L’annonce de la maladie ou du handicap d’un proche est un chamboulement. Dans cet épisode, nous retrouvons Isabelle, Pauline et Thomas, tous trois sont proches aidants et ils nous racontent une partie importante de leur parcours, celui de l’annonce de la maladie ou du handicap de leur enfant, du diagnostic ou de l’absence de diagnostic. Ils nous racontent les émotions par lesquels ils sont passés et comment ils vivent au jour le jour.   Références :  Les Amis d’Émilie Vendée : https://www.facebook.com/lesamisdemilievendee/ Gîte Autizonions : https://www.autizonions.fr/ Hope n’ Down : https://www.hope-n-down.fr/ Un podcast de PRIOR : https://prior-maladiesrares.fr/ La version écrite de cet épisode est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-episode1-podcast-saison1.pdf).   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Annonce…bouleversement…documents administratifs…rendez-vous médicaux… et puis des questions à n'en plus finir, des problèmes sans réelles solutions. Les vies d’aidants sont loin d’être faciles, ils sont pourtant indispensables et s’efforcent au quotidien d’améliorer la vie de leurs proches atteints de maladies rares ou porteurs de handicap rares. Dans cette première saison de Nos voies singulières, vous allez entendre Isabelle, Pauline et Thomas. Tous les trois sont aidants et nous racontent leurs quotidiens singuliers. Rejoignez-nous le 2 mai dans Nos Voies Singulières pour découvrir leurs parcours et leurs témoignages, leurs réalités et leurs combats, et comment ils ont réussi à élever leur engagement pour aider d’autres aidants. La version écrite de cette bande-annonce est disponible ici (https://prior-maladiesrares.fr/wp-content/uploads/2023/07/Transcription-ba-podcast-saison1.pdf).  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.