Speaker #1Je m'appelle Oksana, j'ai 29 ans, j'ai une petite fille d'un an et demi qui s'appelle Amélia, et je suis tétraplégique. J'ai du coup un handicap moteur, la tétraplégie, depuis 2013. J'avais 16 ans. J'ai eu une inflammation de la moelle épinière, donc je suis devenue paralysée assez soudainement, en quelques heures. Et j'ai perdu l'usage de quasiment la totalité de mon corps, sauf mes bras. Et mes mains ne bougeaient plus non plus. C'est compliqué, je pense à tout âge, c'est compliqué. Mais c'est vrai qu'à 16 ans, surtout quand je n'ai pas eu d'accident, c'est vraiment venu tellement soudainement qu'au début, je pensais que ça allait partir aussi vite que c'est arrivé. Et ça, j'y ai vraiment cru pendant des mois, voire des années. Et c'est très compliqué parce que le monde forcément s'écroule, mais de la seconde à l'autre. Et j'avais une idée, j'avais des envies, j'avais quand même toute une vie à vivre. Et c'est vrai que le plan A ne s'est pas déroulé comme prévu. Et il y a eu beaucoup de mois, d'années, moi j'estime à peu près à trois ans, mon changement un petit peu d'état d'esprit par rapport à ça et l'acceptation qui est venue petit à petit. L'acceptation, le fait de se dire que non, ça ne partira pas, qu'il faut maintenant vivre avec cet handicap. Ce monde de handicap que je ne connaissais pas du tout, du tout, avant. J'ai plongé la tête la première avec toutes les complications, toute l'administrative, tous les problèmes médicaux qui viennent avec. Et ça a été un chamboulement très important. Mais ce qui m'a sauvée... et permis aussi de sortir la tête de l'eau, c'est d'avoir ma famille et mes amis qui ont tout fait pour que, c'est pas que ma vie ne change pas, mais que je n'ai rien d'autre à penser, d'aller mieux. Moi, c'était presque mon seul objectif. Tout le backup, c'était ma mère qui gérait, mes amis venaient énormément me voir, donc voilà. j'ai eu quand même beaucoup de soutien et je pense que ça ça joue énormément pour continuer à être dans ce monde qui pour moi s'est arrêté mais pas pour les autres, pas pour tout le reste de la Terre et c'est juste moi qui dois relier un petit peu le wagon et aller mieux le plus vite possible pour pour... Mon suivi, alors j'ai vu un petit peu une psychologue dans le centre de rééducation dans lequel j'étais, mais c'était trop proche de mon problème de santé. Et du coup, j'avais trop le nez dedans, j'avais pas de recul, et j'avais pas l'impression en fait que ça m'aidait, je savais pas quoi lui dire à part « bah oui, je suis triste, mais qu'est-ce que... » Je ne savais pas en fait quoi en faire encore. Je pense sincèrement que le temps, c'est aussi la seule chose qui permet d'aller de l'avant. Et donc, c'est quand même essentiellement ma mère, ma famille un peu en global. Mais ma mère qui a tout pris, par exemple, c'est un peu devenu mon assistante sociale, mon assistante administrative. Elle a tout fait. Elle a tout fait des dossiers médicaux aussi. C'est elle qui a été derrière moi et qui m'a souvenu énormément sur tout cet aspect-là. J'ai toujours voulu avoir des enfants. Donc la question de la parentalité, elle est revenue un petit peu après mon accident. C'était pas ma pensée première. Je ne me suis pas du tout dit, quand je suis de diagnostic stratégique, mince, je ne veux pas pouvoir avoir d'enfants. C'est pas du tout la première pensée que j'ai eue. C'était pas un sujet, en fait, à ce moment-là. Et j'ai rencontré mon copain, qui est toujours le père de ma fille maintenant, en centre de rééducation. Donc très rapidement, après mon problème de santé. Et donc, alors sur un petit malentendu, j'ai dû avorter à 18 ans. Et du coup, c'était avec lui. Et du coup, en fait, on a parlé de ce sujet-là. Et évidemment, c'était beaucoup, beaucoup trop tôt. C'était un accident, voilà. Mais ça a ouvert la discussion très vite. Et lui m'a dit, moi j'ai toujours voulu avoir des enfants jeunes. J'ai dit, mais là, pas du tout possible. Il m'a dit, ok, on en reparle un peu plus tard. Et donc, c'est pour ça qu'elle est arrivée vite, cette question de parentalité. Pour l'entourage... Ça a été pas si fluide que ça. Beaucoup par peur. Parce que moi, la première, j'avais peur. Donc on va dire qu'à 18 ans, on a notre accident. Donc il n'y a plus question de bébé. Ensuite, avec mon copain, on se sépare aussi pendant 3 ans. On retourne ensemble après. Et donc là, on s'installe, on vient ensemble et tout ça. Et puis, on se dit, tiens, à 25 ans, c'est un peu l'âge qu'on s'était dit dans nos schémas de vie. On pourrait avoir un enfant. Arrivée à nos 25 ans, on se dit, pas du tout en fait. On a envie encore de vivre des choses. Et moi, c'est quand ma soeur, elle a eu son premier enfant, il y a 9 ans maintenant. Du coup, j'étais très proche d'elle et j'ai vu son enfant grandir de jour en jour. Je n'avais jamais vu un bébé se développer. d'aussi près. Et là, je me suis rendue compte de la charge que c'était d'avoir un bébé. Et je crois que je ne m'étais pas rendue compte à ce point-là. Et je n'arrêtais pas de lui dire mais je ne sais pas, en fait, comment tu fais, mais comment moi je vais faire quand il y a des jours avec, il y a des jours sans, surtout quand on a un handicap. Comment on fait ? Comment on fait quand on est malade ? Comment on fait quand on a trop mal au corps et on ne dort pas la nuit ? Alors moi, je n'ai pas un très beau sommeil, donc je me disais peut-être que ça va le faire. Il y avait un peu toutes ces questions-là. Toutes les peurs, moi, je les disais. Donc, ma famille les a entendues. Et elle disait, en effet, ça va être compliqué. Et ma mère, en fait, après, a eu beaucoup de peur. Elle avait peur, peut-être que mon handicap s'aggrave. Pas peur que je souffre. Peur, je ne sais pas, plein de peur de maman, tout simplement. Et du coup, ça a apporté l'idée, en fait, que ce n'était jamais le bon moment, j'avais l'impression. Donc, il y a un moment où on ne peut pas valider le projet à toute la famille. Avant de se lancer, le principal c'était évidemment qu'on soit d'accord avec mon copain, et puis surtout qu'on s'organise tous les deux pour se lancer après. Mais j'ai eu beaucoup de peur quand même et d'appréhension de la part de mon entourage. Pour mon accompagnement médical, ça a été assez complexe. Il y a eu un petit peu de tout. Il y a eu de rejet, de l'accompagnement, il y a eu vraiment de tout. Mais ça a commencé par des difficultés. J'ai beaucoup anticipé le projet de maternité parce que je voulais que ce soit au maximum encadré. J'avais très envie de faire un peu la bonne élève et de tout bien faire. Il y a énormément d'imprévus dans la maternité et donc j'avais envie de ne pas en rajouter davantage avec mon handicap. Donc je me suis pris un peu deux ans à l'avance. J'ai commencé à faire des examens médicaux, des échographies, des choses comme ça. Parce que j'avais eu une opération avant. Il fallait que tout soit cicatrisé. Donc je fais ça, je fais les prises de sang, je fais tout, Et en avance, je vais chercher un peu mon équipe par la recherche de massage femme, de méginéco, obstétricienne. Et premier rendez-vous compliqué, c'était avec l'obstétricienne qui était... spécialisé en grossesse à risque parce que déjà rien que ça on fait peur avec la grosse étiquette grossesse à risque je vais voir la dame je me dis waouh elle doit être incroyable parce qu'elle doit que gérer des problématiques ça doit être une personne vraiment formidable pas du tout c'était horrible ce rendez vous je sais un peu dur à expliquer le ressenti mais c'était quelqu'un de très très froid et j'ai eu l'impression de devoir me justifier que je suis saine d'esprit, que tout va bien, que je peux avoir un enfant, que j'ai besoin d'accompagnement. Enfin, c'était... C'est pas que je la suppliais presque, mais voilà, elle me posait plein de questions. Mais j'ai trouvé plus psychologique. Et quand... Enfin, plus notre rendez-vous avançait, plus je me disais, mais est-ce que les autres mamans, elles ont toutes ces questions ? Vraiment ? Et d'ailleurs, on revient... On revenait souvent sur mon avortement, d'ailleurs, comme... voilà fallait que j'en j'ai toujours une parole sur ça et du coup je comprenais pas oui c'est un fait médical mais bon ok enfin j'ai pas besoin de justifier ça et si elle me disait des phrases assez violentes parce que donc avant mon intervention c'était Un neurologue qui me suivait m'a dit que le jour où tu as un enfant, ce sera sûrement par césarienne. Donc moi, j'aurais besoin d'être là. Parce que vu que j'ai intervenu dans cette zone-là, j'ai besoin d'être là si jamais il y a un problème. Donc je dis ça à la gynéco. Et elle me regarde et me dit, mais en fait, pour qui se prennent ces médecins ? Bien sûr que non, je n'ai besoin de personne. Et puis au pire, si je déchire ce qu'elle a fait, je déchire ce qu'elle a fait. Et puis voilà. Je lui dis, non pas du tout en fait, vous n'allez pas me déchirer mon... mon utérus en fait comme ça. Donc c'est des phrases violentes et je me sentais vraiment pas rassurée, accompagnée. Et le bilan de ce rendez-vous, je me suis dit en sortant, j'ai appelé mes parents, je me suis dit mais en fait je vais peut-être devoir endotter un enfant parce que là je vois pas du tout comment je peux en avoir parce qu'elle me disait que... Elle me rajoutait beaucoup de problèmes également à ma pathologie. De toute façon, toi, tu as des problèmes cardiaques. Je lui dis, ben non. Véci, si tu en as. D'accord. Tu as ça, tu as ça. De toute façon, ah oui. Ton enfant, il sera petit. Je lui dis, pourquoi ? Parce qu'en fait, tu as la scie, il n'y a pas de place. Je n'avais jamais entendu ça. En fait, quand un médecin dit, enchaîne en fait, des choses comme ça, c'est très dur d'avoir un rapport au tac au tac. Tu juste encaisses un peu tout ce qu'elle a dit. Puis après, tu réfléchis. Tu te dis, waouh, il n'y avait rien qui allait dans son déo. Et après, j'avais un second stérilet, et donc il y avait rendez-vous avec la sage-femme, qui me suivait, qui était très sympa. J'avais d'ailleurs plutôt hâte, je n'avais pas mon projet grossesse, mais elle m'a dit « super, trop hâte d'arriver à là » . Et pareil, ce rendez-vous, en fait, de l'enlever du stérilet, s'est très mal passé. Elle me posait un milliard de questions, genre « mais est-ce que tu as déjà adapté la chambre du bébé ? » Est-ce que tu as prévu les séances de kiné à domicile ? Est-ce que tu as fait tel ou tel examen ? Est-ce que ceci, est-ce que cela ? Je m'accablais de plein de choses. Évidemment, je pense que quand une femme va à la médecine antisémitique, non, elle n'a pas peint la chambre de son enfant déjà. Elle n'a pas acheté les fournitures de son enfant. Et pour elle, c'était très grave que je ne l'avais pas fait, que je n'avais même pas pensé à le faire. Et du coup, pour moi, elle me prenait un peu pour une... Une débile en mode « mais t'as pensé à rien en fait » . Alors que j'avais littéralement pensé à tout, je ne pouvais pas plus penser à autre chose. Et du coup, suite à ces rendez-vous, je me suis dit « mais attends, je fais tout bien et ce n'est pas suffisant. Comment c'est possible ça ? » Et donc je me suis dit que c'était le début de grosses problématiques avec les médecins. Ce que je n'avais pas du tout envie parce que vu que la maternité, c'est tout un nouveau monde. J'avais vraiment envie juste... de me poser et de me laisser accompagner par les médecins. Je ne pouvais pas, moi, gérer toutes les problématiques et je ne pouvais pas anticiper les problématiques que je ne connaissais pas. Ça, c'est quelque chose qu'on m'a un peu reproché aussi. Et si ça arrive, qu'est-ce qu'on fait ? Je ne sais pas, justement. Parce que, déjà, de l'ensemble, je viens d'arriver. Et de deux, c'est vous, les médecins. Donc, ce n'est pas rassurant pour moi, ces rendez-vous-là. heureusement j'ai une amie sage-femme qui au début je ne voulais pas être accompagnée par des amis forcément mais je me suis dit en vue du rendez-vous peut-être que je vais choisir d'être accompagnée par mon amie et elle était que dans les paroles valorisantes rassurantes, elle me disait mais c'est la seule personne de mon entourage qui m'a dit mais tu sais ça se trouve ta grossesse elle va très très bien se passer moi je ne l'ai pas cru vu que tout le monde me disait que ça allait être terrible et que j'allais souffrir le martyr et tout ça Merci. Et elle m'a dit ça. Et du coup, elle m'a accompagnée un petit peu. Et puis ensuite, on a trouvé une autre gynéco, une obstétricienne, avec qui ça s'est très bien passé, le premier rendez-vous. J'ai fait une fausse couche avant de démarrer. Et du coup, une grossesse qui s'est très bien passée. Et d'ailleurs, pendant la fausse couche, j'ai été très étonnée. J'ai eu plusieurs soucis. Donc déjà, vivre une fausse couche, c'est compliqué, donc émotionnellement. Et du coup, on fait une échographie, on dit qu'il n'y a pas de chœur et ensuite on doit aller aux urgences. Et les urgences, il y a une barrière dans les urgences de Rennes. Et pour les places adaptées qui sont tout proches de la porte. Et je dis bonjour, je viens aux urgences, j'ai un écho. Moi, j'étais un peu triste en fait, ça n'allait pas du tout. Et ils me disent, ben non, vous n'allez pas. Et je lui dis, si en fait là, je n'ai pas le choix, vous n'avez pas l'air d'être en état d'urgence en fait. Donc, partez quoi. Je lui ai dit, ce n'est pas vrai, je n'ai pas accès. Et vraiment, il ne m'en démordait pas, je n'avais pas accès à l'entrée des urgences. Et donc du coup, je me dis, ok. Je n'avais pas du tout la force de me batailler. Donc, je suis allée à une clinique privée à côté qui avait... place, PMA. Donc voilà l'accessibilité de l'hôpital à jouer, comme à des faveurs. Et ensuite, j'ai trouvé qu'il n'y avait pas de suivi après la fausse couche. J'étais là, parce que j'ai perdu du sang plusieurs semaines après, d'une façon assez importante. Et j'ai essayé d'appeler mon médecin. Mon médecin traitant, que je connais depuis plus d'une dizaine d'années, il ne répondait pas. Sa secrétaire était là, oui, bon, je ne sais pas quoi vous dire. Et du coup, j'ai dit, je ne sais pas quoi faire. Je ne sais pas du tout quoi faire. Et j'ai réussi, parce qu'il y a de plus en plus de barrières et de filtres avec les secrétaires médicales. Et je n'ai pas arrêté d'appeler la secrétaire médicale de mon obstétricienne, qui a enfin répondu. Et encore une fois, quand elle a su que je n'avais pas fait ça à l'hôpital, mais en clinique, à cause du manque de l'accessibilité, elle m'a dit, mais enfin, ce n'est pas possible, on fait ça. Elle m'a dit que ça ne pouvait pas se reproduire quelque chose comme ça, parce que du coup, en plus, ce n'était pas dans mon dossier, vu que c'était quelque part ailleurs. Et donc voilà. À partir de ce moment-là, là, elle avait mon dossier en main. Et après, du coup, je suis retombée enceinte. Trois mois après, donc c'est assez rapide. Et là a commencé du coup ma grossesse. Tout s'est bien passé parce que j'étais accompagnée par ce médecin, qui a très bien compris que j'étais très stressée à cause de la fausse couche. quand je venais la voir. assez régulièrement, un peu plus, pour le premier trimestre, un peu plus d'une fois par mois je crois. Elle me demandait toujours, est-ce que tu fais une échographie, est-ce que tu veux qu'on check, est-ce que tu regardes ? Elle était super gentille. Et bien le déroulé de cette grossesse a été, je trouve, parfait. Parce qu'une fois qu'on rentre, là-dedans, j'ai trouvé que toutes les informations étaient... Enfin, on a beaucoup d'informations, beaucoup de suivis. On a été dans une communication très fluide aussi avec mon obstétricienne. Je lui ai envoyé un mail, elle répondait, mais en deux minutes. Donc, j'étais super rassurée. Passé le premier trimestre, déjà, je voyais qu'elle était contente. Je trouvais qu'elle m'accompagnait vraiment plus. Elle me disait d'ailleurs que c'était la première fois qu'elle avait quelqu'un en fauteuil. Et elle cherchait aussi des informations. Elle était par exemple de « je ne sais pas, donc je ne fais rien et c'est toi qui m'apporte la réponse » . Par exemple, elle m'a donné un livre qu'elle a retrouvé sur des personnes en situation de handicap, parler de leur maternité. Voilà, elle cherchait un peu des petits exemples comme ça. Ensuite, j'avais pour mon suivi une échographie par mois. Et en termes de matériel, un peu dans l'hôpital, non, les tables obstétriques, elles ne sont pas adaptées. Ils font tous le constat, mais il n'y a rien qui change. Bon, problème de fond public, mais je leur disais à chaque fois, quand même, vous voyez, les étriers, c'est quand même pas pratique. Il y a beaucoup d'âpres qui se baissent électriquement, mais non, c'est pas parfait. Mais sinon, tout l'hôpital, tout est très bien. Alors, la fin de grossesse a été assez, enfin, a été parfaite. Aussi, comme... Merci. Je ne vais pas dire le début parce que je le trouvais stressant le premier trimestre, mais le deuxième trimestre, le troisième trimestre, c'est impeccable. Il y a eu par contre beaucoup de réflexion sur l'accouchement, la façon d'accoucher. Parce qu'à Paris, il y a un pôle où il y a une sèche-femme qui est en fauteuil et qui fait accoucher beaucoup de personnes dans son écapeau. Et du coup, grosse discussion avec ma sèche-femme, qui est assez pour les accouchements naturels. Et en même temps, il y avait mon cas, un peu plus technique. Et l'opsédiétricienne qui me disait, bon bah sûrement une césarienne, sûrement en anesthésie générale, parce qu'avec votre inflammation, enfin votre problématique dans la moelle, on a un peu peur de vous faire une péridurale. Donc on passait du tout, tout, tout. C'était soit je m'aventurais un peu dans cet accouchement naturel, soit l'extrême inverse, je suis complètement anesthésiée. j'ai posé la question à tous mes professionnels de santé, ce que je faisais pour mon accouchement. Et il y a mon ostéo qui m'a dit, écoute... Je suis beaucoup de femmes en postpartum. Et il y a des très beaux accouchements en césarienne. C'est programmé, c'est rassurant. Tu peux aller vers là et tu peux aussi tout préparer mentalement pour que ça se passe très très bien. Et donc voilà, le choix était vers là. Et donc la petite particularité, c'est que fin de grossesse, d'ailleurs ça a commencé cette histoire tout début de grossesse, un jour quelqu'un de la mairie m'appelle pour me le dire, me demander si je voulais participer. participé au portage de la flamme olympique qui passait à Rennes en juin. Et donc moi, j'avais d'apprendre que j'étais enceinte et du coup, j'étais hyper stressée. Et je me dis, je ne me projetais pas du tout à Anjouin, est-ce que j'ai, enfin, enceinte, porté la flamme, voilà, c'était un peu improbable. Et je leur dis que je reviens vers eux. Ils me rappellent, ils me disent, mais vraiment, vraiment, votre profil m'intéresse, est-ce que vous pouvez nous donner une réponse ? Et je dis oui. Est-ce que vous pouvez trouver un remplaçant juste dernière minute, parce que c'est vraiment, vraiment pas sûr. Et donc, arrivé au septième mois, on commence à parler de la date aussi de la césarienne programmée. Et donc, imaginez quoi, elle me propose une date et je lui dis, moi, je cite la date du portage de la flamme. Et je lui dis, ben non, désolée, je ne peux pas, je ne suis pas disponible ce jour-là. Je regarde et je me dis, mais t'as où que ça fait de mieux que d'être touchée, en fait ? Je lui dis, ben oui, j'ai un truc encore plus incroyable, c'est que je porte la flamme. Elle m'a dit, ok, ben je sors son petit agenda. Elle m'a dit, ok, semaine d'après, on fait ça, il n'y a pas de souci. Et du coup, ben voilà, le jour J, j'ai accouché en fait trois jours après. Et oh, c'était incroyable. Je rentrais dans mon costume, j'en avais tout en blanc pour la flamme. Mon copain m'a accompagnée ce jour-là. Et ça, ça a été incroyable. Meilleur souvenir de grossesse. Je trouve de finir la grossesse comme ça, avec des gens qui t'applaudissent. Je me disais, mais toutes les femmes devraient avoir le droit à ces applaudissements avant de rentrer en maternité, après tout ce qu'on a fait pour avoir ce petit bébé. Et puis quelques jours après, on est arrivés le soir, la veille à l'hôpital pour pouvoir dormir tranquille et ne pas se réveiller à 4h du matin pour aller à l'hôpital. Et on avait mis des petites guirlandes dans la chambre, on a été super bien accompagnés. Il y a eu une ergo qui est venue pour demander si on avait besoin de matériel adapté. Ils ont tout déplacé de la chambre. Et en fait, eux, ils n'arrêtaient pas de me dire, nous, on n'a jamais eu quelqu'un, une maman en fauteuil. Donc on ne sait pas, donc vous nous dites tout et nous, on met tout en place. C'était génial ça du coup. C'était hyper rassurant. Mais je n'avais pas forcément besoin de grand chose, juste un peu d'espace pour circuler. Et c'est vrai qu'en fait avec les petits lits de bébés qui sont collés là, nos lits d'hôpitaux, c'était un petit peu compliqué. Et donc moi ce qui était prévu c'est que je reste à peu près une semaine à l'hôpital. Mon conjoint aussi. On avait deux énormes lits. Enfin ça prenait toute la place. On était vraiment dans notre camping, des garantes partout. J'essayais d'être cosy. Et puis après le matin on se réveille et puis on se dit bah ça y est. Je me suis dit qu'on va prendre rendez-vous avec la vie. On va avoir un bébé, c'est incroyable. On va s'avouer cette dernière nuit tous les deux. Même si on était à l'hôpital, ça allait. Tout allait bien. Du coup, il y a eu mon neurologue qui était là. Il y avait toute mon équipe. Je les adorais, tous les médecins. J'étais trop contente qu'elle soit là. Elle m'a fait une surprise derrière cette neurologue-là parce qu'elle était en vacances. Je ne savais pas qu'elle venait. Elle m'a dit que je ne pouvais pas louper ça. Je ne fais jamais ça dans mon travail. Je ne fais pas l'accouchement. ça me change un peu de ma routine. Donc tout le monde était trop content et j'avais l'impression qu'il y avait vraiment une belle énergie de « bon bah on t'a accompagné jusqu'au bout et en fait tout s'est bien passé quoi » . Donc il y avait un peu cette victoire je trouve un peu collective. Il y a eu juste un petit souci avec l'anesthésie, ils m'en ont mis plus que prévu. Du coup j'ai une 4 heures à me réveiller, complètement dans le chou. Donc en fait la... première fois que j'ai vu ma fille, j'ai rien vu, j'étais dans un brouillard pas possible. Moi j'ai dit à mon copain, je l'ouvre les yeux, je veux juste deux infos, je veux savoir si elle va bien, je veux savoir si elle a des cheveux, à quoi elle ressemble, tu me l'as décrit très vite. Je voulais juste savoir ça. Et c'est vrai qu'en fait tout allait vite. En fait il me l'a portée, puis il me l'a posée sur moi. Et encore une fois, toute l'équipe était prévenue dans le service des réveils. Et ils ont tout fait pour qu'on ne soit pas séparés, le moins longtemps possible en tout cas, dès que j'ai ouvert les yeux. Donc ça c'était trop bien. Mais je ne me rappelle malheureusement pas trop de ce moment-là. C'est juste que j'ai senti qu'elle avait plein de cheveux et qu'elle était toute enroulée dans sa petite serviette. Et du coup je l'ai prise contre elle et je me suis dit « Yes,
Speaker #1Ce qui a suivi l'accouchement pour moi ça a été un petit peu compliqué. parce que en fait je ne m'étais pas aussi rendu compte de l'impact d'une anesthésie générale. Et déjà que c'est un petit peu compliqué on va dire quand on est tout seul, mais quand tu as un bébé, il faut penser pour deux là du coup. Mais je ne me suis pas très bien sentie les jours d'après. Physiquement, j'ai senti je pense ça aussi la descente d'hormones. J'avais beaucoup de douleurs dues à la césarienne. Et ça je ne l'avais pas du tout du tout anticipé parce que... maintenant on parle beaucoup de césarienne de confort je me suis dit mais confort c'est pas du tout quelque chose de confortable en fait ça fait et ça fait très très mal et j'avais des fils un peu de partout et donc du coup pour la porter pour moi c'était un petit peu compliqué donc je me suis Je me suis dit, bon, moi je vais gérer l'allaitement au mieux. Mon copain était là, il gérait comme un chef tout le reste. Et moi j'ai beaucoup d'aide aussi pour derrière l'allaitement, parce que j'avais vraiment du mal au début à la mettre au sein par toutes les perfs que j'avais au niveau des mains qui me diminuaient ma mobilité. Et donc pour la sortie, je leur disais, il faut absolument que j'arrive à l'allaiter toute seule, sans retraite, il ne faut pas que je vous appelle. Il faut qu'on arrive au moins toute une après-midi ou une journée à le faire tout seul. Et en fait, on était très bien à l'hôpital. Puis à un moment, on s'est dit, bon bah allez là, il faut qu'on parte. Parce que moi, même si je n'arrivais pas à dormir, j'ai fait trois nuits blanches. J'étais complètement en hyper-vigilance. Et du coup, même si mon copain l'avait, il me disait, mais t'inquiète, tranquille, ferme les yeux. En fait, ils étaient trop proches. Ça fait plein de petits bruits. Et du coup, moi, j'avais l'impression qu'il lui arrivait, qu'il se passait quelque chose. Et cela... Je me suis dit, bon, il va falloir que je me repose, mais il va peut-être falloir qu'on retourne chez nous, qu'on soit dans des chambres séparées quand j'ai besoin de dormir, juste pour un petit peu récupérer de tous ces débuts. Et c'est quand on avait marre qu'on s'est dit, allez, on rentre. Et on m'a beaucoup proposé d'aides à domicile dès le départ. Et je me suis un petit peu sentie obligée de les prendre, mais je n'en avais pas envie forcément. Je me suis dit, on a tellement été, j'ai tellement été médicalisée. en vrai, pour cette grossesse, à l'hôpital, en post-partum, que je me suis dit, je pense qu'on va y arriver. Et si on a besoin, au fur et à mesure des mois, j'ai les numéros, j'ai tous les papiers, j'appellerai des personnes. Mais j'avais quand même envie d'être dans ma bulle, on n'a tellement pas été dans notre bulle, que là, il était tout nécessaire qu'on soit tous les trois au calme. Et pas que je sois stressée, que quelqu'un intervienne, vienne m'aider, mais je ne savais pas aussi qu'elle l'aide. J'allais avoir besoin. Je n'arrivais pas à anticiper tout ça. Donc, je me suis dit, on va y aller tranquillement avec l'expérience, en fait, juste de parents. Je ne connais pas tous les dispositifs. En fait, quand j'ai préparé ce projet-là, je me suis surtout renseignée par les personnes qui étaient déjà parents. Du coup, eux, ils avaient fait un petit peu le travail que je n'avais pas à faire, entre guillemets. Ils m'ont tout expliqué. Ils m'ont dit, il faut que tu ailles là, il faut que tu demandes ça, tu auras tant, tu auras ça, lâche pas, tu as le droit à ça. Du coup, moi, j'ai pris des notes. Ce serait, je pense, mon conseil pour chaque handicap, se référer à à d'autres parents qui sont porteurs du même handicap et leur demander. Vous posez plein de bonnes questions et je pense qu'on peut déjà avoir de bonnes réponses. Pour la mise en place des aides PCH parentalité, on m'en a parlé assez rapidement, la maternité, la PMI également, et vous savez que ça existait aussi parce que j'avais d'autres personnes en fauteuil qui avaient des enfants, donc j'en avais déjà posé plein de questions sur ça. Donc ça, on m'a bien informée sur ça. Moi j'avais un petit souci, c'est que pendant ma grossesse, la CAF a fait sauter mon dossier. Je n'ai plus d'aide pendant plusieurs mois, avec impossibilité de recréer en fait un espace pour recevoir mes aides. Donc ça c'était du souci administratif en plus, mais quand ça s'est fait, les choses elles se sont bien déroulées. J'ai eu le droit à toutes mes aides, mais vraiment en décalé. Donc heureusement... qu'on a pu aussi bénéficier d'une aide financière de nos parents pour pouvoir un petit peu avancer les choses qui étaient un peu plus chères, même si on a beaucoup acheté de seconde main. Mais par exemple, le siège auto un peu spécialisé qui tourne à 180, ça c'était 500 euros. Les chaises un petit peu adaptées, 400 euros. Enfin, c'était ces choses-là qui étaient un peu chères. Mais je me disais, ouais, en fait, le temps que ça arrive, parce que tu n'as pas le droit d'aide avant l'arrivée de ton enfant, et après... Tu poses ton dossier, puis après, il faut qu'il te réponde. Mais du coup, toi, tu as acheté déjà, quand même, les choses. Donc, c'est vrai que ce n'est pas assez pratique. Et je me dis, ceux qui n'ont pas les fonds nécessaires, c'est vrai que tu attends, tu attends, mais du coup, tu n'as pas les fonds avant. Donc, il mériterait que ce soit un petit peu plus fluide. Mais en tout cas, pour la connaissance des dossiers, oui, j'ai bien été informée. Le conseil que je pourrais donner aux autres parents qui veulent se lancer dans l'aventure de la maternité, c'est tout d'abord de trouver les bons professionnels de santé. Je trouve que c'est vraiment le socle de base pour que ça se passe bien après. Interroger les associations qui existent. demander, ne pas hésiter à solliciter l'entourage, s'ils sont peut-être dans des associations, par le biais des réseaux, d'autres parents qui ont déjà vécu ça. Je crois vraiment beaucoup à la paire aidante. Et qu'il y aura peut-être des problématiques, mais il n'y en aura peut-être aucune. Et comme l'a dit ma sèche-femme, si ça se trouve la grossesse, elle va très très bien se passer. Le handicap ça peut être une donnée. Il n'y aura peut-être pas de professionnels de santé parfaits qui vont tout comprendre, et tout le handicap, et la maternité ensemble. Mais en fait on peut créer aussi une équipe pluridisciplinaire, c'est un peu ce qui s'est passé et ça peut très bien fonctionner. Anticiper mais de façon correcte, pas anticiper les choses qui ne sont pas arrivées mais Voilà, pensez... En fait, tout simplement penser le projet de grossesse. Je pense qu'on se doit, avec notre handicap, de réfléchir un petit peu plus que les autres parents. Et puis de se lancer dans cette belle aventure aussi, parce que c'est vrai que la vie, elle change tellement de façon positive. Et puis ça redonne aussi beaucoup de force. vision de mon corps aussi après ça. Elle a été assez différente parce que quand j'ai vu que ça pu mener à bien une grossesse, je me suis dit mais ok là ton corps qui n'a pas été ton allié toutes ces années, là a construit un petit être dans ton loin, tu as tenu la barre jusqu'au bout et puis voilà elle est née et maintenant on avance ensemble et moi je me sens aussi très bien. dans mon corps et maintenant j'ai aussi même encore plus de... Comment dire ? Je me sens plus en paix avec mon corps. Parce qu'on a fait la chose la plus incroyable du monde, c'est d'avoir un enfant. Le sujet de l'antiparentalité maintenant, c'est quelque chose qui me tient énormément à cœur. Parce que... Je ne me rendais pas compte de cette montagne quand même, qui est d'avoir un enfant avec un handicap. Et maintenant, j'ai réussi à passer cette étape-là, que les choses ne sont plus douces pour moi. J'ai très envie d'aider les autres, de pouvoir peut-être répondre à des questions que moi-même je me suis posées, où je n'avais pas les réponses. Et j'ai envie de m'investir dans des assos qui rassemblent tous ces parents avec eux, toutes ces questions. Ça me fait énormément plaisir de participer à ton podcast. C'est parce que c'est un sujet qu'on ne traite pas énormément, l'handi-parentalité, ou en tout cas un peu par-ci, par-là. Et du coup, d'avoir tous ces profils très différents, parce que c'est un podcast qui va être très enrichissant pour toutes les personnes qui vont écouter. Et si je ne peux pas porter ma petite... Pierre, à l'édifice que tu as construit, c'est avec grand plaisir.
