SpeakerLe laboratoire Chiesi vous souhaite la bienvenue dans sa nouvelle série de podcasts dédiés au souffle et à la santé respiratoire. Le contenu de cet épisode est rédigé par le professeur Thomas Similowski, professeur de pneumologie à la Faculté de Santé Sorbonne Université et praticien hospitalier à l'hôpital Pitié-Salpêtrière. Ces épisodes s'inspirent de la bande dessinée « Victoire » ou « Le deuxième souffle » . Édité par HB Éditions et diffusé par le laboratoire Chiesi et la Fondation du Souffle. Installez-vous, respirez et plongeons ensemble dans ce nouvel épisode. Vous est-il déjà arrivé d'avoir l'impression de manquer d'air ? Comme s'il refusait d'entrer. Moi, c'est devenu mon quotidien. Je m'appelle Victoire, j'ai 59 ans et je suis avocate. Quand j'étais jeune... Je me croyais invincible. J'étais une étudiante brillante en droit, pleine d'ambition. La journée, je travaillais dur. Le soir, je sortais, je faisais la fête et je fumais beaucoup trop. D'ailleurs, vous l'entendez sûrement dans ma voix. Puis la vie a suivi son cours. J'ai décroché un poste dans un grand cabinet. Les soirées se sont espacées, mais la pression du travail, elle, ne m'a jamais quitté. Et ma fidèle compagne pour tenir le rythme, c'était toujours la cigarette. Jour après jour, sous la pression des dossiers, des plaidoiries, des clients, et de mes responsabilités grandissantes au cabinet, elle m'accompagnait comme un carburant invisible dont je pensais avoir besoin. Progressivement, une toux rouque s'est installée, et avec elle, un souffle plus court, plus lourd. On ne se rend pas compte de ce que signifie respirer tant que le souffle n'a pas commencé à vous échapper. La semaine dernière, par exemple, j'étais en réunion avec mon associé, qui fut autrefois mon patron. Alors que l'on discutait de nos dossiers en cours, j'ai été prise d'une graine de thon. Il est alors revenu sur mes difficultés, comme il dit, et le fait qu'elles ont un fort impact sur mes plaidoiries. C'est vrai, et je me rends bien compte que je n'arrive pas à plaider aussi bien qu'avant, avec ce manque de souffle. Mais il m'a fait comprendre que cela allait jusqu'à impacter le fait d'amener de nouveaux clients au cabinet, voire de les garder. Entendre ça après une carrière entière, vous vous rendez compte ? Le message était clair. Ma position en tant qu'associée au cabinet était menacée. Alors j'ai voulu agir. Nouvelle résolution, je me suis réinscrite au yoga, après toutes ces années. Mais croyez-moi quand on dit au yoga que le souffle, c'est l'esprit. Je vous laisse deviner à quoi a ressemblé cette première séance. Un désastre. Et puis il y a eu cette bronchite, il y a quelques semaines. Là tout s'est calmé, mais pas cette oppression dans la poitrine. Cette souffrance quotidienne qui se transforme parfois en peur panique. J'ai alors dû me rendre à l'évidence et écouter mon médecin traitant, qui m'a orienté vers un pneumologue. Et j'ai tout déballé. Mes essoufflements en moindre mouvement, cette angoisse de manquer d'air avec l'impression que je vais mourir, cette sensation d'étouffer, rien qu'à l'idée même de monter un escalier. C'est vrai quoi. J'approche de mes 60 ans et pour être honnête, ça me fait peur. Après m'avoir écouté attentivement, le pneumologue m'a bien fait comprendre que le tabac y était en effet pour quelque chose. Mais je lui ai dit que j'avais prévu d'arrêter. Il m'a ensuite fait passer une batterie de test. Radio des poumons, scanner, mesure du souffle. Vous saviez que ça s'appelait spirométrie ? Et le verdict est tombé. Mes poumons sont mités, il m'a dit en physèbre, et distendus. Ma cage thoracique déformée, mes bronches sont enflammées. Elles se bouchent, elles s'écrasent quand je veux respirer plus fort. Le médecin m'a dit que tout cela, c'était une maladie. La BPCO, ça veut dire bronchopneumopathie chronique obstructive, en langage médical. Et que ce manque d'air qui régit ma vie aujourd'hui, cet essoufflement qui m'emprisonne, s'appelait la dyspnée. La dyspnée, c'est un essoufflement, un manque de souffle. Dys, ça veut dire de travers, pnée. ça veut dire respirer. Dyspnée, c'est littéralement respirer de travers. Ça n'est pas le manque de souffle ou l'essoufflement que l'on éprouve quand on est en bonne santé et qu'on a trop forcé en randonnée. Pas l'essoufflement dont on sait qu'il cessera quand on va s'arrêter. Pas l'essoufflement qui peut être associé à la satisfaction de l'effort accompli. Pas l'essoufflement qui n'est d'un fou rire, d'une surprise ou du plaisir. C'est un essoufflement qui provoque la peur. Un essoufflement dont on ne sait que faire pour le contrôler. Et un essoufflement qui limite... la liberté d'action de celui ou celle qui en souffre. Que nous dit Victoire ? Tout d'abord, en creux, qu'il n'est pas normal de se préoccuper de sa respiration. Rien n'est plus naturel que respirer. Nous le faisons tous sans nous en apercevoir 20 à 25 000 fois par jour. Et on ne se rend pas compte de ce que signifie respirer tant que le souffle n'a pas commencé à nous échapper. Ce sont d'ailleurs les propres mots de Victoire. Lorsque la respiration devient un problème, une souffrance, un combat, la préoccupation devient profonde. L'anxiété et la peur sont tout de suite là, la frustration aussi, et très vite la dépression. Quelle définition ? La dyspnée, c'est percevoir sa respiration et en éprouver de la détresse. La définition officielle, c'est la dyspnée est le symptôme qui traduit la perception à la fois consciente et désagréable, dérangeante ou effrayante de la respiration. C'est très exactement ce que Victoire décrit avec l'angoisse et la peur qui sont omniprésentes dans son discours. Dans la définition qui précède, on identifie une première dimension qui est sensorielle, c'est la perception de la respiration. On identifie aussi une dimension affective, c'est désagréable, c'est dérangeant, c'est effrayant, donc il y a une émotion qui va avec. Et puis on identifie une dimension cognitive, puisque c'est la prise de conscience de la respiration. Pour définir ces trois dimensions, on dit que la dyspnée est multidimensionnelle. On parle ainsi de multidimensionnalité pour indiquer que la dyspnée est un phénomène complexe qui met en jeu des processus très divers. D'ailleurs, chacune des dimensions peut varier tout à fait indépendamment des autres. Certaines personnes peuvent être extrêmement affectées émotionnellement. alors même qu'elles décrivent une sensation dont l'intensité est modérée. D'autres personnes vont apporter une dyspnée très intense, mais avec une sorte d'indifférence et sans éprouver beaucoup d'émotions. Pour expliquer cette différence entre sensitif et affectif, on fait souvent, auprès des patients, une analogie avec l'écoute musicale. Le volume sonore, c'est la dimension sensorielle. Le plaisir ou le déplaisir, c'est la dimension affective. Donc si vous écoutez une musique que vous n'aimez pas, ça sera désagréable, que ce soit fort ou que ce ne soit pas fort. Ce caractère multidimensionnel de la dyspnée, c'est la même chose qu'avec la douleur, c'est essentiel de le comprendre. D'une part, cela signifie qu'il n'est pas suffisant d'évaluer la dyspnée, pas plus que la douleur d'ailleurs, en se fondant sur de simples échelles qu'on appelle unidimensionnelles. Vous savez, l'échelle visuelle analogique où on vous dit de 0 à 10, comment ressentez-vous quelque chose. Eh bien ça, ça n'est vraiment pas suffisant. Si vous imaginez ce que c'est qu'un astrolabe, vous voyez, c'est quelque chose de très compliqué un astrolabe, et qu'on vous dit décrivez cet astrolabe et prenez pour le décrire un double décimètre, vous allez avoir beaucoup de mal, parce qu'il n'y a pas assez de dimensions dans votre outil de mesure par rapport à ce que vous mesurez. Donc l'évaluation unidimensionnelle, elle n'est pas inutile, c'est mieux que rien. Mais elle ne va jamais vous donner la description du véritable vécu du patient. Il est donc souvent pertinent, par exemple, pour mieux appréhender ce vécu, de compléter la question quand on dit au patient « avez-vous du mal à respirer ? » On va compléter par une autre question qui va aborder une autre dimension. Par exemple, « avez-vous du mal à respirer ? » « Oui. » « Et à quel point est-ce que cela vous angoisse ? » Cette complexité de la dyspnée implique que les actions mises en place pour la soulager peuvent avoir des effets différents sur les différentes dimensions. Et donc, cette analyse à plusieurs niveaux va contribuer à bien guider le traitement. Victoire nous dit autre chose. La dyspnée qu'elle décrit a des conséquences sur sa vie de tous les jours. Elle provoque un véritable rétrécissement de cette vie autour du souffle qui manque. Il n'est plus possible de fonctionner normalement. Ce qui se faisait sans difficulté devient difficile, voire impossible, et le souffle... va devenir une véritable obsession. Souvent, on confond l'impact de la dyspnée sur les capacités à fonctionner dans la vie et la dyspnée elle-même. Cette confusion est parfaitement illustrée par l'existence d'échelles qui vont évaluer la dyspnée au travers de l'évaluation, non pas du phénomène lui-même, mais de ce qui l'empêche de faire. La plus célèbre des échelles d'évaluation, qu'on appelle l'échelle mMRC, de l'anglais Medical Research Council, c'est une échelle qui gradue. La limitation de l'effort, elle n'évalue pas la dyspnée en tant que telle, elle évalue son retentissement sur les activités physiques. Je ne peux pas marcher en côte, j'ai du mal à marcher à plat, j'ai du mal à m'habiller, etc. Donc ceci n'est qu'un complément en réalité. On devrait commencer par évaluer les dimensions affectives et sensorielles qu'on a vues précédemment, et puis ensuite compléter par l'évaluation de l'impact. Il faut prendre en compte, en plus de tout cela, Ce qu'on appelle les phénomènes d'anticipation. Il n'y a pas que les activités réelles qui vont essouffler Victoire. Il y a aussi l'imagination, l'anticipation d'activité. Elle nous dit très bien que lorsqu'elle voit un escalier, lorsqu'elle pense à un escalier, elle est déjà essoufflée. Et ces phénomènes d'anticipation vont contribuer de façon majeure au handicap des personnes dyspnéiques. Pour terminer... Il faut souligner que la dyspnée en tant que symptôme doit avant tout être envisagée, et là encore une fois par analogie avec la douleur, comme un signe d'alerte. Qu'il s'agisse d'une dyspnée aiguë, qui nécessite une évaluation instantanée de la gravité et des actions à mener, ou d'une dyspnée chronique, signalée pour la première fois malgré une ancienneté évidente, la prise en charge doit toujours commencer par l'identification de la cause. Vient ensuite le traitement de cette cause, associés, en attendant qu'ils soient efficaces, à des mesures qui vont corriger les anomalies physiologiques concomitantes. En jargon médical, on appelle ça le traitement éthiopathogénique, c'est-à-dire le traitement de la cause. Ce n'est que lorsque la dyspnée va persister, une fois que ce traitement aura été mis en place, donc on a fait ce qu'on savait faire de mieux, on a appliqué les meilleures procédures, mais le patient continue de dire « j'ai du mal à respirer » . À ce moment-là, on va changer de paradigme et on va mettre en place des approches symptomatiques. Cette démarche va être abordée plus tard dans le second podcast de cette série, qui est consacré à la dyspnée persistante. Pour autant, est-ce qu'il faut vraiment attendre que le traitement de la cause est marché ou n'est pas marché pour mettre en route un traitement symptomatique ? Quand quelqu'un s'est cassé la jambe, on lui donne des antalgiques avant l'intervention chirurgicale pour réparer sa jambe. Ce principe... de soulager le symptôme en attendant l'effet du traitement de la cause, doit aussi s'appliquer à la dyspnée. Vous l'avez fait deux fois depuis que vous entendez ma voix, et 22 000 fois hier. En fait, vous le faites tous les jours sans y penser, même en dormant. C'est vital, irremplaçable. Alors, vous avez deviné ? C'est respirer. On le fait tous sans réfléchir, et ça ne devrait jamais être un effort. Si vous ressentez la moindre gêne respiratoire, ne la prenez pas à la légère. Un signe d'inconfort est toujours un message de votre corps. Et vous, où en êtes-vous avec votre souffle ? N'attendez pas, faites le souffle au test sur le souffle.org. Un message de la Fondation du Souffle. Rendez-vous sur le souffle.org.
