Speaker #0L’endométriose est une maladie chronique gynécologique qui touche une personne menstruée sur dix en France. Et ça, ce ne sont que les cas qui ont été diagnostiqués, puisque c’est une maladie qui a été pendant très longtemps ignorée. C’est pour cela qu’aujourd’hui, on voulait discuter avec quelqu’un qui est concerné et qui va nous partager son vécu. Donc, on est avec Florence. Bienvenue chez les Bavardines.
Hello ! Salut ! Bienvenue, Florence, chez les Bavardines. Merci. Déjà, merci beaucoup de nous donner un peu de ton temps pour discuter avec nous. Aujourd’hui, dans cet épisode, on va échanger avec toi sur les répercussions de l’endométriose dans la vie sociale et la vie professionnelle. Est-ce que, dans un premier temps, tu peux te présenter aux internautes ?
Avec plaisir. Merci de me laisser partager mon quotidien et témoigner de ce que je vis. Je m’appelle Florence, j’ai 46 ans, deux enfants, et aujourd’hui je suis enseignante et formatrice dans l’Éducation nationale.
Est-ce que tu pourrais nous parler du moment où ton endométriose a été diagnostiquée, et peut-être des symptômes que tu as eus et que tu as aujourd’hui ?
Je vais commencer par vous parler des symptômes, parce que c’est d’abord mon vécu. Un vécu long avant d’avoir un diagnostic. Dès mes premières règles, j’ai eu des douleurs assez importantes et des saignements très abondants, mais ce n’était pas identifié comme un problème à l’époque. On me disait que c’était normal, que j’étais une femme et qu’il fallait vivre avec.
J’ai donc eu des douleurs de plus en plus importantes au ventre, des règles que je qualifierais aujourd’hui d’hémorragiques, avec toutes les difficultés que cela peut engendrer. Ces règles provoquaient beaucoup de fatigue. Avec le temps, des troubles digestifs sont apparus.
Je n’ai pu être diagnostiquée qu’autour de l’âge de 35 ans. Dans mon parcours, j’ai eu la chance d’avoir une maman qui souffrait elle aussi de règles douloureuses. On peut soupçonner qu’elle était atteinte d’endométriose, mais cela n’a jamais été diagnostiqué. Elle ne connaissait pas l’existence de la maladie. Lorsqu’elle a pris la pilule comme moyen de contraception, cela a fortement réduit ses symptômes. Quand j’ai présenté les mêmes symptômes, elle m’a conseillé de prendre la pilule pour améliorer mon confort de vie. À aucun moment il n’a été question d’endométriose ou d’adénomyose. Ces mots n’ont jamais été posés avant mes 35 ans.
Donc, ce n’était pas grâce aux médecins que tu as pris la pilule, mais plutôt par transmission familiale ?
Ma maman ne m’a pas fait prendre la pilule parce qu’elle soupçonnait une endométriose. Elle ne connaissait pas la maladie. Elle avait simplement constaté que la pilule avait amélioré son quotidien. Sa démarche était de m’apporter un confort de vie, pas de traiter une pathologie. Les mots endométriose ou adénomyose n’ont jamais été prononcés avant mes 35 ans.
Est-ce que tu pourrais définir l’adénomyose et l’endométriose, pour qu’on comprenne la différence entre les deux ?
L’endométriose, c’est le développement de cellules de l’endomètre — qui devraient se développer uniquement sur la paroi utérine — à l’extérieur de l’utérus. Cela peut toucher des organes comme la vessie, les ligaments qui soutiennent la vessie ou l’utérus, ou encore le côlon, ce qui peut entraîner des troubles du transit.
L’adénomyose est une forme d’endométriose localisée dans la paroi de l’utérus, qui devient beaucoup plus épaisse que la normale. Cela explique les règles hémorragiques : l’endomètre étant très épais, lorsqu’il se détache, la perte de sang est très importante. Dans le cas de l’endométriose, l’endomètre se détache dans la cavité abdominale, autour des organes, et l’organisme doit l’éliminer comme il le ferait pour un hématome.
Est-ce que l’une va forcément avec l’autre ou est-ce que ça peut être indépendant ?
L’adénomyose est une forme d’endométriose. On peut souffrir d’endométriose sans adénomyose. En revanche, lorsqu’il y a une adénomyose, il y a forcément une endométriose associée.
Comment tu gères les crises brutales ? Parce que j’imagine que ça peut arriver sans prévenir.
Toutes les femmes ne vivent pas la maladie de la même manière. De mon côté, la pathologie s’accompagne de règles complètement anarchiques. Elles peuvent survenir quinze jours après les précédentes, ou parfois au bout de deux mois. Je ressens néanmoins des signes annonciateurs : le ventre qui gonfle, des maux de tête, un changement d’appétit.
Quand les règles commencent, les douleurs abdominales sont très importantes et difficiles à supporter. Le paracétamol n’a aucun effet. On m’a proposé du Spasfon, mais comme il agit sur les contractions musculaires, cela ne correspondait pas à ma problématique.
Ce qui me soulage, c’est de m’allonger au calme, de bouger le moins possible, et d’appliquer de la chaleur sur mon ventre. D’autres femmes préfèrent le froid, mais pour moi, c’est la chaleur. Cela rend la vie compliquée, notamment sur le plan professionnel, car les crises sont imprévisibles. Si cela tombe un week-end, je peux me reposer. En semaine, c’est beaucoup plus compliqué. Mes règles durent entre une semaine et dix jours et peuvent revenir très fréquemment. Si je m’arrêtais à chaque fois, cela envahirait totalement ma vie professionnelle et sociale. J’ai donc fait le choix de vivre avec la douleur et de trouver des alternatives. Il m’est arrivé d’aller à des rendez-vous avec une bouillotte cachée sous un grand pull, en essayant que cela passe inaperçu.
C’est vraiment un handicap au quotidien. Qu’est-ce que tu mets en place, à part la bouillotte, pour te soulager dans ta vie professionnelle ?
Cela dépend beaucoup des postes que j’ai occupés. En tant qu’enseignante en maternelle, avec un rythme très fixe, je restais davantage assise et au calme, tout en veillant à ne pas pénaliser mes élèves.
Par la suite, en devenant formatrice, j’ai bénéficié d’un emploi du temps plus souple et de la possibilité de télétravailler. Pouvoir suivre une visioconférence depuis mon lit, avec une bouillotte sur le ventre, sans que personne ne s’en rende compte, a réellement changé ma vie.
Et dans la vie sociale, comment tu gères les annulations de dernière minute ?
La maladie est difficilement perceptible par les autres. Même quand j’explique que je souffre d’endométriose, la réalité de la douleur n’est pas toujours comprise. Il m’arrive d’accepter une invitation en me sentant relativement bien, puis d’annuler parce que la douleur devient insupportable. Cela peut être perçu comme du désintérêt. J’ai déjà entendu des remarques du type : « Si tu as si mal que ça, pourquoi tu es là ? »
Il faut trouver un équilibre entre céder à la douleur et continuer à vivre, car rester inactive dix jours par mois représente un tiers de la vie.
Il y a aussi le tabou autour des règles hémorragiques. C’est extrêmement inconfortable de se lever et de constater que sa chaise est maculée de sang. On en parle plus facilement entre femmes. Les hommes sont souvent mal à l’aise, alors que c’est quelque chose de naturel. Tout ce qui touche au gynécologique reste encore très tabou dans notre société.
On minimise beaucoup la douleur des femmes, notamment pendant les règles.
Oui, et on entend encore des clichés selon lesquels les femmes seraient lunatiques pendant leurs règles. De mon côté, je perds énormément de sang et je suis extrêmement fatiguée. Comme toute personne très fatiguée, j’ai moins de patience. Ce n’est pas une question d’hormones, mais de fatigue intense.
Ma fille m’a récemment fait une remarque en disant que j’étais lunatique parce que j’avais mes règles. Elle m’a expliqué qu’ils en avaient parlé en classe. Cela montre à quel point ces représentations sont encore ancrées.
Qu’est-ce qui te semble nécessaire de mettre en place, notamment dans le monde du travail ?
Il faut faire connaître la maladie, ses symptômes, la douleur et la fatigue qu’elle engendre. Faire confiance aux personnes qui en souffrent, aménager les horaires, proposer le télétravail quand c’est possible, adapter le mobilier. Par exemple, une chaise qui permet de soulager la pression sur le ventre peut changer le quotidien. Ce sont souvent de petits aménagements qui font une grande différence.
Est-ce qu’on te demande de te justifier médicalement pour ces aménagements ?
C’est compliqué, car la maladie revient très régulièrement. Demander de l’aide douze fois par an génère de la culpabilité. Le fait d’avoir une reconnaissance médicale, comme une affection de longue durée ou une reconnaissance de travailleur handicapé, donne une légitimité. Cela permet de ne pas avoir à se justifier en permanence.
Et tes proches, comment t’accompagnent-ils ?
Ils vivent la maladie avec moi. Quand je suis alitée tout un week-end, cela impacte toute la famille. Mes enfants ont parfois vécu cela comme quelque chose d’insécurisant quand ils étaient petits. Aujourd’hui, ils comprennent mieux et essaient de m’aider. Mais il reste toujours une frustration et une impuissance face à la douleur.
Avec le temps, est-ce que tu as réussi à moins culpabiliser ?
Oui. Le diagnostic, puis le fait d’avoir vécu des périodes avec et sans symptômes grâce au traitement, m’ont permis de prendre du recul. J’ai compris que ce que je vivais n’était pas normal et que ce n’était pas moi qui exagérais. Mettre un mot sur la maladie enlève énormément de culpabilité.
Parler de cette maladie permet de sensibiliser et de faire évoluer les mentalités, sans culpabiliser les personnes qui ne savent pas comment réagir.
Exactement. L’objectif est de mieux comprendre, d’être attentif et de demander simplement : « De quoi as-tu besoin ? » Comme pour toute maladie.
Merci beaucoup d’avoir partagé ton vécu.
Merci à vous de m’avoir permis de témoigner. En parler m’aide et permet de montrer aux autres qu’ils ne sont pas seuls.
