Transcription

• Speaker #0

  Cet épisode vous est présenté par Interassistance by MerciHenri. Aujourd'hui, on aborde un sujet profondément humain, celui du handicap, et du parcours des familles qui apprennent jour après jour à accompagner un enfant aux besoins particuliers. Dans ces moments-là, être entouré fait toute la différence. Interassistance by MerciHenri accompagne justement les familles au quotidien, à travers des services d'aide à domicile, de coordination des soins et un accompagnement global pensé pour alléger, soutenir et faciliter le quotidien. Merci à Interassistance by MerciHenri de soutenir cet épisode et bonne écoute ! Bienvenue dans ce nouvel épisode de Naissance Insulaire avec le témoignage de Maud. Maud nous raconte le début de son histoire de maman, marquée par un retard de croissance in utero chez sa fille. Une grossesse qui bascule, une surveillance accrue et finalement une naissance prématurée. Puis, quelques années plus tard, arrive un autre diagnostic. Celui de l'albinisme. accompagné d'une malvoyance. Deux réalités distinctes qui rendent le chemin vers les réponses encore plus long et parfois difficile à apprivoiser. Dans cet épisode, on aborde avec elle ce chemin intérieur si particulier. L'acceptation, les questionnements, les peurs, mais aussi l'amour immense, l'adaptation du quotidien et la manière dont on apprend, pas à pas, à accompagner son enfant dans sa différence. C'est simple. Maud appelle les enfants avec des besoins particuliers, les enfants extraordinaires. On parle aussi de sa deuxième grossesse, complètement différente, vécue avec un regard transformé par tout ce qu'elle a traversé. Nous en profitons pour adresser un immense merci à l'association Nos Bébés Kangourous pour leur engagement précieux auprès des familles confrontées à la prématurité. Un soutien essentiel dans des parcours aussi bouleversants. Un témoignage qui ouvre les yeux, qui fait réfléchir. et qui surtout rappelle qu'il existe mille façons d'être parent. Alors installez-vous confortablement et laissez-vous porter par l'histoire de Maud.

• Speaker #1

  Bonjour à tous et bienvenue à Maud sur le canapé de Naissance Insulaire. Est-ce que tu peux te présenter Maud s'il te plaît ?

• Speaker #2

  Oui bonjour, je m'appelle Maud, merci à vous pour m'accueillir aujourd'hui. Je m'appelle Maud, je suis maman de deux enfants, de Maïli qui a 13 ans et Sacha qui a 8 ans.

• Speaker #1

  Et donc tu es venue nous parler aujourd'hui d'un sujet particulier et assez rare, on peut le dire. C'est le fait que ta fille Maëlie soit atteinte d'albinisme. Elle a aussi eu un retard de croissance in utero qui n'est pas lié à l'albinisme. Donc ces deux choses ont fait que ça a été un peu long de poser un diagnostic sur les difficultés qu'ont rencontré Maëlie et aussi son deuxième bébé qui n'est pas atteint. des pathologies de Maëlie et qui a un parcours à lui aussi.

• Speaker #2

  Tout à fait, exactement.

• Speaker #1

  Donc, on va commencer au début. Quand est-ce que vous décidez de faire un bébé avec le papa de tes enfants ? Et est-ce qu'à cette époque-là, vous saviez qu'il y avait des risques de maladies génétiques dans votre famille ou pas du tout ?

• Speaker #2

  Alors, non. On n'avait jamais évoqué dans la famille des soucis génétiques ou tels qu'ils soient. Dans la famille de ma maman, elle a un cousin qui est né avec un handicap, mais qui n'a rien à voir du tout avec ce qu'a ma fille. C'était plus un handicap moteur et psychologique, on va dire. Donc non, il n'y avait pas de choses qui tournaient vraiment autour de ça. Et donc, on a décidé d'avoir Maëlie. Maëlie est née en janvier 2013, donc en 2012. Et puis voilà, moi, je suis tombée enceinte très, très rapidement. Donc, on était super heureux. Enfin, voilà, on avait vraiment décidé d'avoir notre petite famille et de fonder notre famille à nous en Cahaydonie. Et le début de grossesse se passe parfaitement bien ? Le début de grossesse se passe très, très bien. L'écho des trois mois se passe très bien. Enfin, tout est RAS, pas de symptômes, des petits désagréments de grossesse, mais vraiment très, très bien.

• Speaker #1

  Et c'est au moment, tu me disais tout à l'heure, c'est au moment de la deuxième échographie.

• Speaker #2

  Au moment du deuxième trimestre, il y a eu effectivement le gynécologue. Alors, il avait déjà vu qu'elle n'était peut-être pas entre guillemets dans les normes, mais rien d'extraordinaire non plus qui pouvait faire que ça pouvait être un petit bébé. Et en fait, au deuxième trimestre, effectivement, il a dit, il y a quand même quelque chose qui l'avait interpellé. Donc, il avait appelé ses confrères à Magenta à l'époque. Et là, effectivement, après, j'ai fait une écho de contrôle à Magenta avec les personnes qui étaient référents au niveau échographique. Et là, ils ont découvert qu'effectivement, il y avait, comme ils disent, un très, très gros retard de croissance de maïdite.

• Speaker #1

  Et qu'est-ce qu'on te dit à ce moment-là ? Parce que j'imagine que ça te tombe dessus un peu comme un coup de massue. Tu devais être un peu dans l'incidération de se dire, d'un coup, on me dit que bébé est petit, mais tu sais, des fois, ça peut être aussi... Toi, tu as un petit gabarit, etc. Donc peut-être que tu n'es pas plus inquiète que ça. Et finalement, on te dit que c'est un gros retard de croissance. C'était quoi, sur le moment, tes émotions ? Est-ce que tu étais tout de suite dans l'incidération ? Est-ce que tu as voulu tout de suite comprendre ? Est-ce que tu ne t'es pas inquiétée plus que ça, te disant qu'elle le rattraperait ?

• Speaker #2

  En fait... Je me revois encore sur le parking de Magenta à l'époque, en train d'attendre, donc j'attendais mon mari à l'époque pour qu'on aille ensemble pour l'échographie. Et à l'époque, je n'étais pas patentée, donc je travaillais dans une entreprise. Et j'avais dit, je reviens après mon rendez-vous. Et du coup, on rentre dans l'enceinte de Magenta, on fait le rendez-vous. Et là, effectivement, il y avait deux gynécos. quelques secondes. Ils ont pris des mesures et là, ils ont dit, ben non, effectivement, il y a un retard de croissance, donc on va vous expliquer la marche à suivre. Et c'était aussi la gynécologue de PMA, qui s'occupe de la PMA, qui nous a pris en charge. C'est elle qui nous a annoncé, effectivement, que Maëlie allait naître prématurément, qu'ils allaient essayer de la pousser au mieux, parce que j'étais quand même en dessous de 30 semaines à l'époque où on l'a su. Et qu'il fallait au moins que je puisse la garder un peu plus longtemps. Et donc, ils m'ont dit qu'ils allaient mettre en grossesse pas tôt, qu'il fallait que je dorme d'un côté pour ne pas écraser le cordon, pour essayer de donner plus de chance à ce que Maëlie... À l'époque, on n'avait pas choisi son prénom. Donc, pour que notre petite, elle puisse grandir et grossir au mieux, parce que ça touche les deux parties. Et puis, en fait, au bout d'un moment, ils se sont rendus compte que ça fonctionnait, mais légèrement. Et j'ai eu une échographie de contrôle. parce qu'on en avait souvent. Et avec une gynécologue qui venait juste d'arriver sur le territoire, qui ne connaissait pas la machine, et qui m'a dit qu'elle avait pris plus d'un kilo. Et en fait, je lui ai dit, mais docteur Ajdor m'avait dit que ce n'était pas possible, qu'on ne pouvait pas prendre autant. Puis après, elle me dit qu'elle faisait moins qu'avant. Je lui ai dit qu'elle ne pouvait pas maigrir. Et là, ça m'avait déclenché des contractions. Et là, il est arrivé en cinq minutes après, il a mis des médicaments pour arrêter les contractions. Et là, j'ai été hospitalisée. Après, je ne suis plus jamais ressortie. de l'hôpital jusqu'à temps qu'elle soit née et qu'après, qu'elle ait fait ses presque deux mois de néonatant. Donc tout s'est déclenché très, très, très vite.

• Speaker #1

  Tout s'est enchaîné. Et tu me disais, du coup, il y a eu quand même une recherche de pathologie ou de maladie pour Maëlie. Est-ce qu'ils ont essayé de comprendre peut-être d'où venait le retard de croissance ?

• Speaker #2

  Alors intra-utérin, ils ont fait une amiosynthèse qui a révélé qu'il n'y avait rien. Donc du coup, au niveau de la myosynthèse, il n'y avait rien. Après, quand elle est née, ils ont testé mon placenta, il n'y avait rien. Il y avait une légère coagulation pour moi, donc ils pouvaient faire qu'effectivement ça irriguait moins et qu'elle était sous-alimentée. Donc quand elle est née, elle faisait 1,2 kg pour 33 cm. Et en fait, elle n'arrivait même pas à rattraper son retard comme il fallait, puisque quand on est sortie de néonate, elle avait plus d'un mois et demi, et elle faisait 2,0 kg. Et en fait, ils ont fait des analyses pour... savoir ce qu'elle avait. Parce que c'est vrai que même en grandissant, à un an, elle faisait 5 kilos. À 4 ans, elle n'en faisait que 10. Donc, elle était toujours au troisième. Toujours 13 en dessous. Et puis, elle avait une intolérance aux protéines de lait la première année. Donc, c'était compliqué aussi de lui introduire de l'alimentation. Elle a eu un lait qu'on donne aux personnes âgées, mais pour les bébés, pour aussi essayer de donner des nutriments en plus. Mais rien ne fonctionnait. On avait beau mettre de la matière grasse, tout. En plus, elle ne mangeait pas. pas beaucoup, c'était un petit appétit. Et quand on la forçait trop, elle vomissait aussi, donc c'était compliqué l'alimentation.

• Speaker #1

  Oui, ce qui est d'ailleurs logique parce qu'un bébé de 5 kilos, même s'il a un an, il ne peut pas manger comme un bébé qui fait 12 kilos à un an. Donc, c'est vrai qu'on a tendance, dans la parentalité, à tout normaliser, de dire, à 3 mois, il fait tant de kilos, il boit des bibes de... Je ne connais pas les bibes, mais peut-être de 180 millilitres, et puis après, tu passes à 210, et puis... et en fait... Mais il y a des bébés qui sont différents.

• Speaker #2

  C'est ça. Et puis nous, en néonate, on devait la réveiller toutes les trois heures pour manger. Après, à la maison, c'était pareil. Donc déjà, pour le sommeil, ça a été aussi compliqué, parce que Maï, elle a fait ses nuits. Je ne saurais même pas dire à quel âge, parce que même quand elle était grande, elle n'a jamais vraiment fait ses nuits. Il n'y a que maintenant qu'elle a 12-13 ans où elle ne se réveille plus. Ça fait quelques années. Ah oui ? Oui.

• Speaker #1

  Elle se réveillait pour manger ?

• Speaker #2

  Quand elle était petite, oui. Mais après, elle faisait de l'asthme. Comme les prémats sont fragilisés au niveau des bronches, elle faisait des bronchites asthmatiformes et elle faisait de l'asthme. Donc, elle a eu un traitement de fond jusqu'à l'âge de 6-7 ans. Et après, elle se réveillait. Après, étant plus grande, on ne savait pas pourquoi. Elle venait toujours nous voir. Donc, est-ce que c'est un réflexe qu'elle avait de se réveiller ? Et maintenant, ça va mieux. Mais c'est vrai que ça a été compliqué. Et puis, en néonate, ils ont fait après les trois premières années de sa vie. Ils ont testé beaucoup, beaucoup de choses. Et ils nous ont parlé de beaucoup de maladies, de beaucoup de choses. Et en fait, à trois ans, ils nous ont dit, en fait, non, il n'y a rien. Et moi, j'avais regardé. Donc, c'était une pédiatre. Et je lui ai dit, en même temps, est-ce qu'on peut arrêter de chercher ? Parce que moralement, c'était compliqué. On avait juste envie qu'on nous laisse tranquille. Et elle a dit, de toute façon, dans la génétique, on aura beau chercher, à un moment donné, on peut toujours trouver aussi quelque chose, même chez nous. Elle nous avait expliqué qu'à force de chercher, oui, on peut trouver, mais est-ce que ça va mettre 10 ans, 5 ans ? Et peut-être qu'on ne trouvera pas forcément non plus. Donc elle avait dit, OK, on sait qu'elle est albinisme oculocutané, donc elle est malvoyante. Ça, ça n'a rien avec la prématurité. Mais elle a dit, au jour d'aujourd'hui, on sait qu'elle a ça. Maintenant, on la laisse grandir et puis on verra ce qu'il advient. quand elle sera plus grande, pour voir si on met des hormones de croissance qu'elle a maintenant aujourd'hui.

• Speaker #1

  C'est ça, là tu as sauté un petit peu en avant. Parce que du coup, on sait qu'on parlait du retard de croissance, qui est à ce jour toujours inexpliqué. Tout à fait. Mais elle a eu un autre diagnostic entre temps, quand elle était plus petite. Est-ce que tu peux raconter un peu comment est-ce que vous vous êtes rendu compte que Maëlie ne le voyait pas très bien, qu'elle avait des difficultés pour se repérer dans l'espace, etc.

• Speaker #2

  En fait, Maëlie, elle a eu un suivi de la néonate avec une orthoptiste et une ophtalmo. Donc, elle avait des fonds d'œil et des suivis orthoptistes. Et grâce à ces suivis, on pouvait savoir son évolution aussi visuelle due à sa prématurité. Et grâce à ce qu'elle avait, ces suivis, on a pu aussi poser des questions parce qu'on s'était rendu compte à 9-12 mois que Maëlie, alors elle a marché très tard, elle a marché à 18 mois, mais qu'elle se cognait un peu quand elle rampait ou que des fois, elle essayait d'avancer, mais dans l'espace, c'était compliqué. Et c'était mon mari qui avait dit, mais c'est quand même bizarre. Et donc, ils ont poussé les examens. Et là, ils nous ont dit, ben oui, effectivement, il y a quelque chose au niveau des yeux. Donc, c'est un albinisme oculocutané. Donc, on a dû faire une prise de sang génétique. Et ce qu'il faut savoir, c'est qu'à l'époque, c'était tous les mardis, la génétique, que ça partait. Et après, il fallait attendre jusqu'à six mois, un an, pour avoir les résultats de la génétique. Et donc, on a eu presque un an après ces résultats. Donc, ils ont bien prouvé que c'était l'albinisme oculocutané. qui n'avait aucun impact sur sa durée de vie. Vraiment, ça touchait les yeux et la peau. Mais Maëlie pouvait vivre sans épée d'amoclès au-dessus de la tête par rapport à tout ce qu'il nous disait entre.

• Speaker #1

  C'est là que j'allais revenir dessus, parce que tu le précises et ça peut paraître anecdotique, entre guillemets, mais en fait, il y a eu tellement de recherches de pathologie pour Maëlie. Et tu as eu tellement de diagnostics, on va chercher pour ça, on va chercher pour ça. Et il y a évidemment des diagnostics qui ont des pronostics qui sont plus difficiles que d'autres. Oui, et que là, de savoir que Maëlie avait une espérance de vie classique, c'était aussi un grand soulagement, même si tu savais qu'il y aurait des problèmes de vision.

• Speaker #2

  Oui, parce qu'en plus, à Traiterin, quand ils nous ont annoncé qu'il y avait ce retard de croissance et qu'il fallait qu'elle sorte. plus tôt, mais qu'il fallait qu'on attende ces résultats d'un mieux synthèse, même si on savait que les prises de sang étaient correctes, on avait envisagé le pire aussi, on s'inquiétait de ces résultats. Donc déjà dans mon ventre, je me suis dit, si ça se trouve, je ne la connaîtrai jamais ou elle ne pourra pas grandir et sortir. Et en plus, comme elle était surveillée, comme il disait, comme le lait sur le feu, elle aussi à tout moment, elle pouvait être faible et arrêter de pouvoir battre son cœur. Donc du coup, en fait, de cette vie intra-utérin jusqu'à l'âge de ses trois ans, En fait, pour nous, notre fille, on ne savait pas si elle allait pouvoir vivre comme un adulte et avoir sa vie d'adulte.

• Speaker #1

  C'est long, trois ans.

• Speaker #2

  Oui, c'est long. Et puis, c'est vrai que dans notre entourage, on était les premiers à avoir un enfant. Et la prématurité, on n'en parle pas. On parle de plein de choses. Mais c'est vrai qu'en même temps, on ne va pas dire à quelqu'un, tiens, tu es enceinte, attention, tu peux accoucher à six mois. C'est vrai que la prématurité peut toucher tout le monde et il n'y a pas de précurseur, entre guillemets. Et moi, à l'époque, en 2013, il n'y avait pas d'association, il n'y avait rien. Donc, c'est vrai que non seulement dans mon entourage, on était seul. Ma famille, elle n'était pas là, elle était loin. Et on n'avait pas d'association sur laquelle se rapatrier. Donc, c'était vraiment la Néonat, notre bouée de sauvetage et les soignants qui étaient nos alliés. Enfin, les gens avec qui on pouvait tout partager. Et je sais que j'ai beaucoup souffert de tout ça parce que les gens, ils veulent être... gentil et bon, donc ils veulent nous dire plein de choses, sauf que c'est pas des mots qu'on a envie d'entendre. Et quand on nous a souvent dit oui, c'est bon, elle va bien, arrête, si elle mange pas, c'est pas grave. Alors oui, c'est des phrases qui peuvent paraître anodines, mais pour nous, en tout cas pour moi, c'était quelque chose qui était insurmontable. Et même encore aujourd'hui, quand je parle de certaines choses, on me dit, ah mais c'est bon, t'es encore dans tout ça. Oui, je suis encore dans tout ça parce que c'est mon parcours, c'est le parcours de Maëlie. Et Maëlie, elle va bien, mais tout le monde n'a pas une déclaration d'handicap, tout le monde n'a pas des prises de sang tous les trois mois, tout le monde n'a pas des adaptations, tout le monde n'a pas des piqûres tous les jours. Je veux dire, oui, elle va bien, mais oui, on est encore dedans parce que ça fait partie de notre quotidien.

• Speaker #1

  Oui, je suis entièrement d'accord avec toi. C'est difficile de donner un avis sur la vie des autres quand on n'a pas le même parcours. Et d'ailleurs... Je pense que c'est dans les associations que tu trouves du réconfort parce que tu nous parlais tout à l'heure de l'association de nos bébés kangourous qui font beaucoup de choses ici.

• Speaker #2

  Voilà, je suis membre actif de cette association et c'est trois super mamans qui avaient créé cette association en 2017 parce qu'elles se sont rendues compte qu'il n'y avait pas. Donc bravo à elles parce que c'est vrai que quand tu es dans la néonate, moi personnellement, je n'arrivais pas à sortir la tête de l'eau et je filais tout droit et je ne regardais pas ce qu'il y avait à droite ou à gauche. Donc pour trouver l'énergie pour faire tout ça, c'est vraiment chouette. Et grâce à cette énergie qu'elles ont trouvée, maintenant on a mis beaucoup de choses en place. Les filles qui sont secrétaires et présidentes d'associations donnent beaucoup aussi de leur temps et font beaucoup de choses. Il y a beaucoup d'associations avec qui on est proche aussi et ça donne beaucoup de soutien, on va dire, aux mamans et aux papas. aux frères et sœurs, parce que moi, je n'avais pas de petits, mais il y en a qui naissent avec des enfants prématurés qui ont déjà des aînés. Et ça aussi, c'est autre chose. Donc du coup, ça devient comme une petite famille, l'association, en fait. On est vraiment... Et on se comprend. En fait, on n'a pas besoin de parler. On va dire un truc, mais l'autre ne va pas nous dire ce qu'on n'a pas envie d'entendre. C'est un peu comme... Il y a des gens, ils veulent essayer de se mettre à ta place, ce qui est juste, mais comme moi, je ne pourrais jamais comprendre quelqu'un qui a eu quelque chose que je n'ai pas vécu. On ne peut pas... On peut l'entendre.

• Speaker #1

  mais on ne peut pas être dans la situation tant qu'on ne l'a pas vécu oui on peut avoir de l'empathie et on peut essayer d'être aidant mais en même temps on ne peut jamais comprendre quelqu'un qui n'a pas vécu exactement la même chose que nous et même encore parfois on rencontre des gens qui ont des parcours similaires et qui ont vécu de façon totalement différente tout à fait,

• Speaker #2

  je sais que la prématurité il y en a ils en sont ressortis, c'est comme si c'était jamais existé et puis d'autres pareil, c'est vraiment aléatoire et propre à chacun en fait.

• Speaker #1

  Et puis comme tu dis, en fait, toi, ta fille, elle est née, tu dis, à 35 semaines d'aménorée.

• Speaker #2

  Alors, elle est née à 35 semaines d'aménorée. 35 semaines d'aménorée plus un jour. Et elle faisait 1,2 kg pour 33 cm. Et il y en a qui vont naître à 26 semaines, qui vont faire 950 grammes. Et d'autres qui vont naître au même poids, en fait, que ma fille. Et en plus, ce qu'il faut savoir, c'est que même en néonate, il y a des bébés qui y sont, mais qui sont nés à terme. Ça, ça ne doit pas être évident aussi parce que tu mènes ta grossesse jusqu'au bout et tu penses que tu ne vas pas aller en néonate, que tout est sorti. Et bim, tu prends un revers et tu y vas même quelques jours ou quelques semaines et tu ne t'attends pas à être dans cette nuitée-là. Oui,

• Speaker #1

  je pense qu'on n'y va jamais de gaieté de cœur. Par exemple, ils sont là, ils font un travail formidable, d'ailleurs comme l'association des bébés kangourous. Et c'est vrai que bon... Ce n'est pas le scénario qu'on s'imagine quand on prépare l'arrivée d'un bébé.

• Speaker #2

  Tout à fait. Et puis nous, on n'avait pas choisi son prénom. Et on a choisi son prénom la veille de la césarienne. Donc moi, j'étais programmée un lundi. On a su le dimanche qu'on allait être programmée. Et donc le dimanche soir, on a choisi son prénom. Parce qu'on n'avait rien fait. Moi, je n'avais pas fait mes cours de préparation à l'accouchement. Je n'avais pas fait ce que j'étais hospitalisée avant. Et je n'avais pas fait la chambre. On n'avait rien fait en fait. Et on n'avait pas en même temps... On ne savait pas non plus. Donc, on avançait à l'aveugle, en fait.

• Speaker #1

  Oui. Et donc, vous vous mettez d'accord sur un petit peu.

• Speaker #2

  Oui.

• Speaker #1

  Et Maëlie arrive.

• Speaker #2

  Oui.

• Speaker #1

  Donc, par césarienne.

• Speaker #2

  Oui, j'étais un code orange en césarienne. Donc, mon mari n'avait pas le droit d'assister pour le coup pour le deuxième. Comme je connaissais la gynéco et qu'on savait notre parcours, il était là. Mais pour Maëlie, il n'avait pas le droit de rentrer parce qu'on ne savait pas si elle allait respirer. On ne savait pas si elle allait pouvoir s'en sortir elle-même. Dans le bloc opératoire, il y avait je ne sais combien de personnes avec un pédiatre et une sage-femme, plus les anesthésistes. Ils ont fait ma césarienne, ça s'est très bien passé. J'ai pu la voir deux secondes. Le docteur qui m'a suivie, le gynécologue, quand il l'a sortie, il a dit à un de ses collègues, il a dit « ah oui, c'est petit » . Et puis moi, quand je l'ai regardée, je dis « ah mais elle a toutes ses mains, toutes ses mains, tous ses pieds » . En fait, je dis « elle est bien finie » . Ça la fait rire, mais c'est vrai qu'on ne sait pas comment ça va arriver, comment ça va sortir.

• Speaker #1

  Et en fait, on n'a jamais de représentation de bébés qui sont petits. Parce qu'un bébé qui vient de naître, qui en est honnête, où on a des inquiétudes sur sa santé, on ne pense pas forcément. Il n'y a pas beaucoup de monde qui fait de mettre une photo de son bébé sur les réseaux sociaux alors qu'il est tout petit. Donc en fait, on est très rarement confrontés visuellement, en dehors de quand on est parent d'un bébé qui a ces difficultés-là, à voir un bébé tout petit. Et c'est vrai qu'on a eu souvent la réflexion sur le podcast, et moi-même, pour mon premier fils, je l'ai vécu. En fait, on se dit qu'ils sont tout beaux.

• Speaker #2

  Oui, et puis ils sont bien finis.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Ils sont juste petits, mais ils sont tout beaux.

• Speaker #2

  Oui, et puis c'était vraiment de se dire, oui, c'est bon, en fait, elle a tout, un nez, des yeux. Moi, j'avais eu la piqûre des poumons aussi pour Maëlie quand j'étais hospitalisée. Et après, du coup, il l'a emmenée tout de suite en néonate. Donc là, c'est mon mari qui est parti avec elle. Sauf que moi, j'ai fait une très grosse réaction à l'anesthésie, à l'acupunct qui m'avait donné. Et quand ils s'en sont rendus compte, le temps d'enlever l'intraveineuse, ça avait déjà bien entré dans le sang. Donc, j'ai dormi pendant 24 heures. Donc, moi, je n'ai pas vu Maëlie pendant les premières 24 heures. Elle est née à 9 heures. Vers 11 heures, j'ai commencé à tomber dans les vapes. Et je me suis réveillée que le lendemain matin à 7 heures du matin. Et du coup, là, j'ai découvert ma fille en photo par mon mari. Et après, j'ai pu y aller en néonate sur une chaise. Ils m'ont emmenée direct la voir.

• Speaker #1

  Oui. Elle était petite, mais est-ce qu'elle avait de l'assistance pour respirer ?

• Speaker #2

  Ou est-ce qu'elle pouvait respirer seule ? Alors, elle était en réa, mais elle n'avait pas d'assistance. Elle a pu respirer tout de suite, toute seule. Elle n'avait même pas les petites lunettes que les enfants peuvent avoir. Elle n'avait pas besoin. Ils lui ont mis les premières heures, mais ils se sont rendus compte que... Donc, ils lui mettaient si vraiment elle était fatiguée. Mais elle n'était pas alimentée. De toute façon, elle était sondée pour manger. et elle a commencé à manger ses pommes. premier 5 ml, elle avait 15 jours.

• Speaker #1

  C'est vrai que ça peut paraître rien du tout, 5 ml, mais sur un tout petit bébé, ça remplit bien son estomac.

• Speaker #2

  C'est vrai que la tétine, c'est des vivants, même s'ils sont petits, ça fait trois fois sa bouche.

• Speaker #1

  Et donc, vous êtes en néonate. Maëlie, même si elle prend peu de poids, elle prend un peu. petit peu de poids et puis elle commence à se passer pour rentrer chez vous, à un moment on vous dit c'est bon, vous pouvez rentrer, même si elle prend peu de poids, il y aura juste un contrôle très accru sur la prise de poids ?

• Speaker #2

  Oui, en fait, comme elle prenait peu de poids, puis les Néonates, c'est les montagnes russes, un jour ça va, on est passé de médecine 2 où on sortait, on a rebasculé en médecine 1 et on l'a remis en couveuse, donc c'est vrai que c'est très aléatoire. Et à un moment donné, donc elle était en médecine 2 parce qu'il faut savoir qu'en Néonates, des fois, il n'y avait pas assez de place, donc comme il dit, il pousse les murs. Donc, ils essayent de faire sortir, s'ils peuvent ou avancer, de pallier. Et nous, Maëlie, à part qu'elle prenait du poids très léger, qu'elle faisait 2,020 kg, il fallait attendre qu'elle fasse au moins 2,5 kg pour sortir. Mais on serait resté encore peut-être deux mois de plus. Et là, sa pédiatre, elle a dit non, mais elle a dit vous êtes là tout le temps. On sait que vous allez venir tous les jours la faire vérifier. Donc, on a pu sortir de Néonat quand elle a fait 2,020 kg. Elle nous a dit allez-vous sortir. Par contre, c'est, vous venez à Magenta tous les jours pour la peser, pour qu'on vérifie qu'elle va bien.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #2

  Voilà.

• Speaker #1

  Ouais, 2 kilos, c'est vrai que, on ne s'imagine pas un bébé de 2 kilos dans une coquille pour la voiture.

• Speaker #2

  Ah bah, elle a été très économique, Maïlie. Au niveau vêtements, au niveau... Je ne sais pas. Elle a été très, très économique. Et c'est vrai, quand elle est arrivée, même à la crèche, elle faisait 3,8 kg. Donc, ils avaient un nouveau-né à la crête. Un bébé sorti. Mais qui avait l'éveil d'un bébé. Alors après, on parle en âge corrigé, toujours un petit peu jusqu'à ses deux ans. Mais sinon, elle était en éveil. Puis nous, on voulait qu'elle aille en collectivité, même si elle avait des fragilités. Parce qu'on estimait que l'inclusion, et encore aujourd'hui avec son handicap, l'inclusion est importante.

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux expliquer ce que c'est l'âge corrigé pour les parents qui nous écoutent ou les futurs parents et qui ne savent pas ce que c'est l'âge corrigé ? Et aussi, est-ce que tu peux nous parler après un peu de comment vous vous êtes organisé par rapport au suivi médical de Maëlie ? Parce que quand on a un enfant qui a des besoins particuliers ou quand on est en recherche de pathologie, quand on a un bébé qui est petit, qui ne peut pas forcément aller en collectivité quand il ne fait même pas encore 3 kilos, etc. Comment est-ce que vous vous êtes organisé ? Est-ce que tu disais avant que tu travaillais ? Ton mari aussi travaillait. Comment est-ce que ça s'est passé pour vous ?

• Speaker #2

  Ta première question, c'était l'âge corrigé. L'âge corrigé, c'est que si l'enfant naît deux mois plus tôt, quand il a six mois, on dit qu'il a six mois en âge réel. Et en âge corrigé, il a quatre mois. Donc, on enlève ce qu'il est sorti trop tôt en âge. Et ça, ça aide aussi au niveau de la motricité et du comportement pour voir qu'il faut parler plus en âge corrigé qu'en âge réel.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. C'est-à-dire que même si tu dis qu'elle a marché à 17 mois ou 18 mois, réellement, elle a marché à 16 mois.

• Speaker #2

  Voilà.

• Speaker #1

  Qui, en fait,

• Speaker #2

  c'est classique. Oui. C'est vrai que je n'ai pas la moyenne. Parce que son frère, il a marché à 9-10 mois. Donc, je n'ai pas la moyenne de ce que c'est. On a fait les deux opposés. Et après, non, pour la crèche, c'était compliqué. Pas compliqué dans son inclusion, mais c'est juste que... Toute enfant, elle est fragile, même quand on est né préma ou pas préma. On a des petites pathologies de bébé, sauf qu'elle avait des bronchiolites asthmatiformes qui étaient plus sévères. Donc, j'ai arrêté de travailler deux fois pour m'en occuper vraiment et être là pour, s'il y avait besoin, de la garder un peu à la maison, de la remettre. Donc, la crèche l'a toujours acceptée. Quand elle a fait son intolérance à la protéine de lait, elle avait eu du sang déjà en néonate dans les selles. mais pour eux, il n'y avait pas d'alarme. Et là, c'était la même chose, mais là, ils ont vu que c'était la protéine de lait. Donc là, la crèche, elle a été super. Ils acceptaient qu'un jour, on la mette, un jour, on ne la mette pas. On a eu une crèche qui était vraiment exceptionnelle. Et moi, j'ai arrêté de travailler plusieurs fois. Et quand j'ai commencé à être à mon compte, après, c'était beaucoup plus simple, puisque là, pour les rendez-vous, pour les équipes éducatives, pour tout, en fait, on ne se rend pas compte, mais le Medipo, c'est de matin à

• Speaker #1

  peut-être l'après-midi et des fois les rendez-vous c'est que le matin donc c'est super compliqué Oui et puis on peut parfois te donner un rendez-vous à 9h mais en fait tu passes qu'à 10h parce que eux aussi en fait ils coulent sous le travail et c'est pas du tout une critique sur les hauts de santé mais c'est juste que pour des parents qui doivent s'organiser, qui travaillent effectivement c'est beaucoup plus pratique comme tu dis que tu as pu passer à ton compte de se dire bon j'ai un rendez-vous le matin au Medipol je ne mets pas de rendez-vous avant de rendez-vous ou pro en tout cas, avant le milieu d'après-midi, par exemple. Parce que le temps de revenir à la maison avec ta fille, etc. C'est une vraie gymnastique.

• Speaker #2

  J'ai mon mari qui bossait lui à côté pour que quand on était vraiment petites, que j'arrêtais vraiment de travailler quand j'étais en entreprise. Et là, je me disais, non, elle a besoin. Il faut qu'on fasse une pause. Au moins, j'étais avec elle. Et puis, on était là. On est et on a été toujours une bonne équipe. Et ça, c'est important parce que quand on a un enfant, la vie de... couple, c'est déjà pas facile de passer de 2 à 3. Mais quand il y a des difficultés comme ça, ben voilà, c'est pas évident aussi d'avoir les émotions de tout le monde. Moi, je sais qu'en tant que maman, j'ai été une maman un peu poule, surprotectrice. Et du coup, le papa, c'est pas toujours évident pour lui de trouver sa place aussi. Donc, c'est pas facile.

• Speaker #1

  À peu près au moment où elle a marché, vous vous rendez compte qu'elle vous voyait ?

• Speaker #2

  Un petit peu avant. Elle a eu ses premières lunettes à 12 mois, Maïne.

• Speaker #1

  Ok. Et donc, tu as le diagnostic de l'albinisme oculoculté. Donc, ça veut dire que ça touche la peau et les yeux.

• Speaker #2

  Tout à fait.

• Speaker #1

  On te dit quoi ? Parce que là, du coup, tu as enfin un diagnostic, même si le retard de croissance, ce sera toujours un mystère potentiellement.

• Speaker #2

  Oui, ça restera toujours un mystère.

• Speaker #1

  Mais là, on te dit, OK, tu as un diagnostic, donc il y a forcément peut-être, entre guillemets, un plan d'action. Parce que là, tu sais ce qu'il y a. Donc, c'est quoi l'enjeu de ces enfants qui sont atteints d'albinisme ?

• Speaker #2

  Alors, déjà d'une, c'est protection solaire obligatoire. à des contrôles visuels. Quand elle était toute petite, elle en avait plusieurs fois par an avec des fonds d'œil pour voir comment tout évolue. Elle a des verres photochromiques, mais avec les années, on a trouvé la bonne teinte, qui se teinte même quand elle est dans la voiture, s'il y a une lueur de soleil qui se teinte, parce qu'en fait, c'est des enfants que s'ils ont la rétine au soleil, c'est un peu comme si nous, on se prend un coup de soleil ou une brûlure, donc c'est très agressif. Et plus on expose sa rétine au soleil, plus elle a de chances que ça puisse régresser aussi.

• Speaker #1

  Ok, donc protection des yeux, protection UV sur la peau.

• Speaker #2

  Casquette tout le temps. Encore plus si c'est avec le soleil qui est agressif. Tout à fait. Et puis elle est au collège, donc elle a eu une dérogation spéciale pour mettre sa casquette. Il n'y a pas le droit de casquette au collège. Autant en primaire et maternelle, il y a les chapeaux ou les casquettes, mais au collège, il n'y a pas le droit. Donc voilà. Mais elle est habituée en fait, Maëlie. Elle met sa crème, elle est très autonome. Elle se gère toute seule.

• Speaker #1

  Et régler des lunettes, parce que tu nous disais, en fait, elle a quand même vraiment une réduction de la vue qui est importante.

• Speaker #2

  Donc sans ses lunettes, elle voit un ou deux dixièmes. Et puis, même avec lunettes, elle voit. Alors là, elle est poussée jusqu'à six ou sept dixièmes avec lunettes, mais à un mètre cinquante. Au-delà, elle ne voit pas comme il faut, en fait.

• Speaker #0

  C'est pour ça qu'à l'école, elle est devant. Il faut écrire avec une aréale très spéciale. Elle a des feutres gras. Au primaire, elle avait des feutres gras qu'elle aimait moins. Maintenant, elle a des stylos. On essaye avec les années de trouver ce qui lui convient. Elle a des cahiers avec des lignes plus noires et plus grandes. Ça fait un centimètre. Elle a vraiment ses cahiers spéciaux. Elle a des plans inclinés. Il faut savoir que ce sont des enfants qui vont aussi se baisser pour se coller vraiment au plus près. Et ça peut faire des problèmes de dos, des problèmes au niveau du temps poli, parce qu'ils vont tourner leur tête. Et en fait, ils vont la mettre d'une manière. Des fois, ils vont vraiment se mettre, donc ils ont leur adaptation. Mais le plein incliné fait que ça lui fait moins... Parce qu'en fait, plus ils vont compenser, plus ils vont se fatiguer. Et souvent, c'est des enfants qui ne disent pas grand-chose, et qui disent oui, ça va, ça va. Et en fait, non, il faut dire, si ce n'est pas assez gros, il faut dire parce que tu compenses et après, tu fatigues.

• Speaker #1

  Donc, elle a toutes ces adaptations qui ont été mises en place dès toute petite ?

• Speaker #0

  Dès la grande section. En fait, en petite et moyenne section, on n'avait pas besoin de faire de reconnaissance handicap parce qu'il n'y avait pas la nécessité d'eux, parce qu'il n'y avait pas besoin de matériaux pour le moment. Et par contre, en grande section, on a fait la reconnaissance handicap au CEJH parce qu'il fallait qu'elle ait une table inclinée. Et là, c'était pris en charge. Grâce à cette reconnaissance, on a des prises en charge et des aides. Et un professeur des malvoyants qui vient, même en primaire, c'était une femme, Au collège, c'est un homme qui vient expliquer ce que c'est au professeur, qu'est-ce qu'il faut, quelle couleur de crayon. Ils font des équipes pédagogiques, ils viennent les voir en classe.

• Speaker #1

  Est-ce qu'elle a une personne qui l'aide dans la classe ou elle est en autonomie ?

• Speaker #0

  Elle est en autonomie, elle n'a jamais eu besoin d'AVS.

• Speaker #1

  Du coup, on revient aux hormones de croissance. Quand est-ce que vous avez commencé les hormones de croissance ? Pourquoi ? Quand est-ce que les médecins ont... On déclarait que là, vraiment, le retard ne se compensait pas et que ça allait impacter pour sa taille d'adulte.

• Speaker #0

  En fait, c'est quand elle avait déjà, sur l'année de ses 5 ans, on s'était posé la question avec sa pédiatre. Elle a dit, on attend qu'elle ait 6 ans pour voir. Et à 6 ans, elle nous dit, bon, on peut demander l'avis à une pédiatre endocrinologue du Médipôle. Donc, on a demandé son avis. Elle a fait tous les examens qu'il fallait. Et Maëlie pouvait rentrer effectivement dans ce cadre. Alors, si on ne les mettait pas, Il l'estimait à 1m40 s'il n'y a pas de cassure de croissance. Il faut savoir que Maëlie cassait beaucoup sa courbe, qui n'était pas forcément très foufou. Donc on s'est dit, en gros, s'il n'y a pas de cassure, au mieux, elle peut faire ça. Mais qu'est-ce qu'elle veut ? Donc elle n'avait que 6 ans. Elle était jeune, mais on lui a quand même demandé. Et Maëlie, elle souffrait énormément du regard de l'autre, parce que tout le monde disait qu'elle était petite. Même moi, dans les parcs, quand j'y allais, on me disait, elle est toute fraîche, elle est toute mignonne. Et en fait, quand je disais son âge, on me regardait comme si... C'est pas de la même planète, en fait. Et Maëlie, la psychologue, nous avait dit, qu'on avait vu au Médipol, elle a dit, si elle le veut, il faut écouter aussi son choix, même si elle est petite. Donc, on en a discuté avec elle et elle a pris... Elle a dit oui. Oui, et puis elle est super contente. Et même avec les années, quand elle voyait, elle disait, c'est bon, on va arrêter de me dire que j'ai pas le bon âge. Parce que ça, pour elle, en tout cas, ça la gênait beaucoup.

• Speaker #1

  Plus que le fait qu'elle soit malvoyante ?

• Speaker #0

  Ouais, alors ça... Comme elle est née avec et qu'elle s'est greffée dans son truc. Maïlie est quelqu'un de très pudique, de très humble. Elle n'aime pas être vue. Elle n'aime pas qu'on parle d'elle. Donc, c'est vrai qu'elle est mal à l'aise. C'est juste qu'elle est mal à l'aise. Mais par contre, elle accepte son handicap. Mais elle est plus mal à l'aise du regard de l'autre. Qui se tourne vers elle, on va dire.

• Speaker #1

  Oui, elle ne veut pas être le centre d'attente. Voilà,

• Speaker #0

  tout à fait.

• Speaker #1

  Oui, parce que c'est vrai que d'un point de vue extérieur, on peut se dire que c'est plus difficile d'être malvoyant que d'être plus petit que la moyenne. Et en fait, c'est le contraire. Maïlie, oui. C'est moins bien parce que c'était peut-être plus visible aussi. Parce que j'imagine que d'être malvoyant, ça fait partie des handicaps invisibles.

• Speaker #0

  Tout à fait, c'est un handicap invisible. Et puis, la chance qu'elle a eu Maïlie, c'est de la crèche au maternel, aux primaires et collèges, elle a toujours eu à peu près les mêmes camarades. Donc, ils l'ont toujours. connue avec soit ces petits pansements qu'elle avait sur l'œil ou ses difficultés sur des choses.

• Speaker #1

  Et avec ses lunettes.

• Speaker #0

  Et puis tout le monde a été toujours très protecteur et protectrice avec Maëlie, où il y avait des enfants qui étaient vraiment à l'écoute et la protégeaient aussi. Mais Maëlie, quand même, sa taille, et maintenant, quand elle a eu son âge osseux l'année dernière qui était bon, elle dit ça y est.

• Speaker #1

  Une page toute tournée.

• Speaker #0

  Oui, et puis après, c'est ce que je lui ai expliqué. Je lui ai dit, on est tous différents. Et j'ai dit, toi, tu n'es juste pas ordinaire, tu es juste une enfant extraordinaire, en fait. Et c'est comme ça que je les appelle, en fait. Pour ma fille.

• Speaker #1

  C'est un bébé. Elle a ses difficultés. Oui,

• Speaker #0

  et puis ça, après, Maëlie, elle est peut-être un peu plus immature sur des choses de la vie, où il y en a qui vont plus se dire, ah, la mode, et elle est encore dans son petit bulle. Mais par contre, elle a un niveau de maturité au niveau de la prise en compte des choses, où elle va dire Je me rappellerai toujours, en maternelle, il y avait sa prof qui demandait des résultats aux enfants de 3 ans. Et j'avais été la voir, je lui ai dit, mais rappelez-moi quel âge ils ont vos enfants dans votre classe. Elle m'avait dit, bah 3 ans. Je lui ai dit, mais comment on peut demander des résultats ou dire que c'est des résultats insatisfaisants à 3 ans ? Elle m'a dit, ah oui, vous n'êtes pas la fille, la maman de la petite fille qui dit toujours que ce n'est pas grave. Je lui ai dit, oui, si, c'est ma fille. Et elle m'a dit, voilà, ce n'est pas grave, la vie, elle est comme ça. Voilà, on avance. Et en fait, elle a un degré de résilience qui est même beaucoup plus fort que le mien. Et c'est plus elle, des fois, qui me fait des revers de la vie. Et on se dit, ouais, effectivement, t'as raison.

• Speaker #1

  C'est pas grave. C'est plus facile à... Je pense que c'est plus facile à accepter quand ça vient de son enfant.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Si elle, elle trouve que c'est pas grave, peut-être que c'est pas grave.

• Speaker #0

  Mais par contre, on l'aide aussi à s'affirmer, à accepter comment... Parce que Maïlie, elle est suivie. Ce n'est pas évident avec la prématurité. Il y a des enfants ou pas, mais en tout cas, Maïlie en fait partie. Ou tout ce qui a été le rejet du corps médical, à un moment donné, elle n'en voulait plus. Donc, elle ne supporte pas qu'on lui fasse des bisous, qu'on la touche. Donc, elle a un relation au toucher. Elle a des troubles anxieux, du coup. Enfin, voilà, elle a développé pas mal de petites choses dues à sa prématurité et à d'autres choses. Mais la prématurité a quand même engendré. aussi des particularités sur Maëlie qui ne sont pas toujours compréhensibles pour certains.

• Speaker #1

  Et toi, tu le mets sur... On t'a dit que c'était à cause de la prématurité ou est-ce que c'est parce qu'en plus de la prématurité, comme il y a eu des recherches de pathologies poussées chez Maëlie, vous aviez énormément de rendez-vous chez les maîtres ?

• Speaker #0

  Non, elle a un suivi avec une pédoxie qui est extraordinaire et qui avait vu Maëlie en fin de primaire. Et c'est elle qui nous avait dit, on avait fait même d'autres rendez-vous avec une psychomote et tout ça. Ils avaient éliminé, parce qu'ils suspectaient un petit léger TSA aussi au cas où. Donc elle est border.

• Speaker #1

  TSA c'est trouble du spectre autiste. Voilà.

• Speaker #0

  Donc quand ils l'ont testée en CM2, elle était border. Donc elle était peut-être soit trop jeune. Et comme disait sa pédopsy, elle me dit le problème c'est qu'en fait avec Maëlie, enfin c'est pas le problème, mais pour eux ça reste encore un gros point d'interrogation. Avec son parcours et avec sa prématurité, ses hormones de croissance et tout ça, c'était difficile de jauger. Et Maëlie est très intelligente. Donc, elle savait aussi des fois anticiper les questions et répondre. Donc, ce n'était pas facile pour la pédopsy de vraiment aussi… Et là, on l'a revue et elle nous a dit qu'elle a bien évolué sur des choses. Il y a une petite immaturité, effectivement, sur certaines petites choses, mais qui fait que Maëlie, elle a un faciès maintenant qui se développe aussi bien. le toucher, développer certains troubles aussi avec des petits tics et des tocs, donc ce n'est pas facile, mais elle s'en sort bien et c'est en évolution. Maintenant, elle fait de l'EMDR pour travailler les traumas précoces, on appelle ça de la naissance, et aussi les traumatismes de son âge, pour justement travailler ce trouble anxieux et lui redonner. On essaye aussi de mettre en place tout ce qu'il faut pour que Maëlie puisse grandir. Le plus sereinement possible. Et qu'elle accepte qui elle est. Et surtout qu'elle ne se modifie pas et qu'elle puisse faire des efforts sur des choses. Mais par contre, qu'elle accepte la personne qu'elle est.

• Speaker #1

  Actuellement, c'est encore difficile.

• Speaker #0

  Parce que des fois, elle essaye. Je lui dis non. Des fois, il y a des enfants qui lui disent des choses. Dernièrement, on lui a dit des fois, tu n'es pas intéressante quand tu parles. Moi, j'ai trouvé ça super blessant. En tant qu'adulte, quand on se dit que ce n'est pas... Et en fait, je dis à Maïlie, OK, peut-être qu'en amitié, il faut faire des efforts. Il faut des fois écouter l'autre, que Maïlie, elle a l'impulsivité. Donc, c'est une enfant qui parle très vite. Donc, avec l'âge, elle se modère aussi. Mais je lui dis, tu peux essayer de les regarder et puis de t'introduire, de t'affirmer un peu. Mais n'essaye pas de te modifier. S'ils ne sont pas capables de t'accepter avec tes différences et aussi qui tu es, ça fait mal. Mais je lui dis, dans ton âge d'enfant, c'est dur. Mais des fois, il vaut mieux avoir très peu de copains ou effectivement aller voir... s'il n'y a pas quelqu'un d'autre ou rester seule même si c'est dur,

• Speaker #1

  de te dire il faut que je fasse des efforts parce que ça se trouve aujourd'hui ils n'ont plus pu me parler c'est un enfant qui lui a dit qu'elle n'était pas intéressante mais peut-être qu'il y a d'autres enfants qui la trouvent très intéressante c'est aussi un point de vue

• Speaker #0

  Après, ça reste des adolescents, ça reste des enfants, même tout petit. On peut se dire l'innocence d'un enfant. Mais Maï, en ce moment, je lui dis, n'oublie pas que tu es une belle personne, que tu as des défauts, des qualités, mais n'oublie pas que tu es quelqu'un de bien et que tu as le droit d'exister et tu as le droit de t'affirmer et d'être comme tu es. Ça, c'est mon défaut professionnel aussi.

• Speaker #1

  Non, mais c'est important. C'est important aussi de ne pas s'effacer.

• Speaker #0

  C'est vrai que j'ai aussi des cartouches qui m'aident à l'aider. Mais parce que moi, je sais qu'en tant qu'adulte, ce n'est pas facile aussi de vivre certaines choses. Donc, je me dis, eux, en tant qu'enfants, puis quand ça touche nos enfants, forcément.

• Speaker #1

  On a beau être gentils, mais... Les griffes sortent vite quand on parle de nos enfants. Tout à fait. Et du coup, on en parlait. Du coup, tu t'es réorientée professionnellement.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  Qu'en fait, tout ça...

• Speaker #0

  Grâce à Maïli.

• Speaker #1

  Grâce à Maïli.

• Speaker #0

  Maïli, oui, c'est... Tout ce qu'on a vécu, on me demanderait de refaire un reset et de changer. Je ne rechangerais rien et je referais exactement la même chose. Je ne voudrais pour rien au monde changer. Et j'ai toujours dit que Maëlie, grâce à elle, je suis la personne que je suis aujourd'hui avec le métier que j'ai. En fait, Maëlie, quand elle est née, j'étais dans un travail classique. J'étais assistante commerciale, vraiment dans une entreprise. Et après, j'ai fait des travails de petits bureaux, vraiment basiques. Et quand elle est née, on m'a parlé d'une méthode. Je ne sais pas si j'ai le droit d'en parler.

• Speaker #1

  Bien sûr, c'est ton outil. Je pense qu'on peut en parler. Il ne faut pas te soucier.

• Speaker #0

  On m'a parlé d'une méthode qui travaillait sur les émotions. Donc, c'était la PBA. Et à l'époque, en 2014, Maï, elle avait un an et demi. J'avais une collègue qui m'a dit, va voir cette personne. C'est une méthode qui a été créée ici, qui est doux. Alors, je ne connaissais pas du tout. Et du coup, j'y étais pour moi d'abord. Parce que je ne voulais pas emmener Maï sans y avoir été. Donc, j'y avais été pour moi.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. C'est vrai que la PB1, on en entend souvent parler ici parce que c'est Calédonie.

• Speaker #0

  C'était le médecin, alors il n'était pas né ici, mais il est arrivé tout jeune, qui l'a. Donc, c'est vrai que c'est le berceau de Nouméa, mais tu en as partout, enfin de Nouméa de l'Académie, mais tu en as partout maintenant dans le monde. Mais à l'époque, alors moi, j'aurais pu connaître le docteur Delattre puisque quand je suis arrivée en Calédonie, ça fait 18 ans maintenant, il n'était pas décédé parce que ça fait 13 ans, même s'il était en Australie, mais je ne connaissais pas du tout. Et en fait, j'y ai été et au début, c'est vrai que c'est intéressant. Et puis, je dis, bon, je vais emmener Maëlie. Moi, je l'ai emmenée pour les troubles de l'alimentation. Donc, je n'ai pas vu les résultats tout de suite. Parce qu'il y a des fois, les résultats, on n'est pas des magiciens ou des magiciennes. Donc, du coup, ça ne vient pas tout de suite. Mais par contre, sur d'autres choses, je me suis dit, ah ouais, quand même, ça fait son effet. Et puis, en 2016, j'ai commencé la formation pour apprendre à faire les points. Je me suis dit, bon, si je peux, il y a les livres, mais si je peux encore mieux les faire, je préfère aller me faire former pour savoir comment les faire et les faire. Et puis de là, la praticienne qui me suivait m'avait dit, mais si, tu as raison, il faut le faire. Et puis elle me dit, tu verras, si ça se trouve, tu vas vouloir continuer. Et puis en fait, j'ai commencé en juillet 2016 et maintenant, ça fait dix ans et je n'ai jamais arrêté. Et ce qui est le plus beau pour moi, c'est que maintenant, j'interviens depuis plusieurs années au Medipol, en néonate, en grossesse à risque, en maternité et à la PMI de Montravelle. Et pour moi, c'est beau parce que je peux... comprendre certaines choses que d'autres humains ne peuvent pas comprendre. Mais quand j'ai une maman de prématuré avec moi ou une maman qui a un enfant extraordinaire qui a des particularités, je vais avoir un dialogue complètement différent et il y a beaucoup de gens qui ne savent pas ce que je vis. Alors je suis démasquée certaines fois quand j'ai fait certaines interviews au niveau de l'association pour ma fille. Mais sinon, c'est vrai que je n'en parle pas forcément. Mais par contre, j'ai un discours qui peut être cohérent et trouver les mots qu'il faut, on va dire. que sur d'autres domaines, je n'aurai peut-être pas les mots qu'il faut parce que je n'ai pas ce profil de personne. Donc, je sais que grâce à Maëlie, j'ai pu découvrir une méthode qui peut fonctionner comme d'autres et en faire mon métier. Et maintenant, avoir aussi ma casquette de maman de préma et de praticienne PBA dans certaines institutions.

• Speaker #1

  Oui, et c'est un métier qui te passionne ?

• Speaker #0

  Ah ben, complètement. Et puis, la parentalité, c'est... j'ai... beaucoup, je travaille beaucoup autour de la parentalité et pas que, mais c'est vrai que c'est quelque chose qui, oui, c'est vraiment plus une passion en fait.

• Speaker #1

  On a un propre mot là-dessus. Et la parentalité est tellement une passion qu'à un moment, avec ton mari, vous vous êtes dit,

• Speaker #0

  on va en faire un,

• Speaker #1

  mais à grande chanson, la braterie !

• Speaker #0

  Alors moi, je n'étais pas pour, parce que j'avais peur, puisque mon corps avait mal supporté la première grossesse et j'avais vraiment peur. Et mon mari m'a dit, avoir un enfant unique, il me dit, j'aimerais bien qu'elle ait un petit frère ou une petite sœur. Et puis, j'ai dit bon. Et à 4 ans, je me suis dit, bon, ok, maintenant, on a écarté beaucoup de choses. Allez, on essaie. Et puis, en fait, je suis tombée enceinte tout de suite, sauf que je ne le savais pas. Et quand j'ai dû prendre un médicament, j'avais touché le dentiste et je me suis dit, tiens. J'ai un doute quand même, je vais quand même faire un test. Et là, j'ai vu que c'était positif, donc j'ai appelé tout de suite le gynécologue qui m'avait suivi pour Maëlie, il m'a fait venir tout de suite, une échographie, il m'a dit oui, parce que j'avais eu beaucoup de pertes de sang pendant un mois et demi. Et en fait, il suspectait qu'il y en avait peut-être deux, donc il en restait un. Il m'a dit, on verra, on ne va pas se stresser, parce qu'il connaissait mon parcours. Il m'a dit, on ne se pose pas de questions, on se revoit dans tant de semaines. Et puis, Sacha, qu'on a eu qu'à 8 ans. La grossesse, forcément, j'étais très suivie. J'avais de l'aspirine, j'avais des échographies tous les 15 jours. Et quand il a fait plus d'un kilo 2, je l'ai regardé, je lui ai dit, c'est bon. Il m'a dit, tu rigoles. J'ai dit, j'ai fait un kilo 2, donc maintenant, s'il fait un kilo 3, c'était l'ironie. Mais pour moi, j'ai lâché prise quand il avait fait plus d'un kilo 2. Je me disais, c'est maintenant. il arrivera quand il arrivera, mais... Oui,

• Speaker #1

  c'était ton stade d'anxiété. Mais tu vois, ça, on le retrouve souvent. Tu vois, il y a des mamans qui ont perdu un bébé et qui, en fait, arrivent à souffler à partir du moment où ils ont dépassé le terme de grossesse où elles ont perdu un bébé. Tout à fait. Et toi, tu l'as eu sur le poids.

• Speaker #0

  Exactement. Et j'ai connu ce que c'était d'avoir neuf mois de grossesse. Et franchement, bravo. Bravo aux femmes. Parce que c'est dur. Moi, elle est née à sept mois. Donc, sept mois, et puis elle faisait un petit poids. Mais sauf que Sacha, il est né une semaine avant, parce que j'ai fissuré la pose des os. Et il faisait 3,6 kg ou 3,8 kg, je crois. Ah oui ? Alors, il est né en césarienne, parce que j'étais considérée comme une première grossesse. Et Sacha, j'ai fait une descente d'organes en plus après. Donc, du coup, mon col ne s'ouvrait pas. Enfin, il était coincé dans le bassin. D'où la descente d'organes aussi. Donc, de toute façon, le col ne s'ouvrait pas. Il ne sortait pas.

• Speaker #1

  Et tu avais déjà eu une césarienne ?

• Speaker #0

  Oui, pour Maëlie. la belle boucle c'était que la gynécologue qui m'avait fait peur ce jour là pour Maïli, qui m'avait fait valoir mes contractions et mon hospitalisation, c'est elle qui a mis Sacha au monde et pour moi ça a été quand même...

• Speaker #1

  Réparateur ?

• Speaker #0

  C'est pas tant parce qu'entre cette période on se voyait au Medipôle quand j'emmenais Maïli ou autre et on avait créé un peu un lien où on disait bonjour, on parlait donc... On avait appris à se connaître et c'était quelqu'un qui devenait familier dans mon entourage, on va dire, médical, co-médipolain. Et quand je l'ai vu, j'ai dit « Oh, mais c'est toi ! » Et je dis « Ah ben en fait, j'étais contente. » En plus, c'est mon métier. Elle dit « Bon, tu lui montres, tu lui fais toucher, sinon elle va nous dire qu'on va créer des trucs. » En fait, on était partis dans l'ironie parce qu'elle savait que c'était aussi quand même beau mais stressant. Et du coup, Cyril a pu être là pour le... Mon mari a pu être là pour la cétarienne de Sacha. Et j'ai pu l'avoir sur moi après.

• Speaker #1

  Oui, quelques minutes,

• Speaker #0

  comme une césarienne,

• Speaker #1

  code vert, tranquille.

• Speaker #0

  Oui, sauf que moi, je lui ai donné son biberon à la sortie. Il m'a dit, mais vous avez déjà tout mangé ? Je lui ai dit, en même temps, je ne sais pas ce que c'est, un enfant qui mange. Donc, moi, je lui ai tout donné de ce que vous m'avez dit. Donc, j'ai dû apprendre que c'était un enfant qui n'avait pas de difficultés particulières. Donc, ça a été aussi une autre aventure.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #0

  Parce qu'il est rentré tout de suite à la maison. Donc, Maïlie, on l'a eu deux mois après.

• Speaker #1

  Est-ce que ça a été aussi apprendre un peu un lâcher prise ?

• Speaker #0

  Alors, lâcher prise au niveau du poids et de tout ça, oui. Je savais qu'il y avait des choses, lâcher prise. Mais c'est plus qu'il fallait que j'apprenne à gérer mes émotions, à gérer Maïlie. Et puis, je me disais, mais comment je vais faire ? C'est dur d'avoir un enfant tout de suite. Moi, j'ai trouvé ça très dur d'avoir un enfant tout de suite à la maison avec mon aîné. et je me suis dit, waouh, en fait, les... On se prend tout le revers des hormones, du tout en fait.

• Speaker #1

  Oui, du coup, la déshormonie.

• Speaker #0

  Et puis Sacha, il a fait en plus une méningite virale à cinq semaines.

• Speaker #1

  Donc là, il n'y a pas de lâcher prise.

• Speaker #0

  Mais on s'est dit, en fait, on n'a pas le choix. On dit, on y va et puis on avance. Et puis après, ça s'est bien fini. Mais c'est vrai qu'on s'est dit, grâce aux enfants, ils ont voulu qu'on apprenne des choses. Peut-être moi me faire lâcher l'horizon sur certaines choses. Ce n'est pas toujours évident.

• Speaker #1

  Je n'imagine même pas, tu as dû être morte d'inquiétude.

• Speaker #0

  Oui, et surtout qu'en plus, moi je ne savais pas, mais quand un nourrisson fait de la température, il faut aller au Médipôle. Et moi, j'étais à Bouraille à cette époque-là. On était en week-end et je l'emmène au médecin de Bouraille. Il me dit « Madame, il est à 39, vous allez au Médipôle ? » Je dis « Ah bon ? » Et donc du coup, c'est là qu'ils m'ont fait peur parce que pour moi, je n'avais pas d'inquiétude avant. Comme quoi, je relativisais peut-être trop.

• Speaker #1

  Mais tout s'est bien passé pour lui. Non,

• Speaker #0

  non, c'était viral. Et puis viral, ce n'est pas bactérien. Même si au début, ils ne le savent pas, ils sont obligés d'en parler. Donc, ils mettent son antibiotique. Mais ça a été très rapidement pris. Et puis après, lui, il est même au-dessus des cours de croissance. mais très protecteur de sa sœur. C'est un enfant qui est très dans l'empathie, qui est hypersensible, qui n'aime pas l'injustice, qui n'aime pas qu'on se moque si les gens sont différents.

• Speaker #1

  On n'en a pas encore parlé dans le podcast, mais j'aimerais bien avoir un jour un épisode sur ça. Quand on est le frère ou la sœur d'un enfant extraordinaire, comme tu les appelles, parce que c'est une place qui est toute particulière dans une fratrie. Et c'est des enfants, je pense, qui ont aussi beaucoup de choses à dire.

• Speaker #0

  Oui, parce qu'on ne sait pas si on s'occupe trop de l'autre. Et que ce n'est pas facile. Déjà, moi, j'avais peur de ne pas aimer le deuxième autant que ma première. Je pense que c'est une question qu'on peut se poser en tant que maman. Mais je me suis dit, mince, vu que Maëlie, j'ai été très fusionnelle avec elle. Comment je vais faire si je suis moins présente ? Et ça, ça a été dur. Et puis, quand j'ai eu Sacha, je me suis dit, mince, en fait, si on doit aller au rendez-vous pour sa sœur, est-ce qu'on en lui ? Et en fait... Après, des fois, il souffre peut-être sur certaines choses que sa soeur n'est pas toujours agréable avec lui. Mais ça fait... C'est un truc de genre. Mais en tout cas, c'est vrai que lui, en tout cas, il la voit faire ses piqûres. Au début, quand il était tout petit, il s'allongeait avec elle. Maintenant, il lui sort même sa piqûre. C'est devenu une habitude. Ses lunettes, pareil. Par contre, quand elle a eu cette infarction à l'école, il a dit, mais ça, maman... Il faut qu'elle s'affirme. Ce n'est pas gentil. On ne doit pas dire ça. Et pourtant, elle n'est pas tendre avec lui. Mais en tout cas, sa sœur, ça reste sa sœur. Évidemment. Il ne peut pas y toucher.

• Speaker #1

  Et il a bien raison. Comme il va être très grand, il va la protéger. Voilà. Je tiens à te remercier d'être venue nous parler de tes deux enfants, de votre famille. Et puis, qu'est-ce qu'on peut vous souhaiter pour la suite ? À vous tous.

• Speaker #0

  Une bonne santé. pour tout le monde. Et puis, que chacun accepte qu'on a un équipement différent et qu'il faut accepter l'équipement qu'on a et qu'il faut en trouver le meilleur, on va dire. Mais ce n'est pas toujours facile.

• Speaker #1

  Ça, c'est sûr. Et nous, en fin d'épisode, on demande à nos invités de laisser un petit message pour leurs enfants. Est-ce que tu veux laisser un petit message pour tes enfants ? Parce que peut-être que parfois, écouter l'épisode en entier en fonction de ce qu'on dit, des sujets, etc. pas facile pour des jeunes enfants. Mais en tout cas, nous, le but, c'est qu'on enregistre, les micros sont ouverts. Donc, c'est quelque chose qui va rester. Est-ce que tu veux leur laisser un petit message ?

• Speaker #0

  Je n'allais pas pleurer. Je voudrais dire vraiment merci à ma fille parce que je suis extrêmement fière d'elle, même si je ne suis pas toujours facile parce que j'ai mon impatience sur certaines choses qui ne sont pas toujours évidentes à gérer au niveau de ces choses qu'elle vit. Mais je voulais vraiment lui dire merci, qu'elle croit toujours en elle, qu'elle reste toujours fidèle à ce qu'elle est. Et merci pour la force qu'elle nous donne et la jeune fille qu'elle devient. Et à mon petit, je voulais lui dire qu'il est hérité de mon hypersensibilité, mais que ça lui fera une force dans la vie. Et qu'il ne faut pas qu'il ait honte de cette hypersensibilité et qu'il reste toujours protecteur envers sa sœur et envers lui-même.

• Speaker #1

  Merci beaucoup, Maud. Merci à vous de nous avoir écoutées.

• Speaker #0

  Merci.

• Speaker #2

  Cet épisode vous a été présenté par Interassistance by MerciHenri, votre service d'accompagnement à domicile pensé pour alléger, soutenir et faciliter le quotidien. Et si cet épisode t'a plu, n'hésite pas à t'abonner, à le partager autour de toi et de nous laisser un maximum d'étoiles pour nous encourager. Je te souhaite une très belle journée et à très bientôt !