Speaker #0Le laboratoire Chiesi vous souhaite la bienvenue dans sa nouvelle série de podcasts dédiés au souffle et à la santé respiratoire. Le contenu de cet épisode est rédigé par le professeur Thomas Similowski, professeur de pneumologie à la faculté de santé Sorbonne Université et praticien hospitalier à l'hôpital Pitié-Salpêtrière. Ces épisodes s'inspirent de la bande dessinée « Victoire ou le deuxième souffle » édité par HB Éditions et diffusé par le laboratoire qui hésit et la fondation du souffle. Installez-vous, respirez et plongeons ensemble dans ce nouvel épisode. Le manque de souffle, on peut apprendre à vivre avec. Mais le handicap respiratoire, lui, reste. C'est un poids constant, une compagnie dont on ne se débarrasse jamais vraiment. Je vous ai déjà raconté mes années de déni, ces premiers signes que j'ai ignorés, ma toux devenue banale, mes coups d'essoufflement mis sur le compte de la fatigue. Puis le diagnostic est tombé, et les traitements ont fait leurs effets. Grâce à une bonne prise en charge pluridisciplinaire, ma qualité de vie s'est améliorée, c'est vrai. Mais le souffle perdu, lui, ne revient pas. Et le gérer au quotidien, ce n'est pas toujours simple. Avant la thérapie cognitivo-comportementale, ma bouteille d'oxygène ne me quittait presque jamais. Même à la maison, quand je recevais des invités, il m'arrivait de la garder près de moi, par crainte de manquer d'air en pleine conversation. J'étais essoufflée si facilement qu'une conversation trop longue ou en éclat de rire pouvait me déclencher une crise. Et dehors, c'était pire. Je traînais ma valise, cette horreur. Ce gros appareil qui me suivait partout, relié par un tuyau à mes narines, je ne pouvais pas envisager de sortir sans elle. Mais en même temps, j'avais honte. Porter cette bouteille, c'était comme afficher mon handicap au grand jour, telle une pancarte qui disait « Regardez, elle est malade ! » Je traînais mon fardeau au sens littéral du terme. Alors de plus en plus, je renonçais à sortir. En plus, c'est lourd, encombrant et fatigant. Et puis même sans parler de la bouteille, sortir de chez moi était devenu stressant. Avant chaque déplacement, j'imaginais les obstacles. Les escaliers, les pentes, les regards. Et avant même d'avoir franchi la porte, je sentais déjà l'oppression monter. La peur d'étouffer me coupait le souffle, avant même d'avoir mis un pied dehors. J'avais cette angoisse permanente de mourir asphyxié d'un simple manque d'air. Et puis il y a l'hiver, le froid. L'humidité, le vent, tout devient plus difficile. Je ressens des vertiges et j'en suis même arrivé à m'acheter une canne pour marcher. À 62 ans, avec une canne dans une main et ma bouteille dans l'autre, j'ai parfois l'impression d'avoir vieilli de 20 ans, d'un coup. Je ne suis pas une vieillarde pourtant, si ? Mon corps, lui, me le rappelle chaque jour. Le plus dur aussi, ce n'est pas le handicap en lui-même, c'est les autres. Ou plutôt le regard des autres. La dyspnée, elle ne se voit pas. Mais ses conséquences, si. Les pauses forcées, la bouteille d'oxygène, les difficultés à parler ou à respirer en public, tout cela attire les regards. Certains sont bienveillants, d'autres maladroits, et la plupart du temps, ils sont surtout gênés. Et là, tout dérange, au cinéma par exemple. Prenez ma belle-fille, je sais qu'elle m'évite. Même si elle s'en défend. Les visites se font rares, et quand ma respiration devient laborieuse, elle détourne les yeux. Ce n'est pas méchant, je crois que ça la met simplement mal à l'aise. Mais pour moi, c'est une solitude supplémentaire. Alors oui, je sors peu, je vois peu de monde, à part mon fils et encore, pas aussi souvent que je le voudrais. Et puis, il y a la prise en charge, où tout n'a pas toujours été simple non plus. Au début, quand je parlais de ma détresse, de mon anxiété ou de la honte que je ressentais, j'avais l'impression de ne pas être entendu. Parce que, sur le papier, mes chiffres étaient bons. VEMS stable, saturation correcte, pas d'exacerbations récentes. C'est cette fameuse invisibilité dont nous avons déjà parlé. Mais comment leur expliquer que derrière ces bons résultats, franchement, ça me fait une belle jambe d'avoir une VEMS stable, ma vie... avait rétréci autour de ce souffle qui lui manquait. Que petit à petit, j'avais renoncé à tout. Parce que tout était devenu une montagne. Tiens, je me rappelle avoir essayé de préparer un voyage en avion, avec mon oxygène. Tout le monde a été très gentil, mais... J'ai jeté l'éponge. Ne serait-ce que prendre le train, c'est un bazar. Finalement, une toute petite vie. Heureusement qu'il y a eu la prise en charge intégrative. que je vous ai raconté lors de l'épisode précédent. Voilà ce que j'ai appris avec le temps. La BPCO, mais cela vaut pour toutes les maladies respiratoires chroniques, ce n'est pas qu'une réduction des capacités physiques, le fameux VEMS qui baisse. Ce n'est pas qu'une souffrance physique et psychologique, cette sacrée dyspnée, même le mot n'est pas facile à prononcer. C'est un vrai fardeau social. Toutes les cases du handicap sont cochées. C'est un combat pour moi. Mais pas un combat que je peux mener toute seule. Ou avec seulement ma famille et mes soignants. J'aimerais bien qu'un jour, on prenne conscience que le droit de respirer, sans s'en préoccuper, c'est vraiment un droit de base. Et que tout le monde a le devoir de tout faire. pour que ce soit possible. Ce que raconte Victoire va bien au-delà de la description d'une maladie respiratoire. Certes, sa respiration défaille, mais c'est toute sa vie qui a rétréci autour de ce souffle qui manque. On parle pour décrire cela de handicap, le handicap respiratoire. Il ne se résume pas aux altérations de la fonction des poumons, que l'on peut quantifier par différentes mesures, et qui définissent une déficience physiologique. Il ne se résume pas non plus à la simple limitation de l'activité physique, qui, elle, définit une incapacité. Le handicap recouvre quelque chose de plus global, la restriction de participation sociale. Cette restriction résulte de la combinaison d'un problème de santé et de facteurs contextuels qui peuvent être environnementaux ou sociaux. Et c'est cette combinaison qui va empêcher la personne de vivre comme elle le pourrait ou comme elle le souhaiterait. Le handicap, ce n'est donc pas une caractéristique de la personne. C'est le résultat d'interactions dynamiques entre cette personne et le monde qui l'entoure. Vous avez l'impression qu'elle vous dit quelque chose ? C'est normal, parce qu'il fait précisément écho au concept de médecine intégrative et de modèle biopsychosocial dont nous avons parlé dans l'épisode précédent. Les facteurs contextuels générateurs du handicap peuvent être environnementaux allant de l'architecture urbaine et des transports aux normes sociales et aux politiques publiques. Ils peuvent aussi être personnels, par exemple liés à l'âge ou aux ressources matérielles. Pour bien comprendre et illustrer le propos, imaginons qu'une personne en fauteuil roulant, paralysée à la suite d'un accident de la route, soit bloquée chez elle faute d'ascenseur et l'objet de moqueries des enfants des voisins dès qu'elle sort sur le palier. Imaginons maintenant que la même personne puisse vivre la vie qu'elle souhaite parce que l'environnement urbain lui rend tout accessible, sans aucune difficulté, en toute autonomie. Et imaginons que cette personne soit traitée d'égal à égal par les personnes que l'on appelle valides. Dans les deux situations, l'incapacité est la même. La personne ne peut pas marcher. Mais dans les deux situations, la restriction sociale est très différente. Dans le premier cas, la restriction de participation sociale est majeure. Elle résulte d'une accumulation de ce qu'on appelle des violences systémiques, la conception architecturale, la stigmatisation sociale. Dans le second cas, le handicap est beaucoup plus limité grâce à l'adaptation de l'environnement, du fait des politiques publiques d'aménagement par exemple, et grâce à l'acceptation sociale inclusive et respectueuse des autres. Il est très important d'avoir conscience que le handicap risque d'être d'autant plus sévère que la déficience physique et l'incapacité ne se voient pas de l'extérieur. En effet, si les autres et si la société n'ont pas conscience qu'il y a une déficience ou une incapacité, il n'y a aucune raison qu'on travaille sur l'environnement, qu'on travaille sur les attitudes. L'invisibilité des maladies respiratoires chroniques et de la dyspnée persistante dont nous avons déjà largement discuté, est ainsi un déterminant majeur du handicap respiratoire. Mais comme rien n'est jamais simple, rendre visible l'invisible peut aussi poser des problèmes. Victoire nous le dit très bien quand elle contraste l'invisibilité de sa dyspnée et les réactions de rejet que provoque son oxygénothérapie de la part des autres. Pour finir, il est très important de garder à l'esprit que le handicap peut varier dans le temps. en fonction d'éventuelles fluctuations des anomalies physiques et psychologiques et en fonction d'éventuels changements sociétaux. Maintenant, pour bien comprendre la déclinaison respiratoire du handicap, cette notion de handicap respiratoire, examinons attentivement ce que Victoire nous a raconté. Tout d'abord, la déficience et l'incapacité sont bien présentes. Le volume expiré maximal à la première seconde. Le fameux VEMS que l'on mesure avec un spiromètre. Il est bas même s'il est stable. La saturation en oxygène est basse. Ces éléments traduisent les dégâts pulmonaires. Par ailleurs, le souffle perdu limite les efforts. Marcher, monter les escaliers, parler. Efforts qui vont provoquer la souffrance et la peur. Et tout cela malgré des traitements qui ont été bien prescrits et que Victoire suit très bien. On peut donc mettre des étiquettes médicales. On met l'étiquette BPCO, vous vous souvenez, la bronchopneumopathie chronique obstructive. conséquence des destructions provoquées par le tabac et pour laquelle un diagnostic a été fait chez Victoire lors du premier épisode. On peut mettre d'autres étiquettes, la dyspnée persistante, un syndrome anxio-dépressif, un syndrome post-traumatique. Donc, dans le concept de handicap, chez Victoire, nous n'avons pas de doute sur l'existence d'un problème de santé. Mais cette déficience et cette incapacité ne suffisent pas à rendre compte du vécu de Victoire. Qu'en est-il ? de cette fameuse restriction de participation sociale. Victoire nous la décrit comme extrême, avec, après l'impact sur les activités professionnelles, l'abandon des projets de voyage, le renoncement progressif à sortir, le renoncement à assister à la représentation de sa petite-fille et la raréfaction de la visite de ses proches. Une toute petite vie. C'est criant. Et cela ne vient pas... que de l'état physique et psychologique. Cela vient aussi de l'environnement, les escaliers, la logistique infernale des déplacements avec le matériel d'oxygénothérapie, l'aggravation par les variations météorologiques. Cela vient également des interactions sociales, la toux perçue comme dérangeante, par exemple au cinéma, les regards gênés face à l'oxygénothérapie. Et enfin, des interactions familiales, avec les comportements d'évitement de la belle-fille, par exemple. Il y a bien sûr des facteurs aggravants. L'invisibilité, avec la sous-estimation de la souffrance par les autres. La disqualification du vécu par les bons chiffres énoncés par le docteur. Le silence. Et aussi la stigmatisation qui conduit à avoir honte de se montrer. L'aspect de fragilité physique joue un rôle. Et l'oxygénothérapie, encore elle, qui encombre, qui embarrasse, qui enlaidit. A ce stade, il est clair que la maladie dont souffre Victoire et l'environnement dans lequel elle évolue font bien cocher toutes les cases de la définition du handicap respiratoire. Et chacune des composantes contribue à altérer la qualité de vie qui s'amenuise, s'amenuise et s'amenuit. Et ce n'est pas fini. La variabilité temporelle de la situation pèse aussi sur victoire, avec non seulement la menace des exacerbations de la maladie, mais aussi Des petites fluctuations d'un jour à l'autre qui font qu'on ne peut pas prévoir, qu'on ne peut pas se projeter. Qu'est-ce qu'on va faire demain ? Impossible de le savoir. Le handicap, en effet, n'est jamais complètement stable. Les améliorations par la prise en charge médicale ne sont jamais complètement acquises. Et il y a aussi plein de cercles vicieux. Par exemple, la restriction de participation va entraîner de la sédentarité, ce qui va aggraver la déficience et l'incapacité physique. Tout ceci va aggraver les peurs, les angoisses anticipatoires, les ruminations qui paralysent. Et tout cela aggrave le handicap. Vous l'avez fait deux fois depuis que vous entendez ma voix. Et 22 000 fois hier. En fait, vous le faites tous les jours sans y penser. Même en dormant. C'est vital, irremplaçable. Alors, vous avez deviné ? C'est respirer. On le fait tous sans réfléchir. Et ça ne devrait jamais être un effort. Si vous ressentez la moindre gêne respiratoire, ne la prenez pas à la légère. Un signe d'inconfort est toujours un message de votre corps. Et vous, où en êtes-vous avec votre souffle ? N'attendez pas, faites le souffle au test sur le souffle.org. Un message de la Fondation du Souffle. Rendez-vous sur le souffle.org.
