Speaker #0If you don't speak French, don't panic! I've included the English subtitles, just after the French subtitles!
Salut, j'espère que tu vas bien. Moi, ça va super, tout simplement parce que je suis entamée ma chaîne de podcast, c'est mon premier épisode et j'espère que ça va te plaire. Donc, sans perdre de temps, aujourd'hui je vais parler d'un sujet très particulier pour moi. Ça va être en quelque sorte l'ouverture de la chaîne de podcast, en quelque sorte, car je vais parler de l'AVC. Qu'est-ce qu'un AVC ? Un AVC, ce sont les initiales signifiant accident vasculaire cérébral. C'est une perte soudaine de la fonction cérébrale provoquée par un arrêt de la circulation sanguine dans le cerveau. Environ 85% des AVC sont d'origine ischémique, c'est-à-dire c'est un blocage de la circulation sanguine dans le sang. Et 15% d'origine hémorragique, c'est quand les artères explosent et qu'il y a du sang dans le cerveau. environ 145 000 personnes subissent un AVC, mais seulement 1% d'entre eux sont des enfants. L'AVC des enfants, donc entre 1 an à 18 ans, est 50 fois plus rare que celui de l'adulte, puisque seulement 500 à 1 000 cas se présentent par an en France. L'AVC de l'enfant a autant d'éventuelles chances de subir un AVC hémorragique ou un AVC ischémique. Les causes de subir un AVC sont multiples, il y a l'âge, généralement ça appartient aux 65 ans, consommation d'alcool, drogue, manque d'efforts physiques, le diabète non traité, il y a aussi les malformations et bien sûr certains médicaments. Les causes de l'AVC de l'enfant sont majoritaires dues à une malformation. Selon l'OMS, l'Organisation Mondiale de la Santé, l'AVC est la seconde cause de mortalité au monde. Pour ma part, Il s'agit d'un accident vasculaire cérébral infantile dû à une malformation artériovéneuse par une hémorragie cérébrale. Avec les statistiques que j'ai présentées, montre que les chances d'en avoir un est quasiment nulle. Mais pourtant, je suis tombée dans ce petit lot. Voilà, c'est ça pourquoi je veux en parler, parce que j'ai vécu cet accident et j'aimerais vraiment en parler avec mon ressenti. Je vais donc parler... de mon cas et seulement du mien. Je vais expliquer un petit peu mon histoire. Donc, l'AVC, ça s'est déclenché le 26 février 2016. Il y a des dates qu'on n'oublie pas. J'avais 13 ans, j'étais en quatrième. Tout va bien dans le meilleur des mondes. Je suis en vacances, j'organise l'anniversaire de ma meilleure amie. Je me prépare de partir en Angleterre avec ma classe. Donc, tout va bien. J'ai ma famille qui est très aimante, vraiment une vie classique comme on peut l'imaginer. Mais ce jour-là, je me sentais pas très bien. Je pensais j'avais mes règles et d'un coup, un énorme flash apparaît devant mes yeux. Comme quand on se frotte trop les yeux, on voit des formes et des couleurs. Et directement, je comprends que c'est pas bon. Mais vraiment pas bon. Il était 2h du matin, mes parents étaient partis faire des courses. et ma grande sœur dort. Donc moi je me dis, assis-toi, ça passera. Mauvaise idée. Je commence un peu à m'endormir. Ma sœur qui est diabétique fait une hypoglycémie à ce moment-là et donc c'est elle qui m'a retrouvée par terre. Sincèrement, si ma sœur n'était pas diabétique, je n'aurais jamais été retrouvée à temps et j'en serais morte en fait. Donc là-dessus, dans le drame, j'ai eu vraiment la chance que ma sœur soit diabétique. En fait, dans ce drame-là, puisque sans elle, je n'aurais pas pu m'en sortir. Par la suite, je suis sur le canapé. Tout ce que je veux, c'est dormir. Mes parents arrivent en urgence. Ils appellent le SAMU. Donc, il y a les deux sauveteurs arrivent. Mais il manquait le chef de l'équipe. Et je vous promets, les deux sauveteurs... J'appelle ça un sauveteur parce que je ne sais pas comment ça s'appelle exactement. Donc on appelle ça les sauveteurs. Pensait que je simulais. Il pensait que je faisais de l'acting. Mes parents commencent à s'énerver. Et je comprends. Car je suis... Pas comme ça, je ne suis pas le type de personne à mentir, et encore moins jusqu'à faire venir le SAMU. Le chef arrive enfin, et directement il comprend que c'est très grave. Il soupçonnait une méningite, donc on m'envoie à l'hôpital, le crème limbicètre, et finalement les médecins apprennent qu'il s'agit d'un AVC. Six heures d'opération, les médecins m'ont mis une semaine dans le coma, et quand je me suis réveillée... Dans ma vie, tout a radicalement changé. Et maintenant encore, quasiment dix ans, marquent quand même un changement dans ma vie, tout simplement. Donc, qu'est-ce qui a changé ? Il y a plusieurs choses. La première que j'ai le plus remarqué et qui continue aujourd'hui, qui m'handicape sur certains points de ma vie, c'est la parole. Je ne pouvais plus parler. C'est ce qu'on appelle une aphasie. L'aphasie, ce sont des séquelles neurologiques ayant comme conséquence des difficultés d'expression et de compréhension orale. Donc, en gros, pour moi, c'est très difficile de parler, de m'exprimer et même de comprendre les gens quand ils me parlent. Quand je suis fatiguée, je ne comprends pas. Les gens, parfois, ils vont me parler pendant trop longtemps. Quand ils commencent à faire un monologue, le monologue, je le lâche. Voilà, je n'écoute pas. C'est pas parce que je ne veux pas, c'est juste que je suis trop fatiguée, j'arrive pas à me concentrer assez longtemps. Et quand je m'exprime, il y a des formulations de phrases qui ne sont pas bonnes, il y a des mots qui ne sont pas cohérents. Maintenant ça va beaucoup beaucoup mieux parce que ça fait quasiment dix ans, mais les premiers temps, la première année, c'était lourd. Au début je savais plus du tout parler, avec le temps, parce que j'ai réappris à parler pendant environ un an. A ce niveau-là, à partir de un an, je vais mieux, mais je continue encore de me tromper énormément de mots. Je n'ai pas le bon mot, le mot m'échappe, des formulations de phrases qui sont un peu bancales. Je me répète le même mot, la même phrase parfois, et même façon, vous allez probablement vous en rendre compte petit à petit, au fur et à mesure des épisodes, des petits moments de bug. Même si je travaille dessus, il n'empêche, ça reste... C'est ancré en moi, on va dire. Parler et rire, c'était quasiment impossible. Car il y avait trop d'informations pour moi. Quand les émotions se mêlent à la raison, c'est très, très difficile de formuler une phrase correcte. Donc, je préférais de ne pas parler. Pendant quasiment un an, je ne parlais pas. Car je préférais de ne pas parler que de mélanger mes phrases. Car ce n'était juste pas possible de parler et rire en même temps. C'était très, très difficile. Ensuite. je ne pouvais plus marcher. Mais là, ça n'a pas duré très très longtemps, heureusement pour moi, quelques semaines. Car quand je me suis réveillée du coma, j'avais ce qu'on appelle une hémiplégie, c'est la moitié du corps est paralysé. Mais assez rapidement, je me suis remise assez bien. Ensuite, une autre chose qui a changé, ma vue, j'ai ce qu'on appelle une hémihanopsie latérale homonyme, c'est-à-dire, je ne vois pas sur les côtés. En résumé, c'est ça. Pour mieux simplifier, je ne vois plus sur les côtés. Mais il y a eu une amélioration, dont ce que je l'appelle maintenant, ce n'est plus une hémianopsie, donc la moitié de la vue, mais le quart de ma vue. Car j'ai ce qu'on appelle maintenant une quadranopsie latérale homonyme. Je donne des termes. Donc c'est une amélioration. Ça reste quand même une mauvaise vue, mais c'est quand même mieux, donc on prend. Quant au niveau de ma vue, elle a baissé énormément. J'ai eu une vue de moins 14. Pour ceux qui ont des lunettes, vous devez à peu près comprendre quand je parle de niveau de vue. Moins 14, c'est un peu bas. C'est dans le négatif. Mais bon, au moins, je vois quand même des couleurs. Ensuite, j'ai aussi vécu une perte de mémoire totale et une mémoire à court terme. J'ai rapidement récupéré quasiment la mémoire, mais il y a des périodes de ma vie, jeunes, qui sont toujours effacées. Je les comble grâce à mes proches, mais ce n'est pas net, on va dire, c'est flou. C'est des idées vraiment très très floues. On va dire que toute mon enfance en primaire, j'ai quasiment oublié. Et même mon collège, il a beaucoup disparu. Et quant à la mémoire à court terme, c'est environ sur les 20 secondes. Les toutes premières 20 secondes. Après ça, tu les enregistres. Mémoire à long terme. Et la mémoire à court terme, pour moi, c'était très très difficile. Et encore aujourd'hui, par exemple, on me demande... Est-ce que tu peux aller passer le sel ? La phrase est très rapide, très courte. Et dans les 20 secondes, j'aurais déjà oublié ce que tu m'as demandé. Je vais dire, attends, tu m'as demandé quoi ? Tout simplement, en fait. C'est ça, une mémoire à court terme. Je ne savais plus lire et écrire aussi. Il y a ça aussi qui rentre en jeu. Je ne savais plus lire, je ne pouvais plus écrire. Je ne savais plus rien. J'ai tout oublié. J'avais donc 13 ans. J'étais en quatrième. Et pourtant, je ne savais plus lire et écrire, calculer, compter. J'ai absolument tout, tout, tout oublié. Voilà. Ma concentration. J'ai perdu aussi la concentration. Elle est très limitée et ma compréhension est beaucoup plus lente. Donc, par exemple, maintenant, quand je vais lire un texte de deux pages, normalement, les gens doivent lire une page en une minute. Moi, en fait, je vais prendre deux minutes par page. Voilà, par exemple. Et donc, comme je vais prendre plus de temps, je vais être plus lente que la moyenne et je vais me fatiguer plus rapidement. Donc, en fait, par exemple, si les gens sont capables de lire. une page en une minute et qu'ils en ont deux, ils vont lire en deux minutes, après derrière, ils sont encore opérationnels, ils peuvent relire deux pages derrière. Moi, au total, je vais prendre quatre minutes pour lire deux pages, et lire deux pages supplémentaires, ça va être encore plus d'efforts, plus fatigant. Donc je vais prendre plus de temps pour lire quelque chose, par exemple. Mais ça va sur plein de choses différentes. À cause de toutes ces conséquences, j'ai ensuite fait de la rééducation à grande échelle, comme tu peux l'imaginer. rééducation très intensive. Donc d'abord, rester trois semaines à l'hôpital. J'ai commencé la rééducation avec de l'orthophoniste, de la kinésothérapie et aussi de l'ergothérapie. L'orthophoniste, ça permet de réapprendre à parler. La kinésothérapie, c'est pour mon hémiplégie, donc pour... Comme je n'avais plus marché, que j'avais perdu le contrôle de la moitié de mon corps, je devais donc faire de la kiné. Enfin, faire du kiné. Et ensuite, l'ergothérapie, ça permet en gros d'améliorer ton mode de vie. C'est un peu comme de la kinésothérapie, mais différemment, car le kiné, c'est vraiment pour être capable de remarcher, alors que l'ergothérapie, c'était plus pour être capable de recontrôler et améliorer mon mode de vie en cuisinant, par exemple, ou tenir des objets, des choses comme ça. Parce que comme la moitié de mon corps était paralysé, Je ne pouvais plus contrôler mes bras. J'étais paralysée, donc je ne pouvais plus contrôler ma main droite. Par exemple. Donc l'ergothérapie m'aide à faire ça. Mais la kinésiothérapie et l'ergothérapie, ça a duré très peu de temps. On va dire que ça a duré quelques mois. Je vais ensuite dans un centre de rééducation. Pour enfin une semaine, car j'ai fait deux centres. Dans le premier... toujours de la rééducation mais par contre le centre de rééducation, enfin les deux centres mais le premier aussi, c'était juste horrible voilà, clairement le centre était à côté d'une forêt c'était comme la prison d'Azkaban mais en plus coloré, dans ma tête c'est ça car c'était loin de tout c'était impossible de s'enfuir non mais j'ai vraiment regardé je regardais et tout si c'était possible de m'enfuir, mais c'était pas possible en fait c'était... J'y ai pensé, mais c'était impossible. J'étais vraiment à la... Imagine, tu vois Azkaban, tu mets un peu plus de couleurs. Voilà, c'est tout pareil. Ensuite, dans le second centre, c'était plus proche pour voir ma famille. Mais ce n'était pas mieux. Ce n'était vraiment, vraiment pas mieux. Le centre était même pire. Trois semaines, cette fois. C'était encore pire, car l'ambiance était très... très, très particulière. Les enfants pleuraient. Personne ne vaut être là. Ils me donnaient des cours en plus. Enfin, pas le fait qu'on me donne des cours qui me dérange. Mais c'était... J'étais en pleine rééducation. Je ne savais plus parler. Je ne savais plus marcher. Je ne me rappelais même plus de ma propre famille. Et on me donne des cours derrière. Alors c'est bien de me donner, mais ça ne sert à rien de me donner des cours de 4e si je ne sais même plus parler. Enfin, il y avait vraiment... C'est un... Ça vient d'une bonne intention, mais derrière, la forme n'est pas bonne. De toute façon, j'ai prévu d'en parler dans un épisode, parce que je pourrais vraiment en parler pendant très longtemps sur ce sujet. Je continue l'orthophoniste, quatre fois par semaine. C'est énorme, réellement, c'est énorme. La kinésithérapie et l'ergothérapie, ça s'arrête. Donc, comme je vous l'ai dit, ça n'a pas duré très longtemps. On a arrêté assez rapidement car je marchais de nouveau et je n'avais plus de problème physique visible en fait. Puis mes parents ont réussi à me faire... arrêter d'être pensionnaire mais devenir demi-pensionnaire et enfin je définis définitivement le second centre car j'étais absolument pas fait vraiment c'était absolument non adapté et rien n'allait dans ce centre de rééducation pour moi c'était même pas un centre de rééducation je sais pas trop ce qui s'est passé le système était extrêmement mal fait enfin peut-être dans une certaine pour certaines personnes ça peut être utile Mais dans mon cas, la centre de rééducation, c'était vraiment pas fait pour moi. Et d'ailleurs, un jour, ma neurologue m'avait dit, non mais c'était quand ils t'ont placé là, Mélissa, c'était une forme de double peine en fait. Mais bon, j'ai enfin réussi à partir de ce centre et je retrouve ma vie d'avant. Enfin, d'avant, c'est pas trop ça. Tout ce que j'ai dit, ce sont les faits visibles de l'iceberg, en fait. Car les médecins m'ont intégré kiné, ortho, ergothérapie, mais à aucun moment, je n'ai eu d'accompagnement psychologique. Car c'est un changement drastique de vie, car le plus difficile, c'est le après, en réalité. Donc, je croyais retourner dans ma vie normale. Non, non, non, non, non. Au contraire, Mélissa, là, j'avance dans l'histoire. Genre, vraiment... C'était une aventure, vraiment. Donc, j'avais 13 ans. J'étais en pleine période de création identitaire. Pendant la crise d'adolescence, mon corps change et en même temps, je ne peux pas parler. Ma tête, elle était rasée. Voilà, donc j'avais 13 ans. C'était très, très compliqué mentalement et je n'avais aucun accompagnement psychologique proposé par... l'équipe médicale. Je voyais tous ces changements sans rien décider. Je retourne au collège, je voyais mes copines qui s'amusaient, qui allaient faire des fêtes, qui parlaient de gossip. Moi je parlais de ma dernière IRM. Je ressentais vraiment un décalage réel. C'était extrêmement perturbant. Je sentais l'ancien moi et le nouveau moi. Et sachant que mon nouveau moi, je n'ai jamais choisi de subir tout ce changement d'un coup. Après une grosse opération, j'en ai eu deux, la deuxième c'est donc de grand mai, souvent on fait une dépression. Pas toujours, mais souvent. Donc moi, forcément, je suis tombée la tête la première dans la dépression, je balance les termes. J'ai prévu d'en parler dans un autre épisode. de podcast pour vraiment prendre mon temps pour en expliquer. Mais ça a été extrêmement difficile mentalement. J'ai lâché la rampe. Ma plus grande erreur personnellement, c'était que j'ai refusé de voir un psy quand mes parents m'en parlaient. Je pense que je faisais une forme de déni. Enfin, ce n'était même pas une forme. Je ne faisais pas une forme de déni, je faisais un déni total, je faisais un blocage. Si je ne voyais pas de psy, ça voulait dire... de ne pas être mal et par conséquent j'ai pas eu d'AVC et rien ne se passait donc pendant un an je parlais pas car je voulais cacher mon aphasie peur qu'on se moque de moi et je refusais d'en parler mais encore une fois j'avais 13 ans c'est pas comme ça que ça se passe en fait, ça fait juste que empirer la situation tout simplement Mais encore une fois, comme je l'ai dit, je vais éviter de trop développer sur le point de la dépression. J'ai prévu d'en parler dans mon prochain épisode de podcast pour en parler. Mais en fait, ce qui a été extrêmement difficile après l'AVC, c'est que quand je reprends ma vie, je me suis rendu compte en fait que j'ai tout l'état mental à reprendre, à tout reconstruire depuis le début. Voilà, c'est ça, c'est ça le problème en fait. Donc, se réadapter, ça a pris beaucoup de temps. Actuellement encore. Le plus difficile, c'est la phasie. Mon plus gros complexe, car c'est une forme de barrière pour créer des liens avec les autres. Si on ne parle pas, on n'échange pas, on est bloqué. L'être humain est un être social, on a besoin d'interagir. On interagit constamment, d'où cette limite avec la phasie. Je pense m'arrêter là. Je voulais surtout présenter ma situation et d'où je viens, car cet épisode est... en quelque sorte l'ouverture sur d'autres épisodes, car on aborde plein de points différents, comme l'éducation, la santé mentale, les situations de handicap. puisque l'épisode de l'AVC est très lié à l'épisode de la dépression, j'ai donc décidé exceptionnellement de poster deux épisodes d'un coup. Donc il y aura trois épisodes ce mois-ci, au lieu de deux. Je t'invite de l'écouter, je me suis livrée à cœur ouvert dans cet épisode. Donc vraiment, n'hésite pas à liker si tu as aimé, de partager si tu veux. J'ai un compte Instagram que j'ai nommé Petite Bulle Mel. Vraiment, et n'hésite pas surtout de... d'interagir, tu peux donner ton avis, des petits commentaires, ça fait toujours plaisir. Et voilà. Si tu veux connaître plus de choses, j'ai inclus des liens sur les articles et des livres en lien sur l'AVC. Et voilà. Et j'espère que tu as beaucoup aimé. C'était mon premier épisode. Voilà, j'ai tout donné, on donne tout. Et voilà. J'espère, j'ai hâte que tu écouteras le prochain épisode. Et surtout, prends soin de toi. et je te fais des très gros bisous et à très bien !
Hi, I hope you're doing well. I'm doing great, simply because I’ve started my podcast channel. This is my first episode, and I hope you’ll like it. So, without wasting any time, today I’m going to talk about a very personal topic. In a way, this episode is the opening of my podcast channel because I’ll be talking about stroke. What is a stroke? A stroke stands for Accident Vasculaire Cérébral (AVC in French). It is a sudden loss of brain function caused by an interruption of blood flow to the brain. About 85% of strokes are ischemic, meaning they occur due to a blockage in the blood circulation. The remaining 15% are hemorrhagic, meaning an artery bursts, leading to bleeding in the brain. In France, approximately 145,000 people suffer from a stroke every year. However, only 1% of them are children. Childhood strokes, occurring between ages 1 and 18, are 50 times rarer than adult strokes, with only 500 to 1,000 cases reported annually in France. Children can experience both ischemic and hemorrhagic strokes equally. Causes of Stroke The causes of stroke are multiple: Age, usually affecting those over 65 years old Alcohol and drug consumption Lack of physical activity Untreated diabetes Congenital malformations Certain medications For children, strokes are mostly caused by vascular malformations. According to the World Health Organization (WHO), stroke is the second leading cause of death worldwide. In my case, my stroke was a childhood stroke caused by an arteriovenous malformation (AVM), which resulted in a brain hemorrhage. Looking at the statistics, the chances of having a stroke at my age were nearly zero. But still, I fell into that small percentage. That’s exactly why I want to talk about it—because I lived through it, and I want to share my experience. My stroke happened on February 26, 2016. There are some dates you never forget. I was 13 years old, in 8th grade. Everything in my life was going well. I was on vacation, planning my best friend’s birthday and preparing for a trip to England with my class. I had a loving family, and everything seemed normal. But that day, I wasn’t feeling great. I thought it was just my period. Suddenly, I saw a huge flash in front of my eyes—just like when you rub your eyes too hard and see strange colors and shapes. Right away, I knew something was wrong. Really wrong. It was 2 AM. My parents had gone out shopping, and my older sister was sleeping. I told myself, "Just sit down, it will pass." Bad idea. I started falling asleep. Meanwhile, my sister, who has diabetes, had a hypoglycemia episode at the same time. And that’s how she found me collapsed on the floor. Honestly, if my sister wasn’t diabetic, I wouldn't have been found in time, and I wouldn’t have survived. So, ironically, in the middle of this tragedy, I was lucky that my sister had diabetes. Without her, I wouldn’t be here today. 🏥 The Medical Emergency I was lying on the couch, just wanting to sleep. My parents arrived in a panic and immediately called emergency services. Two paramedics arrived, but the team leader was missing. And I promise you… the two paramedics thought I was faking it. They thought I was acting. My parents started getting angry, and I completely understood why. I had never been the type to make up stories, let alone fake something serious enough to call an ambulance. Finally, the team leader arrived, and he immediately realized it was serious. At first, they suspected meningitis, so they rushed me to the hospital. After tests, doctors confirmed it was a stroke. I underwent six hours of surgery. The doctors put me in a coma for a week, and when I woke up… my whole life had changed. Even nearly 10 years later, this event continues to shape my life. What Changed? The first and biggest challenge I faced was speech loss. I couldn’t speak anymore. It’s called aphasia—a neurological condition that affects speech expression and comprehension. Talking became very difficult. Understanding people was exhausting. If someone spoke for too long, I couldn’t follow. For a whole year, I had to relearn how to speak. Even today, I still struggle: I forget words. My sentences aren’t always structured correctly. I sometimes repeat myself. Physical Changes I also lost the ability to walk for a while. When I woke up from the coma, I had hemiplegia (paralysis on one side of the body). Thankfully, I recovered quickly, and after a few weeks, I could walk again. However, my vision was permanently affected. I now have quadrantanopia, meaning I lost part of my field of vision. At first, I was completely blind on one side (hemianopsia), but my vision has slightly improved over time. Memory Loss & Learning Difficulties Total memory loss at first Short-term memory problems (For example, if you ask me for the salt, I might forget in 20 seconds.) I forgot how to read and write. My concentration and comprehension slowed down. Reading, which used to take me one minute per page, now takes me twice as long. 💪 Rehabilitation After my stroke, I underwent intense rehabilitation: Speech therapy (to speak again) Physical therapy (to regain mobility) Occupational therapy (to improve daily life skills) I was placed in rehabilitation centers, which were difficult experiences for me. Mental Health & The Aftermath Physically, I was healing, but mentally, it was much harder. I was 13 years old, at a critical stage of self-identity. My body had changed, my hair was shaved, and I couldn’t speak. My friends were talking about parties, while I was talking about MRIs. I fell into severe depression. I refused therapy because denial made me feel like nothing had happened. But bottling it up only made it worse. I’ll dive deeper into mental health and depression in my next episode. Closing Thoughts This episode is just the beginning. My story opens the door to so many topics: Education after a stroke Mental health and depression Disability and social adaptation That’s why I decided to release two episodes at once this month. If you enjoyed this episode, like, share, and follow! You can find me on Instagram (@petitebullemel). 📚 Additional Resources (Articles & Books) are linked below. Take care of yourself, and see you in the next episode!
