Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à tous et bienvenue sur le podcast des établissements médico-sociaux, le podcast qui met en lumière le travail formidable réalisé par les acteurs du secteur. Je m'appelle Arnaud Chevalier et après avoir été directeur d'EHPAD pendant 8 ans, j'aide les établissements de santé à adopter les meilleures innovations pour simplifier et améliorer leur quotidien. J'ai créé ce podcast pour partager les belles expériences portées par des gens passionnés. Avant de commencer, si vous appréciez ce podcast, vous pouvez vous abonner pour ne rater aucun épisode et encore mieux, mettre une note 5 étoiles sur Apple Podcasts et le partager à vos collègues. Sur ce, bon épisode. Avant d'aborder le sujet de comment on fait, les limites, les freins, ce que ça peut apporter d'extraordinaire, je vous propose de vous présenter.

• Speaker #1

  Bonjour, merci pour cette invitation. Alors, Sébastien Nogoff, directeur général de l'Association des tout-petits, puis je le précise, c'est aussi vice-président du groupe Pouillant d'Hindicap France, qui va m'en créer un petit peu le sujet dont on va discuter tout à l'heure. L'Association des tout-petits, en quelques mots, elle a bientôt 60 ans. C'est une association qui est emplaintée en région Île-de-France, qui accueille près de 450 enfants, adolescents et adultes sur... 14 établissements et services sur la région. On est prêt aujourd'hui de 700 professionnels qui accompagnent des enfants qui sont alors pour le coup... beaucoup polyhandicapés, adultes aussi, mais aussi dans le cadre de la protection de l'enfance et des troubles TSA. Voilà globalement, on va dire, le périmètre de l'association. Après, l'association, c'est quand même un triple objectif. Pour moi, le premier, on va dire que c'est d'accompagner toutes ces familles, les familles, les enfants et les adolescents. Le deuxième objectif, quand même, qui est pour nous assez important, c'est de pouvoir faire en sorte de créer des nouveaux établissements de pouvoir diversifier l'offre et d'offrir des solutions à ceux qui n'en ont pas. Et le troisième objectif de l'association, qui est un positionnement très militantisme, ça va être d'être présent dans l'ensemble des instances et lieux, à la fois au niveau très local avec les mairies, mais aussi au niveau de la région, puis une implantation nationale à travers des discussions et une représentativité des personnes polyhandicapées dans le cadre des instances type CNH, type... l'ensemble des instances nationales qui permettent aujourd'hui de pouvoir avoir une politique publique sur le handicap et le prix du handicap.

• Speaker #0

  Je me posais la question, parce que le nom de l'association, les tout-petits, je vois des masses, des femmes, il y a des adultes qui sont plus petits. Et ça m'amène à la question, quelle est l'origine de l'association ? Est-ce que c'est plutôt parents, institutions ? Et après, on imagine que du coup, ça s'est développé, et que peut-être en partant des enfants, après, les enfants grandissent, et du coup, on continue d'accompagner. En fait, c'est quoi l'origine ?

• Speaker #1

  Aujourd'hui, l'association n'a de tout-petits que son nom. On n'en existe pas, mais... L'origine de l'association, ce n'est ni un parent, ni un professionnel, c'est une dame qui s'est dit qu'elle allait s'occuper, on parlait à l'époque des indigents, des personnes, des enfants dont personne ne voulait. Donc elle a créé ce qu'on appelle une pouponnière, où elle a accueilli, aujourd'hui on appelle ça les enfants en pognon handicapé, et en fait l'association a grandi avec la volonté des parents. Donc ce n'est pas une association parentale, mais l'association s'est développée puisque les parents... ont décidé de créer des établissements pour leurs enfants au fur et à mesure que les années avançaient. Donc l'autre établissement qui a été créé après la Pouponnière, ça a été un EAP, un établissement pour enfants et adolescents polyhandicapés, puis des masses, maisons d'accueil spécialisées, et tout ça sur la volonté des parents de pouvoir toujours offrir une place et sécuriser un parcours pour leurs enfants qui soit le plus adapté possible. Puis, c'est diversifier l'offre sur la question des SAMSA, des CESAD. Et puis, tout un pan sur la protection de l'enfance, puisqu'on a quand même un placement familial, qui aujourd'hui offre une activité aussi qui permet à des familles qui ont des enfants handicapés de pouvoir trouver un relais ou une solution.

• Speaker #0

  Est-ce qu'aujourd'hui, parce qu'il y a la question des solutions, du 0 sans solution, tout ça, est-ce qu'aujourd'hui, en Ile-de-France, tous les enfants ont une solution ?

• Speaker #1

  Alors non, tous les enfants n'ont pas de solution, c'est évident. Quand on parle du poney handicap, aujourd'hui, il y a 10 000 personnes qui n'ont pas de solution sur le territoire national. C'est-à-dire qu'il y a 10 000 personnes, enfants ou adolescents, qui ne trouvent pas dans le service de droit commun, dans les possibilités d'offre dans le champ du handicap médico-social, voire de la santé, une possibilité d'accompagnement. Donc c'est 10 000 personnes qui se retrouvent au domicile réellement sans solution.

• Speaker #0

  D'accord, c'est aucune solution, ce n'est pas une solution alternative en attendant, qui n'est pas la solution attendue, optimum, c'est vraiment, il n'y a rien en fait.

• Speaker #1

  Il n'y a rien du tout. Il faut savoir que sur un établissement type, un service type SAMSA, ou alors CESAD, c'est un établissement qui accueille des enfants autistes, on a 120 enfants qui sont en liste d'attente, ça c'est à Paris. et une masse, moi j'arrêtais de compter en nombre de personnes, je compte en années, c'est un minimum de trois ans d'attente. L'offre aujourd'hui sur le territoire national est extrêmement restreinte par rapport aux besoins. Il faut savoir que l'île de France en plus est la région la plus sinistrée en France en matière d'offres.

• Speaker #0

  D'accord. Et d'un point de vue… Politique, moi c'est un sujet que je maîtrise moins, on est plus sur le versant personne âgée. Au niveau de l'offre, ce n'est pas tant une problématique d'offre et d'établissement, c'est plutôt une problématique de moyens pour vraiment faire tout ce qu'on veut dans les établissements. Mais au niveau politique, est-ce qu'il y a des projets, des programmes d'ouverture ou même de nouvelles solutions si on ne veut pas ouvrir d'établissement ou est-ce qu'il ne se passe rien ?

• Speaker #1

  Au niveau politique, il ne se passe pas rien, parce que s'il ne se passe rien, c'est-à-dire que nous, on ne fait rien. Donc, il ne se passe pas rien. Par contre, aujourd'hui, au niveau politique, on parle plus de transformation de l'offre. On n'est plus dans ce développement de l'offre, on est vraiment sur cette possibilité aujourd'hui de pouvoir réhabiliter un accompagnement au regard des besoins bien spécifiques d'une population. Je m'explique, c'est-à-dire qu'on transforme nos établissements en plateforme, on transforme nos établissements en parcours. on transforme l'accompagnement en se disant que la notion principale devient non plus un agrément, mais devient le besoin primordial d'une personne, donc de pouvoir aller d'un établissement à un autre sans forcément avoir un agrément fiché MDPH. Malgré tout, au niveau politique, la question de l'offre au niveau de la santé, même au niveau du grand âge et au niveau du handicap, reste quand même extrêmement restreinte et très peu financée. Ça ne veut pas dire qu'il ne se passe rien. On ne créera plus aujourd'hui au niveau politique des établissements type masse avec 46 places pour personnes polyhandicapées. On créera des centres alternatifs.

• Speaker #0

  Malgré le fait qu'il y ait 10 000 personnes qui sont en attente.

• Speaker #1

  Malgré le fait qu'il y ait 10 000 personnes qui sont en attente. Et 10 000 personnes, ce n'est que 10 000 personnes dans le champ du polyhandicap.

• Speaker #0

  Oui, en plus.

• Speaker #1

  Je ne vous parle pas de l'autisme qui est encore pire, je ne vous parle pas de les personnes qui sont encore pires en matière de personnes qui sont sur le carreau.

• Speaker #0

  Oui, parce que l'impact qu'il peut y avoir derrière pour les familles entre l'épuisement, l'impact sur la vie des gens, il y a la personne qui doit être accompagnée, mais... Mais après, c'est l'impact sur une famille, en fait.

• Speaker #1

  Oui, ce qu'on appelle les aidants. C'est là où, je vous dis, au niveau politique, on a commencé à constater cette nécessité de pouvoir soutenir les aidants à plusieurs niveaux. On parle de questions du répit, donc de pouvoir offrir des solutions alternatives, de pouvoir faire en sorte que les enfants ou les adultes puissent pouvoir bénéficier d'un temps donné. Donc, ça peut être une semaine, une heure, un week-end, dans un établissement dédié, ce qui permet aux familles ou aux aidants de pouvoir avoir du temps libre et de souffler. On parle aussi de rémunération des aidants, ce qui n'était pas le cas à un moment donné. Donc, il y a vraiment un investissement. Il y a eu la journée des aidants. Donc, c'est vrai que nous, on travaille énormément sur l'idée qu'aujourd'hui, il n'y a peut-être pas de solution qui est offerte par l'État ou en tout cas les pouvoirs publics. Par contre, les gens qui sont en situation d'aide et d'accompagnement puissent trouver quand même un relais, un peu de souffle pour pouvoir accompagner leurs enfants.

• Speaker #0

  Oui, c'est des sujets qui sont… Super important. Si on revient sur notre sujet, donc l'inclusion des enfants polyhandicapés à l'école, en quoi c'est lié aux problématiques qu'on vient d'évoquer, que ce soit le fait d'apporter des solutions, le fait d'apporter du répit ? Est-ce que c'est un moyen d'apporter des solutions supplémentaires pour toutes les personnes qui n'ont pas de solution ? Ou est-ce que c'est plutôt une logique d'évolution de l'offre ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas si ça apporte une solution en matière d'offres, en matière de place.

• Speaker #0

  Je ne trouve pas de place et d'options.

• Speaker #1

  Moi, je pense qu'en tout cas, c'est une logique en matière d'évolution des mentalités de la société. C'est surtout ça pour moi qui m'intéressait quand on a créé les unités. C'est-à-dire que le droit commun dit que tous les enfants de la République peuvent aller à l'école. Tous les enfants, aujourd'hui, l'école doit pouvoir accueillir n'importe quel enfant. Il y a eu beaucoup de classes, ce qu'on appelle les unités d'enseignement intégrées ou externalisées, qui se sont créées pour les enfants autistes. C'est ce qui est excessivement bien. C'est un travail qui a été fait sur le plan autisme sur ce niveau-là. On ne s'est jamais intéressé aux enfants polyhandicapés puisqu'on s'est toujours dit, et ça je ne vous parle pas d'il y a 20 ans, je vous parle d'il y a 5-6 ans, à quoi bon les emmener à l'école ? C'est-à-dire la question de l'apprentissage, est-ce que vraiment il y a une nécessité que ces enfants-là aillent dans l'école, ça c'est la première chose. Et la seconde chose, c'est est-ce que vraiment il y a une utilité à ce que les enfants polyhandicapés viennent dans les écoles ordinaires, puisque finalement on va dépenser beaucoup d'argent pour pas grand-chose. Quand on parle d'école, on parle de réussite scolaire, souvent. Et nous, on ne parle plus forcément de réussite scolaire, mais on parle bien de pouvoir accéder aux apprentissages dans les services de droit commun, en l'occurrence l'École de la République. C'est un peu le créneau qu'on a lancé avec le groupe Polyhandicap France, avec l'association. On a alerté les pouvoirs publics en rappelant cette histoire de droit fondamentale qui est vraiment de pouvoir accéder à l'école de la République. Et donc, on a créé avec la DGESCO, c'est le service de l'éducation nationale au niveau opérationnel, ce qu'on appelle le cahier des charges des unités d'enseignement externalisées. Et à travers ce cahier des charges, on a pu poser tous les grands principes fondamentaux de comment une école d'y ordinaire peut accueillir ou doit accueillir des enfants d'une extrême vulnérabilité en son sein.

• Speaker #0

  En fait, ça paraît logique et évident, l'école c'est à la fois obligatoire mais c'est pour tout le monde, sauf qu'un enfant polyhandicapé qui a besoin peut-être de soins, d'une surveillance, qui est en fauteuil et tout ça, en fait, comment on fait à l'école, parce que l'école n'est pas du tout staffée, organisée. On peut parler juste d'accessibilité qui est finalement je pense une toute petite partie du problème, mais c'est surtout derrière, quelle équipe, quel accompagnement, quelle culture ? Il y a plein de choses à mettre en place.

• Speaker #1

  Il y a trois fondamentaux pour moi qui ont été nécessaires. Le premier, ça a été le partenariat entre l'éducation nationale et le médico-social. c'est-à-dire de pouvoir essayer de travailler la notion non pas de la réussite, mais de l'accès aux apprentissages. Je dis ça parce que vraiment l'éducation nationale, ce n'est pas une critique, mais forme ses élèves de la primaire aux grandes écoles sur une notion de réussite. Nous, la question de l'accessibilité, c'est de pouvoir faire en sorte que les enfants polyhandicapés puissent avoir accès aux apprentissages dans un système de droit commun et de façon inclusive. Ça s'explique comment ? C'est-à-dire qu'aujourd'hui, nos enfants... qui vont à l'école, ont une classe dédiée, avec du matériel dédié, ont vraiment dans l'école leur endroit à eux. avec un enseignant d'éducation nationale qui est dédié, qui est spécialisé dans l'apprentissage pour les enfants handicapés et plus particulièrement les enfants polyhandicapés. Les organismes gestionnaires mettent à disposition, c'est là tout le lien, un éducateur spécialisé qui vient accompagner cette classe-là. Et on est sur des groupes maximum de six enfants. On ne va pas être sur des grandes classes, c'est vraiment six enfants. Et je vous dirais que c'est très rare quand on a six enfants, puisqu'on n'est pas à l'abri d'une crise d'épilepsie le matin. Pardon. d'un enfant qui a été hospitalisé dans les terres mères. Donc voilà. C'est des sessions de classe, c'est des sessions de vie ensemble qui sont relativement restreintes par rapport à une journée, c'est-à-dire qu'on arrive à 10 heures au moment de la récréation. L'idée, c'est que ces enfants polyhandicapés puissent partager un temps d'échange avec les autres enfants. Et là, aujourd'hui, on se rend compte que les enfants, ils sont en train de, les enfants dits ordinaires ou normaux, poussent les fauteuils, jouent avec eux, viennent les voir. Alors, on ne va pas faire un foot et une balle aux prisonniers avec les enfants polyhandicapés, mais en tout cas, il y a un réel échange. Il y a des temps de classe où ils ne sont qu'entre eux, et puis on appelle ça des temps inclusifs, c'est-à-dire que les enfants handicapés ou polyhandicapés vont dans des moments de classe sur les autres classes des enfants du ordinaire. Ils vont partager l'activité bibliothèque, ils vont partager une sortie, ils vont partager une activité théâtre. C'est comme ça qu'on a essayé d'allier la question du médico-social, l'extrême vulnérabilité. Il faut savoir que ce sont des enfants qui ont un côté soin et sanitaire extrêmement important, donc il y a beaucoup de rendez-vous à ce niveau-là, et la question de l'inclusion dans l'école. La dernière étape, c'était la question de la cantine, de pouvoir partager un repas avec eux. Ça a été aussi tout le travail d'appropriation de toutes les équipes de la mairie, de pouvoir se dire qu'il y a des enfants qui ne vont pas manger le repas comme on mange avec son plateau, mais avec des gastros. Donc, ça a été ce grand travail, en tout cas, d'appropriation entre l'éducation nationale et les organismes gestionnaires. L'autre chose, c'est la ville. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, une école appartient à la ville. Et donc, c'est tout le travail de travaux. C'est tout le travail d'accessibilité qu'une ville doit pouvoir engager quand elle s'engage dans un projet d'unité et d'enseignement externalisé.

• Speaker #0

  Pour que le bâtiment soit ancien, c'est très compliqué. Moi, je trouve ça génial, mais il n'y a pas de mais. en fait c'est parce que on fait de l'IME on le délocalise un petit peu dans l'école mais finalement au niveau pédagogique tout ça en fait on change rien vraiment le principe c'est vraiment la notion d'inclusion et qui est cette notion de partage avec les enfants de l'école les enfants de l'IME et qu'à un moment ils se croisent parce que sinon ils se croiseront jamais en fait et là du coup au quotidien à travers des temps de partage d'échange c'est les temps même de de sociabilisation de vie sociale en fait, c'est la récré, la cantine,

• Speaker #1

  certains temps d'école.

• Speaker #0

  Et ça c'est ça, et du coup on est vraiment dans de l'inclusion.

• Speaker #1

  Il y a vraiment ça. Il y a aussi pour les parents de ces enfants-là. C'est-à-dire les parents de ces enfants-là de pouvoir se dire que mon enfant va à l'école. Et ça, c'est extrêmement important. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, on a fait en sorte que les tournées de taxi, on appelle ça les tournées de taxi, déposent l'enfant non plus à l'institution, mais les déposent directement devant l'école. De pouvoir être parent d'élève dans une école. Il y a des parents qui nous ont dit, mais pour moi, c'était inenvisageable de pouvoir faire partie du comité des parents d'élève de l'école de mon enfant. Tout ça, c'est-à-dire de pouvoir voir son enfant avec d'autres copains. Il y a des enfants qui ont été invités à des anniversaires d'enfants ordinaires. En fait, on reprend une vie dite ordinaire avec cette spécificité qui doit s'adapter quand même à des besoins extrêmement spécifiques des enfants polyhandicapés.

• Speaker #0

  Oui, je vois l'idée. J'abuse en disant ça, mais est-ce que ça ne fait pas encore plus de bien aux parents qu'aux enfants ?

• Speaker #1

  Je ne sais pas si ça fait plus de bien aux parents ou aux enfants, puisqu'il y a certains parents qui sont extrêmement contents et d'autres qui étaient extrêmement angoissés. Oui,

• Speaker #0

  mais c'est la réponse du truc. Ils arrivent angoissés, mais ils finissent contents.

• Speaker #1

  Donc, en fait, ça va. Oui, oui, peut-être. Je ne sais pas si ça leur fait du bien. Et puis, je vous dirais, si ça leur fait du bien, c'est chouette.

• Speaker #0

  Oui, mais carrément. À la fois sur... Ce n'est pas du répit, parce qu'il y a l'angoisse peut-être encore plus, on change de cadre, on est peut-être dans un cadre moins sécurisant. Par contre, d'un point de vue, je ne sais pas si l'émotionnel, c'est le bon terme, mais oui, de se dire juste, ils vont à l'école, ils sont... Cette notion plus d'inclusion et de moins marquer la différence.

• Speaker #1

  Alors la différence, je ne veux pas moins marquer la différence, c'est surtout pas de la supprimer, je pense qu'avec la différence, on peut tous vivre ensemble, c'est un peu différent. Donc l'idée, c'est que ces enfants sont différents peut-être, enfin non seulement, ils sont évidemment différents, par contre ça n'empêche pas qu'ils puissent vivre comme tout le monde, c'est-à-dire dans un espace du droit commun, dans la société, dans l'école de la République, et je pense que l'école de la République, elle n'a pas d'autre choix aujourd'hui que d'ouvrir ses portes à tous. Merci.

• Speaker #0

  On arrête de sectoriser et d'isoler, c'est ça qui est bien. Moi, j'ai l'impression qu'en fait, vous faites la même chose qu'à l'IME, sauf que ça change tout parce que ce n'est pas à l'IME, c'est à l'école.

• Speaker #1

  C'est à l'école et après, il y a quand même une petite nuance, mais que je vous expliquerai peut-être un peu plus tard. Ce qui est important dans cette notion d'inclusion, parce que vous avez incité là-dessus, c'est ce que nous, on appelle aussi l'inclusion inversée. C'est-à-dire qu'aujourd'hui, les écoles, les enfants, on ouvre les portes. Ça permet aussi d'ouvrir les portes des établissements médico-sociaux. C'est-à-dire que les enfants viennent aussi dans nos établissements, viennent profiter parce qu'on a la chance d'avoir un gymnase, d'avoir des grands espaces qui permettent de pouvoir faire plusieurs activités. Et aujourd'hui, c'est aussi aux médico-sociales d'ouvrir ces portes à la société. Ce n'est pas simplement d'aller vers, mais c'est aussi de recevoir. Et je pense qu'aujourd'hui, on se trompe toujours dans l'idée que c'est... À la société d'ouvrir nos portes, non, je ne suis pas toujours d'accord. C'est-à-dire que la question d'inclusion, c'est une inclusion réciproque.

• Speaker #0

  Bien sûr. Je suis plutôt orienté à une personne âgée. Et on a cette question-là qui est difficile à mettre en place sur la notion d'inclusion, avec l'EHPAD qui a une mauvaise image, mais en même temps qui ne communique pas et qui est fermée. Donc en fait, on ne voit que ce qu'on voit à la télé et on ne voit pas ce qu'il y a en vrai à l'intérieur. Et du coup, c'est un vrai problème, mais c'est difficile. Et là, du coup, si en plus vous le faites dans ce sens-là, c'est comment on fait évoluer les représentations. Et ça, c'est un... C'est super important en fait.

• Speaker #1

  C'est créer une fête de l'école d'une classe ou de deux classes dans un établissement médico-social. Donc c'est faire venir aussi les parents, faire venir les enfants des classes dans nos établissements. L'idée vraiment aujourd'hui, c'est de se dire que le handicap fait partie de la société, qu'il y a des besoins extrêmement spécifiques, mais que la société, elle est globale et doit être soutenante pour tous. C'est fini, je pense, le temps des établissements qui étaient au fin fond des bois et qui étaient cachés parce qu'on avait des personnes handicapées. Je pense qu'aujourd'hui, il faut justement ouvrir tous ces grands parcs à tous, en fait. Merci. l'idée de... Enfin, on a fini de cacher nos enfants, en fait.

• Speaker #0

  Ouais, mais c'est vraiment le changement d'approche, mais qui est super intéressant. On a beaucoup parlé, donc, des avantages. Est-ce qu'il y en a d'autres ? Est-ce qu'il y a d'autres belles choses que vous avez pu constater, peut-être qui n'étaient pas prévues, mais que vous avez découvert en allant ?

• Speaker #1

  Après, ce qu'on constate, c'est aussi l'épanouissement des enfants. C'est-à-dire la capacité à pouvoir être en situation de classe et d'apprendre peut-être, je ne sais pas si c'est plus vite, mais en tout cas d'apprendre différemment. Et puis, on va vraiment à l'école. On voit qu'il y a une forme d'excitation chez les enfants de se dire qu'on sort des établissements, on sort de chez nous pour aller vers une école et retrouver d'autres personnes qui ne sont pas des enfants, qui ne sont pas nos copains au quotidien. Il y a quand même une très grande limite, c'est-à-dire que dans cette ouverture, puisqu'on en a créé une deuxième il n'y a pas très longtemps, qui a été inaugurée par Aurore Berger, et c'était plutôt chouette, mais on a rappelé quand même à la ministre que cette possibilité d'école inclusive ou d'unité d'enseignement externalisée, elle n'est valable que pour 10% des enfants. Pour moi, ce qui est important, c'est que 100% des enfants puissent avoir accès aux apprentissages. Puisque, je le rappelle, on est sur des enfants qui sont extrêmement vulnérables, qui sont pour certains très médicalisés. Pour certains, on ne va pas se mentir, qu'on sait, 8, 10 ans, mais qui sont en soins palliatifs. Mais pour autant, ils doivent pouvoir avoir accès aux apprentissages. Et l'apprentissage doit se faire dans les établissements.

• Speaker #0

  Je me pose cette question, on a parlé de la crise d'épilepsie, comment vous faites pour staffer pour six enfants une infirmière qui va être présente, qui va pouvoir réagir dans l'école ?

• Speaker #1

  Alors pour le coup, on n'a pas d'infirmière dans l'école, par contre on est à proximité de nos établissements, c'est-à-dire que le principe c'est que l'école n'est vraiment pas loin, elle est à deux minutes en voiture et dix minutes en fauteuil, enfin quand on est en fauteuil c'est quand on y va à pied. Donc voilà, si on a un problème médical, on a nos médecins, on a les infirmières qui sont vraiment pas loin et c'est un principe fondamental pour nous d'être pas loin de notre staff.

• Speaker #0

  Oui, bien sûr. Mais ce qui fait que vous ne pouvez pas du coup, vous êtes vigilant sur l'aspect, vous jouez la carte bénéfice-risque en disant, si le risque est faible, ça passe, parce que de toute façon, c'est peu probable qu'il y ait une situation d'intervention. Par contre, quand le risque est plus élevé, vous allez moins prendre le risque et peut-être moins orienter les enfants vers l'école, ce qui fait que ça ne correspond pas à tout le monde.

• Speaker #1

  Alors pour le coup, il n'y a pas une histoire de risque, il y a une histoire de possibilité, c'est-à-dire que tous les enfants ne peuvent pas y aller, ce n'est pas qu'une histoire médicale en fait. C'est-à-dire que, ouais, ce n'est pas qu'une histoire médicale, parce que le risque médical, il peut être aussi assuré par l'éducateur qui connaît très bien et s'est géré les crises d'épilepsie, entre autres, c'est très bien. Voilà, après on a quand même des enfants qui sont aujourd'hui alités, qui ne peuvent pas extrêmement bouger, enfin voilà, on est vraiment sur d'autres types de problématiques qui empêcheraient un enfant de pouvoir aller à l'école. Aujourd'hui, moi ce qui m'inquiète c'est que l'éducation, le droit aux apprentissages, il est pour tous. On a deux instituts spécialisés pour 62 enfants.

• Speaker #0

  Deux instituts spécialisés pour 42 enfants.

• Speaker #1

  Donc c'est une classe de 20. 62 enfants.

• Speaker #0

  62, donc en gros c'est une classe de 30 classique.

• Speaker #1

  C'est une classe de 30.

• Speaker #0

  On n'a pas pris en compte…

• Speaker #1

  Sachant qu'on ne prend pas du tout en compte la notion de handicap. Aujourd'hui, il nous faudra beaucoup plus de temps d'enseignants spécialisés.

• Speaker #0

  Ok. Et les enseignants spécialisés, c'est quoi le problème ? On ne les finance pas ou il n'y en a pas ?

• Speaker #1

  Les deux. Pas parce qu'ils ne sont pas financés.

• Speaker #0

  D'accord. Non, non, c'est bon.

• Speaker #1

  C'est compliqué. Je pense que la priorité aujourd'hui de l'éducation nationale, et puis on le voit au niveau européen, on le voit sur la déclinaison nationale, c'est de faire en sorte que tout le monde, et vous avez parlé des IME, tout le monde aille à l'école de la République. Et en fait, tout le monde ne peut pas y aller, vraiment pas. Vraiment pas. Donc, aujourd'hui, on va mettre beaucoup de moyens sur les écoles. Dans les écoles, on va mettre moins de moyens dans les établissements médico-sociaux.

• Speaker #0

  Oui, ce qui peut être une erreur parce que dans certains cas, ça ne marchera pas et peut-être qu'on va se mettre en échec et en difficulté tout seul parce que ce n'était pas possible.

• Speaker #1

  On se met forcément en échec et en difficulté et je pense qu'on nie quand même toute une frange de la population d'enfants qui ne peuvent pas apprendre à l'école.

• Speaker #0

  Et qui eux vont se retrouver encore plus à l'écart.

• Speaker #1

  et qui eux vont se retrouver encore plus à l'écart. Et qu'en effet, pour un institut, alors c'est mal dit, mais pour l'éducation nationale, oui, tout le monde ne va pas réussir tel qu'on l'entend, par contre la réussite peut être bien différente et tout aussi gratifiante avec un enfant pour les handicapés, même s'il n'a pas fait un bac plus 5.

• Speaker #0

  Oui, bien sûr. C'était la deuxième partie que je voulais aborder, mais du coup, ça passe en trois. C'est pas un souci, c'est une asso, un établissement qui veut aller vers l'inclusion des personnes, des enfants en situation de polyhandicap vers l'école. Comment on fait ? C'est quoi les leviers, les points clés, les réticences, les sujets à éviter ? En gros, quelles difficultés vous avez vécues et comment vous les avez contournées ?

• Speaker #1

  Alors déjà, il y a une question de volonté des pouvoirs publics, c'est-à-dire que ça coûte cher à financer. Il faut savoir qu'une unité d'enseignement pour six enfants, c'est 100 000 euros. C'est ce que va dépenser l'ARS. Ça ne compte pas le budget de l'éducation nationale et ça ne compte pas le budget d'une ville qui va voter des travaux pour une école. Donc il y a quand même une volonté, au-delà d'une volonté idéologique, politique et tout ce qu'on veut, il y a une nécessité financière.

• Speaker #0

  Dans l'ensemble, qu'est-ce qui fait que ça coûte plus cher ? Parce qu'il peut y avoir des travaux, tout ça, mais la notion d'effectif... J'imagine qu'il faut un peu plus de monde parce qu'on va faire un groupe en plus, mais qu'est-ce qui coûte la dentelle ?

• Speaker #1

  100 000 euros, ça correspond à deux professionnels du médico-social, un éducateur spécialisé et une AMP. Ça correspond à du matériel adapté, ça correspond au transport. C'est en fait l'enveloppe qu'on s'est dit nécessaire pour que cette classe puisse être viable. Donc ça, ça a été la première difficulté de se dire, en fait, ce qu'on va faire, c'est un intérêt, mais ça va vous coûter de l'argent. Il faut savoir qu'en Ile-de-France, il y a une unité d'enseignement externalisé pour personnes polyhandicapées par département. Donc, il y en a très peu. Il y en a très peu. Alors qu'il y a beaucoup, beaucoup de demandes.

• Speaker #0

  Oui, on pourrait… Est-ce qu'il y a eu des réticences ? Donc il y a la question des moyens, ok, il faut une ambition. Au niveau de l'école, comment on fait ? Parce que je ne sais pas, moi je suis directeur d'une école, on me propose un projet comme ça, on me dit qu'il faut faire ça, je me dis, je vois l'intérêt, c'est cool, mais je me dis... c'est du boulot, est-ce que ça va passer, comment on va faire ? Je vois aussi beaucoup de galères qui peuvent se profiler. Finalement,

• Speaker #1

  ça mobilise l'équipe éducative de l'école, l'équipe pédagogique, pardon, les instituts de l'école de façon assez sporadique, parce que ce ne sont pas ces instituts-là qui seront en charge de ces enfants. Ce sont vraiment notre institut spécialisé et notre équipe médicale. Ce qui a été le plus dur dans une des écoles, ça a été de convaincre, non pas les enfants, non pas les parents de l'école, quand je dis les parents et les enfants, c'est les enfants ordinaires et leurs parents, ça a été de convaincre l'éducation nationale de nous laisser une salle. C'est-à-dire que dans cette école-là, il y avait une salle de disponibilité et donc de la laisser à disposition d'un projet qui était le projet d'une école pour enfants handicapés. Et de deux, c'était tout le travail et toute l'angoisse, et c'est là où on parle de formation au niveau de l'éducation nationale, d'accueillir dans des murs des enfants handicapés. qu'est-ce qu'on va faire, quelle est notre responsabilité, comment ça se passe si on a un problème, même si on a toujours dit qu'ils étaient accompagnés, qu'ils n'étaient jamais seuls. Et ce qui était intéressant dans tout le travail pédagogique qu'on a monté avec eux, ça a été la notion de formation. Et ce qu'eux disaient, c'est qu'ils ne sont pas du tout formés, contrairement à ce qu'on croit. On veut absolument que l'école accueille des enfants handicapés. Pour autant, les instituteurs, aujourd'hui, ne sont pas du tout formés à la question du handicap, à l'accueil des enfants handicapés. Et là, pour le coup, ça a été un bref.

• Speaker #0

  Ouais, d'accord. Plutôt lié à l'angoisse et à la responsabilité. C'est mon premier sujet.

• Speaker #1

  Ouais, plutôt lié à l'angoisse et à la responsabilité. Il a fallu quand même... Il a fallu une bonne année de travail pour que chacun puisse trouver ses marques et être rassuré à chacun de son côté.

• Speaker #0

  OK. Oui, ça ne m'étonne pas. Mais c'est parce que c'est un saut dans l'inconnu. À un moment, oui, on voit d'abord les problèmes potentiels, même s'ils sont peu probables, et ça crée l'angoisse. Et puis on va se dire, oui, mais dans ce cas-là, est-ce que je suis responsable ? Et ça peut être un frein assez important.

• Speaker #1

  Et après, pour finir sur votre réponse, je vous dirais que malheureusement, ça tient essentiellement sur une volonté de femme et d'homme, d'un directeur ou d'une directrice d'une école, d'un maire, d'une collectivité et d'un organisme gestionnaire. Oui,

• Speaker #0

  volonté, des parties prenantes et l'implication. Vous avez dû mettre quand même pas mal d'énergie pour porter ça. Et puis, un an pour vaincre, c'est beaucoup de temps.

• Speaker #1

  L'énergie, on l'a mis à trois niveaux. On l'a mis au niveau national, c'est-à-dire de faire... croire et de faire admettre que les enfants polyhandicapés pouvaient aller à l'école, d'avoir créé le cahier des charges avec l'indication nationale, la DGESCO, de l'avoir publié, de se dire en fait, on va le faire et voilà comment ça va se passer. Et l'étape la plus importante, c'est l'opérationnalité de ce projet-là. Dans le concret, comment ça fonctionne ?

• Speaker #0

  Oui, bien sûr. Ok, si vous aviez un conseil à donner à une asso qui a ça comme ambition, comme projet, la première étape ou le bon conseil ? Moi je vous dirais il y en a deux, c'est de saturer la volonté de tous les partis et après, et c'est là où on se rend compte que malgré toute la bonne volonté, c'est de saturer du financement

• Speaker #1

  Ouais

• Speaker #0

  Parce qu'il ne s'agit pas de déshabiller l'établissement où sont accueillis les enfants polyhandicapés au profit d'une unité d'enseignement externalisée

• Speaker #1

  Ouais bien sûr un moyen constant comme on entend souvent, c'est plus compliqué Et l'ARS comment Comment on va les convaincre ? Qu'est-ce qui les a touchés, qu'est-ce qui les a portés, qu'est-ce qui les a convaincus ?

• Speaker #0

  Alors pour le coup, on a quand même des plans nationaux pour les handicaps. Le handicap est la deuxième priorité, on va dire, sur l'échelle nationale en matière de financement et d'aide. Ça ne veut pas dire pourtant que la scolarité des enfants pour les handicapés est une priorité. Après, c'est aussi des choix des régions et des ARS de financer ce type de dispositif. L'ARS Île-de-France a quand même un regard... extrêmement bienveillants sur la notion du polyhandicap en matière de développement, de transformation de l'offre et d'idées nouvelles surtout. Ils sont extrêmement à l'écoute et proactifs. Et nous, en tant qu'organisme gestionnaire, je ne le dirais pas avec toutes les ARS, mais en tout cas avec l'ARS Île-de-France, on a pu créer des projets complètement novateurs et qui n'existaient pas sur le territoire national.

• Speaker #1

  Ok. Sur la base d'Arctique 51 ou même pas, d'autres financements ?

• Speaker #0

  Non, pas vraiment.

• Speaker #1

  Donc ça montre vraiment aussi la volonté d'innover et de soutenir les initiatives.

• Speaker #0

  En fait, à partir du moment où on a un projet qui est cohérent, toujours ça va coûter de l'argent, qui permet de répondre à des notions d'inclusion. Pour moi, l'inclusion, ce n'est pas simplement aller dans le droit commun, mais de pouvoir répondre à des notions de comment on peut vivre ensemble malgré des besoins bien différents et spécifiques. Et une ARS qui est plutôt à l'écoute de ce qui est nouveau, c'est-à-dire de ne pas reproduire ce qu'on connaît déjà, on peut avoir quand même une chance de pouvoir réussir à développer des projets assez sympas pour les personnes handicapées, voire polyhandicapées. L'idée de l'association, nous, on a toujours créé des projets qui n'existaient pas et c'est pour ça qu'on a toujours été financé. On s'est toujours posé la question de qu'est-ce qui n'existe pas aujourd'hui sur le territoire national et qui pourrait répondre au plus près des besoins des familles, puisqu'on se rend compte que finalement, tel qu'il est constitué, le secteur du médico-social ne répond pas tout à fait et que l'idée, c'est de pouvoir s'appuyer sur l'expertise familiale et des organismes gestionnaires pour pouvoir créer des idées un peu nouvelles.

• Speaker #1

  Bien sûr, il y a beaucoup de choses qui évoluent. et on est sur des établissements qui fonctionnent mais qui ont été pensés il y a maintenant un certain temps et qui du coup ne répondent plus tout à fait. Ok, ça c'est un projet que vous venez de mener et qui a quand même été bien concrétisé. Pour finir, c'est quoi la prochaine étape ? Est-ce que vous avez un nouveau projet innovant ?

• Speaker #0

  Sur les unités d'enseignement, on en a créé deux, alors c'est assez rare sur le département. On a aussi la chance d'avoir, aux côtés de l'association, un soutien politique fort au niveau national, ce qui nous aide aussi à ouvrir nos classes. Deux autres projets qui sont extrêmement innovants, qui n'existent pas sur le territoire national, on ouvre là ce qu'on appelle un SAMSA. C'est un service d'accompagnement à domicile pour des adultes polyhandicapés. Ça n'existe pas aujourd'hui sur le territoire national. On a ouvert dans le 91 le premier SAMSA national. On en est assez content. L'autre chose qu'on a ouvert il y a un an et demi, deux ans maintenant, c'est la première plateforme handicap rare et épilepsie sévère. Sur Paris, en se disant que la question du handicap, on n'est plus dans la campagne, on est en plein cœur de Paris. On va mettre au centre du dispositif la notion de choix avec la possibilité d'accueil complètement alternatif, où aujourd'hui on a la possibilité d'aller soit en CESAD, soit en IME, soit dans de l'hébergement individuel, soit dans des hébergements alternatifs. Voilà, donc on a créé toute une plateforme d'accompagnement pour les grands, grands épidéptiques et l'handicap rare.

• Speaker #1

  Très bien. Merci pour toutes ces infos, ce partage. C'est vraiment super intéressant de voir qu'il y a des choses qui avancent et qu'il y a des options. Je veux dire, on est souvent peut-être un peu…

• Speaker #0

  En fait, on a deux positions. Ouais, mais on a deux positions là-dessus. Soit on a une position déprimée, où on se dit qu'on est toujours contre, ou alors rien ne va pas, et on l'entend, moi je l'entends avec des collègues, il n'y a rien qui va, on n'a pas d'argent, l'État ne nous aide pas, machin, et c'est vrai, pour le coup, mais par contre, si on reste dans cette position déprimée, finalement, on se fige là-dedans et on n'avance pas. Ou alors ça, on est dans une position assez proactive, et c'est l'idée que moi j'ai prise au niveau des tout-petits, en disant, ok, en fait, on est un moyen constant, Pourquoi pas ? Par contre, on va essayer de trouver d'autres moyens qui ne sont peut-être pas ceux qu'on connaît habituellement, et on va essayer de créer. Moi l'idée ça a toujours été de créer et de développer l'association, non pas pour que ce soit une grosse association, mais pour répondre à toutes ces familles qui n'ont pas de solution aujourd'hui en fait. non mais c'est une approche qui est très intéressante je trouve que le monde il est déjà assez compliqué encore plus pour les personnes qui ont des enfants en situation de handicap alors si nous qui nous en occupons on est sur une position très déprimée où rien ne va ça va être compliqué ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas de combat à mener bien au contraire il y en a plein des combats à mener mais pour mener un combat il faut être un tout petit peu optimiste parce qu'il faut avoir au moins l'idée d'y croire qu'on va réussir à mener sinon ça ne marche pas si on veut plus d'infos si on a besoin de

• Speaker #1

  d'un soutien comment on peut est-ce qu'on peut vous contacter est-ce que vous intervenez comment on peut faire si voilà une asso veut en savoir plus sur tout ce que vous faites on a un site internet qui est les tout petits

• Speaker #0

  .fr je crois on a un site facebook voilà mais on tape pas les tout petits on va vite nous retrouver on a un compte LinkedIn et je crois même qu'on est sur Instagram mais d'accord

• Speaker #1

  Super. Merci pour toutes les infos. Peut-être à bientôt pour en savoir peut-être plus sur tous ces projets qui arrivent et qui sont dans les tuyaux.

• Speaker #0

  Écoutez, je vous remercie. Très bonne journée.

• Speaker #2

  Merci d'avoir écouté l'épisode jusqu'au bout. J'espère que le sujet vous a plu et qu'il vous inspire. Pour m'aider à faire connaître le podcast, abonnez-vous sur votre plateforme d'écoute préférée ou notez-le et partagez-le sur vos réseaux sociaux. N'hésitez pas à me contacter sur LinkedIn pour toutes remarques, propositions de sujets. Bonne journée et à bientôt sur le podcast des établissements médicaux sociaux.