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Bonjour à tous et bienvenue sur le podcast des établissements médico-sociaux, le podcast qui met en lumière le travail formidable réalisé par les acteurs du secteur. Je m'appelle Arnaud Chevalier et après avoir été directeur d'EHPAD pendant 8 ans, j'aide les établissements de santé à adopter les meilleures innovations pour simplifier et améliorer leur quotidien. J'ai créé ce podcast pour partager les belles expériences portées par des gens passionnés. Avant de commencer, si vous appréciez ce podcast, vous pouvez vous abonner pour ne rater aucun épisode, et encore mieux, mettre une note 5 étoiles sur Apple Podcasts et le partager à vos collègues. Sur ce, bon épisode. Bonjour à toutes et à tous, aujourd'hui je discute avec Marie-Françoise Fuchs et Martine Gruer, qui sont présidentes d'honneur et vice-présidentes de l'association Hold Up. Alors vous allez nous présenter l'association Hold Up, et ensemble on va discuter dans un premier temps de l'association, de ce qu'elle porte, en matière d'implication des personnes âgées dans l'accompagnement des personnes âgées, toutes les actions que vous avez mises en place. Et puis dans un deuxième temps, on va parler de votre livre qui s'appelle Mort ou vif en Ehpad et qui raconte l'immersion que vous avez faite en équipe dans plusieurs établissements et que je trouve vraiment intéressante. Donc pour commencer, Madame Fout, si vous voulez vous présenter et présenter l'association.
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Je suis donc Marie-Françoise Fuchs et j'ai travaillé précédemment à la création de Hold Up à l'école des grands-parents européens. Il y a un âge d'or de la grand-parentalité qui se franchit quand les enfants prennent de l'âge, les petits-enfants prennent de l'âge, et nous autres aussi, nous changeons et nous prenons de l'âge. Et donc la relation... va être obligée de se changer et elle va diminuer en fréquence. La relation entre les grands-parents et les petits-enfants ne vont pas cesser d'être un amour partagé, mais vont cesser d'être une présence aussi importante comme elle est souvent à l'heure actuelle désirée et concrètement réalisée. Alors nous nous sommes aperçus… au cours d'un colloque que nous avions fait en… 2015, non bien avant, 2007 excusez-moi, en 2007, qui s'appelait Vieillir et devenir C'est-à-dire, qu'est-ce qu'on devient quand l'âge dans lequel on va le mercredi après-midi chercher le petit à l'école, on l'emmène en vacances, on l'emmène faire des choses, qu'est-ce qui se passe dans la vie, quels sont les investissements ? quels sont les nouveaux atouts, quels sont les buts que vont poursuivre les personnes qui prennent. Ça se situe en gros, ce n'est pas un âge précis, mais après 75 ans, nos petits-enfants sont plus grands et nous, nous commençons à franchir une frontière, je dirais, de la retraite. Alors nous nous sommes appliqués à essayer par nous-mêmes. par nous-mêmes les vieillissants, disons, pour nous-mêmes, avec ensemble, de bâtir une structure dans laquelle on puisse observer, apprivoiser, dynamiser, ensoleiller cette nouvelle période du chemin de vie. C'est une étape du chemin de vie. Alors, on a pensé à créer une association, après le colloque Vieillir et Devenir, dans lequel on a fait deux enquêtes, on a vraiment travaillé en groupe pour essayer de voir les changements qui survenaient dans nos vies, dans nos rapports avec les autres, dans le rapport de la manière dont les autres nous voyaient. Il y a un regard. assez positif de la population en général sur la grand-parentalité. Par contre, sur les vieux, c'est moins gai et moins positif. Donc, il me semble qu'il y avait quelque chose qu'il était nécessaire de restaurer, ce sont les atouts, l'intérêt, l'ouverture, la réflexion plus ouverte, plus universelle, que celles qui se fixaient sur les membres de notre famille, nos descendants. Donc on a démarré avec beaucoup de joie avec le professeur Maurice Tubiana, qui était à l'époque, avait participé à ce colloque sur le devenir, après l'accent important sur la grand-parentalité. On a mis en place en 2007 la première assemblée constituante de l'association. On n'a pas trouvé en français exactement ce qu'on pouvait... Les vieux debouts, les vieux dynamiques... Tandis que Hold Up, ça a une énergie. Et donc on a adopté ce nom et on a développé différentes actions qui nous paraissaient utiles. D'abord d'échanger entre nous nos expériences de vie, de changement qui survenaient dans l'organisation de notre activité, de nos investissements. Il y a eu des groupes de parole qui ont circulé, qui ont été fondateurs. Il y a eu des relations avec tout ce qui concernait les polis mini-handicaps qui nous atteignaient, parce que indéniablement la mobilité est un peu moins bonne, on voit un peu moins bien, on entend moins bien ou toute autre chose qui nous arrive. Qu'est-ce qu'on en fait ? J'ai beaucoup d'admiration pour Jacqueline de Romilly, que vous connaissez peut-être parce qu'elle a été une des premières femmes académiciens en France. Elle a écrit un petit bouquin à la fin de sa vie, tout à fait remarquable, dans lequel elle dit Je suis devenue aveugle Et grâce à ça, j'ai découvert une foule. d'intérêt intérieur. Et ma vie a été transformée d'une façon positive par des découvertes tout le temps. Et je dois dire que c'est peut-être l'accent dont il faut parler. Dans le vieillissement, c'est la permanence des découvertes incessantes que nous faisons quand nous ouvrons nos oreilles, notre cœur et nos yeux sur ce qui se passe dans la vie autour de nous et dans notre vie intérieure aussi, puisqu'on est moins agité d'action, on prend du temps, on a une disponibilité. à une recherche de sens. Je pense que notre génération a eu besoin, on a la chance d'avoir du temps dans lequel on ne nous demande pas d'assurer le quotidien d'une manière excessive et où on nous laisse une disponibilité qui nous permet d'être à la recherche du sens et aussi du plaisir à vivre. Alors, je pense qu'il faut qu'on passe un peu la parole à Martine sur ce sujet. L'association s'est développée, elle a participé à beaucoup de témoignages, beaucoup dans des colloques, par des écrits, des articles, des livres. Progressivement, on s'est affirmé sur ce champ, ce champ CHMP. C'est même un champ aussi, CHMP. mais dans lequel on a développé à la fois un réseau, un cercle d'amis. une nouvelle relation collective, ensemble, pour être à la recherche d'un épanouissement qui passe par nous-mêmes, dans nos familles et dans l'ensemble de la société, une revalorisation et une nouvelle image de ce que le vieux peut être comme à tout. Il est sa disponibilité et sa liberté relative et ce sont des choses très importantes. Je crois que nous pouvons donc partager et qu'on a essayé de montrer que nous pouvions partager. Et ensuite, ça nous a fait sourire. Voilà, je passe la parole à Martine.
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C'est vraiment intéressant parce que c'est une vision très positive.
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Oui.
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De l'âge et même du handicap ou de la dépendance, l'approche que vous avez. Madame Gruer, vous êtes vice-présidente de l'association, vous occupez surtout du fonctionnement des actions. Comment vous faites pour faire en sorte d'impliquer des personnes qui peut-être parfois, vous me dites si je me trompe, mais pourraient avoir tendance à s'isoler un petit peu et peut-être avoir les choses d'une manière moins positive ? Comment vous faites pour aller chercher des personnes et puis pour partager cet élan et cet optimisme ?
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Oui bonjour, Martine Gruet, je suis vice-présidente de Hold Up. J'étais là à la création, mais je travaillais encore, je suis un peu plus jeune que Marie-Françoise, et je m'y suis engagée de plus en plus avec grand bonheur. Je dois dire qu'une des raisons pour lesquelles je me suis engagée, mais je connaissais Marie-Françoise depuis très longtemps, c'était justement le sourire, c'est-à-dire ces dames beaucoup plus âgées que moi, parfois beaucoup plus âgées, mais qui assumaient leur vieillesse, et qui en riaient et qui en parlaient. et c'était c'est comme une je ne peux pas dire que c'est un modèle mais c'était surtout, ah c'est donc possible de vieillir comme ça, c'est important alors à Hold Up moi je ne dirais pas qu'on cherche les gens, mais les gens viennent on est une petite association relativement petite les gens nous connaissent de plus en plus maintenant par les médias, par les publications, par notre existence. Si ça vous intéresse, il y a eu le Conseil national de la refondation où il s'avère que j'ai été au nom de Hold Up nommé copilote du chantier Liens sociaux et citoyenneté avec Yann Lagnier, qui est délégué général des Petits Frères des Pauvres. J'ai eu pendant un an un investissement fort et passionnant au sein du gouvernement du ministère des Solidarités. Hold up, ce que Marie-Françoise… Il y a effectivement deux volets très complémentaires. Les personnes soit pratiquent les deux, soit les membres de Hold Up, ceux qui adhèrent, soit ils viennent plutôt dans un style. Donc ce dont a beaucoup parlé Marie-Françoise et qui est le cœur de Hold Up, ce sont ces groupes de paroles qui sont très variés, avec des modalités de… d'animation assez particulière, c'est-à-dire qu'il y a forcément un animateur ou deux, on espère qu'il y en ait, on préfère qu'il y ait toujours deux responsables de tout. Et l'animation, tout est horizontal, c'est-à-dire, par exemple, si on parle des relations familiales, on a souvent besoin à nos âges de parler justement de ce qui se passe, de ce qui est facile, ce qui est difficile, ce qui évolue. À ce moment-là, l'animatrice s'implique autant. que les membres du groupe. souvent une grande confiance qui s'établit entre les participants, de l'amitié et puis du soulagement de pouvoir dire et partager ce qu'on est en train de vivre. Il y a des groupes qui sont moins centrés sur la personne et plus sur des thématiques externes. Il y a pas mal de groupes qui sont autour de l'écriture, ce qui est une autre façon de s'exprimer. Et puis un grand succès depuis quelques années, ça nous a même étonné pour moi, ça n'existait pas avant, c'est des groupes qui se multiplient sur la question de la spiritualité. la spiritualité au sens laïque, mais quand même cette recherche, cette réflexion sur qui nous sommes au plus profond de nous-mêmes et vers où nous allons. Ça, ce sont les groupes. Et puis, l'autre partie, et c'est important aussi que Marie-Françoise en parle, c'est que depuis le début, il y a eu, ça a été juste évoqué, mais des actions, des recherches, des implications dans la société. Il y a le versant. À Hold Up, il y a ce double versant. qu'est-ce que je deviens, qui suis-je avec les autres que je partage ? Et puis l'autre versant quand même du choix d'une contribution à la société, et comme l'a dit Marie-Françoise, pour moi c'est très important aussi, à travers tout ça faire évoluer la représentation que la société a des vieux, qui est très source de malentendus, et souvent même de… d'irrespect des personnes. Donc ça, c'est vraiment l'autre implication. Ça se traduit par des actions, comme on dit, de l'extérieur ou bien émanant de nous, de recherche. On fait des propositions. Donc peut-être que je propose que Marie-Françoise en reparle, parce qu'au début, c'est vraiment toi, Marie-Françoise, qui a lancé ça. Et tout ce versant actions, observations, échanges avec les grandes entreprises ou autres ?
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Pour reprendre sur ce thème, nous avons participé, par exemple, au début, nous nous sommes rendus au CNH. Le CNH, c'était le centre qui s'occupait des handicapés, le Centre national des handicapés. où chaque type de handicap était représenté. Et nous, nous représentions quelque chose qui n'était pas complet, c'est-à-dire nous n'étions ni aveugles, ni sourds forcément, bref, les handicaps très lourds. Nous étions les représentants des poly-mini-handicaps. Et ça a été très intéressant à une époque où on a milité pour les sous-titrages à la télévision, par exemple. Ça nous concerne. On entend moins bien d'une manière générale à partir d'un certain moment. Et avoir les sous-titres dans un média comme la télévision, qui est tout de même très regardé par notre génération, les nouvelles générations regardent plutôt leurs tablettes ou leurs ordinateurs portables.
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Et c'est sous-titré aussi.
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Le sous-titrage est une grande aide pour nous et on a milité avec le CNA justement là-dessus. C'est-à-dire qu'à la fois nous nous positionnons… pour essayer de renforcer nos capacités, de redynamiser notre posture dans la société et en même temps essayer d'agir au niveau de ce qui peut être pour nous une aide importante. Par exemple, les belles mairies avec des escaliers magnifiques pour y arriver, pour nous c'est dangereux à descendre. Alors... Une rampe nous suffit. Nous ne sommes pas au point d'être obligés d'avoir un ascenseur ou une manière, si vous voulez, un plan incliné pour monter un fauteuil roulant. Nous avons besoin d'une rampe. Et c'est ça ce que je veux dire, c'est que notre spécificité, qui se multiplie puisque nous sommes un nombre croissant, notre longévité n'a fait ces dernières années que croître et embellir. Donc nous sommes de plus en plus nombreux à être porteurs de ces petits handicaps comme l'escalier en descente dans le métro, partout. Pour nous, s'il y a une rampe, ça change tout. Donc ce sont des petites adaptations auxquelles nous sommes très sensibles et pour lesquelles nous avons à manifester, à témoigner. C'est la même chose que le sous-titrage, c'est vraiment tenir compte d'un nombre, on est je crois entre le quart et le tiers de la population, on est plus de 60 ans, c'est ahurissant comme nombre de millions de personnes, et de petites choses peuvent nous permettre de continuer à participer à la vie sociale. à la vie culturelle, à la vie de tous les jours, parce que si on doit faire ses courses, etc., il est nécessaire de pouvoir monter, descendre un escalier, de pouvoir circuler de manière libre. Nous nous sommes attelés à témoigner dans des colloques. On a été invités, on a été très entendus, on a eu beaucoup de chance. Les journaux, les médias nous ont soutenus au départ. On a même eu la télévision à plusieurs reprises qui nous a filmés. Par exemple, nous avons proposé à nos membres d'apprendre à se servir des... des machines distributrices de billets, billets de métro, billets de transport, des cars et des trucs comme ça. On a filmé nos non-ingénieurs, octogénaires, réceptuagénaires, en train de gérer les distributeurs automatiques. De même que nous avons ouvert aussi une formation… au niveau que nous pouvons assumer sur l'informatique. C'est-à-dire que ce nouveau langage, qui est le langage de la communication actuellement, c'est une langue, c'est très ennuyeux si nous en sommes complètement absents. Donc, je vais vous dire, au départ, la communication que nous avions, il y avait 10% de notre groupe qui était capable de recevoir la communication par Internet. À l'heure actuelle... Je pense qu'il n'y en a même pas 5% qui ne l'ont pas. C'est-à-dire qu'on est passé de 90% de gens à qui il fallait envoyer une enveloppe timbrée pour les avertir de ce qui se passait, à même pas 5% de gens qui ont besoin d'enveloppes et de timbres. Ça veut dire qu'il y a eu une progression. phénoménale de capacité. Le Covid nous y a aidés, car on s'est rendu compte que ça manquait beaucoup aux gens de ne pas pouvoir se réunir, de discuter ensemble, de se parler, etc. Et on s'est mis à faire le zoom. Alors au début, on pensait que c'était le diable et son train, et puis petit à petit, on a réussi à dépasser ces difficultés et pratiquement... Tous nos membres, sauf les 5% qui vraiment n'y arrivent pas, nous avons accès à des groupes en Zoom. C'est un plus formidable parce que nous avons récupéré de cette façon-là le lien, la relation avec ceux qui ne peuvent pas bouger de chez eux pour des raisons pathologiques, parce qu'il y a des personnes parmi nous qui ont participé à des groupes. Il y a eu un groupe célèbre qui s'appelait Les Octoplus se parlent Il y a eu des groupes sur Mourir, mourir et alors Tous ces groupes entretenaient… à la fois une affirmation, chacun avait la parole, chacun était respecté dans sa parole et pouvait communiquer. On a eu un groupe très amusant. sur la manière dont nous chaussions, comment est-ce qu'on pouvait porter des chaussures un peu rassurantes en sécurité et en même temps pas trop marquantes de l'âge et de nos difficultés à avoir l'équilibre en marchant. Et cependant faire partie d'un groupe dans lequel on ne se différencie pas trop. Faire partie d'un groupe quand il y a par exemple une festivité importante, un mariage, je ne sais pas, autre chose. Si tous les jeunes ont des jolies chaussures à talons et nous des pantoufles, ça ne va pas. On peut éventuellement l'assumer, mais ce n'est pas très confortable et ça nous empêche d'être des participants. Raisonablement bien. Alors comment faire pour allier la sécurité et en même temps une communauté avec le monde qui nous entoure ? Tout ça, c'est des questions et des problèmes qu'on peut évoquer ensemble en en riant, mais en allant plus loin dans notre identité affirmée. Il y a des femmes ou des hommes qui ont trouvé là une façon. d'être fiers, d'être vieux. C'est-à-dire que, partis d'un machin où on se cache, on se ratatine un peu, ils sont redevenus debout, debout, confiants dans leur capacité, dans leur droit à la relation et leur capacité à la tenir. Alors peut-être que tu veux dire plus, Martine.
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Simplement pour l'informatique, l'apprentissage du numérique, il y a eu ce choix d'y travailler véritablement. Je le dis sous ton contrôle, je n'y étais pas encore, mais des étudiants ont été recrutés pour former des non-ingénieurs à l'usage de la tablette. Donc tout un travail avec l'aide aussi de toujours l'encadrement de Hold Up et de ceux qui, pour bien réfléchir, bien faire, bien recueillir tout ce qui se passait. Et à partir de là, on a créé Hold Up, on a créé un matériel absolument incroyable, donc des fiches qui aident, à l'époque c'était beaucoup les tablettes, qui aident dans un langage simple à ouvrir un mail, à prendre une photographie, etc. Donc des tablettes adaptées. à des non-ingénieurs, donc on faisait l'hypothèse à tous les autres, et c'est plus un guide pédagogique, et tout ça continue à circuler, on a été jusqu'à 40 fiches qui ont été publiées, un guide d'abord un petit, puis un guide plus important, tout ça a été diffusé gratuitement et ça continue à l'être, si vous allez sur notre site, maintenant c'est le groupe Mutuelle Vive, qui distribue pour nous, dans toute la France, ça continue, ce matériau que nous avons complètement réalisé, Marie-Françoise, complètement. Il y a eu un autre moment... Marie-Françoise parlait de ce qui s'est passé pendant le… Donc, il y a toujours des lancements comme ça, parce que c'est le moment, quand il y a eu le Covid. Moi, je dirais trois ou quatre jours après qu'on a été enfermés, j'ai eu écho de trois ou quatre non-ingénieurs de Hold Up qui ont dit qu'on s'est téléphonés. Non, on ne va pas accepter ça, ce n'est pas possible d'être enfermés. On va faire une enquête entre nous. Donc elles ont dit qu'il faut qu'on se donne des idées sur comment s'occuper, et puis comment on vit la chose, comment on envisage l'avenir. Et il s'avère qu'à ce moment-là... Vous avez dû... C'est un problème pour vous ? Ça va ? Donc à ce moment-là, la Fondation de France a dit qu'il y avait un appel à projet pour les initiatives concernant le Covid. Donc on a répondu tout de suite, on a obtenu une subvention tout de suite et on a décidé que cette enquête qui était juste pour hold-up pouvait devenir nationale. On a donc travaillé en Zoom tout le temps pour créer une enquête et on se fait toujours aider quand même par des plus jeunes qui connaissent les technologies actuelles ou qui sont capables de nous aider à avoir une méthode rigoureuse. On a créé une enquête, mais c'était nos questions. On a créé un numéro vert. Moi, j'ai découvert que c'était très facile, de telle façon que même les personnes qui ne pouvaient pas répondre par Internet, elles nous téléphonaient. Et on les appelait, et c'était nous, on était des volontaires, pour saisir leurs réponses. On a eu plus de 5000 réponses, plus de 5300 réponses de toute la France, y compris les dom-dom. Moi, j'étais très fière. Ça a été traité par l'hémicité, ce qui nous aidait à faire ce travail. Ils ont traité toutes les données et on a publié, on publie toujours une tablette, un livret. qui a été, par exemple, la CNSA nous en a demandé plusieurs centaines. La CNSA, c'est un organisme important pour les vieux. Voilà, donc il y a tout le temps, simultanément, ce travail sur soi, je crois que c'est vraiment ça, et puis cette implication dans la société avec l'idée de contribuer de façon diverse.
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On voit vraiment une dynamique assez impressionnante parce que pour une association, avoir autant de choses en parallèle, ça demande beaucoup d'implication. Parmi les sujets que vous abordez, on pourrait parler par exemple de la dernière projet qui est la diversion hors d'EHPAD. Comment ça vous est venu ? Moi, ce que j'ai trouvé vraiment intéressant, c'est que je ne m'attendais pas à une approche… aussi positive de l'EHPAD et une vision aussi positive après je pense que les établissements qui vous ont répondu sont ceux qui fonctionnent très bien et du coup qui garantissent vraiment une expérience très satisfaisante mais
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quand même quelle idée quoi alors on parle de l'immersion c'est ça c'est ça Alors nous avons déjà précédemment décidé d'essayer de comprendre la réticence catastrophique de nos congénères, parce que véritablement l'EHPAD, tous les médias nous mettent en alerte et on a très peur d'y aller. Donc c'était très important d'essayer. de comprendre ce qui s'y passait, comment ça se vivait, et il y avait des endroits, il faut quand même dire que nous avons eu beaucoup de chance d'être accueillis dans des endroits qui eux-mêmes tentent de rendre leurs établissements aussi valables humainement que possible. Et on s'est aperçu, on a eu tout de suite une vingtaine de volontaires dans nos membres. pour explorer cette vie en EHPAD. On avait déjà fait une première expérience dans les SSR, les services de soins de suite et de réadaptation, qui avait donné lieu à un livret, à toute une procédure qui avait aussi été accompagnée par l'association Hémicité, qui s'occupe de méthodologie dans tous ces domaines d'observation et de debriefing. Ensuite de publier les résultats positifs, car ce qui est important pour nous, heureusement qu'il y a d'autres gens qui ont réussi, comme le grand déballage sur Orpea.
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Mais nous, ce n'est pas notre rôle. Notre rôle, c'est de voir qu'est-ce qui est favorable pour nous, pour que ça se répande et ça se multiplie. C'est-à-dire qu'effectivement, et dans mon petit livre Mort ou vif en EHPAD, bien sûr que ce qu'on souhaite, c'est d'être vif et pas mort, de ne pas y aller pour mourir, mais pour y vivre quelque chose de significatif. Eh bien, il faut souligner tout ce qui permet que cette partie du chemin de vie soit épanouissante, soit une occasion, une opportunité d'un développement. intérieur, extérieur, et que ce soit quelque chose qui soit bon à vivre. Alors, donc, on a essayé de montrer les bonnes pratiques. Alors, peut-être que vous avez trouvé qu'on était trop optimistes, mais pour nous, c'est ça qui est important, c'est que ça se multiplie. Je crois qu'il ne faut pas jeter le bébé avec l'eau du bain, parce qu'il y a des raisons. Je pense qu'on va faire maintenant... une recherche à propos des domiciles, mais je pense qu'il y a tout de même une solitude souvent. Malheureusement, quand on est vieux, bien souvent, le couple, un des deux part d'abord, et c'est le moment où on va se trouver démuni. Et donc la solitude n'est pas quelque chose de très facile à assumer. Si vous avez la visite uniquement de l'infirmière ou de l'aide-soignante et puis de la personne qui va venir faire le ménage et vous aider à avoir à déjeuner, c'est très peu de temps sur les 24 heures. Et ce n'est pas forcément satisfaisant pour tout le monde. Donc il faut des collectifs. Alors grâce au livre sur Orpea, Il y a beaucoup d'initiatives qui sont nées, qui ont déjà été enlées. Il y a vraiment les Bédinages Solidaires, il y a toutes sortes d'initiatives qui sont nées et qui essayent de répondre à un besoin, pas seulement d'hébergement, d'hôtellerie et de soins, mais à tout ce qui concerne ce cheminement, cet accompagnement de notre cheminement. relationnel et qui est à la recherche de sens. Scott Martin a cité les groupes de spiritualité. Il y en a cinq à l'heure actuelle dans notre association qui fonctionnent depuis 4-5 ans. C'est justement la recherche de sens. Et ce cheminement, il a besoin de rencontres, il a besoin d'avoir du relationnel de façon satisfaisante. Donc, Nous sommes attelés à chercher ce qui facilite, ce qui est important à développer dans ces regroupements du collectif qui sont utiles et nécessaires. Un collectif dans lequel, à la fois entre les résidents et entre les résidents, les services et les soins, il y a une relation qui est dans une puissance de faire progresser, s'élever. Réussir à atteindre une sérénité et faire le passage entre le fini et l'infini qui nous attend, nous savons que nous allons mourir, ça c'est sûr. Il n'y a pas de doute là-dessus. Mais dans quelles conditions et dans quel sens c'est un aboutissement, c'est un accomplissement. C'est quelque chose dans quoi nous nous engageons, c'est ce contact. Nous sommes en train de faire une recherche actuellement justement sur... le grand âge. Et il est très intéressant de noter qu'on développe de nouvelles capacités. Des capacités... perceptives, des capacités de lâcher les frontières. Quand on est dans la vie active, productive, etc., on divise le temps, et les frontières sont nettes entre le passé, le présent, le futur. On divise l'espace, il y a l'espace intime, il y a l'espace professionnel, etc. Et on vieillit beaucoup quand on atteint le grand âge. Je suis moi-même bien sûr non ingénieur, donc j'en parle parce que je le vis aussi, et nos frontières baissent, c'est-à-dire que… On vit simultanément quelque chose qui s'attache au passé, quelque chose du présent et quelque chose du futur, de même que l'espace s'ouvre. Et nous avons une sensibilité aux choses universelles. Nous avons une sensibilité à cet espace universel. Je pense que nous sommes particulièrement touchés par la... le bouleversement géopolitique qui se vit à l'heure actuelle. Alors, on ne l'exploite pas d'une manière systématique, mais nous avons envie d'y réfléchir. On y réfléchit ensemble. On se pose des questions sur ces transformations qui éventuellement nous inquiètent un peu pour nos descendants, mais enfin bon, peut-être que... Il y a toujours eu des aspects négatifs et des aspects positifs aux événements et au chaos, quelquefois, qui font naître du nouveau, un nouveau positif, je ne sais pas. Mais nous avons conservé des capacités émotionnelles très importantes. Du reste, souvent, on veut nous surprotéger. Ça, c'est une erreur. Nous avons besoin de participer et tant pis si ça nous fait pleurer, mais je pense que c'est indispensable que nous soyons. amené à ne pas être surprotégé, quand on ne nous informe pas des choses qui se passent. Alors on a eu dans un des groupes, je le cite souvent parce que ça m'avait tellement frappé, c'était un des premiers groupes où nous avions travaillé ensemble, en groupe de parole, à propos des changements qui survenaient en famille, dans la manière dont nos relations se passaient. Et il y a eu deux dames, qui était là en particulier, et une dont la fille était tombée malade, et elle avait été hospitalisée, on le lui avait caché, pour ne pas lui donner des émotions mentables, à ton penser. Malheureusement, la fille est morte quatre jours après son hospitalisation, et la maman... La su donc après n'a pas pu aller accompagner sa fille, voir sa fille. Elle a été très blessée par cette surprotection stupide que nous trouvons dommageable. Et ce sont des exemples. Un autre propos de... de son mari qui était pas bien du tout. Les enfants ont été avertis par le médecin, pas elle, elle a continué à travailler, à ne pas être là auprès de lui, et puis il est mort. Et les enfants lui ont dit après, le médecin nous l'avait bien dit que ça ne durerait pas beaucoup. On lui a dit, pourquoi on ne me l'a pas dit ? Je me serais arrêtée de travailler, je serais restée à c��té. Je leur ai tenu la main. Ça c'est quand même… alors ce sont des exemples très forts sur le fait que nous ne sommes pas des personnes dont l'émotivité fait peur et je crois que nous avons à vivre les événements. Si notre fils est au chômage, c'est mieux qu'on nous le dise plutôt que de nous laisser dans l'ignorance, dans un monde à part, nous exclure. de ce qui se passe et de ce qui questionne et de ce qui inquiète les jeunes générations. Alors, pourquoi nous avons fonctionné de cette façon pour explorer ? Parce que justement, nous avons besoin d'aller de l'avant, de faire des choses intéressantes qui nous mettent au courant. et qui nous permettent de dire ça, ça a été fait, et ça c'est vraiment l'EHPAD qui a permis et qui a soutenu les associations des résidents et l'association des familles, c'est un plus. Il y a une relation en mode horizontal entre la direction, les décisions qui sont prises pour les personnes âgées elles-mêmes. collectivement, avec le regard, la parole des résidents et la parole des familles. Je pense que c'est très important et du reste, Martine parlait tout à l'heure de l'association qui vient de se créer il y a deux ans et qui défend pas de décision sans nous, c'est avec nous. C'est-à-dire qu'il faut qu'on soit capable de dire ce qui est important pour nous et ce que nous souhaitons qu'il se passe. Voilà.
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C'est ce que vous faites à travers votre livre et c'est super intéressant. C'est vrai que c'est cette notion-là qui est aussi difficile, surtout avec l'EHPAD, de personnes qui arrivent dans des... dans des situations difficiles et qui sont plus, on va dire, dans la dynamique d'aller de l'avant et de prendre un peu les choses en main. Ils vont être un peu plus passifs. Alors, ce n'est pas pour ça que l'établissement doit tout contrôler, de l'information au fonctionnement de la journée. Maintenant, comment faire pour que ce soit les… Oui ?
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Vous me donnez envie de dire quelque chose par rapport à l'accueil. Comment considérez-vous quelqu'un quand au moment où on change de logis, et c'est quand même une émotion et une difficulté de sortir de chez soi pour aller dans un endroit collectif qui est plus ou moins accueillant dans l'organisation intérieure, si on ne vous considère pas ? Alors moi j'estime que dans l'accueil, il y a quelque chose de très très important, il faut que ce soit un haut gradé. de l'établissement qui viennent accueillir la personne qui arrive, qui passe un moment pour lui expliquer un peu comment ça marche, pour lui dire où on peut la trouver, quel est leur référent, quel devient leur référent, et qu'ils peuvent toujours venir toquer à la porte s'il y a quelque chose qui ne va pas, et qu'ils restent avec eux pour essayer de les connaître. Et vous, qu'est-ce que vous souhaitez ? Quel rythme de vie vous aviez ? Comment vous vous pensez vous adapter ? Voilà comment on fonctionne nous ici. Voilà à quelle heure sont les repas. Mais pas par uniquement la personne qui fait le ménage dans l'établissement ou même où on vous laisse carrément, vous disiez votre chambre c'est fini. Non, une considération, une connaissance. au moment de l'accueil, avec quelqu'un d'un des responsables de l'établissement, il vous considère comme un client favorisé, également, il y a une considération pour cette personne. Voilà ce qu'elle est, elle peut dire d'elle-même quelque chose, elle peut parler. Elle sait qu'il y a quelqu'un qui va donner son nom, qui va lui dire où on peut la trouver et qui va garantir qu'elle est accueillie dans l'établissement par quelqu'un qui va la protéger d'une certaine façon et être en dialogue horizontal avec elle. Je pense que ce sont des détails. C'est... J'ai assisté même à domicile quand il y a les services à domicile qui viennent à la chalet et qu'on peut rester chez soi. Ou la directrice, c'était une association qui s'appelle les Amis du 17ème et j'ai beaucoup d'admiration pour eux. La directrice est venue, c'était une de mes tantes qui avait 100 ans, elle est venue au domicile, nous étions là. Elle est restée deux heures l'après-midi pour parler avec elle, la rassurer, savoir ce qu'elle voulait, ses horaires, qui elle pouvait voir. Elle nous a tenus au courant, elle nous a téléphoné quand elle a pensé qu'il fallait augmenter la présence des services, quand il a fallu changer son lit pour aller médicaliser. Elle nous a appelé, elle nous a dit je pense que… est-ce que c'est possible de l'organiser ? C'est-à-dire que… On a eu affaire à un être humain disponible et responsable, qui nous recevait 100% et qui a pris le temps. Après, on l'a eu au téléphone, on ne l'a pas revu. Mais même si les soignants ou les services qui venaient, parce qu'au début, elle n'avait pas besoin qu'on lui fasse ses repas, ensuite il a fallu porter des repas, il y a eu toute une série d'aménagements successifs. pour lesquelles on a tout le temps été en relation téléphonique avec elles. On pouvait dire, il y a quelque chose qui ne va pas, est-ce qu'on peut… Tout le temps. Je pense que c'est majeur. Il faut que nous soyons vraiment… On considère la personne comme quelqu'un d'important. Et plus vous êtes gradé et vous êtes reçu par la personne, elle voit bien qu'on fait attention à elle. Ce n'est pas n'importe quoi. Elle arrive quelque part, et bien il y a quelqu'un qui la reçoit. Il y a une maîtresse de maison ou un maître de maison, quelqu'un qui est là et qui l'accueille.
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Il y aura certainement plus envie de s'impliquer et de ne pas renoncer, et de ne pas abandonner un peu, et de rester debout, comme vous dites.
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Je vais vous dire, dans un des EHPAD où j'ai été immergée pendant 24 heures, la directrice circulait au moment de la grande salle à manger, et connaissait les noms de tous les gens. Bonjour Madame Dupont, bonjour Monsieur Dupuis, est-ce que vous avez bien dormi ? Elle connaissait tout le monde. Et ça, c'était une règle, je dirais, très forte et très intéressante, parce que chacun était reconnu, il avait une identité. Il y avait quelque chose de spécifique, il existait. Bon, alors il y a toutes sortes de choses diverses, je ne sais pas si on a le temps de parler de beaucoup d'autres.
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On peut, oui, parce que moi, ce que je trouve très intéressant avec ça, c'est que ça contribue clairement à la qualité de l'accompagnement, au bien-être de la personne, et ce n'est pas ce qui coûte le plus cher. Donc, c'est faisable.
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Martine, tu veux dire quelque chose ?
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Oui, non, mais simplement, je réagis à ce qui coûte le plus cher. Je pense qu'il y a quand même, justement moi j'étais aussi en immersion, on était une vingtaine à être concernés, et un des aspects c'est qu'on s'aperçoit qu'à dépenses égales, il y a des pratiques très différentes. Donc l'argument toujours il faut plus d'argent est contestable. Alors une des choses, on en parle souvent parce que ça nous a étonnés, c'était la question de la douche, de l'organisation des douches. Et comme après avoir été dans ces EHPAD, on a eu une réunion avec les directeurs pour rapidement raconter un peu ce qu'on avait vécu, on les a questionnés parce qu'on s'était aperçu que certains, il y avait des douches très organisées, de telle à telle heure obligatoire, tant de minutes, presque minutées tous les jours. Et puis d'autres où ce n'était pas forcément tous les jours, d'autres où c'était à un moment dans la matinée mais pas forcément de telle à telle heure juste avant un petit déjeuner. Donc on leur a demandé pourquoi de telles différences et il y a eu un grand silence et puis ils ont dit ah ben c'est à cause des règles Alors on leur a dit mais les règles pourquoi ? Et alors ils ont dit ben oui, dans le fond on ne sait pas d'où viennent les règles On ne sait pas d'où viennent les règles, ça nous a beaucoup intéressé. Ça veut quand même dire qu'il y a des... Alors, on sait qu'il y a des groupes où les règles, tac, tac, tac, mais il y a d'autres endroits où c'est juste... Alors, ce n'est pas rien, mais c'est une question de re-questionner les règles, justement.
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C'est une question d'habitude, peut-être.
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Oui, c'est l'habitude. Ce qui m'a frappée, c'est qu'il y avait beaucoup de jeunes directeurs et directrices relativement jeunes. Et quand ils arrivent dans un établissement, j'imagine, c'est une hypothèse, ils ont tellement à faire que si le personnel dit c'est la règle on n'a pas le temps de questionner la règle. Ça suppose, quand tu parles, quand on est nous très favorable à la méthode Montessori pour les vieux, Montessori, quand ils viennent dans un EHPAD, c'est justement tout questionner. mais tranquillement mais par exemple pourquoi je donne l'exemple parce qu'on l'a vu une dame qui passe sa matinée en étant très concentrée très intéressante très intéressée, elle est complètement centrée sur la tartine qu'elle doit beurrer parfaitement avec la confiture, et que le personnel est agacé. Alors que ce qu'on voit, et ce qui a pu être dit avec cette méthode, laissez-la tranquille, elle est bien, elle est contente, ça vous laisse du temps pour vous occuper des autres. Vous voyez, il y a des... Enfin, on est convaincus, avec Marie-Françoise et Aouldep, qu'il y a des évolutions possibles, puis on les a vues, on les a vus, qui font que tout le monde est mieux, les professionnels aussi, il faut bien sûr se préoccuper des professionnels, et quand même dans les EHPAD, ce que je crois aussi, c'est que là où les professionnels sont plus responsables de leurs actes, là où j'étais, j'ai compris que dans la matinée, elles avaient, je ne sais pas combien, peut-être cinq ou je ne sais pas combien de résidents. chacune avait dont elle était responsable il fallait qu'à l'heure du déjeuner la personne soit prête, propre que tout aille bien ça change tout plutôt que vous devrez faire c'est notre conviction je crois, faire ceci, ceci, cela en quelques minutes pour tant de personnes et il y a la question de la confiance de la défiance ou de la confiance à l'égard du personnel de ces gens qui sont tellement vitaux pour nous merci Et juste vous dire, parce qu'on approche de la fin, qu'on vient d'être pressenti par un grand groupe, un hold-up, donc on va refaire des immersions plus courtes à l'heure du déjeuner, parce qu'ils s'inquiètent, et nous aussi d'ailleurs, du manque de convivialité au moment des repas. Les repas où, comme dit Marie-Françoise, c'est le moment où on ouvre la bouche, on pourrait quand même parler, et bien non, c'est d'un silence absolument incroyable, chacun reste sur son... C'est d'une tristesse, c'est un moment où il pourrait y avoir enfin un peu de débat. Donc, on est très contents, j'espère qu'on aura les bonnes idées, de leur donner des idées pour faire évoluer ces situations.
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C'est un vrai sujet, ça rejoint un petit peu ce que je disais tout à l'heure. Moi, ça m'est arrivé, c'était au mois de février, j'étais sur un établissement pour un accompagnement et la logique, ça a été de déjeuner avec des résidentes et on était en résidence autonomie. Donc, vous voyez, on n'a pas le prétexte de l'indépendance, des gens très fragiles, très dépendants. Agés, mais pas dépendants. Et les résidentes s'en plaignaient. Alors, on m'avait installé une table avec des résidentes qui, du coup, étaient beaucoup plus dans la communication, mais elles s'en plaignaient en me disant, mais regardez, c'est quand même aberrant. personne ne parle. Voilà. Et la question du pourquoi, moi, j'ai un peu envie de retourner la question, mais c'est en disant, mais comment... C'est aussi, là-dessus, la responsabilité des personnes. C'est-à-dire, à un moment, on ne peut pas tout faire non plus, et ça, ça reste quelque chose qui est... Enfin, ce n'est pas intime, mais c'est lié à la personne. Est-ce qu'elle veut le faire ou pas ? Et si elle veut, on ne peut pas le faire pour elle. mais bon après on peut avoir peut-être un environnement qui facilite des questions de plan de table, des questions d'horaire des questions de voilà mais bon, je pense qu'autant professionnel que des résidents le poids des habitudes qu'il faut secouer un petit peu pour pour pas, enfin voilà, pour remettre un peu en question re-questionner, c'est ce que vous avez dit c'est vraiment intéressant
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Je dois dire que quand nous avons fait immersion, il y a une chose importante, c'est d'amorcer. C'est-à-dire qu'on s'apercevait que quand on était à la table, si on commençait à poser quelques questions, à amorcer le dialogue, ils avaient beaucoup de choses à nous confier qui étaient passionnantes. et ils ont demandé mais quand est-ce qu'elles vont revenir ? Parce qu'on allait par deux.
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Oui, mais c'est ça, on compte sur les autres. Dans cette résidence autonomie, je voyais aussi la directrice qui faisait le tour des tables, et là, il y avait de la discussion, mais avec quelqu'un d'extérieur. C'est ça qui est étonnant.
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J'ai un dada à l'heure actuelle, c'est la tasse de café. C'est-à-dire que les responsables divers... s'ils viennent dans la chambre, pour ceux qui ne peuvent pas en sortir, il y en a quand même un certain nombre, en disant aujourd'hui je vais prendre un petit café avec vous, on va prendre un petit café ensemble, puis on va bavarder un quart d'heure Déjà on amorce une parole, mais si on le fait à la table, c'est-à-dire que… régulièrement, de temps en temps, il y a une personne du service ou une personne des soins ou une personne de la direction qui vient à la table et qui dit Aujourd'hui, on partage le déjeuner, on va un peu se raconter comment on vit les choses et amorce le dialogue. Ça fonctionne. Ça fonctionne si on a le souhait, le projet d'ouvrir. Moi, je pense que... La petite tasse de café qui est partagée, pour laquelle on compte quelques minutes suffisantes pour que le dialogue s'ouvre, c'est quelque chose qu'il faudrait instituer. On sait que quand ça marche bien, parmi le personnel par exemple, ils ont une petite pièce où ils ont des réserves de médicaments, et ils se serrent pour se prendre le café ensemble pour papoter. C'est comme ça qu'eux, ils se parlent. Les résidents, si on les réunit, ils sont réunis pour le déjeuner, on peut s'asseoir à la table en plus, et on peut... dire aujourd'hui je prends le café avec vous, j'avais envie de savoir un peu plus comment vous avez trouvé le déjeuner, même simplement sur qu'est-ce qu'on a bouffé, mais on ouvre la porte. C'est très très important, et je pense que cette approche à l'horizontale, avec un partage... un peu festif. Ce n'est pas très festif, la tasse de café, mais quand même, c'est... C'est le petit café ensemble, c'est quelque chose. Et ça peut s'accompagner d'un petit chocolat ou de quelque chose. Bon, on en profite. Alors, je crois qu'à l'heure actuelle... Le problème de l'EHPAD, ce n'est pas de résoudre uniquement ce qui est évident, l'hôtellerie, le soin, c'est vraiment l'accompagnement de cette période de vie qui a du sens. qui a des ressources, qui a un intérêt, et d'écouter même le discours décalé. Moi, j'avais une de mes grand-mères maternelles, elle est morte à presque 100 ans, trois mois avant. Elle me disait, quand j'allais la voir, j'allais le dimanche, elle me disait, tu sais, hier soir, c'est formidable, j'ai rencontré mon accoucheur, je l'aimais beaucoup, il était formidable, il est venu passer la soirée avec moi. Ah bon ? Eh bien, à ce moment-là, j'étais bête. Je n'ai pas insisté pour savoir comment ça s'était passé, qu'est-ce qu'il lui avait dit, qu'est-ce qu'elle avait fait, etc. Je n'ai pas dit, tu sais, il est mort depuis très longtemps. Non, je n'ai pas nié. Mais elle vivait quelque chose, elle n'était pas du tout perdue. Elle n'avait pas d'Alzheimer. Simplement, on revit émotionnellement et on se sent... dans le présent, alors que c'est le passé. Et nous, nous l'acceptons mal. Dans la méthode validation, par exemple, c'est bien l'idée. Bien le temps,
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oui.
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C'est l'idée, là où est la personne, et aller avec elle. Et j'aurais pu découvrir plein de choses sur cet accoucheur, et comment ça s'était passé, la naissance de ma mère, etc. Je ne l'ai pas fait, parce que je n'avais pas, à ce moment-là, une capacité à entendre. que ce qu'elle me racontait, c'était une émotion, c'était un vécu important de sa vie. Quand elle avait accouché de ma mère, c'était quelque chose de très important pour elle et qu'elle aurait été contente de pouvoir en parler avec moi. Et moi, j'aurais été contente d'entendre tout ça, mais je n'ai pas su. Alors je me suis aperçue ensuite que ça c'était une erreur. Et je crois que c'est important, c'est de se mettre à la disposition de l'état émotionnel, à la disposition aussi, vous savez, quand on est très âgé comme ça, il n'y a pas tellement d'occasion du corps à corps. C'est la main le vecteur, c'est la main qui parle. C'est-à-dire que... Il y a là quelque chose qu'il faut développer aussi, c'est tenir la main, la poser, il passe quelque chose. Je pense qu'on a besoin de s'éduquer, ceux qui accompagnent, à ce qui est important. On ne va pas, ce n'est pas de vous embrasser succinctement sur la joue ou un truc comme ça. C'est un corps à corps qui se passe par la main. Je crois qu'il faut qu'on développe un certain nombre d'attitudes, un certain nombre de capacités à capter et à dialoguer avec le très âgé. Il peut parfois même ne plus pouvoir parler, mais il peut toujours manifester si on lui tient la main, il pose sa main sur la sienne, ou dessous, ou dessus, et le dialogue s'engage. Il est entendu, il est écouté, il est... c'est le docteur Mark Cohen qui danse avec ses patients quand ils arrivent il aime chanter et danser avec eux, il le sent c'est à dire il émet un corps à corps qu'il est capable de mener, tout le monde ne peut pas faire ça, puis si on est couché ça ne marche pas, mais je pense qu'on a toujours la main et ça on ne l'exploite pas suffisamment parce que c'est un langage très fort
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voilà une question culturelle on en parle parfois à la notion du toucher de dire que les personnes personnes les touchent et que la peau c'est un organe sensoriel et c'est important après je pense qu'il y a une petite notion culturelle où je pense que pendant longtemps on a dit tu es le soignant tu fais pas ça en fait alors que hum Est-ce qu'on a affaire à une personne ou à un malade ? C'est ça le sujet. mais je pense que ça pourrait nous emmener dans des très grands débats, même si je pense qu'on aura le même point de vue.
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Si, je crois que c'est convenu de se parler de 11h à midi, peut-être Martine est disponible, je suis attendue, alors peut-être que vous pourriez…
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Alors on va conclure, je vous propose de conclure peut-être, juste comment on peut vous contacter, comment on peut contacter l'association, et comment on peut se procurer votre livre.
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Je n'ai pas compris tout à fait.
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Comment peut-on vous, si quelqu'un est intéressé par ce qui se passe dans votre association, comment on peut vous contacter ?
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Vous pouvez toujours nous contacter, ça c'est sûr.
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Le site internet.
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Voilà, c'est contact, at, hold up, sans h, on ne l'a jamais dit depuis le début. contact.holdup.fr ça c'est facile on a tout le monde peut s'abonner on a une newsletter donc on peut demander à contact et qui est bimensuel qui dit toutes les nouvelles et qui renvoie sur notre site on a bien sûr un site holdup mais donc toutes nos publications tout ce qu'on entend qu'on voit, qu'on trouve intéressant les livres Alors, le livre de Marie-Françoise, il faut l'acheter. On n'a rien de spécial. Vous le demandez à votre libraire. On a cette conférence, vous êtes invité, mais je ne sais pas où vous habitez, qui a lieu lundi, ce lundi, à la mairie du 7e. On a déjà une centaine d'inscrits, on est contents. Et Marie-Françoise dira beaucoup de ce qu'elle vient de vous dire. C'est une sorte de répétition générale, je pense. Avec Fabrice. exil, ils vont réfléchir à l'avenir des EHPAD, à l'avenir, je pense, plus général d'ailleurs, des vieux que nous sommes. Et puis moi, juste par rapport à ce que vous disiez, c'est vrai qu'on a chacun nos dadas, comme dit Marie-Françoise, mais bien, j'aimerais qu'il y ait enfin une émission télé, regardée sur les grandes chaînes, qui s'intitule Le vieux est une personne parce qu'il y a eu historiquement en 84, le bébé est une personne, moi à ce moment-là, psychologue, je m'occupais des petits, ça a bouleversé, révolutionné toutes les pratiques, y compris des parents et des professionnels. Tellement, il y avait une ignorance de ce que c'était que le bébé. Alors maintenant, je pense que les vieux, ça avance très vite, ça galope en ce moment. Il y a des recherches, il y a des livres, mais vous entendez Marie-Françoise, il y a encore tellement à dire, à réfléchir, à faire évoluer,
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que voilà la vidéo, la télévision, le cinéma je pense que ça peut être un très bon moyen d'éveiller un peu les consciences et de changer aussi la vision des choses c'est ce qu'ils nous font,
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j'ai bien compris
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Merci. Mais sans la vidéo. Et beaucoup moins... Enfin voilà, on n'est pas sur des chaînes et des médias de grande écoute. Mais bon, peut-être un jour. En tout cas, merci pour... Il faudrait qu'on regarde la vidéo. On pourrait le faire, de la mettre sur YouTube. En tout cas, merci à vous. Merci pour votre temps et pour tout ce que vous faites. Et puis même aussi, merci pour les conseils que vous me donnez, qui sont très intéressants, notamment sur les questions d'accueil. et de café, et qui peuvent, c'est vrai, changer beaucoup de choses. Et on n'a pas besoin d'attendre beaucoup de sous pour embaucher des gens, on peut le faire tout de suite. Donc ça, c'est super.
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Merci à vous.
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Merci. Au revoir. Merci. Au revoir.
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Merci d'avoir écouté l'épisode jusqu'au bout. J'espère que le sujet vous a plu et qu'il ne vous inspire pas. Pour m'aider à faire connaître le podcast, abonnez-vous sur votre plateforme d'écoute préférée ou notez-le et partagez-le sur vos réseaux sociaux. N'hésitez pas à me contacter sur LinkedIn pour toutes remarques ou propositions de sujets. Bonne journée et à bientôt sur le podcast des établissements médico-sociaux.
