussi bouleversant que fondateur dans la vie des parents, celui de l'annonce du handicap de leur enfant. Cette annonce qui fait basculer un monde, qui suspend le temps et qui laisse souvent place à un tourbillon d'émotions difficile à nommer. Pour en parler, j'ai invité Sarah, docteure en psychologie et spécialisée dans ce domaine. J'avais envie de comprendre en profondeur ce qui se joue intérieurement, au-delà des mots qu'on prononce, au-delà de ce que l'on montre. Cet épisode sera aussi porté par des témoignages recueillis lors d'un repas entre amis. Autour de la table Un Point Commun, nous sommes tous parents d'enfants en situation de handicap. J'ai aussi souhaité donner une place à la parole des parents qui, comme moi, ont un enfant porteur du syndrome de Rett. J'ai proposé un petit sondage sur un groupe Facebook en leur demandant un seul mot pour décrire l'annonce. Voici leur réponse. Claque, panique, peur, choc, bouleversement, chagrin, blessure. Tsunami, colère, effondrement, injustice, soulagement, cataclysme, révolte et j'en passe. Des mots forts, bruts, parfois douloureux. Des mots qui racontent le choc, l'incompréhension, la peur, mais aussi l'amour immense et la force de se relever. La deuxième question du sondage était un mot qui reflète aujourd'hui leur vision du handicap. Ils m'ont parlé d'acceptation, de complicité, de bonheur et d'arc-en-ciel. d'espoir, de fierté, de combat et d'épuisement, de bataille, de résilience, de courage et d'adaptation, d'amour, et mon préféré, l'inquiésilience, un mix entre inquiétude et résilience, car les mots inventés sont ceux parfois qui parlent le plus. Cet épisode leur est dédié à ses parents qui ont accepté de partager un fragment de leur histoire, et à toutes ces familles qui traversent ou ont traversé ce moment. Bienvenue dans ce premier épisode qui sera divisé en deux parties, tant le sujet est immense.
Bonjour Sarah, merci d'être là. Est-ce que vous pouvez vous présenter ? Bonjour Émilie.
Pour me présenter, je m'appelle Sarah Perrier, je suis psychologue clinicienne et docteure en psychologie. Aujourd'hui, je travaille dans une association qui accompagne des personnes sourdes ou malentendantes dans leur parcours de vie, qu'il s'agisse d'insertion professionnelle ou sociale. Donc c'est un poste qui est très riche pour moi puisqu'il est à la croisée du social, de l'éducatif et du soin.
Est-ce que vous pouvez nous parler davantage de votre parcours et surtout de ce qui vous a amené à travailler sur votre sujet de thèse ?
Alors pour vous parler de mon parcours, j'ai obtenu mon titre de psychologue en 2016. C'est un master centré sur la psychopathologie et les psychothérapies. À ce moment-là, j'avais déjà commencé à m'intéresser à la parentalité. et plus particulièrement à la question du burn-out maternel. C'était un sujet qui était encore très plus exploré à l'époque, qui était même tabou. Ce qui m'avait frappée, c'était le décalage entre l'image très idéalisée de la maternité que la société peut véhiculer, qui véhicule vraiment quelque chose de très doux, d'épanouissant, de positif, de magique, et ensuite la réalité, qui est souvent beaucoup plus ambivalente. avec de la fatigue, de la solitude, et du coup qui peut amener certaines mamans, voire même beaucoup de mamans, à se sentir coupables de ressentir ces émotions négatives. Donc en fait pour beaucoup d'entre elles, c'était difficile de se confier sur leurs doutes. C'était peut-être parfois dit, mais à demi-mot, parce que derrière se cache forcément la peur du jugement. Et c'est ce silence-là. qui m'a donné envie de creuser le sujet, de comprendre comment l'épuisement peut subvenir dans un rôle que la société valorise comme exclusivement positif. Autrement dit, la société peut mal tolérer qu'une maman se sente à la fois d'aimer très profondément son enfant, mais aussi d'avoir un besoin de distance, de répit, d'espace. Et du coup, cette ambivalence-là, elle n'est pas forcément reconnue par la société, en tout cas à l'époque. Donc cette tension entre idéal social et réalité vécue, c'est vraiment ça qui est au cœur de l'épuisement parental. Aujourd'hui, on appelle ça le burn-out parental. Et donc petit à petit, avec le temps, ça fait dix ans maintenant, que des recherches ont été menées pour mieux connaître les facteurs de risque du burn-out parental, mais aussi des facteurs de protection. On voit que sur les réseaux sociaux, les humoristes ou certains podcasts peuvent déconstruire ce tabou, en tout cas permettre aux parents de témoigner de ce qu'ils ressentent, de ce qu'ils traversent dans leur parentalité. On parle de charge mentale, on va parler de fatigue, on va parler de besoin de soutien, etc. Il y a vraiment une diversité dans les vécu-parentaux et le fait d'en parler de plus en plus permet de démocratiser ce ressenti. et aux parents de se sentir moins seuls à travers ça. Quand je me suis lancée dans ma thèse, j'ai voulu élargir cette réflexion à une situation encore plus spécifique, c'est celle des parents qui ont un enfant en situation de handicap. Donc ma thèse s'intitule « Difficultés et ressources parentales face au handicap de l'enfant » . J'y ai mené quatre études distinctes dans cette thèse, avec à la fois des méthodologies quantitatives et qualitative. Je ne rentrerai pas forcément dans les détails, mais en tout cas c'est un sujet qui a été très riche pour moi. Mon but à travers cette thèse, c'était de comprendre comment ces parents s'adaptent, trouvent la force, trouvent du sens dans un contexte où les défis sont nombreux. La littérature scientifique parle beaucoup de choses assez négatives, surtout en psychopathologie. Ça va être des notions telles que le fardeau, le stress. la dépression, etc. Donc, il y a vraiment toutes ces études, quand je les ai lues, je me suis dit, ok, il y a certes un risque de traverser quelque chose de difficile, mais j'avais besoin de voir aussi la résilience que ces parents développaient.
Est-ce que ce n'est pas aussi un petit peu la même chose sur la vision de la maternité depuis toujours, qui là, quand même ces dix dernières années au niveau des discours est en train d'évoluer. Et pareil, en fait, la vision du handicap, peut-être qu'elle est beaucoup moins connotée de fardeau, de choses comme ça. Et moi, je sais que c'est l'idée de ce podcast aussi, de parler d'un autre message,
d'une autre vision du handicap. Exactement. En fait, on retrouve cette ambivalence entre évidemment le fait que ça soit un parcours complexe pour les parents. de l'annonce jusqu'au bout, j'ai envie de dire, mais aussi toute cette force qu'ils développent, parce qu'en fait, ils s'aventurent dans un chemin qu'ils n'avaient jamais anticipé. Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puisées s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, Adieu. Elle est un petit peu en hommage à tous ses parents qui traversent ça, et vraiment de montrer que oui, il y a des risques d'être dans ce côté psychopathologie, dont on parle, de fardeau, de stress, etc. Mais il y a aussi tout l'espace ressources, apprentissage et transformation, qui est très peu valorisé. En psychopathologie, on est sur cet aspect santé mentale qui ne va pas bien. Donc voilà. Depuis la fin de ma thèse, j'ai continué à travailler dans le milieu médico-social, toujours en lien avec le handicap. Aujourd'hui, mon expertise est orientée vers le public sourd ou malentendant, mais je rencontre aussi des personnes qui vont avoir d'autres particularités. En tout cas, c'est un milieu qui est très riche, humainement parlant, professionnellement parlant. Et c'est ce qui me ramène toujours à cette question de la personne que j'ai en face de moi et ses proches, comment elle construit sa manière d'exister dans un monde où elle n'est pas toujours comprise. Et voilà, sa manière de communiquer et de se relier aux autres malgré sa différence.
Merci. On va parler de l'annonce. Quand on parle d'annonce, du handicap. De quoi parle-t-on exactement d'un point de vue psychologique ?
Souvent, c'est un moment qui va venir percuter la vie des parents. Il y a pas mal d'auteurs qui ont, et j'ai aussi pu l'observer dans ma thèse, qui disent que c'est un événement qu'ils vivent comme quelque chose de l'ordre de la sidération. du choc, on entend des mots, mais le corps derrière, le corps est présent, il réceptionne les mots, mais c'est surtout après, au niveau psychologique, que l'esprit va avoir du mal à suivre le discours, notamment médical, de l'annonce. Alors il y a beaucoup de parents qui disent, qui expliquent que tout se fige autour d'eux, et que clairement ça bloque un peu la perception de l'avenir, ça vient chambouler un petit peu tout ça. Alors, Alors, ce qui se joue là, dans cette phase de sidération, et les quelques temps qui suivent après l'annonce du diagnostic, c'est qu'il y a un écart. En fait, il y a l'image de l'enfant qu'on a idéalisé pendant la grossesse, voire même avant, jusqu'à l'arrivée de l'enfant, puis l'annonce. Il y a cette image-là qui vient se briser, et on tombe dans quelque chose de complètement inconnu. Donc, il y a vraiment une réalité toute autre qui s'ouvre au devant. devant les parents. Donc, il peut être effrayant, puisque c'est quelque chose qui n'est pas familier et qui peut faire peur. Voilà, donc il y a vraiment ce décalage-là qui vient créer un choc émotionnel, en tout cas, une intensité émotionnelle à ce moment-là. Ça, c'est en général. Il y a certains parents que j'ai pu interroger dans ma thèse qui l'ont vécu comme un soulagement, parce qu'il y a eu des années et des années d'errance médicale, qu'ils se sentaient seuls à percevoir que quelque chose n'allait pas dans le développement de leur enfant, et qui ont bataillé pour trouver le bon professionnel, ou en tout cas la bonne structure, pour être entendus, pour être compris dans ce qu'eux rapportaient, de ce qu'ils observaient dans le quotidien, et d'avoir enfin soit un diagnostic, ou en tout cas des professionnels qui ont compris ce qu'ils faisaient. Donc vraiment on va avoir des parcours un petit peu différents. Après est-ce qu'on peut parler de traumatisme ? Dans certains cas, oui, mais il faut être un petit peu vigilant parce que la notion de trauma, on ne va pas parler d'annonce diagnostique comme quelque chose d'un traumatisme irréversible. Je m'explique, si je fais le parallèle avec tout ce qui est classification des troubles psychiques, il existe le stress post-traumatique. Il y a vraiment des critères bien précis qui expliquent. qu'il faut vivre un événement où on s'est senti en danger, en menace de mort ou d'être blessé très fortement, ce qui n'est pas le cas avec l'annonce d'un diagnostic. Donc il faut arriver un petit peu à dissocier ça. D'autant plus que le parent, il va avoir l'annonce, mais ensuite il va avoir cette capacité à absorber l'information, à la digérer. Il va y avoir certes cette perte de repère, cette peur un peu de l'inconnu par rapport à l'avenir, mais en tout cas, il y a un après, en fait, après cette annonce. Il y a une reconstruction, en fait.
On parle d'événements traumatiques, mais pas forcément de stress post-traumatique lié à...
C'est ça,
en fait. Parce que c'est quand même, pour ma part, je ne le dirai pas forcément, mais j'ai vécu un truc quand même où j'ai compris que c'était la dissociation, vraiment. Je me voyais, j'étais au-dessus de mon corps, de mon cerveau, de mes émotions, et petit à petit, hop, c'est revenu.
Oui, c'est revenu au bout de quelques jours. Oui. Mais cette sensation et cette violence-là, je l'ai quand même perçue. Ça va être expliqué par une défense humaine que le corps humain va mettre en place pour se protéger. Parce que c'est ce décalage-là qui va se créer entre physiquement, je suis en face du médecin, il m'annonce quelque chose, j'entends les mots, je perçois l'information. Et psychologiquement, je ne suis pas encore prête à la recevoir, la digérer, parce que ça engendre tellement de remise en question, de reconstruction derrière. Ça devient chamboulé, tout ça. Et donc, cette dissociation-là que tu expliques, c'est ça. C'est exactement ce décalage-là qui vient se créer. Après, je pense que certains parents peuvent vraiment le vivre comme un trauma, si derrière, il y a... justement, tout cet aspect psychopathologique qui s'installe en fait. Une anxiété intense, des crises d'angoisse, où la santé mentale du parent vient être mise à mal sur du long terme et de manière intense. Ça, c'est des caractéristiques qui sont vraiment importantes à prendre en compte pour distinguer ce qui est du normal et du pathologique. C'est qu'il y a des choses qui vont s'instaurer, qui vont s'ancrer dans le temps, qui vont être régulières, et qui vont être très très intenses. Là, tu me dirais encore aujourd'hui, je vis encore la dissociation, je te dirais de prendre soin de toi.
Et inversement, de normaliser quelque chose qui n'est pas pathologique.
C'est ça, exactement. Et encore une fois, c'est une défense du corps humain, donc c'est une réaction saine, parce qu'on se protège à ce moment-là.
Donc ça, c'est important de l'avoir en tête. Moi, je dirais adrénaline, parce que j'étais seule à ce moment-là. Moi, je dirais prête au combat.
Pour moi, ça a été à venir. Moi, j'en dis pourquoi. Pourquoi pareil, non ?
Moi, je te dirais soulagement, parce qu'enfin, on ne devait plus chercher. C'est ça. On n'est pas porteurs, ni l'un, ni l'autre. Pas de reproches à faire, malgré qu'on ne veuille pas faire des reproches. Et ça a été tout notre cas de chemin de vie pour avoir Maxime. Même par rapport aux 4 ans de FIV, il n'y en a aucun de nous deux qui est infertile. Juste, ça ne marche pas. Je me pense, dans les couples où tu en as un qui est déclaré infertile, au bout d'un moment, tu peux t'en vouloir. Là, on ne pouvait pas s'en vouloir pour les FIV. On n'a pas pu s'en vouloir pour la maladie. Donc, ça a été à la fois un soulagement, bien sûr, un énorme choc. Parce que moi, malheureusement, je m'étais tellement préparée. J'avais lu tellement de trucs. Voilà, il fallait se lancer dans le truc. Et que oui, encore une fois, comme toi, pourquoi ? Pourquoi moi ?
J'en ai marre. Bonjour, c'est la neuropédiatrie à Montpellier. Je suis la médecin du service. Demain matin, 9h, vous êtes ici à l'ouverture du service. Et prévoyez, vous allez rester une semaine, on va faire une batterie d'exam. Et l'image qu'on a, c'est que tu rentres dans ce service, toutes les portes étaient ouvertes déjà. Tous les gamins, tu vois les gamins, avaient des pathologies très lourdes, super compliquées. Et donc, je me mets... On est quasiment à la dernière chambre et je rentre et je dis à Sharon dans la chambre, je lui dis, chérie, on aurait l'affaire là. Demain, on est dehors. Tu verras, l'eau lit à la rime. Demain, on est dehors. C'est trop beau,
elle a vu au quart d'heure.
Ça dirait au quart d'heure.
Au quart d'heure, c'est le brin de bête. C'est là qu'on n'a pas eu du tout le même parcours que vous. Ah non. Parce que nous, on l'a su, elle avait que trois ans. Son pédiatre, c'était un nouveau pédiatre. Il n'a rien compris. C'est un neuropédiatre qui nous disait Elle prend son temps Elle a pris le périmètre crânien Et elle a fait
C'est ça
La personne stylo comme ça
Un quart d'heure Tu rentres Tu as la journée Tu fais du soir
Moi ça a été à la crève Nous à l'idée Et c'est pour ça que Google, ça m'a beaucoup parlé. Parce que moi, on m'a annoncé ça. On m'a dit, vous irez voir sur Internet. Et je suis partie. Et je me suis dit, comment j'ai conduit ? Je ne me rappelle même pas. Il y avait un client. J'ai dit, il faut que je le fasse. Et quand j'ai vu rentrer Seb dans le salon, je me suis dit, comment je vais m'annoncer ? Du coup.
C'est la directrice de la crèche qui a fait ses propres recherches. Elle a demandé à Google deux, trois trucs. Et elle a marqué ça sur un bout de papier à charlen. Elle y a plié le papier et elle a dit... En fait,
je lui ai dit...
Tu vois ?
Oui, c'est bon, on y est. Dites-moi, c'est de l'autisme. Parce que moi, j'étais persuadée qu'elle était autiste. Et je me sentais tellement coupable en tant que mère de dire ça. Et donc, je lui ai dit, ça y est, elle est autiste. Et là, la phrase terrible, ça a été... Non, c'est bien pire que ça. Je vous l'écris sur un papier, ça s'appelle le syndrome de hâte.
Je me permets d'ouvrir une parenthèse sur quelque chose dont on n'a pas encore parlé, mais qui est pourtant... essentielles d'un annonce d'un handicap, le contexte dans lequel cette annonce est faite, la scène, les détails, l'atmosphère, et bien sûr les mots. Parce que les mots restent, ils s'impriment, ils tournent en boucle, et parfois ils font mal. Je suis sûre que chaque parent qui écoute cet épisode et qui a vécu l'annonce du handicap de son enfant a, en m'entendant, des mots précis, des images très nettes qui lui reviennent. Ce sont des instants qui marquent une vie.
Non, non, et qu'en fait, pour dire l'importance de ce bout de papier, c'est que ce bout de papier, il est resté dans la voiture et que quand nous, on était à Montpellier, on voulait le dire à personne, sauf que ma belle-mère était tombée sur ce bout de papier, a été voir sur Google et qu'en fait, elle savait, elle avait appelé mon autre belle-sœur. Tu crois que c'est le syndrome de Rettelot ? Pour dire que ce bout de papier, il a fait du chemin, il a fait du mal à beaucoup de gens, tu vois ?
Quel mécanisme psychologique observez-vous le plus souvent après l'annonce ?
Alors, on entend souvent dire que l'annonce du diagnostic, l'annonce du handicap, est souvent apparentée au processus du deuil. Donc ça, c'est un concept qui a été développé par une psychiatre suisse-américaine qui s'appelle Elisabeth Tubler-Ross, qui a étudié dans les années 60 les réactions émotionnelles des personnes qui sont en fin de vie. Donc à la base, c'était pas vraiment des étapes. d'acceptation du deuil, mais plutôt vraiment observer comment la personne en fin de vie perçoit sa propre mort. Donc elle avait identifié ces étapes plus comme des états émotionnels. Donc ça veut dire que ce n'est pas forcément des étapes qu'on passe de manière linéaire, étape 1, 2, 3, 4, mais plutôt des états émotionnels qu'on traverse et avec lesquels on peut jongler. Donc il y a l'assidération dont on a parlé tout à l'heure, le déni, la colère, le marchandage, la tristesse, et puis après une forme d'acceptation. Donc ça, ces états émotionnels sont vraiment des passages qu'on va traverser à un moment donné dans la vie. Et ils apparaissent, ils disparaissent. Voilà, ce n'est pas quelque chose qui est continu. Donc, ce modèle, il a été repris par la suite. Il a été un petit peu vulgarisé, peut-être voire trop, et parfois même interprété. Donc, pour décrire des situations comme l'annonce du diagnostic, on peut s'en inspirer, mais il faut toujours garder en tête que ce sont des états émotionnels et pas des étapes que l'on traverse. Donc, ça permet d'expliquer un petit peu à certains parents qu'ils traversent à ce moment-là. ce qu'ils vivent. Ça permet de mettre des mots, ça permet de faire du lien entre cette théorie-là et ce qu'ils peuvent, eux, raconter. En tout cas, dans l'annonce du handicap, ce que l'on peut observer, il y a d'autres auteurs qui l'ont montré, ce sont des réactions qui sont certes émotionnelles, psychiques, elles sont intenses, variables et non linéaires, comme ce concept. Il y a ces fameux moments de sidération et de choc. On va parler de douleur, de confusion, de culpabilité aussi. Voilà, c'est des mouvements entre le déni, l'hyper-contrôle, le retrait. C'est des choses que les parents vont traverser. Et en plus, au sein d'un couple parental, il ne va pas y avoir les mêmes états émotionnels entre le parent numéro 1 et le parent numéro 2. Entre le père, la mère, les deux parents, si c'est des couples homoparentaux. Il peut y avoir aussi des phases de surinvestissement, c'est-à-dire que le parent, pour se ressaisir de cette annonce, va aller taper à toutes les portes, va aller chercher toutes les informations, il va essayer de vraiment éviter l'isolement, rompre l'isolement, pour se sentir compris, pour chercher du sens à ce qui se passe. Donc c'est vraiment des mécanismes de défense qui se mettent en place, mais qui sont tout à fait normaux, comme je disais tout à l'heure, qui peuvent être sains, puisque c'est une lutte en fait. que le parent va mettre en place. Et c'est aussi une tentative de reprendre un petit peu le contrôle sur une situation qui échappe complètement et dans laquelle on peut se sentir complètement démunie ou on n'a plus les repères et qu'on vit de manière très violente.
Justement, je rebondis dans ces étapes-là. Est-ce qu'on peut parler de genre ? Est-ce qu'il y a une spécificité chez les hommes dans certains mécanismes de défense et chez les femmes ?
Qu'est-ce qui se joue ? Alors, on sait aujourd'hui que les travaux, c'est aussi quelque chose que j'ai retrouvé dans ma thèse, montrent que les parents ne vivent pas les choses de la même manière, donc père-mère, souvent. Ça, c'est le côté un peu traditionnel que l'on retrouve surtout dans les études menées il y a 10-20 ans, pour prendre les plus récentes, je me déguemais. En tout cas, là où il faut être prudent, c'est qu'en tout cas en psychologie, les études scientifiques sont menées surtout dans le cadre des études spécifiques sur la parentalité. Il y a énormément de participants d'eux, c'est-à-dire que c'est beaucoup de femmes, beaucoup de mamans qui viennent répondre aux questionnaires, qui viennent témoigner, qui viennent être interviewées, etc. Et donc, c'est très compliqué de faire une conclusion avec une comparaison parfaite, avec un équilibre parfait. entre l'échantillon maman et l'échantillon papa. Donc, c'est, je pense, des résultats, des fois, qu'on trouve dans des études qu'il faut prendre avec des pincettes pour voir la méthodologie qu'il y a derrière et si les pères ont déjà, voilà, ont eu une petite représentation dans l'étude. Donc, c'est vrai que là, aujourd'hui, bien sûr qu'on va valoriser cette différence de genre, mais plus papa, pour des raisons physiologiques, parce qu'on est un homme ou une femme, mais plus par des rôles sociaux auxquels, en tant qu'homme ou en tant que femme, on s'identifie. C'est-à-dire qu'il n'y a pas cette programmation biologique, mais vraiment, un homme qui se projette père et une femme qui se projette mère, dans la société dans laquelle on se trouve en France, va se construire d'une certaine manière. Et donc, c'est ça que montrent les études. C'est vraiment cette différence de rôle social. Là, aujourd'hui, pour le podcast, on peut peut-être parler plus de tendance. Comme ça, si on est un homme, une femme, un père, une mère, deux pères, deux mères... au moins, on peut se dire, ah oui, j'ai plus cette tendance-là que celle-là. Donc comme ça, on aseptise un peu le côté genré de la différence. Donc les études, ce qu'elles vont montrer, c'est plus une tendance émotionnelle. Souvent, on va retrouver les mamans, ça c'est ce que les études vont montrer. Une tendance émotionnelle où on va vivre les émotions, on va chercher à les comprendre, on va les verbaliser, on va les nommer et on va essayer de les traiter pour ensuite être acteur du process. Et il y a l'autre tendance qui est cognitive. C'est-à-dire qu'on va mettre un petit peu de côté l'affect et on va être dans une forme de recherche et de solution, mise en place d'action. Et là, souvent, les papas se retrouvent dans cette tendance-là, avec cette idée de « il faut que je protège ma famille, qu'est-ce que je peux faire pour mettre en place une sécurité puisque je me sens impuissant face à la situation, je vais mettre en place des actions. » Alors qu'en tant que maman, c'est « pourquoi il y a l'arrivée de cet handicap-là ? Je me sens coupable, etc. » Vraiment, il y a ces deux tendances-là qui peuvent s'exprimer dans nos cours. Pour faire suite à ces versants émotionnels et cognitifs, j'ai fait le parallèle avec tout ce qui est modèle fight or flight. C'est un modèle qu'on retrouve quand on fait face à une situation qui est stressante. Et donc, justement, quand tout à l'heure je parlais du déni, c'est plutôt cette fuite qu'on met en place. C'est une façon de se protéger. Et au contraire, quand on est dans quelque chose de très entreprenant, à mettre en place des actions, etc., on est dans cette notion de « je combats, je fais face à la situation qui est stressante » . Donc voilà, ces deux versants, ils sont vraiment importants à avoir en tête, parce que ça permet aussi d'avoir une lecture en tant que parent, de se dire « bon ben là, je suis plus dans cette dynamique-là » . C'est intéressant de pouvoir y mettre des mots sur le fonctionnement que l'on a. Donc ces deux poils, on peut... soi-même oscillé entre ces deux pôles et il y a dans le couple une lecture mutuelle une meilleure compréhension de l'autre parent de se dire là il est plus dans quelque chose d'actif parce qu'il a besoin de reprendre le fameux contrôle sur une situation qui échappe complètement et à contrario l'autre il est un peu plus dans ses émotions il y a quelque chose qui doit le préoccuper il y a forcément une explication qui fait que ça l'amène à ressentir ça et donc c'est important d'identifier ces réactions là Et encore une fois, elles sont normales. Ce sont des réactions qui sont complètement normales, qui sont légitimes à avoir. On ne peut pas culpabiliser dans ces moments-là. Et qui sont finalement complémentaires. Parce que les émotions ne vont jamais sans les pensées et les actions qu'on met en place. Tout ça, c'est dit. Pour conclure sur cette question-là, dans ma thèse, ça c'est un point qui était super intéressant parce que ça venait un peu contrebalancer les résultats des précédentes études. c'est que j'ai trouvé des profils inversés. C'est-à-dire que j'ai trouvé des mères et des femmes très entreprenantes à mettre en place justement des stratégies, à être dans une recherche active de solutions, solliciter des structures, des associations, des partenaires, des professionnels, d'autres parents qui se traversent la même chose. Vraiment une dynamique qui s'installe, et à contrario, des papas beaucoup plus dans l'émotion. Des papas protecteurs. voire surprotecteurs, des papas qui avaient, qui ont traversé des périodes très longues de déni aussi. Donc finalement, c'est pour ça que c'est intéressant de parler de versant cognitif-émotionnel, puisque du coup, on se détache complètement du genre, déjà, de son rôle, si on a un père ou une mère. Et en plus, j'ai même envie de dire qu'en fonction du parcours de vie de la famille, le parent peut être amené à traverser ces deux versants.
Moi, j'ai toujours su, pas toujours su, mais dès qu'il y a eu les premiers symptômes, je savais qu'il y avait un truc. Sauf que j'étais, et je me sentais tellement seule dans ce moment parce que, voilà, lui, il n'était pas du tout là. Il me disait, mais non, et je passais des nuits d'angoisse à pleurer. Et quand ça s'est vu que vraiment, ça s'est avéré. et qu'on a mis les mots dessus, j'ai relâché. Et là, j'ai été dans le déni de moi-même et de ce que je pouvais ressentir. C'est comme ça que tu fonces, tu n'as pas le choix, c'est comme ça, c'est comme ça. Et à un moment donné, j'ai craqué, vraiment.
Je ne lâchais pas le truc. Au fond, je me suis fait désolé et je ne pouvais pas.
Au travail, je me disais, ne t'inquiète pas. Elle a marché, elle a marché, elle a marché dans 4 mois, elle a marché dans 3 mois. Et tu vois, tu disais, tu en as un, tu t'en rendais compte.
Mais en fait, au fond de moi, je saluais.
Ou alors, il n'y a pas de cheminement. Pour moi, du moment où on me l'a dit, j'ai appuyé sur un bouton, je suis passé en mode direct. Tu vois ce que je veux dire ? C'est-à-dire qu'il n'y a pas eu un moment de me poser 50 questions. Oui,
mais tu as quand même des souffrances. Maintenant.
Oui. Maintenant, je les ai plus maintenant que ce que j'avais au début. En fait, au début, c'est... Elle est là, elle a besoin de s'en.
Oui, elle est là, elle ne vit pas.
Et après, moi, j'avais eu... Peut-être que je me trompe, mais mon truc, c'était que je m'occupais, je faisais vachement attention à elle. Quand on est à l'hôpital, c'est bon qu'elle ait mort les psy, il leur dit, oh, il faut s'occuper d'elle. Ah oui, j'étais au fond. Je ne voulais pas qu'on me parle à mes parents, je voulais leur dire. Oui,
tu étais la protection de tous les jours.
Je passais voir mes parents, je passais voir ma sœur, j'appelais mon autre sœur. Tu vois, je m'occupais de tout le monde, quoi. Les copains, les machinistes, tout le monde, en fait. J'étais là et je méfiais beaucoup. Et j'avais l'impression en fait de tenir un peu tout le monde comme ça, parce que tout le monde descendait. Moi j'aurais dit solidarité. Combat. Ouais, combat, mais peur pour elle.
Temporalité différente. Solitude. Soutien. C'est compliqué. Mais on n'avait pas le même niveau d'acceptation.
Et on a eu même un moment donné où on avait, dans le couple, c'était un peu compliqué parce qu'elle, elle disait « j'y arriverai pas » et moi, je passais trop de banque.
Alors, l'annonce du handicap fragilise souvent le couple. En soi, ce n'est pas vraiment la réaction que chacun va avoir, c'est plutôt le décalage qu'il va y avoir entre les deux. C'est-à-dire que quand l'un va s'effondrer émotionnellement parlant, et que l'autre passe justement dans ce mode de gestion, d'action, etc., l'autre peut se dire « mais il ne me comprend pas en fait, il ne comprend pas ce que je traverse, il ne comprend pas ce que je ressens » . Et donc c'est ce décalage-là qui peut générer du coup une incompréhension et qui peut venir fragiliser le couple. Donc, ça peut créer de la solitude ou de l'isolement de part et d'autre. Un sentiment parfois d'injustice, de ne pas être compris, etc. Comme on expliquait tout à l'heure, c'est vrai que cette différence-là, si on arrive à l'identifier, si on arrive à se dire, à se questionner déjà et à identifier ce que l'autre peut traverser, c'est là que ça fait une force dans le couple, parce qu'il y a une complémentarité qui s'installe. On imagine un parent qui va être dans un versant émotionnel et l'autre dans un versant cognitif. Il y a vraiment... un équilibre qui s'instaure. Donc ça, c'est intéressant à faire vivre, tout en rendant légitime ce que l'autre ressent à ce moment-là. D'accepter aussi ce qui ne traverse pas les mêmes choses que nous à ce moment-là, qu'il est peut-être un peu plus en retrait à ce moment-là, ou un peu plus actif, voilà. Vraiment d'être dans une acceptation de ce que l'autre peut traverser, même si c'est pas en synchronicité avec nous, en fait. Voilà, donc il y a beaucoup de parents qui ont pu raconter que, avec le recul, Merci. Ces différences de réaction, ça crée un équilibre. En gros, quand l'autre tombe, moi je tiens et inversement. Mais c'est vrai que l'annonce du handicap, comme d'autres événements marquants dans la vie d'un individu, c'est un révélateur dans le couple. Ça va venir rendre visible des façons d'être, un fonctionnement qu'on a avec l'autre, une manière de gérer l'imprévu, de gérer le stress. C'est vraiment... Un exhausteur de goût, j'ai envie de dire. Voilà, un révélateur. Et donc, ça peut à la fois fragiliser comme rendre plus solide le lien conjugal. Ça, tout va dépendre de la manière dont on communique dans le couple et de l'accompagnement aussi qu'on peut venir chercher à ce moment-là. Parce que, comme toute personne qui traverse un moment difficile, le couple, même si on est deux, on est solide, il peut aussi se sentir fragile. Il n'y a pas de honte à demander de l'aide. prouver les appuis pour faire face à ça.
Comme je vous le disais en début d'épisode, la question que l'on se pose est immense, et tant de choses restent à dire. Je vous propose donc de conclure pour se retrouver le mois prochain avec Sarah, Charlène, Sébastien, Mathieu, Karine et Franck pour la suite de cet épisode qui s'annonce riche en émotions. Avant de terminer, je vais donc vous laisser avec ma question fétiche. Et pour conclure, si vous deviez décrire le petit pouvoir extraordinaire de ce mot qui fait si peur handicap, que serait-il ?
Ce qu'on peut dire quand on entend ce mot « handicap » , ce qui peut faire peur, qui peut complètement décontenancer, puisque ça évoque l'imprévu, la fragilité, la perte, c'est que justement, à l'inverse, comme on parlait tout à l'heure d'exhausteur de goût, il révèle. C'est son pouvoir révélateur. Il révèle au sein de chaque parent des ressources. Et également dans la famille, si on reprend cette dynamique familiale, il va révéler des liens très solides. qui vont se constituer ou qui sont déjà constituées et qui sont insoupçonnées également. Il va permettre que certains tabous soient traversés. Ensuite, il peut révéler des compétences chez les parents que le parent ne connaissait pas forcément. Donc on parlait de créativité, d'endurance, d'humour, d'intuition, d'expertise. Tout ça, c'est des choses qui vont être encore plus exacerbées lorsque le parent est confronté au handicap chez son enfant. Il peut révéler une manière différentes d'être au monde, d'exister, d'affronter le regard sociétal qui n'est pas toujours compréhensif ou inclusif. Parler notamment de la construction identitaire du parent, il n'aurait jamais pu construire ce rôle social en tant que parent d'enfant en situation de handicap qui n'avait pas eu cet handicap-là chez l'enfant. Et ce pouvoir de révélation, il ne s'efface pas forcément avec les difficultés ou la fatigue ou les inquiétudes que peuvent avoir les parents. Au contraire, il va permettre au fil du temps de redéfinir ce que c'est prendre soin, d'être parent, d'être une famille. Il va vraiment donner du sens à des choses qui peuvent être banales ou ordinaires dans d'autres familles, mais pas dans ces familles-là. Et donc beaucoup de parents vont, malgré les épreuves, dire qu'ils ne seraient pas du tout les mêmes parents s'ils n'avaient pas traversé ce chemin-là.
Bien sûr, parce que si on se donne le choix et qu'on se dit... Mais en fait, c'est juste qu'on doit le vivre. Je ne sais pas comment dire. Tu t'en remets à... C'est comme ça, quoi. Et puis, c'est tellement une richesse. Moi, j'ai dit, mais... C'est incroyable de pouvoir le vivre. Moi, j'ai fait un travail de ma vie. Le monde, la richesse que ça t'apporte humainement...
Moi, elle m'a apporté, elle m'a fait. C'est la meilleure thérapie de toute ma vie.
Description
Pour ce premier épisode, je pars à la rencontre de Sarah, docteure en psychologie. Ensemble, nous abordons un sujet fort et essentiel : l'impact psychique de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.
Un échange sensible et éclairant pour mieux comprendre les émotions, les bouleversements et les chemins possibles vers l'acceptation.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puiser s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, elle est un petit peu en hommage à tous les parents qui traversent ça.
Je suis Émilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé. Je veux comprendre, apprendre et faire résonner chaque découverte. Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer ensemble des thématiques aussi variées qu'inspirantes autour du handicap.
J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit lorsque la différence transforme nos vies. Bienvenue dans Extraordinaire.
Bonjour à toutes et à tous. Je suis hyper émue et très fière, je dois le dire, de vous présenter ce tout premier épisode du podcast. Aujourd'hui, nous allons aborder un moment aussi bouleversant que fondateur dans la vie des parents, celui de l'annonce du handicap de leur enfant. Cette annonce qui fait basculer un monde, qui suspend le temps et qui laisse souvent place à un tourbillon d'émotions difficile à nommer. Pour en parler, j'ai invité Sarah, docteure en psychologie et spécialisée dans ce domaine. J'avais envie de comprendre en profondeur ce qui se joue intérieurement, au-delà des mots qu'on prononce, au-delà de ce que l'on montre. Cet épisode sera aussi porté par des témoignages recueillis lors d'un repas entre amis. Autour de la table Un Point Commun, nous sommes tous parents d'enfants en situation de handicap. J'ai aussi souhaité donner une place à la parole des parents qui, comme moi, ont un enfant porteur du syndrome de Rett. J'ai proposé un petit sondage sur un groupe Facebook en leur demandant un seul mot pour décrire l'annonce. Voici leur réponse. Claque, panique, peur, choc, bouleversement, chagrin, blessure. Tsunami, colère, effondrement, injustice, soulagement, cataclysme, révolte et j'en passe. Des mots forts, bruts, parfois douloureux. Des mots qui racontent le choc, l'incompréhension, la peur, mais aussi l'amour immense et la force de se relever. La deuxième question du sondage était un mot qui reflète aujourd'hui leur vision du handicap. Ils m'ont parlé d'acceptation, de complicité, de bonheur et d'arc-en-ciel. d'espoir, de fierté, de combat et d'épuisement, de bataille, de résilience, de courage et d'adaptation, d'amour, et mon préféré, l'inquiésilience, un mix entre inquiétude et résilience, car les mots inventés sont ceux parfois qui parlent le plus. Cet épisode leur est dédié à ses parents qui ont accepté de partager un fragment de leur histoire, et à toutes ces familles qui traversent ou ont traversé ce moment. Bienvenue dans ce premier épisode qui sera divisé en deux parties, tant le sujet est immense.
Bonjour Sarah, merci d'être là. Est-ce que vous pouvez vous présenter ? Bonjour Émilie.
Pour me présenter, je m'appelle Sarah Perrier, je suis psychologue clinicienne et docteure en psychologie. Aujourd'hui, je travaille dans une association qui accompagne des personnes sourdes ou malentendantes dans leur parcours de vie, qu'il s'agisse d'insertion professionnelle ou sociale. Donc c'est un poste qui est très riche pour moi puisqu'il est à la croisée du social, de l'éducatif et du soin.
Est-ce que vous pouvez nous parler davantage de votre parcours et surtout de ce qui vous a amené à travailler sur votre sujet de thèse ?
Alors pour vous parler de mon parcours, j'ai obtenu mon titre de psychologue en 2016. C'est un master centré sur la psychopathologie et les psychothérapies. À ce moment-là, j'avais déjà commencé à m'intéresser à la parentalité. et plus particulièrement à la question du burn-out maternel. C'était un sujet qui était encore très plus exploré à l'époque, qui était même tabou. Ce qui m'avait frappée, c'était le décalage entre l'image très idéalisée de la maternité que la société peut véhiculer, qui véhicule vraiment quelque chose de très doux, d'épanouissant, de positif, de magique, et ensuite la réalité, qui est souvent beaucoup plus ambivalente. avec de la fatigue, de la solitude, et du coup qui peut amener certaines mamans, voire même beaucoup de mamans, à se sentir coupables de ressentir ces émotions négatives. Donc en fait pour beaucoup d'entre elles, c'était difficile de se confier sur leurs doutes. C'était peut-être parfois dit, mais à demi-mot, parce que derrière se cache forcément la peur du jugement. Et c'est ce silence-là. qui m'a donné envie de creuser le sujet, de comprendre comment l'épuisement peut subvenir dans un rôle que la société valorise comme exclusivement positif. Autrement dit, la société peut mal tolérer qu'une maman se sente à la fois d'aimer très profondément son enfant, mais aussi d'avoir un besoin de distance, de répit, d'espace. Et du coup, cette ambivalence-là, elle n'est pas forcément reconnue par la société, en tout cas à l'époque. Donc cette tension entre idéal social et réalité vécue, c'est vraiment ça qui est au cœur de l'épuisement parental. Aujourd'hui, on appelle ça le burn-out parental. Et donc petit à petit, avec le temps, ça fait dix ans maintenant, que des recherches ont été menées pour mieux connaître les facteurs de risque du burn-out parental, mais aussi des facteurs de protection. On voit que sur les réseaux sociaux, les humoristes ou certains podcasts peuvent déconstruire ce tabou, en tout cas permettre aux parents de témoigner de ce qu'ils ressentent, de ce qu'ils traversent dans leur parentalité. On parle de charge mentale, on va parler de fatigue, on va parler de besoin de soutien, etc. Il y a vraiment une diversité dans les vécu-parentaux et le fait d'en parler de plus en plus permet de démocratiser ce ressenti. et aux parents de se sentir moins seuls à travers ça. Quand je me suis lancée dans ma thèse, j'ai voulu élargir cette réflexion à une situation encore plus spécifique, c'est celle des parents qui ont un enfant en situation de handicap. Donc ma thèse s'intitule « Difficultés et ressources parentales face au handicap de l'enfant » . J'y ai mené quatre études distinctes dans cette thèse, avec à la fois des méthodologies quantitatives et qualitative. Je ne rentrerai pas forcément dans les détails, mais en tout cas c'est un sujet qui a été très riche pour moi. Mon but à travers cette thèse, c'était de comprendre comment ces parents s'adaptent, trouvent la force, trouvent du sens dans un contexte où les défis sont nombreux. La littérature scientifique parle beaucoup de choses assez négatives, surtout en psychopathologie. Ça va être des notions telles que le fardeau, le stress. la dépression, etc. Donc, il y a vraiment toutes ces études, quand je les ai lues, je me suis dit, ok, il y a certes un risque de traverser quelque chose de difficile, mais j'avais besoin de voir aussi la résilience que ces parents développaient.
Est-ce que ce n'est pas aussi un petit peu la même chose sur la vision de la maternité depuis toujours, qui là, quand même ces dix dernières années au niveau des discours est en train d'évoluer. Et pareil, en fait, la vision du handicap, peut-être qu'elle est beaucoup moins connotée de fardeau, de choses comme ça. Et moi, je sais que c'est l'idée de ce podcast aussi, de parler d'un autre message,
d'une autre vision du handicap. Exactement. En fait, on retrouve cette ambivalence entre évidemment le fait que ça soit un parcours complexe pour les parents. de l'annonce jusqu'au bout, j'ai envie de dire, mais aussi toute cette force qu'ils développent, parce qu'en fait, ils s'aventurent dans un chemin qu'ils n'avaient jamais anticipé. Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puisées s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, Adieu. Elle est un petit peu en hommage à tous ses parents qui traversent ça, et vraiment de montrer que oui, il y a des risques d'être dans ce côté psychopathologie, dont on parle, de fardeau, de stress, etc. Mais il y a aussi tout l'espace ressources, apprentissage et transformation, qui est très peu valorisé. En psychopathologie, on est sur cet aspect santé mentale qui ne va pas bien. Donc voilà. Depuis la fin de ma thèse, j'ai continué à travailler dans le milieu médico-social, toujours en lien avec le handicap. Aujourd'hui, mon expertise est orientée vers le public sourd ou malentendant, mais je rencontre aussi des personnes qui vont avoir d'autres particularités. En tout cas, c'est un milieu qui est très riche, humainement parlant, professionnellement parlant. Et c'est ce qui me ramène toujours à cette question de la personne que j'ai en face de moi et ses proches, comment elle construit sa manière d'exister dans un monde où elle n'est pas toujours comprise. Et voilà, sa manière de communiquer et de se relier aux autres malgré sa différence.
Merci. On va parler de l'annonce. Quand on parle d'annonce, du handicap. De quoi parle-t-on exactement d'un point de vue psychologique ?
Souvent, c'est un moment qui va venir percuter la vie des parents. Il y a pas mal d'auteurs qui ont, et j'ai aussi pu l'observer dans ma thèse, qui disent que c'est un événement qu'ils vivent comme quelque chose de l'ordre de la sidération. du choc, on entend des mots, mais le corps derrière, le corps est présent, il réceptionne les mots, mais c'est surtout après, au niveau psychologique, que l'esprit va avoir du mal à suivre le discours, notamment médical, de l'annonce. Alors il y a beaucoup de parents qui disent, qui expliquent que tout se fige autour d'eux, et que clairement ça bloque un peu la perception de l'avenir, ça vient chambouler un petit peu tout ça. Alors, Alors, ce qui se joue là, dans cette phase de sidération, et les quelques temps qui suivent après l'annonce du diagnostic, c'est qu'il y a un écart. En fait, il y a l'image de l'enfant qu'on a idéalisé pendant la grossesse, voire même avant, jusqu'à l'arrivée de l'enfant, puis l'annonce. Il y a cette image-là qui vient se briser, et on tombe dans quelque chose de complètement inconnu. Donc, il y a vraiment une réalité toute autre qui s'ouvre au devant. devant les parents. Donc, il peut être effrayant, puisque c'est quelque chose qui n'est pas familier et qui peut faire peur. Voilà, donc il y a vraiment ce décalage-là qui vient créer un choc émotionnel, en tout cas, une intensité émotionnelle à ce moment-là. Ça, c'est en général. Il y a certains parents que j'ai pu interroger dans ma thèse qui l'ont vécu comme un soulagement, parce qu'il y a eu des années et des années d'errance médicale, qu'ils se sentaient seuls à percevoir que quelque chose n'allait pas dans le développement de leur enfant, et qui ont bataillé pour trouver le bon professionnel, ou en tout cas la bonne structure, pour être entendus, pour être compris dans ce qu'eux rapportaient, de ce qu'ils observaient dans le quotidien, et d'avoir enfin soit un diagnostic, ou en tout cas des professionnels qui ont compris ce qu'ils faisaient. Donc vraiment on va avoir des parcours un petit peu différents. Après est-ce qu'on peut parler de traumatisme ? Dans certains cas, oui, mais il faut être un petit peu vigilant parce que la notion de trauma, on ne va pas parler d'annonce diagnostique comme quelque chose d'un traumatisme irréversible. Je m'explique, si je fais le parallèle avec tout ce qui est classification des troubles psychiques, il existe le stress post-traumatique. Il y a vraiment des critères bien précis qui expliquent. qu'il faut vivre un événement où on s'est senti en danger, en menace de mort ou d'être blessé très fortement, ce qui n'est pas le cas avec l'annonce d'un diagnostic. Donc il faut arriver un petit peu à dissocier ça. D'autant plus que le parent, il va avoir l'annonce, mais ensuite il va avoir cette capacité à absorber l'information, à la digérer. Il va y avoir certes cette perte de repère, cette peur un peu de l'inconnu par rapport à l'avenir, mais en tout cas, il y a un après, en fait, après cette annonce. Il y a une reconstruction, en fait.
On parle d'événements traumatiques, mais pas forcément de stress post-traumatique lié à...
C'est ça,
en fait. Parce que c'est quand même, pour ma part, je ne le dirai pas forcément, mais j'ai vécu un truc quand même où j'ai compris que c'était la dissociation, vraiment. Je me voyais, j'étais au-dessus de mon corps, de mon cerveau, de mes émotions, et petit à petit, hop, c'est revenu.
Oui, c'est revenu au bout de quelques jours. Oui. Mais cette sensation et cette violence-là, je l'ai quand même perçue. Ça va être expliqué par une défense humaine que le corps humain va mettre en place pour se protéger. Parce que c'est ce décalage-là qui va se créer entre physiquement, je suis en face du médecin, il m'annonce quelque chose, j'entends les mots, je perçois l'information. Et psychologiquement, je ne suis pas encore prête à la recevoir, la digérer, parce que ça engendre tellement de remise en question, de reconstruction derrière. Ça devient chamboulé, tout ça. Et donc, cette dissociation-là que tu expliques, c'est ça. C'est exactement ce décalage-là qui vient se créer. Après, je pense que certains parents peuvent vraiment le vivre comme un trauma, si derrière, il y a... justement, tout cet aspect psychopathologique qui s'installe en fait. Une anxiété intense, des crises d'angoisse, où la santé mentale du parent vient être mise à mal sur du long terme et de manière intense. Ça, c'est des caractéristiques qui sont vraiment importantes à prendre en compte pour distinguer ce qui est du normal et du pathologique. C'est qu'il y a des choses qui vont s'instaurer, qui vont s'ancrer dans le temps, qui vont être régulières, et qui vont être très très intenses. Là, tu me dirais encore aujourd'hui, je vis encore la dissociation, je te dirais de prendre soin de toi.
Et inversement, de normaliser quelque chose qui n'est pas pathologique.
C'est ça, exactement. Et encore une fois, c'est une défense du corps humain, donc c'est une réaction saine, parce qu'on se protège à ce moment-là.
Donc ça, c'est important de l'avoir en tête. Moi, je dirais adrénaline, parce que j'étais seule à ce moment-là. Moi, je dirais prête au combat.
Pour moi, ça a été à venir. Moi, j'en dis pourquoi. Pourquoi pareil, non ?
Moi, je te dirais soulagement, parce qu'enfin, on ne devait plus chercher. C'est ça. On n'est pas porteurs, ni l'un, ni l'autre. Pas de reproches à faire, malgré qu'on ne veuille pas faire des reproches. Et ça a été tout notre cas de chemin de vie pour avoir Maxime. Même par rapport aux 4 ans de FIV, il n'y en a aucun de nous deux qui est infertile. Juste, ça ne marche pas. Je me pense, dans les couples où tu en as un qui est déclaré infertile, au bout d'un moment, tu peux t'en vouloir. Là, on ne pouvait pas s'en vouloir pour les FIV. On n'a pas pu s'en vouloir pour la maladie. Donc, ça a été à la fois un soulagement, bien sûr, un énorme choc. Parce que moi, malheureusement, je m'étais tellement préparée. J'avais lu tellement de trucs. Voilà, il fallait se lancer dans le truc. Et que oui, encore une fois, comme toi, pourquoi ? Pourquoi moi ?
J'en ai marre. Bonjour, c'est la neuropédiatrie à Montpellier. Je suis la médecin du service. Demain matin, 9h, vous êtes ici à l'ouverture du service. Et prévoyez, vous allez rester une semaine, on va faire une batterie d'exam. Et l'image qu'on a, c'est que tu rentres dans ce service, toutes les portes étaient ouvertes déjà. Tous les gamins, tu vois les gamins, avaient des pathologies très lourdes, super compliquées. Et donc, je me mets... On est quasiment à la dernière chambre et je rentre et je dis à Sharon dans la chambre, je lui dis, chérie, on aurait l'affaire là. Demain, on est dehors. Tu verras, l'eau lit à la rime. Demain, on est dehors. C'est trop beau,
elle a vu au quart d'heure.
Ça dirait au quart d'heure.
Au quart d'heure, c'est le brin de bête. C'est là qu'on n'a pas eu du tout le même parcours que vous. Ah non. Parce que nous, on l'a su, elle avait que trois ans. Son pédiatre, c'était un nouveau pédiatre. Il n'a rien compris. C'est un neuropédiatre qui nous disait Elle prend son temps Elle a pris le périmètre crânien Et elle a fait
C'est ça
La personne stylo comme ça
Un quart d'heure Tu rentres Tu as la journée Tu fais du soir
Moi ça a été à la crève Nous à l'idée Et c'est pour ça que Google, ça m'a beaucoup parlé. Parce que moi, on m'a annoncé ça. On m'a dit, vous irez voir sur Internet. Et je suis partie. Et je me suis dit, comment j'ai conduit ? Je ne me rappelle même pas. Il y avait un client. J'ai dit, il faut que je le fasse. Et quand j'ai vu rentrer Seb dans le salon, je me suis dit, comment je vais m'annoncer ? Du coup.
C'est la directrice de la crèche qui a fait ses propres recherches. Elle a demandé à Google deux, trois trucs. Et elle a marqué ça sur un bout de papier à charlen. Elle y a plié le papier et elle a dit... En fait,
je lui ai dit...
Tu vois ?
Oui, c'est bon, on y est. Dites-moi, c'est de l'autisme. Parce que moi, j'étais persuadée qu'elle était autiste. Et je me sentais tellement coupable en tant que mère de dire ça. Et donc, je lui ai dit, ça y est, elle est autiste. Et là, la phrase terrible, ça a été... Non, c'est bien pire que ça. Je vous l'écris sur un papier, ça s'appelle le syndrome de hâte.
Je me permets d'ouvrir une parenthèse sur quelque chose dont on n'a pas encore parlé, mais qui est pourtant... essentielles d'un annonce d'un handicap, le contexte dans lequel cette annonce est faite, la scène, les détails, l'atmosphère, et bien sûr les mots. Parce que les mots restent, ils s'impriment, ils tournent en boucle, et parfois ils font mal. Je suis sûre que chaque parent qui écoute cet épisode et qui a vécu l'annonce du handicap de son enfant a, en m'entendant, des mots précis, des images très nettes qui lui reviennent. Ce sont des instants qui marquent une vie.
Non, non, et qu'en fait, pour dire l'importance de ce bout de papier, c'est que ce bout de papier, il est resté dans la voiture et que quand nous, on était à Montpellier, on voulait le dire à personne, sauf que ma belle-mère était tombée sur ce bout de papier, a été voir sur Google et qu'en fait, elle savait, elle avait appelé mon autre belle-sœur. Tu crois que c'est le syndrome de Rettelot ? Pour dire que ce bout de papier, il a fait du chemin, il a fait du mal à beaucoup de gens, tu vois ?
Quel mécanisme psychologique observez-vous le plus souvent après l'annonce ?
Alors, on entend souvent dire que l'annonce du diagnostic, l'annonce du handicap, est souvent apparentée au processus du deuil. Donc ça, c'est un concept qui a été développé par une psychiatre suisse-américaine qui s'appelle Elisabeth Tubler-Ross, qui a étudié dans les années 60 les réactions émotionnelles des personnes qui sont en fin de vie. Donc à la base, c'était pas vraiment des étapes. d'acceptation du deuil, mais plutôt vraiment observer comment la personne en fin de vie perçoit sa propre mort. Donc elle avait identifié ces étapes plus comme des états émotionnels. Donc ça veut dire que ce n'est pas forcément des étapes qu'on passe de manière linéaire, étape 1, 2, 3, 4, mais plutôt des états émotionnels qu'on traverse et avec lesquels on peut jongler. Donc il y a l'assidération dont on a parlé tout à l'heure, le déni, la colère, le marchandage, la tristesse, et puis après une forme d'acceptation. Donc ça, ces états émotionnels sont vraiment des passages qu'on va traverser à un moment donné dans la vie. Et ils apparaissent, ils disparaissent. Voilà, ce n'est pas quelque chose qui est continu. Donc, ce modèle, il a été repris par la suite. Il a été un petit peu vulgarisé, peut-être voire trop, et parfois même interprété. Donc, pour décrire des situations comme l'annonce du diagnostic, on peut s'en inspirer, mais il faut toujours garder en tête que ce sont des états émotionnels et pas des étapes que l'on traverse. Donc, ça permet d'expliquer un petit peu à certains parents qu'ils traversent à ce moment-là. ce qu'ils vivent. Ça permet de mettre des mots, ça permet de faire du lien entre cette théorie-là et ce qu'ils peuvent, eux, raconter. En tout cas, dans l'annonce du handicap, ce que l'on peut observer, il y a d'autres auteurs qui l'ont montré, ce sont des réactions qui sont certes émotionnelles, psychiques, elles sont intenses, variables et non linéaires, comme ce concept. Il y a ces fameux moments de sidération et de choc. On va parler de douleur, de confusion, de culpabilité aussi. Voilà, c'est des mouvements entre le déni, l'hyper-contrôle, le retrait. C'est des choses que les parents vont traverser. Et en plus, au sein d'un couple parental, il ne va pas y avoir les mêmes états émotionnels entre le parent numéro 1 et le parent numéro 2. Entre le père, la mère, les deux parents, si c'est des couples homoparentaux. Il peut y avoir aussi des phases de surinvestissement, c'est-à-dire que le parent, pour se ressaisir de cette annonce, va aller taper à toutes les portes, va aller chercher toutes les informations, il va essayer de vraiment éviter l'isolement, rompre l'isolement, pour se sentir compris, pour chercher du sens à ce qui se passe. Donc c'est vraiment des mécanismes de défense qui se mettent en place, mais qui sont tout à fait normaux, comme je disais tout à l'heure, qui peuvent être sains, puisque c'est une lutte en fait. que le parent va mettre en place. Et c'est aussi une tentative de reprendre un petit peu le contrôle sur une situation qui échappe complètement et dans laquelle on peut se sentir complètement démunie ou on n'a plus les repères et qu'on vit de manière très violente.
Justement, je rebondis dans ces étapes-là. Est-ce qu'on peut parler de genre ? Est-ce qu'il y a une spécificité chez les hommes dans certains mécanismes de défense et chez les femmes ?
Qu'est-ce qui se joue ? Alors, on sait aujourd'hui que les travaux, c'est aussi quelque chose que j'ai retrouvé dans ma thèse, montrent que les parents ne vivent pas les choses de la même manière, donc père-mère, souvent. Ça, c'est le côté un peu traditionnel que l'on retrouve surtout dans les études menées il y a 10-20 ans, pour prendre les plus récentes, je me déguemais. En tout cas, là où il faut être prudent, c'est qu'en tout cas en psychologie, les études scientifiques sont menées surtout dans le cadre des études spécifiques sur la parentalité. Il y a énormément de participants d'eux, c'est-à-dire que c'est beaucoup de femmes, beaucoup de mamans qui viennent répondre aux questionnaires, qui viennent témoigner, qui viennent être interviewées, etc. Et donc, c'est très compliqué de faire une conclusion avec une comparaison parfaite, avec un équilibre parfait. entre l'échantillon maman et l'échantillon papa. Donc, c'est, je pense, des résultats, des fois, qu'on trouve dans des études qu'il faut prendre avec des pincettes pour voir la méthodologie qu'il y a derrière et si les pères ont déjà, voilà, ont eu une petite représentation dans l'étude. Donc, c'est vrai que là, aujourd'hui, bien sûr qu'on va valoriser cette différence de genre, mais plus papa, pour des raisons physiologiques, parce qu'on est un homme ou une femme, mais plus par des rôles sociaux auxquels, en tant qu'homme ou en tant que femme, on s'identifie. C'est-à-dire qu'il n'y a pas cette programmation biologique, mais vraiment, un homme qui se projette père et une femme qui se projette mère, dans la société dans laquelle on se trouve en France, va se construire d'une certaine manière. Et donc, c'est ça que montrent les études. C'est vraiment cette différence de rôle social. Là, aujourd'hui, pour le podcast, on peut peut-être parler plus de tendance. Comme ça, si on est un homme, une femme, un père, une mère, deux pères, deux mères... au moins, on peut se dire, ah oui, j'ai plus cette tendance-là que celle-là. Donc comme ça, on aseptise un peu le côté genré de la différence. Donc les études, ce qu'elles vont montrer, c'est plus une tendance émotionnelle. Souvent, on va retrouver les mamans, ça c'est ce que les études vont montrer. Une tendance émotionnelle où on va vivre les émotions, on va chercher à les comprendre, on va les verbaliser, on va les nommer et on va essayer de les traiter pour ensuite être acteur du process. Et il y a l'autre tendance qui est cognitive. C'est-à-dire qu'on va mettre un petit peu de côté l'affect et on va être dans une forme de recherche et de solution, mise en place d'action. Et là, souvent, les papas se retrouvent dans cette tendance-là, avec cette idée de « il faut que je protège ma famille, qu'est-ce que je peux faire pour mettre en place une sécurité puisque je me sens impuissant face à la situation, je vais mettre en place des actions. » Alors qu'en tant que maman, c'est « pourquoi il y a l'arrivée de cet handicap-là ? Je me sens coupable, etc. » Vraiment, il y a ces deux tendances-là qui peuvent s'exprimer dans nos cours. Pour faire suite à ces versants émotionnels et cognitifs, j'ai fait le parallèle avec tout ce qui est modèle fight or flight. C'est un modèle qu'on retrouve quand on fait face à une situation qui est stressante. Et donc, justement, quand tout à l'heure je parlais du déni, c'est plutôt cette fuite qu'on met en place. C'est une façon de se protéger. Et au contraire, quand on est dans quelque chose de très entreprenant, à mettre en place des actions, etc., on est dans cette notion de « je combats, je fais face à la situation qui est stressante » . Donc voilà, ces deux versants, ils sont vraiment importants à avoir en tête, parce que ça permet aussi d'avoir une lecture en tant que parent, de se dire « bon ben là, je suis plus dans cette dynamique-là » . C'est intéressant de pouvoir y mettre des mots sur le fonctionnement que l'on a. Donc ces deux poils, on peut... soi-même oscillé entre ces deux pôles et il y a dans le couple une lecture mutuelle une meilleure compréhension de l'autre parent de se dire là il est plus dans quelque chose d'actif parce qu'il a besoin de reprendre le fameux contrôle sur une situation qui échappe complètement et à contrario l'autre il est un peu plus dans ses émotions il y a quelque chose qui doit le préoccuper il y a forcément une explication qui fait que ça l'amène à ressentir ça et donc c'est important d'identifier ces réactions là Et encore une fois, elles sont normales. Ce sont des réactions qui sont complètement normales, qui sont légitimes à avoir. On ne peut pas culpabiliser dans ces moments-là. Et qui sont finalement complémentaires. Parce que les émotions ne vont jamais sans les pensées et les actions qu'on met en place. Tout ça, c'est dit. Pour conclure sur cette question-là, dans ma thèse, ça c'est un point qui était super intéressant parce que ça venait un peu contrebalancer les résultats des précédentes études. c'est que j'ai trouvé des profils inversés. C'est-à-dire que j'ai trouvé des mères et des femmes très entreprenantes à mettre en place justement des stratégies, à être dans une recherche active de solutions, solliciter des structures, des associations, des partenaires, des professionnels, d'autres parents qui se traversent la même chose. Vraiment une dynamique qui s'installe, et à contrario, des papas beaucoup plus dans l'émotion. Des papas protecteurs. voire surprotecteurs, des papas qui avaient, qui ont traversé des périodes très longues de déni aussi. Donc finalement, c'est pour ça que c'est intéressant de parler de versant cognitif-émotionnel, puisque du coup, on se détache complètement du genre, déjà, de son rôle, si on a un père ou une mère. Et en plus, j'ai même envie de dire qu'en fonction du parcours de vie de la famille, le parent peut être amené à traverser ces deux versants.
Moi, j'ai toujours su, pas toujours su, mais dès qu'il y a eu les premiers symptômes, je savais qu'il y avait un truc. Sauf que j'étais, et je me sentais tellement seule dans ce moment parce que, voilà, lui, il n'était pas du tout là. Il me disait, mais non, et je passais des nuits d'angoisse à pleurer. Et quand ça s'est vu que vraiment, ça s'est avéré. et qu'on a mis les mots dessus, j'ai relâché. Et là, j'ai été dans le déni de moi-même et de ce que je pouvais ressentir. C'est comme ça que tu fonces, tu n'as pas le choix, c'est comme ça, c'est comme ça. Et à un moment donné, j'ai craqué, vraiment.
Je ne lâchais pas le truc. Au fond, je me suis fait désolé et je ne pouvais pas.
Au travail, je me disais, ne t'inquiète pas. Elle a marché, elle a marché, elle a marché dans 4 mois, elle a marché dans 3 mois. Et tu vois, tu disais, tu en as un, tu t'en rendais compte.
Mais en fait, au fond de moi, je saluais.
Ou alors, il n'y a pas de cheminement. Pour moi, du moment où on me l'a dit, j'ai appuyé sur un bouton, je suis passé en mode direct. Tu vois ce que je veux dire ? C'est-à-dire qu'il n'y a pas eu un moment de me poser 50 questions. Oui,
mais tu as quand même des souffrances. Maintenant.
Oui. Maintenant, je les ai plus maintenant que ce que j'avais au début. En fait, au début, c'est... Elle est là, elle a besoin de s'en.
Oui, elle est là, elle ne vit pas.
Et après, moi, j'avais eu... Peut-être que je me trompe, mais mon truc, c'était que je m'occupais, je faisais vachement attention à elle. Quand on est à l'hôpital, c'est bon qu'elle ait mort les psy, il leur dit, oh, il faut s'occuper d'elle. Ah oui, j'étais au fond. Je ne voulais pas qu'on me parle à mes parents, je voulais leur dire. Oui,
tu étais la protection de tous les jours.
Je passais voir mes parents, je passais voir ma sœur, j'appelais mon autre sœur. Tu vois, je m'occupais de tout le monde, quoi. Les copains, les machinistes, tout le monde, en fait. J'étais là et je méfiais beaucoup. Et j'avais l'impression en fait de tenir un peu tout le monde comme ça, parce que tout le monde descendait. Moi j'aurais dit solidarité. Combat. Ouais, combat, mais peur pour elle.
Temporalité différente. Solitude. Soutien. C'est compliqué. Mais on n'avait pas le même niveau d'acceptation.
Et on a eu même un moment donné où on avait, dans le couple, c'était un peu compliqué parce qu'elle, elle disait « j'y arriverai pas » et moi, je passais trop de banque.
Alors, l'annonce du handicap fragilise souvent le couple. En soi, ce n'est pas vraiment la réaction que chacun va avoir, c'est plutôt le décalage qu'il va y avoir entre les deux. C'est-à-dire que quand l'un va s'effondrer émotionnellement parlant, et que l'autre passe justement dans ce mode de gestion, d'action, etc., l'autre peut se dire « mais il ne me comprend pas en fait, il ne comprend pas ce que je traverse, il ne comprend pas ce que je ressens » . Et donc c'est ce décalage-là qui peut générer du coup une incompréhension et qui peut venir fragiliser le couple. Donc, ça peut créer de la solitude ou de l'isolement de part et d'autre. Un sentiment parfois d'injustice, de ne pas être compris, etc. Comme on expliquait tout à l'heure, c'est vrai que cette différence-là, si on arrive à l'identifier, si on arrive à se dire, à se questionner déjà et à identifier ce que l'autre peut traverser, c'est là que ça fait une force dans le couple, parce qu'il y a une complémentarité qui s'installe. On imagine un parent qui va être dans un versant émotionnel et l'autre dans un versant cognitif. Il y a vraiment... un équilibre qui s'instaure. Donc ça, c'est intéressant à faire vivre, tout en rendant légitime ce que l'autre ressent à ce moment-là. D'accepter aussi ce qui ne traverse pas les mêmes choses que nous à ce moment-là, qu'il est peut-être un peu plus en retrait à ce moment-là, ou un peu plus actif, voilà. Vraiment d'être dans une acceptation de ce que l'autre peut traverser, même si c'est pas en synchronicité avec nous, en fait. Voilà, donc il y a beaucoup de parents qui ont pu raconter que, avec le recul, Merci. Ces différences de réaction, ça crée un équilibre. En gros, quand l'autre tombe, moi je tiens et inversement. Mais c'est vrai que l'annonce du handicap, comme d'autres événements marquants dans la vie d'un individu, c'est un révélateur dans le couple. Ça va venir rendre visible des façons d'être, un fonctionnement qu'on a avec l'autre, une manière de gérer l'imprévu, de gérer le stress. C'est vraiment... Un exhausteur de goût, j'ai envie de dire. Voilà, un révélateur. Et donc, ça peut à la fois fragiliser comme rendre plus solide le lien conjugal. Ça, tout va dépendre de la manière dont on communique dans le couple et de l'accompagnement aussi qu'on peut venir chercher à ce moment-là. Parce que, comme toute personne qui traverse un moment difficile, le couple, même si on est deux, on est solide, il peut aussi se sentir fragile. Il n'y a pas de honte à demander de l'aide. prouver les appuis pour faire face à ça.
Comme je vous le disais en début d'épisode, la question que l'on se pose est immense, et tant de choses restent à dire. Je vous propose donc de conclure pour se retrouver le mois prochain avec Sarah, Charlène, Sébastien, Mathieu, Karine et Franck pour la suite de cet épisode qui s'annonce riche en émotions. Avant de terminer, je vais donc vous laisser avec ma question fétiche. Et pour conclure, si vous deviez décrire le petit pouvoir extraordinaire de ce mot qui fait si peur handicap, que serait-il ?
Ce qu'on peut dire quand on entend ce mot « handicap » , ce qui peut faire peur, qui peut complètement décontenancer, puisque ça évoque l'imprévu, la fragilité, la perte, c'est que justement, à l'inverse, comme on parlait tout à l'heure d'exhausteur de goût, il révèle. C'est son pouvoir révélateur. Il révèle au sein de chaque parent des ressources. Et également dans la famille, si on reprend cette dynamique familiale, il va révéler des liens très solides. qui vont se constituer ou qui sont déjà constituées et qui sont insoupçonnées également. Il va permettre que certains tabous soient traversés. Ensuite, il peut révéler des compétences chez les parents que le parent ne connaissait pas forcément. Donc on parlait de créativité, d'endurance, d'humour, d'intuition, d'expertise. Tout ça, c'est des choses qui vont être encore plus exacerbées lorsque le parent est confronté au handicap chez son enfant. Il peut révéler une manière différentes d'être au monde, d'exister, d'affronter le regard sociétal qui n'est pas toujours compréhensif ou inclusif. Parler notamment de la construction identitaire du parent, il n'aurait jamais pu construire ce rôle social en tant que parent d'enfant en situation de handicap qui n'avait pas eu cet handicap-là chez l'enfant. Et ce pouvoir de révélation, il ne s'efface pas forcément avec les difficultés ou la fatigue ou les inquiétudes que peuvent avoir les parents. Au contraire, il va permettre au fil du temps de redéfinir ce que c'est prendre soin, d'être parent, d'être une famille. Il va vraiment donner du sens à des choses qui peuvent être banales ou ordinaires dans d'autres familles, mais pas dans ces familles-là. Et donc beaucoup de parents vont, malgré les épreuves, dire qu'ils ne seraient pas du tout les mêmes parents s'ils n'avaient pas traversé ce chemin-là.
Bien sûr, parce que si on se donne le choix et qu'on se dit... Mais en fait, c'est juste qu'on doit le vivre. Je ne sais pas comment dire. Tu t'en remets à... C'est comme ça, quoi. Et puis, c'est tellement une richesse. Moi, j'ai dit, mais... C'est incroyable de pouvoir le vivre. Moi, j'ai fait un travail de ma vie. Le monde, la richesse que ça t'apporte humainement...
Moi, elle m'a apporté, elle m'a fait. C'est la meilleure thérapie de toute ma vie.
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Description
Pour ce premier épisode, je pars à la rencontre de Sarah, docteure en psychologie. Ensemble, nous abordons un sujet fort et essentiel : l'impact psychique de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.
Un échange sensible et éclairant pour mieux comprendre les émotions, les bouleversements et les chemins possibles vers l'acceptation.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puiser s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, elle est un petit peu en hommage à tous les parents qui traversent ça.
Je suis Émilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé. Je veux comprendre, apprendre et faire résonner chaque découverte. Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer ensemble des thématiques aussi variées qu'inspirantes autour du handicap.
J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit lorsque la différence transforme nos vies. Bienvenue dans Extraordinaire.
Bonjour à toutes et à tous. Je suis hyper émue et très fière, je dois le dire, de vous présenter ce tout premier épisode du podcast. Aujourd'hui, nous allons aborder un moment aussi bouleversant que fondateur dans la vie des parents, celui de l'annonce du handicap de leur enfant. Cette annonce qui fait basculer un monde, qui suspend le temps et qui laisse souvent place à un tourbillon d'émotions difficile à nommer. Pour en parler, j'ai invité Sarah, docteure en psychologie et spécialisée dans ce domaine. J'avais envie de comprendre en profondeur ce qui se joue intérieurement, au-delà des mots qu'on prononce, au-delà de ce que l'on montre. Cet épisode sera aussi porté par des témoignages recueillis lors d'un repas entre amis. Autour de la table Un Point Commun, nous sommes tous parents d'enfants en situation de handicap. J'ai aussi souhaité donner une place à la parole des parents qui, comme moi, ont un enfant porteur du syndrome de Rett. J'ai proposé un petit sondage sur un groupe Facebook en leur demandant un seul mot pour décrire l'annonce. Voici leur réponse. Claque, panique, peur, choc, bouleversement, chagrin, blessure. Tsunami, colère, effondrement, injustice, soulagement, cataclysme, révolte et j'en passe. Des mots forts, bruts, parfois douloureux. Des mots qui racontent le choc, l'incompréhension, la peur, mais aussi l'amour immense et la force de se relever. La deuxième question du sondage était un mot qui reflète aujourd'hui leur vision du handicap. Ils m'ont parlé d'acceptation, de complicité, de bonheur et d'arc-en-ciel. d'espoir, de fierté, de combat et d'épuisement, de bataille, de résilience, de courage et d'adaptation, d'amour, et mon préféré, l'inquiésilience, un mix entre inquiétude et résilience, car les mots inventés sont ceux parfois qui parlent le plus. Cet épisode leur est dédié à ses parents qui ont accepté de partager un fragment de leur histoire, et à toutes ces familles qui traversent ou ont traversé ce moment. Bienvenue dans ce premier épisode qui sera divisé en deux parties, tant le sujet est immense.
Bonjour Sarah, merci d'être là. Est-ce que vous pouvez vous présenter ? Bonjour Émilie.
Pour me présenter, je m'appelle Sarah Perrier, je suis psychologue clinicienne et docteure en psychologie. Aujourd'hui, je travaille dans une association qui accompagne des personnes sourdes ou malentendantes dans leur parcours de vie, qu'il s'agisse d'insertion professionnelle ou sociale. Donc c'est un poste qui est très riche pour moi puisqu'il est à la croisée du social, de l'éducatif et du soin.
Est-ce que vous pouvez nous parler davantage de votre parcours et surtout de ce qui vous a amené à travailler sur votre sujet de thèse ?
Alors pour vous parler de mon parcours, j'ai obtenu mon titre de psychologue en 2016. C'est un master centré sur la psychopathologie et les psychothérapies. À ce moment-là, j'avais déjà commencé à m'intéresser à la parentalité. et plus particulièrement à la question du burn-out maternel. C'était un sujet qui était encore très plus exploré à l'époque, qui était même tabou. Ce qui m'avait frappée, c'était le décalage entre l'image très idéalisée de la maternité que la société peut véhiculer, qui véhicule vraiment quelque chose de très doux, d'épanouissant, de positif, de magique, et ensuite la réalité, qui est souvent beaucoup plus ambivalente. avec de la fatigue, de la solitude, et du coup qui peut amener certaines mamans, voire même beaucoup de mamans, à se sentir coupables de ressentir ces émotions négatives. Donc en fait pour beaucoup d'entre elles, c'était difficile de se confier sur leurs doutes. C'était peut-être parfois dit, mais à demi-mot, parce que derrière se cache forcément la peur du jugement. Et c'est ce silence-là. qui m'a donné envie de creuser le sujet, de comprendre comment l'épuisement peut subvenir dans un rôle que la société valorise comme exclusivement positif. Autrement dit, la société peut mal tolérer qu'une maman se sente à la fois d'aimer très profondément son enfant, mais aussi d'avoir un besoin de distance, de répit, d'espace. Et du coup, cette ambivalence-là, elle n'est pas forcément reconnue par la société, en tout cas à l'époque. Donc cette tension entre idéal social et réalité vécue, c'est vraiment ça qui est au cœur de l'épuisement parental. Aujourd'hui, on appelle ça le burn-out parental. Et donc petit à petit, avec le temps, ça fait dix ans maintenant, que des recherches ont été menées pour mieux connaître les facteurs de risque du burn-out parental, mais aussi des facteurs de protection. On voit que sur les réseaux sociaux, les humoristes ou certains podcasts peuvent déconstruire ce tabou, en tout cas permettre aux parents de témoigner de ce qu'ils ressentent, de ce qu'ils traversent dans leur parentalité. On parle de charge mentale, on va parler de fatigue, on va parler de besoin de soutien, etc. Il y a vraiment une diversité dans les vécu-parentaux et le fait d'en parler de plus en plus permet de démocratiser ce ressenti. et aux parents de se sentir moins seuls à travers ça. Quand je me suis lancée dans ma thèse, j'ai voulu élargir cette réflexion à une situation encore plus spécifique, c'est celle des parents qui ont un enfant en situation de handicap. Donc ma thèse s'intitule « Difficultés et ressources parentales face au handicap de l'enfant » . J'y ai mené quatre études distinctes dans cette thèse, avec à la fois des méthodologies quantitatives et qualitative. Je ne rentrerai pas forcément dans les détails, mais en tout cas c'est un sujet qui a été très riche pour moi. Mon but à travers cette thèse, c'était de comprendre comment ces parents s'adaptent, trouvent la force, trouvent du sens dans un contexte où les défis sont nombreux. La littérature scientifique parle beaucoup de choses assez négatives, surtout en psychopathologie. Ça va être des notions telles que le fardeau, le stress. la dépression, etc. Donc, il y a vraiment toutes ces études, quand je les ai lues, je me suis dit, ok, il y a certes un risque de traverser quelque chose de difficile, mais j'avais besoin de voir aussi la résilience que ces parents développaient.
Est-ce que ce n'est pas aussi un petit peu la même chose sur la vision de la maternité depuis toujours, qui là, quand même ces dix dernières années au niveau des discours est en train d'évoluer. Et pareil, en fait, la vision du handicap, peut-être qu'elle est beaucoup moins connotée de fardeau, de choses comme ça. Et moi, je sais que c'est l'idée de ce podcast aussi, de parler d'un autre message,
d'une autre vision du handicap. Exactement. En fait, on retrouve cette ambivalence entre évidemment le fait que ça soit un parcours complexe pour les parents. de l'annonce jusqu'au bout, j'ai envie de dire, mais aussi toute cette force qu'ils développent, parce qu'en fait, ils s'aventurent dans un chemin qu'ils n'avaient jamais anticipé. Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puisées s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, Adieu. Elle est un petit peu en hommage à tous ses parents qui traversent ça, et vraiment de montrer que oui, il y a des risques d'être dans ce côté psychopathologie, dont on parle, de fardeau, de stress, etc. Mais il y a aussi tout l'espace ressources, apprentissage et transformation, qui est très peu valorisé. En psychopathologie, on est sur cet aspect santé mentale qui ne va pas bien. Donc voilà. Depuis la fin de ma thèse, j'ai continué à travailler dans le milieu médico-social, toujours en lien avec le handicap. Aujourd'hui, mon expertise est orientée vers le public sourd ou malentendant, mais je rencontre aussi des personnes qui vont avoir d'autres particularités. En tout cas, c'est un milieu qui est très riche, humainement parlant, professionnellement parlant. Et c'est ce qui me ramène toujours à cette question de la personne que j'ai en face de moi et ses proches, comment elle construit sa manière d'exister dans un monde où elle n'est pas toujours comprise. Et voilà, sa manière de communiquer et de se relier aux autres malgré sa différence.
Merci. On va parler de l'annonce. Quand on parle d'annonce, du handicap. De quoi parle-t-on exactement d'un point de vue psychologique ?
Souvent, c'est un moment qui va venir percuter la vie des parents. Il y a pas mal d'auteurs qui ont, et j'ai aussi pu l'observer dans ma thèse, qui disent que c'est un événement qu'ils vivent comme quelque chose de l'ordre de la sidération. du choc, on entend des mots, mais le corps derrière, le corps est présent, il réceptionne les mots, mais c'est surtout après, au niveau psychologique, que l'esprit va avoir du mal à suivre le discours, notamment médical, de l'annonce. Alors il y a beaucoup de parents qui disent, qui expliquent que tout se fige autour d'eux, et que clairement ça bloque un peu la perception de l'avenir, ça vient chambouler un petit peu tout ça. Alors, Alors, ce qui se joue là, dans cette phase de sidération, et les quelques temps qui suivent après l'annonce du diagnostic, c'est qu'il y a un écart. En fait, il y a l'image de l'enfant qu'on a idéalisé pendant la grossesse, voire même avant, jusqu'à l'arrivée de l'enfant, puis l'annonce. Il y a cette image-là qui vient se briser, et on tombe dans quelque chose de complètement inconnu. Donc, il y a vraiment une réalité toute autre qui s'ouvre au devant. devant les parents. Donc, il peut être effrayant, puisque c'est quelque chose qui n'est pas familier et qui peut faire peur. Voilà, donc il y a vraiment ce décalage-là qui vient créer un choc émotionnel, en tout cas, une intensité émotionnelle à ce moment-là. Ça, c'est en général. Il y a certains parents que j'ai pu interroger dans ma thèse qui l'ont vécu comme un soulagement, parce qu'il y a eu des années et des années d'errance médicale, qu'ils se sentaient seuls à percevoir que quelque chose n'allait pas dans le développement de leur enfant, et qui ont bataillé pour trouver le bon professionnel, ou en tout cas la bonne structure, pour être entendus, pour être compris dans ce qu'eux rapportaient, de ce qu'ils observaient dans le quotidien, et d'avoir enfin soit un diagnostic, ou en tout cas des professionnels qui ont compris ce qu'ils faisaient. Donc vraiment on va avoir des parcours un petit peu différents. Après est-ce qu'on peut parler de traumatisme ? Dans certains cas, oui, mais il faut être un petit peu vigilant parce que la notion de trauma, on ne va pas parler d'annonce diagnostique comme quelque chose d'un traumatisme irréversible. Je m'explique, si je fais le parallèle avec tout ce qui est classification des troubles psychiques, il existe le stress post-traumatique. Il y a vraiment des critères bien précis qui expliquent. qu'il faut vivre un événement où on s'est senti en danger, en menace de mort ou d'être blessé très fortement, ce qui n'est pas le cas avec l'annonce d'un diagnostic. Donc il faut arriver un petit peu à dissocier ça. D'autant plus que le parent, il va avoir l'annonce, mais ensuite il va avoir cette capacité à absorber l'information, à la digérer. Il va y avoir certes cette perte de repère, cette peur un peu de l'inconnu par rapport à l'avenir, mais en tout cas, il y a un après, en fait, après cette annonce. Il y a une reconstruction, en fait.
On parle d'événements traumatiques, mais pas forcément de stress post-traumatique lié à...
C'est ça,
en fait. Parce que c'est quand même, pour ma part, je ne le dirai pas forcément, mais j'ai vécu un truc quand même où j'ai compris que c'était la dissociation, vraiment. Je me voyais, j'étais au-dessus de mon corps, de mon cerveau, de mes émotions, et petit à petit, hop, c'est revenu.
Oui, c'est revenu au bout de quelques jours. Oui. Mais cette sensation et cette violence-là, je l'ai quand même perçue. Ça va être expliqué par une défense humaine que le corps humain va mettre en place pour se protéger. Parce que c'est ce décalage-là qui va se créer entre physiquement, je suis en face du médecin, il m'annonce quelque chose, j'entends les mots, je perçois l'information. Et psychologiquement, je ne suis pas encore prête à la recevoir, la digérer, parce que ça engendre tellement de remise en question, de reconstruction derrière. Ça devient chamboulé, tout ça. Et donc, cette dissociation-là que tu expliques, c'est ça. C'est exactement ce décalage-là qui vient se créer. Après, je pense que certains parents peuvent vraiment le vivre comme un trauma, si derrière, il y a... justement, tout cet aspect psychopathologique qui s'installe en fait. Une anxiété intense, des crises d'angoisse, où la santé mentale du parent vient être mise à mal sur du long terme et de manière intense. Ça, c'est des caractéristiques qui sont vraiment importantes à prendre en compte pour distinguer ce qui est du normal et du pathologique. C'est qu'il y a des choses qui vont s'instaurer, qui vont s'ancrer dans le temps, qui vont être régulières, et qui vont être très très intenses. Là, tu me dirais encore aujourd'hui, je vis encore la dissociation, je te dirais de prendre soin de toi.
Et inversement, de normaliser quelque chose qui n'est pas pathologique.
C'est ça, exactement. Et encore une fois, c'est une défense du corps humain, donc c'est une réaction saine, parce qu'on se protège à ce moment-là.
Donc ça, c'est important de l'avoir en tête. Moi, je dirais adrénaline, parce que j'étais seule à ce moment-là. Moi, je dirais prête au combat.
Pour moi, ça a été à venir. Moi, j'en dis pourquoi. Pourquoi pareil, non ?
Moi, je te dirais soulagement, parce qu'enfin, on ne devait plus chercher. C'est ça. On n'est pas porteurs, ni l'un, ni l'autre. Pas de reproches à faire, malgré qu'on ne veuille pas faire des reproches. Et ça a été tout notre cas de chemin de vie pour avoir Maxime. Même par rapport aux 4 ans de FIV, il n'y en a aucun de nous deux qui est infertile. Juste, ça ne marche pas. Je me pense, dans les couples où tu en as un qui est déclaré infertile, au bout d'un moment, tu peux t'en vouloir. Là, on ne pouvait pas s'en vouloir pour les FIV. On n'a pas pu s'en vouloir pour la maladie. Donc, ça a été à la fois un soulagement, bien sûr, un énorme choc. Parce que moi, malheureusement, je m'étais tellement préparée. J'avais lu tellement de trucs. Voilà, il fallait se lancer dans le truc. Et que oui, encore une fois, comme toi, pourquoi ? Pourquoi moi ?
J'en ai marre. Bonjour, c'est la neuropédiatrie à Montpellier. Je suis la médecin du service. Demain matin, 9h, vous êtes ici à l'ouverture du service. Et prévoyez, vous allez rester une semaine, on va faire une batterie d'exam. Et l'image qu'on a, c'est que tu rentres dans ce service, toutes les portes étaient ouvertes déjà. Tous les gamins, tu vois les gamins, avaient des pathologies très lourdes, super compliquées. Et donc, je me mets... On est quasiment à la dernière chambre et je rentre et je dis à Sharon dans la chambre, je lui dis, chérie, on aurait l'affaire là. Demain, on est dehors. Tu verras, l'eau lit à la rime. Demain, on est dehors. C'est trop beau,
elle a vu au quart d'heure.
Ça dirait au quart d'heure.
Au quart d'heure, c'est le brin de bête. C'est là qu'on n'a pas eu du tout le même parcours que vous. Ah non. Parce que nous, on l'a su, elle avait que trois ans. Son pédiatre, c'était un nouveau pédiatre. Il n'a rien compris. C'est un neuropédiatre qui nous disait Elle prend son temps Elle a pris le périmètre crânien Et elle a fait
C'est ça
La personne stylo comme ça
Un quart d'heure Tu rentres Tu as la journée Tu fais du soir
Moi ça a été à la crève Nous à l'idée Et c'est pour ça que Google, ça m'a beaucoup parlé. Parce que moi, on m'a annoncé ça. On m'a dit, vous irez voir sur Internet. Et je suis partie. Et je me suis dit, comment j'ai conduit ? Je ne me rappelle même pas. Il y avait un client. J'ai dit, il faut que je le fasse. Et quand j'ai vu rentrer Seb dans le salon, je me suis dit, comment je vais m'annoncer ? Du coup.
C'est la directrice de la crèche qui a fait ses propres recherches. Elle a demandé à Google deux, trois trucs. Et elle a marqué ça sur un bout de papier à charlen. Elle y a plié le papier et elle a dit... En fait,
je lui ai dit...
Tu vois ?
Oui, c'est bon, on y est. Dites-moi, c'est de l'autisme. Parce que moi, j'étais persuadée qu'elle était autiste. Et je me sentais tellement coupable en tant que mère de dire ça. Et donc, je lui ai dit, ça y est, elle est autiste. Et là, la phrase terrible, ça a été... Non, c'est bien pire que ça. Je vous l'écris sur un papier, ça s'appelle le syndrome de hâte.
Je me permets d'ouvrir une parenthèse sur quelque chose dont on n'a pas encore parlé, mais qui est pourtant... essentielles d'un annonce d'un handicap, le contexte dans lequel cette annonce est faite, la scène, les détails, l'atmosphère, et bien sûr les mots. Parce que les mots restent, ils s'impriment, ils tournent en boucle, et parfois ils font mal. Je suis sûre que chaque parent qui écoute cet épisode et qui a vécu l'annonce du handicap de son enfant a, en m'entendant, des mots précis, des images très nettes qui lui reviennent. Ce sont des instants qui marquent une vie.
Non, non, et qu'en fait, pour dire l'importance de ce bout de papier, c'est que ce bout de papier, il est resté dans la voiture et que quand nous, on était à Montpellier, on voulait le dire à personne, sauf que ma belle-mère était tombée sur ce bout de papier, a été voir sur Google et qu'en fait, elle savait, elle avait appelé mon autre belle-sœur. Tu crois que c'est le syndrome de Rettelot ? Pour dire que ce bout de papier, il a fait du chemin, il a fait du mal à beaucoup de gens, tu vois ?
Quel mécanisme psychologique observez-vous le plus souvent après l'annonce ?
Alors, on entend souvent dire que l'annonce du diagnostic, l'annonce du handicap, est souvent apparentée au processus du deuil. Donc ça, c'est un concept qui a été développé par une psychiatre suisse-américaine qui s'appelle Elisabeth Tubler-Ross, qui a étudié dans les années 60 les réactions émotionnelles des personnes qui sont en fin de vie. Donc à la base, c'était pas vraiment des étapes. d'acceptation du deuil, mais plutôt vraiment observer comment la personne en fin de vie perçoit sa propre mort. Donc elle avait identifié ces étapes plus comme des états émotionnels. Donc ça veut dire que ce n'est pas forcément des étapes qu'on passe de manière linéaire, étape 1, 2, 3, 4, mais plutôt des états émotionnels qu'on traverse et avec lesquels on peut jongler. Donc il y a l'assidération dont on a parlé tout à l'heure, le déni, la colère, le marchandage, la tristesse, et puis après une forme d'acceptation. Donc ça, ces états émotionnels sont vraiment des passages qu'on va traverser à un moment donné dans la vie. Et ils apparaissent, ils disparaissent. Voilà, ce n'est pas quelque chose qui est continu. Donc, ce modèle, il a été repris par la suite. Il a été un petit peu vulgarisé, peut-être voire trop, et parfois même interprété. Donc, pour décrire des situations comme l'annonce du diagnostic, on peut s'en inspirer, mais il faut toujours garder en tête que ce sont des états émotionnels et pas des étapes que l'on traverse. Donc, ça permet d'expliquer un petit peu à certains parents qu'ils traversent à ce moment-là. ce qu'ils vivent. Ça permet de mettre des mots, ça permet de faire du lien entre cette théorie-là et ce qu'ils peuvent, eux, raconter. En tout cas, dans l'annonce du handicap, ce que l'on peut observer, il y a d'autres auteurs qui l'ont montré, ce sont des réactions qui sont certes émotionnelles, psychiques, elles sont intenses, variables et non linéaires, comme ce concept. Il y a ces fameux moments de sidération et de choc. On va parler de douleur, de confusion, de culpabilité aussi. Voilà, c'est des mouvements entre le déni, l'hyper-contrôle, le retrait. C'est des choses que les parents vont traverser. Et en plus, au sein d'un couple parental, il ne va pas y avoir les mêmes états émotionnels entre le parent numéro 1 et le parent numéro 2. Entre le père, la mère, les deux parents, si c'est des couples homoparentaux. Il peut y avoir aussi des phases de surinvestissement, c'est-à-dire que le parent, pour se ressaisir de cette annonce, va aller taper à toutes les portes, va aller chercher toutes les informations, il va essayer de vraiment éviter l'isolement, rompre l'isolement, pour se sentir compris, pour chercher du sens à ce qui se passe. Donc c'est vraiment des mécanismes de défense qui se mettent en place, mais qui sont tout à fait normaux, comme je disais tout à l'heure, qui peuvent être sains, puisque c'est une lutte en fait. que le parent va mettre en place. Et c'est aussi une tentative de reprendre un petit peu le contrôle sur une situation qui échappe complètement et dans laquelle on peut se sentir complètement démunie ou on n'a plus les repères et qu'on vit de manière très violente.
Justement, je rebondis dans ces étapes-là. Est-ce qu'on peut parler de genre ? Est-ce qu'il y a une spécificité chez les hommes dans certains mécanismes de défense et chez les femmes ?
Qu'est-ce qui se joue ? Alors, on sait aujourd'hui que les travaux, c'est aussi quelque chose que j'ai retrouvé dans ma thèse, montrent que les parents ne vivent pas les choses de la même manière, donc père-mère, souvent. Ça, c'est le côté un peu traditionnel que l'on retrouve surtout dans les études menées il y a 10-20 ans, pour prendre les plus récentes, je me déguemais. En tout cas, là où il faut être prudent, c'est qu'en tout cas en psychologie, les études scientifiques sont menées surtout dans le cadre des études spécifiques sur la parentalité. Il y a énormément de participants d'eux, c'est-à-dire que c'est beaucoup de femmes, beaucoup de mamans qui viennent répondre aux questionnaires, qui viennent témoigner, qui viennent être interviewées, etc. Et donc, c'est très compliqué de faire une conclusion avec une comparaison parfaite, avec un équilibre parfait. entre l'échantillon maman et l'échantillon papa. Donc, c'est, je pense, des résultats, des fois, qu'on trouve dans des études qu'il faut prendre avec des pincettes pour voir la méthodologie qu'il y a derrière et si les pères ont déjà, voilà, ont eu une petite représentation dans l'étude. Donc, c'est vrai que là, aujourd'hui, bien sûr qu'on va valoriser cette différence de genre, mais plus papa, pour des raisons physiologiques, parce qu'on est un homme ou une femme, mais plus par des rôles sociaux auxquels, en tant qu'homme ou en tant que femme, on s'identifie. C'est-à-dire qu'il n'y a pas cette programmation biologique, mais vraiment, un homme qui se projette père et une femme qui se projette mère, dans la société dans laquelle on se trouve en France, va se construire d'une certaine manière. Et donc, c'est ça que montrent les études. C'est vraiment cette différence de rôle social. Là, aujourd'hui, pour le podcast, on peut peut-être parler plus de tendance. Comme ça, si on est un homme, une femme, un père, une mère, deux pères, deux mères... au moins, on peut se dire, ah oui, j'ai plus cette tendance-là que celle-là. Donc comme ça, on aseptise un peu le côté genré de la différence. Donc les études, ce qu'elles vont montrer, c'est plus une tendance émotionnelle. Souvent, on va retrouver les mamans, ça c'est ce que les études vont montrer. Une tendance émotionnelle où on va vivre les émotions, on va chercher à les comprendre, on va les verbaliser, on va les nommer et on va essayer de les traiter pour ensuite être acteur du process. Et il y a l'autre tendance qui est cognitive. C'est-à-dire qu'on va mettre un petit peu de côté l'affect et on va être dans une forme de recherche et de solution, mise en place d'action. Et là, souvent, les papas se retrouvent dans cette tendance-là, avec cette idée de « il faut que je protège ma famille, qu'est-ce que je peux faire pour mettre en place une sécurité puisque je me sens impuissant face à la situation, je vais mettre en place des actions. » Alors qu'en tant que maman, c'est « pourquoi il y a l'arrivée de cet handicap-là ? Je me sens coupable, etc. » Vraiment, il y a ces deux tendances-là qui peuvent s'exprimer dans nos cours. Pour faire suite à ces versants émotionnels et cognitifs, j'ai fait le parallèle avec tout ce qui est modèle fight or flight. C'est un modèle qu'on retrouve quand on fait face à une situation qui est stressante. Et donc, justement, quand tout à l'heure je parlais du déni, c'est plutôt cette fuite qu'on met en place. C'est une façon de se protéger. Et au contraire, quand on est dans quelque chose de très entreprenant, à mettre en place des actions, etc., on est dans cette notion de « je combats, je fais face à la situation qui est stressante » . Donc voilà, ces deux versants, ils sont vraiment importants à avoir en tête, parce que ça permet aussi d'avoir une lecture en tant que parent, de se dire « bon ben là, je suis plus dans cette dynamique-là » . C'est intéressant de pouvoir y mettre des mots sur le fonctionnement que l'on a. Donc ces deux poils, on peut... soi-même oscillé entre ces deux pôles et il y a dans le couple une lecture mutuelle une meilleure compréhension de l'autre parent de se dire là il est plus dans quelque chose d'actif parce qu'il a besoin de reprendre le fameux contrôle sur une situation qui échappe complètement et à contrario l'autre il est un peu plus dans ses émotions il y a quelque chose qui doit le préoccuper il y a forcément une explication qui fait que ça l'amène à ressentir ça et donc c'est important d'identifier ces réactions là Et encore une fois, elles sont normales. Ce sont des réactions qui sont complètement normales, qui sont légitimes à avoir. On ne peut pas culpabiliser dans ces moments-là. Et qui sont finalement complémentaires. Parce que les émotions ne vont jamais sans les pensées et les actions qu'on met en place. Tout ça, c'est dit. Pour conclure sur cette question-là, dans ma thèse, ça c'est un point qui était super intéressant parce que ça venait un peu contrebalancer les résultats des précédentes études. c'est que j'ai trouvé des profils inversés. C'est-à-dire que j'ai trouvé des mères et des femmes très entreprenantes à mettre en place justement des stratégies, à être dans une recherche active de solutions, solliciter des structures, des associations, des partenaires, des professionnels, d'autres parents qui se traversent la même chose. Vraiment une dynamique qui s'installe, et à contrario, des papas beaucoup plus dans l'émotion. Des papas protecteurs. voire surprotecteurs, des papas qui avaient, qui ont traversé des périodes très longues de déni aussi. Donc finalement, c'est pour ça que c'est intéressant de parler de versant cognitif-émotionnel, puisque du coup, on se détache complètement du genre, déjà, de son rôle, si on a un père ou une mère. Et en plus, j'ai même envie de dire qu'en fonction du parcours de vie de la famille, le parent peut être amené à traverser ces deux versants.
Moi, j'ai toujours su, pas toujours su, mais dès qu'il y a eu les premiers symptômes, je savais qu'il y avait un truc. Sauf que j'étais, et je me sentais tellement seule dans ce moment parce que, voilà, lui, il n'était pas du tout là. Il me disait, mais non, et je passais des nuits d'angoisse à pleurer. Et quand ça s'est vu que vraiment, ça s'est avéré. et qu'on a mis les mots dessus, j'ai relâché. Et là, j'ai été dans le déni de moi-même et de ce que je pouvais ressentir. C'est comme ça que tu fonces, tu n'as pas le choix, c'est comme ça, c'est comme ça. Et à un moment donné, j'ai craqué, vraiment.
Je ne lâchais pas le truc. Au fond, je me suis fait désolé et je ne pouvais pas.
Au travail, je me disais, ne t'inquiète pas. Elle a marché, elle a marché, elle a marché dans 4 mois, elle a marché dans 3 mois. Et tu vois, tu disais, tu en as un, tu t'en rendais compte.
Mais en fait, au fond de moi, je saluais.
Ou alors, il n'y a pas de cheminement. Pour moi, du moment où on me l'a dit, j'ai appuyé sur un bouton, je suis passé en mode direct. Tu vois ce que je veux dire ? C'est-à-dire qu'il n'y a pas eu un moment de me poser 50 questions. Oui,
mais tu as quand même des souffrances. Maintenant.
Oui. Maintenant, je les ai plus maintenant que ce que j'avais au début. En fait, au début, c'est... Elle est là, elle a besoin de s'en.
Oui, elle est là, elle ne vit pas.
Et après, moi, j'avais eu... Peut-être que je me trompe, mais mon truc, c'était que je m'occupais, je faisais vachement attention à elle. Quand on est à l'hôpital, c'est bon qu'elle ait mort les psy, il leur dit, oh, il faut s'occuper d'elle. Ah oui, j'étais au fond. Je ne voulais pas qu'on me parle à mes parents, je voulais leur dire. Oui,
tu étais la protection de tous les jours.
Je passais voir mes parents, je passais voir ma sœur, j'appelais mon autre sœur. Tu vois, je m'occupais de tout le monde, quoi. Les copains, les machinistes, tout le monde, en fait. J'étais là et je méfiais beaucoup. Et j'avais l'impression en fait de tenir un peu tout le monde comme ça, parce que tout le monde descendait. Moi j'aurais dit solidarité. Combat. Ouais, combat, mais peur pour elle.
Temporalité différente. Solitude. Soutien. C'est compliqué. Mais on n'avait pas le même niveau d'acceptation.
Et on a eu même un moment donné où on avait, dans le couple, c'était un peu compliqué parce qu'elle, elle disait « j'y arriverai pas » et moi, je passais trop de banque.
Alors, l'annonce du handicap fragilise souvent le couple. En soi, ce n'est pas vraiment la réaction que chacun va avoir, c'est plutôt le décalage qu'il va y avoir entre les deux. C'est-à-dire que quand l'un va s'effondrer émotionnellement parlant, et que l'autre passe justement dans ce mode de gestion, d'action, etc., l'autre peut se dire « mais il ne me comprend pas en fait, il ne comprend pas ce que je traverse, il ne comprend pas ce que je ressens » . Et donc c'est ce décalage-là qui peut générer du coup une incompréhension et qui peut venir fragiliser le couple. Donc, ça peut créer de la solitude ou de l'isolement de part et d'autre. Un sentiment parfois d'injustice, de ne pas être compris, etc. Comme on expliquait tout à l'heure, c'est vrai que cette différence-là, si on arrive à l'identifier, si on arrive à se dire, à se questionner déjà et à identifier ce que l'autre peut traverser, c'est là que ça fait une force dans le couple, parce qu'il y a une complémentarité qui s'installe. On imagine un parent qui va être dans un versant émotionnel et l'autre dans un versant cognitif. Il y a vraiment... un équilibre qui s'instaure. Donc ça, c'est intéressant à faire vivre, tout en rendant légitime ce que l'autre ressent à ce moment-là. D'accepter aussi ce qui ne traverse pas les mêmes choses que nous à ce moment-là, qu'il est peut-être un peu plus en retrait à ce moment-là, ou un peu plus actif, voilà. Vraiment d'être dans une acceptation de ce que l'autre peut traverser, même si c'est pas en synchronicité avec nous, en fait. Voilà, donc il y a beaucoup de parents qui ont pu raconter que, avec le recul, Merci. Ces différences de réaction, ça crée un équilibre. En gros, quand l'autre tombe, moi je tiens et inversement. Mais c'est vrai que l'annonce du handicap, comme d'autres événements marquants dans la vie d'un individu, c'est un révélateur dans le couple. Ça va venir rendre visible des façons d'être, un fonctionnement qu'on a avec l'autre, une manière de gérer l'imprévu, de gérer le stress. C'est vraiment... Un exhausteur de goût, j'ai envie de dire. Voilà, un révélateur. Et donc, ça peut à la fois fragiliser comme rendre plus solide le lien conjugal. Ça, tout va dépendre de la manière dont on communique dans le couple et de l'accompagnement aussi qu'on peut venir chercher à ce moment-là. Parce que, comme toute personne qui traverse un moment difficile, le couple, même si on est deux, on est solide, il peut aussi se sentir fragile. Il n'y a pas de honte à demander de l'aide. prouver les appuis pour faire face à ça.
Comme je vous le disais en début d'épisode, la question que l'on se pose est immense, et tant de choses restent à dire. Je vous propose donc de conclure pour se retrouver le mois prochain avec Sarah, Charlène, Sébastien, Mathieu, Karine et Franck pour la suite de cet épisode qui s'annonce riche en émotions. Avant de terminer, je vais donc vous laisser avec ma question fétiche. Et pour conclure, si vous deviez décrire le petit pouvoir extraordinaire de ce mot qui fait si peur handicap, que serait-il ?
Ce qu'on peut dire quand on entend ce mot « handicap » , ce qui peut faire peur, qui peut complètement décontenancer, puisque ça évoque l'imprévu, la fragilité, la perte, c'est que justement, à l'inverse, comme on parlait tout à l'heure d'exhausteur de goût, il révèle. C'est son pouvoir révélateur. Il révèle au sein de chaque parent des ressources. Et également dans la famille, si on reprend cette dynamique familiale, il va révéler des liens très solides. qui vont se constituer ou qui sont déjà constituées et qui sont insoupçonnées également. Il va permettre que certains tabous soient traversés. Ensuite, il peut révéler des compétences chez les parents que le parent ne connaissait pas forcément. Donc on parlait de créativité, d'endurance, d'humour, d'intuition, d'expertise. Tout ça, c'est des choses qui vont être encore plus exacerbées lorsque le parent est confronté au handicap chez son enfant. Il peut révéler une manière différentes d'être au monde, d'exister, d'affronter le regard sociétal qui n'est pas toujours compréhensif ou inclusif. Parler notamment de la construction identitaire du parent, il n'aurait jamais pu construire ce rôle social en tant que parent d'enfant en situation de handicap qui n'avait pas eu cet handicap-là chez l'enfant. Et ce pouvoir de révélation, il ne s'efface pas forcément avec les difficultés ou la fatigue ou les inquiétudes que peuvent avoir les parents. Au contraire, il va permettre au fil du temps de redéfinir ce que c'est prendre soin, d'être parent, d'être une famille. Il va vraiment donner du sens à des choses qui peuvent être banales ou ordinaires dans d'autres familles, mais pas dans ces familles-là. Et donc beaucoup de parents vont, malgré les épreuves, dire qu'ils ne seraient pas du tout les mêmes parents s'ils n'avaient pas traversé ce chemin-là.
Bien sûr, parce que si on se donne le choix et qu'on se dit... Mais en fait, c'est juste qu'on doit le vivre. Je ne sais pas comment dire. Tu t'en remets à... C'est comme ça, quoi. Et puis, c'est tellement une richesse. Moi, j'ai dit, mais... C'est incroyable de pouvoir le vivre. Moi, j'ai fait un travail de ma vie. Le monde, la richesse que ça t'apporte humainement...
Moi, elle m'a apporté, elle m'a fait. C'est la meilleure thérapie de toute ma vie.
Description
Pour ce premier épisode, je pars à la rencontre de Sarah, docteure en psychologie. Ensemble, nous abordons un sujet fort et essentiel : l'impact psychique de l'annonce du handicap d'un enfant au sein de la famille.
Un échange sensible et éclairant pour mieux comprendre les émotions, les bouleversements et les chemins possibles vers l'acceptation.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puiser s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, elle est un petit peu en hommage à tous les parents qui traversent ça.
Je suis Émilie, et depuis que le syndrome de Rett a fait irruption dans la vie de ma fille, tout a changé. Je veux comprendre, apprendre et faire résonner chaque découverte. Ce podcast vous invite à la rencontre de personnes engagées pour explorer ensemble des thématiques aussi variées qu'inspirantes autour du handicap.
J'ai à cœur de vous faire découvrir l'énergie incroyable qui surgit lorsque la différence transforme nos vies. Bienvenue dans Extraordinaire.
Bonjour à toutes et à tous. Je suis hyper émue et très fière, je dois le dire, de vous présenter ce tout premier épisode du podcast. Aujourd'hui, nous allons aborder un moment aussi bouleversant que fondateur dans la vie des parents, celui de l'annonce du handicap de leur enfant. Cette annonce qui fait basculer un monde, qui suspend le temps et qui laisse souvent place à un tourbillon d'émotions difficile à nommer. Pour en parler, j'ai invité Sarah, docteure en psychologie et spécialisée dans ce domaine. J'avais envie de comprendre en profondeur ce qui se joue intérieurement, au-delà des mots qu'on prononce, au-delà de ce que l'on montre. Cet épisode sera aussi porté par des témoignages recueillis lors d'un repas entre amis. Autour de la table Un Point Commun, nous sommes tous parents d'enfants en situation de handicap. J'ai aussi souhaité donner une place à la parole des parents qui, comme moi, ont un enfant porteur du syndrome de Rett. J'ai proposé un petit sondage sur un groupe Facebook en leur demandant un seul mot pour décrire l'annonce. Voici leur réponse. Claque, panique, peur, choc, bouleversement, chagrin, blessure. Tsunami, colère, effondrement, injustice, soulagement, cataclysme, révolte et j'en passe. Des mots forts, bruts, parfois douloureux. Des mots qui racontent le choc, l'incompréhension, la peur, mais aussi l'amour immense et la force de se relever. La deuxième question du sondage était un mot qui reflète aujourd'hui leur vision du handicap. Ils m'ont parlé d'acceptation, de complicité, de bonheur et d'arc-en-ciel. d'espoir, de fierté, de combat et d'épuisement, de bataille, de résilience, de courage et d'adaptation, d'amour, et mon préféré, l'inquiésilience, un mix entre inquiétude et résilience, car les mots inventés sont ceux parfois qui parlent le plus. Cet épisode leur est dédié à ses parents qui ont accepté de partager un fragment de leur histoire, et à toutes ces familles qui traversent ou ont traversé ce moment. Bienvenue dans ce premier épisode qui sera divisé en deux parties, tant le sujet est immense.
Bonjour Sarah, merci d'être là. Est-ce que vous pouvez vous présenter ? Bonjour Émilie.
Pour me présenter, je m'appelle Sarah Perrier, je suis psychologue clinicienne et docteure en psychologie. Aujourd'hui, je travaille dans une association qui accompagne des personnes sourdes ou malentendantes dans leur parcours de vie, qu'il s'agisse d'insertion professionnelle ou sociale. Donc c'est un poste qui est très riche pour moi puisqu'il est à la croisée du social, de l'éducatif et du soin.
Est-ce que vous pouvez nous parler davantage de votre parcours et surtout de ce qui vous a amené à travailler sur votre sujet de thèse ?
Alors pour vous parler de mon parcours, j'ai obtenu mon titre de psychologue en 2016. C'est un master centré sur la psychopathologie et les psychothérapies. À ce moment-là, j'avais déjà commencé à m'intéresser à la parentalité. et plus particulièrement à la question du burn-out maternel. C'était un sujet qui était encore très plus exploré à l'époque, qui était même tabou. Ce qui m'avait frappée, c'était le décalage entre l'image très idéalisée de la maternité que la société peut véhiculer, qui véhicule vraiment quelque chose de très doux, d'épanouissant, de positif, de magique, et ensuite la réalité, qui est souvent beaucoup plus ambivalente. avec de la fatigue, de la solitude, et du coup qui peut amener certaines mamans, voire même beaucoup de mamans, à se sentir coupables de ressentir ces émotions négatives. Donc en fait pour beaucoup d'entre elles, c'était difficile de se confier sur leurs doutes. C'était peut-être parfois dit, mais à demi-mot, parce que derrière se cache forcément la peur du jugement. Et c'est ce silence-là. qui m'a donné envie de creuser le sujet, de comprendre comment l'épuisement peut subvenir dans un rôle que la société valorise comme exclusivement positif. Autrement dit, la société peut mal tolérer qu'une maman se sente à la fois d'aimer très profondément son enfant, mais aussi d'avoir un besoin de distance, de répit, d'espace. Et du coup, cette ambivalence-là, elle n'est pas forcément reconnue par la société, en tout cas à l'époque. Donc cette tension entre idéal social et réalité vécue, c'est vraiment ça qui est au cœur de l'épuisement parental. Aujourd'hui, on appelle ça le burn-out parental. Et donc petit à petit, avec le temps, ça fait dix ans maintenant, que des recherches ont été menées pour mieux connaître les facteurs de risque du burn-out parental, mais aussi des facteurs de protection. On voit que sur les réseaux sociaux, les humoristes ou certains podcasts peuvent déconstruire ce tabou, en tout cas permettre aux parents de témoigner de ce qu'ils ressentent, de ce qu'ils traversent dans leur parentalité. On parle de charge mentale, on va parler de fatigue, on va parler de besoin de soutien, etc. Il y a vraiment une diversité dans les vécu-parentaux et le fait d'en parler de plus en plus permet de démocratiser ce ressenti. et aux parents de se sentir moins seuls à travers ça. Quand je me suis lancée dans ma thèse, j'ai voulu élargir cette réflexion à une situation encore plus spécifique, c'est celle des parents qui ont un enfant en situation de handicap. Donc ma thèse s'intitule « Difficultés et ressources parentales face au handicap de l'enfant » . J'y ai mené quatre études distinctes dans cette thèse, avec à la fois des méthodologies quantitatives et qualitative. Je ne rentrerai pas forcément dans les détails, mais en tout cas c'est un sujet qui a été très riche pour moi. Mon but à travers cette thèse, c'était de comprendre comment ces parents s'adaptent, trouvent la force, trouvent du sens dans un contexte où les défis sont nombreux. La littérature scientifique parle beaucoup de choses assez négatives, surtout en psychopathologie. Ça va être des notions telles que le fardeau, le stress. la dépression, etc. Donc, il y a vraiment toutes ces études, quand je les ai lues, je me suis dit, ok, il y a certes un risque de traverser quelque chose de difficile, mais j'avais besoin de voir aussi la résilience que ces parents développaient.
Est-ce que ce n'est pas aussi un petit peu la même chose sur la vision de la maternité depuis toujours, qui là, quand même ces dix dernières années au niveau des discours est en train d'évoluer. Et pareil, en fait, la vision du handicap, peut-être qu'elle est beaucoup moins connotée de fardeau, de choses comme ça. Et moi, je sais que c'est l'idée de ce podcast aussi, de parler d'un autre message,
d'une autre vision du handicap. Exactement. En fait, on retrouve cette ambivalence entre évidemment le fait que ça soit un parcours complexe pour les parents. de l'annonce jusqu'au bout, j'ai envie de dire, mais aussi toute cette force qu'ils développent, parce qu'en fait, ils s'aventurent dans un chemin qu'ils n'avaient jamais anticipé. Il y a ce trait, ce caractère inconnu qui fait qu'ils vont puiser des ressources et des stratégies qu'ils n'auraient jamais puisées s'ils n'avaient pas pris ce chemin-là. Et donc cette thèse-là, vraiment, Adieu. Elle est un petit peu en hommage à tous ses parents qui traversent ça, et vraiment de montrer que oui, il y a des risques d'être dans ce côté psychopathologie, dont on parle, de fardeau, de stress, etc. Mais il y a aussi tout l'espace ressources, apprentissage et transformation, qui est très peu valorisé. En psychopathologie, on est sur cet aspect santé mentale qui ne va pas bien. Donc voilà. Depuis la fin de ma thèse, j'ai continué à travailler dans le milieu médico-social, toujours en lien avec le handicap. Aujourd'hui, mon expertise est orientée vers le public sourd ou malentendant, mais je rencontre aussi des personnes qui vont avoir d'autres particularités. En tout cas, c'est un milieu qui est très riche, humainement parlant, professionnellement parlant. Et c'est ce qui me ramène toujours à cette question de la personne que j'ai en face de moi et ses proches, comment elle construit sa manière d'exister dans un monde où elle n'est pas toujours comprise. Et voilà, sa manière de communiquer et de se relier aux autres malgré sa différence.
Merci. On va parler de l'annonce. Quand on parle d'annonce, du handicap. De quoi parle-t-on exactement d'un point de vue psychologique ?
Souvent, c'est un moment qui va venir percuter la vie des parents. Il y a pas mal d'auteurs qui ont, et j'ai aussi pu l'observer dans ma thèse, qui disent que c'est un événement qu'ils vivent comme quelque chose de l'ordre de la sidération. du choc, on entend des mots, mais le corps derrière, le corps est présent, il réceptionne les mots, mais c'est surtout après, au niveau psychologique, que l'esprit va avoir du mal à suivre le discours, notamment médical, de l'annonce. Alors il y a beaucoup de parents qui disent, qui expliquent que tout se fige autour d'eux, et que clairement ça bloque un peu la perception de l'avenir, ça vient chambouler un petit peu tout ça. Alors, Alors, ce qui se joue là, dans cette phase de sidération, et les quelques temps qui suivent après l'annonce du diagnostic, c'est qu'il y a un écart. En fait, il y a l'image de l'enfant qu'on a idéalisé pendant la grossesse, voire même avant, jusqu'à l'arrivée de l'enfant, puis l'annonce. Il y a cette image-là qui vient se briser, et on tombe dans quelque chose de complètement inconnu. Donc, il y a vraiment une réalité toute autre qui s'ouvre au devant. devant les parents. Donc, il peut être effrayant, puisque c'est quelque chose qui n'est pas familier et qui peut faire peur. Voilà, donc il y a vraiment ce décalage-là qui vient créer un choc émotionnel, en tout cas, une intensité émotionnelle à ce moment-là. Ça, c'est en général. Il y a certains parents que j'ai pu interroger dans ma thèse qui l'ont vécu comme un soulagement, parce qu'il y a eu des années et des années d'errance médicale, qu'ils se sentaient seuls à percevoir que quelque chose n'allait pas dans le développement de leur enfant, et qui ont bataillé pour trouver le bon professionnel, ou en tout cas la bonne structure, pour être entendus, pour être compris dans ce qu'eux rapportaient, de ce qu'ils observaient dans le quotidien, et d'avoir enfin soit un diagnostic, ou en tout cas des professionnels qui ont compris ce qu'ils faisaient. Donc vraiment on va avoir des parcours un petit peu différents. Après est-ce qu'on peut parler de traumatisme ? Dans certains cas, oui, mais il faut être un petit peu vigilant parce que la notion de trauma, on ne va pas parler d'annonce diagnostique comme quelque chose d'un traumatisme irréversible. Je m'explique, si je fais le parallèle avec tout ce qui est classification des troubles psychiques, il existe le stress post-traumatique. Il y a vraiment des critères bien précis qui expliquent. qu'il faut vivre un événement où on s'est senti en danger, en menace de mort ou d'être blessé très fortement, ce qui n'est pas le cas avec l'annonce d'un diagnostic. Donc il faut arriver un petit peu à dissocier ça. D'autant plus que le parent, il va avoir l'annonce, mais ensuite il va avoir cette capacité à absorber l'information, à la digérer. Il va y avoir certes cette perte de repère, cette peur un peu de l'inconnu par rapport à l'avenir, mais en tout cas, il y a un après, en fait, après cette annonce. Il y a une reconstruction, en fait.
On parle d'événements traumatiques, mais pas forcément de stress post-traumatique lié à...
C'est ça,
en fait. Parce que c'est quand même, pour ma part, je ne le dirai pas forcément, mais j'ai vécu un truc quand même où j'ai compris que c'était la dissociation, vraiment. Je me voyais, j'étais au-dessus de mon corps, de mon cerveau, de mes émotions, et petit à petit, hop, c'est revenu.
Oui, c'est revenu au bout de quelques jours. Oui. Mais cette sensation et cette violence-là, je l'ai quand même perçue. Ça va être expliqué par une défense humaine que le corps humain va mettre en place pour se protéger. Parce que c'est ce décalage-là qui va se créer entre physiquement, je suis en face du médecin, il m'annonce quelque chose, j'entends les mots, je perçois l'information. Et psychologiquement, je ne suis pas encore prête à la recevoir, la digérer, parce que ça engendre tellement de remise en question, de reconstruction derrière. Ça devient chamboulé, tout ça. Et donc, cette dissociation-là que tu expliques, c'est ça. C'est exactement ce décalage-là qui vient se créer. Après, je pense que certains parents peuvent vraiment le vivre comme un trauma, si derrière, il y a... justement, tout cet aspect psychopathologique qui s'installe en fait. Une anxiété intense, des crises d'angoisse, où la santé mentale du parent vient être mise à mal sur du long terme et de manière intense. Ça, c'est des caractéristiques qui sont vraiment importantes à prendre en compte pour distinguer ce qui est du normal et du pathologique. C'est qu'il y a des choses qui vont s'instaurer, qui vont s'ancrer dans le temps, qui vont être régulières, et qui vont être très très intenses. Là, tu me dirais encore aujourd'hui, je vis encore la dissociation, je te dirais de prendre soin de toi.
Et inversement, de normaliser quelque chose qui n'est pas pathologique.
C'est ça, exactement. Et encore une fois, c'est une défense du corps humain, donc c'est une réaction saine, parce qu'on se protège à ce moment-là.
Donc ça, c'est important de l'avoir en tête. Moi, je dirais adrénaline, parce que j'étais seule à ce moment-là. Moi, je dirais prête au combat.
Pour moi, ça a été à venir. Moi, j'en dis pourquoi. Pourquoi pareil, non ?
Moi, je te dirais soulagement, parce qu'enfin, on ne devait plus chercher. C'est ça. On n'est pas porteurs, ni l'un, ni l'autre. Pas de reproches à faire, malgré qu'on ne veuille pas faire des reproches. Et ça a été tout notre cas de chemin de vie pour avoir Maxime. Même par rapport aux 4 ans de FIV, il n'y en a aucun de nous deux qui est infertile. Juste, ça ne marche pas. Je me pense, dans les couples où tu en as un qui est déclaré infertile, au bout d'un moment, tu peux t'en vouloir. Là, on ne pouvait pas s'en vouloir pour les FIV. On n'a pas pu s'en vouloir pour la maladie. Donc, ça a été à la fois un soulagement, bien sûr, un énorme choc. Parce que moi, malheureusement, je m'étais tellement préparée. J'avais lu tellement de trucs. Voilà, il fallait se lancer dans le truc. Et que oui, encore une fois, comme toi, pourquoi ? Pourquoi moi ?
J'en ai marre. Bonjour, c'est la neuropédiatrie à Montpellier. Je suis la médecin du service. Demain matin, 9h, vous êtes ici à l'ouverture du service. Et prévoyez, vous allez rester une semaine, on va faire une batterie d'exam. Et l'image qu'on a, c'est que tu rentres dans ce service, toutes les portes étaient ouvertes déjà. Tous les gamins, tu vois les gamins, avaient des pathologies très lourdes, super compliquées. Et donc, je me mets... On est quasiment à la dernière chambre et je rentre et je dis à Sharon dans la chambre, je lui dis, chérie, on aurait l'affaire là. Demain, on est dehors. Tu verras, l'eau lit à la rime. Demain, on est dehors. C'est trop beau,
elle a vu au quart d'heure.
Ça dirait au quart d'heure.
Au quart d'heure, c'est le brin de bête. C'est là qu'on n'a pas eu du tout le même parcours que vous. Ah non. Parce que nous, on l'a su, elle avait que trois ans. Son pédiatre, c'était un nouveau pédiatre. Il n'a rien compris. C'est un neuropédiatre qui nous disait Elle prend son temps Elle a pris le périmètre crânien Et elle a fait
C'est ça
La personne stylo comme ça
Un quart d'heure Tu rentres Tu as la journée Tu fais du soir
Moi ça a été à la crève Nous à l'idée Et c'est pour ça que Google, ça m'a beaucoup parlé. Parce que moi, on m'a annoncé ça. On m'a dit, vous irez voir sur Internet. Et je suis partie. Et je me suis dit, comment j'ai conduit ? Je ne me rappelle même pas. Il y avait un client. J'ai dit, il faut que je le fasse. Et quand j'ai vu rentrer Seb dans le salon, je me suis dit, comment je vais m'annoncer ? Du coup.
C'est la directrice de la crèche qui a fait ses propres recherches. Elle a demandé à Google deux, trois trucs. Et elle a marqué ça sur un bout de papier à charlen. Elle y a plié le papier et elle a dit... En fait,
je lui ai dit...
Tu vois ?
Oui, c'est bon, on y est. Dites-moi, c'est de l'autisme. Parce que moi, j'étais persuadée qu'elle était autiste. Et je me sentais tellement coupable en tant que mère de dire ça. Et donc, je lui ai dit, ça y est, elle est autiste. Et là, la phrase terrible, ça a été... Non, c'est bien pire que ça. Je vous l'écris sur un papier, ça s'appelle le syndrome de hâte.
Je me permets d'ouvrir une parenthèse sur quelque chose dont on n'a pas encore parlé, mais qui est pourtant... essentielles d'un annonce d'un handicap, le contexte dans lequel cette annonce est faite, la scène, les détails, l'atmosphère, et bien sûr les mots. Parce que les mots restent, ils s'impriment, ils tournent en boucle, et parfois ils font mal. Je suis sûre que chaque parent qui écoute cet épisode et qui a vécu l'annonce du handicap de son enfant a, en m'entendant, des mots précis, des images très nettes qui lui reviennent. Ce sont des instants qui marquent une vie.
Non, non, et qu'en fait, pour dire l'importance de ce bout de papier, c'est que ce bout de papier, il est resté dans la voiture et que quand nous, on était à Montpellier, on voulait le dire à personne, sauf que ma belle-mère était tombée sur ce bout de papier, a été voir sur Google et qu'en fait, elle savait, elle avait appelé mon autre belle-sœur. Tu crois que c'est le syndrome de Rettelot ? Pour dire que ce bout de papier, il a fait du chemin, il a fait du mal à beaucoup de gens, tu vois ?
Quel mécanisme psychologique observez-vous le plus souvent après l'annonce ?
Alors, on entend souvent dire que l'annonce du diagnostic, l'annonce du handicap, est souvent apparentée au processus du deuil. Donc ça, c'est un concept qui a été développé par une psychiatre suisse-américaine qui s'appelle Elisabeth Tubler-Ross, qui a étudié dans les années 60 les réactions émotionnelles des personnes qui sont en fin de vie. Donc à la base, c'était pas vraiment des étapes. d'acceptation du deuil, mais plutôt vraiment observer comment la personne en fin de vie perçoit sa propre mort. Donc elle avait identifié ces étapes plus comme des états émotionnels. Donc ça veut dire que ce n'est pas forcément des étapes qu'on passe de manière linéaire, étape 1, 2, 3, 4, mais plutôt des états émotionnels qu'on traverse et avec lesquels on peut jongler. Donc il y a l'assidération dont on a parlé tout à l'heure, le déni, la colère, le marchandage, la tristesse, et puis après une forme d'acceptation. Donc ça, ces états émotionnels sont vraiment des passages qu'on va traverser à un moment donné dans la vie. Et ils apparaissent, ils disparaissent. Voilà, ce n'est pas quelque chose qui est continu. Donc, ce modèle, il a été repris par la suite. Il a été un petit peu vulgarisé, peut-être voire trop, et parfois même interprété. Donc, pour décrire des situations comme l'annonce du diagnostic, on peut s'en inspirer, mais il faut toujours garder en tête que ce sont des états émotionnels et pas des étapes que l'on traverse. Donc, ça permet d'expliquer un petit peu à certains parents qu'ils traversent à ce moment-là. ce qu'ils vivent. Ça permet de mettre des mots, ça permet de faire du lien entre cette théorie-là et ce qu'ils peuvent, eux, raconter. En tout cas, dans l'annonce du handicap, ce que l'on peut observer, il y a d'autres auteurs qui l'ont montré, ce sont des réactions qui sont certes émotionnelles, psychiques, elles sont intenses, variables et non linéaires, comme ce concept. Il y a ces fameux moments de sidération et de choc. On va parler de douleur, de confusion, de culpabilité aussi. Voilà, c'est des mouvements entre le déni, l'hyper-contrôle, le retrait. C'est des choses que les parents vont traverser. Et en plus, au sein d'un couple parental, il ne va pas y avoir les mêmes états émotionnels entre le parent numéro 1 et le parent numéro 2. Entre le père, la mère, les deux parents, si c'est des couples homoparentaux. Il peut y avoir aussi des phases de surinvestissement, c'est-à-dire que le parent, pour se ressaisir de cette annonce, va aller taper à toutes les portes, va aller chercher toutes les informations, il va essayer de vraiment éviter l'isolement, rompre l'isolement, pour se sentir compris, pour chercher du sens à ce qui se passe. Donc c'est vraiment des mécanismes de défense qui se mettent en place, mais qui sont tout à fait normaux, comme je disais tout à l'heure, qui peuvent être sains, puisque c'est une lutte en fait. que le parent va mettre en place. Et c'est aussi une tentative de reprendre un petit peu le contrôle sur une situation qui échappe complètement et dans laquelle on peut se sentir complètement démunie ou on n'a plus les repères et qu'on vit de manière très violente.
Justement, je rebondis dans ces étapes-là. Est-ce qu'on peut parler de genre ? Est-ce qu'il y a une spécificité chez les hommes dans certains mécanismes de défense et chez les femmes ?
Qu'est-ce qui se joue ? Alors, on sait aujourd'hui que les travaux, c'est aussi quelque chose que j'ai retrouvé dans ma thèse, montrent que les parents ne vivent pas les choses de la même manière, donc père-mère, souvent. Ça, c'est le côté un peu traditionnel que l'on retrouve surtout dans les études menées il y a 10-20 ans, pour prendre les plus récentes, je me déguemais. En tout cas, là où il faut être prudent, c'est qu'en tout cas en psychologie, les études scientifiques sont menées surtout dans le cadre des études spécifiques sur la parentalité. Il y a énormément de participants d'eux, c'est-à-dire que c'est beaucoup de femmes, beaucoup de mamans qui viennent répondre aux questionnaires, qui viennent témoigner, qui viennent être interviewées, etc. Et donc, c'est très compliqué de faire une conclusion avec une comparaison parfaite, avec un équilibre parfait. entre l'échantillon maman et l'échantillon papa. Donc, c'est, je pense, des résultats, des fois, qu'on trouve dans des études qu'il faut prendre avec des pincettes pour voir la méthodologie qu'il y a derrière et si les pères ont déjà, voilà, ont eu une petite représentation dans l'étude. Donc, c'est vrai que là, aujourd'hui, bien sûr qu'on va valoriser cette différence de genre, mais plus papa, pour des raisons physiologiques, parce qu'on est un homme ou une femme, mais plus par des rôles sociaux auxquels, en tant qu'homme ou en tant que femme, on s'identifie. C'est-à-dire qu'il n'y a pas cette programmation biologique, mais vraiment, un homme qui se projette père et une femme qui se projette mère, dans la société dans laquelle on se trouve en France, va se construire d'une certaine manière. Et donc, c'est ça que montrent les études. C'est vraiment cette différence de rôle social. Là, aujourd'hui, pour le podcast, on peut peut-être parler plus de tendance. Comme ça, si on est un homme, une femme, un père, une mère, deux pères, deux mères... au moins, on peut se dire, ah oui, j'ai plus cette tendance-là que celle-là. Donc comme ça, on aseptise un peu le côté genré de la différence. Donc les études, ce qu'elles vont montrer, c'est plus une tendance émotionnelle. Souvent, on va retrouver les mamans, ça c'est ce que les études vont montrer. Une tendance émotionnelle où on va vivre les émotions, on va chercher à les comprendre, on va les verbaliser, on va les nommer et on va essayer de les traiter pour ensuite être acteur du process. Et il y a l'autre tendance qui est cognitive. C'est-à-dire qu'on va mettre un petit peu de côté l'affect et on va être dans une forme de recherche et de solution, mise en place d'action. Et là, souvent, les papas se retrouvent dans cette tendance-là, avec cette idée de « il faut que je protège ma famille, qu'est-ce que je peux faire pour mettre en place une sécurité puisque je me sens impuissant face à la situation, je vais mettre en place des actions. » Alors qu'en tant que maman, c'est « pourquoi il y a l'arrivée de cet handicap-là ? Je me sens coupable, etc. » Vraiment, il y a ces deux tendances-là qui peuvent s'exprimer dans nos cours. Pour faire suite à ces versants émotionnels et cognitifs, j'ai fait le parallèle avec tout ce qui est modèle fight or flight. C'est un modèle qu'on retrouve quand on fait face à une situation qui est stressante. Et donc, justement, quand tout à l'heure je parlais du déni, c'est plutôt cette fuite qu'on met en place. C'est une façon de se protéger. Et au contraire, quand on est dans quelque chose de très entreprenant, à mettre en place des actions, etc., on est dans cette notion de « je combats, je fais face à la situation qui est stressante » . Donc voilà, ces deux versants, ils sont vraiment importants à avoir en tête, parce que ça permet aussi d'avoir une lecture en tant que parent, de se dire « bon ben là, je suis plus dans cette dynamique-là » . C'est intéressant de pouvoir y mettre des mots sur le fonctionnement que l'on a. Donc ces deux poils, on peut... soi-même oscillé entre ces deux pôles et il y a dans le couple une lecture mutuelle une meilleure compréhension de l'autre parent de se dire là il est plus dans quelque chose d'actif parce qu'il a besoin de reprendre le fameux contrôle sur une situation qui échappe complètement et à contrario l'autre il est un peu plus dans ses émotions il y a quelque chose qui doit le préoccuper il y a forcément une explication qui fait que ça l'amène à ressentir ça et donc c'est important d'identifier ces réactions là Et encore une fois, elles sont normales. Ce sont des réactions qui sont complètement normales, qui sont légitimes à avoir. On ne peut pas culpabiliser dans ces moments-là. Et qui sont finalement complémentaires. Parce que les émotions ne vont jamais sans les pensées et les actions qu'on met en place. Tout ça, c'est dit. Pour conclure sur cette question-là, dans ma thèse, ça c'est un point qui était super intéressant parce que ça venait un peu contrebalancer les résultats des précédentes études. c'est que j'ai trouvé des profils inversés. C'est-à-dire que j'ai trouvé des mères et des femmes très entreprenantes à mettre en place justement des stratégies, à être dans une recherche active de solutions, solliciter des structures, des associations, des partenaires, des professionnels, d'autres parents qui se traversent la même chose. Vraiment une dynamique qui s'installe, et à contrario, des papas beaucoup plus dans l'émotion. Des papas protecteurs. voire surprotecteurs, des papas qui avaient, qui ont traversé des périodes très longues de déni aussi. Donc finalement, c'est pour ça que c'est intéressant de parler de versant cognitif-émotionnel, puisque du coup, on se détache complètement du genre, déjà, de son rôle, si on a un père ou une mère. Et en plus, j'ai même envie de dire qu'en fonction du parcours de vie de la famille, le parent peut être amené à traverser ces deux versants.
Moi, j'ai toujours su, pas toujours su, mais dès qu'il y a eu les premiers symptômes, je savais qu'il y avait un truc. Sauf que j'étais, et je me sentais tellement seule dans ce moment parce que, voilà, lui, il n'était pas du tout là. Il me disait, mais non, et je passais des nuits d'angoisse à pleurer. Et quand ça s'est vu que vraiment, ça s'est avéré. et qu'on a mis les mots dessus, j'ai relâché. Et là, j'ai été dans le déni de moi-même et de ce que je pouvais ressentir. C'est comme ça que tu fonces, tu n'as pas le choix, c'est comme ça, c'est comme ça. Et à un moment donné, j'ai craqué, vraiment.
Je ne lâchais pas le truc. Au fond, je me suis fait désolé et je ne pouvais pas.
Au travail, je me disais, ne t'inquiète pas. Elle a marché, elle a marché, elle a marché dans 4 mois, elle a marché dans 3 mois. Et tu vois, tu disais, tu en as un, tu t'en rendais compte.
Mais en fait, au fond de moi, je saluais.
Ou alors, il n'y a pas de cheminement. Pour moi, du moment où on me l'a dit, j'ai appuyé sur un bouton, je suis passé en mode direct. Tu vois ce que je veux dire ? C'est-à-dire qu'il n'y a pas eu un moment de me poser 50 questions. Oui,
mais tu as quand même des souffrances. Maintenant.
Oui. Maintenant, je les ai plus maintenant que ce que j'avais au début. En fait, au début, c'est... Elle est là, elle a besoin de s'en.
Oui, elle est là, elle ne vit pas.
Et après, moi, j'avais eu... Peut-être que je me trompe, mais mon truc, c'était que je m'occupais, je faisais vachement attention à elle. Quand on est à l'hôpital, c'est bon qu'elle ait mort les psy, il leur dit, oh, il faut s'occuper d'elle. Ah oui, j'étais au fond. Je ne voulais pas qu'on me parle à mes parents, je voulais leur dire. Oui,
tu étais la protection de tous les jours.
Je passais voir mes parents, je passais voir ma sœur, j'appelais mon autre sœur. Tu vois, je m'occupais de tout le monde, quoi. Les copains, les machinistes, tout le monde, en fait. J'étais là et je méfiais beaucoup. Et j'avais l'impression en fait de tenir un peu tout le monde comme ça, parce que tout le monde descendait. Moi j'aurais dit solidarité. Combat. Ouais, combat, mais peur pour elle.
Temporalité différente. Solitude. Soutien. C'est compliqué. Mais on n'avait pas le même niveau d'acceptation.
Et on a eu même un moment donné où on avait, dans le couple, c'était un peu compliqué parce qu'elle, elle disait « j'y arriverai pas » et moi, je passais trop de banque.
Alors, l'annonce du handicap fragilise souvent le couple. En soi, ce n'est pas vraiment la réaction que chacun va avoir, c'est plutôt le décalage qu'il va y avoir entre les deux. C'est-à-dire que quand l'un va s'effondrer émotionnellement parlant, et que l'autre passe justement dans ce mode de gestion, d'action, etc., l'autre peut se dire « mais il ne me comprend pas en fait, il ne comprend pas ce que je traverse, il ne comprend pas ce que je ressens » . Et donc c'est ce décalage-là qui peut générer du coup une incompréhension et qui peut venir fragiliser le couple. Donc, ça peut créer de la solitude ou de l'isolement de part et d'autre. Un sentiment parfois d'injustice, de ne pas être compris, etc. Comme on expliquait tout à l'heure, c'est vrai que cette différence-là, si on arrive à l'identifier, si on arrive à se dire, à se questionner déjà et à identifier ce que l'autre peut traverser, c'est là que ça fait une force dans le couple, parce qu'il y a une complémentarité qui s'installe. On imagine un parent qui va être dans un versant émotionnel et l'autre dans un versant cognitif. Il y a vraiment... un équilibre qui s'instaure. Donc ça, c'est intéressant à faire vivre, tout en rendant légitime ce que l'autre ressent à ce moment-là. D'accepter aussi ce qui ne traverse pas les mêmes choses que nous à ce moment-là, qu'il est peut-être un peu plus en retrait à ce moment-là, ou un peu plus actif, voilà. Vraiment d'être dans une acceptation de ce que l'autre peut traverser, même si c'est pas en synchronicité avec nous, en fait. Voilà, donc il y a beaucoup de parents qui ont pu raconter que, avec le recul, Merci. Ces différences de réaction, ça crée un équilibre. En gros, quand l'autre tombe, moi je tiens et inversement. Mais c'est vrai que l'annonce du handicap, comme d'autres événements marquants dans la vie d'un individu, c'est un révélateur dans le couple. Ça va venir rendre visible des façons d'être, un fonctionnement qu'on a avec l'autre, une manière de gérer l'imprévu, de gérer le stress. C'est vraiment... Un exhausteur de goût, j'ai envie de dire. Voilà, un révélateur. Et donc, ça peut à la fois fragiliser comme rendre plus solide le lien conjugal. Ça, tout va dépendre de la manière dont on communique dans le couple et de l'accompagnement aussi qu'on peut venir chercher à ce moment-là. Parce que, comme toute personne qui traverse un moment difficile, le couple, même si on est deux, on est solide, il peut aussi se sentir fragile. Il n'y a pas de honte à demander de l'aide. prouver les appuis pour faire face à ça.
Comme je vous le disais en début d'épisode, la question que l'on se pose est immense, et tant de choses restent à dire. Je vous propose donc de conclure pour se retrouver le mois prochain avec Sarah, Charlène, Sébastien, Mathieu, Karine et Franck pour la suite de cet épisode qui s'annonce riche en émotions. Avant de terminer, je vais donc vous laisser avec ma question fétiche. Et pour conclure, si vous deviez décrire le petit pouvoir extraordinaire de ce mot qui fait si peur handicap, que serait-il ?
Ce qu'on peut dire quand on entend ce mot « handicap » , ce qui peut faire peur, qui peut complètement décontenancer, puisque ça évoque l'imprévu, la fragilité, la perte, c'est que justement, à l'inverse, comme on parlait tout à l'heure d'exhausteur de goût, il révèle. C'est son pouvoir révélateur. Il révèle au sein de chaque parent des ressources. Et également dans la famille, si on reprend cette dynamique familiale, il va révéler des liens très solides. qui vont se constituer ou qui sont déjà constituées et qui sont insoupçonnées également. Il va permettre que certains tabous soient traversés. Ensuite, il peut révéler des compétences chez les parents que le parent ne connaissait pas forcément. Donc on parlait de créativité, d'endurance, d'humour, d'intuition, d'expertise. Tout ça, c'est des choses qui vont être encore plus exacerbées lorsque le parent est confronté au handicap chez son enfant. Il peut révéler une manière différentes d'être au monde, d'exister, d'affronter le regard sociétal qui n'est pas toujours compréhensif ou inclusif. Parler notamment de la construction identitaire du parent, il n'aurait jamais pu construire ce rôle social en tant que parent d'enfant en situation de handicap qui n'avait pas eu cet handicap-là chez l'enfant. Et ce pouvoir de révélation, il ne s'efface pas forcément avec les difficultés ou la fatigue ou les inquiétudes que peuvent avoir les parents. Au contraire, il va permettre au fil du temps de redéfinir ce que c'est prendre soin, d'être parent, d'être une famille. Il va vraiment donner du sens à des choses qui peuvent être banales ou ordinaires dans d'autres familles, mais pas dans ces familles-là. Et donc beaucoup de parents vont, malgré les épreuves, dire qu'ils ne seraient pas du tout les mêmes parents s'ils n'avaient pas traversé ce chemin-là.
Bien sûr, parce que si on se donne le choix et qu'on se dit... Mais en fait, c'est juste qu'on doit le vivre. Je ne sais pas comment dire. Tu t'en remets à... C'est comme ça, quoi. Et puis, c'est tellement une richesse. Moi, j'ai dit, mais... C'est incroyable de pouvoir le vivre. Moi, j'ai fait un travail de ma vie. Le monde, la richesse que ça t'apporte humainement...
Moi, elle m'a apporté, elle m'a fait. C'est la meilleure thérapie de toute ma vie.
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