Transcription

• Speaker #0

  Bonjour, bienvenue sur Les Ondes Positives, le podcast de Brainwave. Nous recevons aujourd'hui Elisabeth Pham, autrice du livre Tout tombe. Déjà, merci d'avoir accepté notre invitation, Elisabeth. Merci beaucoup. Est-ce que tu pourrais nous te présenter un petit peu déjà ? Qui es-tu ?

• Speaker #1

  Je suis Elisabeth. J'ai été très longtemps professeure d'allemand. Et en ce moment, j'ai écrit ce livre à la faveur d'un arrêt. J'ai besoin de changer. Voilà, je ne vais pas m'étendre trop là-dessus. Et je suis aussi mère de famille, j'ai quatre enfants.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Qui ont plein d'amis. Et donc, voilà.

• Speaker #0

  Une vie sociale riche, en somme. Donc, tu étais professeur d'allemand et tu as édité le livre qui s'appelle Tout tombe. Est-ce que tu peux nous expliquer d'où est né ce livre ? Quelle est la genèse ? Qu'est-ce qui a impulsé le fait que tu édites ce livre ?

• Speaker #1

  Alors, l'épidepsie, c'est une histoire de famille. On est dans ma fratrie, on était quatre enfants. Et sur ces quatre enfants, des mêmes parents, Trois d'entre nous ont fait de l'épilepsie sous des formes différentes, à des âges différents, avec aussi un impact différent, une gravité. Mon frère Thomas, à qui c'est arrivé en dernier, qui habite en Bretagne, qui est en train de changer de traitement, qui a un long parcours avec ça, et qui ne va pas trop mal, sans que ce soit facile non plus. Moi qui ai fait de l'épilepsie quand j'étais petite.

• Speaker #0

  Quel type d'épilepsie ?

• Speaker #1

  Des absences, des hallucinations et dans une période brève. Voilà, j'ai bien répondu au traitement, ça c'est derrière moi depuis extrêmement longtemps.

• Speaker #0

  Soulagée par rapport à ça, pour toi ?

• Speaker #1

  Oui, la chanceuse en fait de ce trio-là. Et mon frère Bruno qui a commencé à faire des crises d'épilepsie vers 15 ans. nocturne, convulsive et qui est mort d'une probable sudèpe à 38 ans.

• Speaker #0

  D'accord. Et il avait été stabilisé avant de faire une sudèpe ou c'est arrivé ?

• Speaker #1

  Lors de Bruno, c'est une histoire pratiquement irracontable tellement ça a été compliqué, plein de rebondissements plein d'errances et beaucoup aussi de sa part de de de combat en fait contre les médecins, un rapport très compliqué avec la médecine, les médecins, les médicaments.

• Speaker #0

  Ça vient de loin, donc tout tombe, le livre, ça vient de très loin.

• Speaker #1

  Ça vient de très loin.

• Speaker #0

  Et le dénigrateur, ce serait peut-être le départ de ton frère, c'est ça qui t'a donné envie de partager ?

• Speaker #1

  Bizarrement, tout ça n'a pas suffi du tout à me donner l'idée d'écrire un livre.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Bruno, un ou deux ans avant de mourir, m'avait dit qu'on n'avait plus nos parents et que je ne passais plus de temps avec lui. Et il m'avait dit qu'il aurait envie que j'écrive son histoire. Il me demandait de venir chez le médecin parce qu'il avait peur de s'énerver. Donc, il est content qu'on soit tous les deux pour que moi, je puisse parler un peu plus calmement. Et il avait pris goût au fait que je puisse parler de lui ou redire calmement ce que lui m'avait dit dans l'intimité. Et quand il est mort, ça m'a paru complètement impossible d'écrire sa vie sans lui. Et ça m'a... Et surtout, ça m'a plongée dans un tel trouble que j'avais plutôt à la fois plein de questions sur lesquelles j'ai continué à chercher, mais je ne me sentais certainement pas à décrire. C'était plutôt une boîte à cauchemars qu'il fallait refermer.

• Speaker #0

  Parce que c'est justement un départ par une sudette. Ce type de départ en épilepsie, c'est celles qui sont les plus violentes, parce qu'elles ne sont pas attendues, comme le mot l'expliquait en d'autres façons.

• Speaker #1

  Faites-en traumatisant.

• Speaker #0

  Voilà. Et donc, qu'est-ce qui a fait basculer le fait de faire Touton ? Parce que, du coup, Touton n'est pas l'histoire de ton frère.

• Speaker #1

  Non, Touton n'est pas l'histoire de mon frère. À cause de cette mort de Bruno, on a été en lien avec le RSME, le réseau sentinelle mortalité et lépsie. Et entre sa mort et l'année dernière où j'ai écrit le livre, j'ai dû participer à peut-être deux ou trois réunions de familles endeuillées. Et c'est la dernière. de ces réunions, donc c'était juin 2024 je crois, et pendant cette réunion-là, pour la première fois on a... Un peu des questions pratiques, un peu la question de ne pas seulement partager nos histoires très douloureuses, ce qui est déjà bien, mais qu'est-ce qu'on peut faire ? Et devant cette question-là, je me suis dit, parce que pour moi, beaucoup de temps avait passé par rapport aux autres gens autour de la table, et puis que c'était mon frère et pas mon enfant, et je pense que c'est pas faire des combats, des compétitions de douleur, mais je pense que c'est quand même très différent. Et je me suis dit, mais j'ai dit comme ça, je ne sais pas, mais moi, ce que je sais faire, c'est dessiner un petit peu et écrire. Certainement, ça, je sais le faire. Et voilà, et en rentrant chez moi, après cette réunion-là, je me suis dit, voilà, mais ça me frappe tellement que cette absence de récit, c'était vraiment le point commun à toutes nos histoires. Cette impression d'avoir été complètement seule, alors qu'on était plein autour de la table et que je sais qu'il y en a beaucoup, beaucoup d'autres.

• Speaker #0

  C'est malheureusement le cas de beaucoup de proches, de parents ou de fratries, quand ils ont perdu un membre lié à l'épilepsie, et particulièrement au niveau du sud-est, c'est l'isolement. Chacun se referme, mais le RSME est super utile pour pouvoir rassembler les gens et verbaliser les situations. C'est ça l'intérêt, de toute façon.

• Speaker #1

  Et je me suis vraiment, cette fois-là, dit... J'en peux plus de ce silence, en fait, ça m'est égal qu'on n'ait pas les réponses, mais ce silence, il nous étouffe, et voilà, il y a vraiment besoin de parler. Et voilà, je me suis posé vraiment deux, trois questions fortes qui m'ont accompagnée tout le temps de l'écriture du livre. Voilà, comment on fait pour... Je voyais bien que nous, on se rendait le service d'écouter mutuellement, mais je me disais aussi, mais enfin, personne n'aurait envie de lire... de ce qu'on se raconte là, c'est trop dur, ça fait fuir. Et puis, donc ça, c'était vraiment une réflexion sur comment on peut dire les choses dures, mais peut-être pas toutes seules, parce que mon expérience familiale, c'était que mon frère, il en est mort, et puis moi, j'ai été impactée par cette maladie pendant un temps assez bref, et de manière pas très grave, et l'épilepsie, ça va de ça à ça, de pas du tout grave à mortel.

• Speaker #0

  Il y a aussi peut-être dans ton cas… Je vais me dire si je me trompe. Il y a aussi dans ton cas peut-être, et moi je l'ai vu dans pas mal de gens, c'est le fait qu'en étant, ayant toi-même souffert de l'épilepsie, et encore un autre frère qui souffre d'épilepsie, il y a un peu cette épidémoclèse aussi autour de soi, non ? Il n'y a pas…

• Speaker #1

  Je n'en ai plus peur pour moi.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Je continue, ça marque. énormément ma vie, ça a marqué et ça marquera pour toujours, énormément ma vie de m'être inquiétée pour mes frères et pour mon frère qui est encore vivant. Oui, c'est permanent. En fait, j'ai eu peur à chacun de mes enfants. J'ai eu quatre enfants et à chacun de mes enfants, j'ai eu peur que ça les attrape.

• Speaker #0

  Je crois que c'est tout. Je parlais des frères, des sœurs et des parents, c'est toutes les angoisses aujourd'hui autour d'un patient épileptique, c'est-à-dire que dans son entourage, que ce soit son conjoint, etc. Mais cette mort subite, en fait, elle existe. Et c'est vrai qu'en parler, le verbaliser, c'est important en fait. On se rend compte que c'est important, c'est utile.

• Speaker #1

  C'est important et pour moi, c'était aussi très important d'à la fois ça, le faire vraiment. et d'à la fois raconter aussi toutes sortes d'histoires moins graves, parce que j'ai l'impression que ça aide beaucoup de pouvoir se dire, pas se caser dans une échelle de gravité, mais comprendre qu'en fait, chacune de ces histoires, qu'elles contiennent un risque de mort au moins ou plus, elle est pleine d'autres choses, que les gens sont des gens, ils ne sont pas juste des gens qui vont peut-être mourir, ils sont plein d'autres choses, comme on le voit quand on...

• Speaker #0

  Ce qui les personnalise.

• Speaker #1

  Et ça, c'est ce qui m'importait le plus.

• Speaker #0

  Et donc, en fait, ton livre est avant tout un recueil des témoignages que tu as été chercher, piocher. Comment as-tu réussi à trouver les participants et comment tu as réussi à les convaincre ?

• Speaker #1

  Alors, j'ai commencé par moi-même, j'ai été bien ordonnée. Surtout parce que je me suis dit que je ne vais pas pouvoir passer sous silence, que ça me concerne, et je ne vais pas non plus pouvoir mettre de côté l'histoire de mon frère. Et je ne vais pas en faire un livre entier. Et donc je vais commencer par ça parce que quand j'aurai donné sa place à cette chose-là, elle ne viendra plus me parasiter à chaque rencontre, ce sera dit, et ça a sa place. Et en faisant ça, j'ai commencé à me rendre compte que que je n'étais peut-être pas seulement la chanceuse, que ce que moi aussi ça avait laissé des traces dans ma vie, des sacrées traces. Et donc je me suis dit que j'allais aussi avancer moi-même en écoutant les autres. Et j'ai commencé près de moi, mon voisin, le fils de mes voisins. Puis je me suis souvenu d'une jeune fille qui était à l'orchestre avec moi, au conservatoire, comme ça. Puis je me suis dit, j'ai envie de parler à notre...

• Speaker #0

  Celle qui faisait du violon.

• Speaker #1

  Celle qui faisait du violon, à notre professeur commun aussi. que pas du tout épileptique, mais parce que j'avais beaucoup admiré la manière dont il s'y prenait avec moi. Et que je trouvais ça aussi très intéressant d'entendre les gens autour. Mon frère Thomas n'a pas témoigné directement, mais je savais que son ex-épouse avait beaucoup de choses à dire. Donc au départ, je suis allée comme ça un peu par cercle,

• Speaker #0

  de plus en plus éloignée,

• Speaker #1

  jusqu'à ce qu'il me manque... des témoignages, et dire « il me manque des témoignages » , ça s'est arrivé relativement tard, mais à un moment où j'avais déjà rencontré plein de gens, et plein aussi complètement par hasard, parce que dès qu'on dit « tu fais quoi en ce moment ? » « j'écris sur l'épilepsie » , « ah mais tu sais… »

• Speaker #0

  De toute façon, dès qu'on se rend compte dans la vie que dès qu'on commence à utiliser le mot « épilepsie » , et qu'on est dans un esprit constructif autour de cette maladie, Très rapidement, il y a des gens qui disent « Ah oui, je connais. » Ou alors, « Moi, tu sais, mon frère, ma sœur, mon père, ma mère. » Les langues se délient très, très vite et les gens ont envie de verbaliser, en fait.

• Speaker #1

  Même des gens très proches qui ne m'en avaient jamais rien dit.

• Speaker #0

  C'est souvent le cas. Dans les familles, on la parait…

• Speaker #1

  Incroyable.

• Speaker #0

  On découvre très tard. De toute façon, tu dis qu'il y avait encore des témoignages, mais en fait, le concept lui-même de ton livre permet d'imaginer qu'il peut y avoir la suite. Il peut y avoir d'autres témoignages et d'autres constructions.

• Speaker #1

  10 tomes, je pense.

• Speaker #0

  Et donc, on n'est pas seulement sur des témoignages autour des sudèpes et autour du décès et de l'épilepsie, mais c'est vraiment des témoignages autour de l'épilepsie en général. Et le vécu. Et comment tu as réussi à convaincre les gens que tu allais les retranscrire dans un livre ?

• Speaker #1

  Aucun effort à faire. Aucun effort à faire tellement les gens ont besoin aussi d'en parler. Après je suppose qu'ils pouvaient le faire parce qu'ils avaient confiance, donc j'ai pris le temps de rencontrer les gens quand même, voilà, et surtout de dire que je ne toucherais pas à leurs paroles. C'est complètement brut tel qu'ils me l'avaient livré, moi j'ai enregistré les gens et puis je suis rentrée chez moi et j'ai peut-être enlevé juste un bafouillement et encore, j'en ai laissé, ça se discute, mais moi c'est le parti que j'ai pris. Et donc, je pouvais leur montrer ensuite et leur dire « est-ce que ça te va ? Est-ce que tu te reconnais dans ce que tu as dit toi-même ? » Et voilà. Et donc, c'est arrivé d'ailleurs très peu, mais une fois qu'on me disait « ah oui, mais là, enlève ce nom, on corrige telle chose » , je voulais pas… enfin, j'ai dit ça, mais…

• Speaker #0

  Et par rapport à ton vécu, est-ce que de recueillir ces témoignages, de construire ce livre, c'est quelque chose qui t'a aidé, toi aussi, à avancer par rapport à la maladie, par rapport à ton vécu ?

• Speaker #1

  Je suis très contente que tu aies posé cette question, parce que ça m'a, pendant pas mal de semaines, comme il se trouve que j'étais aussi en arrêt, et donc quand je disais ce que je faisais, il y avait pas mal de gens autour de moi qui me disaient « ça doit te faire du bien, c'est de l'écriture thérapeutique alors » , et ça m'agacait en fait.

• Speaker #0

  Je connais l'expression.

• Speaker #1

  Moi en fait, je rencontrais des gens, ça me passionnait, et je mettais aussi beaucoup de… de ce que je sais ou de ce que je cherche, soigneusement là-dedans, et donc je n'avais pas du tout l'impression d'écrire pour moi, pour me faire du bien. Mais, donc ça m'énervait un peu quand on me disait ça, mais vers la fin du livre, et surtout quand il a été vraiment terminé, là, je me suis rendue compte qu'en fait, j'avais complètement sous-estimé cette dimension, et je me suis rendue compte à quel point... à quel point ça m'avait transformée en fait d'écouter les autres, de laisser raisonner, voilà, parce que je m'exprime aussi entre les histoires, je pourrais peut-être t'expliquer un peu mieux cette démarche-là, mais oui j'aimerais bien, je peux ?

• Speaker #0

  Oui,

• Speaker #1

  vas-y. En fait je voulais à la fois avoir la parole des autres et vraiment sans interruption, sans reformulation, toute crue. Mais j'avais aussi, je me pose plein de questions philosophiques aussi sur l'empathie, sur comment... Mettre le lecteur dans la position où moi j'étais, d'entendre des choses intéressantes et vraiment de les écouter, de les recevoir. Et finalement, je trouve ça compliqué, cette position d'empathie, parce qu'on peut aussi être à côté de la plaque, parce qu'on s'imagine qu'on arrive à se mettre à la place de l'autre, mais pas du tout. Moi, je n'ai jamais compulsé, par exemple. Oui,

• Speaker #0

  je pense qu'on ne peut pas se mettre à la place d'un autre, de toute façon.

• Speaker #1

  Et je me disais, est-ce que ce n'est pas plus intéressant, l'option que j'ai fini par prendre ? de plutôt se rencontrer, plutôt que d'essayer de me mettre à la place de l'autre, de vraiment faire quelque chose qui permette qu'à chaque fois je me lie, on se lie. Et c'est plus un travail sur la résonance, et c'est aussi pour ça que j'ai dessiné, mais j'en parlerai peut-être plus tard. Qu'est-ce qui se passe à l'intérieur de moi quand j'écoute l'autre ? Il y a des moments du témoignage où ça vibre très fort pour moi, d'autres moments où c'est extraterrestre. En fait,

• Speaker #0

  ça rejoint la question que je me posais. Tu as eu des moments beaucoup plus difficiles que d'autres dans les échanges que tu peux avoir, avec certainement des situations plus lourdes et d'autres moins pesantes. Mais globalement, de toute façon, même si c'est une maladie pesante, quelle que soit la situation, il y a eu des moments un peu plus lourds que d'autres, non ?

• Speaker #1

  Oui, mais en même temps, c'est très bizarre. C'est qu'à chaque fois, en travaillant comme ça avec cette résonance, en fait, à chaque fois, ça a été quand même une expérience surtout joyeuse.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Même si on raconte des choses horribles, c'est parce que c'est recouvert par ce lien et par de la tendresse. J'ai vraiment fait un travail de tendresse. Ça fait peut-être un peu cul-cul de le dire comme ça, mais c'est dans le... Non,

• Speaker #0

  mais ce n'est pas du tout... C'est ce que je retrouve, moi, depuis une petite dizaine d'années dans tout ce qui gravite autour de l'épilepsie, que ce soit associatif ou professionnel. Mais souvent, les gens parlent d'empathie, etc. Moi je pense qu'il y a plutôt une tendresse globale, même si ça peut être galvaudé, mais de dire que les gens sont à l'écoute parce qu'on a des vécus qui sont sensiblement les mêmes, avec des épidémies différentes et des degrés différents, mais on sait que la crainte et les craintes par rapport à la maladie sont les mêmes, les ressentiments sur une crise d'épilepsie qu'ont les tiers, c'est-à-dire les proches autour. sont quasiment les mêmes, que ce soit une absence ou une crise convulsive, la peur c'est de voir notre proche disparaître. Globalement, on se retrouve avec des situations qui sont très proches l'une de l'autre, elles ne sont pas comparables, mais il y a des similitudes, il y a des dénominateurs communs, et ce qu'on se rend compte, c'est que c'est quand même ça qui relie les gens. Ce n'est pas le mot de la maladie, mais c'est la maladie en général.

• Speaker #1

  Oui, et puis ce qui... Je n'ai jamais demandé aux gens de me parler uniquement Merci. En fait, je n'ai pas préparé des questions. J'ai toujours rencontré les gens en leur disant, « Là, qu'est-ce que toi, tu aimerais le plus qu'on comprenne en lisant ton histoire ? » Et les gens ont parfois parlé de tas de choses qui n'ont rien à voir, ou pas grand-chose à voir, parce que c'est eux. Et c'est exactement ce que moi, je voulais qu'on comprenne. C'est aussi pour ça que c'est l'argument majeur pour moi. C'est parce qu'on est des humains, en fait. Et c'est ce que je voudrais avec ce livre, moi, c'est que des gens qui n'ont rien à voir avec l'épilepsie s'y intéressent, exactement comme moi, je me rappelle avoir découvert les bouquins de grands-pères de la neurologie, Oliver Sacks, qui parlaient de Parkinson ou de l'histoire de la langue des signes, et je ne connais pas une seule personne sourde. Et pourtant, j'ai lu ces centaines de pages avec une énorme fascination parce que c'était comme voyager en fait et me rendre compte des expériences humaines qui étaient hyper éloignées de la mienne. Mais oui, comme dit Charlemagne, une deuxième langue, une deuxième âme. Et il y a des choses à dire. Voilà, c'est hyper précieux ce qu'apprennent de la vie les gens, ce que savent du monde et de notre société aussi, les gens qui ont une maladie à surmonter. Avec laquelle ils doivent s'arranger.

• Speaker #0

  Et qu'est-ce que tu as découvert un peu sur toi, en fait, en construisant tout ça ? Je sais que ce n'est pas une question facile.

• Speaker #1

  Non, mais j'ai découvert que j'étais plus marquée que je ne croyais par ma propre épilepsie. Parce que c'était très clair pour moi que j'étais très marquée par les épilepsies de mes frères. Mais la mienne était un peu passée à l'as.

• Speaker #0

  Elle était passée sous le tapis, en fait.

• Speaker #1

  Et j'ai... Donc, en écoutant ces résonances, comme je disais, là, parfois, j'ai été très surprise de grosses émotions qui surgissaient de manière pas du tout où je les attendais, et qui, sans doute, se référaient peut-être plutôt à ce que j'ai pu vivre sans trop m'en rendre compte, puisque c'est le problème de cette maladie.

• Speaker #0

  Et c'est vraiment, tu disais qu'il y avait dans les témoignages, tu as intégré... des paragraphes ou des pages de ton sentiment. Mais tu as aussi intégré, chose qui est aussi très originale dans ton livre, des illustrations de dessins que tu as réalisés avec toi. Est-ce que c'était important pour toi de pouvoir verbaliser ces émotions par l'illustration ? Ou est-ce que le dessin est quelque chose qui était utile pour toi dans ce schéma ?

• Speaker #1

  Au début, j'avais juste... penser que je ferais peut-être une petite fleur, un petit oiseau de temps en temps pour respirer quand les histoires seraient un peu dures. Et finalement, il y a deux choses qui m'ont poussé à dessiner. La première, c'est que ces échanges étaient tellement beaux, denses, et j'étais tellement touchée par la confiance que les gens me faisaient, qu'en rentrant chez moi, j'avais une envie débordante de... Le rendre hommage ou qu'on voit, je ne sais pas, ce qu'on ne peut pas raconter avec des mots. Il y a quelque chose de l'hommage, comme on met la photo de quelqu'un qu'on aime, en fait.

• Speaker #0

  Pour ceux qui nous écoutent en podcast, sachez que sur la vidéo YouTube, on intégrera des capsules d'illustration pour que les gens se rendent compte de quoi on parle. Donc, s'ils veulent aller sur YouTube pour le voir, ce sera l'occasion.

• Speaker #1

  Donc il y a certains dessins qui sont tout petits, n'importe quoi, juste pour respirer. D'autres dessins qui sont vraiment des hommages, où j'avais envie de juste dessiner le visage, juste la personne qui m'a parlé, pour coller un visage. Et puis à d'autres moments, c'était un autre besoin encore, c'était le fait de sentir que dans ces fameuses résonances, moi j'entendais que certaines choses… n'étaient dites qu'à moitié, que les mots ne suffisaient pas complètement à les dire, et que c'est très difficile parce que c'est une maladie de perte de conscience et de perte de mémoire, et qu'il y a plein de choses qu'on ne sait pas soi-même avoir vécues. Et c'est là que ça devenait vraiment très intéressant de pouvoir, moi, être à l'écoute et sentir des trucs vibrer en moi. C'est que je me disais parfois, à tel moment du récit, J'ai vraiment besoin et envie de prendre une deux heures, trois heures, trois jours parfois. Je ne sais pas, là j'ai senti quelque chose, mais je ne sais pas ce que c'est. Et dessiner, là, ça a été vraiment un exercice de laisser, je ne sais pas, retomber certaines choses qui m'étaient confiées, leur donner vraiment, les accueillir dans un temps beaucoup plus long, beaucoup plus calme, dans le silence. C'est peut-être le lieu de la tendresse aussi.

• Speaker #0

  Expliquez un peu. Un peu plus précise, un peu plus taquine. Est-ce que les personnes que tu as fait témoigner, à qui tu as collecté les témoignages, quand tu as mis une illustration en face, est-ce qu'eux t'ont dit « tu l'as mise celle-ci, je suis touché » , ou autrement qu'elles ont été les commentaires ou les retours par rapport à ça ?

• Speaker #1

  Très compliqué pour moi, parce que je me disais, c'est très perso, la façon dont on dessine, c'est vraiment moi qui m'exprime. Et en même temps, je le faisais de manière contemplative. Je le faisais vraiment en me laissant des phrases d'une histoire, des moments d'une histoire de quelqu'un me tourner dans la tête comme un... Vraiment comme une contemplation, comme une méditation. Donc, c'était à la fois beaucoup eux et beaucoup moi. Et c'est ce truc un peu bizarre. Et les gens ont toujours été contents. Et parfois, c'est certainement pas ce qu'eux auraient dessiné s'ils avaient dû dessiner. Je pense qu'il y avait suffisamment de douceur dans ma démarche pour qu'ils apprécient la façon dont je les voyais. Oui,

• Speaker #0

  ou alors ils ne se sont pas projetés par rapport à leur histoire, mais en se disant que c'est une construction d'un récit global, et donc que le dessin n'était pas nécessairement lié à eux, ou peut-être prendre une certaine distance, je ne sais pas, c'est une question.

• Speaker #1

  En fait, j'ai toujours demandé en tout cas leur avis. Est-ce que ça te va ça ? Et à chaque fois, c'était oui, c'est super comme ça. Sauf une fois, ça me donne l'occasion de le lire. Merci pour la question. C'est Marie qui va certainement écouter ça et que j'ai dessiné avec sa compagne et qui m'a dit, oh, j'ai un peu triste et qui m'a envoyé des photos d'elles deux où elles sont plus joyeuses. Et j'ai promis que quand je traduirai en allemand, j'ajouterai un dessin d'elle deux.

• Speaker #0

  Tu vas le traduire en allemand ? Oui.

• Speaker #1

  On m'a demandé de le faire et je peine beaucoup, mais je suis en train.

• Speaker #0

  C'est superbe, c'est superbe. J'ai une question que j'avais mis de côté volontairement et j'avais l'envie de le poser au début, mais je le pose un peu plus tard. Donc, pourquoi Tout tombe ? Pourquoi ce titre ?

• Speaker #1

  Eh bien, ça c'est venu, c'était la première chose qui m'est venue, et puis ensuite j'ai cherché plein d'autres titres, et puis finalement je suis revenue. Parce que c'était Toutombe, c'est le début d'un poème de Rilke, que j'aime depuis très longtemps, qui s'appelle Auton, et qui parle de l'automne, et bien sûr comme c'est Rilke, ça parle aussi de la mort.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  sans le dire, ça dit juste que tout tombe. Et très bizarrement depuis le tout début, depuis la première fois où j'ai lu ce poème, ça m'a toujours parlé de l'épilepsie. Voilà, tout tombe, il parle de jardins qui se fannent, il parle de la terre qui tombe dans la solitude des nuits, mais il finit en disant que quelqu'un main, quelque chose recueille ceux qui tombent avec une infinie tendresse. Et c'est à la fois cette chute, les épileptiques, pendant longtemps on les a appelées une des dénominations qu'on pourrait avoir, c'était la maladie, la falling sickness, les gens qui tombent. Donc ça me paraissait pertinent aussi, ces chutes qui peuvent être celles de l'absence ou des convulsions. Mais moi ça m'évoquait aussi le fait de tomber dans l'oubli parce que c'est... de l'oubli aussi que je voulais sortir ces histoires, de ce silence. Et pour ce qui est de mon frère, ça va jusqu'à tomber. C'est vraiment pour moi aussi une image de la mort.

• Speaker #0

  Tu parles de riqueux.

• Speaker #1

  Tomber au front. Mais le fait que ça se termine dans cette évocation d'une tendresse, ça change tout. Parce que tomber en soi, est-ce que c'est si grave ?

• Speaker #0

  C'est pour mieux se relever, souvent. Tu parles de Rilke, mais donc ça me fait le lien avec la littérature en général. Donc en fait, puisque ça c'est une œuvre littéraire, puisque c'est de l'écrit, partagé, en quoi, je vais ramener à Ebranoué, en quoi l'art en général, que ce soit la peinture, puisque là tu illustres, l'écrit, la musique. et les autres arts peuvent avoir une utilité chez le patient ? Comment tu le vois ? Un peu avant l'émission, on parlait de TP, on faisait des références à le TP, et en quoi l'art peut être un outil pour les patients ?

• Speaker #1

  D'abord, je suis bien d'accord avec Dostoevsky que la beauté sauverait le monde, ça on n'est pas obligé d'y croire, mais… Chez moi, c'est assez obsessionnel. J'ai l'impression, pour répondre, peut-être je reviens à cette première question que je m'étais posée, comment on fait pour que les gens veulent bien écouter des choses, y compris dures, qu'on cesse d'avoir peur. En fait, le problème, c'est que quand on a peur que ce soit trop dur, soit on n'écoute pas du tout, on est dans l'évitement, soit on écoute, mais on a envie de proposer une réponse, une solution, d'avoir une grille de lecture qui, voilà, après ce sera clos, on aura... On aurait répondu, on aurait réglé ce problème. Le problème avec l'épilepsie, c'est qu'on est loin d'avoir réglé. Et que moi, c'est aussi ça qui m'intéresse. Parce qu'en fait, il me semble que dans la vie, c'est un commun humain. En fait, on est loin d'avoir réglé beaucoup d'autres choses. Et je trouve ça très important de supporter ça. Supporter qu'on puisse écouter alors qu'on n'a pas les réponses, qu'on ne va pas creur le sujet avec une solution. Et pour moi, l'art, c'est cette fenêtre-là qu'il laisse aussi. C'est ouvert, c'est partagé. Et c'est des représentations, c'est des images, ça marque. Et ça permet aussi d'exprimer, y compris ce qu'on n'est pas capable d'expliquer en entier. Et puis, il y a toujours cette question aussi de la douceur. Ce n'est pas toujours doux l'art, bien sûr. Il y a quand même cette recherche de beauté. Et parfois, vraiment devant les choses les plus dures de la vie, il me semble que...

• Speaker #0

  Moi, parfois, je ne sais pas quoi dire. Je ne sais pas... Tu as perdu un enfant et je ne sais pas quoi dire.

• Speaker #1

  La seule chose que j'arrive à dire,

• Speaker #0

  c'est que je souhaite de l'inviter par-dessus.

• Speaker #1

  L'art est subjectif, mais il permet de partager quelque chose qu'on n'arrivait pas à exprimer autrement qu'avec une situation artistique, telle qu'elle soit. Et on se rend compte que beaucoup de personnes qui souffrent d'épilepsie, l'art permet d'exprimer ce qu'elles n'arrivent plus à exprimer Merci. ou à verbaliser, et c'est des fois un premier chemin, en fait, c'est tous les clés de l'arthérapie en général, mais c'est un chemin qui permet aussi de rentrer en contact et en évolution pour le regard sur sa maladie, et on le voit chez beaucoup de patients, parce qu'on pourra en avoir beaucoup côtoyé, la plus grande difficulté, c'est de se regarder soi-même avec sa maladie, d'accepter sa maladie, et c'est un chemin... excessivement compliqués, parce que cet esprit de rupture dont tu parlais tout à l'heure, la déconnexion, et le fait de ne pas voir ce qu'on fait comme crise, parce que l'épileptique, lui, ne sait pas qu'il fait la crise, il ne se rend pas compte, c'est aussi un peu typique dans cette maladie, on ne sait pas comment on était à ce moment-là, qu'est-ce qui s'est passé, et la peur du regard des autres influe en fait dans ces éléments-là, et l'art peut peut-être aider à verbaliser et à créer. Par rapport au livre, est-ce que tu avais d'autres choses qu'on n'a pas abordées, que tu voudrais qu'on reparle ou qu'on approfondisse ?

• Speaker #0

  Ou que tu as envie de partager ? Oui, il y a un truc qui est très important pour moi, c'était aussi, et que je n'ai pas évoqué, c'était aussi, moi je suis une personne en colère depuis ma petite, parce qu'on m'a beaucoup parlé de justice, parce qu'on m'a beaucoup parlé d'idéal, et que la vie ne ressemblait pas beaucoup à ce que... J'espérais que j'ai été élevée par des gens qui avaient une grande exigence morale et que ça n'a pas nourri que ma colère, mais ça a aussi nourri ma colère. Et voilà, pour moi, c'est aussi une histoire politique. Donc, ce n'est pas un livre politique, ce n'est pas un livre dans lequel je développe des théories politiques.

• Speaker #1

  Bien sûr.

• Speaker #0

  Mais tout ça, pour moi, c'est vraiment une histoire politique, d'abord parce que tout est politique. Mais voilà, c'est... beaucoup des souffrances que les gens racontent, ils ne racontent pas que des souffrances, mais voilà, et beaucoup des choses passionnantes que j'ai découvertes, elles ont vraiment une dimension politique, c'est-à-dire qu'est-ce que ce serait un monde dans lequel ces paroles-là, ce savoir-là que ces gens ont développé, il serait partagé, il serait considéré à sa juste valeur, qu'est-ce que notre société accorde comme valeur à la fragilité, à la vulnérabilité ? Voilà, je ne vais pas… parler trop longtemps de ça, mais pour moi ça, c'est une urgence politique majeure. C'est une priorité, en fait, dans la réflexion sur ce qu'on veut avoir comme monde.

• Speaker #1

  voilà,

• Speaker #0

  c'était vraiment aussi quelque chose qui m'a poussée à écrire. J'ai envie que des gens lisent ce livre et Merci. Et peut-être changent leur représentation de ce que c'est qu'un corps malade, qu'est-ce qu'il veut dire fragile ou fort, peut-être on change de catégorie, ou qu'en tout cas, on comprenne qu'elles sont bien complexes.

• Speaker #1

  Et puis, comme un manifeste, en disant, vous voyez la situation et comment on fait ? Un grand questionnement. Donc, ça appelle peut-être à une suite.

• Speaker #0

  C'est pour ça qu'entre les histoires, quand je raconte ce que je ressens en écoutant les personnes, c'est aussi parfois vraiment des réflexions plus que des émotions, où j'essaye aussi de remettre un peu du contexte de la réflexion sociale et du contexte historique, parce que ça me paraît important de rattraper ça à ça, qu'on comprenne que ça concerne tout le monde. En fait, ce qui me rendrait le plus triste, je crois, ce serait que ce livre soit lu que par des personnes directement concernées. C'est ce qui se passe beaucoup dans le champ du handicap.

• Speaker #1

  Malheureusement, oui.

• Speaker #0

  Et c'est ce qui fait qu'on tourne en rond aussi. Non, ça concerne vraiment absolument tout le monde. Je comprends.

• Speaker #1

  La façon que vous l'avez constituée, qui s'inscrit aujourd'hui comme acte littéraire, j'imagine qu'il peut y avoir une suite.

• Speaker #0

  J'aimerais assez qu'il y en ait une. Il pourrait y en avoir de plusieurs sortes. En tout cas, j'ai adoré l'écrire et j'ai... J'aimerais beaucoup revivre, enfin, réutiliser, c'est moche de dire ça comme ça, mais un peu cette démarche. Et je pense qu'il y a, qui était surtout celle, voilà, de faire entendre des paroles qui sont silenciées beaucoup. Et je pense que ça... C'est une catégorie très large, et j'aimerais à nouveau partir écouter et découvrir des gens qu'on n'entend pas souvent. Ça peut être dans le champ de la maladie, mais pas forcément. Je pense qu'il y en a plein partout. Oui,

• Speaker #1

  bien sûr.

• Speaker #0

  Des enfants qu'on détruit dans leur histoire, des gens qu'on considère mal, qui sont… voilà, j'en sais rien. en prison, en psychiatrie.

• Speaker #1

  Oui, je vois.

• Speaker #0

  Et un peu partout. Je me suis sentie à l'aise dans ma posture pour écrire dans une posture de porte-voix. Et c'est ça que ça m'a appris sur moi aussi, c'est que ça, c'était peut-être là, ma posture.

• Speaker #1

  Donc, on a une réponse à la question que j'avais posée tout à l'heure sur ce qu'avait apporté le livre.

• Speaker #0

  Oui, ça, vraiment. Je me suis sentie à ma place, que je cherchais depuis longtemps.

• Speaker #1

  Construire quelque chose pour pouvoir le partager.

• Speaker #0

  Oui. que mon métier m'a appris à écouter. Et je ne savais pas quoi faire de tout ce que je sais faire et de ce que j'avais vécu. Et là, tout a servi.

• Speaker #1

  Vous avez répondu un peu à la question sur à qui on pourrait recommander votre livre. Mais au final, on pourrait le recommander à tout le monde. Justement, pas nécessairement des gens qui sont touchés par l'épilepsie, mais de le partager.

• Speaker #0

  Oui, c'était mon idée bizarre. C'est le caractère hybride de ce livre, mais je pense que c'est aussi sa qualité. C'est que j'avais à la fois envie d'écrire pour les médecins, la personne qui me demande de traduire en allemand, c'est une épileptologue et psychiatre qui est très intéressée par ces histoires, parce qu'elle aide à mieux comprendre ce que ces patients vivent, au-delà du cabinet de consultation. Mais c'est aussi le livre qui a manqué à mon frère et qui lui aurait fait du bien quand il se sentait complètement incompris. Donc je pense qu'il peut aussi vraiment servir à des gens directement concernés. Et puis dans les retours que j'ai eus ou dans les envies, il y a eu beaucoup aussi l'idée de... Un de mes témoins qui m'a dit « je l'ai fait lire à ma grand-mère, je l'ai fait lire à ma cousine parce que... » Mais parce que comme ça, ils vont mieux me comprendre où je vais l'offrir à mon prof, parce que…

• Speaker #1

  C'est ce qu'on se rend compte, en fait.

• Speaker #0

  Voilà. Et je me dis, c'est vraiment… En fait, les premières personnes à l'avoir lu, c'est des gens qui l'ont lu par amitié, et pas encore, donc qui n'avaient pas d'intérêt particulier pour le sujet. Et ils ont été très, très touchés et très contents d'apprendre plein de choses, touchés par la beauté des personnes qu'ils rencontrent. Et voilà, ça m'a...

• Speaker #1

  bien plus. Les personnes à qui on pourrait recommander, c'est les personnes qui sont touchées directement ou indirectement par l'épilepsie, d'aller l'offrir à des gens qui voient l'épilepsie de manière très loin et qui viennent à comprendre ce qui se passe pour ses proches. Donc il faut le partager. C'est le fondement de tout ça. On peut le trouver où ?

• Speaker #0

  Dans n'importe quelle librairie.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Voilà. On peut aussi le commander sur le site de Book on Demand.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Mais il y a des frais de port un peu importants. Donc, c'est bien d'aller en librairie. Ça permet aussi que les libraires entendent parler du livre. Pourquoi pas ?

• Speaker #1

  Oui, puis il faut mieux faire travailler les libraires de quartier. Je pense que c'est idéal. Elisabeth, merci. Est-ce que tu voudrais partager un dernier mot, un dernier sentiment ?

• Speaker #0

  Je voudrais remercier tous les gens qui m'ont confié leur histoire, c'était un cadeau incroyable, inestimable.

• Speaker #1

  Écoutez, à très bientôt sur Brenway, merci Elisabeth. Nous on se retrouve pour d'autres émissions et d'autres événements très bientôt sur Brenway. Merci.

• Speaker #0

  Merci.