Épisode 3 – Le projet architectural du QG des maladies rares

Dans cet épisode, Le QG des maladies rares dévoile les fondations d’un projet inédit : un lieu pensé avant tout pour le bien-être des enfants atteints de maladies rares, de leurs familles et des professionnels qui les accompagnent.

À travers les témoignages de Bruno Thiroux, papa de Margot et secrétaire de l’association Margot pour la vie, et des architectes Marina et Fabien Pace (agence P+S), cet épisode explore une autre manière de concevoir l’accompagnement médico-social : plus humain, plus sensoriel, plus respectueux des besoins physiques, émotionnels et familiaux.

Architecture douce, lumière naturelle, jardins, espaces de rééducation intégrés, approche hybride entre médical, résidentiel et hôtellerie… Le QG se veut un lieu de vie, loin des standards hospitaliers, où l’on soigne sans oublier de prendre soin.

L’épisode revient également sur les enjeux concrets du projet : capacité d’accueil, répit pour les familles, foncier, financement et ambition à long terme, avec l’espoir de faire émerger un modèle reproductible à l’échelle nationale.

🎙️ Un épisode essentiel pour comprendre pourquoi ce projet est plus qu’un centre, mais une réponse nécessaire à un manque criant d’infrastructures adaptées.

👉 Le financement du QG des maladies rares sera au cœur du prochain épisode.

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