- Speaker #0
On est donneur par principe, on va dire, si on ne s'est pas manifesté dans le registre de refus. Mais la famille est quand même interrogée un minimum. On n'aime pas parler de la mort, mais ça ne veut pas dire qu'on va accélérer la mort. Mais de son vivant, on peut dire au repas, au petit-déjeuner, « Bon, ben moi, si je meurs, une fois que c'est dit, c'est fait. Moi, si je meurs, je veux donner mes organes. » Grâce à cette course, par le sport, on peut montrer que les greffés peuvent avoir une activité physique. vivent normalement. Et voilà, nous sommes vraiment très fiers de pouvoir faire cette course à leur côté et montrer que le don d'organes, ça marche.
- Speaker #1
Bienvenue dans Médecins qui étudient, le podcast qui vous plonge dans l'univers captivant du monde médical. Chaque épisode vous offre un regard intime sur la vie des médecins, leurs défis dans le monde professionnel et leurs passions en dehors des salles de consultation. Je m'appelle Maxime Garcia. Bienvenue et bonne écoute. Bonjour et bienvenue dans ce nouvel épisode de Médecins qui tuent. Aujourd'hui, on va discuter avec docteur Laure Esposito. Bonjour Laure.
- Speaker #0
Bonjour.
- Speaker #1
Tu es néphrologue au sein du département de néphrologie, dialyse et transplantation d'organes du CHU Rangueil de Toulouse, présidente du groupe... National Trépide pour la transplantation du patient diabétique. Tu es membre du bureau de la Société francophone de transplantation d'organes, c'est ça ? C'est ça. Pas de bêtises. Et aujourd'hui, on va discuter, comme d'habitude, dans chaque épisode de ton parcours, mais surtout d'un sujet primordial et hyper important en médecine, qui est celui du don d'organes et de la transplantation. On va parler de plein de choses. Il y a une course à venir qui s'appelle la course du cœur. Est-ce que tu peux nous en dire quelques mots déjà pour débuter ?
- Speaker #0
Oui, écoutez, merci. Merci, Maxime, déjà de me permettre de parler de tout ça qui me tient à cœur pour le coup. La course du cœur, en fait, c'est une aventure humaine qui nous tient à cœur parce que c'est une course pour le don d'organes, une course solidaire. Et qui, avec une équipe de soignants, grâce à cette course par le sport, on peut montrer que les greffés peuvent avoir une activité physique. vivent normalement. Et voilà, nous sommes vraiment très fiers de pouvoir faire cette course à leur côté et montrer que le don d'organes, ça marche, que ça permet d'avoir une vie normale.
- Speaker #1
Qui l'organise, la course, finalement ?
- Speaker #0
Alors, cette course, c'est une association de patients qui est Transform, qui l'organise depuis 38 ans. Au départ, c'était avec le professeur Cabrol, qui était le chirurgien de la grève cardiaque. Et puis, chaque année, finalement, plusieurs équipes participent et par cet intermédiaire-là, font de la sensibilisation au don d'organes dans leurs entreprises. Il n'y a pas que des équipes de soignants. On est deux ou trois équipes de soignants à chaque fois. Mais c'est surtout des entreprises aussi, comme Renault, comme d'autres grandes entreprises, la SNCF également, qui permettent par cette course de sensibiliser leurs salariés. Et le but, c'est de faire le plus grand nombre de sensibilisations avant la course et pendant la course.
- Speaker #1
Quel est le format de la course ? La distance ? Comment ça s'organise ?
- Speaker #0
Alors on part de Paris, notamment à Vincennes le 19 mars, et on arrive aux Arcs 1800, donc il y a à peu près 780 kilomètres, et on se partage ces 780 kilomètres jour et nuit, non-stop, en relais à 14 coureurs dans une équipe.
- Speaker #1
Et le projet c'est sur la distance parcourue de faire de la communication tout au long de la course finalement ?
- Speaker #0
Oui, alors Transform et les bénévoles, il y a beaucoup de bénévoles, il y a 400 personnes quasiment sur cette course. ont organisé dans chaque village, dans chaque commune, qui ont accepté l'accueil de cette course, des conférences, également dans les écoles, également dans les lycées, auprès des instituteurs qui s'arrêtent pour accueillir les coureurs et parler du don d'organes. Il y a aussi des mini pièces de théâtre qui sont organisées pour les enfants pour expliquer le don, la greffe.
- Speaker #1
C'est le même parcours chaque année ?
- Speaker #0
Non, ça varie de temps en temps. Là, on part en Suisse, on traverse la Suisse. Souvent, on passe par la Bourgogne, par de grandes villes aussi, notamment Dijon, Annecy.
- Speaker #1
Ok, c'est donc du 19 au 23 mars prochain. Et de qui tu vas être entourée ?
- Speaker #0
Alors nous, c'est la Société francophone de transplantation, qui permet d'avoir tous les experts de la transplantation, chirurgiens, médecins, infirmiers, soignants. Et donc là, on est répartis dans toute la France. Il y a des gens de Caen qui viennent chaque année, avec qui d'ailleurs on a démarré la première course en 2017, de Strasbourg, de Paris, de Marseille. de Toulouse, de Poitiers, de Brest cette année.
- Speaker #1
Des coureurs assidus ou sportifs ? Oui,
- Speaker #0
il faut quand même être assidu parce que c'est quand même une course qui est très dure. On fait quasiment 80 kilomètres par personne, jour et nuit, avec de la fatigue. Il y a du vélo également, il y a du bike and run. Et donc, il faut quand même être sportif et tenir les quatre jours pour ne pas se blesser.
- Speaker #1
D'accord. On va discuter un peu de toi, de ton parcours avant de discuter de ce... C'est un important sujet qui est la transplantation et le don d'organes en France notamment. On revient sur un petit peu ton parcours. Externa, interna, ça se déroule où ?
- Speaker #0
Alors mon externa a été fait à Nice, d'où je suis née. J'ai fait médecine au moment où il y avait l'apparition, en tout cas le sida, le virus du sida. Donc déjà l'immunologie me plaisait pas mal. Et puis je me suis décidée à faire médecine à Nice. avec une passion, parce que c'est vraiment quelque chose qui m'a plu d'emblée. Et puis l'externa, comme d'habitude, on rencontre des gens, on fait des stages, c'est ça qui est bien en médecine. Et c'est vrai que j'ai assisté à une grève de rein. Alors je ne savais pas encore que j'allais faire de la transplantation, mais j'ai assisté à une grève de rein dans un stage d'urologie à Nice. Et cet organe qui a été prélevé, qui est mis dans la glace pour être préservé, être greffé par la prouesse chirurgicale. Et de le voir se recolorer et uriner sur la table, franchement, on est encore bluffés. C'est quelque chose d'extraordinaire. Et donc, de redonner la vie comme ça, c'est quelque chose qui m'a frappée, qui m'a émue. Donc ça, ça a été ça. Puis après, j'ai fait un stage en dialyse, néphrologie dialyse à Nice. Et le fait de savoir que le rein, c'est quand même quelque chose de très complexe, c'est le dernier organe qui est... qui ne fonctionnent plus quand il y a des maladies. La plupart du temps, il peut y avoir des maladies rénales d'emblée, bien sûr. Et que cet organe, il peut être suppléé, il peut être remplacé par une machine de dialyse. C'est aussi extraordinaire. Ou par un rein d'un organe, d'un donneur. Ça m'a émue aussi, parce qu'il y a quand même une grosse complexité à cette fonction du rein.
- Speaker #1
Ça, c'est l'externat ?
- Speaker #0
C'est l'externat.
- Speaker #1
Des moments clés au cours de l'externat.
- Speaker #0
Voilà. Et puis après, j'ai eu l'internat. Donc, j'ai voulu partir. Du coup, je suis partie sur Toulouse pour faire de la cancérologie. J'avais fait un stage en cancérologie aussi qui m'avait plu. Ce côté soigner quand même des maladies graves. et puis les accompagner, accompagner les patients. Donc je pense que ça m'avait, que ce soit dans la maladie ou même dans le décès parfois ou dans le palliatif. Donc ça m'avait plu. Puis je suis arrivée à Toulouse et finalement, le premier stage que j'ai fait, c'est de l'hématologie. Puis le deuxième, la greffe, où il y avait aussi des lymphomes, de la cancéro. Mais le stage de transplantation néphrologie m'a énormément plu par ses aspects assez variés. du fonctionnement du rein, d'autres organes. La spécificité à Toulouse, c'est qu'en plus, le département, on s'occupe de tous les organes, pas que du rein. Du cœur, du foie, du pancréas, pas du poumon, mais du rein. Ce côté, on sauve des vies, on redonne la vie, on redonne une qualité de vie normale aux patients, alors qu'il y a des patients qui sont presque mourants. avec des traitements anti-rogers. Aussi, l'immunologie, cette façon de moduler notre système immunitaire m'a beaucoup plu.
- Speaker #1
Donc, tu as dû faire un droit au mort. Tu avais pris oncologie au début et ça s'est transformé en néphro ou pas du tout ?
- Speaker #0
Alors non, parce qu'à l'époque, on avait le droit à plusieurs stages. C'était un peu différent. Et donc, ma première maquette, ça a été... Je ne suis pas rentrée dans la cancérologie, en fait. Le deuxième stage, ça a été la néphrologie-transplantation. Et j'ai poursuivi là-dedans.
- Speaker #1
OK. Formidable. La fin de l'internat se déroule à Toulouse. Oui.
- Speaker #0
J'ai eu de la chance, parce que c'est toujours pas évident, mais j'avais envie de continuer la transplantation, ce qui est plutôt hospitalier, et pas trop dans le privé ou dans le libéral. Donc on m'a laissé cette chance d'un clinica, puis après de poursuivre en transplantation ce que j'avais souhaité, ce qui m'avait plu. Il y a aussi des maîtres, des gens qu'on rencontre, et notamment une personne qui m'a... qui m'a proposé des activités. Il faut avoir son activité propre à l'hôpital pour exister parfois et ne pas faire toujours la même chose. Et en fait, on parlait déjà de la grève pour le patient diabétique parce que c'est une maladie qui me touche aussi beaucoup. Le diabète, c'est des gens jeunes, souvent. Diabète de type 1 avec une insuffisance rénale. Et donc, j'avais en tête aussi de m'occuper de ces patients-là et d'essayer de faire quelque chose en tout cas pour eux.
- Speaker #1
Et donc, président du groupe national Trépid... pour la transplantation du patient diabétique, Trépide, pour ?
- Speaker #0
C'est pour la transplantation, recherche, éducation pour le patient diabétique, à peu près. Je ne sais pas tout à fait l'acronyme. En tout cas, c'est un groupe d'experts qui a été monté à Toulouse en 2013, d'endocrinologie, de diabétologues, de néphrologues, de chirurgiens, tous ceux qui s'occupent du patient diabétique pour la grève du patient diabétique, donc pancréas organes et hilo, grève d'hilo. Ok,
- Speaker #1
formidable. On va parler de quelque chose... D'hyper important en médecine, qui est le don d'organes. S'il y a des dons, il y a des transplantations. Et s'il y a des transplantations, il y a des vies sauvées. On va un petit peu décortiquer parce qu'il y a des types de donneurs différents. Est-ce que tu peux nous dire, par exemple, quels sont les trois types de donneurs que l'on peut rencontrer ? Et après, on va s'attarder sur chacun des donneurs que l'on aura identifiés.
- Speaker #0
Oui. En fait, on peut être donneur quand on a décidé de son vivant, d'être donneur. à sa mort, c'est-à-dire quand on a une mort encéphalique, à cœur battant, je vais l'expliquer un petit peu dans le détail, il y a aussi le donneur vivant, bien sûr, alors on ne peut pas donner le même type d'organe, par exemple, le donneur vivant, on peut donner son rein, puisqu'on a deux reins, quand on est en bon état général, on le verra, je crois, un peu plus tard, on peut donner une partie de son foie, et le poumon, surtout, c'est des grèves surpédiatriques, mais c'est essentiellement le rein. Et puis après, dans le... Dans le donneur en mort encéphalique, ce qu'il faut comprendre, c'est que tous les organes qui peuvent être greffés peuvent être donnés. À n'importe quel âge. C'est-à-dire de enfant jusqu'à 90 ans. Alors bien sûr, à 90 ans, on ne peut parfois pas donner son cœur, parce qu'il est fatigué, mais on peut au moins donner ses reins. Et puis, le donneur en mort encéphalique, le type d'organes qu'on peut donner, je pense que c'est peut-être important d'en parler là, on peut donner les reins, on peut donner le foie, on peut donner le poumon, on peut donner le cœur. On peut donner le pancréas, les intestins, donc ça c'est les organes. Et on peut donner aussi les tissus, ce qui est très important, parce qu'on peut donner la cornée pour les gens qui en ont besoin, qui peuvent devenir aveugles à cause de certaines maladies. On peut donner des ligaments, on peut donner des valves, ça c'est assez fréquent, des veines pour faire certaines chirurgies. Et puis il y a des tissus composites et on peut donner aussi, et on peut greffer le larynx maintenant. On peut greffer aussi la face, vous avez vu, les mains, les avant-bras. Et aussi même le pénis et l'utérus depuis 2017, pour des femmes qui ne peuvent pas avoir d'enfants, etc. D'accord.
- Speaker #1
Le donneur en état de mort encéphalique, comment est-ce qu'on le définit déjà ? Et puis, comment est-ce que c'est encadré ? On va parler aussi des familles des patients, puisqu'on va voir que la famille joue un rôle primordial. Et pour anticiper ces discussions compliquées, il y a plein de choses à faire. Donc, le donneur en état de mort encéphalique, comment est-ce qu'il est défini ?
- Speaker #0
La mort encéphalique est définie par l'arrêt de la conscience totale et également des réflexes moteurs. spontanée, l'absence de réflexe du tronc cérébral et l'absence de respiration spontanée. Ça, c'est des critères cliniques qui sont identifiés par les médecins. Puis, obligatoirement en France, on est obligé d'ajouter deux examens complémentaires qui sont l'électroencéphalogramme ou l'angiographie cérébrale pour bien montrer qu'il n'y a plus du tout de réaction. neurologiques centrales, qui permet au cœur de fonctionner, à la respiration. Donc, quand on arrêtera les machines, il y aura un arrêt cardiaque.
- Speaker #1
C'est patient, justement. Est-ce qu'on peut donner leur statut de donneur ? Ils sont donneurs de leurs vivants ?
- Speaker #0
Oui, alors tout à fait. Pour être donneur, de toute façon, c'est bien encadré. Il y a une loi de bioéthique. Il faut avoir donné son consentement présumé. On va en parler. Ça, c'est la loi Cavaillé de 1976. La loi bioéthique, c'est l'anonymat et la gratuité du don. Mais le consentement présumé, ça va être très important parce que quand les équipes de coordination, les équipes qui vont s'occuper du défunt, vont aller rechercher le souhait de la personne de son vivant. Donc si la personne de son vivant n'a pas donné son consentement présumé à la famille, aux proches, les infirmières de coordination, les équipes de coordination vont essayer de recueillir le témoignage de la famille, de savoir ce que le défunt souhaitait. Après, il y a une autre solution. qui est d'ailleurs depuis 2017 qui a été vraiment un peu plus mise en avant, c'est d'être inscrit sur le registre du refus. On peut décider de son vivant de ne pas souhaiter donner ses organes. On peut d'ailleurs décider de ne pas souhaiter donner certains organes. Ça peut être un refus partiel. Et donc à partir du moment où on est inscrit, l'équipe de coordination va d'emblée interroger ce registre, qui est un registre national, pour savoir si vous êtes inscrit sur le registre de refus.
- Speaker #1
Donc le consentement présumé, finalement, il y a toujours ce contrôle familial. Est-ce que finalement c'est un consentement présumé mais qui n'est pas respecté à la lettre ? Ou en tout cas on s'assure que la famille soit d'accord avec tout ça ? Et c'est là où souvent il y a des discussions compliquées ?
- Speaker #0
Oui parce qu'en fait quand la famille n'est pas au courant, dans le doute, alors que c'est un drame souvent, dans le doute la famille refuse en disant non ils n'étaient pas d'accord. Alors ils ont maintenant l'obligation quand même de l'écrire, d'avoir un... d'écrire et de certifier que la personne, que le défunt n'était pas d'accord. D'accord. Voilà, donc il y a cette chose en plus depuis 2017. Mais oui, la famille est quand même interrogée en priorité. On est donneur par principe, on va dire, si on ne s'est pas manifesté pour le registre de refus, mais la famille est quand même interrogée un minimum.
- Speaker #1
Ok. La famille accepte ? ou refusent, on va parler de l'acceptation, les organes sont prélevés, on peut décortiquer un peu l'ensemble des étapes qui vont se réaliser ?
- Speaker #0
Alors effectivement, quand il y a eu un accord, l'équipe toujours de coordination qui accompagne, alors il y a un accompagnement du défunt, ça c'est très important de le dire à tout le monde, c'est-à-dire qu'on considère qu'il y a un deuil, donc on accompagne, on respecte, tout est fait pour que les personnes... l'entourage continue à être avec le défunt. Donc ça, c'est très important. La première chose que va faire la coordination, c'est appeler l'agence de la biomédecine, qui est l'organisme, qui est l'État qui s'occupe des donneurs, des listes d'attente, du registre de refus d'ailleurs, et de la répartition des organes, de l'attribution. Donc une fois que l'agence a été tenue au courant, il y a bien sûr un bilan qui est fait chez le donneur pour être sûr qu'il soit donneur, avant d'en parler avec la famille. Bilan médical. bilan scanographique, morphologique, pour être sûr que les organes puissent être prélevés.
- Speaker #1
Ne pas avoir des discussions avec la famille alors que finalement...
- Speaker #0
Alors que ce n'est pas possible, exactement. Donc être sûr que la personne puisse donner le plus d'organes possible souhaités. D'ailleurs, un donneur peut faire vivre 4 personnes avec le nombre de greffes. Et donc, à partir de ce moment où l'agence est au courant, qu'il y a eu les tests de compatibilité, le HLA, ... On va identifier un receveur sur une liste d'attente qui correspond au groupe sanguin, groupage HLA, l'âge aussi. On considère la durée d'attente sur liste et la durée de dialyse. Ça, c'est pour le rein. Pour le cœur, il y a d'autres listes d'hyperurgence qui sont gérées par l'agence de la biomédecine et les centres qui s'occupent de patients en attente. Pour le foie, c'est pareil. Il y a d'autres scores d'urgence en fonction de la gravité des patients.
- Speaker #1
L'organe est prélevé ? Après avoir discuté avec la famille, l'organe est prélevé. On raconte un petit peu la vie de cet organe.
- Speaker #0
Alors, tout d'abord, effectivement, une fois qu'on a décidé de donner et de prélever les organes, il y a toute une organisation chirurgicale d'anesthésie. C'est un bloc opératoire à mettre en place, en plus des blocs opératoires qu'il y a aussi au quotidien. Donc, souvent, c'est la nuit. pour le coup. Et surtout, il y a une chose très importante, c'est aussi toute l'équipe de réanimation qui va maintenir à mort encéphalique, mais maintenir le plus possible les organes pour qu'ils puissent être prélevés de bonne qualité et être fonctionnels pour le donneur. Pour le receveur, pardon. Donc il y a toute cette... Il y a quand même des choses à bien surveiller. C'est de la réanimation. Mais le patient est décédé. en mort encéphalique. Donc ça, il faut bien comprendre que si on arrête cette réanimation, bien sûr, tout s'arrête et on ne peut pas prélever ses organes. Les organes vont être prélevés par des chirurgiens qui sont experts dans chaque domaine, pour le cœur, pour le foie, pour les reins, pour le pancréas. pour les intestins. Ces organes vont être protégés, conservés dans des machines de perfusion, dans de la glace, mais on a des moyens maintenant d'améliorer encore, parce qu'il y a des lésions qui peuvent se créer, c'est normal, entre le prélèvement où on coupe finalement la circulation du sang qui arrive aux organes, et le fait de greffer le patient. Donc il faut que ces organes soient protégés. Donc on les protège, bien sûr tout est stérile, et on les transporte dans le centre où sont les receveurs, qui attendent, avec une équipe qui attend.
- Speaker #1
Avec ces fameuses images qu'on voit, parfois des prises d'avions.
- Speaker #0
Amener l'organe. Ambulance, il y a des ambulanciers. Toute cette chaîne compte. Et puis le temps est compté. Puisqu'il faut quand même aller vite pour certains organes. Le cœur, le foie, le pancréas, il faut aller très vite. Et le poumon aussi d'ailleurs.
- Speaker #1
Le receveur ? À quel moment il était informé d'un potentiel don d'organes qui lui sera favorable ?
- Speaker #0
Oui. Alors, le receveur, il est sur liste d'attente. On l'a inscrit. D'ailleurs, les équipes inscrivent les patients en les informant de la durée d'attente, de ce que je viens de vous dire, l'attribution du greffon. Et puis, quand il est sur liste d'attente et qu'il est actif, on l'appelle quasiment au moment où on sait qu'il y a une proposition de don et que les organes sont de bonne qualité. OK. Donc l'agence de la biomédecine nous appelle et nous dit à Toulouse, il y a une proposition pour telle malade.
- Speaker #1
Avant que les organes soient prélevés ?
- Speaker #0
Oui, exactement. Bien avant.
- Speaker #1
Pression sur les chirurgiens et toute l'équipe, parce que le patient receveur est au courant et il y a quand même une énorme épreuve technique entre temps.
- Speaker #0
Tout à fait, ça c'est vrai. Les chirurgiens qui, par exemple, pour le cœur, le foie, vont se déplacer pour prélever le cœur, le foie, pour un de leurs patients. Ils reviennent avec. Dans leur ville. Les reins, pour les reins, c'est un peu différent. C'est les chirurgiens qui sont sur place de la région. Quand il y a un prélèvement dans la région, par exemple, si c'est Toulouse, c'est les urologues de Toulouse qui vont prélever. Il y en a un, il y a un rein qui reste normalement dans la région et le deuxième peut partir en national. D'accord.
- Speaker #1
Et donc, le receveur reçoit son organe. On ne va pas parler des traitements qu'il va recevoir, parce qu'il y a beaucoup de choses pour éviter l'auroger. Ce n'est pas le propos ici. Mais en tout cas, le patient va être suivi tout au long de sa vie après ?
- Speaker #0
Oui, c'est très important, effectivement. Quand le patient arrive, il arrive dans une équipe de grève, bien sûr. Il y a plein de bilans à faire aussi au moment où il va être transplanté. Il va rester 7 à 10 jours. le temps que l'organe redémarre. Alors, je parle pour le rein, mais le cœur, ça peut être plus long. C'est plus long, souvent. Le foie également et le pancréas aussi. Mais en général, ils sont hospitalisés au CHU. Effectivement, il y a des traitements anti-rejet. On va tout mettre en route, en fait, pour que ça démarre. Et puis après, il est suivi de façon très rapprochée la première année. Les trois premiers mois, c'est quasiment toutes les semaines à l'hôpital, voire tous les 15 jours. Puis après, en fonction de comment l'organe a redémarré, si les traitements sont bien supportés, il n'y a pas d'effet secondaire, on les voit quasiment tous les 3-4 mois. En suivi à vie, parce qu'il faut que les médicaments soient pris à vie. Et puis, on fait de la prévention. On évite qu'ils aient des effets secondaires de ces médicaments, qu'il y ait des récidives de maladies. Donc, on va les suivre pour que ça dure le plus longtemps possible.
- Speaker #1
Ok. On va parler à... Ensuite, des freins en fonction de chaque donneur. On finit avec les différents types de donneurs. Il y a le donneur en état de mort encéphalique à cœur arrêté, c'est ça ?
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
Personnellement, je ne maîtrisais pas et je n'avais pas trop eu cette notion au cours du cursus.
- Speaker #0
En fait, ça part de la loi de Leonetti qui est l'arrêt des soins, pas d'acharnement, quand il y a eu des directives anticipées. On appelle ça la LATA, l'arrêt des soins programmés, on va dire, avec l'accord de la famille et des soignants, bien sûr. Mais ces personnes-là avaient souhaité aussi donner leurs organes. Donc on peut permettre l'arrêt des soins, c'est vraiment éthique, c'est des discussions éthiques, l'arrêt des soins, mais là on est obligé d'attendre l'arrêt cardiaque pour prélever les organes. Donc il faut, pour que les organes soient bien conservés et protégés, une circulation extra-corporelle, donc ça se fait dans des centres agréés, donc souvent la personne, le défunt, est d'ailleurs transporté dans un centre expert, Et là, on peut prélever avec sécurité, sans qu'il y ait de lésions, les organes, pour pouvoir les proposer à des receveurs. C'est un petit peu plus programmé, c'est sur quelques jours, 48 heures, mais avec des règles strictes pour que ça marche.
- Speaker #1
Et ensuite, le donneur vivant ? Oui. une grosse partie de notre propos aujourd'hui, parce qu'il y a beaucoup de choses à faire de ce côté-là. Comment ça se déroule ? Alors, il y a mille cas et situations possibles, mais globalement, comment ça se déroule pour un donneur vivant ?
- Speaker #0
Alors déjà, le donneur vivant, comme je vous l'ai dit, c'est plutôt le rein. On a deux reins, l'un pour protéger l'autre. Et finalement, quand on est en bonne santé, on peut vivre avec un seul rein. Et c'est bien sûr encadré par une loi également, des recommandations et une loi. Il y a vraiment, par exemple, quand on veut être donneur, les démarches, on va faire des démarches cliniques, donc... morphologiques, vérifier qu'il n'y ait pas de maladie rénale, bien sûr, vérifier qu'il n'y ait pas de facteur de risque de maladie rénale, c'est-à-dire l'hypertension. On peut être traité et être stabilisé et être donneur vivant. On ne peut pas être diabétique, malheureusement, et être donneur vivant, parce qu'il y a un risque pour la personne et pour le receveur. Donc voilà, on élimine, on vérifie que le patient soit sain, finalement, qu'il n'y ait pas de pathologie ou de facteur de risque important pour développer une maladie rénale sur son rein restant. Et une fois qu'on a fait tout le bilan, et que la famille, que la personne, bien sûr, alors la personne se propose spontanément, on ne va pas chercher un donneur vivant, ni le receveur, ni nous d'ailleurs. Donc souvent, c'est pour ça que quand on accueille les patients pour inscription, on leur propose de venir avec leur famille. Pour leur parler de tout type de donneur, un peu ce qu'on vient d'expliquer. Et qu'ils soient bien au courant des possibilités et de la durée d'attente. Donc une fois que la personne a pris toutes les informations, parfois on nous dit je veux donner ou je veux faire les démarches, qu'est-ce que je dois faire ? Donc il y a ces démarches de premier bilan, éliminer une pathologie ou un problème.
- Speaker #1
Là en général c'est quelqu'un de la famille. Il a reçu l'information et il se dit ok je peux y aller.
- Speaker #0
Alors, il se dit, peut-être que je peux y aller. Oui, peut-être que je peux y aller. Voilà, parce qu'après, c'est la famille, des fois. Alors, les donneurs, en tout cas, la loi encadre ça. Ça peut être la famille, souvent c'est la fratrie, les conjoints, mais ça peut être les amis. Depuis 2011, ça a été élargi. Si les personnes se connaissent depuis deux ans, ça peut être aussi des amis. quelques amis qui ont donné à leurs amis, spontanément. Mais en tout cas, il y a des démarches cliniques à faire, biologiques et morphologiques. Puis après, il y a un comité d'éthique qui vérifie qu'il n'y ait pas de pression, que la personne ait bien été informée des risques du déroulé, du parcours. Et il y a même un passage devant le tribunal, parce que c'est une loi et qu'on encadre la loi par... Une décision de justice.
- Speaker #1
D'accord. Là, le donneur va de nouveau être évalué sous tous les angles. C'est un moment assez magique, puisque, en général, je crois, le donneur et le receveur se connaissent. Il y a des cas où le donneur et le receveur ne se connaissent pas ?
- Speaker #0
Non, justement, on n'a pas le droit. Il faut que vraiment, ils se connaissent depuis deux ans.
- Speaker #1
Et c'est des moments assez fous, puisque... Oui. on va en discuter, mais le don d'organes sauve des vies. Donc sans doute que ce sont des moments chargés d'émotions. La transplantation, justement, c'est un acte qui sauve des vies. Et quels bénéfices on peut tirer pour le receveur ? Le receveur va évidemment... améliorer sa santé, mais en quoi et comment ?
- Speaker #0
Déjà, il va même sauver sa vie parce qu'il y a des cas, bien sûr, de grèves cardiaques ou de grèves hépatiques, de maladies cardiaques qui installent du ultime, mais il n'y a pas de solution. Là, pour le coup, ce n'est pas comme la dialyse. Il y a des techniques qui sont améliorées, de prise en charge de l'insuffisance cardiaque, pareil pour le foie, l'amélioration de la cirrhose, mais il y a un... stade terminal où on ne peut pas faire autrement que d'être greffé. Donc, on les sauve, du jour au lendemain, ils sont quand même presque mourants et la greffe les sauve. Donc ça, le poumon, c'est pareil. Donc vraiment, il y a des cas. Le rein, bien sûr, il y a un pronostic fonctionnel et il y a la dialyse qui permet d'attendre la greffe et on sait que la greffe, c'est quand même mieux que la dialyse sur le long terme. Il y a une meilleure survie, une meilleure qualité de vie, une vie plus prolongée. Un exemple, un diabétique ... dialysé a une espérance de vie de 3 ans. Donc quand vous le greffez, avec des greffons qui fonctionnent pendant 15-20 ans, vous voyez la différence. Donc c'est pour ça que c'est important au niveau aussi fonctionnel, même si la dialyse permet de vivre, on va dire, heureusement, il y a des dialyses de nuit, il y a des dialyses péritonéales, elle ne permet pas complètement, pleinement... De vivre normalement, de pouvoir travailler, de pouvoir avoir des enfants, de pouvoir faire du sport et de pouvoir vivre sa vie, prolonger sa vie en tout cas.
- Speaker #1
Donc on sauve des vies et on améliore la qualité de vie.
- Speaker #0
Exactement, on améliore la vie.
- Speaker #1
On va parler de chiffres, on peut évaluer, même si on ne va pas donner toutes les données et les stats de la transplantation et du don d'organes en France, mais il y a quelques grands chiffres à donner.
- Speaker #0
Oui, par exemple, actuellement, on est à 22 500 personnes sur liste d'attente, tout organe. On sait qu'il va y avoir à peu près 6 000 greffes par an, notamment en 2024. Alors ça a progressé en 2024, il y a eu plus 7 % de greffes, tant mieux. On sait qu'en grève rénale, par exemple, il y a 3500 grèves rénales. C'est l'organe le plus greffé, on va dire, avec des maladies rénales. Pour le cœur et le foie, on est à 1400 grèves de foie à peu près par an. Et le cœur, c'est à peu près 400 à 500 grèves par an. Le pancréas, c'est 90 grèves par an. Donc voilà à peu près les chiffres de transplantation. Mais vous voyez que sur les 22 000 personnes en attente, on a quand même un manque encore. On n'arrive pas à greffer tout le monde.
- Speaker #1
17 greffes par jour, j'ai vu, en moyenne, en France. Je ne sais pas quoi en penser de ce chiffre. Je le pensais plus bas, mais il reste bas quand même. C'est insuffisant.
- Speaker #0
Moi, je trouve que c'est bas parce que 17 greffes en France, dans toute la France, voilà. On ne peut pas mesurer tout ce qui... Alors, il y a surtout des patients qu'on sort de liste parce qu'ils s'aggravent. Il y a des jeunes qui ont... Avec des groupes rares, le groupe B, il y a des jeunes qui attendent 5-6 ans en dialyse. Donc, c'est... Ou en dialyse ou même pour la grève cardiaque. Donc, c'est vraiment... Il y a quand même encore des choses à faire. Et je pense que... avec le don, le taux d'opposition, on en parlera après, le don du vivant aussi pour le rein, on peut encore améliorer les choses.
- Speaker #1
Ok, on va parler des freins. Pourquoi est-ce qu'il y a cette pénurie alors qu'il y a un consentement dit présumé ? Il y a un taux d'opposition élevé. C'est déjà l'un des plus gros freins. C'est-à-dire que finalement, la famille va s'opposer alors qu'on était censé donner notre organe, c'est ça ?
- Speaker #0
Il y a un taux d'opposition de 36%. Alors il faut comprendre que... 80% des Français sont d'accord quand on leur pose la question. Mais la problématique, c'est qu'en fait, ils n'en parlent pas. Donc la famille n'est pas au courant. Et donc, on revient à la même chose, c'est-à-dire que la famille peut s'opposer, ou en tout cas peut certifier que la personne a refusé. Alors maintenant, ils sont garants, comme on a dit. Donc, ils sont garants de donner la vérité, de dire la vérité. Mais voilà, on a quand même ce problème du taux d'opposition. Il y a même dans des régions où c'est beaucoup plus élevé, ça peut être presque jusqu'à 50%. Alors, les freins, la mort encéphalique, vous l'avez vu, en fait, on connaît... Peu de gens connaissent les chiffres, mais c'est normal. Il n'y en a pas beaucoup, en fait, de morts en céphalique. Parce que ça demande aussi un recensement. Et ça demande finalement des décès plutôt hospitaliers. Sur 600 000 patients qui décèdent en France, on a 300 000 patients qui sont décédés à l'hôpital. Et de là, 1 500 qui vont être en mort en céphalique. Et 3 000 qui vont être donneurs.
- Speaker #1
D'accord.
- Speaker #0
Sur 3 000. proposé, il n'y aura que 1500 morts en céphalique. Donc la moitié encore. Donc c'est vrai que ça... Il y a un problème probablement de recensement parfois, de moyens humains, parce que vous avez vu qu'il faut un service de réanimation, il faut des équipes. Tout le monde n'est pas autorisé aussi et habilité, même s'il y a des CH, des CHU et des CHG qui sont autorisés. Donc peut-être qu'il faudrait aussi élargir les cliniques. et d'autres centres pour avoir un recensement de la mort encéphalique et un prélèvement.
- Speaker #1
C'est déjà les premiers freins de...
- Speaker #0
Ça peut être un des freins. Tant que ça, il y a moins de 1% de mort encéphalique. La deuxième, c'est le taux de refus, effectivement. Donc ça, comment améliorer les choses ? Je pense qu'informer les gens du respect du donneur et de comment sont transformés finalement ces organes qui donnent la vie doivent être de plus en plus expliqués. Je pense qu'il y a beaucoup de gens qui ne... On n'a pas informé assez, on n'a pas expliqué. C'est difficile de l'expliquer et d'expliquer qu'on doit le dire de son vivant, qu'on doit le proposer de son vivant. Il y a une culture du don que l'on n'a pas non plus en France. Peut-être qu'il faudrait en parler très tôt.
- Speaker #1
On est en dessous de la moyenne internationale, par exemple ?
- Speaker #0
En Espagne, c'est 16% de taux d'opposition. Nous, on est à 36%. Donc oui, on n'est pas très bon. Mais voilà, je pense qu'il y a des gens qui... C'est normal, c'est très difficile à comprendre. Il faut leur expliquer, prendre le temps de leur expliquer, prendre le temps d'éduquer et prendre le temps de leur montrer que ça marche, surtout. Et qu'il y ait un respect vraiment du corps, du donneur, du deuil. Parce qu'il y a la religion aussi qui peut rentrer en compte. Et pour toutes les religions, le respect du deuil, le respect du corps est très important. Et les équipes respectent ça.
- Speaker #1
On n'a pas, ou alors j'ai zappé, mais on n'a pas parlé du pourcentage de chaque... donneurs, on a dit mort encéphalique.
- Speaker #0
Oui.
- Speaker #1
1% ?
- Speaker #0
Alors, moins de 1% en tout sur le type de donneurs, sur le type de décès. D'accord.
- Speaker #1
Alors, on va parler en termes de proportion, sur les 3 types de donneurs,
- Speaker #0
c'est quoi à peu près ? Le plus, c'est la mort encéphalique. Le dodeur vivant, c'est à peine 15% en France. D'accord. Même si, par exemple, à Toulouse, nous, on est à plus de 30%. on est un des plus gros centres avec Necker de donneurs vivants depuis plusieurs années là aussi je pense que c'est une question d'information des soignants et des patients, on fait des réunions d'éducation par exemple où les familles sont les familles des receveurs sont invitées et on parle de tous les types de donneurs, de la qualité de vie du résultat etc. Le plus tôt possible il faut les informer le plus tôt possible dans leur parcours ...
- Speaker #1
On peut remédier à ces freins l'information, mais comment passer d'un statut où on est censé donner notre organe à finalement la main donnée à la famille ? Et là, il n'y a pas de jugement, c'est totalement normal que leur avis soit demandé. Comment améliorer cette situation et ce contraste avant-après ? Est-ce qu'il y a des pistes ?
- Speaker #0
Les pistes, encore une fois, c'est que tous les jours, c'est facile de dire... On n'aime pas parler de la mort, mais ça ne veut pas dire qu'on va accélérer la mort. Mais de son vivant, on peut dire au repas, au petit-déjeuner, « Bon, moi, si je meurs, une fois que c'est dit, c'est fait. Si je meurs, je veux donner mes organes et c'est tout. » Je pense qu'il faut plus que les gens soient informés. Alors, ce qui serait peut-être aussi, et ça existe dans d'autres pays, c'est d'avoir un consentement objectivé par un registre d'acceptation. On n'a pas de registre d'acceptation. Alors ce qui est important aussi, c'est qu'on peut s'inscrire sur le registre de refus et y revenir. On peut à tout moment sortir du registre de refus.
- Speaker #1
Donc le registre d'acceptation, ce serait je coche et j'annonce que je suis donneur.
- Speaker #0
Exactement.
- Speaker #1
Donc en fait, ce consentement présumé, il est censé embarquer tout le monde dans le don d'organes. Mais là, ses limites, en fait, c'est peut-être qu'une... Une façon d'être un peu plus actif et pérenne, c'est de demander aux gens de dire « dites oui » .
- Speaker #0
C'est ça. C'est ça. Alors, en même temps, on n'a pas trop envie de leur mettre la pression. On ne peut pas mettre la pression aux gens parce que ils peuvent dire oui, d'ailleurs, et puis refuser, et puis dire non à un moment donné. On peut toujours changer d'avis. C'est comme le donneur vivant. Quand on est lancé dans une démarche, il peut toujours changer d'avis, ce qui est normal. Mais peut-être, effectivement, s'impliquer plus, en tout cas, être responsable et puis ne pas laisser le... Parce que c'est une difficulté pour la famille aussi, quand il y a... Il y a le décès brutal. Ne pas laisser la famille prendre cette responsabilité qui est très dure.
- Speaker #1
Qu'en est-il dans le donneur vivant ? Est-ce qu'on peut parler du parcours de ce donneur vivant, de son encadrement par les équipes de santé ?
- Speaker #0
Oui, alors quand on reçoit quelqu'un et qu'il se propose d'être donneur, de rentrer dans les démarches, on a des infirmières de coordination qui sont vraiment très importantes dans la chaîne. et le parcours de ce patient, qui vont permettre de lancer le bilan d'un scanner. Il y a un scanner des reins, il y a des explorations rénales, des bilans biologiques. Prendre contact déjà avec la personne et la famille, même de sa façon de travailler, son travail, parce que ça va dépendre un petit peu. On va donner des rendez-vous en fonction un petit peu de son planning et ne pas trop non plus imposer des choses et prendre son temps de faire ces démarches. Et puis, elles vont lancer le bilan, programmer les bilans. Elles vont aussi programmer tout ce qui est comité d'éthique, tribunal, et revoir avec nous tous les examens complémentaires et d'être sûrs. Et le chirurgien, très important, puisque c'est le chirurgien qui fait le prélèvement de la néphrectomie, voir si c'est possible. Il y a 20% de cas où ce n'est pas possible, même si le malade n'est pas malade. Ce n'est pas malade d'ailleurs. Il n'est pas censé être malade, c'est quelqu'un de sain. Donc la personne qui fait la démarche, il y a parfois 20% de contre-indications avec un bilan systématique. Parce qu'il peut y avoir plusieurs artères, plusieurs veines, des difficultés chirurgicales qui imposent qu'on ne peut pas prendre ce risque. Donc parfois, on a entre 15 et 20% de personnes à qui on dit non. Alors c'est triste parfois parce que les gens veulent à tout prix donner. Quand ils se sont lancés dans les démarches, de ne pas pouvoir donner, c'est vraiment très dur pour eux.
- Speaker #1
Et ensuite, eux aussi seront suivis sur du long terme ?
- Speaker #0
Alors oui, les donneurs vivants, c'est obligatoire. C'est-à-dire qu'ils vont bien avant. Il y a donc la néphrectomie. Et après, il faut suivre l'évolution. Il ne faut pas qu'il y ait d'autres facteurs de risque. Et il faut une bonne hygiène de vie. Il faut garder la même hygiène de vie qu'avant. C'est-à-dire qu'il peut toujours y avoir, si par exemple quelqu'un prend une alimentation trop riche, trop salée, prend du poids, avoir une hypertension. Donc on essaie d'éviter ça en les suivant tous les ans.
- Speaker #1
D'accord. Concernant les donneurs vivants, est-ce que finalement tout le monde peut donner ? À part les problèmes de santé qu'on aurait identifiés chez des gens, est-ce que tout le monde peut donner des organes ?
- Speaker #0
Donc on les évalue, comme je vous l'avais dit, pour qu'ils soient sains. Ce qui est important dans le donneur vivant, alors souvent c'est vraiment important parce que les patients peuvent attendre longtemps sur liste d'attente, les receveurs, notamment 5-6 ans. Le donneur vivant, ce qu'on n'a pas dit, c'est que ça permet d'être greffé dans l'année. En général, le temps de faire le bilan, le temps de faire les démarches, entre 6 mois et 1 an, on va dire, et d'avoir un bloc opératoire. Donc de ne pas laisser les gens en dialyse plus de 6 ans. Et même de les greffer en préemptif, c'est-à-dire avant la dialyse. On est autorisé d'inscrire des patients en dessous de 20 ml de débit de filtration glomérulaire. Ils peuvent être greffés avant la dialyse. Avec des meilleurs résultats, d'ailleurs, en termes de survie et de qualité de vie. Après, ce qui est important, la différence, c'est qu'on peut ne pas avoir le même groupe sanguin. Par exemple, un groupe O est un donneur universel, donc il peut donner à tout le monde. Sur la liste d'attente avec un donneur décédé, en mort encéphalique, on ne peut pas. C'est-à-dire que le O va donner au O, le A Ausha, le AB au AB. Pourquoi ? Parce que sinon, il n'y aura pas assez de O pour tous les receveurs. C'est la loi. Donneur vivant, on peut être du groupe O, c'est le même groupe sanguin, pour le coup, c'est groupe compatible, mais on peut ne pas avoir le même groupe sanguin. Et là, on le permet avec des... d'excellents résultats. Ça a été montré depuis plus de 20 ans au Japon et aux Etats-Unis. On prépare quand même le receveur parce qu'il y a des anticorps anti-groupe sanguin. Donc, on prépare avec des échanges plasmatiques, c'est comme une dialyse, pour éliminer les anticorps et des traitements anti-rejet quelques semaines avant. Avant la greffe. Et donc, on n'a pas de contraintes du groupe sanguin, finalement, avec le donneur vivant. On a moins de contraintes aussi, on peut avoir des anticorps anti-HLA, pas trop élevés. Mais on peut, pareil, en traitant le patient avant, avoir cette incompatibilité immunologique. Alors, quand parfois les résultats sont moins bons, dans ce cas-là, on propose le don croisé à ces patients-là quand il y a une incompatibilité immunologique. Alors, le don croisé, c'est quoi ? Le don croisé, en fait, on a le droit en France d'avoir des couples de donneurs vivants qui ne soient pas au même endroit. Par exemple, nous, on est à Toulouse, ça peut être à Bordeaux ou à Poitiers, qui ont le même groupe sanguin pour le goût et qui n'ont pas d'incompatibilité HLA immunologique. Et d'échanger le donneur vivant avec l'autre donneur vivant, permettant au receveur d'être greffé en évitant cette incompatibilité. C'est les greffons qui se déplacent, ce ne sont pas les donneurs, ni les receveurs.
- Speaker #1
Donc un peu plus de souplesse.
- Speaker #0
Voilà, plus de souplesse, une qualité du rein qui est bonne, puisque c'est des donneurs sains, avec du coup une survie du rein meilleure. Une greffe possible avant la dialyse. Et ne pas attendre trop longtemps sur liste d'attente. Donc vraiment, le donneur vivant, on doit développer plus le donneur vivant. Il y a des gros avantages. D'accord. Malheureusement, pour améliorer la possibilité de donneur vivant, il faudrait qu'on ait des blocs dédiés. Pas justement en même temps que les urgences, en même temps que les interventions. Ce qui permettrait d'avoir plus de possibilités aux chirurgiens de faire ces grèves donneurs vivants. On est un peu bloqué, malheureusement, par les moyens humains et matériels pour développer un peu plus. Donc ça, on essaie, en tout cas, on se bat dans les hôpitaux pour avoir plus de moyens pour la greffe, qui est une urgence vitale et hospitalière, qui est vraiment une activité hospitalière.
- Speaker #1
Est-ce qu'on peut parler de structures ou d'assauts qui encadrent les donneurs ? c'est pour les donneurs en général, les associations, pour les encadrer, pour les aider ?
- Speaker #0
Alors finalement, il n'y a pas tant que ça d'associations pour les donneurs, c'est plus pour les receveurs, mais ça se développe de plus en plus. Et ce qui est important, ce qui va être important, oui les associations sont là pour soutenir, aider, répondre aux questions des receveurs, mais aussi maintenant des donneurs. Et on a l'intention, alors on travaille beaucoup, la société francophone et Toulouse aussi, avec les associations de patients, on fait des groupes de travail pour justement améliorer. La prise en charge, la compréhension par des moyens, que ce soit des outils, travailler ensemble. Il y a des films qui ont été réalisés aussi, des témoignages de donneurs. Il n'y a pas soeur de vie d'ailleurs, notamment de Katia Chapouty avec des associations de patients. Et je trouve ça très important de montrer le témoignage, pas que des receveurs, mais des donneurs, des familles de donneurs en mort encéphalique, mais aussi des donneurs vivants. Donc voilà, il y a de plus en plus d'associations pour ça. On avait l'intention aussi à Toulouse de faire des cafés d'honneur, un petit peu de témoignages, de relais, de relais de l'information. Il y a des gens qui sont très impliqués là-dedans. Il y a des patients experts aussi qui viennent témoigner à nos réunions d'éducation, lorsqu'on prépare les gens à la greffe.
- Speaker #1
Je ne sais pas si c'est le bon terme, mais c'est vrai que le but est de donner un peu de légèreté. à ce thème qui est un peu lourd et qui est un peu grave.
- Speaker #0
Oui, c'est ça. Puis dans la convivialité, dans le sport, puisque vous voyez l'association Transforme. Alors Transforme fait la course du cœur, mais il fait aussi des courses pour les dialyser et les transplanter, nationaux, internationaux. Donc voilà, il y a effectivement une animation, une convivialité et puis un soutien, effectivement, comme vous dites, de légèreté. Il y a des aides aussi administratives pour les gens qui veulent travailler. Il y a vraiment des témoignages dans tous les domaines.
- Speaker #1
Du coup, on va terminer sur tout ça en évoquant de nouveau cet événement heureux qui est la course du cœur qui se déroule du 19 au 23 mars prochain et dont la Société francophone de transplantation participe. Donc, bonne chance. Ça va être dur ou pas ?
- Speaker #0
C'est toujours dur, mais c'est toujours une aventure humaine. On y retourne, ça fait depuis 2017. Importante, puis c'est un beau témoignage. Nous, on est là pour soutenir les greffés aussi. Quand on a des patients qu'on inscrit sur liste d'attente qui attendent plus de 5 ans, on se dit que ça peut être une aide supplémentaire d'aller donner la bonne parole, la bonne information, dire que ça marche et montrer que ça marche dans de bonnes conditions, bien encadré et que ça vaut le coup de faire gagner la vie.
- Speaker #1
Docteur Laure Esposito, merci beaucoup. On va finir par un message clé qui est communiqué entre vous. Écoutez-vous, discutez du don d'organes, de la transplantation, ce n'est pas un sujet… gravissime.
- Speaker #0
Non, c'est pas... Voilà, ça veut pas dire qu'il va se passer quelque chose mais en tout cas, ça permet d'avoir des perspectives. C'est toujours beau de se dire qu'il peut y avoir la vie après la mort.
- Speaker #1
Incroyable. Voilà. Je vous souhaite une magnifique phrase. Merci beaucoup et puis à bientôt tout le monde pour de nouveaux épisodes.
- Speaker #0
Merci beaucoup.
- Speaker #1
Voilà, c'était un épisode de Médecins qui est dessus. Merci d'avoir écouté. Je vous invite à vous abonner en cliquant sur la petite clochette comme ça vous serez avertis de la sortie de nouveaux épisodes. A bientôt !
