Transcription

• Speaker #0

  Et bonjour, ça fait un petit moment que je vous ai laissé avec 3, l'épisode 4 étant un petit moment où j'avais besoin de vous raconter mon aventure de la pompe, que j'ai abandonné, que j'ai repris, bref. Mais c'est vrai que je m'étais arrêtée dans mon histoire. très égocentré de la découverte de mon diabète mais bon sait-on jamais ça peut aider des personnes on était arrêté au diagnostic de type 2 donc c'est dans l'épisode 3 sortie des urgences diagnostic DT2, metformine pas d'amélioration, comme c'est étonnant et je vous avais laissé avec ça, en sachant que un vendredi je crois même que c'était un vendredi avant un férié bon un truc dans le... Georges, c'est qu'on partait en week-end dans le Vaucluse à 200 km de chez moi et bref, je me rends compte que les glycémies sont pas ouf, que je préviens mon médecin et mon médecin s'est un peu affolé quand je lui ai envoyé les quelques capillaires que j'avais fait parce que j'en avais pas fait non plus 3000 et là il s'est mis en relation directement avec mon endocrino et ça a été un peu le branle-bas de combat, il m'a dit bah c'est soit tu retournes aux urgences et il faut que tu te fasses hospitaliser soit en fait on te passe direct sous insuline va falloir que tu te fasses les piqûres toute seule, je te fais l'ordonnance pour qu'un infirmier vienne t'aider au début, etc. Enfin bref. Donc me voilà avec... Mais vraiment, je crois que c'était un vendredi à 18h, mais trop cool d'avoir des pros de santé aussi réactifs. Mais on commence pas le week-end sous les meilleurs hospices, quoi. Et me voilà donc à la pharmacie de mon village avec toutes mes ordonnances. Sachant qu'avant ça, j'avais l'ordonnance avec l'infirmier. J'avais essayé d'appeler deux, trois infirmières aux alentours, etc. Sans succès, personne ne me répondait, personne n'était dispo. Donc je finis par aller toute seule à la pharmacie. Et là, pharmacie blindée. Et quand je donne l'ordonnance, la pharmacienne là au comptoir, elle me dit « Alors du coup, pour les aiguilles, vous préférez quoi ? préféré et combien de millimètres et là vraiment je crois que j'ai essayé de dire une phrase j'ai gardé un tout petit peu de dignité en me disant en fait je sais pas on vient juste de m'annoncer ça et je crois qu'à la fin de cette phrase j'ai même pas réussi à la finir comme il faut je me suis effondrée devant tout le monde avec les grosses larmes qui montent dans les yeux comme les enfants bref horrible et là quand elle a commencé à voir elle me dit oh pardon mais vous inquiétez pas mais là j'ai tout lâché oh ne vous inquiétez pas Ah si je m'inquiète en fait. Ah si si je m'inquiète, je déteste les piqûres. Et vraiment j'ai eu franchement franchement de la chance de ouf à ce moment là. C'est que la femme qui était juste à côté qui servait, elle me dit oh là là mais je connais très très bien mon fils. si elle est diabétique, vous inquiétez pas, on va aller derrière allez venez, je vous explique tout et voilà comment j'ai été embarquée en fait dans l'aventure diabétique et dans toutes les péripéties qu'on vit tous là arrière boutique, toute petite pharmacie mais vraiment quand je vous dis un petit truc c'est genre on était coincé entre des débats de contention je ris mais c'est vrai qu'à ce moment là j'étais au bout de ma vie je pensais que vraiment j'allais jamais y arriver elle me montre, elle sort le stylo elle va chercher le stylo dans le frigo elle sort les aiguilles, elle me montre alors ça, les aiguilles, il y en a des petites, des grandes ça la sait les mieux j'avais trop de la chance de tomber sur une experte au final, puis elle de suite elle me dit parce que je dis oui c'est un diabète de type 2 à votre âge c'est pas un diuré de type 2 vu comme ça vous arrive et tout c'est un type 1, vous avez fait la prise de sang je dis oui je dois la faire, vous verrez c'est un type 1 ne vous inquiétez pas, ça va bien se passer et j'arrive plus à me souvenir c'est fou ça fait que 2 ans mais j'arrive même plus à me souvenir si j'avais déjà le capteur si j'ai eu le capteur après ou si j'ai eu tout en même temps c'est possible que j'ai eu tout en même temps parce que je me rappelle être revenue la voir parce que je savais pas comment le changer ah la la l'angoisse voilà, je suis restée une heure avec elle elle, elle m'a consolée, elle m'a montré on a fait la première piqûre ensemble, elle m'a dit voilà ça c'est vous allez la faire tous les soirs, celle-là avant de vous coucher, boum, vous injectez tant, et puis les autres c'est avant de manger, vous regardez l'ordonnance, on connait quoi si vous m'écoutez vous le savez très bien, je ne vais pas aller plus loin dans l'explication, mais voilà comment ça s'est passé et donc ça c'était il y a un peu plus de deux ans puisque c'était fin mai 2024 4 Et juste après, j'ai eu les résultats. Je crois que c'était début juin. Alors officiellement, j'ai retenu la date du jour où j'ai reçu la confirmation avec les auto-anticorps qui étaient tous là. C'était pas genre j'en ai un, c'est énorme. Tous attaqués. Et j'ai compris tout seul. Ce jour-là, je m'en rappellerai toute ma vie. Il faisait super chaud. Et j'étais sur ma table... Sur la table à manger, quoi. Et du coup, je vois que... Je vois que j'ai reçu le mail du laboratoire, je l'ouvre. Et franchement, c'est vraiment un truc que tu n'as jamais vu de ta vie. Des noms anti-insuline, je ne sais pas quoi, anti-hyloute languérante. Enfin bref, je n'arrive plus à me rappeler les termes exacts, mais que des dosages que tu ne connais pas. Mais par contre, tu as compris quand tu lis. Et je sais que j'ai envoyé un SMS à mon médecin avec la capture d'écran des trucs. Je crois que je dois toujours l'avoir ce message. Je crois que je l'ai envoyé, on est d'accord. Je pense comprendre que j'ai un diabète de type 1, on est bien d'accord. Et là mon fils qui avait 9 mois, 8 mois, non il allait avoir 1 an, je prends la poussette et je dis à mon chéri, il faut que je sorte là, il faut que je prenne l'air, je vais balader. Et du coup je fais une mini balade et en plus vraiment la balade, genre le village je le connaissais pas trop trop. Et j'arrive à un endroit cul de sac, on pouvait pas passer avec la poussette. La balade qui a duré 5 minutes. Pour qu'au final, je me retrouve du coup dans la pharmacie, qui n'était pas très loin, pour aller voir la pharmacienne avec qui... enfin, ma mentor. Et pour lui dire, ben voilà, j'ai eu les résultats, vous aviez raison, c'est un type 1 et tout. Donc bref. Donc du coup, on a parlé 15-20 minutes à travers le comptoir de tout ça, quoi. Et voilà comment ça a démarré. Et après, très sincèrement, j'ai jamais été dans le déni de la maladie. Je pense que c'est parce que mon demi-frère était passé par là et que c'était presque attendu, quoi. Enfin, en tout cas... J'avais pas fait le rapprochement jusqu'à ce moment-là que je pouvais avoir un diabète, mais une fois que c'était marqué, bon bah, le facteur commun c'est notre père, donc du coup je me suis dit ok, c'était transmis par le daron. Il a transmis tous les trucs relous, par contre il a des yeux verts magnifiques. Eh ben non, on n'a pas ça, voilà, réclamation. Réclamation à la police de la vie. Ah je rigole, je l'en veux pas du tout. Ça serait quand même ballot d'en vouloir alors que lui n'a jamais déclenché quoi que ce soit. Donc voilà. Et ça se trouve, c'est peut-être un hasard. C'est peut-être juste nos deux darons à lui et moi. On sait jamais. On sait jamais. Et voilà. Donc ouais, j'ai accepté quand même assez rapidement. Finalement, les pictures, j'ai été agréablement surprise parce que ça faisait pas mal du tout. Le capteur, j'ai trouvé ça cool parce que j'étais un peu geek sur les bords. Donc je trouvais ça vachement intéressant. De pouvoir avoir comme ça en continu ma glycémie et comprendre comment ça fonctionne. Et puis à ce moment-là, j'ai commencé à faire mes premiers tests. Avec certains aliments, avec le sport, avec tous les débuts qu'on connaît. Et de pouvoir... Je trouve que c'est hyper intéressant en phase d'apprentissage. Parce que c'est comme ça qu'on se teste et qu'on arrive à se connaître. Parce qu'on comprend vite que ce qui est écrit sur l'ordonnance, c'est gentil, mais ce n'est pas la vraie vie. Et on ajuste après soi-même. Et c'est vrai que du coup, je passe un peu vite parce que dans cet apprentissage-là de la maladie, j'ai l'impression que tout est allé vite pour moi. J'ai vite lu beaucoup, beaucoup de choses, beaucoup de lectures, beaucoup d'études, beaucoup de comptes Instagram. Je vous en ai déjà parlé plusieurs fois sur les podcasts, mais c'est vrai que je pense que c'est ce qui m'a le plus aidée en fait. C'est trouver une communauté et pouvoir à la fois moi partager ce que j'avais l'impression de découvrir. pour aider ceux qui venaient de découvrir la maladie, mais en fait, je me suis rendue compte qu'il y en a beaucoup qui sont diabétiques de type 1 depuis longtemps, mais qui ne gèrent pas forcément tous les paramètres, en tout cas, soit qui répètent ce qu'on leur a dit il y a 10, 15 ou 20 ans en hôpital. Et ce n'est pas péjoratif, on a tous nos vies, et je trouve ça même plutôt sain, en fait, de faire confiance au corps médical sans forcément avoir besoin d'avoir des preuves tout le temps. Je sais que ce que... qui se joue en moi, c'est de l'ordre de la pathologie, cet hyper contrôle de vouloir tout connaître, tout maîtriser, etc. Mais en tout cas, j'ai cette conscience sur ça et j'essaye en tout cas que ça ne me pollue pas la vie et de ne m'en servir que pour améliorer les angoisses que je pourrais avoir de l'inconnu. Voilà, je préfère rajouter des informations, me rassurer sur mes angoisses, quitte à en rajouter d'autres parce que plus on sait, plus on a peur de quoi que ce soit. Enfin bref, vous avez compris le cheminement mental que je fais. Ouais, je me suis rendu compte qu'en fait, ça n'aidait pas que les nouveaux diabétiques. Et puis surtout, moi, ça m'a aidée de fou parce que j'ai vraiment pu avoir plein plein d'avis dès que j'avais des questions, dès que j'avais des problématiques. Donc c'est vrai que je pense que j'ai créé, je crois que c'était en mois d'août, donc c'est assez rapide. Oui, il va y avoir deux ans aussi. Donc ouais, j'ai créé ça au mois d'août, maladie diagnostiquée en juin. Vous n'avez qu'à voir, ça a vite fait le cheminement dans ma petite tête. Et du coup, voilà la naissance de la page Insuline et moi sur Insta. Et franchement, des comptes trop trop bien. Des personnes, là, je pense forcément à Clotilde de Merci mon corps. Mais il y en a eu plein plein d'autres. Voilà, mais c'est vrai que Clotilde, ça a été vraiment mon phare dans la tempête, quoi. Je me suis accrochée à elle et j'ai vu... En fait, je pense avoir vu une similarité dans la façon de... de gérer le diabète, de comprendre la maladie, des apprentissages, de ce truc-là, du savoir c'est le pouvoir. C'est rigolo parce que c'est une phrase que je disais et que je voyais souvent aussi chez elle. Et du coup, je ne peux que vous conseiller de la suivre. Au-delà du fait qu'elle est quand même assez exceptionnelle, son contenu est vraiment, vraiment, vraiment bien fait. Vraiment intéressant et aide beaucoup. Et je pense qu'elle débunk pas mal de... de vieilles croyances, de vieilles pensées qu'on avait sur le diabète de type 1, mais parce qu'elle a, voilà, elle contrairement à moi, elle a un diabète qu'elle traîne depuis son adolescence, si je me rappelle bien. Et forcément, elle a le recul avant-après, elle a le recul ado-adulte, et en plus elle évolue dans ces sphères-là au niveau pro, donc c'est, voilà. que vous conseillez son compte et si vous voulez un jour je vous ferai je vous ferai peut-être un podcast sur tous les comptes qui m'ont franchement qui ont été vraiment cool et avec qui j'interagis aussi assez souvent et voilà, voilà ce qui m'a aidée pour cette découverte de la maladie après j'avoue que j'ai une chance incroyable d'avoir le chéri que j'ai qui à aucun moment m'a fait me sentir moins entre guillemets jolie enfin voilà vous avez compris avec le capteur, etc. Puis la pompe après, tout ça. Qui a été à 100%, même quand ça a été hyper dur, parce que du coup, on a enchaîné vraiment une phase dégueu, où on a enchaîné du coup, le diabète gestationnel, la prématurité. Après, on a été... Voilà, un Covid, où il y a eu une hospitalisation pour mon tout petit. Plus la découverte du diabète. Enfin bref, ça a commencé à faire un peu... C'était un peu lourd. Plus au niveau familial, c'est pareil. Ça n'a pas été hyper facile. Donc ouais, il a vraiment été exceptionnel. Je pense que si ça n'aurait pas été lui, ça n'aurait pas été pareil. Et après, je ne vais pas dire que je sais tout sur la maladie, parce que loin de là, je pense que personne ne sait tout sur cette maladie. Elle est quand même assez mystérieuse. C'est un peu moi ce qui me plaît, ce côté... Elle est là, elle est séductrice. Elle va, elle vient, on ne sait pas. Quand on pense la connaître, elle vient nous dire « Eh non, regarde ce que je vais te faire. » Donc là, je vois au bout de deux ans, c'est vrai que c'est une maladie très étonnante. Et j'en ferai un podcast parce qu'au niveau psy, comme je vous avais déjà dit, j'ai un suivi psy vraiment régulier. Et cette maladie-là fait souvent l'objet de petites apartés parce que je la trouve vertigineuse. C'est vraiment le terme, je ne peux pas la décrire autrement. Je la trouve d'un point de vue psychologique vertigineuse. Mais ça, j'en parlerai plus tard parce que j'ai plein de choses à dire, c'est long, etc. Et qu'est-ce qui m'a aidée d'autres ? Les lectures, ça aussi. Un jour, si vous voulez, je vous ferai un podcast book talk. Ah là, regarde ! Je vous ferai les lectures que j'ai eues, quoi elles m'ont fait du bien ou pas, tout ce que j'ai pu lire sur le diabète. Et c'est vrai qu'un peu cette mission, entre guillemets, de trouver le plus de bouquins possibles sur le sujet. Et je commence à en avoir pas mal. Et là récemment j'ai fait une grosse commande sur Vinted de pas mal de bouquins. Donc voilà, j'aime bien. Je trouve que d'avoir comme ça des lectures sur notre univers, sur la maladie, ça permet quand même presque de banaliser le truc. Alors non pas que j'ai envie qu'on banalise le diabète, mais de soi à soi, j'en parlais avec une copine aussi d'été 1. Et c'est vrai qu'on a du mal à... Le regard de l'autre, on a envie qu'il soit ni empreinte de pitié, quoi, ni de diminuer ce qu'on vit. Mais ce qui est rigolo, c'est que pour moi, en tout cas, de moi à moi, c'est ok avec ça, en fait. C'est ok quand des fois je m'apite sur mon sort, et c'est ok quand des fois je minimise ma douleur, mon ras-le-bol, ou je sais pas quoi. Enfin bref, tout ce que j'accepte pas des autres, de moi à moi, y'a pas de soucis. Et c'est vrai, du coup, d'avoir plein de lectures comme ça, ça enrichit, mais aussi ça banalise un petit peu ce côté presque exceptionnel de cette maladie-là, quand on voit les stats et qu'on sait qu'on fait partie d'un peu moins de 10% des diabétiques tout confondus. Parce qu'évidemment, un seul nom de maladie pour plein de maladies différentes, c'est logique. Vous n'avez pas vu, mais j'ai levé les yeux au ciel. Ça aussi, ça m'énerve. Il faudrait qu'on a notre nom. Et donc voilà. Voilà tout ce que j'avais à dire sur les lectures, tout ça. Un jour, je vous les partagerai. J'attends que ma bibliothèque s'agrandisse. Histoire d'avoir du contenu, quoi. Parce que faire un podcast pour trois lectures, j'ai envie de vous dire, ça ne servira pas à grand-chose. Bah écoutez, à partir de maintenant, j'ai l'impression que j'ai balayé un peu le avant, comment ça s'est déclaré, comment j'ai vécu le début de la maladie. Donc en fait, je n'ai plus vraiment envie de suivre de chronologie. Ça va être le joyeux bordel. Non, j'ai plein envie de suivre de chronologie, je pense que ça va être plus au fil de ce que je peux voir, peut-être des trucs comme je disais, un petit peu niche entre guillemets sur les lectures, sur le versant vertigineux de la maladie, des trucs comme ça, toujours avec évidemment mon avis, mes impressions qui sont que les miennes et que peut-être beaucoup d'entre vous, en tout cas d'entre ceux qui écoutent, ne partageront pas. Mais voilà. C'est un point de vue comme un autre sur le DT1. Et c'était juste pour annoncer la fin de la chronologie. En tout cas, vraiment, ça pourra faire des allers-retours. Et voilà. Et aujourd'hui, j'ai refait un essai. C'est pour ceux qui ont écouté le dernier épisode. J'ai refait un essai de pompe, toujours sur Omnipod, parce que je veux pas du tout de tubulure, je suis pas prête. Et franchement, ça se passe super bien. Mais vraiment, genre la première fois, c'était horrible. Et là, maintenant, c'est trop bien. Donc je vous ferai un autre... Je pense que je vous ferai un autre épisode sur ça, parce qu'il y avait plein de points que j'avais relevés sur pas mal de choses, sur... bref, les déséquilibri... Les déséquilibres quand je suis trop haute. Et cette impossibilité un peu de redescendre facilement, ou alors les allergies, ou alors... Enfin bref, je ne me rappelle plus, il faudrait que je reprenne le podcast, mais j'avais soulevé pas mal de points négatifs. Et au final, sur ce deuxième essai, franchement, en échangeant bien bien avec les pros de santé qui m'entourent, franchement, ça se passe vraiment bien, quoi. J'ai quasiment zéro réclamation. Toujours un peu, parce que c'est dans mon ADN de râler un peu, mais... Enfin voilà, mais ça aussi je vous en parlerai. Ce sera des petits podcasts comme ça, peut-être plus courts ou pas, on verra. Sachant que j'ai tellement aimé l'exercice des podcasts que du coup je me suis lancée, enfin je suis en train de me lancer sur un podcast beaucoup beaucoup plus perso, qui parlera pas que du diabète de type 1. Et comme je savais pas par quel angle le prendre, pour, voilà, ce petit côté un peu... Enfin, je trouve que c'est un exercice intéressant pour celles qui se posent la question de faire un podcast. Il y a un angle thérapeutique qui est vraiment chouette. Du coup, je voulais faire ça dans ma vie perso, on va dire. Parce que c'est vrai que c'est... Les seuls endroits, finalement, safe où on pourrait donner son avis, c'est quand on est tout seul. Allez, joie de vivre. Non, mais voilà, c'est... J'ai très peu de monde qui m'entoure par choix, et je suis très heureuse comme ça. Genre des copines, des copains, etc. Et je trouve qu'on est dans un monde où, quand on veut débattre sur un sujet ou quand on a un avis, c'est comme s'il fallait forcément que l'autre nous convainc, qu'on soit d'accord avec lui. Il n'y a plus cette parenthèse, en fait, où on peut vraiment débattre au sens presque philosophique, presque avoir un avis et son contraire, tout en étant la même personne et en comprenant les deux côtés. Enfin, je ne sais pas comment expliquer ça. Mais moi, j'ai toujours eu ça et je me retrouve un peu coincée dans ce monde binaire là. Et voilà, je voulais faire un podcast pour argumenter avec moi-même. On dirait une folle qui parle. Enfin voilà, donc ça c'est à venir. Et comme je ne savais pas sous quelle forme à le prendre, je me suis dit de mettre un petit challenge entre guillemets avec un mot central et après déblatérer dessus. Je trouve ça pas mal. Donc ça c'est... ma prochaine étape, là je quitte ce podcast là je fais stop je ferai mon montage plus tard et je vais faire play pour lancer le nouveau et ce premier mot ça sera le mot début, voilà ce qui est logique, vous avez compris que j'aime bien les chronologies donc on va commencer avec ce mot là pour celles et ceux qui veulent me suivre, le podcast s'appellera juste un mot et il sera très très bientôt sorti je le partagerai je pense sur mes réseaux et voilà après zéro obligation, je fais pas ça pour la fame ni pour la gloire, très sincèrement c'est vraiment très égoïste et parce que ça me fait du bien et si je peux faire un tout petit peu de bien à ceux qui m'écoutent, c'est trop cool et si personne m'écoute, c'est trop cool aussi parce que franchement je kiffe tellement l'exercice ça me fait tellement de bien que voilà sur ce, je vous fais des bisous profitez bien, les petits insulines essayez de pas trop caraméliser avec cette chaleur et on se retrouve bientôt pour un prochain L'épisode de podcast.