Speaker #1Alors, je m'appelle Elodie, j'ai 45 ans, eh oui, déjà. Et je suis maman de Martin qui a 10 ans. Et j'ai la maladie de Parkinson depuis 13 ans, déjà. La maladie de Parkinson, il faut savoir que c'est la maladie du mouvement. Donc tout ce qui est pour toi, en fait. Hyper naturel, prendre un verre, te brosser les dents, ne pas prononcer les pas. Tu vois, donc ton quotidien, il est très compliqué. Puisque tu as toujours besoin de faire les choses lentement, doucement. C'est pour ça que je dis toujours que je suis cool, mais en fait, je n'ai pas le choix. Et mon quotidien, il est celui d'une maman, traditionnel on va dire, mais il est très très lent. Faut que tu prennes le temps pour tout. Tout ce que tu dois faire en 5 minutes, et bien toi ça va prendre peut-être 30 minutes. Mon 5 quotidien, on va dire, pas facile. Mais je connais ça, si tu veux, par rapport à Michael J. Fox, l'acteur américain. Sinon pour moi, c'était vraiment une maladie de personne. Agée, voire très très âgée. Pour moi, Parkinson c'était à l'hépatite et puis c'est tout, franchement. Et quand il m'a annoncé, non, je me suis effondrée. Déjà, j'ai rigolé. Enfin, tout ça, c'était nerveux. Je ne croyais pas. Je disais, non mais, c'est une dalle. Je croyais qu'il s'était trompé, le médecin. Et puis non, il me dit mais non. Et pendant même très longtemps, en fait, je n'y ai même pas cru. Parce que... Je me suis dit, attends, parce que la maladie de Parkinson, si tu veux, il n'y a pas vraiment d'analyse de sang, il n'y a pas d'examen, ce n'est pas écrit sur un papier, vous avez Parkinson. Et moi, je disais, tant que ce n'est pas écrit, je n'y crois pas. Et puis, comme il n'y a rien, il n'y a pas vraiment de diagnostic, il n'est jamais sûr. Donc, moi... Je me suis dit, on verra. Et puis après, tu vois bien qu'au bout de plusieurs années, ça se dégrade. Et là, tu te dis, oh là, il y a peut-être raison de tête. Mais je ne l'ai pas très bien pris. Et puis en fait, après, je me suis dit, tu as deux solutions. Soit tu te laisses aller, tu plantes, et tu dis, vraiment, tu veux arrêter. Soit tu te bats. Et puis j'ai dit, allez, on y va. J'ai toujours adoré des enfants. J'ai toujours voulu des enfants. Mais bon, je rencontrais pas la bonne personne. Puis bon, je l'ai eu à 35 ans. Je l'ai vu hyper jeune. Puis un jour, je me suis dit, allez, on y va, on essaye. Et puis du premier coup, bim, tu vois. Et puis, ben, j'avais déjà Parkinson. Et là, c'est là que c'était un peu plus compliqué. Parce qu'en fait, si je te parlais d'extraterrestres tout à l'heure... En fait, quand tu es à Parkinson, que tu as 33 ans et que tu es enceinte, alors là, les médecins, il n'y a plus personne. Ils n'avaient jamais vu ça. Jamais. Tant qu'écouter, qu'est-ce qu'on fait ? Je l'ai appelé, qu'est-ce qu'on fait ? On continue les traitements, on arrête. Et puis, personne ne sait. Donc là, c'était très très dur. Là, vraiment, je me suis sentie abandonnée. En fait, moi, ce qui me faisait peur, vraiment, c'est l'après. En cinq mois, je me suis dit, de toute façon, j'ai tout arrêté. Plus de médocs et tout. Je tremblais, c'était la mousse totale, n'est-ce pas grave. Moi, ce qui me faisait peur, c'est le regard des gens. Après, tu sais quand tu trembles beaucoup, les gens, qu'est-ce qu'elle a bu ? Elle se drogue, elle est vraiment pas bien, qu'est-ce qu'il y a ? Vous n'avez pas bien, pas de chambi. Et je me suis dit, les infirmières, elles vont me voir en train de donner le buvron à mon fils en tremblant. Et ça, c'était l'angoisse. Non, j'avais... Tu sais ce que j'ai eu par le pire ? Qu'on m'enlève mon fils. Je lui mettais jusqu'à me dire, pendant ma grossesse, je voulais... Je lui disais, mais il va croire que je suis incapable de m'en occuper. Non, j'ai eu par, oui, quand même. J'ai eu une grossesse au top, j'ai eu un accouchement au top, un bébé au top. Et je suis même fière de moi. C'est horrible de dire ça. Je ne l'ai jamais fait tomber. Tu vois, on ne rigolait pas quand on m'arrivait parce que je me disais, c'est tout bête, mais où les parents qui... Pas d'handicap. Pour eux, c'est une nature. Oui, tu n'as pas fait tomber ton bébé. Mais quand tu es à Parkinson, tu as toujours peur. Je dirais que ma vie est toute en parler de peur. Mais j'ai peur. Je me suis empêchée quand même de vivre plein de choses avec mon fils.
Speaker #1Mais c'est comme ça. Peur de donner son bain. Peur de changer. Peur de le porter. Toujours ta vie. Mais non, je me dis, le regard des autres, on s'en fout. Mais c'est trop tard. J'ai quand même loupé des trucs. J'ai été seule pendant neuf mois. Je me rappelle, la sacha me disait qu'il fait des cours de préparation à l'accouchement. Je lui ai dit, je vais écouter, j'ai Parkinson. Elle m'a dit, Parkinson enceinte. Elle m'a dit, j'ai jamais eu personne. Elle m'a dit, j'ai des mamans avec l'asclérose en plaques. Mais Parkinson, elle me dit, je sais pas, je connais pas. Et là, je me suis dit, oula, oula. Puis après, non, mais j'ai vraiment eu aucun accompagnement, aucune aide. Puis même, tu sais, un peu malgré tout, il y a un peu de honte aussi. Parce que tu te dis, tu sais, beaucoup de gens qui sont allés folles, Parkinson, elle fait un bébé, quoi. Mais ça ne va pas. Donc, du coup, tu n'oses pas forcément parler. Tu n'oses pas demander alors que tu devrais. Et puis, c'était comme il y a 10 ans. Et pas les réseaux sociaux, pas les réseaux sociaux, rien. Donc maintenant, je me dis, ça serait peut-être plus simple. C'est pour ça que quand les gens aiment écrire, je me dis, moi, j'aurais trop aimé me rencontrer moi. C'est ce que je veux dire. C'est bizarre. J'aurais trop aimé trouver quelqu'un qui a vécu la même chose que moi. C'est ça. Je n'ai pas fait d'autres à cause de Parkinson. J'en aurais voulu peut-être 3 ou 4. Parce qu'en plus, c'est une maladie génétique. Et ça, je l'ai su après. Ça ne m'avait pas été à bon. Et du coup, je me suis dit, attends, c'est pour transmettre encore des maladies. Mais oui, dans l'idéal, moi, je rêvais d'une maison avec 3 ou 4 enfants qui courent. Ah, oui, oui. Bah écoute, je n'ai aucune explication. Je te dis, j'étais une extraterrestre. J'ai appelé mes parents, j'ai appelé les docteurs pour leur demander qu'est-ce qu'elle fait, elle doit arrêter, quels médicaments, qu'est-ce qu'elle peut continuer. Ah, on ne sait pas. En un doute, elle arrête tout. Donc tu te retrouves neuf mois sans médicaments, donc tu te rends, donc encore le regard des autres, c'est encore autre chose. Mais non, franchement, j'ai eu aucune. aucune aide, aucune honte. Je faisais le moins de choses possibles en public, c'est fou. Je ne donnais pas le biberon devant les gens, quand j'avais changé une couche, j'attendais d'être seule avec lui. En plus, les gens, je ne sais pas, c'est moi, je pense qu'ils n'auraient pas forcément jugé, mais tout le temps, je te dis, qu'est-ce qu'ils vont penser ? Et tu vas. C'est moi qui me mettais des barrières. Maintenant, dix ans après, je me dis, mais franchement, c'est trop dommage. La pénis, je l'amenais, ils sont jamais venus me voir. Mais oui, j'étais à la pénis, c'est génial. Et là, tu vois l'infirmière qui s'occupait de mon fils, qui était une infirmière péricultrice, c'était génial. Elle, elle m'a beaucoup aidée. Elle m'a mis en confiance. Elle m'a expliqué comment le porter pour pas que les tremblements le fassent rebouger. Y'a que elle, tu vois. Mais ça, c'était un an après. J'ai des regrets, quoi. Je me dis, ouais, j'aurais aimé être aidée avant, maintenant. Tout ce qui est astuce. Et puis rien qu'on t'écoute. Et puis rien qu'on t'explique. Euh, ouais. Si tu veux, moi j'ai un petit garçon plus hyper sensible. Dès qu'on lui parle de moi, il pleure. Donc je me dis, il va falloir que je lui s'endurcisse malgré tout un petit peu, parce qu'il n'a pas une maman, entre guillemets, comme les autres, on va dire. Et j'essaie un petit peu de lui expliquer que c'est une chance aussi d'un côté, puisqu'il va apprendre ce que c'est le handicap. Il est vachement plus tolérant, mais il ne faut pas non plus qu'il ne soit pas toi, c'est ça. Je ne veux pas qu'il soit une victime, mais je ne veux pas non plus qu'il soit trop sûr de lui. Mais ouais, ça me fait peur. Ça me fait peur parce qu'en plus, moi, des fois, ça se voit, c'est pas un handicap invisible, tu vois, mon corps. Il y a eu beaucoup de réflexions quand je tremblais, quand j'ai du mal à parler. Et puis, tu sais, des fois, j'avais aussi... Alors, ça, c'est assez drôle. Tu sais, les médicaments de Parkinson, des fois, ça donne des petits moments involontaires. Donc, passamment, j'avais la tête comme ça. Et j'ai tout... « Oh, à l'école, j'étais la maman qui dit non. » « Pourquoi ta maman dit toujours non ? » « Mais non, elle ne dit pas non. » « Elle est à Parkinson. » « Oh ! » « Mais c'est vrai que ça me fait peur parce que... » « Je sais que c'est un petit garçon qui est très, très sensible. » « Et je lui explique tout et c'est tout. » « C'est une bête. » « J'ai des patchs en médicaments et mes colles. » « Avant, j'avais une perfusion et il me la branchait. » Il est hyper investi, mais je ne veux pas non plus qu'il garde sa place d'enfant. C'est ça qui est un petit peu compliqué. Je pense que, enfin, je ne suis pas de ces enfants, mais malgré tout, ils ont quand même un truc dans la tête. Ils sont responsables, un petit peu plus responsables que les autres, je crois. Ah oui, j'ai de la fatigue, il y a beaucoup de troubles cognitifs, manque de concentration, tu vois, il y a plein de... l'organisation, tout ce qui est planifié, quelque chose, c'est beaucoup plus compliqué. Donc je peux te dire, et quand il sort son agenda, qu'il monte les devoirs, et je vois fraction, comment ça se passe ? Et ouais, en cause, un, t'es crevé, et t'as plus de patience, tu t'énerves, et t'as pas envie de t'énerver, parce que tu sens que lui, il est là, il attend que tu l'aides. Et fou, c'est inquiétant. Enfin, moi, en ce moment, les devoirs, tu vois. Au secours. Tu sais quoi ? L'autre jour, j'ai pleuré pour les fractions. Parce qu'en plus, moi, j'ai toujours été nulle en maths. Aucune logique. Les fractions, non, mais j'ai pleuré. Non, mais je me dis, c'est pas possible, quoi. Comment on fait pour faire ça ? Et puis, bon, c'est comme ça. J'ai tous les jours des messages de jeunes femmes ou de jeunes hommes aussi. Il y a beaucoup de dames qui me disent, oui, comment vous avez fait ? Est-ce que parce qu'il y en a, on leur dit non ? Vous n'aurez jamais d'enfant avec Parkinson, ce qui est faux. Donc il y a des médecins qui ne savent pas et qui ne sont pas au courant. Mais tu peux avoir un enfant avec Parkinson, le tout s'est compté dès que tu as eu de l'écoute. Et tu vois. vraiment. Et là, j'ai une maman, elle m'a écrit. Elle m'a dit, oui, ça y est, j'ai mon bébé. Merci, quoi. Il y a de plus en plus de jeunes qui ont cette maladie, enfin, des maladies. Là, je te parle de Parkinson, on peut parler des autres maladies. Il y a de plus en plus de jeunes. Et les jeunes, ils veulent savoir où ils vont, quoi. Et on ne va, on ne leur dit rien. Oui, il y a besoin, c'est clair. Et c'est pour ça que c'est toi ce que tu fais et c'est hyper inspirant, quoi. Parce que moi, je n'avais jamais vu un Instagram comme le tien. Franchement, non, je te jure. Et c'est pour ça que j'ai dit oui direct, en fait. Parce qu'on n'en parle pas. Les parents qui ont des maladies, on dirait qu'on n'a pas d'enfants, on ne doit pas en avoir, ou je ne sais pas, ou ils se cachent. Donc toi, tu les montres et ça, c'est top. Franchement, ça donne de l'espoir. À ceux qui n'en ont pas, ça donne de l'effort. Et puis nous qui avons des enfants, ça nous montre qu'on n'est pas seul. Ne restez pas seul. Franchement, appelez, je ne sais pas, n'importe qui, une assistante sociale. Ce que pour moi avant. Mais c'est assistante sociale égale qu'assoste, tu vois. Pourquoi ? Alors que non. Non, et moi j'ai une assistante sociale, elle m'aide au top. Dans plein de choses, dans tout ce qui est dossier administratif, plein de choses. Donc il ne faut pas hésiter, il ne faut pas avoir honte. faut pas se cacher, on a le droit d'avoir des enfants, comme les autres. Moi ce que j'ai envie de dire, c'est ça, ne vous cachez pas. Le message souvent c'est, oui j'ose pas en parler, ou j'ai honte, mais il faut, il faut. Il faut arrêter avec cette maille de Parkinson, c'est des personnes âgées, il faut maintenant. Il faut se montrer, et plus on se montrera, plus on sera nombreux, et plus on va faire bouger les choses.
