Description

Élodie raconte le bouleversant parcours de son fils Horace, 3 ans, atteint du syndrome d’Angelman — une maladie génétique rare qui entraîne un retard global du développement, des troubles moteurs et de l’équilibre, une absence de langage, des troubles du sommeil et des rires fréquents souvent involontaires.

Ancienne infirmière, Élodie a mis entre parenthèses sa carrière pour accompagner chaque instant de la vie de son enfant. Elle évoque avec justesse les défis du quotidien, l’épuisement, les difficultés financières liées à l’abandon de son emploi, le manque d’aide concrète pour les familles touchées par le handicap… mais aussi l’amour inconditionnel, les petits progrès et les liens invisibles qui les unissent.

Un témoignage fort, qui lève le voile sur une maladie encore trop méconnue, sur la solitude des aidants familiaux, et sur la nécessité urgente de mieux soutenir ces parcours de vie extraordinaires.

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