Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, bienvenue sur le podcast de Brainway, les ondes positives. Aujourd'hui nous avons l'honneur de recevoir le professeur Fabrice Bartholomé de la PHM de Marseille, qui est aussi coordinateur national du centre de référence des épilepsies rares, créé sous l'égide de la filière d'efficience. Je propose Fabrice qu'on brise la glace de suite, on se connaît depuis pas mal d'années, je propose que cette interview soit au tutoiement si ça ne dérange pas.

• Speaker #1

  Non, c'est parfait.

• Speaker #0

  Bon, mais avant de me parler des structures, je voudrais que tu puisses te présenter toi-même et ton parcours, et qu'est-ce qui t'a amené dans tes études de médecine à travailler sur l'épilepsie ?

• Speaker #1

  Bon, déjà, effectivement, actuellement, moi, je suis neurologue spécialisé dans l'épilepsie, je dirige le service d'épileptologie. et de rythmologie cérébrale, je tiens beaucoup à ce terme, puisque les épilepsies sont des maladies de rythme électrique du cerveau, et je pensais qu'il était important de donner ce nom à mon service. Alors mon parcours, j'ai fait mes études de médecine à Marseille, j'ai été interne en neurologie à Marseille, et je dirais qu'au cours de mon internat, très vite, je me suis spécialisé en épilepsie. À ce moment-là, j'ai eu la chance d'être formé au Centre Saint-Paul, initialement par le docteur Charlotte Dravet, par un des maîtres qui était Joseph Roger.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et puis, j'avais aussi comme premier maître le professeur Jean-Louis Gaston, qui est le fils d'Henri Gaston, et qui, lui, m'a orienté vers l'épileptologie assez vite dans mon internat de neurologie. J'ai aussi une expérience un peu personnelle avec l'épilepsie. D'accord. Puisque des gens de ma famille, du côté italien, de ma famille, j'avais un petit cousin qui avait une épilepsie, et qui venait quand j'étais enfant, il venait à la maison, et moi je voyais ces crises d'épilepsie, j'étais assez à la fois fasciné, inquiet. Peut-être que ça a joué un rôle.

• Speaker #0

  Donc, de manière très rapide.

• Speaker #1

  Oui, parce que ma mère... qu'elle avait une bonne culture médicale, elle était infirmière, à la séance sociale, son père était médecin, et elle me racontait beaucoup d'histoires de médecine, et j'avoue que ça me fascinait assez. Bon, c'était un côté un peu romantique, j'utilisais beaucoup Cronin, aussi, qui était un auteur, on parlait de médecine, enfin voilà. Très vite, en fait, quand j'ai fait de la médecine, j'ai voulu m'intéresser à la fois à la recherche, à la fois aux maladies du cerveau, parce que je trouvais ça assez fascinant. Et parmi les maladies du cerveau, l'épilepsie offrait pour moi beaucoup d'intérêt, parce que c'était un petit peu une maladie qui était peut-être moins évidente, incernée, où il y avait aussi beaucoup de médicaments. Quand j'ai commencé la neurologie, la plupart des maladies neurologiques n'avaient pas de traitement. Et finalement, l'épilepsie, c'était une des rares maladies neurologiques où on avait des traitements. où il y avait beaucoup d'urgence, d'intervention, où ils ont commencé à faire de la chirurgie d'épilepsie de façon un peu plus extensive en France. Tout ça a contribué, je pense, à développer mon goût pour l'épileptologie, mon goût pour la recherche aussi, parce que quand on est universitaire, on est forcément engagé dans un programme de recherche. Sur le plan recherche, j'ai fait une thèse de neurosciences très fondamentale sur les canaux sodium, sur l'expression des canaux sodium sur les neurones, et j'avais regardé ce que ça donnait dans des modèles animaux d'épilepsie. En fait, c'était assez précurseur, puisque c'était avant même la découverte des mutations des canaux sodium dans l'épilepsie. J'en avais d'ailleurs parlé à l'époque, je travaillais avec Charlotte Dravet. Petite anecdote, elle m'avait demandé si un jour ces canaux sodium que j'étudiais pouvaient être importants pour les épilepsies humaines. Et je lui avais dit, c'était en 1995, c'était deux ou trois ans avant la découverte des gènes du syndrome de Dravet, sur les canaux sodium, et je lui avais dit que pour l'instant il n'y avait pas d'études génétiques qui montraient ça. Mais voilà, donc moi j'ai commencé par un travail très fondamental. Et puis ce qui est arrivé, c'est qu'à la fin des années 90, Patrick Chauvel est arrivé à Marseille, il a développé une unité INSERM, plus sur un travail chez l'homme de neurophysiologie et d'études. des mécanismes des épiépys chélum et donc là j'ai shifté pour de la recherche plus sur les réseaux cérébraux, sur la neurophysiologie humaine, sur les objets beaucoup évidemment. Je me suis aussi formé aux Pays-Bas, j'ai passé un an à Amsterdam dans une unité qui étudiait les réseaux cérébraux, la connectivité. Et après, j'ai développé mes thématiques de recherche, notamment sur l'étude des réseaux cérébraux humains qui sous-tendent la genèse des épilepsies focales dans le cadre notamment de la chirurgie d'épilepsie.

• Speaker #0

  Oui, il y a un gros pôle de recherche de toute façon dans ton service à Marseille.

• Speaker #1

  Oui, moi, j'ai la chance d'avoir un service. On a la chance aussi, on a beaucoup travaillé pour développer ça, d'avoir un service où une partie des locaux sont occupés par... une équipe de l'Ulcerm, une université. Et donc, on a une interface directe avec les chercheurs, les ingénieurs. C'est un modèle qui est un modèle typiquement, c'est un modèle qu'on devrait avoir de tous les services universitaires.

• Speaker #0

  D'où le pôle, je vais essayer de recentrer sur la filière créée en fait, le pôle épilepsie rare qui est quand même bien dense dans l'équipe à Marseille, que ce soit pour les adultes ou les enfants.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Et donc, cette orientation de l'épilepsie rare, justement, c'est aussi un lien avec la recherche ?

• Speaker #1

  Ah oui, beaucoup. D'abord, les épilepsies, globalement, ne sont pas rares. Si on prend l'incidence des épilepsies, des crises d'épilepsie, ça ne veut pas dire que ce soit rare. Je pense même que c'est sous-estimé comme incidence. Il faut dire qu'il y a 2% de la population, plus que les 1% classiques, qui ont des crises d'épilepsie, parce qu'il y a beaucoup de formes qui ne sont pas diagnostiquées. Mais là-dedans, il y a beaucoup de syndromes épileptiques rares. C'est l'association des syndromes épileptiques relativement rares qui font qu'on est actuellement organisé en centre de référence et de compétence maladie rare.

• Speaker #0

  On va en parler après.

• Speaker #1

  Parce que ce sont ces épilepsies qui sont les plus complexes et qui nécessitent encore aujourd'hui beaucoup de recherches.

• Speaker #0

  Et c'est ce point là qu'on pourrait expliquer aux familles, à partir de quel moment on estime qu'il y a une épilepsie rare, essayez d'orienter parce que souvent on entend le mot est un peu galvaudé.

• Speaker #1

  Déjà une maladie rare c'est une maladie qui par définition arbitraire, l'incidence est moins de 1 pour 2 000 naissances. Donc là dedans on va trouver des choses très très très très rares, des choses un peu plus fréquentes entre guillemets, mais voilà c'est en gros pour donner une idée. Les épilepsies rares, c'est souvent des épilepsies qui commencent chez l'enfant. Nous, initialement, c'était quand même surtout les services à orientation pédiatrique ou mixte, comme mon service, on a les deux valences qui étaient impliquées. Et puis, ça va être des maladies souvent difficiles à traiter, qui nécessitent donc une organisation particulière des soins. Et aussi d'être très proche de la recherche, parce que quand on a une maladie rare, pharmacoresistant, qu'elle est là une épilepsie rare. pharmacoresistantes, il faut pouvoir bénéficier des progrès qui peuvent changer d'année en année. C'est quand même très important.

• Speaker #0

  Oui, ça évolue encore en heureux.

• Speaker #1

  Oui, bien sûr.

• Speaker #0

  Et donc, le centre de référence en épilepsie rare, qu'est-ce que c'est le mot « créer » ? Pour nos auditeurs, pour qu'ils comprennent ce que c'est que le mot « créer » exactement, et comment il s'articule au sein de cette filière d'efficience ?

• Speaker #1

  Oui, alors. D'abord, il faut rappeler peut-être qu'il y a des plans nationaux des maladies rares qui ont été créés en France en 2004, et que c'était extrêmement précurseur. Tous les modèles aujourd'hui des autres pays, en particulier en Europe, se basent sur le modèle français.

• Speaker #0

  Donc ça,

• Speaker #1

  c'est la première chose à dire. Pourquoi ? Parce que la constatation, c'était qu'il y avait une insuffisance probablement de prise en charge de maladies rares. dans tous les domaines, ce n'est pas que des maladies neurologiques, et donc il fallait avoir des structurations des prises en charge des patients. Pourquoi ? Parce que ces maladies rares, comme je l'ai dit tout à l'heure, nécessitent souvent des prises en charge multidisciplinaires qui vont faire intervenir des médecins, des soignants de différents horizons. Donc on est dans ce plan-là, et ce plan prévoit qu'il y ait plusieurs filières. Les filières elles-mêmes organisent les centres de référence. Donc, on ne va pas détailler les filières, mais nous, les épilepsies sont dans la filière déficience, qui est une filière qui coordonne plusieurs réseaux de maladies rares. Les déficiences s'intéressent aux troubles du neurodéveloppement. Pourquoi ? Parce que beaucoup d'épilepsies rares, complexes, commencent dans l'enfance ou en tout cas s'associent à des troubles du neurodéveloppement. C'est ça l'idée, même si ça dépasse très largement le concept de troubles du neurodéveloppement, les épilepsies. Dans cette filière déficience, il y a plusieurs réseaux. Il y a par exemple des réseaux psychiatrie rares, des réseaux obésité rares, des réseaux déficience intellectuelle, etc. Nous, on est un des six réseaux de la filière déficience. Donc le réseau créé, c'est le réseau le plus gros d'infilières d'efficience. C'est un réseau qui regroupe une trentaine de centres aujourd'hui, dont 12 centres de référence, 13 centres de référence plutôt, avec Marseille qui est coordonnateur national. Et le reste sont des centres de compétences.

• Speaker #0

  On se trouve à peu près dans les très grandes villes sur le voyage français en fait.

• Speaker #1

  Alors l'intérêt de ce... de ce nombre de centres, c'est qu'on a pu faire quand même grâce à ça un maillage national. Et la plupart des régions aujourd'hui sont représentées par au moins un centre de référence et un ou deux centres de compétences qui travaillent avec les centres de référence. Donc il y a une répartition géographique qui est beaucoup plus satisfaisante sur la dernière labellisation, c'est-à-dire en 2024, par rapport aux labellisations précédentes. Nous, on a œuvré pour qu'il y ait, par exemple, sur la côte ouest, beaucoup plus de centres de référence qu'il y avait. Il n'y avait pas de centre. Oui,

• Speaker #0

  à une époque, la partie ouest de la France était un petit peu démi-diche.

• Speaker #1

  Donc, l'idée, c'est d'avoir un bon maillage, de prise en charge, des épidepsies rares et complexes. Je dirais plus que rares, c'est peut-être le terme complexe qui est important.

• Speaker #0

  Qui est important, oui, c'est ça. Moi,

• Speaker #1

  je dis souvent, c'est un centre de référence, des épidepsies rares et complexes.

• Speaker #0

  Oui, parce que c'est souvent le point d'ancrage et d'entrée, c'est peut-être une épilepsie complexe, et donc ça rejoint ma question suivante, c'est à quel moment le patient, que ce soit un enfant ou un adulte, est intégré dans ses centres, ou dans l'un de ses centres ? Donc c'est la complexité de son épilepsie d'abord ?

• Speaker #1

  Alors, ça peut se faire à plusieurs niveaux, je dirais que d'abord, c'est quoi l'intérêt d'avoir des centres de référence ? de compétences labellisées avec des critères stricts. Pour être centre de référence, il faut avoir... On répond à un cahier des charges. Quand il y a un appel d'offres, il faut qu'on ait une équipe suffisamment étoffée sur le plan clinique. Il faut répondre à des critères d'urgence, par exemple, arriver à prendre en urgence les patients, qu'il y ait de la réanimation, qu'il y ait de la multidisciplinarité. C'est-à-dire qu'on arrive à avoir des... des neurologues très spécialisés, souvent des neuropédiatres, quand c'est un centre d'orientation enfant, qu'il y ait de l'éducation thérapeutique. Il y a pas mal de critères comme ça, ça c'est clinique. Et puis il va y avoir des critères de recherche. Pour être centre de référence, il faut avoir suffisamment de publications, de projets de recherche en cours, etc. Donc c'est un label de qualité.

• Speaker #0

  Ça a un lien avec Epicure,

• Speaker #1

  du coup. Alors, Epic Air, c'est à l'échelle européenne.

• Speaker #0

  Voilà, c'est le maillage européen.

• Speaker #1

  C'est le maillage européen qui, sur des critères un peu différents. En France, il y a quelques centres qui sont Epic Air, parmi les centres de référence, mais il n'y en a pas beaucoup.

• Speaker #0

  Mais ils ne le sont pas tous. Tous les centres de référence ne sont pas intégrés à Epic Air. Non,

• Speaker #1

  parce que ça ne veut pas dire qu'ils ne méritent pas d'être dans Epic Air, ça veut dire que les campagnes d'habilitation d'Epic Air sont décalées et actuellement, il n'y a pas... Il n'y a plus de nouveaux centres EPICARE. Donc, ceux qu'on intègre dans le réseau créé, ils n'ont pas automatiquement un réseau EPICARE.

• Speaker #0

  Et pour revenir sur l'entrée d'un patient, si on le met en parallèle du parcours de soins qui a été édité par la HAS, on y est dedans, en fait.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. Les centres de référence et beaucoup de centres de compétences sont du niveau 3 de la HAS. C'est-à-dire dès lors qu'il faut faire un diagnostic complexe, un diagnostic génétique complexe, une prise en charge nécessitant un bilan préchirurgical, des interventions chirurgicales, que ce soit de la stéréotaxie, que ce soit des interventions spécialisées, comme des déconnexions, des cortectomies, après la SCEG, après l'enregistrement intracérébral, tout ça, c'est des centres de niveau 3, des centres de référence. la prise en charge de situations complexes aussi. Si vous avez une épilepsie avec une déficience intellectuelle, une multipathologie, la coordination des soins, se fait typiquement, ou moins périodiquement. dans un centre créé, mais qui est toujours en rapport avec les neurologues traitants, les médecins traitants, les centres, les patients. Je dirais que c'est le recours de ces sens experts, c'est au moment du diagnostic et puis quand il faut continuer à avancer dans la thérapeutique et la coordination des soins.

• Speaker #0

  Je voulais rebondir sur l'errance du diagnostic, puisque c'est quand même ce à quoi la majorité des familles sont confrontées, c'est la difficulté d'avoir un diagnostic clair et précis. La filière créée permet de faciliter à réduire ce temps de diagnostic, ou ça a dû l'améliorer ?

• Speaker #1

  On n'a pas d'indicateur, à ma connaissance, qui... qui mesure ça en fait. Est-ce que créer, améliorer le développement de créer, améliorer les délais de diagnostic, des choses comme ça en fait. Mais on peut penser que oui. De ce que je vois dans ma pratique, c'est que quand même il y a encore beaucoup de personnes, soit des neurologues libéraux, soit des médecins traitants, des pédiatres libéraux, qui ne connaissent pas en fait. problèmes. On a des patients qui viennent souvent un peu par hasard. Maintenant, il y a Internet, on peut interroger Chad Gipiti et demander comment, ou Claude, ou d'autres, ou d'autres IA, évidemment, et ils vont probablement référer très facilement à créer. Mais il y a encore du retard diagnostique, surtout chez l'adulte. Je pense qu'un enfant qui a une épilepsie sévère va passer par les urgences et très vite être orienté. Les adultes, c'est plus compliqué. Un adulte qui a une épilepsie pharmacoresistante ou même des diagnostics difficiles, parce qu'il n'y a pas que le côté pharmacoresistant, il y a aussi l'évaluation diagnostique. Est-ce que c'est de l'épilepsie, pas de l'épilepsie ? Il y a des formes rares d'épilepsie qui sont très peu diagnostiquées, même chez l'adulte.

• Speaker #0

  Je rebondis, donc encore aujourd'hui on découvre, excuse-moi de l'expression qui n'était pas adaptée, mais des syndromes ou des épilepsies qu'on ne connaissait pas avant, ou qu'on a découvertes soit par la génétique, soit par l'évaluation.

• Speaker #1

  Tu veux dire de nouveaux syndromes, ou des gens qui étaient atteints, qui n'étaient pas négatifs ? Ou alors des patients qui ont une épilepsie sur laquelle on n'a pas mis le doigt sur un syndrome. C'est en particulier vrai pour des épilepsies génétiques. La génétique a beaucoup progressé. On est rentré dans une ère depuis quelques années de génomie beaucoup plus facile à mettre en œuvre. Il y a beaucoup de patients qui, il y a une dizaine d'années, ont peut-être eu une exploration génétique, mais qui n'avaient pas bénéficié de génomes ou même de panels de gènes. Chaque fois qu'on a un patient qui a une déficience intellectuelle ou une épilepsie, il faut refaire la génétique s'il n'y a pas eu de génétique,

• Speaker #0

  même à l'âge adulte. Ces centres créés permettent aussi de développer la recherche, puisqu'ils sont normalement appliqués dans les politiques de recherche. Est-ce que ces politiques de recherche permettent de découvrir soit de nouveaux traitements ou de nouvelles situations pour pouvoir essayer de... Soit réduire les épidepsies, soit les faire disparaître à court ou moyen terme.

• Speaker #1

  C'est le but final de toute recherche, je dirais, sur les maladies humaines, c'est d'arriver à terme à améliorer soit le diagnostic, il y a de la recherche diagnostique, par exemple l'intérêt de l'exome, du clénome dans les épidepsies. Est-ce que ça a un intérêt thérapeutique ? C'est encore discutable. L'idée, c'est de faire une médecine de précision. Dans ces centres, c'est ça. Les exemples sont encore limités, mais on peut penser que la dépouverte de gènes qui est croissante, ça suit une croissance chaque année, on a des nouveaux gènes, et dont les mécanismes sont de mieux en mieux connus. Donc on peut...

• Speaker #0

  Beaucoup de gens dans le passé me posaient des questions sur le lien qu'il peut y avoir entre la recherche dans ces centres ou en milieu hospitalier et universitaire et la pharmacie, donc les laboratoires et le passage aux médicaments. Est-ce que tu peux, on va dire, synthétiser ou essayer de vulgariser cette partie-là qui est quand même assez opaque pour la majorité des gens ?

• Speaker #1

  Oui, alors il y a deux types de recherche en fait, qui se font dans nos centres. La première, je dirais, c'est une recherche académique. Les membres des centres créés sont en général des hospitalos universitaires, donc ils ont une balance hospitalière clinique et une balance universitaire rattachée des unités d'INSERM ou du CNRS. Dans ces unités, ce qui est en général fait comme recherche, Je dirais que c'est une recherche assez fondamentale sur les mécanismes maladie, des recherches diagnostiques, des recherches sur des thérapies comme la chirurgie d'épilepsie, et les différentes techniques. D'un autre côté, on a une recherche dirigée par l'industrie pharmaceutique, parce qu'elle est très chère, et parce qu'elle nécessite des moyens que n'ont pas la recherche publique. Donc cette recherche dirigée, proposée par l'industrie pharmaceutique, elle se fait dans nos centres. Par exemple, on va tester des nouvelles molécules développées par l'industrie pharmaceutique sur nos patients. On va pouvoir faire bénéficier aux patients des nouveaux traitements, en général, plutôt que dans les pratiques libérales, etc., ou les centres qui ne sont pas des centres hospitaliers ou universitaires.

• Speaker #0

  pour qu'il y ait des petites recherches. La structure en continu, dans ces structures-là, pour pouvoir suivre un patient qui a pris des médicaments qui n'étaient pas encore...

• Speaker #1

  Alors il y a ça, et puis les patients sont très bien étiquetés, et très bien diagnostiqués dans nos centres. Donc l'industrie est très contente en général de travailler avec nous, parce qu'on a une typologie de patients, d'abord on recrute des patients avec des maladies rares, il y a beaucoup de médicaments développés aujourd'hui en épileptique. la plupart des médicaments aujourd'hui sont développés dans des syndromes épidoptiques rares.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Ils sont ciblés, syndrome de NostraGastro, syndrome de Dravet notamment, il y a beaucoup de nouveaux médicaments dans ces domaines-là. Et là, on a donc, c'est dans nos centres qu'il y a le plus de ces patients-là, ils sont bien diagnostiqués. D'accord.

• Speaker #0

  Et donc, sur la recherche sur Marseille, pour être plus précis, est-ce que dans le centre à Marseille, il y a des événements ou de la recherche qui est réalisée, qui s'appuient sur créer et qui permettent de faire avancer certaines choses, ou sur les dernières années ou le passé, qui ont pu permettre de faire une évolution pour beaucoup de patients.

• Speaker #1

  Oui, je ne vais pas parler d'exemples de recherche, par exemple en neuropédiatrie, parce que ce n'est pas moi qui les coordonne, mais il y a des recherches sur certains médicaments, certaines approches thérapeutiques chez l'enfant, notamment coordonnées par Mathieu Mille. Il y a d'autres projets en France. Nous, ce qu'on a fait au cours de ces dernières années, grâce au réseau créé, c'est des études multicentriques, plutôt dans le cadre de la chirurgie d'épilepsie ou des thérapies non médicamenteuses de l'épilepsie. Par exemple, on finit au mois de juillet, donc ce mois-ci, une étude qui s'appelle Opsinbag, qui teste une optimisation de... la stimulation du nerve vague, sur des paramètres mesurés sur l'EEG, pour avoir des paramètres objectifs d'amélioration de cette technique et d'avoir un meilleur effet thérapeutique. Donc ça, ça a impliqué plus de 20 centres en France, ou près de 20 centres, je crois que c'est des 19 centres en France. Ça c'est un exemple, on a le RHU Epinov, c'était la première fois qu'on testait dans une maladie neurologique un cerveau virtuel.

• Speaker #0

  Le cerveau virtuel,

• Speaker #1

  l'idée c'était de reproduire dans l'ordinateur des caractéristiques propres de chaque cerveau d'un patient épidémiologique, personnalisé à chaque cerveau. Ça c'est une étude qui a fini, on est en train de regarder les résultats, et encore c'est une étude qui a fait intervenir essentiellement des centres créés. Et aujourd'hui, il y a une étude qui est en cours, qui est une étude multicentrique sur la stimulation électrique transcranienne, avec là aussi une modélisation des champs électriques grâce à des techniques de cerveau virtuel. C'est coordonné par Marseille.

• Speaker #0

  Et de mémoire, on a quelques entreprises qui sont quand même très novatrices en France là-dessus.

• Speaker #1

  Sur la stimulation ?

• Speaker #0

  Ou sur tout ce qui est appareillage en fait.

• Speaker #1

  Ah oui, on a une neurotechnologie qui est très développée en France.

• Speaker #0

  Ça jouait, oui, tout à fait.

• Speaker #1

  Mais la concurrence est rude.

• Speaker #0

  Évidemment.

• Speaker #1

  Dès que la Chine s'est éveillée dans le domaine, ça fait plus de dix ans maintenant, ils ont très bien compris ce qu'on avait fait, ils ont commencé à copier, et maintenant ils ont une force de frappe qui est incroyable.

• Speaker #0

  Là, je voulais partir sur un autre point, qui est la transition adulte, enfant-adulte, adolescent-adulte. Tu as dit tout à l'heure, dans les centres créés, on a des pôles séparés. Certains centres sont uniquement enfants, d'autres adultes. Et on se rend compte que cette transition est compliquée. Je sais qu'à Marseille, il y a un service dédié qui est spécifique, qui s'appelle l'appart, qui fonctionne a priori super bien. Est-ce qu'il existe des modèles équivalents ? Et quelle serait l'utilité de faire d'autres modèles équivalents sur le territoire ? De l'élargir en fait ?

• Speaker #1

  Alors ça c'est une question intéressante, qui pour moi était une longue question. Quand j'ai commencé l'épidéptologie, j'étais dans un centre qui s'appelait le Centre Saint-Paul, qui a été créé par Henri Gaston, et qui allait du tout petit jusqu'au tout vieux. Il n'y avait pas de différence enfant-adulte. Moi, je voyais des enfants, les pédiatres voyaient des adultes. Tout était mélangé, en fait. Peut-être de façon un peu excessive, parce que je ne suis pas un pédiatre, mais ça m'est arrivé de voir des enfants qui demandaient au pédiatre qui était là leur avis. Mais je n'avais pas cette vision discontinue. Et je l'ai découverte quand j'ai quitté ce centre pour aller à la Timone, développer le service, où là, on a été de nouveau plus séparés. Et puis le centre Saint-Paul a fermé, il était devenu l'hôpital Henri Gastaud. Et donc cette continuité, elle a un petit peu disparu. D'où la nécessité de reconstruire un modèle.

• Speaker #0

  Une transition.

• Speaker #1

  Et donc à Marseille, notamment Mathieu Nîmes et tous les services de pédiatrie ont créé une structure spécifique à cette transition. Parce qu'effectivement, dans les hôpitaux traditionnels, il y a une très forte dichotomie entre ce qui est enfant, arbitrairement... 18 ans, est-ce qu'il y a adulte après 18 ans ? Mais ça n'a pas trop de sens en fait. Il n'y a pas une rupture brutale entre les deux. Ce sont des maladies, des épilepsies, surtout complexes qui commencent souvent dans l'enfance et qui continuent à l'âge adulte. Et c'est la même maladie, c'est simplement un sujet qui change forcément. Donc cette transition, elle est importante à organiser parce que justement, il y a deux mondes différents en fait.

• Speaker #0

  Et peut-être parce qu'il y a eu... L'augmentation des centres hospitaliers qui diffèrent, en fait. Moi, je le vois en Ile-de-France, par exemple. On a des centres hospitaliers qui sont spécialisés pour les adultes et d'autres pour les enfants, mais pas dans le même hôpital.

• Speaker #1

  Et ça, c'est un autre problème. C'est la séparation géographique. Parce qu'à Marseille, on est dans le même hôpital. Donc, ça favorise les choses. Alors, il y a d'autres hôpitaux, mais il n'y a pas de neurologie. Il y a moins de neurologie, mais toute l'épilepto, maintenant, elle est regroupée. C'était aussi... Un des souhaits quand on a fermé le centre Saint-Paul-Hôpital-Gasso, c'est que tout soit regroupé sur la même structure et pas être trop dispersé. Alors à Paris c'est un peu différent, il n'y a plus de population, mais il y a quand même une fragmentation des centres.

• Speaker #0

  C'est ça le problème.

• Speaker #1

  Et donc c'est important d'être encore plus structuré dans ces centres-là.

• Speaker #0

  D'où souvent les problèmes de transition qui sont relevés par les familles. Oui,

• Speaker #1

  bien sûr.

• Speaker #0

  Entre le début de l'adolescence et l'âge adulte, ça devient très compliqué de savoir où est-ce que... Même les services de secours ne savent pas où doivent emmener les patients.

• Speaker #1

  Il y a une zone entre, je dirais, 15 et 20 ans, c'est plus vraiment des enfants, c'est pas encore des adultes. Il y a des objectifs de transition qui sont importants, apprendre l'autonomie. choisir un métier, dans quel centre, si c'est un enfant avec un handicap notamment mental, quel type de centre d'accueil, ce ne sont pas les mêmes structures en fait. Et souvent, il y a un aspect comme ça de coordination multidisciplinaire qui est souvent plus simple chez l'enfant, parce qu'on est souvent dans une structure unique. Un hôpital pédiatrique, chez l'adulte, c'est souvent plus, je dirais, dispersé. Et la coordination des soins, elle est souvent plus difficile chez l'adulte. Donc il faut redoubler l'effort.

• Speaker #0

  Et ce qu'on voit surtout, c'est chez l'adulte, et je vais justement revenir sur les épilepsies sévères, c'est que les parents qui accompagnent un jeune adulte en épilepsie sévère dans un centre hospitalier adulte, Il n'y a pas la même gestion du parent que dans un hôpital enfant, et l'accompagnement est plus compliqué, plus complexe, parce que ce n'est pas adapté en fait, le milieu adulte. Moi je l'ai vu de mon côté, et je l'ai vu dans pas mal de familles en fait, où ça c'est compliqué.

• Speaker #1

  Oui, je pense que c'est aussi aux médecins à faire des efforts.

• Speaker #0

  Est-ce que les structures sont adaptées pour ? Oui.

• Speaker #1

  Alors, ce qu'il faut voir aussi, c'est que les épilepsies sévères pharmacoresistantes, il y en a beaucoup plus chez l'adulte que chez l'enfant, pas en incidence, mais en prévalence, c'est-à-dire le nombre s'accumule, parce que les enfants deviennent adultes, et que nous, on a à gérer beaucoup plus de monde,

• Speaker #0

  finalement.

• Speaker #1

  Donc, mon service, par exemple, on est saturé, pourtant on est une quinzaine de médecins, de neurologues spécialisés en épidémiologie. 14 plus un petit 4. Ça peut paraître beaucoup comme ça. Mais en fait, les délais de consultation sont longs.

• Speaker #0

  Non, puis souvent les familles, dans les échanges que j'ai pu avoir précédemment, moi c'était de leur dire, le professeur ou le médecin qui vous suit en centre hospitalier, il a ses visites externes qui viennent en service, mais il y a aussi des patients qui sont hospitalisés à suivre. Et plus la partie recherche, plus la partie congrès, donc tout ça s'étale dans le temps. Bien sûr. Le temps n'est pas aussi flexible qu'on le met en main.

• Speaker #1

  Je veux voir qu'un professeur d'université, pratiquant hospitalier, c'est quelqu'un qui, normalement, il n'est qu'à mi-temps à l'hôpital.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  En plus, on est censé être à moitié de notre temps à l'université à faire des cours, ou en conférence, à faire des... que ce soit des conférences, soit apprendre, nous-mêmes, on a à apprendre. soit faire de la recherche. Donc normalement, on est des médecins à mi-temps à l'hôpital. Sur ce mi-temps-là, en fait, on nous demande de coordonner des soins, de faire... Alors ce qui est très long, et ça nécessite justement l'intérêt d'avoir des équipes, des grosses équipes multidisciplinaires, c'est ce qu'on appelle soit des RCP, des réunions de concertation multidisciplinaires sur des cas compliqués, soit des staffs. Moi, je passe grosse partie de mon temps avec l'équipe à nous réunir. sur des dossiers. On peut passer des heures sur un dossier. C'est-à-dire le voir une fois, le revoir une deuxième fois, le revoir une troisième fois. Chaque fois qu'on avance, notamment dans le milieu d'emprunt chirurgical, on se réunit.

• Speaker #0

  On peut éliminer des choses qui pourraient être problématiques.

• Speaker #1

  Et donc, il faut bien réaliser que pour un dossier, on passe des heures, ce qui n'est absolument pas rentable, évidemment. C'est pour ça que ça n'existe pas dans la médecine privée, qui est devenue une médecine souvent très marchande, très marchandisée. Donc là, on... on peut passer des heures et des heures sur le même dossier à une dizaine de personnes. Donc, qui peut encore se permettre ça de nouveau, en fait ? C'est la question qu'il faut poser. C'est ça, la médecine universitaire. C'est ça, l'intérêt de cette intelligence collective. C'est pour ça qu'on a besoin localement de plusieurs personnes qui se réunissent. Et le maillage supérieur, c'est que, dans les cas difficiles, ce qu'on fait, nous, c'est une RCP nationale. C'est-à-dire, une fois par mois... Tous les médecins de Créé se retrouvent en visioconférence pour discuter de cas qui ont posé des problèmes qui n'ont pas été résolus dans un des centres de référence. D'accord.

• Speaker #0

  D'où l'intérêt du réseau.

• Speaker #1

  C'est l'intérêt du maillage, c'est d'avoir cette intelligence collective. Les Anglais ont une phrase que j'aime bien, c'est « two brains are better than one » . D'une façon générale, l'humanité a progressé à partir du moment où elle a pu se mettre en réseau.

• Speaker #0

  De toute façon.

• Speaker #1

  De toute façon, c'est la… voilà. Et donc la clé du succès, c'est d'avoir un réseau qui marche. Et donc moi, mon but, c'est vraiment quand j'anime ce réseau, c'est que les gens se parlent, qu'il y ait des communications, qu'il y ait des réunions ensemble, qu'on ait des projets ensemble, et qu'on soit… voilà. Plus un réseau marche bien, et c'est vrai dans le cerveau individuel, quand on étudie le réseau dans le cerveau, on peut mesurer l'effectivité. l'efficacité de la connectivité, c'est la même chose sur un réseau humain.

• Speaker #0

  Tu réponds en fait à l'une des questions que j'ai posées au tout début. L'intérêt des centres créés, c'est justement, hormis le développement de la recherche et compagnie, c'est peut-être de préciser certains diagnostics. C'est de mettre... Oui,

• Speaker #1

  parce que moi je peux être très bon dans certaines formes d'épilepsie, puis moins compétent dans l'autre, et l'inverse de notre médecin. Et donc quand on se met ensemble... Tiens, ben oui, tiens, moi j'ai cette idée, je pense que c'est ça, etc.

• Speaker #0

  Exactement, ça permet d'affiner.

• Speaker #1

  Il y a des centres qui ont des spécificités, par exemple la chirurgie d'épilepsie de l'enfant, en gros elle est faite dans un centre à Paris, elle est faite à Marseille. Il y a plusieurs centres à Paris, il y a un centre à Marseille. Donc voilà, on peut se distribuer aussi sur les spécificités, la complexité des chirurgies, et le centre qui en font aussi, selon l'âge. Je parle de chirurgie de petits, mais... Voilà, selon les spécificités de chacun, on peut se distribuer aussi.

• Speaker #0

  On a parlé tout à l'heure de la transition, et on parle du poids des épilepsies sur les patients pour leur quotidien, que ce soit le handicap que ça peut générer et les difficultés au quotidien. Et à Brenouët, on est attaché, comme tu le sais, sur tout ce qui est culture et l'apport de l'art dans le bien-être des patients. Je ne dis pas pour soigner les patients, mais pour se sentir mieux avec sa maladie. On l'avait vu, nous, à l'appart, qu'il y avait cette idée-là. Et est-ce qu'au sein du réseau, c'est des points qui sont mis en avant ou qui existent ou qui ont des relais divers et variés, pas seulement par Brenouille, mais par d'autres structures associatives autour de la culture et de l'art en général ?

• Speaker #1

  Pour être honnête, je pense que ce n'est pas un sujet qui est très développé dans les centres hospitaliers et universités. qui composent le créer peut-être c'est un point à améliorer dans le futur développer il n'y a pas de thérapie alternative mais une autre vision peut-être de l'épilepsie à travers effectivement la culture notamment l'art évidemment ce qui est sûr c'est que s'intéresser à la culture et l'art Pour des services d'épileptologie, c'est peut-être aussi rentrer dans une autre vision, des choses plus humanistes, plus humaines, et amener une autre philosophie de soins. Je crois que c'est ça qui est très important. Et pour les patients, c'est une façon de déstigmatiser beaucoup la maladie. Il y a cette vision-là de l'épilepsie comme maladie dévalorisante, donc montrer des personnes qui ont une épilepsie et qui sont... des gens qui font de belles choses en art, c'est une façon de déstigmatiser, de redonner confiance aux personnes qui ont une épilepsie, évidemment.

• Speaker #0

  C'est la phrase que j'allais dire, c'est-à-dire que la maladie impacte tellement qu'on se rend compte que beaucoup de patients perdent confiance en eux, et une pratique artistique leur permet de mieux vivre avec leur maladie. sans la soigner, mais le fait qu'elle crée un environnement qui soit favorable à une amélioration du quotidien ou du bien-être fait que l'impact de la maladie est plus faible et c'est un petit peu notre fer de lance au sein de Brenouille.

• Speaker #1

  Oui, oui. C'est aussi peut-être une façon de rapprocher les soignants et les soignés. L'expérience que j'ai, c'est que, ah bah oui, tiens, tout le monde aime la musique, par exemple, par des gens. pas tout le monde, il y a des gens qui n'ont pas cette fibre-là, ce qui n'est pas une critique. Mais quand il y a un musicien qui arrive dans un service, d'un seul coup, ça crée des liens entre tout le monde en fait. Donc c'est une façon aussi de rompre peut-être la glace qui existe parfois entre un médecin et un patient,

• Speaker #0

  sachant que ses rôles sont très formalisés. Oui, mais c'est aussi difficile, puisqu'il y a des diagnostics ou des situations de patients où humainement c'est difficile, pour le professionnel je parle.

• Speaker #1

  C'est là qu'il faut être encore plus dans une dimension humaniste, et pas l'inverse. Souvent ce que je vois, c'est que c'est à ce moment-là l'inverse. Et non, ce n'est pas là qu'il faut faire l'inverse, c'est là qu'il faut être justement dans un plus grand lien. plus grande humanité.

• Speaker #0

  On va bientôt arriver à la conclusion, mais si tu avais un message honte-positif, puisque c'est le thème du podcast, à communiquer aux familles ou aux patients qui nous regardent ou qui nous écoutent ?

• Speaker #1

  Ce que je voudrais dire, c'est qu'on a beaucoup progressé. Moi, ça fait plus de 30 ans que je fais de l'épileptologie. Entre l'épileptologie que j'ai connue au début et celle d'aujourd'hui... C'est assez incroyable les progrès qu'il y a eu en fait. Mais c'est des progrès surtout je trouve effectivement dans la structuration des soins. Bien sûr, il y a eu un progrès énorme technologique, linguistique, etc. Mais l'installation de l'épilepsie comme maladie neurologique, en pluriel évidemment, il y a beaucoup de maladies épileptiques différentes, c'est vraiment quelque chose qui est devenu important, et je crois vraiment que ce qui a structuré ça, c'est la création de ces centres maladies rares et complexes, en particulier le centre CRE. Ça nous permet d'être... d'être plus cohérent dans nos actions, en fait. Même s'il y a encore plein de progrès à faire, évidemment, meilleure communication, voilà. Mais je crois qu'il faut avoir confiance dans nos actions, sachant qu'on est face à des maladies où parfois, un, la guérison n'est pas possible, ça c'est vrai pour la plupart des maladies chroniques. Parfois, on n'arrive pas à... malgré tous nos efforts à contrôler les crises. Ce qui est important, c'est une notion qu'avait écrite Ganguilhem, le médecin philosophe français, c'est la notion d'équilibre. On peut continuer à avoir des crises, mais être dans un certain équilibre. Et je crois que c'est ça qu'il faut atteindre, l'équilibre, quitte à un équilibre où parfois...

• Speaker #0

  C'est vraiment la phrase que je disais tout à l'heure, d'apprendre à vivre avec sa maladie.

• Speaker #1

  Oui, alors je ne sais pas si c'est apprendre en fait. C'est souvent le patient qui nous apprend comment apprécier quel est l'équilibre des maladies. Moi, ça m'arrive de dire à un patient, vous avez encore des crises, ok. Mais qu'est-ce que je fais ? Est-ce que je vous donne encore plus de médicaments ? On va vers des techniques plus complexes. Mais au fond, je ne suis pas sûr que ça va... vous amenez à un équilibre meilleur. C'est ça,

• Speaker #0

  voilà.

• Speaker #1

  Donc il faut être dans un équilibre et pas simplement calculer l'écart à la norme. Parce qu'en fait, la définition d'une maladie très classique, ce qui est pathologique, c'est l'écart à la norme. Donc si vous voulez remettre dans la norme, ça c'est un objectif qui est très souvent impossible dans une pièce pharmaco-résistante. Donc il faut rester dans l'écart à la norme, mais il faut que cet écart à la norme soit encore dans un équilibre. relativement tolérable et satisfaisant. Et c'est ça le boulot, en fait, je crois, d'un épileptologue qui s'occupe de pathologies chroniques, pharmacoresistantes, c'est d'arriver à cet équilibre, qui n'est pas un équilibre parfait, dans beaucoup de cas, mais qui est l'équilibre qu'il faut trouver.

• Speaker #0

  Tu parles d'équilibre pour le patient, mais l'équilibre pour le professionnel, puisque au quotidien, il vit des éléments... compliqués, avec des patients et des difficultés lourdes, souvent. Toi, comment tu trouves ton équilibre entre ce sacerdoce auprès de l'épilepsie et contre l'épilepsie, et ta vie personnelle et ton équilibre ?

• Speaker #1

  Oula ! Pendant longtemps, j'ai fait pas mal de sport. Je trouve que tu as un bon monde. bon exutoire, j'ai fait pas mal d'arts d'artio jusqu'à ce que...

• Speaker #0

  Faut pas t'embêter.

• Speaker #1

  Non, non, c'était pas dans ce but-là, mais c'est vrai que ça permet de développer des capacités de concentration, j'ai fait beaucoup de karaté, et bon, jusqu'à ce que j'ai des blessures, je sais pas si ça va continuer, mais bon, la deuxième chose qui m'occupe beaucoup, c'est la musique. Parce que je fais de la guitare et j'ai un... un groupe de rock, rock blues, dans lequel les textes de mes chansons peuvent aussi faire référence à mes expériences au niveau de ma pratique médicale. Mon groupe, c'est Mandy Bloom,

• Speaker #0

  donc je fais une petite pub. Vous pouvez aller sur Instagram et sur la YouTube, regardez Mandy Bloom.

• Speaker #1

  Et puis sur Spotify aussi. Spotify,

• Speaker #0

  Deezer, Apple Music, etc.

• Speaker #1

  Et aussi j'aime beaucoup la lecture, je crois que c'est quelque chose qui nous a toujours plongé dans notre monde.

• Speaker #0

  Merci beaucoup Fabrice.

• Speaker #1

  Merci à toi.

• Speaker #0

  Aux auditeurs, je leur dis à très bientôt sur les ondes positives, et on se retrouve rapidement. Merci beaucoup. Au revoir.