Transcription

• Speaker #0

  Je m'appelle Émilie et avec Mathieu, nous avons deux merveilleux enfants, Charlotte, 7 ans, et Gabin, 3 ans. Quand Charlotte avait seulement 15 mois, on lui a diagnostiqué une maladie génétique rare, le syndrome de Rett, la première cause de polyhandicap chez les filles en France. Évidemment, le choc a été immense. Mais très vite, un besoin s'est imposé, comprendre. Je me suis alors plongée dans tout ce qui existait sur le syndrome, les pistes de recherche, la communication, les approches et rééducation innovantes, mais cet apprentissage est devenu pour moi une véritable thérapie. Au fil du temps, j'ai aussi découvert en moi une force incroyable, que je ne soupçonnais pas. La différence de ma fille m'a appris à savourer chaque instant, à aller à l'essentiel, et quelque part, à toucher du doigt le bonheur plus simplement. Grâce à Charlotte, j'ai aussi eu la chance de rencontrer des personnes extraordinaires, des familles, des professionnels. des êtres humains lumineux que je n'aurais jamais croisé autrement. Une question a commencé à me trotter dans la tête. D'où vient cette force qui nous unit ? Quel est ce pouvoir secret qui se cache derrière ce mot qui fait si peur ? Handicap. Alors petit à petit, l'idée a germé. J'avais envie de faire quelque chose de tout ça. De partager ces réflexions, ces ressources, ces espoirs. L'évidence pour moi a été de créer ce podcast. Ce sera un espace... où se croiseront savoir et vécu autour du syndrome de Rett et plus largement du handicap. Chaque mois, je vous inviterai à la rencontre d'une personne inspirante pour explorer ensemble des thématiques aussi variées que les thérapies, la recherche génétique, la scolarité, les outils de communication et aussi, parce que c'est mon domaine de prédilection, tout ce que cela fait résonner pour notre santé mentale. J'ai à cœur de mettre en avant ce que ces trajectoires hors du commun nous enseignent, la résilience, la puissance des liens et cette capacité incroyable à se réinventer. Bienvenue dans Extraordinaire.