Transcription

• Speaker #0

  Coucou tout le monde, moi c'est Aude, je suis maman de trois enfants, je suis aussi une épouse, une femme, une sœur, une amie, une fille, et ce podcast, il est pour vous. Comme beaucoup d'entre vous, j'ai connu les vertiges des couloirs d'hôpital, et très clairement, ces vertiges-là, on s'en passerait bien. Mais ces vertiges et ces silences, j'ai voulu les transformer en liens, où j'ai décidé de prendre le micro et de créer ce podcast. Il y a une phrase que je retiens depuis longtemps d'Hippocrate qui disait « La force qui est en chacun de nous est notre plus grand médecin » . J'y crois absolument. J'ai eu la chance de rencontrer des personnes extraordinaires pendant des parcours parfois un peu compliqués. Ces personnes-là vont contribuer sur ce podcast à faire que nous retrouvions cette force pour ceux qui parfois l'avaient perdu. Voilà, j'espère que ce podcast vous touchera autant qu'il me porte moi. L'idée, c'est d'avoir du positif, des progrès, la médecine du demain, ce qui nous relie. Et franchement, dans ce monde de brut, je crois qu'on en a besoin. Alors, restez connectés. Je vous souhaite une très bonne écoute avec ces personnes extraordinaires. Bye bye.

• Speaker #1

  Merci d'avoir accepté mon invitation sur ce tout nouveau podcast, mon combat santé à la rencontre de personnes extraordinaires. Vous êtes chef du service de chirurgie orthopédique et réparatrice de l'enfant à l'hôpital Armand Trousseau, professeur de chirurgie infantile et vice-doyen chargé des relations internationales à la faculté de santé Sorbonne Université. et cofondateur du département hospital universitaire maladie musculo-squelettique et innovation thérapeutique. Corrigé si je me trompe. Vous êtes expert en chirurgie du rachis, en déformation vertébrale et en pathologie neuromusculaire et vous êtes reconnu pour votre engagement dans l'innovation chirurgicale et l'accompagnement des jeunes patients. et de leur famille, et je peux en témoigner personnellement. Merci d'être là. J'ai plusieurs questions pour vous, en fait, ce podcast. J'ai voulu avoir un angle un petit peu différent, qui sont souvent des mauvaises nouvelles du matin au soir. Et donc, ce podcast a pour but d'avoir un côté un peu positif. Ça ne veut pas dire éluder les défis, bien sûr, mais ça veut dire le voir peut-être, voir la santé un petit peu sous un autre angle. Pour votre parcours et vos motivations, vous avez une carrière exceptionnelle en chirurgie orthopédique pédiatrique. particulièrement dans la prise en charge des déformations rachidiennes et des maladies neuromusculaires. Est-ce que vous pouvez nous dire ce qui vous a conduit à choisir cette double spécialité ? La première, c'est quand même de choisir les enfants et ensuite l'orthopédie. Est-ce qu'il vous motive chaque jour dans cette pratique ?

• Speaker #2

  Très bien, écoutez, c'est une bien grande question pour débuter. Mais déjà, je voulais vous remercier de m'avoir invité et échange de bons procédés parce qu'effectivement, sans rien dévoiler, on s'est connus. dans un milieu hospitalier et là, ça permet de sortir de ce milieu hospitalier pour se dire des choses, peut-être pas de la même façon qu'on se le dirait dans un bureau à l'hôpital. Donc, je pense que c'est une bonne façon de faire, un bon support. Moi, j'ai déjà participé à des podcasts dans le domaine de la santé et c'est vrai qu'on arrive souvent, on a un petit peu de temps pour faire passer certaines idées et c'est très bien de le faire. C'est encore mieux quand c'est un dialogue entre des personnes qui ne sont pas du même domaine. Parce que le podcast médical d'un médecin qui interroge un autre médecin sur un sujet médical, c'est de la formation continue, c'est très intéressant, mais ça ne permet pas beaucoup de sortir de son cadre.

• Speaker #1

  Pas de grande surprise d'un côté comme de l'autre.

• Speaker #2

  On ne sort pas de son cadre, mais là, on va pouvoir sortir un peu du cadre. Je vais vous dire comment je suis rentré dans le cadre. Moi, je suis d'une famille de médecins déjà. ce qui est d'une banalité assez habituelle. Beaucoup de carrières médicales se font par générations successives. Et finalement, mes parents ne s'occupaient pas du tout de déformation de la colonne de l'enfant. J'ai toujours, heureusement, une maman qui est rhumatologue, donc qui s'occupait beaucoup des vertèbres quand même. C'était un de ses sujets d'intérêt. Donc, il faudrait peut-être que je fasse une psychanalyse à ce sujet. Voilà, donc ça c'est pour la partie maternelle. Et la partie paternelle, j'ai un papa qui est radiologue, donc qui regardait les vertèbres. Il ne les touchait pas, mais il les regardait en scanner, en IRM. D'accord. Voilà, donc en fait, j'ai baigné là-dedans. Et alors, contrairement à ce que vous pourriez penser, je n'ai pas choisi la pédiatrie d'abord. J'ai choisi d'abord l'orthopédie, parce que le squelette en général, les articulations, et surtout la fonction et tout l'appareil musculo-squelettique m'intéressaient. Et après, comme je n'aimais pas annoncer souvent de mauvaises nouvelles, Je me suis dit que la pédiatrie, c'était quand même le meilleur endroit pour faire des choses à la fois compliquées, mais également avec un objectif à moyen et surtout très long terme, qui est d'amener les enfants à la vie adulte avec le moins de séquelles. la meilleure fonction possible. Donc, j'ai essayé de marier les choses les plus favorables dans mon parcours. Donc, l'orthopédie, la colonne vertébrale, parce que c'est passionnant et il y a beaucoup de champs de développement et d'innovation. Et puis, la pédiatrie, parce que c'est quand même l'éternelle jeunesse d'avoir des patients qui ont toujours le même âge, des parents qui ont à peu près toujours le même âge en face de soi. Et puis, nous, on vieillit, bien sûr, en face d'eux, mais finalement, ça nous paraît moins... Ça nous paraît moins triste que de faire de l'orthopédie où la personne mûre va devenir une personne âgée, va avoir de plus en plus de difficultés fonctionnelles. Nous, en pédiatrie, c'est un peu l'inverse. C'est la machine à remonter le temps, quelque part.

• Speaker #1

  Vous restez jeune avec vos patients.

• Speaker #2

  Exactement. On leur parle toujours de la même façon.

• Speaker #1

  C'est pas mal comme motivation. Comment votre rôle de chef de service ? Le service que vous avez créé, qu'on appelle plus communément CORE, C-O-R-E et à la fois votre rôle d'enseignant à l'université. Comment ces deux rôles vous permettent-ils d'enrichir votre pratique quotidienne en chirurgie orthopédique ?

• Speaker #2

  Alors, ça m'enrichit ma pratique, ça me la complique surtout, pour être très franc. Alors déjà, je n'ai pas créé le service. Pour rendre hommage à nos vieux maîtres, c'est Henri Carlios qui a fondé le service en 1970. D'accord. Il est toujours de ce monde, M. Carlios, il y a 92 ans. Peut-être qu'il écoudra le podcast. Je passerai le lien. Mais en tout cas, il a créé ce service et il l'a d'emblée appelé CORE. C'est-à-dire qu'à l'époque, on n'en disait pas beaucoup d'acronymes, mais c'était d'emblée un service de chirurgie orthopédique et réparatrice. De l'enfance, ce qui était très innovant à l'époque, c'est-à-dire qu'on faisait de l'orthopédie, ça c'était déjà classique, mais on faisait de la chirurgie réparatrice, donc on faisait de la reconstruction musculaire, on faisait des greffes de peau chez les patients brûlés, on faisait de la chirurgie nerveuse. et à l'époque c'était probablement le seul service où on pouvait... En tout cas, l'un des seuls services à faire tout ça. Et ce côté réparatrice, c'était presque de la chirurgie plastique avant l'heure. Et donc, ce service a toujours cultivé à la fois la chirurgie de l'os, mais aussi des muscles, des nerfs, de la peau, etc. Donc ça, c'est une petite spécificité. Donc, on a bien gardé ce nom-là. On n'a pas voulu changer du tout l'acronyme. Et donc, on l'a un peu modernisé. Oui, vous avez quand même mis une petite touche. Voilà, on a mis une petite touche quand même. Mais voilà, donc l'historique est celle-là. Alors après, on a la chance d'être raccroché à une grosse université, qui est l'université Sorbonne, que tout le monde connaît, parce qu'il y a des grosses facs de sciences, des grosses facs de lettres, et il y a une grosse fac de médecine. Donc ça, c'est chouette d'être raccroché à cette université, parce qu'on a plein d'étudiants qui viennent dans le service. Et finalement, si on veut avoir des collaborateurs dix années après, il faut commencer par s'occuper des étudiants en médecine. Donc c'est pour ça qu'on les accueille. On essaye de les motiver. Ce n'est pas toujours facile. Dans une promo d'étudiants de 10 ou 12 qui viennent dans le service tous les 4 mois, il y en a parfois une, parce qu'il y a beaucoup de filles maintenant, mais une ou un qui veut faire l'orthopédie péiatrique en sortant du stage. Donc ça, c'est sympa. Ils ont quel âge ? Ce sont des étudiants de troisième année, donc ils ont entre 19 et 21, 22 ans en fonction de leur parcours. Mais c'est vraiment des futurs docteurs. mais pour l'instant, ils sont encore aux étapes. des études de deuxième cycle. Donc, voilà. Donc, ça, le côté enseignant à la fac, c'est une mission sur Terre que de dire qu'on veut former ses semblables pour qu'ils nous succèdent. Et donc, on est obligé de passer par là. On est obligé de passer par la fac de médecine et éduquer les étudiants. Et voilà, c'est pour ça qu'on est rémunéré au titre de professeur à l'université. D'accord. Et je dois dire que c'est parfois compliqué parce que les étudiants génèrent aussi un certain nombre de difficultés qui leur sont propres. Mais quand on en... Quand on en a un ou une qui fait ça et qui vient vous voir dix ans après, c'est super gratifiant.

• Speaker #1

  C'est la récompense.

• Speaker #2

  Voilà. C'est à peu près le même niveau de gratitude que quand un enfant que vous avez soigné vous amène, quinze ans après, ses propres enfants. Et vous vous dites, finalement, la retour.

• Speaker #1

  Vous avez bien fait votre boulot.

• Speaker #2

  Voilà. On peut le faire aussi bien avec les étudiants. Après, dans le dernier tiroir de votre question, la fonction de chef de service. Alors, chef de service, ça flatte beaucoup l'ego d'être chef de service. C'est quand même beaucoup d'ennuis au quotidien. Alors, je ne vais pas faire le vieux con en disant qu'on a plus d'ennuis maintenant qu'on en avait avant. L'administration hospitalière, elle a ses règles. Si on connaît les règles et qu'on connaît bien les gens, ce n'est pas plus difficile de discuter avec un directeur d'hôpital qu'avec une famille qui a un enfant malade. C'est même peut-être plus facile. Mais je pense qu'il faut respecter les codes, il faut respecter les règles de conduite, c'est-à-dire qu'on ne va pas se comporter mal avec une personne de l'administration ou avec son directeur sous prétexte qu'il n'est pas médecin. Et le chef de service, il est à l'exacte jonction entre les équipes médicales, les équipes infirmières, il ne faut pas les oublier, on a plus d'infirmières dans un service que de médecins quand même, parce qu'elles travaillent beaucoup, elles tournent, elles ont des horaires pas faciles et elles s'occupent des malades pendant que nous, on est en train d'opérer. Donc, le chef de service, il est au point de jonction entre les équipes infirmières, les équipes médicales et les équipes, on va dire, purement administratives, non cliniques. D'accord. Si je prends toutes ces précautions, c'est parce que les personnes de l'administration n'aiment pas qu'on dise de l'administration. Elles ont l'impression que c'est péjoratif. Et quand on dit ça, on les méprise ou on les dévalorise. En fait, il faut bien admettre que dans un hôpital, il y a à peu près la moitié des gens qui ne sont pas des soignants. Ça peut être des personnels techniques, ça peut être des personnels administratifs, ça peut être les agents de sécurité, ça peut être tout ça. Et il ne faut pas méconnaître qu'ils ont aussi un travail difficile, parfois. Certes, ils ont peut-être moins de responsabilités que nous, parfois aussi. Mais en tout cas, le chef de service, il doit dialoguer avec tout le monde et respecter tout le monde et exiger de son équipe que son équipe respecte aussi les autres corps de métier. De temps en temps, il faut savoir dire à ses internes ou à ses praticiens, écoutez, le directeur, ok, il n'a pas été très smart sur cette affaire. mais il est dans son rôle, nous on est dans le nôtre, donc on va en redisputer.

• Speaker #1

  Oui, il faut temporiser.

• Speaker #2

  Voilà.

• Speaker #1

  Comment vous trouvez le temps de tout faire ? Alors, moi je sais un petit peu, parce que je sais quand je vous écris des mails pour mon fils, je sais qu'en général vous me répondez hyper tôt. Moi je dors encore à cette heure-ci, je me dis vous avez des journées qui sont interminables en fait, vous passez votre vie à vous occuper des autres, mais littéralement,

• Speaker #2

  vous dormez. En même temps, c'est la base. C'est la base de toute bonne activité professionnelle, c'est de la pratiquer, de faire…

• Speaker #1

  Mais plus que la normale.

• Speaker #2

  Oui, alors, la normale, encore une fois, vous dites… Le titre de votre podcast m'a un peu fait réfléchir. Est-ce qu'on est des personnes extraordinaires ? Je ne sais pas. Est-ce que finalement, le gars qui va gagner Roland-Garros ou celui qui va partir sur Mars, il n'est pas un peu extraordinaire aussi ? Donc, dans chaque corps de métier, il y a des gens qui poussent. l'activité à son paroxysme. Alors, ça permet effectivement d'être sans doute assez compétent parce que c'est comme des paniers de balles au tennis. À force de faire des paniers de balles, vous mettez votre balle dans le carré de service. Il n'y a pas de problème. La chirurgie, c'est comme un sport ou c'est comme un instrument de musique.

• Speaker #1

  C'est de l'entretien.

• Speaker #2

  Voilà. Et moi, je fais beaucoup le parallèle avec les métiers manuels, les métiers de la main. Un violoniste, un pianiste, un sculpteur de pierres ou un tennisman. Ils ont répété tellement de milliers de fois les mêmes gestes qu'à la fin, ils sont très, très bons. Et ils impressionnent les gens qui les regardent, qui sont des novices. Mais bon, finalement, c'est beaucoup d'heures passées, beaucoup d'abnégation, mais tout le monde, finalement, peut le faire. Bon, après, les règles, pour ne pas faire de burn-out et se retrouver en arrêt, parce que c'est un des risques qu'on a dans ces métiers-là, ça touche aussi les sportifs ou les musiciens, d'ailleurs. Les règles, c'est d'avoir quand même une... un équilibre. Donc effectivement, on peut se lever à 5h ou 6h du matin, mais il faut se coucher plutôt tôt. Il faut se ménager du temps quand même sur les week-ends, quand on ne fait pas trop de garde, et puis garder quand même des temps de vacances toutes les 5 à 6 semaines. Et puis le reste du temps, consacrer peut-être un petit peu de temps à réfléchir, à avoir une activité artistique. Ça, je pense que c'est relativement... salvateur. Et puis après, il y a des personnalités. On parle de gens qui sont hyperactifs, qui sont...

• Speaker #1

  Vous êtes un hyperactif ?

• Speaker #2

  Sans doute, mais bon, je ne me suis jamais fait tester. D'ailleurs, je ne recommande pas aux gens de faire tester leurs enfants quand ils sont hyperactifs. Quelque part, c'est une chance d'être hyperactif si on sait s'organiser. On peut faire plein de choses. Après, il faut faire attention de ne pas exiger des autres qui soient aussi hyperactifs que vous.

• Speaker #1

  Que vous, oui.

• Speaker #2

  Parce que sinon, autour de vous, il peut y avoir des dégâts. et il faut respecter les personnalités des uns et des autres et ne pas considérer qu'une personne est feignante parce qu'elle travaille moins que vous. Parce que de temps en temps, c'est elle qui a raison de travailler moins que vous. Il faut se le dire quand même.

• Speaker #1

  S'agissant de l'innovation et des progrès médicaux, quelles avancées récentes en chirurgie orthopédique pédiatrique vous semblent les plus prometteuses pour améliorer la prise en charge des scolioses sévères et des malformations vertébrales ? En fait, aussi, ce podcast et ces questions que je pose moi en tant que maman, en tant que fille, en tant que sœur, en tant qu'amie, c'est parce que je me dis qu'il y a peut-être plein de gens qui n'ont pas forcément les réponses aux questions et qui, j'espère, écouteront ce podcast.

• Speaker #2

  Alors, les innovations… Il n'y en a pas tous les jours en chirurgie orthopédique et même en pédiatrie. Ce sont des innovations qui se font tous les 5-10 ans à peu près. On a des choses qui arrivent. Soit ce sont des nouvelles technologies qui nous permettent d'opérer dans des conditions de sécurité plus importantes. Là, je parle de toutes les techniques, que ce soit des robots, des techniques de chirurgie assistée par l'imagerie, par le scanner notamment. Donc ça, tout ça, c'est des belles choses qui coûtent d'ailleurs très cher. Ça,

• Speaker #1

  c'est déjà en route.

• Speaker #2

  Ça, c'est déjà en route.

• Speaker #1

  C'est-à-dire que quand vous opérez, vous avez un robot qui vous aide ?

• Speaker #2

  Alors, un robot, non. Parce que pour l'instant, non. Mais si vous interviewez des collègues qui font de l'urologie, par exemple de la chirurgie de la prostate, maintenant, les urologues pointus considèrent que le robot, c'est un vrai truc dont ils ne peuvent pas se passer. D'accord. Mais en orthopédie, on est moins robot. On ne sait pas trop. parce que nos gestes finalement sont peut-être pas si... si pointues ou dans des endroits si reculés que la chirurgie de la prostate. Mais en tout cas, par exemple, l'imagerie, nous, on a la chance d'avoir des vertèbres qui se voient en radio. Donc, on fait un scanner et le scanner nous aide à opérer de façon extrêmement précise. Et ça, c'est quelque chose qu'on n'avait pas encore il y a 3-4 ans. C'est arrivé. Au départ, je me disais, bon, on va essayer, on va bien voir. Et en fait, en quelques semaines, on s'aperçoit qu'on a du mal à s'en passer.

• Speaker #1

  C'est génial. Ah oui. Ça change vraiment.

• Speaker #2

  C'est ce que les industriels appellent des ruptures technologiques. Et c'est vrai que ça fait des ruptures dans la façon dont on travaille. Alors, c'est compliqué parce que quand vous avez fait des milliers de balles et des paniers de balles et que vous servez très, très bien au tennis, si on vous change votre raquette et qu'on vous dit le carré, il n'est plus à droite, il est à gauche, ça vous perturbe. Donc, il y a des gens qui supportent ça. Il y a des gens qui s'adaptent. Et puis, il y a des gens qui disent non, non, mais moi, c'est bon. Je me suis formé pendant 25 ans. Je suis très, très bon. Je ne vais pas m'embêter à changer ma façon de faire. On peut l'admettre, parce qu'effectivement, il y a des gens qui sont très bons, et si on leur donne des technologies nouvelles, ils ne vont peut-être pas être très bons. Mais en tout cas, au bout d'un moment, ces ruptures technologiques, elles deviennent évidentes pour tout le monde, parce qu'on a des étudiants, puis on a des internes, puis on a des jeunes chirurgiens, et donc ces gens ont grandi dans la nouveauté, qui pour eux n'est pas une nouveauté.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #2

  Donc pour eux, ça va devenir la référence. Et c'est par les générations qui se succèdent. que la technologie, finalement, elle s'impose.

• Speaker #1

  Elle arrive et elle avance, oui.

• Speaker #2

  Mais il y a des ruptures technologiques et il faut savoir les attraper quand elles se produisent parce que de temps en temps, on peut gagner vachement de temps sur l'évolution naturelle et les générations.

• Speaker #1

  D'accord. Et j'ai vu, quand j'ai regardé tout ce que vous aviez filmé, vous avez fait tellement de choses que je pense que c'est impossible de toutes les dire. Je ne sais pas si vous travaillez ou pas avec l'Institut Emotion. Si vous pouvez nous expliquer ce que c'est. que cet institut et s'il y a un projet innovant qui est mené avec cet institut ?

• Speaker #2

  Alors, je vais vous expliquer ce qu'est Emotion en deux ou trois phrases. Emotion, ça a été créé en 2013. À l'époque, je travaillais avec un collègue qui est maintenant parti à Londres qui s'appelle Laurent Servais, qui est professeur de neurologie. En fait, il n'est pas chirurgien du tout, lui, il s'occupe des maladies neurologiques. D'accord. Et à l'époque, on avait un collègue qui est également parti en Angleterre.

• Speaker #1

  Pourquoi ils étaient tous en Angleterre ?

• Speaker #2

  parce qu'ils avaient un programme...

• Speaker #1

  J'espère que vous n'avez pas prévu de partir.

• Speaker #2

  Non, à priori, je vais rester. Non, mais c'est rigolo parce que Laurent est parti juste avant le Brexit. Donc, en fait, il s'est retrouvé un peu embêté après. Mais bon, ça, c'est des petites vannes entre nous. Mais en tout cas, ces deux collègues qui étaient donc des neuropédiatres étaient extrêmement ingénieux et étaient très à la pointe de toutes les nouveautés dans les traitements des maladies neurologiques de l'enfant. Et ils avaient besoin d'un chirurgien pour faire le job. des enfants avec des déformations, parce qu'ils ont très souvent des déformations du dos. Donc, on a fait équipe et on a créé cet institut qui s'appelle l'Institut iMotion, qui, c'est encore un acronyme, mais en gros, c'est pour promouvoir la recherche dans les maladies neuromusculaires de l'enfant. Donc, j'ai été à l'origine de la création de cet institut, qui au départ était uniquement pédiatrique et qui ensuite s'est élargi vers l'adulte. Et maintenant, c'est un institut qui est à la fois sur Trousseau et la Pitié-Selpêtrière qui fait la partie adulte des recherches. Donc, c'est beaucoup de recherches sur les maladies neuromusculaires, notamment les myopathies et la myotrophie spinale, qui sont les deux grosses maladies, on va dire, neuropédiatriques. Et on a été, quand je dis on, ce n'est pas moi tout seul, il y a une équipe de 30 personnes, on a été à l'origine des essais en Europe sur les maladies neuromusculaires de l'enfant et des premières molécules qui ont permis de guérir certaines maladies qui étaient même des maladies mortelles, comme la myotrophie spinale. Et donc maintenant, ces travaux-là, c'était dans les années 2015-2016, l'Institut iMotion continue de faire plein d'essais dans plein de maladies, avec plein de drogues différentes, il doit y avoir à peu près une trentaine d'essais en cours. Et moi, en tant que chirurgien, je suis toujours au pilotage. système, mais les neurologues depuis ont changé, ce n'est plus les mêmes, etc. Et moi, j'essaye à ma petite place de pousser des essais qui concernent un peu la chirurgie. Donc, des essais avec des nouveaux systèmes qui permettent d'opérer des enfants plus petits, plus jeunes, plus légers, avec des maladies plus sévères. Donc, on va chercher les industriels, on leur dit, vous avez un produit qui est peut-être intéressant, on ferait bien un essai avec vous. Est-ce que l'industriel va financer ? S'il est intéressé, il vient faire l'essai à Trousseau. ou à la pitié si c'est chez les adultes.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #2

  Comment ça marche ?

• Speaker #1

  Oui, c'est fou. C'est qu'il y a tout ça aussi. On ne sait pas forcément, en fait. Il faut aller chercher les industriels.

• Speaker #2

  Ah bah oui, oui. C'est vrai parce qu'eux, ils développent. Mais très souvent, ce qui est intéressant chez les industriels, c'est qu'ils développent des choses, mais ils n'ont pas encore d'idée à quoi ça pourrait bien servir.

• Speaker #1

  Pour leur donner les idées aussi.

• Speaker #2

  Soit ils rencontrent des patients. Alors ça, il y a des associations de patients qui vont démarcher les industriels. Ça, c'est assez rigolo d'ailleurs. Parce que les patients, ils s'imaginent qu'on va leur trouver des trucs incroyables. Et puis, de temps en temps, il y a des médecins qui font un peu l'interface, qui disent « attention, ça c'est une bonne idée, mais ça par contre, ça ne marchera jamais. » Et donc, on ne va pas perdre de temps à développer un truc qui ne marchera pas.

• Speaker #1

  Ok. Et donc, vous, vous travaillez beaucoup avec des neurochirurgiens.

• Speaker #2

  Alors, ce n'est pas des neurochirurgiens, c'est des neurologues, c'est des médecins.

• Speaker #1

  Mais à l'hôpital à Trousseau ?

• Speaker #2

  Alors, à Trousseau, c'est différent. À Trousseau, on a la chance d'avoir une unité un peu hybride avec effectivement des neurochirurgiens. Alors là, c'est encore une autre espèce, le neurochirurgien. Voilà, donc le neurochirurgien, c'est comme le chirurgien orthopédiste, mais ça travaille plutôt sur le tissu nerveux. Donc, quand il faut opérer un patient qui a une déformation compliquée de la colonne vertébrale, très souvent, il faut les deux, parce que moi, je vais mettre du système métallique, on va redresser la colonne. Bon, ça, on sait très bien faire. Après, si la moelle épinière au milieu est dans une situation qui n'est pas parfaite, le neurochirurgien va pouvoir éventuellement libérer la moelle, s'assurer qu'il n'y a pas de compression. Et donc, très souvent, dans ces situations-là, on travaille à quatre mains. On fait du quatre mains pour reprendre tout à l'heure la métaphore.

• Speaker #1

  À propos de l'enfant et de la famille, comment est-ce que le service de l'hôpital Trousseau-Core Accompagnent-ils les familles dont les enfants sont confrontés à des pathologies complexes comme la sclérose sévère ou d'autres malformations du rachis ? Et quelles initiatives spécifiques sont mises en place pour soutenir les familles ?

• Speaker #2

  Alors oui, il y en a bien sûr.

• Speaker #1

  J'ai des réponses, mais...

• Speaker #2

  Oui, mais voilà, je pense qu'il faut sortir de cas particuliers et dire un peu ce qu'on propose au sens de l'âme. Alors déjà, ce qu'on propose, c'est d'accueillir les enfants et les familles dans un service où les gens ont l'habitude. ils ont l'habitude de d'à peu près toutes les grosses pathologies, toutes les grosses maladies. Alors, quand on dit l'habitude, ça ne veut pas dire que les gens n'y font pas attention. Au contraire, ça veut dire qu'ils savent ce que c'est qu'un enfant de 4 ans qui a une scoliose et qui va être opéré. Ils savent ce que c'est qu'un adolescent de 13 ans qui a une déformation de la colonne et qui va être opéré. Donc, les gens vont s'adapter parce qu'ils ont déjà vu 10 fois, 20 fois, 100 fois les mêmes, on va dire, les mêmes stéréotypes.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #2

  de patients et de familles.

• Speaker #1

  Des réactions d'enfants, d'ados et tout ça.

• Speaker #2

  Donc, on connaît les parents stressés, on connaît les ados qui sont fermés, qui sont un peu mutiques, on connaît les petits gamins qui ne disent pas quand ils ont mal et qui serrent les dents. On connaît tout ça. Alors après, ce n'est pas parce qu'on l'a déjà vu qu'on va réagir exactement de la même façon à chaque fois. C'est-à-dire que comme on a l'habitude, on est moins stressé forcément que les parents et leurs enfants. Et donc, les infirmières, les médecins, les aides-soignantes, les auxiliaires de puériculture, comme on dit, plutôt qu'être soignante, tout le monde va s'adapter au cas par cas parce qu'on a déjà eu le cas. On l'a déjà eu et il n'y a pas tellement de situations extraordinaires qu'on n'a jamais rencontrées. Donc ça, déjà, c'est ça qu'on offre. Et c'est vrai que souvent, dans les critiques des familles, quand ils viennent nous voir, ils nous disent « Ah ben, on est content parce que là, au moins, on a l'impression que vous savez de quoi vous parlez. »

• Speaker #1

  D'être compris.

• Speaker #2

  Voilà. Et c'est vrai que parfois… Ce n'est pas de la faute des gens qu'ils ont rencontrés avant, mais parfois les médecins ou les soignants, au sens large, qui voient des pathologies un peu compliquées, ils n'ont jamais ou ils ont très peu vu ces pathologies-là et donc ils ne sont pas à l'aise quand ils vont en parler. Donc, ils vont un peu tourner autour du pot, ils ne vont pas être très francs dans la façon dont ils vont répondre. Et nous, l'aide-soignante du service ou l'infirmière du service ou l'anesthésiste qui va endormir l'enfant, il en a déjà vu des centaines de pathologies de la colonne. Il va dire, oui, comme d'habitude, ça va bien se passer, on va faire ça, ça et ça, et si ce n'est pas suffisant, on fera ça. C'est rassurant. On a un plan A, un plan B, un plan C, et on peut s'adapter parce que c'est facile, on en a déjà vu plein de fois, et c'est là où c'est important d'avoir ce qu'on appelle une culture de service, une culture d'équipe. Pour avoir une culture, ce n'est pas compliqué, il faut avoir une grosse activité, il faut voir beaucoup de fois la même chose, et surtout, il ne faut pas cacher. Il ne faut pas cacher quand il y a des complications, il ne faut pas cacher quand on a fait un peu moins bien que d'habitude. Il faut que les gens voient qu'on peut s'améliorer, on a déjà fait mieux, on pourra faire mieux la prochaine fois, etc. Il faut accepter de parler de tout, avec tout le monde, et il ne faut pas ostraciser l'infirmière en disant « ça, c'est un problème de médecin » , ou l'anesthésiste en disant « ça, c'est un problème de chirurgien » . Il faut que les choses soient partagées, et ça, c'est la culture du service. Ce n'est pas facile, parce qu'il faut… que tout le monde soit à la table et que tout le monde puisse parler. Donc, on fait des réunions de service. On a des staffs où on est très nombreux, on discute de tous les dossiers. Et rien n'est caché sous un tapis ou dans un placard.

• Speaker #1

  D'accord. C'est rassurant, en tout cas pour nous.

• Speaker #2

  On espère.

• Speaker #1

  Non, moi, je vous le dis, c'est rassurant. Quel retour des familles vous touche ? particulièrement vous et vous motive à poursuivre tous les jours parce que je sais que même si je veux parler du positif, je sais que l'hôpital public ne va pas forcément toujours très bien et que c'est grâce à des gens comme vous et à tous ceux qui sont dans ces services que ça tient et je me dis probablement le retour des familles parfois doit faire quelque chose qui vous permet aussi de continuer dans la bonne humeur

• Speaker #2

  Ah oui, il faut se lever le matin après Alors déjà Ciao ! Contrairement à ce qu'on pourrait penser, on n'a pas que des bons retours. Moi, j'ai des piles de lettres de plainte auxquelles je réponds toujours. Plus ou moins longuement, d'ailleurs, ça dépend de la plainte. Mais il y a plein de gens qui se plaignent. Des fois, ils se plaignent que le plateau est arrivé froid, ou il n'y avait pas de pain dessus, ou ils se plaignent qu'ils ont attendu huit heures aux urgences. Ce qui est vrai, parfois, on attend huit heures aux urgences, tout simplement parce qu'il y a quelqu'un qui est très malade et qui est en train d'être opéré et on n'a pas le choix. Donc, on a quand même un certain nombre de gens, et ce n'est pas qu'à l'hôpital public. qui sont mécontents du service qu'ils ont cru devoir obtenir. Bon, voilà. Une fois qu'on a dit ça, il faut tenir compte des plaintes, en tout cas y répondre, expliquer quand c'est nécessaire que parfois, on n'avait pas d'autres solutions et puis qu'on est désolé. Mais effectivement, on a quand même très souvent des retours positifs. Alors, moi, les deux situations que je voudrais mentionner, c'est typiquement l'enfant opéré dans le service qui devient adulte et qui ramène ses enfants. ça c'est super chouette alors c'est pas chouette parce qu'il a des enfants malades c'est sympa parce que de temps en temps les enfants ils auraient peut-être préféré revenir simplement vous dire bonjour non mais voilà mais très souvent les enfants finalement sont pas si malades mais comme les parents sont très inquiets parce qu'ils ont eu quelque chose ils sont plus vigilants mais en tout cas c'est toujours bon c'est pas de l'émotion on va pas galvauder tout ça mais c'est qu'ils ont eu confiance et c'est touchant et ils sont Merci. Ils sont inquiets de revenir, mais en même temps, ils sont soulagés quand ça va. Et donc, on a plein d'histoires comme ça. Moi, j'en suis à ma deuxième génération. Là, j'ai des jeunes filles et garçons que j'ai opérés qui m'ont ramené leurs enfants. Bon, si je ne me débrouille pas trop mal, je verrai peut-être la troisième génération. Tu verras tes petits-enfants. Là, il faudra peut-être que j'arrête d'opérer et que je ne fasse que des podcasts à ce moment-là. Et en tout cas, ça, c'est la première situation. C'est le côté générationnel de la chirurgie. pédiatrique, ça c'est très sympa, c'est très très gratifiant. Et alors la deuxième situation, qui elle est moins commune, mais également très signifiante, c'est quand vous opérez un enfant très malade, pas forcément qu'il va décéder, qu'il a eu une tumeur ou quelque chose, mais un enfant qui a un handicap extrêmement lourd, qu'on va opérer, qui va faire des complications parce que parfois il y en a, qui va passer du temps en réanimation, qui va parfois frôler la mort et on va le sortir de là quand même. C'est souvent d'ailleurs les anesthésistes et les réanimateurs qui les sauvent plus que les chirurgiens. Et puis, l'enfant finit par aller mieux, il rentre chez lui. Très souvent, on n'en entend pas trop parler pendant six mois, un an, parce qu'ils reprennent un peu d'énergie et ils reviennent en consultation, parce qu'on leur propose de les revoir. Et là, dans la quasi-totalité des cas, on n'a absolument aucune critique. Personne ne va nous dire, si on avait su, on ne l'aurait pas fait, machin.

• Speaker #1

  Merci d'être là.

• Speaker #0

  Il nous remercie de les avoir poussés à le faire et de les avoir sortis de là quand même, parce qu'il voit qu'il y a quand même un bénéfice. Si on les a opérés, c'est qu'on voulait,

• Speaker #1

  même s'ils n'étaient pas dans le café…

• Speaker #0

  Vous avez amélioré la qualité de vie. Et ça, c'est l'objectif de l'orthopédie. L'orthopédie, ce n'est pas une médecine qui sauve les vies. C'est une médecine qui améliore la fonction. Et de temps en temps, ça n'améliore pas beaucoup. Ce n'est pas grand-chose, mais le gamin, il est moins inconfortable, il sourit un peu mieux, il mange un peu plus. il arrive à tenir assis trois heures alors qu'avant c'était une demi-heure.

• Speaker #1

  C'est énorme, oui.

• Speaker #0

  Et donc, ça, c'est toujours très émouvant, parce qu'on a des familles qui ont été quand même vraiment laminées par les soins qui ont été longs et très stressants. Et un an après, ils ont encore du courage pour nous dire qu'ils ne regrettent pas et qu'ils nous remercient de les avoir poussés à le faire. Et ça, moi, je trouve que c'est vraiment les situations, pour moi en tout cas, qui sont les plus émouvantes. Et j'ai même des parents qui m'ont dit, mais vous savez… Si vous avez des familles qui hésitent, surtout, vous nous le dites, on les appellera, on leur expliquera qu'il faut le faire, même s'ils ont eu des parcours très lourds.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Voilà, donc ça, c'est des situations vraiment où on se dit, on a bien fait de se lever ce matin et on a bien fait de se donner tout ce mal.

• Speaker #1

  D'accord. S'agissant de l'enseignement, puisque vous êtes aussi professeur à l'université, comment est-ce que vous préparez les futurs chirurgiens à intégrer tous ces programmes médicaux ? et tout ce qu'il faut faire à l'hôpital, mais en restant aussi attentif aux petits patients, aux jeunes patients.

• Speaker #0

  Alors ça, ce n'est pas facile. Je dois dire que j'ai eu la chance d'avoir votre question à l'avance et j'ai un peu réfléchi. Non, mais on ne va pas dévoiler tous les secrets. Non, mais c'est vrai que c'est une question. Parce qu'en fait, quand vous avez un jeune chirurgien, alors ça peut être simplement un étudiant ou quelqu'un qui commence à opérer, ce n'est pas facile parce qu'on passe par différentes phases. C'est-à-dire qu'à un moment, on a vraiment envie de… beaucoup opérer parce qu'on a cette inquiétude de ne pas être capable de jouer bien au tennis. Donc, on s'entraîne beaucoup. Et puis, de temps en temps, les gens vont passer par des périodes où ils vont être un peu plus down parce que sur le plan perso, ils vont peut-être être un peu plus fatigués ou ils auront des enfants en bas âge ou des choses comme ça. Et donc, il y a plein de phases dans la vie du chirurgien. Ce qu'il faut, c'est être très à l'écoute et assez opportuniste. Si on voit quelqu'un qui n'est manifestement pas assez occupé, parce qu'il tourne en rond, il veut opérer plein de trucs alors qu'en fait, il n'y a pas forcément besoin. À ce moment-là, il faut lui donner des choses à manger qui ne soient pas forcément de la chirurgie. Il faut lui confier soit des choses dans l'enseignement ou soit des projets de recherche ou des choses comme ça. Après, que vous soyez en pédiatrie ou pas en pédiatrie, il y a des gens qui vont avoir la fibre pour discuter avec des enfants et des parents. Et puis, il y en a, honnêtement, on aura beau faire tout ce qu'on veut.

• Speaker #1

  Ils n'auront jamais.

• Speaker #0

  Ils seront un peu en décalé. Ça n'ira jamais très bien. Ils sont bons,

• Speaker #1

  mais ils peuvent être bons quand même dans le geste technique.

• Speaker #0

  Ils peuvent être très bons techniquement,

• Speaker #1

  mais humainement ?

• Speaker #0

  Ce n'est même pas humainement. Ce ne sont pas que ce sont des mauvaises personnes. C'est juste qu'ils ont un contact qui se mérite. Et on en a tous connu des gens, des très grands opérateurs, mais qui étaient des gens qui étaient très taciturnes, qui... C'est très réservé, des taiseux, comme on dit. Et puis, au bloc opératoire, ils ne parlent pas quand ils opèrent. Il faut leur tirer les verres du nez pour savoir ce qu'ils pensent.

• Speaker #1

  C'est compliqué même pour l'équipe, en dehors de l'organisation et tout ça.

• Speaker #0

  Ça dépend. C'est-à-dire qu'il faut respecter ce genre de personnalité. Quand les gens sont des gens qui sont raisonnables et qui sont des gens compétents et prudents, il n'y a pas de raison de les mettre en défaut. Mais en tout cas, ce qui est très rigolo, de temps en temps, ils vont avoir des patients qui vont être un petit peu à leur image. C'est-à-dire que voilà,

• Speaker #1

  on a des gens qui viennent les voir,

• Speaker #0

  qui sont convaincus que ce sont les meilleurs médecins du monde, qui ressentent une grosse empathie, qui se communiquent entre eux. Mais pourtant, s'ils arrivent à leur décrocher deux phrases en consultation, c'est le beau du monde. Voilà, chaque binôme existe. C'est-à-dire que chaque chirurgien a un profil de patient qui lui convient. Et il faut que les gens des deux côtés se sentent à l'aise. Et il faut respecter ça. Et moi, je n'ai pas de problème avec les patients qui veulent être pris en charge par moi ou qui veulent au contraire aller ailleurs parce que je pense que les gens ont besoin de cette liberté d'aller et venir.

• Speaker #1

  De choisir la personne qui correspond. C'est important pour être en confiance en tout cas.

• Speaker #0

  Et ça, il faut le dire aux jeunes. Dire aux jeunes qu'on n'est pas forcé de faire un numéro de claquettes à chaque fois qu'on est en consultation. Si on n'est pas quelqu'un de très expansif, il faut rester très pro. Ça, c'est très important, toujours être pro. Jamais être dans la vulgarisation. essayer de simplifier à l'extrême en se disant les gens ne vont pas comprendre il faut parler simplement mais quand même de façon précise et puis à partir de là, chacun a sa façon de mettre en scène ce qu'il raconte, il faut respecter ça

• Speaker #1

  Est-ce que vous pouvez nous partager un souvenir marquant où l'innovation médicale a fait, alors vous me l'avez un peu dit tout à l'heure remarqué pour les radios en fait, je me dis où a fait vraiment la différence pour un jeune patient Non,

• Speaker #0

  je peux... Je peux vous dire quelque chose de marquant dans ma carrière, dans l'innovation, mais ce n'est pas de la chirurgie. C'est quand on a fait les premiers essais cliniques sur la myotrophie spinale. La myotrophie spinale, c'est une maladie musculaire, enfin neuromusculaire, c'est une maladie du système nerveux qui paralyse les enfants dès la naissance. C'est une maladie épouvantable. Et dans les formes sévères, les enfants meurent à la naissance. Ils ne sont pas capables de respirer tout seuls. Donc, en quelques semaines, généralement, ils sont décédés.

• Speaker #1

  Ça, c'est une maladie très rare ?

• Speaker #0

  Non, c'est une maladie qui est relativement fréquente. Après, il y a des formes qui sont moins graves, mais c'est une maladie qui existe dans le monde entier et que tout le monde craint. Et donc, cette maladie, jusqu'en 2014-2015, elle était mortelle dans tous les cas. Et à Trousseau, on a eu la chance de faire le premier essai clinique d'une molécule qui, maintenant, est commercialisée. On ne dira pas la marque ni le laboratoire, mais en tout cas, cette molécule a été essayée dans notre hôpital, en même temps qu'un autre centre aux États-Unis. Et c'était ce qu'on appelle un essai, c'est-à-dire qu'on injectait la molécule et puis il y avait des enfants qui ne recevaient pas la molécule. Parce qu'il fallait qu'on voit s'il y avait une différence entre les traitements. Et donc cet essai a démarré et au bout de six mois, on s'est aperçu qu'il y avait la moitié des enfants qui étaient morts, donc qui a priori n'étaient pas traités, et il y en avait la moitié qui étaient encore vivants, ce qui était inhabituel. Normalement, ils auraient dû être tous morts. Et donc à ce moment-là, c'était en plein été, on s'est dit mais ce n'est pas possible. pour une fois, on a trouvé quelque chose il semble qu'il y ait une molécule qui fonctionne. Et donc, on a demandé au laboratoire l'autorisation de regarder qui avait reçu quoi. Et on s'est aperçu qu'effectivement, ceux qui avaient reçu la molécule qu'on testait étaient vivants et allaient d'ailleurs plutôt pas mal. Et donc, ça, c'était en plein été. Donc, on a tout de suite, bien entendu, arrêté l'essai, alors qu'on aurait dû le faire pendant un an. On ne l'a fait que six mois. On a traité tout le monde. Tout le monde a reçu la molécule en question. Donc, on en a sauvé quelques-uns supplémentaires qui auraient pu avoir le placebo. Et ensuite, c'est le début de la grande saga des médicaments qui traitent actuellement la myotrophie spinale depuis pratiquement dix ans.

• Speaker #1

  Donc, on n'en meurt plus ? En tout cas, c'est plus automatique ?

• Speaker #0

  Non, c'est ça. Tout dépend de l'endroit où vous naissez, quand est fait le diagnostic et si vous avez accès au traitement. Mais actuellement, en France, on commence actuellement le dépistage systématique à la naissance. Ces dernières semaines, on a eu l'autorisation de le faire, donc on commence le dépistage systématique. Maintenant, les enfants qui naissent sont tous testés, en théorie, et à ce moment-là, on les traitera. Effectivement, ils ne décéderont plus. Ils auront probablement des séquelles, mais en tout cas, ce ne sera plus des enfants.

• Speaker #1

  Mais ça, c'est une maladie qui se voit très vite, si on n'est pas testé, qui se voit très vite à la naissance ?

• Speaker #0

  Les formes sévères, oui, ça se voit très vite au bout de quelques jours, mais c'est vrai que c'est déjà tard. Si on peut traiter dans les premières heures de vie, c'est encore mieux.

• Speaker #1

  Mais on le voit comment ?

• Speaker #0

  C'est des enfants qui bougent assez peu, qui sont très faibles, qui sont un petit peu paralysés dès la naissance.

• Speaker #1

  Et dans ce cas-là, les parents doivent emmener voir tout de suite un médecin ?

• Speaker #0

  Actuellement, en France, les pédiatres qui examinent les enfants en salle d'accouchement font quelques explications.

• Speaker #1

  D'accord, ils les voient tout de suite, normalement.

• Speaker #0

  Ce ne sont pas les parents qui débarquent aux urgences avec leur enfant qui ne va pas bien. C'est vu avant. Mais c'est vrai qu'encore une fois, il y a une dizaine d'années, on n'avait pas de traitement. On faisait le diagnostic, mais on disait aux parents que c'était très triste.

• Speaker #1

  On ne pouvait rien faire pour eux.

• Speaker #0

  Aujourd'hui,

• Speaker #1

  il y en a un.

• Speaker #0

  C'est un souvenir que j'ai encore très présent de cette discussion en disant qu'on arrête l'essai, on va en sauver le maximum. La difficulté qu'on avait, c'était que très vite, tout le monde a appris que ce médicament marchait et que les familles sont arrivées. On a géré, les familles sont arrivées. quasiment toute l'Europe avec des enfants. Et maintenant,

• Speaker #1

  ce n'est plus qu'à Trousseau, c'est-à-dire que c'est disponible partout ?

• Speaker #0

  Maintenant,

• Speaker #1

  c'est partout.

• Speaker #0

  Mais cet été-là, on était bien seuls, avec le centre aux États-Unis qui faisait l'essai en même temps que nous. Donc ça, c'est une belle histoire de recherche et ça peut donner à des étudiants en médecine l'envie de faire de la recherche clinique parce que ce n'est pas si fréquent dans une vie que de participer à une boute ouverte qui sauve la vie.

• Speaker #1

  C'est incroyable ça. Qu'est-ce qui vous rend le plus fier au sein de votre service, le service CORE ?

• Speaker #0

  Alors, ce qui me rend le plus fier, c'est d'avoir été le plus jeune quand j'ai pris la direction du service. J'étais quasiment le plus jeune de l'équipe. Et d'être maintenant pas tout à fait le plus vieux, mais presque, et d'avoir plein de jeunes en dessous de moi.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #0

  Donc, ça me rend fier parce que d'abord, je me dis que peut-être qu'ils sont là parce qu'ils se disent, tiens, il a l'air content d'être là, ça fait 20 ans qu'il est là, donc why not ? Et puis, je me dis que s'ils ne sont pas tous partis, c'est qu'au quotidien, ça ne doit pas être l'enfer. Donc, il faut que je continue à faire attention à ne pas trop les pressuriser et puis à essayer de leur faire faire des choses intéressantes. Donc je pense que je suis très fier de certains patients qui vont bien et que j'ai aidé à aller bien. Mais en fait, ce qui me rend le plus fier, c'est quand même d'avoir réussi à construire une équipe qui est assez stable. Alors évidemment, il y en a toujours un ou une qui va partir pour des raisons perso, parce qu'il va déménager en province ou autre, mais d'avoir une équipe quand même assez stable de gens qui travaillent avec moi depuis longtemps, même s'ils sont encore jeunes, ils travaillent depuis plusieurs années. Et puis, il n'y a pas beaucoup de rotation finalement. Donc, je pense que les gens… Oui,

• Speaker #1

  ça veut tout dire.

• Speaker #0

  C'est important. Et c'est la clé de la réussite. Parce que si vous avez des gens qui sont là depuis un moment et qui s'entendent bien, je ne vais pas dire que ça tourne tout seul. Ce serait trop beau. Mais quand même, c'est beaucoup de soucis en moins d'avoir des gens qui s'entendent et qui travaillent de façon solidaire.

• Speaker #1

  Oui, mais ça, nous, on l'a remarqué personnellement que Trousseau, c'était quand même de manière générale. et d'ailleurs pas que le service orthopédique. Tous les services, on sent qu'il y a quelque chose dans cet hôpital où les gens s'entendent bien, parlent, et en tout cas, je trouve que ça...

• Speaker #0

  Il faut savoir qu'historiquement, Trousseau est un hôpital qui a failli fermer en 2000-2002. On était très, très... Non, non, mais bon, on serait allé ailleurs, moi, le premier. Je pense que j'aurais bien trouvé un endroit où aller opérer. Mais quand même, c'est un hôpital qui a été très menacé pendant pratiquement une décennie. Donc, on s'est beaucoup battu pour ne pas que ça ferme. On a beaucoup travaillé quand même, il faut le dire. Et donc, ça donne un peu ce côté, voilà, on a survécu au Covid, donc maintenant, on est plus fort. Mais c'était avant le Covid, c'était une crise de circonstance. Donc, après, une fois qu'on a dit ça, maintenant, les gens, beaucoup de gens ne savent pas que Trousseau a dû fermer. Mais en tout cas, voilà, moi, je le sais bien. Et on s'est beaucoup battu à l'époque. Donc, ça doit être une des raisons. Et puis après, comme je dis souvent aux familles, vous allez certainement trouver des gens pas sympas, pas aimables.

• Speaker #1

  Comme partout.

• Speaker #0

  Comme partout. Il y en a peut-être un peu moins, j'en sais rien. Mais en tout cas, il y a quand même des gens qui sont toujours très sympas. Mais d'une façon générale, on essaye d'éviter d'en avoir trop. C'est bien.

• Speaker #1

  Mes deux dernières questions. Quel est selon vous l'enjeu le plus important pour continuer à améliorer la prise en charge des jeunes patients en orthopédie pédiatrique ?

• Speaker #0

  Je vais peut-être vous surprendre, mais je pense que ce n'est pas une question de moyens.

• Speaker #1

  D'accord. Remarquez, c'est bon à savoir.

• Speaker #0

  Ça change pour mettre les pieds dans le plat. Parce qu'on a toujours le côté un peu plaintif de dire que l'hôpital public va mourir, qu'on a des déficits. En fait, les moyens, on les a. Simplement, il faut aller les chercher où ils sont. Ce n'est pas facile parce que ça prend du temps. Il y a un savoir-faire pour aller lever des fonds. Je vous citerai le dernier projet en date à l'hôpital Trousseau, c'est de construire un bâtiment entier de pédopsychiatrie. Ça coûte des sommes absolument astronomiques, c'est plusieurs millions d'euros, bien entendu. C'est quasiment que du mécénat. Les pouvoirs publics ont mis de l'argent, clairement. Ils ont amorcé la pompe. Mais derrière, c'est du mécénat.

• Speaker #1

  C'est des dons des particuliers, des entreprises.

• Speaker #0

  Donc, santé mentale, les projets du deuxième quinquennat, etc. On a surfé à fond là-dessus. Le chef de service de pédopsychiatrie, David Cohen, est quelqu'un de remarquable pour ce qui s'agit de lever des fonds. Donc, le bâtiment a été financé quasiment exclusivement, enfin en grande partie, on va dire, sinon les institutions vont me… Voilà, ils vont me rattraper, mais en tout cas, une grande partie a été financée grâce à des dons. Et donc, on a pu se payer ce superbe bâtiment qui est en train d'être construit. Donc, pour la recherche en chirurgie, c'est la même chose. il faut trouver des laboratoires pharmaceutiques qui veulent faire du développement, leur demander de financer une partie de la recherche, il faut mettre à disposition les moyens existants des institutions publiques. Sorbonne Université, c'est une énorme université, donc il y a des laboratoires, il y a des locaux, il y a des amphis, il y a plein d'étudiants, il y a des gens qui veulent faire des recherches en master, en thèse de science. Donc nous, on a du temps de cerveau disponible, on a des mains pour faire les recherches. Et le financement, ça peut être un partenariat avec le privé ou ça peut être un partenariat avec des financements européens ou nationaux. Chaque année, il y a des appels à candidature de l'Agence nationale de la recherche, des ANR, ou des protocoles hospitaliers de recherche clinique, des PHRC. Il y a des millions d'euros qui passent sous le nez des gens qui se plaignent de ne pas avoir de moyens. Donc il faut qu'il se lève le matin, qu'il dépose des dossiers, qu'il s'entoure de gens dont c'est le métier de faire de la levée de fonds.

• Speaker #1

  D'aller chercher dans le monde.

• Speaker #0

  Donc je pense que ce n'est pas ça qui manque pour faire de l'initiative et de l'innovation. Ce qui manque, c'est une façon un petit peu d'aller au contact, notamment je pense des ingénieurs et des vrais chercheurs, parce que très souvent les ingénieurs et les chercheurs sont dans leur labo, ils font de l'ingénierie, ils font de la recherche, mais ils n'ont pas... pas du tout l'idée de ce que c'est qu'un malade et comment ça s'opère. Donc moi, la première chose que je fais quand il y a un ingénieur qui dit « ah bah tiens, c'est sympa ce que tu fais » , je lui dis « ok, viens voir au bloc, viens voir comment on opère, t'auras des idées. T'auras des idées et puis je t'expliquerai en quoi toi tu peux m'être utile et comment on peut faire de la recherche ensemble. » Donc il faut aller vers l'autre, le faire venir, lui faire faire la rencontre en terrain connu comme ils disent à la télé. Et puis à partir de là, c'est rare que l'ingénieur retourne dans son labo sans une envie de faire quelque chose de collectif. Oui,

• Speaker #1

  je comprends beaucoup. Ça paraît d'ailleurs indispensable quand vous le dites.

• Speaker #0

  Il faut sortir de sa zone de confort. Et c'est vrai aussi pour les cliniciens, les chirurgiens qui considèrent que la recherche sur la cellule, ce n'est pas leur truc. Effectivement, ce n'est pas notre truc, mais il faut aller voir un peu un labo de recherche fondamentale pour voir comment c'est. Et puis, il faut aller dans l'industrie. Il faut voir comment on produit une prothèse, comment on fabrique une vis, comment on fait de la recherche et développement. Et puis, il faut beaucoup voyager. Il faut aller à l'étranger. Oui,

• Speaker #1

  justement. J'étais en train de me dire que je ne vous avais pas demandé, mais vous travaillez beaucoup à l'international. Vous avez plein de collaborations à l'international. Comment est-ce que ça participe justement à, je ne sais pas, votre vision des avancées de demain et tout ça ? J'imagine que ça joue.

• Speaker #0

  Alors oui, c'est fondamental. Moi, j'ai eu la chance de voyager beaucoup par mes qualités de chirurgien. Les gens m'ont demandé de venir parler, de visiter leur service. Moi, j'ai opéré même à l'étranger, pas beaucoup, parce que ce n'est pas facile sur le plan réglementaire. Mais quand même, c'est toujours intéressant, je pense, d'aller montrer aux gens vraiment sur place comment ça se passe. Et puis, en même temps, on voit, eux, comment ils travaillent. il y a des pays qui sont fascinants pour ça. Les États-Unis, finalement, c'est fascinant, mais c'est déjà très connu. On sait à peu près comment ça fonctionne, les États-Unis. Mais typiquement, quand vous allez en Inde ou en Chine ou au Japon, c'est des pays qui sont très anciens, avec des cultures médicales qui sont également très anciennes. Et par contre, ils ont des populations qui sont très particulières et très difficiles à soigner, parce que c'est des populations gigantesques, en tout cas pour l'Inde et la Chine, avec des niveaux parfois de… des niveaux de financement qui sont faibles. Donc, en fait, ils sont obligés de s'adapter à des flux très importants, des technologies qui ne sont pas toujours disponibles. Et pourtant, ils arrivent à faire très, très bien, même parfois mieux qu'en Europe ou aux États-Unis. Donc, moi, j'ai eu la chance d'être sélectionné pour faire partie de la Fondation France-Chine il y a une dizaine d'années. Ça m'a beaucoup ouvert les yeux sur la Chine et l'Asie en général. Et puis maintenant, c'est la... la Fondation France-Inde, la Fondation France-Japon, j'ai des jeunes collaborateurs qui sont rentrés dans ces fondations et qui voyagent à leur tour. Et donc, on a beaucoup d'idées, notamment d'organisations différentes quand on revient de ces endroits-là. Après, c'est difficile à transposer vraiment en France de façon identique. Mais bon, quand je vois que la consultation à Trousseau avec 200 passages par jour est complètement bondée, je me dis, mais en Chine, ils envoient 2000 par jour. Donc il y a des moyens, il y a quand même des moyens de faire autrement. Ça donne des idées aussi. Ça donne des idées, après ils ont des surfaces qui sont gigantesques, ils multiplient en fait ce qu'on fait par un facteur 10 ou 20. Mais ça marche quand même. C'est bien que c'est la bonne façon de faire. Après, c'est une médecine qui est quand même moins dans l'accompagnement et moins dans l'empathie, la médecine en Chine et en Inde. Mais ça reste efficace et c'est ça qu'ils cherchent en priorité. D'accord.

• Speaker #1

  Et dernière question que j'ai envie de poser un petit peu à chaque fois. Est-ce que vous avez un message d'espoir aux familles qui sont confrontées à des pathologies complexes chez leurs enfants ? Qu'est-ce que vous leur diriez ?

• Speaker #0

  Alors, c'est presque un slogan électoral. D'accord. Non, mais voilà, le message d'espoir. C'est vrai qu'en ce moment, les gens commencent à réfléchir aux messages qui vont pousser dans un an ou deux. Moi, je pense... Alors, déjà, je pense qu'il faut croire en l'enfant qui est malade. C'est-à-dire que ce qui est merveilleux en pédiatrie, ça se voit aussi chez l'adulte, mais ce qui est merveilleux en pédiatrie, c'est qu'on s'aperçoit que finalement, le le corps humain ou le vivant quelque part a une capacité de résilience et de toujours arriver à prendre le bon trajet pour arriver à l'objectif, qui est assez fascinante. On a des enfants parfois qu'on voit tout petits, on se dit que ça va être très compliqué, que ça va être le parcours du combattant, et puis finalement ça passe pas si mal. On en fait des enfants, puis des ados, et puis ils font leur vie, ils tracent. Donc il faut croire en l'enfant. Ça c'est vrai en orthopédie, évidemment quand l'enfant a une leucémie, il ne faut pas croire en la leucémie, la leucémie c'est la médecine qui va faire les choses, mais en chirurgie et en particulier en orthopédie, il faut de temps en temps laisser la nature faire les choses. Puis on s'aperçoit que 4-5 ans après, on est bien content de n'avoir rien fait et qu'on est encore dans une situation qui est tout à fait sous contrôle. Donc croire en l'enfant. Ensuite, il faut croire dans les parents, parce que même s'ils sont stressés, même s'ils sont…

• Speaker #1

  On pose un milliard de questions.

• Speaker #0

  Voilà, ils sont dans la demande, parfois dans l'exigence. Il faut se dire que quand on est parent, quand on a la chance d'être parent, on se rend compte qu'on ne fait pas toujours ce qu'on veut, mais qu'on accompagne. de temps en temps, c'est pareil, ça se passe bien, on ne sait pas pourquoi, sur un malentendu, ça se passe bien. Donc croire en la famille autour, et après, il faut croire en la science. Il ne faut pas oublier qu'en médecine, on est quand même des scientifiques avant tout. Donc il faut croire que la science apporte des progrès à l'humanité. En tout cas, il faut lutter contre les gens qui pensent le contraire, sans rentrer dans des polémiques récentes. Et puis, il faut penser que l'innovation, encore une fois, cette maladie mortelle qui maintenant n'est plus mortelle, c'est bien parce qu'il y a eu de la science et qu'il y a eu 10 ans de recherche avant que cette molécule soit injectée à des enfants qui étaient dans un essai clinique. Et heureusement que ceux-là ont eu la bonne molécule.

• Speaker #1

  Donc les progrès existent vraiment et ils vont à toute vitesse.

• Speaker #0

  Ils vont à toute vitesse, mais il faut quand même, entre les premiers essais sur une cellule et le médicament, il faut parfois 20 ans. Donc évidemment, si c'est une maladie très grave, malheureusement, il y a beaucoup de patients qui vont décéder avant même d'avoir eu le protocole. Mais de temps en temps, on a des ruptures technologiques, on en a parlé. De temps en temps, il y a des choses qui vont très vite, mais dans la majorité des cas, ça se fait quand même sur le temps long. Donc il faut rester croyant dans la science. Parce que si on attend de la science trop, on est déçu et à ce moment-là, on jette la science à la poubelle et on part dans la non-science. Et c'est là où c'est dangereux, parce qu'on est plus dans la croyance ésotérique. Donc, il faut rester patient, parce que c'est pour ça qu'on les appelle comme ça, en fait.

• Speaker #1

  Oui, c'est vrai. C'était une jolie façon de terminer. Je vous remercie beaucoup et je souhaite à tous ceux qui… Enfin, aux parents qui nous écoutent, je leur souhaite de rencontrer un jour quelqu'un comme vous. Moi, j'ai eu cette chance et j'espère bien vous garder. le plus longtemps possible.

• Speaker #0

  Écoutez, pour l'instant, ça a l'air de bien se passer.

• Speaker #1

  Pour l'instant, vous êtes là et vous ne partez pas.

• Speaker #0

  Non, pour l'instant, je n'ai pas de projet trop loin.

• Speaker #1

  Voilà, mais j'espère que ce que je pense, je crois vraiment que c'est hyper important, que les rencontres sont très importantes et c'est aussi ce qui permet aux enfants et aux parents, comme vous le dites, d'y croire et de continuer à y croire. Et ça, c'est hyper important. Merci mille fois.

• Speaker #0

  Merci de votre invitation. A disposition pour ce revoir.

• Speaker #1

  Merci,

• Speaker #0

  au revoir. Merci beaucoup.

• Speaker #1

  Merci pour votre écoute, j'espère que cet épisode vous a plu. N'hésitez pas à partager autour de vous, à mettre des petites étoiles, un commentaire. Et à très vite pour un nouvel épisode avec une autre personne extraordinaire. Bye bye !