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Le QG des maladies rares cover
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Le QG des maladies rares

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Description

Bienvenue dans “Le QG des Maladies Rares”, un podcast porté par l’association Margot pour la vie.


Ici, nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre un projet profondément humain : un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles.


Guidé par la voix de Gilles Halais, journaliste et narrateur engagé, ce podcast vous plonge au cœur d’une aventure humaine faite d’émotions, de rencontres et d’espoir.
Épisode après épisode, vous découvrirez les valeurs, les histoires et les énergies qui donnent vie à ce projet collectif.


On y parle de courage, de solidarité, de bienveillance… mais aussi de ces petits instants de vie qui changent tout.


Le QG des Maladies Rares”, c’est plus qu’un podcast : c’est une bulle d’humanité, un espace où les voix se rencontrent et où chaque histoire compte.



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

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Bienvenue dans “Le QG des Maladies Rares”, un podcast porté par l’association Margot pour la vie.


Ici, nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre un projet profondément humain : un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles.


Guidé par la voix de Gilles Halais, journaliste et narrateur engagé, ce podcast vous plonge au cœur d’une aventure humaine faite d’émotions, de rencontres et d’espoir.
Épisode après épisode, vous découvrirez les valeurs, les histoires et les énergies qui donnent vie à ce projet collectif.


On y parle de courage, de solidarité, de bienveillance… mais aussi de ces petits instants de vie qui changent tout.


Le QG des Maladies Rares”, c’est plus qu’un podcast : c’est une bulle d’humanité, un espace où les voix se rencontrent et où chaque histoire compte.



Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

3 episodes

  • Épisode 02 - Les maladies rares cover
    Épisode 02 - Les maladies rares cover
    Épisode 02 - Les maladies rares

    Les maladies rares Pour ce deuxième épisode, nous abordons un thème aussi complexe qu’essentiel : les maladies rares. Au-delà des définitions et des notions clés : prévalence, diagnostic, accompagnement, traitements, structures existantes. Cet épisode met en lumière la réalité de parcours souvent longs, incertains et chargés d’émotions. Nos intervenants : Nathalie Bednarek, Dominique Lebrun, Anne-Claire Moser et Caroline Richard, partagent leur expertise et leur expérience pour offrir une compréhension globale de ces maladies encore trop peu connues. Un épisode à la fois pédagogique, sensible et profondément humain. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    13min | Published on December 12, 2025

  • L'histoire de l'association et son ADN cover
    L'histoire de l'association et son ADN cover
    L'histoire de l'association et son ADN

    Dans ce premier épisode, nous revenons sur la genèse de Margot pour la vie, une aventure humaine et collective née de l’amour, du courage et de la volonté de faire bouger les choses face aux maladies rares. Autour du micro : Emmanuelle Thiroux, présidente de l’association, partage avec sincérité l’histoire et les valeurs qui animent Margot pour la vie. Arnaud Robinet, maire de Reims Mat & Zekky, artistes plasticiennes Le tout mené par Gilles Halais, animateur du podcast. 💜 Un épisode fondateur, sensible et inspirant, qui nous plonge au cœur de l’ADN de Margot pour la vie : la solidarité, la créativité et la vie avant tout. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    12min | Published on November 14, 2025

  • Bande annonce - Le QG des maladies rares cover
    Bande annonce - Le QG des maladies rares cover
    Bande annonce - Le QG des maladies rares

    Trois minutes. Quelques voix. Beaucoup d’émotions. Découvrez la bande-annonce de Margot pour la vie : un avant-goût d’un projet qui parle au cœur autant qu’à l’âme. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    03min | Published on November 7, 2025

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Bienvenue dans “Le QG des Maladies Rares”, un podcast porté par l’association Margot pour la vie.


Ici, nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre un projet profondément humain : un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles.


Guidé par la voix de Gilles Halais, journaliste et narrateur engagé, ce podcast vous plonge au cœur d’une aventure humaine faite d’émotions, de rencontres et d’espoir.
Épisode après épisode, vous découvrirez les valeurs, les histoires et les énergies qui donnent vie à ce projet collectif.


On y parle de courage, de solidarité, de bienveillance… mais aussi de ces petits instants de vie qui changent tout.


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Ici, nous donnons la parole à celles et ceux qui font vivre un projet profondément humain : un lieu d’accueil, d’écoute et d’accompagnement pour les enfants atteints de maladies rares et leurs familles.


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  • Épisode 02 - Les maladies rares cover
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    Les maladies rares Pour ce deuxième épisode, nous abordons un thème aussi complexe qu’essentiel : les maladies rares. Au-delà des définitions et des notions clés : prévalence, diagnostic, accompagnement, traitements, structures existantes. Cet épisode met en lumière la réalité de parcours souvent longs, incertains et chargés d’émotions. Nos intervenants : Nathalie Bednarek, Dominique Lebrun, Anne-Claire Moser et Caroline Richard, partagent leur expertise et leur expérience pour offrir une compréhension globale de ces maladies encore trop peu connues. Un épisode à la fois pédagogique, sensible et profondément humain. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    13min | Published on December 12, 2025

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    Dans ce premier épisode, nous revenons sur la genèse de Margot pour la vie, une aventure humaine et collective née de l’amour, du courage et de la volonté de faire bouger les choses face aux maladies rares. Autour du micro : Emmanuelle Thiroux, présidente de l’association, partage avec sincérité l’histoire et les valeurs qui animent Margot pour la vie. Arnaud Robinet, maire de Reims Mat & Zekky, artistes plasticiennes Le tout mené par Gilles Halais, animateur du podcast. 💜 Un épisode fondateur, sensible et inspirant, qui nous plonge au cœur de l’ADN de Margot pour la vie : la solidarité, la créativité et la vie avant tout. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    12min | Published on November 14, 2025

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    Trois minutes. Quelques voix. Beaucoup d’émotions. Découvrez la bande-annonce de Margot pour la vie : un avant-goût d’un projet qui parle au cœur autant qu’à l’âme. Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

    03min | Published on November 7, 2025