CDKL5.

Derrière ce terme étrange se cache une maladie, la maladie de Lia, une grande fille de 11 ans en situation de handicap !

🧬 La mutation du gène CDKL5 est un trouble génétique rare, lié au chromosome X, qui se traduit notamment par une épilepsie et un retard psychomoteur chez Lia.

Comment réagir à l’annonce d’un tel diagnostic ?

Ses parents, Vanessa et Vincent, se sont retrouvés seuls comme beaucoup d’autres parents.

Ils ont su trouver des réponses par eux-mêmes et maintenant, c’est eux, qui aident les familles extraordinaires à avancer dans ce long processus.

Comment ? Grâce à leur association extraordinaire ! L’association « Danser sous la pluie ».

Son but est d’organiser des évènements et notamment des semaines entières, pas uniquement pour les enfants en situation de handicap, mais pour toute la famille !

Malgré son handicap et un emploi du temps surchargé, Lia a toujours été à l’école depuis son plus jeune âge.

Ce qui a permis à Vanessa, sa maman, de continuer à travailler pendant plusieurs années avant de se consacrer maintenant entièrement à ses associations.

📢 Le conseil de Vanessa aux parents dans la même situation ?

Faites-vous confiance ! Personne ne connaît mieux vos enfants que vous !

Suivez leurs aventures et retrouvez-les ici :

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