Description
Dans cet épisode nous vous proposons de découvrir l'histoire d'Olivia, de ses parents et de sa petite soeur, Joanne au début de la maladie d'Olivia. C'est Larissa, sa maman qui s'exprime.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Je m'appelle Larissa Gaillard, j'ai 44 ans, je suis mariée à Aurélien et ensemble nous avons deux filles, Joanne qui a aujourd'hui 8 ans et Olivia qui est née le 20 janvier 2015 et décédée il y a un an à l'âge de 9 ans. Elle est décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral qu'on appelle aussi GITC. C'est une maladie encore incurable à ce jour et nous avons en fait souhaité faire ce podcast pour rendre hommage à Olivia. mais aussi pour sa sœur Joanne, qui, je l'espère, l'écoutera un jour, quand elle sera plus grande, pour connaître aussi l'histoire de sa sœur. Peut-être que dans quelques années, elle aura besoin qu'on lui raconte à nouveau, elle aura oublié des choses, et j'espère qu'elle sera heureuse de pouvoir au moins réécouter ça, dans les détails. Et c'est aussi peut-être pour témoigner pour les autres parents qui vivent la même chose. qui vont vivre malheureusement la même chose, pour leur expliquer qu'ils ne sont pas seuls et que chacun à sa façon vit la maladie différemment, en tout cas, et l'accompagnement de son enfant dans la maladie de façon différente.
Moi, je suis Camille, la sœur de Larissa, marraine et tante d'Olivia. Je suis aussi journaliste et c'est pour ça que j'ai donc proposé à ma sœur que l'on réalise ensemble ce podcast, pour d'abord rendre hommage à Olivia, évidemment, et vous raconter comment, à travers ces mois, face à la maladie, à la tragédie qui a été annoncée, comment on tente de survivre. Ce podcast est le témoignage d'une maman, d'un papa qui, chaque jour, tente de rester debout, notamment et surtout pour leur deuxième fille, Joanne. Ce podcast est réalisé avec le soutien de Yann Marant pour la technique, de Nathalan Sabardeil pour la musique qui nous accompagne. Nous les remercions chaleureusement et c'est Joanne qui a dessiné la maquette.
Le 11 mai 2023, c'est le début de notre cauchemar parce que c'est à ce moment-là que notre vie bascule. On ne le sait pas encore, mais en fait, c'est la fin de notre vie d'avant. Ce jour-là, tout démarre, tout commence et le cauchemar commence. On est au tennis, Olivia a eu son cours de tennis avec sa sœur Joanne. Le cours se termine et finalement j'ai assisté à tout le cours, ça se passe bien. Je trouve que tout se passe bien, elle est heureuse, elle rigole. À la fin du cours, on rentre à la maison et on rentre vélo. On a dix minutes de vélo à faire. À partir du moment où on commence à pédaler, je remarque qu'Olivia est beaucoup plus lente que d'habitude. Sa sœur, qui a deux ans de moins... pédale bien plus loin devant nous. Et même, je mets une main dans le dos d'Olivia pour la pousser parce qu'elle a du mal à avancer. Je me dis, bon, elle est fatiguée. Je ne comprends pas trop pourquoi elle est si fatiguée, mais je ne me pose pas plus de questions que ça. Et puis, au bout de cinq minutes, soudainement, alors que la rue devient plus étroite, elle est obligée de passer devant moi et je pédale derrière elle. Et je vois soudainement que... Sa jambe ne tient plus sur la pédale, sa main droite non plus, et tout son côté droit se paralyse et elle tombe doucement, parce que sa pédale se coince sur le trottoir, elle tombe doucement, elle ne heurte même pas sa tête, rien, mais elle tombe et je vois tout de suite qu'il y a un problème, je vois vraiment que c'est sérieux, je comprends tout de suite que ce n'est pas anodin. Elle n'arrive pas à se relever et pourtant je lui demande de se relever. Je suis presque un peu sévère avec elle. Plus tard, je lui demanderai pardon pour ça parce que je m'en voulais tellement. Elle n'arrive pas. Et je vois dans son regard une peur incroyable. Un regard que je me souviens encore aujourd'hui, que je n'avais jamais vu. Je ne l'ai jamais vu avoir si peur. Tout de suite, je perds Joanne de vue. Elle est beaucoup plus loin devant nous. Aurélien m'avait prévenu un petit peu en avance en m'envoyant toujours un message quand il pard du travail. Donc je sais qu'il était sur la route. Et je sais qu'il n'était pas loin de notre maison, qu'il était près d'arriver chez nous. Donc j'appelle en premier Aurélien, lui disant il faut que tu trouves Joanne, parce que je me suis dit en ce moment-là, on va avoir un deuxième problème. Donc Joanne n'a que 6 ans à ce moment-là, il lui reste encore 5-6 minutes jusqu'à la maison, et je ne sais plus où aller. Donc j'appelle Aurélien quelques secondes, je raccroche, et tout de suite j'appelle le 112. Ils viennent très rapidement sur place. En quelques minutes, Olivia est transportée en hélicoptère à l'hôpital de Rotterdam, à l'hôpital le plus proche. À ce moment-là, plein d'examens commencent. On comprend que c'est sérieux. Quand on voit son enfant paralysé d'un côté, et surtout, elle était incapable de nous parler, elle avait déjà perdu la parole. On comprend que c'est sérieux, on comprend qu'il y a un problème neurologique, mais jamais on s'était posé la question et on s'était demandé si ça pouvait être une forme de cancer. Jamais ça nous était traversé l'esprit. Olivia, elle est née à Lyon le 20 janvier 2015. On a passé quelques mois à Lyon et puis à ses 9 mois, on a déménagé à Béziers. Et elle a grandi à Béziers jusqu'à ses 4 ans. Elle était toujours très joyeuse, souriante. Je me suis toujours sentie très chanceuse d'avoir Olivia dans nos vies. Elle était une petite fille tellement parfaite. C'était un vrai petit ange qui était venu combler nos vies de bonheur. Elle a très vite appris à parler, à lire même. C'est une fille très ouverte, elle adorait la musique, c'est une grande fan de Julien Doré, elle adore tous les albums de Julien Doré, elle a beaucoup écouté ça aussi malade. Elle aimait tout en fait, elle était très enthousiaste, elle voulait faire toutes les activités qu'elle pouvait. extrêmement sociable, c'était toujours notre petit atout social. Elle faisait des amis tout le temps, elle était très protectrice avec sa petite sœur qui la suivait partout. Et à l'âge de ses 4 ans et demi, on s'est installé aux Pays-Bas car mon mari avait une opportunité et on a passé le cap, on est allé vivre à l'étranger. Pour elle, ce n'était pas simple les premières semaines. Elle était scolarisée dans une école néerlandaise. Il a fallu qu'elle s'adapte et elle a été très courageuse en fait. Elle s'y est faite à l'idée qu'il fallait qu'elle s'accroche, qu'elle apprenne à parler la langue. Et en quelques mois, elle était complètement bilingue. Elle s'est fait beaucoup d'amis, elle aimait beaucoup partager des choses. Et c'était grâce à elle qu'en fait, on a rencontré beaucoup de monde. Tout le monde l'aimait, Olivia, tout le monde l'adorait. Elle était extrêmement gentille.
Avant sa maladie, elle s'amusait beaucoup à me piquer mon téléphone et à se filmer avec Joanne , à faire des tours dans la maison, à faire visiter la maison. Elle adorait faire des petites vidéos comme ça.
Bonjour, je suis Olivia Gaillard. Ah oui, je te viens de parler en anglais, je suis désolée. Et on est avec les doudous de la gym. Et maintenant, on va le faire avec.
On était toujours un petit peu à droite à gauche, elle faisait de la gym, de la danse, du tennis, du piano. Elle était très consciencieuse, elle était toujours heureuse et en bonne santé jusqu'à ses 8 ans. On n'a vraiment pas eu de soucis et on vivait vraiment une vie... douce aux Pays-Bas. C'était vraiment super pour les enfants. À 15h, les journées se terminaient et ensuite, ils s'invitaient entre amis.
Est-ce qu'il y a eu des signes ? que vous avez pu remarquer avant ce fameux 11 mai 2023. Quelques semaines avant, on remarque que la cheville d'Olivia est un peu bloquée, elle arrive à faire moins de mouvements, et au fil du temps, on se rend compte que sa cheville se bloque de plus en plus, ce qui fait qu'elle se met à boiter. Et puis de jour en jour, de plus en plus. Jusqu'à ce qu'un jour, la veille de... de l'accident, le 10 mai 2023, je décide de l'emmener chez le médecin. Je me dis qu'il y a quelque chose qui n'est pas normal. Et lui ne décèle absolument rien et me dit même que ce n'est même pas lui qui peut faire quelque chose et me renvoie vers un kiné. Je ne suis pas très satisfaite en sortant de son cabinet. Ça ne m'a pas rassurée en fait. Je me dis qu'il y a peut-être quelque chose d'autre, et en même temps, c'est un médecin, je lui fais confiance. Je me dis peut-être que je me fais trop d'idées. que je m'inquiète pour rien. Et finalement, elle boite presque de plus en plus. Jusqu'à ce que ce fameux jeudi 11 mai 2023, je vais la chercher à l'école à 15h, et quand je la vois sortir de l'école en marchant vers moi, je me dis qu'elle boite encore plus que ce matin. Et là, je m'inquiète. Elle me dit qu'elle ne voulait pas aller à son cours de tennis, qu'elle a mal à la tête. Je la stimule un petit peu en me disant qu'elle devait changer ses lunettes, peut-être qu'elle avait besoin de nouvelles lunettes qui lui donnaient des maux de tête. Je n'écoute pas trop. Et surtout, je me dis que je n'ai pas envie. Je crois que j'ai tout fait pour ne pas voir vraiment la réalité en face. J'avais tellement peur qu'il y ait quelque chose de plus sérieux que je pense que j'ai tout fait pour ne pas trop écouter, pour ne pas voir. Et je me rassurais en me disant que le médecin, lui, n'était pas très alarmiste sur la situation d'Olivia, qu'il y avait certainement quelque chose de musculaire. Donc je ne me suis peut-être pas plus inquiétée que ça. Je me souviens très bien que quand elle est tombée au retour de son cours de tennis, effectivement, là, j'ai compris que c'était plus grave. Et j'ai tout de suite fait le lien et je me suis dit, voilà, on est en train de... peut-être passer à côté de quelque chose de plus grave. Donc l'accident arrive, ce fameux jeudi 11 mai, c'est le début d'une très très longue période d'attente, d'angoisse. On s'interroge, on se demande qu'est-ce qui lui est arrivé, qu'est-ce qui lui arrive, mais on ne pense pas du tout à ce moment-là. Un cancer du cerveau, en fait, on ne sait rien.
Non, on ne sait rien, mais moi en même temps, je suis un peu rassurée parce que je me dis maintenant, on est à l'hôpital, ils vont trouver, on va trouver une solution, ils vont s'occuper d'elle et on en est au bon endroit en fait. Je me dis, le médecin qu'on était allé consulter la veille ne nous avait pas aidé, mais là, on va nous aider, on va trouver une solution. En même temps, je vois son état et effectivement, ça me... Ça m'inquiète énormément. Le soir, je suis terriblement inquiète et je comprends qu'en fait, elle est mise en soins intensifs. On la réveille toutes les demi-heures pour vérifier que son état ne s'aggrave pas. Et surtout, on voit qu'elle a un hématome, effectivement, mais ils ne comprennent pas pourquoi. Et pensent que l'hématome peut se résorber et pensent que son état peut s'améliorer. On lui donne 48 heures, mais dans la nuit, toutes les demi-heures, on voit bien qu'il n'y a aucune amélioration. Parfois même, elle a... énormément de mal à se réveiller et à rien. Je me souviens d'envoyer des messages tous les demi-heures à Aurélien en lui disant toujours rien, toujours rien. Pas d'amélioration et en même temps son état de tête ne s'aggrave pas plus que ça. Il vérifie aussi si elle ne va pas être immobilisée du côté gauche, mais ce n'est pas le cas.
Le côté droit ne se réveille toujours pas.
Non. Non, elle a des sensations. Mais sa jambe ne bouge pas, son bras ne bouge pas et elle a toujours une aphasie qui l'empêche de parler. Elle comprend très bien tout ce qu'on dit, elle se rend compte qu'elle n'arrive pas à s'exprimer, c'est terrible. Elle est extrêmement fatiguée, son visage change déjà, elle est différente. À ce moment-là, je vois que l'hématome l'empêche beaucoup, elle n'est plus la même et ça la fatigue énormément. On commence à prévenir un peu tout le monde et on comprend que son état ne va pas s'améliorer comme ça. Les médecins viennent, ils sont avec un air assez grave, mais ne nous disent pas toutes les possibilités. Je pense qu'eux ont compris qu'il pouvait y avoir plusieurs possibilités, dont peut-être une tumeur, mais on ne nous en parle pas à ce moment-là. Mais on nous isole pour nous parler d'un ton grave, c'est toujours avec des nons dits, on comprend à demi-mot, c'est pas clair à ce moment-là. Ce que les médecins vous disent en revanche, c'est pour l'instant, en gros, elle est sous surveillance, on ne fait rien. Oui c'est ça en fait, on nous dit qu'il est possible que l'hématome se résorbe et qu'il faut attendre quelques heures. Mais malheureusement, il n'y a pas d'amélioration et au contraire, son état s'aggrave subitement le lendemain matin tôt. Alors que moi, je suis retournée à la maison pour prendre le relais avec Joanne. C'est Aurélien qui avait passé la nuit aux côtés d'Olivia. Et le matin, je crois qu'il était très tôt, il était 4h ou 5h, subitement, en fait, l'hémorragie... s'aggrave et la pression est trop forte dans son cerveau et il faut l'opérer d'urgence. À ce moment-là, Aurélien m'appelle et j'entends les infirmières qui disent « Dites à votre femme de venir tout de suite » . Et je comprends que c'est extrêmement grave, qu'il faut que je vienne et là, tout de suite, à ce moment-là, j'ai peur qu'on la perde. Je comprends que les heures comptent, que même les minutes comptent et je me sens incapable de prendre le volant, je suis anéantie. À ce moment-là, c'est vraiment le cauchemar qui débute. Et heureusement, un ami vient nous chercher. Je réveille Joanne en catastrophe, on s'habille et on part. Il est 5h du matin et on roule à toute vitesse jusqu'à l'hôpital. Et on comprend que les médecins se préparent pour une opération, pour faire baisser la pression surtout. Parce que sinon, elle peut effectivement mourir à ce moment-là si on ne l'avait pas opérée. Joanne reste, elle, dans une petite pièce. On lui conseille de ne pas voir sa sœur. Elle est branchée partout. Elle est à ce moment-là dans une sorte de coma. Elle est tellement belle, en fait. Elle a des joues toutes rouges, mais c'est parce qu'elle a chaud. Elle a de la fièvre. Mais ça la rend belle. On lui parle. On lui fait écouter des musiques et puis on l'emmène rapidement au bloc. Et je me souviens de l'accompagnée jusqu'au dernier moment. Avec les infirmières, je marchais à côté et on a traversé un long couloir avec une ouverture sur le ciel. Et à ce moment-là, je vois que la lumière, la gêne, il faisait extrêmement beau ce jour-là. Et les infirmières me disent que c'est bon signe. Et je me dis qu'il y a peut-être une lueur d'espoir. Elle va peut-être... survivre à l'opération. Donc là, commence une longue opération. On nous dit au départ 6h, 7h peut-être. Et il est pour nous impossible de sortir de l'hôpital ou d'aller faire un tour ailleurs. On reste dans une petite salle à attendre à côté des soins intensifs. Et les infirmières nous... nous disent tout de suite, non mais allez boire un verre, allez boire un café, sortez. Et c'était impossible, en fait, je n'étais pas... On était vraiment incapables de faire ça. Et on attend là, dans cette salle, pendant 9 heures. Elle revient au bout de 9 heures d'opération. On reçoit un coup de téléphone et l'infirmière vient aussi nous voir en nous disant, l'opération s'est bien passée, le neurochirurgien est satisfait, elle va remonter du bloc. Et à ce moment-là, on se dit, bon... Ok, mais comment elle va être ? Dans quel état ? Est-ce qu'on va la retrouver ? Pour l'instant, on sait qu'elle est vivante, qu'elle vit, qu'elle a survécu à l'opération. Mais la suite, on ne la connaît pas encore.
C'est une forme de soulagement de la voir revenir quand même sur son petit lit.
Oui, bien sûr, on est extrêmement soulagés. C'était 9 heures d'angoisse totale. C'était affreux cette attente. On est heureux, bien sûr. Et elle se réveille assez rapidement. On est soulagés. Elle est là, elle est avec nous, elle a survécu. C'est une battante, on se dit, elle va s'en sortir et on sera là pour elle. Quoi qu'il en soit, on se dit, notre vie, elle sera peut-être différente. Peut-être qu'elle restera handicapée, mais on sera là pour l'aider. Et on se fait à cette idée-là, en fait. On se dit, on va y arriver tous ensemble, on va se battre. C'est ce qu'on dit à ce moment-là.
Et puis le chirurgien va vous voir et vous explique donc que, oui, l'opération est réussie. qu'il souhaitait faire.
Il revient en fait dans un état, je pense qu'après 9h, tous les chirurgiens sont un peu comme ça aussi, mais j'ai extrêmement peur quand je le revois, parce qu'il marche très lentement, et puis finalement il s'avance vers nous doucement, et là je pense que le cœur s'arrête 3 secondes en me disant qu'il va nous dire qu'elle est juste là avec un cœur qui bat, mais c'est tout. Il nous dit non, il a réussi à faire ce qu'il voulait et qu'il a découvert une malformation des veines. Donc pour lui c'est ça, c'est la cause de l'hématome. Donc il dit ça arrive, c'est... Pas fréquent, mais elle a eu une malformation des veines. On a réduit l'hématome, on a réduit la pression. Elle va avoir des séquelles, mais il nous redonne confiance en nous disant que les enfants s'adaptent très vite. Et à cet âge-là, le cerveau est encore très malléable et peut facilement récupérer. Pas toutes ses capacités. Bien sûr, on comprend à ce moment-là qu'elle aura des séquelles. mais On se dit ok, bon, c'est la raison de son hématome. L'étape d'après, c'est se remettre de cette opération et la rééducation.
C'est donc une nouvelle période qui commence. On est sortis de ces quelques jours de terrible angoisse où on a eu... peur de perdre Olivia. Et là, on parle donc de rééducation. Mais on sait aussi que ça va être très long et vous vous retrouvez donc à l'hôpital. Une nouvelle vie commence à l'hôpital.
Là, au bout de quelques jours, elle sort des soins intensifs. Elle retrouve le service normal en neurologie. Et à ce moment-là, elle est prise en charge à l'hôpital par une orthophoniste et un kiné. Parce que... Elle a toujours la paralysie côté droit et elle souffre toujours d'aphasie. Oui, tout à fait. Mais elle comprend qu'elle peut récupérer et elle nous épate. Parce qu'au bout de quelques jours, elle fait déjà quelques pas. Elle est toujours bloquée de la cheville. Elle arrive d'une manière incroyable à pouvoir faire quelques pas, à pouvoir avancer petit à petit. Au début, jusqu'à la porte de sa chambre. Et puis après... jusqu'au bout du couloir, et puis ensuite c'est des allers-retours, et ensuite on marche jusqu'au hall d'entrée de l'hôpital. Elle est incroyable, elle a envie de se battre, elle voit qu'elle fait des progrès, elle voit qu'elle peut avancer, qu'elle peut remarcher, et ça c'est déjà le début d'un énorme progrès qui nous donne beaucoup d'espoir en fait. À ce moment-là on se dit, elle va y arriver. Pour sa main, ça ne reviendra jamais. On attend toujours un espoir, un miracle. Je me souviens qu'on passe des nuits avec elle, on ne la laisse jamais seule. Une nuit chacun, parce que Joanne aussi a besoin d'être avec l'un de nous. Et je me souviens que chaque matin, on voit ses petits doigts bouger de sa main droite et on nous apprend après que finalement, c'est juste nerveux en fait. Ce n'est pas le début de mouvement qu'elle contrôle elle-même. ça malheureusement euh Sa main, non, elle ne retrouvera jamais la mobilité de sa main. Mais en tout cas, elle remarche et de plus en plus. Elle a besoin de moins en moins du fauteuil roulant. Quand elle est fatiguée, elle le prend, mais elle arrive à marcher, à se déplacer. Et je pense que ça, c'est pour elle un peu de liberté. Elle ne veut surtout pas qu'on l'aide. Elle n'a qu'une main et finalement, elle veut aller au toilette toute seule. Elle veut se débrouiller seule, en fait. Et elle se débrouille bien. Parfois, on ne lui fait pas assez confiance. On a peur qu'elle tombe, qu'elle chute, parce qu'elle n'est pas tout à fait stable. Mais elle s'en sort. Et elle demande qu'on lui fasse confiance. Et ça, c'est effectivement parfois difficile, parce qu'on a tellement peur qu'elle fasse une chute ou qu'elle se fasse mal, tout simplement. Ça serait terrible si elle tombe sur sa tête. On lui demande à ce moment-là de porter un petit casque. Et elle accepte. Elle ne se plaint jamais. Il fait chaud, elle doit porter toujours ce petit casque à l'extérieur pour se déplacer. Et jamais elle ne se plaint. Elle accepte tout ce qui lui arrive. Et au bout de quelques semaines, on nous dit qu'elle peut intégrer un centre de rééducation qui est à côté de l'hôpital. À ce moment-là, pour nous, c'est un progrès. C'est le début d'une nouvelle chose. On dit qu'on attaque la rééducation, qu'on va voir des progrès, qu'on va aller vers le mieux. On lui fait quand même des examens et on nous dit, il y a toujours... une tâche, qu'ils ne comprennent pas une masse dans le cerveau. Mais on ne nous alarme pas plus que ça, parce qu'on nous envoie quand même, on nous dirige quand même dans ce centre de rééducation. Donc je ne sais pas pourquoi, nous, on n'est pas plus alarmés que ça, parce que les médecins ne nous gardent pas à l'hôpital à ce moment-là, et on nous envoie au centre de rééducation, et on nous demande de revenir quelques semaines plus tard pour faire un autre IRM. Elle est heureuse d'aller là-bas, elle est contente. Et ça, je ne comprends pas pourquoi elle est si heureuse, parce qu'elle se retrouve dans une chambre où c'est vraiment pas drôle, et surtout qu'il y a plein d'enfants avec des problèmes neurologiques. C'est pas très gai, en fait. Et elle, elle est toute souriante, elle est contente. On est toujours avec elle, soit l'un, soit l'autre, on alterne. Et je pense que c'est ça qui la rassure et qui la rend... qui la rend souriante et heureuse, même si sa vie est complètement différente. Elle est handicapée, elle ne peut plus faire ce qu'elle avait l'habitude de faire, de danser, de sauter, de courir. Heureusement, elle aime les jeux de société. On en fait, on en fait, on en fait, on a de tas dans la journée. Et puis, elle est prise en charge dans ce centre de rééducation. Elle fait de l'orthophonie, beaucoup. Et c'est difficile. Olivia est bilingue et on remarque... qu'elle arrive plus à s'exprimer dans sa langue maternelle qui est le français. Quelques mots reviennent. On la stimule, on lui demande de répéter. C'est pas simple pour elle, c'est vraiment difficile. Et surtout, c'est très frustrant parce qu'elle essaye de s'exprimer et puis les mots ne viennent pas. Et elle est prise en charge, bien sûr, puisqu'on est aux Pays-Bas par une orthophoniste néerlandaise. Et c'est beaucoup plus compliqué pour elle de s'exprimer en néerlandais à ce moment-là. Elle comprend tout à fait, mais les mots sont moins... spontanée, naturelle. Donc c'est assez difficile. Et puis au bout de quelques jours, c'est alors que c'était Aurélien qui était à ses côtés cette nuit-là. Un soir, alors que moi je sors de la douche, j'emmène mon téléphone partout avec moi. Et dans la salle de bain, je vois qu'Aurélien m'appelle. Il est 23h et là, je comprends tout de suite qu'il y a un problème. Il m'appelle, il est en pleurs au téléphone et il me dit, on ne sait pas ce qu'elle a. Il ne sait pas, il ne comprend pas tout de suite, mais en fait, c'est qu'elle a une grosse crise d'épilepsie. Très, très impressionnante à voir. Les infirmières sur place la prennent en charge et elle est tout de suite transportée à l'hôpital. Donc, retour à la caisse départ. Et à ce moment-là, moi, je ne trouve personne pour m'emmener. Donc, je décide de prendre la route. J'ai un peu plus d'une demi-heure de route. Et je ne sais pas comment j'ai fait pour conduire. J'ai réveillé Joanne, je l'ai habillée en catastrophe, elle ne comprenait pas ce qui se passait. À ce moment-là, je me dis, peut-être qu'on va à nouveau la perdre. Peut-être qu'on va... Voilà, à ce moment-là, encore une fois, je crois que c'est peut-être la dernière fois. Et est-ce que je vais arriver à temps ? Je roule... À une vitesse folle jusqu'à l'hôpital, je me gare n'importe comment. Je me souviens même d'avoir laissé les phares sur la voiture, de revenir, de refermer. Et puis je cours en catastrophe dans l'hôpital et enfin on arrive et Olivia est encore en crise. La crise n'est pas du tout maîtrisée et les infirmiers sur place ne s'alèrent pas. Ils me disent non, elle a les yeux qui révulsent et je leur dis et ils me disent non, elle est fatiguée en fait. Et j'ai l'impression de passer pour la maman qui s'affole, qui s'inquiète pour rien. Et je leur dis plusieurs fois, je leur dis non, elle ne va pas bien. Et ils ne me prennent pas au sérieux. Et le lendemain, mon neurologue vient m'expliquer en me disant que la crise aura duré plus de deux heures et qu'ils n'ont pas réussi à la maîtriser. Alors qu'elle en avait bien raison. On avait bien vu qu'elle n'était toujours pas... Dans son état normal. Et du fait, là, on ne le sait pas encore, mais du fait de la tumeur, elle mettra plus de 5 jours à se remettre de cette crise d'épilepsie. Parce que... Parce qu'après une crise d'épilepsie, l'état peut redevenir normal après plusieurs heures. Et ils s'attendent à ce que l'état d'Olivier redevienne normal au bout de 48 heures. Mais au bout de 72 heures, il n'y a toujours pas d'amélioration. Là, je panique parce qu'elle n'a plus du tout une élocution normale. Elle ne peut plus s'exprimer. Et à ce moment-là, on est complètement affolés, en fait. Ses mots n'ont plus aucun sens. On ne comprend absolument rien de ce qu'elle veut dire. Elle mélange tout. Et ça la frustre beaucoup parce que je pense qu'elle veut parler, elle veut nous parler, nous expliquer des choses, nous demander des choses. Mais tout s'emmêle dans sa tête, ou en tout cas dans les mots qui sortent. Et c'est extrêmement frustrant pour elle. On ne comprend pas pourquoi, effectivement, ça a mis plus de cinq jours, alors qu'en quelques heures, normalement, elle aurait dû reprendre tous ses esprits. Et au bout de cinq jours, elle refait un tas d'examens. Et la masse a grandi, en fait. Et on ne comprend pas toujours ce que c'est. Au moment de l'opération qu'elle avait eue, ils n'ont pas fait de biopsie. Donc, il est impossible de savoir ce que c'est. Pour les médecins, il y a plusieurs possibilités. Donc ils vont se mettre à éliminer toutes les choses possibles. Et c'est là qu'effectivement on commence des examens. Tous les jours, elle a des examens. Des prises de sang, des scanners, des IRM, des électroencéphalogrammes. Elle fait toujours des crises d'épilepsie. On se rend compte qu'elle en fait jusqu'à 10 par nuit. Même plus, je n'ai même plus le nombre en tête. Je me souviens que j'étais étonnée. Et c'est ça tous les jours. Et on est dans cette petite pièce, dans cette petite chambre d'hôpital. Et le matin, on est dit, le médecin va passer. Et finalement, il arrive au bout de, je ne sais pas, 13h, 15h. Et puis le kiné passe, et puis l'orthophonie se passe. On n'a pas d'heure, on attend, on attend, on attend dans cette petite pièce. Et Olivia ne se plaint jamais. On est dans un hôpital universitaire. Donc chaque jour, on voit un médecin différent qui refait des examens, qui repose des questions à Olivia. À chaque fois, on a quelqu'un d'indifférent. C'est insupportable pour nous. On n'a plus aucune réponse à nos questions. Tout est flou. Chaque médecin dit une chose différente. Chaque jour, c'est différent. C'est difficile à vivre. Et puis surtout, on attend. On attend des réponses à des examens. Elle fait un PET scan et il n'y a rien. Mais ils éliminent toutes les choses possibles parce qu'on comprend que la dernière... chose à faire, ce serait la biopsie, mais que c'est encore trop risqué de réopérer et ils ont peur de faire plus de dommages qu'autre chose. Donc un dernier recours, ils feront la biopsie mais on restera deux mois à l'hôpital jusqu'à ce qu'ils aient tout éliminé en fait. Les deux mois à l'hôpital, elle fait quand même trois ponctions lombaires, trois fois des anesthésies générales, avec des réveils difficiles, avec des crises d'épilepsie à nouveau. Ils augmentent encore les doses des antiepileptiques, qui parfois la rend toute somnolente, elle n'est plus la même. Elle souffre de ça. On est toujours à l'hôpital, on se relaie, on dort très peu. On a peur de ces crises d'épilepsie, on a extrêmement peur de ces crises qui sont impressionnantes à voir. Finalement, les médecins décident qu'il faut faire la biopsie pour avoir enfin une réponse. pour savoir de quoi Olivia souffre. Donc fin juin, c'est l'opération, on lui fait une biopsie, donc on lui réouvre le cerveau. Et là, on est très inquiets, puisque c'est à chaque fois des opérations qui sont délicates. Les gens qui sont retournés à l'endroit où le neurochirurgien était passé. Donc il n'y a eu aucun dommage supplémentaire. Et ça, c'était quand même assez satisfaisant. Dans le sens où elle n'a pas eu des séquelles de cette biopsie. Et Olivia, à ce moment-là, je pense que c'était la première fois que je la vois pleurer. Je me souviens, elle se réveille et je passe la nuit avec elle en soins intensifs. Elle passe encore une nuit en soins intensifs. Elle se retrouve là et je pense qu'à ce moment-là, j'en ai marre. Et je me souviens qu'elle me dit, en pleurant, je veux être à la maison. Et je me souviens de... De lui avoir dit on va rentrer et ça va aller. Au bout de quelques jours, on nous laisse rentrer à la maison. Et Olivia est vraiment heureuse de rentrer. Elle est heureuse de retrouver sa maison. De retrouver son petit jardin, elle parlait souvent de la balançoire, elle adorait se balancer. Et puis, tant bien que mal, elle arrive à faire de la balançoire, à s'accrocher avec son autre main dessus. On a toujours peur d'une chute ou quoi que ce soit, mais finalement, elle s'ébrouille. Elle s'en sort toujours, elle arrive à s'accrocher. Et elle est heureuse avec des petits plaisirs comme ça. Se balancer dans son jardin, sur sa balançoire, je pense qu'elle en rêvait. dans cette chambre d'hôpital. Et enfin, il fait beau, elle profite, elle est dehors, elle retrouve sa maison et va même voir ses amis à l'école. Et tout le monde est heureux de la retrouver. Elle est contente d'avoir sa classe. C'est la fin de l'année scolaire, il y a la fête de l'école et elle veut y être, elle veut participer, être spectatrice de cette fête et voir ses amis à l'école. On attend les résultats et là on sait que... On peut avoir une réponse qui va nous rassurer un petit peu, si c'est une maladie auto-immune ou quelque chose qui pourrait être traité. On nous parle aussi d'une possibilité de cancer. Moi, jamais je ne m'imagine ça. Je l'occulte complètement en me disant que ce n'est pas possible. Olivia ne pourrait pas avoir un cancer, ça ne me traverse pas du tout. L'esprit en tout cas. Bien sûr, on l'entend, mais on ne s'imagine pas avec ça. Mais ça reste effectivement dans un coin de nos têtes et on sait que le pire peut arriver. Donc cette attente, elle est extrêmement difficile parce qu'on sait que notre vie peut encore plus basculer que ça en attendant les résultats. Donc ça dure quelques jours. Et puis on a rendez-vous avec les médecins. on nous demande si on veut venir sur place et on dit que non. On sait qu'Olivia n'a plus du tout envie de retourner à l'hôpital. On fait tout ce qu'on peut pour ne pas la renvoyer à l'hôpital, pour pas qu'on se retrouve à nouveau dans ses couloirs. Donc on leur dit qu'on préfère un rendez-vous en visio. On met les filles devant un dessin animé à l'étage et ce fameux 11 juillet, on a rendez-vous avec les médecins. Et on nous annonce que c'est le pire scénario qu'on pouvait imaginer. Et qu'il s'agit d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. À ce moment-là, on ne sait pas ce que c'est. On ne connaît rien à cette maladie. On ne sait pas. Et quand on pense à un cancer, on se dit mais on aura certainement un traitement. Qu'est-ce qu'on va faire ? Et eux nous disent qu'on serait envoyés dans l'hôpital qui gère les... Des enfants atteints de cancer, il y en a un seul aux Pays-Bas, et on nous dit, ils vont vous contacter tout de suite, gardez l'espoir. Donc on ne comprend pas. Bien sûr, on fait ce que je pense que beaucoup de gens font, on commence à regarder sur Internet et on comprend tout de suite que ça va être difficile, que ça va être compliqué. contacte très rapidement. L'oncologue d'Olivia nous dit « je veux vous voir demain » . On lui explique qu'on a Joanne avec nous, qu'on a Olivia. Elle nous dit « peu importe, je veux vous voir, on trouvera une solution. Il y a des assistantes ici qui s'occupent des enfants mais on a besoin de vous parler » . Et donc le lendemain, on se rend à Utrecht, dans cet hôpital. qui est le PMC, Princess Maxima Center, c'est le seul hôpital aux Pays-Bas qui traite les enfants atteints de cancer. Et quand on se retrouve là-bas, on est dans un autre monde en fait. Tous ces petits enfants sans cheveux, mais finalement qui sont pleins de vie, qui déambulent avec tous leurs traitements. Et on se dit, on est bien au bon endroit, on va être pris en charge et ça va aller. Et finalement, on a rendez-vous avec le médecin. Les filles sont emmenées dans une salle de jeu, en fait, dédiée à ça. Et à ce moment-là, on nous demande si on a bien compris. Je me souviens que l'oncologue nous dit, est-ce que vous avez bien compris de quoi il s'agissait ? Donc, je lui répète le nom. Elle me dit, oui, c'est bien ça. Et elle me dit, mais par contre, on ne peut rien faire pour Olivia. Et là, je me demande si j'ai bien compris. Et elle me le répète encore une fois. Et je me dis, mais non. Je me revois en train de lui dire non, non. Je sens qu'elle veut tout faire pour qu'on comprenne bien. Alors on parle en anglais depuis le début, on parle en anglais avec les médecins. Et je me souviens qu'elle nous demande plusieurs fois si on a bien saisi. Et là, elle nous explique la maladie. Elle nous explique que son état va se détériorer, elle nous explique les possibilités, que lentement, son état va perdre ses fonctions vitales, en fait, pour finir par mourir. Ça, elle nous l'explique doucement. Finalement, il n'y a pas de meilleure façon de nous l'expliquer. Et je trouve qu'elle s'y était bien prise, en fait. Et on lui demande combien de temps est-ce qu'on a devant nous ? Et elle nous dit, je pense, 6, 9, 10 mois. Une année maximum. Je compte et je me dis, mais peut-être qu'on n'a même pas Noël devant nous. Là, le monde s'écroule complètement. C'est extrêmement difficile. Il y a quelques minutes auparavant, on pensait qu'Olivia serait peut-être comme ses enfants, sous traitement. Et là, elle nous explique qu'on peut peut-être rajouter quelques mois à sa vie, gagner quelques mois face à la maladie avec la radiothérapie. Elle nous demande de réfléchir tranquillement, de nous dire dès le lendemain ce qu'on aurait décidé. Et elle nous dit, vous pouvez soit la laisser comme ça, tranquille, et profiter des jours qui restent, soit faire de la radiothérapie. À ce moment-là, on est incapables de prendre une décision. Je ne sais même plus ce qu'il faut. Je crois qu'à la fin du rendez-vous, on est décidé. On veut se battre. On se dit peut-être qu'il y a un petit espoir. Ou on ne peut pas se résigner, en fait. Et donc, on décide qu'Olivia ferait de la radiothérapie. C'est terrible parce qu'à la fin du rendez-vous, le rendez-vous dure longtemps, elle nous laisse même seule. On appelle nos familles et elle revient. Elle nous redemande si on a des questions, si on a besoin qu'elle réexplique. Elle prend le temps, vraiment. Le rendez-vous dure longtemps et on revoit les filles et on doit faire comme si de rien. On décide à ce moment-là de ne pas dire ni à Olivia ni à Joanne. que la vie d'Olivia sera bien plus courte que prévue. Et on reprend la route, on a une heure de route jusqu'à la maison. Et cette route-là, je me souviens que c'était terrible en fait. Je reçois des messages de tous nos amis. Tout le monde savait qu'on avait ce rendez-vous. Donc j'annonce un petit peu à tout le monde. Et c'est terrible, les filles sont derrière, en train de regarder un petit dessin animé, toutes gaies, elles sont heureuses. J'ai dit à Aurélien, mais roule à 200, 250 km/h et fonce tout droit dans un fossé contre la barrière et qu'on meurt tous les quatre. Ça serait bien plus facile que de surmonter. à l'amour d'Olivia et on rentrait à la maison et je me dis comment on va faire ? à ce moment là on est abattu on pose un genou à terre, je crois que on a plus de force et pourtant, il le faudra. 🇳🇱 Vertaling in het Nederlands Larissa : Ik heet Larissa Gaillard, ik ben 44 jaar, getrouwd met Aurélien en samen hebben we twee dochters: Joanne, die vandaag 8 jaar is, en Olivia, die op 20 januari 2015 is geboren en een jaar geleden op 9-jarige leeftijd is overleden. Ze is overleden aan een infiltrerend glioom van de hersenstam, ook wel GITC genoemd. Dat is tot op heden een ongeneeslijke ziekte. We hebben deze podcast gemaakt om Olivia te eren – maar ook voor haar zus Joanne, die, zo hoop ik, dit op een dag zal beluisteren wanneer ze ouder is, zodat ook zij het verhaal van haar zus kan kennen. Misschien heeft ze over een paar jaar behoefte eraan dat we het opnieuw vertellen, misschien is ze dingen vergeten, en ik hoop dat ze dan blij zal zijn dat ze dit in detail opnieuw kan horen. Het is misschien ook een getuigenis voor andere ouders die hetzelfde meemaken, of het helaas zullen meemaken: om uit te leggen dat ze niet alleen zijn en dat iedereen op zijn eigen manier door de ziekte gaat en zijn kind op zijn eigen manier begeleidt. Camille: Ik ben Camille, de zus van Larissa, meter en tante van Olivia. Ik ben ook journalist, en daarom stelde ik mijn zus voor om samen deze podcast te maken: allereerst om Olivia te eren, natuurlijk, en om jullie te vertellen hoe we, in die maanden, met de ziekte, met de aangekondigde tragedie, proberen te overleven. Deze podcast is het getuigenis van een mama en een papa die elke dag proberen overeind te blijven, vooral voor hun tweede dochter, Joanne. De podcast is gemaakt met de steun van Yann Marant voor de techniek en Nathalan Sabardeil voor de muziek die ons begeleidt. We danken hen van harte, en Joanne heeft de cover/maquette getekend. Larissa 11 mei 2023: het begin van onze nachtmerrie, want op dat moment kantelt ons leven. We weten het nog niet, maar eigenlijk is het het einde van ons ‘leven van ervoor’. Die dag begint alles – en de nachtmerrie begint. We zijn op tennis; Olivia heeft les met haar zus Joanne. De les is voorbij, ik heb de hele tijd zitten kijken en alles gaat goed. Ze is blij, ze lacht. Aan het einde van de les gaan we naar huis met de fiets – ongeveer tien minuten. Zodra we beginnen te trappen, merk ik dat Olivia veel trager is dan anders. Haar zus, twee jaar jonger, fietst ver voor ons uit. Ik leg zelfs mijn hand in Olivia’s rug om haar een duwtje te geven, want ze komt moeilijk vooruit. Ik denk: oké, ze is moe. Ik snap niet goed waarom zó moe, maar ik stel geen verdere vragen. Na vijf minuten, wanneer de straat smaller wordt en ze voor mij moet rijden, zie ik plots dat haar been niet op de trapper blijft, haar rechterhand ook niet – haar hele rechterkant raakt verlamd – en ze valt zachtjes om, omdat de trapper tegen de stoep blijft haken. Ze stoot haar hoofd niet, niets, maar ik zie meteen dat er echt iets mis is. Ze kan niet rechtstaan, ook al vraag ik het haar, bijna streng. Later zal ik sorry zeggen, want ik had daar veel spijt van. Ze kan het niet, en in haar ogen zie ik een ongelooflijke angst – een blik die ik nooit eerder had gezien en die ik nu nog voor me zie. Ondertussen ben ik Joanne kwijt; zij is veel verder vooruit gefietst. Aurélien had me zoals vaak een bericht gestuurd wanneer hij van het werk vertrekt, dus ik weet dat hij onderweg is en dicht bij huis. Ik bel eerst Aurélien: “Je moet Joanne vinden,” denkend dat we anders een tweede probleem krijgen. Joanne is dan 6 jaar, heeft nog 5-6 minuten naar huis te gaan, en ik weet even niet meer wat te doen. Ik hang na een paar seconden in, en bel 112. Ze zijn heel snel ter plaatse. Binnen enkele minuten wordt Olivia met de helikopter naar het ziekenhuis van Rotterdam gebracht, het dichtstbijzijnde. Dan begint een hele reeks onderzoeken. We snappen dat het ernstig is: je kind halfzijdig verlamd, en vooral: ze kan niet meer praten, ze heeft haar spraak verloren. We begrijpen dat het neurologisch is – maar we hebben nooit gedacht aan kanker. Dat is nooit bij ons opgekomen. Olivia is geboren in Lyon op 20 januari 2015. Na een paar maanden verhuisden we naar Béziers, waar ze tot haar 4e opgroeide. Ze was altijd heel vrolijk, lachend; ik heb me altijd zó gelukkig gevoeld met Olivia in ons leven. Ze was een engel, die ons leven met geluk vulde. Ze leerde heel snel praten, zelfs lezen. Ze was open, hield van muziek – een grote fan van Julien Doré, ze luisterde zelfs tijdens haar ziekte veel naar zijn albums. Ze hield eigenlijk van alles, was enthousiast, wilde alle activiteiten doen. Super sociaal; ons kleine sociale troefje. Ze maakte overal vrienden en was beschermend naar haar kleine zus, die haar overal volgde. Toen ze 4,5 was, verhuisden we naar Nederland vanwege een kans voor mijn man. De eerste weken waren niet makkelijk. Ze zat op een Nederlandse school en moest zich aanpassen. Ze was moedig en zette door – en binnen een paar maanden was ze volledig tweetalig. Ze maakte veel vrienden, deelde graag dingen, en dankzij haar leerden wij ook veel mensen kennen. Iedereen hield van Olivia. Ze was buitengewoon lief. Voor haar ziekte pakte ze graag mijn telefoon om filmpjes te maken met Joanne, rondleidingen door het huis, dat soort dingen. “Hallo, ik ben Olivia Gaillard… O ja, ik sprak net Engels, sorry… en we zijn met de knuffels van de gym… en nu gaan we het hiermee doen.” We waren altijd overal en nergens: ze deed gym, dans, tennis, piano. Ze was gewetensvol, altijd blij en gezond tot haar 8e. We leefden een zacht, fijn leven in Nederland. Om 15.00 uur was de schooldag klaar en daarna speelden de kinderen vaak bij elkaar. Camille :Waren er signalen vóór die 11 mei 2023? Larissa: Enkele weken eerder merkten we dat Olivia’s enkel wat vast zat; ze bewoog minder, en gaandeweg merkten we dat haar enkel steeds meer blokkeerde, waardoor ze begon te manken. Dag na dag erger. Op 10 mei 2023, de dag ervoor, ga ik met haar naar de huisarts. Ik voel dat er iets niet klopt. Hij vindt niets, zegt zelfs dat hij niets kan doen en verwijst ons naar een fysiotherapeut. Ik ben ontevreden; het stelt me niet gerust. Ik denk: misschien is er toch iets anders – maar tegelijk vertrouw ik de arts: misschien maak ik me druk om niets. Ondertussen mankt ze steeds meer. Op die donderdag 11 mei 2023 haal ik haar om 15.00 uur van school. Als ik haar naar me toe zie lopen, denk ik: ze mankt nog meer dan vanochtend – en ik maak me zorgen. Ze zegt dat ze niet naar tennis wil, hoofdpijn heeft. Ik stuur haar toch wat: misschien heeft ze nieuwe brilglazen nodig die hoofdpijn veroorzaken… Ik luister niet echt. Ik wilde, denk ik, de realiteit niet zien. Ik was zó bang dat er iets ernstigs was, dat ik alles deed om niet te kijken, niet te luisteren. Ik stelde mezelf gerust: de arts was niet alarmerend; het zal wel spieren zijn. Maar toen ze na de tennisles viel, begreep ik meteen dat het ernstiger was. Ik legde direct het verband: we missen hier misschien iets veel ergers. Die val op 11 mei is het begin van een lange periode van wachten en angst. We vragen ons af wat er met haar gebeurd is en wat er gebeurt, maar aan hersen-kanker denken we niet. Toch voel ik me ook gerustgesteld: we zijn in het ziekenhuis, ze zullen iets vinden, voor haar zorgen; we zijn op de juiste plek. De arts van de dag ervoor had ons niet geholpen, maar hier gaat het lukken. Tegelijk zie ik haar toestand en ben ik ontzettend ongerust. ’s Avonds begrijp ik dat ze naar de intensive care gaat. Ze wekken haar om het half uur om te checken of het niet verslechtert. Ze zien een hematoom, maar begrijpen niet waarom. Misschien lost het op, zeggen ze, en knapt ze op. We krijgen 48 uur. Maar in de nacht is er geen enkele verbetering. Soms wordt ze bijna niet wakker. Ik stuur elk half uur een bericht naar Aurélien: nog niets, nog niets. Haar rechterkant blijft slecht; arm en been bewegen niet. Ze heeft nog steeds een afasie: ze kan niet praten maar begrijpt alles. Ze is uitgeput, haar gezicht verandert al. Het hematoom belast haar enorm; ze is niet meer dezelfde. We brengen iedereen op de hoogte. Artsen komen binnen, met ernstige blik, maar zeggen niet alles. Ze suggereren mogelijkheden, misschien zelfs een tumor, maar zeggen het niet hardop. We worden apart genomen, half uitgesproken, niets is duidelijk. Ze zeggen: voor nu is ze onder observatie, we doen niets. Misschien resorbeert het hematoom – afwachten. Helaas geen verbetering; integendeel: de volgende ochtend vroeg wordt het plots erger. Ik ben thuis om bij Joanne te zijn; Aurélien is bij Olivia. Rond 4 of 5 uur in de ochtend wordt de bloeding erger; de druk in haar hersenen is te hoog; ze moet met spoed geopereerd worden. Aurélien belt me; ik hoor verpleegkundigen zeggen: “Zeg tegen uw vrouw dat ze meteen moet komen.” Ik begrijp: het is zeer ernstig. De minuten tellen. Ik kan niet rijden van angst. Gelukkig komt een vriend ons halen. Ik maak Joanne wakker, we kleden ons aan en gaan. Om 5 uur rijden we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. De artsen bereiden de operatie voor om de druk te verlagen – anders kan ze sterven. Joanne blijft in een klein kamertje; ze mag haar zus niet zien. Olivia is overal aangesloten, in een soort coma. Ze is zó mooi – met rode wangen van de koorts; we praten tegen haar, laten haar muziek horen, en dan gaat naar de operatiekamer.. Ik loop mee tot het einde. We gaan door een lange gang met licht van boven; het is stralend weer. Verpleegkundigen zeggen: dat is een goed teken. Ik klamp me daaraan vast: misschien overleeft ze de operatie. Er wordt gezegd: 6 à 7 uur. We kunnen niet weg. We wachten in een kleine ruimte, naast de intensive care. Negen uur later komt ze terug. Telefoon, verpleegkundige: de operatie is goed verlopen, de neurochirurg is tevreden, ze komt zo terug. Opluchting – maar in welke staat zal ze zijn? Ze komt terug op haar bedje; we zijn enorm opgelucht. Ze wordt vrij snel wakker. Ze is er, ze leeft, ze heeft het overleefd. Ze is een vechter; we denken: we gaan het redden, desnoods met gevolgen; we zullen er voor haar zijn. De chirurg komt terug, doodmoe na 9 uur. Ik ben bang als ik hem zie, traag lopend. Maar hij zegt dat hij kon doen wat hij wilde en dat hij een vaatmalformatie heeft gevonden – de oorzaak van het hematoom. De druk is verlaagd. Er zullen restklachten zijn, maar kinderen passen zich snel aan, zegt hij; op deze leeftijd is de hersenen plastisch. Niet alles komt terug, maar toch. Camille: Dus: revalidatie is de volgende stap. Larissa : We zijn door enkele dagen van pure angst heen – nu revalidatie. Ze verlaat de IC, gaat naar de neurologie. Ze krijgt logopedie en fysiotherapie: de rechterkant is nog verlamd, en ze heeft afasie. Toch verrast ze ons: na een paar dagen zet ze al enkele stappen. De enkel blijft stijf, maar ongelooflijk genoeg loopt ze weer een beetje. Eerst tot aan de deur van haar kamer, dan tot het einde van de gang, dan heen en weer, en uiteindelijk tot de hal. Ze wil vechten, ziet dat ze vooruitgang boekt. Dat geeft ons grote hoop. We denken: ze gaat dit kunnen. Haar hand zal nooit meer terugkomen. We hopen toch op een wonder. ’s Nachts waken we om beurten bij haar; Joanne heeft ons ook nodig. Elke ochtend zie ik vingertjes bewegen – later leren we dat dat reflexen waren, niet bewust. Haar hand zal helaas niet meer bewegen. Maar lopen gaat steeds beter. Minder rolstoel; alleen als ze moe is. Dat geeft haar vrijheid. Ze wil geen hulp. Met één hand wil ze zelf naar het toilet, zelfstandig zijn – en dat lukt haar. Wij vertrouwen soms te weinig uit angst dat ze valt. Ze draagt buiten een helmpje; het is warm, maar ze klaagt nooit. Ze aanvaardt alles wat haar overkomt. Na een paar weken mag ze naar een revalidatiecentrum naast het ziekenhuis. Voor ons een stap vooruit. We krijgen nog onderzoeken; er is nog steeds een vlek/massa zichtbaar in de hersenen, onverklaard. Toch worden we naar revalidatie gestuurd en moeten we over enkele weken terugkomen voor een nieuwe MRI. Ze is blij om daarheen te gaan – wat ik niet begrijp: het is niet leuk, veel neurologisch zieke kinderen… maar zij glimlacht. We zijn altijd bij haar, om de beurt; dat stelt haar gerust. Haar leven is totaal anders: ze is gehandicapt, kan niet meer dansen, springen, rennen. Gelukkig houdt ze van gezelschapsspelletjes – die spelen we de hele dag. In het centrum krijgt ze veel logopedie. Moeilijk: Olivia is tweetalig, maar kan zich beter uitdrukken in het Frans (haar moedertaal). Een paar woorden komen terug; we stimuleren haar, laten haar herhalen. Frustrerend: ze wil praten maar de woorden komen niet. De logopedie is Nederlands; in het Nederlands spreken is voor haar nu lastiger. Ze begrijpt alles, maar de woorden komen minder spontaan. Na enkele dagen: ’s nachts is Aurélien bij haar. Ik kom net uit de douche met mijn telefoon bij me. Om 23.00 uur belt Aurélien huilend: ze weten niet wat er is – het blijkt een zware epileptische aanval te zijn, heel indrukwekkend. Ze wordt meteen naar het ziekenhuis gebracht: terug naar af. Ik vind niemand om me te brengen, dus ik rijd zelf – meer dan een half uur. Ik wek Joanne, kleed haar halsoverkop aan; ze snapt het niet. Ik denk: misschien verliezen we haar weer. Ik rijd veel te hard, parkeer slecht, vergeet de lichten uit te doen… Ik ren het ziekenhuis in. Olivia is nog steeds in aanval. Het personeel alarmen niet; ze zeggen dat ze moe is. Ik zeg meerdere keren dat het niet goed gaat. De volgende dag zegt de neuroloog dat de aanval meer dan twee uur duurde en niet onder controle kwam. Door de tumor zal ze vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Normaal knap je in enkele uren op, hoogstens 48 uur – maar na 72 uur was er nog geen verbetering. Haar spraak is onbegrijpelijk; woorden lopen door elkaar. Ze wil praten, kan het niet: verschrikkelijk frustrerend. Er volgen dagelijks onderzoeken: bloed, CT, MRI, EEG. Ze heeft nachtelijke aanvallen, tot wel tien per nacht. We zitten in een kleine kamer, wachten op artsen die altijd laat komen; steeds iemand anders (academisch ziekenhuis). Iedereen zegt iets anders. Het is uitputtend. Een PET-scan toont niets. Ze willen alles uitsluiten; de laatste optie is een biopsie, maar die is risicovol. We blijven twee maanden in het ziekenhuis, ondertussen drie lumbaalpuncties, drie narcosen, moeilijke ontwakingen, opnieuw aanvallen. De anti-epileptica worden opgehoogd; ze is slaperig, niet zichzelf. Uiteindelijk beslissen ze: er moet een biopsie komen om eindelijk zekerheid te krijgen. Eind juni is de operatie. Ze openen opnieuw haar schedel. Gelukkig geen extra schade; dat stelt gerust. Het is de eerste keer dat ik Olivia zie huilen. Ze wordt wakker op de IC; ik blijf ’s nachts bij haar. Ze zegt huilend: “Ik wil naar huis.” Ik zeg: we gaan naar huis; het komt goed. Na enkele dagen mogen we naar huis. Olivia is zó blij: haar huis, haar tuin, de schommel. Ze droomde daarvan in die ziekenhuis-kamer. Het is mooi weer; ze geniet. Ze bezoekt haar vrienden op school; iedereen is blij haar te zien. Het is het einde van het schooljaar, er is een schoolfeest; ze wil erbij zijn, kijken, haar vrienden zien. We wachten de resultaten af. Misschien iets auto-immuuns, iets behandelbaars? Er wordt ook gesproken over kanker – maar ik weiger me dat voor te stellen. Natuurlijk hoor je het, maar je ziet jezelf daar niet mee. Toch blijft het ergens in ons hoofd: het ergste kan. Het wachten is moeilijk, want we weten dat ons leven nog meer kan kantelen. En dan, op 11 juli, hebben we een video-afspraak – we willen niet terug naar het ziekenhuis met Olivia. De meisjes kijken boven naar een tekenfilm. En dan krijgen we te horen wat we het meest vreesden: een gliome infiltrant du tronc cérébral. We kennen die ziekte niet. Bij kanker denk je nog: er is vast een behandeling. Ze zeggen dat we worden doorgestuurd naar het Princess Máxima Center in Utrecht, het enige kinderoncologische centrum van Nederland. “Hou hoop,” zeggen ze. We kijken natuurlijk online en begrijpen meteen dat het heel moeilijk wordt. De oncoloog neemt snel contact op: “Ik wil jullie morgen zien.” We leggen uit dat we Joanne en Olivia bij ons hebben: “Maakt niet uit, kom, er zijn speelruimtes en begeleiding.” In het PMC voelen we ons in een andere wereld: kleine kaalgeschoren kinderen, maar vol leven, rondlopend met behandelingen. We denken: we zijn op de juiste plek; het komt goed. De arts vraagt of we begrepen hebben wat het is. Ik herhaal de naam; ze knikt. En dan zegt ze: “We kunnen niets doen voor Olivia.” Ik vraag me af of ik het goed gehoord heb. Ze legt rustig uit wat de ziekte doet: langzaam zullen functies wegvallen, uiteindelijk overlijden. Ze doet het zacht, zo goed als dat kan. Hoelang hebben we? 6, 9, 10 maanden, maximaal een jaar. Ik reken: misschien halen we Kerst niet eens. De wereld stort in. We dachten net dat Olivia misschien, zoals andere kinderen, behandeld zou worden. Er is radiotherapie om enkele maanden te winnen; we mogen nadenken en morgen beslissen. Of niets doen en van de tijd genieten, of bestralen. We kunnen niet beslissen; maar aan het einde van het gesprek zeggen we: we willen vechten. Misschien is er een sprankje hoop; we kunnen ons niet neerleggen. We kiezen voor radiotherapie. Het gesprek duurt lang; ze laat ons even alleen, we bellen familie. Daarna zien we de meisjes en moeten we doen alsof er niets is. We besluiten Olivia en Joanne niets te vertellen over de korte prognose. Op de terugweg (een uur rijden) krijg ik berichten van vrienden; iedereen wist van de afspraak. De meisjes kijken achterin vrolijk een tekenfilm. Ik zeg tegen Aurélien: “Rij 200, 250 per uur, de berm in, tegen de vangrail – laat ons met z’n vieren sterven. Dat zou makkelijker zijn dan dit te doorstaan.” En dan komen we thuis en ik denk: hoe gaan we dit doen? We zijn neergeslagen, op één knie, zonder kracht – en toch zal het moeten.
Description
Dans cet épisode nous vous proposons de découvrir l'histoire d'Olivia, de ses parents et de sa petite soeur, Joanne au début de la maladie d'Olivia. C'est Larissa, sa maman qui s'exprime.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Je m'appelle Larissa Gaillard, j'ai 44 ans, je suis mariée à Aurélien et ensemble nous avons deux filles, Joanne qui a aujourd'hui 8 ans et Olivia qui est née le 20 janvier 2015 et décédée il y a un an à l'âge de 9 ans. Elle est décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral qu'on appelle aussi GITC. C'est une maladie encore incurable à ce jour et nous avons en fait souhaité faire ce podcast pour rendre hommage à Olivia. mais aussi pour sa sœur Joanne, qui, je l'espère, l'écoutera un jour, quand elle sera plus grande, pour connaître aussi l'histoire de sa sœur. Peut-être que dans quelques années, elle aura besoin qu'on lui raconte à nouveau, elle aura oublié des choses, et j'espère qu'elle sera heureuse de pouvoir au moins réécouter ça, dans les détails. Et c'est aussi peut-être pour témoigner pour les autres parents qui vivent la même chose. qui vont vivre malheureusement la même chose, pour leur expliquer qu'ils ne sont pas seuls et que chacun à sa façon vit la maladie différemment, en tout cas, et l'accompagnement de son enfant dans la maladie de façon différente.
Moi, je suis Camille, la sœur de Larissa, marraine et tante d'Olivia. Je suis aussi journaliste et c'est pour ça que j'ai donc proposé à ma sœur que l'on réalise ensemble ce podcast, pour d'abord rendre hommage à Olivia, évidemment, et vous raconter comment, à travers ces mois, face à la maladie, à la tragédie qui a été annoncée, comment on tente de survivre. Ce podcast est le témoignage d'une maman, d'un papa qui, chaque jour, tente de rester debout, notamment et surtout pour leur deuxième fille, Joanne. Ce podcast est réalisé avec le soutien de Yann Marant pour la technique, de Nathalan Sabardeil pour la musique qui nous accompagne. Nous les remercions chaleureusement et c'est Joanne qui a dessiné la maquette.
Le 11 mai 2023, c'est le début de notre cauchemar parce que c'est à ce moment-là que notre vie bascule. On ne le sait pas encore, mais en fait, c'est la fin de notre vie d'avant. Ce jour-là, tout démarre, tout commence et le cauchemar commence. On est au tennis, Olivia a eu son cours de tennis avec sa sœur Joanne. Le cours se termine et finalement j'ai assisté à tout le cours, ça se passe bien. Je trouve que tout se passe bien, elle est heureuse, elle rigole. À la fin du cours, on rentre à la maison et on rentre vélo. On a dix minutes de vélo à faire. À partir du moment où on commence à pédaler, je remarque qu'Olivia est beaucoup plus lente que d'habitude. Sa sœur, qui a deux ans de moins... pédale bien plus loin devant nous. Et même, je mets une main dans le dos d'Olivia pour la pousser parce qu'elle a du mal à avancer. Je me dis, bon, elle est fatiguée. Je ne comprends pas trop pourquoi elle est si fatiguée, mais je ne me pose pas plus de questions que ça. Et puis, au bout de cinq minutes, soudainement, alors que la rue devient plus étroite, elle est obligée de passer devant moi et je pédale derrière elle. Et je vois soudainement que... Sa jambe ne tient plus sur la pédale, sa main droite non plus, et tout son côté droit se paralyse et elle tombe doucement, parce que sa pédale se coince sur le trottoir, elle tombe doucement, elle ne heurte même pas sa tête, rien, mais elle tombe et je vois tout de suite qu'il y a un problème, je vois vraiment que c'est sérieux, je comprends tout de suite que ce n'est pas anodin. Elle n'arrive pas à se relever et pourtant je lui demande de se relever. Je suis presque un peu sévère avec elle. Plus tard, je lui demanderai pardon pour ça parce que je m'en voulais tellement. Elle n'arrive pas. Et je vois dans son regard une peur incroyable. Un regard que je me souviens encore aujourd'hui, que je n'avais jamais vu. Je ne l'ai jamais vu avoir si peur. Tout de suite, je perds Joanne de vue. Elle est beaucoup plus loin devant nous. Aurélien m'avait prévenu un petit peu en avance en m'envoyant toujours un message quand il pard du travail. Donc je sais qu'il était sur la route. Et je sais qu'il n'était pas loin de notre maison, qu'il était près d'arriver chez nous. Donc j'appelle en premier Aurélien, lui disant il faut que tu trouves Joanne, parce que je me suis dit en ce moment-là, on va avoir un deuxième problème. Donc Joanne n'a que 6 ans à ce moment-là, il lui reste encore 5-6 minutes jusqu'à la maison, et je ne sais plus où aller. Donc j'appelle Aurélien quelques secondes, je raccroche, et tout de suite j'appelle le 112. Ils viennent très rapidement sur place. En quelques minutes, Olivia est transportée en hélicoptère à l'hôpital de Rotterdam, à l'hôpital le plus proche. À ce moment-là, plein d'examens commencent. On comprend que c'est sérieux. Quand on voit son enfant paralysé d'un côté, et surtout, elle était incapable de nous parler, elle avait déjà perdu la parole. On comprend que c'est sérieux, on comprend qu'il y a un problème neurologique, mais jamais on s'était posé la question et on s'était demandé si ça pouvait être une forme de cancer. Jamais ça nous était traversé l'esprit. Olivia, elle est née à Lyon le 20 janvier 2015. On a passé quelques mois à Lyon et puis à ses 9 mois, on a déménagé à Béziers. Et elle a grandi à Béziers jusqu'à ses 4 ans. Elle était toujours très joyeuse, souriante. Je me suis toujours sentie très chanceuse d'avoir Olivia dans nos vies. Elle était une petite fille tellement parfaite. C'était un vrai petit ange qui était venu combler nos vies de bonheur. Elle a très vite appris à parler, à lire même. C'est une fille très ouverte, elle adorait la musique, c'est une grande fan de Julien Doré, elle adore tous les albums de Julien Doré, elle a beaucoup écouté ça aussi malade. Elle aimait tout en fait, elle était très enthousiaste, elle voulait faire toutes les activités qu'elle pouvait. extrêmement sociable, c'était toujours notre petit atout social. Elle faisait des amis tout le temps, elle était très protectrice avec sa petite sœur qui la suivait partout. Et à l'âge de ses 4 ans et demi, on s'est installé aux Pays-Bas car mon mari avait une opportunité et on a passé le cap, on est allé vivre à l'étranger. Pour elle, ce n'était pas simple les premières semaines. Elle était scolarisée dans une école néerlandaise. Il a fallu qu'elle s'adapte et elle a été très courageuse en fait. Elle s'y est faite à l'idée qu'il fallait qu'elle s'accroche, qu'elle apprenne à parler la langue. Et en quelques mois, elle était complètement bilingue. Elle s'est fait beaucoup d'amis, elle aimait beaucoup partager des choses. Et c'était grâce à elle qu'en fait, on a rencontré beaucoup de monde. Tout le monde l'aimait, Olivia, tout le monde l'adorait. Elle était extrêmement gentille.
Avant sa maladie, elle s'amusait beaucoup à me piquer mon téléphone et à se filmer avec Joanne , à faire des tours dans la maison, à faire visiter la maison. Elle adorait faire des petites vidéos comme ça.
Bonjour, je suis Olivia Gaillard. Ah oui, je te viens de parler en anglais, je suis désolée. Et on est avec les doudous de la gym. Et maintenant, on va le faire avec.
On était toujours un petit peu à droite à gauche, elle faisait de la gym, de la danse, du tennis, du piano. Elle était très consciencieuse, elle était toujours heureuse et en bonne santé jusqu'à ses 8 ans. On n'a vraiment pas eu de soucis et on vivait vraiment une vie... douce aux Pays-Bas. C'était vraiment super pour les enfants. À 15h, les journées se terminaient et ensuite, ils s'invitaient entre amis.
Est-ce qu'il y a eu des signes ? que vous avez pu remarquer avant ce fameux 11 mai 2023. Quelques semaines avant, on remarque que la cheville d'Olivia est un peu bloquée, elle arrive à faire moins de mouvements, et au fil du temps, on se rend compte que sa cheville se bloque de plus en plus, ce qui fait qu'elle se met à boiter. Et puis de jour en jour, de plus en plus. Jusqu'à ce qu'un jour, la veille de... de l'accident, le 10 mai 2023, je décide de l'emmener chez le médecin. Je me dis qu'il y a quelque chose qui n'est pas normal. Et lui ne décèle absolument rien et me dit même que ce n'est même pas lui qui peut faire quelque chose et me renvoie vers un kiné. Je ne suis pas très satisfaite en sortant de son cabinet. Ça ne m'a pas rassurée en fait. Je me dis qu'il y a peut-être quelque chose d'autre, et en même temps, c'est un médecin, je lui fais confiance. Je me dis peut-être que je me fais trop d'idées. que je m'inquiète pour rien. Et finalement, elle boite presque de plus en plus. Jusqu'à ce que ce fameux jeudi 11 mai 2023, je vais la chercher à l'école à 15h, et quand je la vois sortir de l'école en marchant vers moi, je me dis qu'elle boite encore plus que ce matin. Et là, je m'inquiète. Elle me dit qu'elle ne voulait pas aller à son cours de tennis, qu'elle a mal à la tête. Je la stimule un petit peu en me disant qu'elle devait changer ses lunettes, peut-être qu'elle avait besoin de nouvelles lunettes qui lui donnaient des maux de tête. Je n'écoute pas trop. Et surtout, je me dis que je n'ai pas envie. Je crois que j'ai tout fait pour ne pas voir vraiment la réalité en face. J'avais tellement peur qu'il y ait quelque chose de plus sérieux que je pense que j'ai tout fait pour ne pas trop écouter, pour ne pas voir. Et je me rassurais en me disant que le médecin, lui, n'était pas très alarmiste sur la situation d'Olivia, qu'il y avait certainement quelque chose de musculaire. Donc je ne me suis peut-être pas plus inquiétée que ça. Je me souviens très bien que quand elle est tombée au retour de son cours de tennis, effectivement, là, j'ai compris que c'était plus grave. Et j'ai tout de suite fait le lien et je me suis dit, voilà, on est en train de... peut-être passer à côté de quelque chose de plus grave. Donc l'accident arrive, ce fameux jeudi 11 mai, c'est le début d'une très très longue période d'attente, d'angoisse. On s'interroge, on se demande qu'est-ce qui lui est arrivé, qu'est-ce qui lui arrive, mais on ne pense pas du tout à ce moment-là. Un cancer du cerveau, en fait, on ne sait rien.
Non, on ne sait rien, mais moi en même temps, je suis un peu rassurée parce que je me dis maintenant, on est à l'hôpital, ils vont trouver, on va trouver une solution, ils vont s'occuper d'elle et on en est au bon endroit en fait. Je me dis, le médecin qu'on était allé consulter la veille ne nous avait pas aidé, mais là, on va nous aider, on va trouver une solution. En même temps, je vois son état et effectivement, ça me... Ça m'inquiète énormément. Le soir, je suis terriblement inquiète et je comprends qu'en fait, elle est mise en soins intensifs. On la réveille toutes les demi-heures pour vérifier que son état ne s'aggrave pas. Et surtout, on voit qu'elle a un hématome, effectivement, mais ils ne comprennent pas pourquoi. Et pensent que l'hématome peut se résorber et pensent que son état peut s'améliorer. On lui donne 48 heures, mais dans la nuit, toutes les demi-heures, on voit bien qu'il n'y a aucune amélioration. Parfois même, elle a... énormément de mal à se réveiller et à rien. Je me souviens d'envoyer des messages tous les demi-heures à Aurélien en lui disant toujours rien, toujours rien. Pas d'amélioration et en même temps son état de tête ne s'aggrave pas plus que ça. Il vérifie aussi si elle ne va pas être immobilisée du côté gauche, mais ce n'est pas le cas.
Le côté droit ne se réveille toujours pas.
Non. Non, elle a des sensations. Mais sa jambe ne bouge pas, son bras ne bouge pas et elle a toujours une aphasie qui l'empêche de parler. Elle comprend très bien tout ce qu'on dit, elle se rend compte qu'elle n'arrive pas à s'exprimer, c'est terrible. Elle est extrêmement fatiguée, son visage change déjà, elle est différente. À ce moment-là, je vois que l'hématome l'empêche beaucoup, elle n'est plus la même et ça la fatigue énormément. On commence à prévenir un peu tout le monde et on comprend que son état ne va pas s'améliorer comme ça. Les médecins viennent, ils sont avec un air assez grave, mais ne nous disent pas toutes les possibilités. Je pense qu'eux ont compris qu'il pouvait y avoir plusieurs possibilités, dont peut-être une tumeur, mais on ne nous en parle pas à ce moment-là. Mais on nous isole pour nous parler d'un ton grave, c'est toujours avec des nons dits, on comprend à demi-mot, c'est pas clair à ce moment-là. Ce que les médecins vous disent en revanche, c'est pour l'instant, en gros, elle est sous surveillance, on ne fait rien. Oui c'est ça en fait, on nous dit qu'il est possible que l'hématome se résorbe et qu'il faut attendre quelques heures. Mais malheureusement, il n'y a pas d'amélioration et au contraire, son état s'aggrave subitement le lendemain matin tôt. Alors que moi, je suis retournée à la maison pour prendre le relais avec Joanne. C'est Aurélien qui avait passé la nuit aux côtés d'Olivia. Et le matin, je crois qu'il était très tôt, il était 4h ou 5h, subitement, en fait, l'hémorragie... s'aggrave et la pression est trop forte dans son cerveau et il faut l'opérer d'urgence. À ce moment-là, Aurélien m'appelle et j'entends les infirmières qui disent « Dites à votre femme de venir tout de suite » . Et je comprends que c'est extrêmement grave, qu'il faut que je vienne et là, tout de suite, à ce moment-là, j'ai peur qu'on la perde. Je comprends que les heures comptent, que même les minutes comptent et je me sens incapable de prendre le volant, je suis anéantie. À ce moment-là, c'est vraiment le cauchemar qui débute. Et heureusement, un ami vient nous chercher. Je réveille Joanne en catastrophe, on s'habille et on part. Il est 5h du matin et on roule à toute vitesse jusqu'à l'hôpital. Et on comprend que les médecins se préparent pour une opération, pour faire baisser la pression surtout. Parce que sinon, elle peut effectivement mourir à ce moment-là si on ne l'avait pas opérée. Joanne reste, elle, dans une petite pièce. On lui conseille de ne pas voir sa sœur. Elle est branchée partout. Elle est à ce moment-là dans une sorte de coma. Elle est tellement belle, en fait. Elle a des joues toutes rouges, mais c'est parce qu'elle a chaud. Elle a de la fièvre. Mais ça la rend belle. On lui parle. On lui fait écouter des musiques et puis on l'emmène rapidement au bloc. Et je me souviens de l'accompagnée jusqu'au dernier moment. Avec les infirmières, je marchais à côté et on a traversé un long couloir avec une ouverture sur le ciel. Et à ce moment-là, je vois que la lumière, la gêne, il faisait extrêmement beau ce jour-là. Et les infirmières me disent que c'est bon signe. Et je me dis qu'il y a peut-être une lueur d'espoir. Elle va peut-être... survivre à l'opération. Donc là, commence une longue opération. On nous dit au départ 6h, 7h peut-être. Et il est pour nous impossible de sortir de l'hôpital ou d'aller faire un tour ailleurs. On reste dans une petite salle à attendre à côté des soins intensifs. Et les infirmières nous... nous disent tout de suite, non mais allez boire un verre, allez boire un café, sortez. Et c'était impossible, en fait, je n'étais pas... On était vraiment incapables de faire ça. Et on attend là, dans cette salle, pendant 9 heures. Elle revient au bout de 9 heures d'opération. On reçoit un coup de téléphone et l'infirmière vient aussi nous voir en nous disant, l'opération s'est bien passée, le neurochirurgien est satisfait, elle va remonter du bloc. Et à ce moment-là, on se dit, bon... Ok, mais comment elle va être ? Dans quel état ? Est-ce qu'on va la retrouver ? Pour l'instant, on sait qu'elle est vivante, qu'elle vit, qu'elle a survécu à l'opération. Mais la suite, on ne la connaît pas encore.
C'est une forme de soulagement de la voir revenir quand même sur son petit lit.
Oui, bien sûr, on est extrêmement soulagés. C'était 9 heures d'angoisse totale. C'était affreux cette attente. On est heureux, bien sûr. Et elle se réveille assez rapidement. On est soulagés. Elle est là, elle est avec nous, elle a survécu. C'est une battante, on se dit, elle va s'en sortir et on sera là pour elle. Quoi qu'il en soit, on se dit, notre vie, elle sera peut-être différente. Peut-être qu'elle restera handicapée, mais on sera là pour l'aider. Et on se fait à cette idée-là, en fait. On se dit, on va y arriver tous ensemble, on va se battre. C'est ce qu'on dit à ce moment-là.
Et puis le chirurgien va vous voir et vous explique donc que, oui, l'opération est réussie. qu'il souhaitait faire.
Il revient en fait dans un état, je pense qu'après 9h, tous les chirurgiens sont un peu comme ça aussi, mais j'ai extrêmement peur quand je le revois, parce qu'il marche très lentement, et puis finalement il s'avance vers nous doucement, et là je pense que le cœur s'arrête 3 secondes en me disant qu'il va nous dire qu'elle est juste là avec un cœur qui bat, mais c'est tout. Il nous dit non, il a réussi à faire ce qu'il voulait et qu'il a découvert une malformation des veines. Donc pour lui c'est ça, c'est la cause de l'hématome. Donc il dit ça arrive, c'est... Pas fréquent, mais elle a eu une malformation des veines. On a réduit l'hématome, on a réduit la pression. Elle va avoir des séquelles, mais il nous redonne confiance en nous disant que les enfants s'adaptent très vite. Et à cet âge-là, le cerveau est encore très malléable et peut facilement récupérer. Pas toutes ses capacités. Bien sûr, on comprend à ce moment-là qu'elle aura des séquelles. mais On se dit ok, bon, c'est la raison de son hématome. L'étape d'après, c'est se remettre de cette opération et la rééducation.
C'est donc une nouvelle période qui commence. On est sortis de ces quelques jours de terrible angoisse où on a eu... peur de perdre Olivia. Et là, on parle donc de rééducation. Mais on sait aussi que ça va être très long et vous vous retrouvez donc à l'hôpital. Une nouvelle vie commence à l'hôpital.
Là, au bout de quelques jours, elle sort des soins intensifs. Elle retrouve le service normal en neurologie. Et à ce moment-là, elle est prise en charge à l'hôpital par une orthophoniste et un kiné. Parce que... Elle a toujours la paralysie côté droit et elle souffre toujours d'aphasie. Oui, tout à fait. Mais elle comprend qu'elle peut récupérer et elle nous épate. Parce qu'au bout de quelques jours, elle fait déjà quelques pas. Elle est toujours bloquée de la cheville. Elle arrive d'une manière incroyable à pouvoir faire quelques pas, à pouvoir avancer petit à petit. Au début, jusqu'à la porte de sa chambre. Et puis après... jusqu'au bout du couloir, et puis ensuite c'est des allers-retours, et ensuite on marche jusqu'au hall d'entrée de l'hôpital. Elle est incroyable, elle a envie de se battre, elle voit qu'elle fait des progrès, elle voit qu'elle peut avancer, qu'elle peut remarcher, et ça c'est déjà le début d'un énorme progrès qui nous donne beaucoup d'espoir en fait. À ce moment-là on se dit, elle va y arriver. Pour sa main, ça ne reviendra jamais. On attend toujours un espoir, un miracle. Je me souviens qu'on passe des nuits avec elle, on ne la laisse jamais seule. Une nuit chacun, parce que Joanne aussi a besoin d'être avec l'un de nous. Et je me souviens que chaque matin, on voit ses petits doigts bouger de sa main droite et on nous apprend après que finalement, c'est juste nerveux en fait. Ce n'est pas le début de mouvement qu'elle contrôle elle-même. ça malheureusement euh Sa main, non, elle ne retrouvera jamais la mobilité de sa main. Mais en tout cas, elle remarche et de plus en plus. Elle a besoin de moins en moins du fauteuil roulant. Quand elle est fatiguée, elle le prend, mais elle arrive à marcher, à se déplacer. Et je pense que ça, c'est pour elle un peu de liberté. Elle ne veut surtout pas qu'on l'aide. Elle n'a qu'une main et finalement, elle veut aller au toilette toute seule. Elle veut se débrouiller seule, en fait. Et elle se débrouille bien. Parfois, on ne lui fait pas assez confiance. On a peur qu'elle tombe, qu'elle chute, parce qu'elle n'est pas tout à fait stable. Mais elle s'en sort. Et elle demande qu'on lui fasse confiance. Et ça, c'est effectivement parfois difficile, parce qu'on a tellement peur qu'elle fasse une chute ou qu'elle se fasse mal, tout simplement. Ça serait terrible si elle tombe sur sa tête. On lui demande à ce moment-là de porter un petit casque. Et elle accepte. Elle ne se plaint jamais. Il fait chaud, elle doit porter toujours ce petit casque à l'extérieur pour se déplacer. Et jamais elle ne se plaint. Elle accepte tout ce qui lui arrive. Et au bout de quelques semaines, on nous dit qu'elle peut intégrer un centre de rééducation qui est à côté de l'hôpital. À ce moment-là, pour nous, c'est un progrès. C'est le début d'une nouvelle chose. On dit qu'on attaque la rééducation, qu'on va voir des progrès, qu'on va aller vers le mieux. On lui fait quand même des examens et on nous dit, il y a toujours... une tâche, qu'ils ne comprennent pas une masse dans le cerveau. Mais on ne nous alarme pas plus que ça, parce qu'on nous envoie quand même, on nous dirige quand même dans ce centre de rééducation. Donc je ne sais pas pourquoi, nous, on n'est pas plus alarmés que ça, parce que les médecins ne nous gardent pas à l'hôpital à ce moment-là, et on nous envoie au centre de rééducation, et on nous demande de revenir quelques semaines plus tard pour faire un autre IRM. Elle est heureuse d'aller là-bas, elle est contente. Et ça, je ne comprends pas pourquoi elle est si heureuse, parce qu'elle se retrouve dans une chambre où c'est vraiment pas drôle, et surtout qu'il y a plein d'enfants avec des problèmes neurologiques. C'est pas très gai, en fait. Et elle, elle est toute souriante, elle est contente. On est toujours avec elle, soit l'un, soit l'autre, on alterne. Et je pense que c'est ça qui la rassure et qui la rend... qui la rend souriante et heureuse, même si sa vie est complètement différente. Elle est handicapée, elle ne peut plus faire ce qu'elle avait l'habitude de faire, de danser, de sauter, de courir. Heureusement, elle aime les jeux de société. On en fait, on en fait, on en fait, on a de tas dans la journée. Et puis, elle est prise en charge dans ce centre de rééducation. Elle fait de l'orthophonie, beaucoup. Et c'est difficile. Olivia est bilingue et on remarque... qu'elle arrive plus à s'exprimer dans sa langue maternelle qui est le français. Quelques mots reviennent. On la stimule, on lui demande de répéter. C'est pas simple pour elle, c'est vraiment difficile. Et surtout, c'est très frustrant parce qu'elle essaye de s'exprimer et puis les mots ne viennent pas. Et elle est prise en charge, bien sûr, puisqu'on est aux Pays-Bas par une orthophoniste néerlandaise. Et c'est beaucoup plus compliqué pour elle de s'exprimer en néerlandais à ce moment-là. Elle comprend tout à fait, mais les mots sont moins... spontanée, naturelle. Donc c'est assez difficile. Et puis au bout de quelques jours, c'est alors que c'était Aurélien qui était à ses côtés cette nuit-là. Un soir, alors que moi je sors de la douche, j'emmène mon téléphone partout avec moi. Et dans la salle de bain, je vois qu'Aurélien m'appelle. Il est 23h et là, je comprends tout de suite qu'il y a un problème. Il m'appelle, il est en pleurs au téléphone et il me dit, on ne sait pas ce qu'elle a. Il ne sait pas, il ne comprend pas tout de suite, mais en fait, c'est qu'elle a une grosse crise d'épilepsie. Très, très impressionnante à voir. Les infirmières sur place la prennent en charge et elle est tout de suite transportée à l'hôpital. Donc, retour à la caisse départ. Et à ce moment-là, moi, je ne trouve personne pour m'emmener. Donc, je décide de prendre la route. J'ai un peu plus d'une demi-heure de route. Et je ne sais pas comment j'ai fait pour conduire. J'ai réveillé Joanne, je l'ai habillée en catastrophe, elle ne comprenait pas ce qui se passait. À ce moment-là, je me dis, peut-être qu'on va à nouveau la perdre. Peut-être qu'on va... Voilà, à ce moment-là, encore une fois, je crois que c'est peut-être la dernière fois. Et est-ce que je vais arriver à temps ? Je roule... À une vitesse folle jusqu'à l'hôpital, je me gare n'importe comment. Je me souviens même d'avoir laissé les phares sur la voiture, de revenir, de refermer. Et puis je cours en catastrophe dans l'hôpital et enfin on arrive et Olivia est encore en crise. La crise n'est pas du tout maîtrisée et les infirmiers sur place ne s'alèrent pas. Ils me disent non, elle a les yeux qui révulsent et je leur dis et ils me disent non, elle est fatiguée en fait. Et j'ai l'impression de passer pour la maman qui s'affole, qui s'inquiète pour rien. Et je leur dis plusieurs fois, je leur dis non, elle ne va pas bien. Et ils ne me prennent pas au sérieux. Et le lendemain, mon neurologue vient m'expliquer en me disant que la crise aura duré plus de deux heures et qu'ils n'ont pas réussi à la maîtriser. Alors qu'elle en avait bien raison. On avait bien vu qu'elle n'était toujours pas... Dans son état normal. Et du fait, là, on ne le sait pas encore, mais du fait de la tumeur, elle mettra plus de 5 jours à se remettre de cette crise d'épilepsie. Parce que... Parce qu'après une crise d'épilepsie, l'état peut redevenir normal après plusieurs heures. Et ils s'attendent à ce que l'état d'Olivier redevienne normal au bout de 48 heures. Mais au bout de 72 heures, il n'y a toujours pas d'amélioration. Là, je panique parce qu'elle n'a plus du tout une élocution normale. Elle ne peut plus s'exprimer. Et à ce moment-là, on est complètement affolés, en fait. Ses mots n'ont plus aucun sens. On ne comprend absolument rien de ce qu'elle veut dire. Elle mélange tout. Et ça la frustre beaucoup parce que je pense qu'elle veut parler, elle veut nous parler, nous expliquer des choses, nous demander des choses. Mais tout s'emmêle dans sa tête, ou en tout cas dans les mots qui sortent. Et c'est extrêmement frustrant pour elle. On ne comprend pas pourquoi, effectivement, ça a mis plus de cinq jours, alors qu'en quelques heures, normalement, elle aurait dû reprendre tous ses esprits. Et au bout de cinq jours, elle refait un tas d'examens. Et la masse a grandi, en fait. Et on ne comprend pas toujours ce que c'est. Au moment de l'opération qu'elle avait eue, ils n'ont pas fait de biopsie. Donc, il est impossible de savoir ce que c'est. Pour les médecins, il y a plusieurs possibilités. Donc ils vont se mettre à éliminer toutes les choses possibles. Et c'est là qu'effectivement on commence des examens. Tous les jours, elle a des examens. Des prises de sang, des scanners, des IRM, des électroencéphalogrammes. Elle fait toujours des crises d'épilepsie. On se rend compte qu'elle en fait jusqu'à 10 par nuit. Même plus, je n'ai même plus le nombre en tête. Je me souviens que j'étais étonnée. Et c'est ça tous les jours. Et on est dans cette petite pièce, dans cette petite chambre d'hôpital. Et le matin, on est dit, le médecin va passer. Et finalement, il arrive au bout de, je ne sais pas, 13h, 15h. Et puis le kiné passe, et puis l'orthophonie se passe. On n'a pas d'heure, on attend, on attend, on attend dans cette petite pièce. Et Olivia ne se plaint jamais. On est dans un hôpital universitaire. Donc chaque jour, on voit un médecin différent qui refait des examens, qui repose des questions à Olivia. À chaque fois, on a quelqu'un d'indifférent. C'est insupportable pour nous. On n'a plus aucune réponse à nos questions. Tout est flou. Chaque médecin dit une chose différente. Chaque jour, c'est différent. C'est difficile à vivre. Et puis surtout, on attend. On attend des réponses à des examens. Elle fait un PET scan et il n'y a rien. Mais ils éliminent toutes les choses possibles parce qu'on comprend que la dernière... chose à faire, ce serait la biopsie, mais que c'est encore trop risqué de réopérer et ils ont peur de faire plus de dommages qu'autre chose. Donc un dernier recours, ils feront la biopsie mais on restera deux mois à l'hôpital jusqu'à ce qu'ils aient tout éliminé en fait. Les deux mois à l'hôpital, elle fait quand même trois ponctions lombaires, trois fois des anesthésies générales, avec des réveils difficiles, avec des crises d'épilepsie à nouveau. Ils augmentent encore les doses des antiepileptiques, qui parfois la rend toute somnolente, elle n'est plus la même. Elle souffre de ça. On est toujours à l'hôpital, on se relaie, on dort très peu. On a peur de ces crises d'épilepsie, on a extrêmement peur de ces crises qui sont impressionnantes à voir. Finalement, les médecins décident qu'il faut faire la biopsie pour avoir enfin une réponse. pour savoir de quoi Olivia souffre. Donc fin juin, c'est l'opération, on lui fait une biopsie, donc on lui réouvre le cerveau. Et là, on est très inquiets, puisque c'est à chaque fois des opérations qui sont délicates. Les gens qui sont retournés à l'endroit où le neurochirurgien était passé. Donc il n'y a eu aucun dommage supplémentaire. Et ça, c'était quand même assez satisfaisant. Dans le sens où elle n'a pas eu des séquelles de cette biopsie. Et Olivia, à ce moment-là, je pense que c'était la première fois que je la vois pleurer. Je me souviens, elle se réveille et je passe la nuit avec elle en soins intensifs. Elle passe encore une nuit en soins intensifs. Elle se retrouve là et je pense qu'à ce moment-là, j'en ai marre. Et je me souviens qu'elle me dit, en pleurant, je veux être à la maison. Et je me souviens de... De lui avoir dit on va rentrer et ça va aller. Au bout de quelques jours, on nous laisse rentrer à la maison. Et Olivia est vraiment heureuse de rentrer. Elle est heureuse de retrouver sa maison. De retrouver son petit jardin, elle parlait souvent de la balançoire, elle adorait se balancer. Et puis, tant bien que mal, elle arrive à faire de la balançoire, à s'accrocher avec son autre main dessus. On a toujours peur d'une chute ou quoi que ce soit, mais finalement, elle s'ébrouille. Elle s'en sort toujours, elle arrive à s'accrocher. Et elle est heureuse avec des petits plaisirs comme ça. Se balancer dans son jardin, sur sa balançoire, je pense qu'elle en rêvait. dans cette chambre d'hôpital. Et enfin, il fait beau, elle profite, elle est dehors, elle retrouve sa maison et va même voir ses amis à l'école. Et tout le monde est heureux de la retrouver. Elle est contente d'avoir sa classe. C'est la fin de l'année scolaire, il y a la fête de l'école et elle veut y être, elle veut participer, être spectatrice de cette fête et voir ses amis à l'école. On attend les résultats et là on sait que... On peut avoir une réponse qui va nous rassurer un petit peu, si c'est une maladie auto-immune ou quelque chose qui pourrait être traité. On nous parle aussi d'une possibilité de cancer. Moi, jamais je ne m'imagine ça. Je l'occulte complètement en me disant que ce n'est pas possible. Olivia ne pourrait pas avoir un cancer, ça ne me traverse pas du tout. L'esprit en tout cas. Bien sûr, on l'entend, mais on ne s'imagine pas avec ça. Mais ça reste effectivement dans un coin de nos têtes et on sait que le pire peut arriver. Donc cette attente, elle est extrêmement difficile parce qu'on sait que notre vie peut encore plus basculer que ça en attendant les résultats. Donc ça dure quelques jours. Et puis on a rendez-vous avec les médecins. on nous demande si on veut venir sur place et on dit que non. On sait qu'Olivia n'a plus du tout envie de retourner à l'hôpital. On fait tout ce qu'on peut pour ne pas la renvoyer à l'hôpital, pour pas qu'on se retrouve à nouveau dans ses couloirs. Donc on leur dit qu'on préfère un rendez-vous en visio. On met les filles devant un dessin animé à l'étage et ce fameux 11 juillet, on a rendez-vous avec les médecins. Et on nous annonce que c'est le pire scénario qu'on pouvait imaginer. Et qu'il s'agit d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. À ce moment-là, on ne sait pas ce que c'est. On ne connaît rien à cette maladie. On ne sait pas. Et quand on pense à un cancer, on se dit mais on aura certainement un traitement. Qu'est-ce qu'on va faire ? Et eux nous disent qu'on serait envoyés dans l'hôpital qui gère les... Des enfants atteints de cancer, il y en a un seul aux Pays-Bas, et on nous dit, ils vont vous contacter tout de suite, gardez l'espoir. Donc on ne comprend pas. Bien sûr, on fait ce que je pense que beaucoup de gens font, on commence à regarder sur Internet et on comprend tout de suite que ça va être difficile, que ça va être compliqué. contacte très rapidement. L'oncologue d'Olivia nous dit « je veux vous voir demain » . On lui explique qu'on a Joanne avec nous, qu'on a Olivia. Elle nous dit « peu importe, je veux vous voir, on trouvera une solution. Il y a des assistantes ici qui s'occupent des enfants mais on a besoin de vous parler » . Et donc le lendemain, on se rend à Utrecht, dans cet hôpital. qui est le PMC, Princess Maxima Center, c'est le seul hôpital aux Pays-Bas qui traite les enfants atteints de cancer. Et quand on se retrouve là-bas, on est dans un autre monde en fait. Tous ces petits enfants sans cheveux, mais finalement qui sont pleins de vie, qui déambulent avec tous leurs traitements. Et on se dit, on est bien au bon endroit, on va être pris en charge et ça va aller. Et finalement, on a rendez-vous avec le médecin. Les filles sont emmenées dans une salle de jeu, en fait, dédiée à ça. Et à ce moment-là, on nous demande si on a bien compris. Je me souviens que l'oncologue nous dit, est-ce que vous avez bien compris de quoi il s'agissait ? Donc, je lui répète le nom. Elle me dit, oui, c'est bien ça. Et elle me dit, mais par contre, on ne peut rien faire pour Olivia. Et là, je me demande si j'ai bien compris. Et elle me le répète encore une fois. Et je me dis, mais non. Je me revois en train de lui dire non, non. Je sens qu'elle veut tout faire pour qu'on comprenne bien. Alors on parle en anglais depuis le début, on parle en anglais avec les médecins. Et je me souviens qu'elle nous demande plusieurs fois si on a bien saisi. Et là, elle nous explique la maladie. Elle nous explique que son état va se détériorer, elle nous explique les possibilités, que lentement, son état va perdre ses fonctions vitales, en fait, pour finir par mourir. Ça, elle nous l'explique doucement. Finalement, il n'y a pas de meilleure façon de nous l'expliquer. Et je trouve qu'elle s'y était bien prise, en fait. Et on lui demande combien de temps est-ce qu'on a devant nous ? Et elle nous dit, je pense, 6, 9, 10 mois. Une année maximum. Je compte et je me dis, mais peut-être qu'on n'a même pas Noël devant nous. Là, le monde s'écroule complètement. C'est extrêmement difficile. Il y a quelques minutes auparavant, on pensait qu'Olivia serait peut-être comme ses enfants, sous traitement. Et là, elle nous explique qu'on peut peut-être rajouter quelques mois à sa vie, gagner quelques mois face à la maladie avec la radiothérapie. Elle nous demande de réfléchir tranquillement, de nous dire dès le lendemain ce qu'on aurait décidé. Et elle nous dit, vous pouvez soit la laisser comme ça, tranquille, et profiter des jours qui restent, soit faire de la radiothérapie. À ce moment-là, on est incapables de prendre une décision. Je ne sais même plus ce qu'il faut. Je crois qu'à la fin du rendez-vous, on est décidé. On veut se battre. On se dit peut-être qu'il y a un petit espoir. Ou on ne peut pas se résigner, en fait. Et donc, on décide qu'Olivia ferait de la radiothérapie. C'est terrible parce qu'à la fin du rendez-vous, le rendez-vous dure longtemps, elle nous laisse même seule. On appelle nos familles et elle revient. Elle nous redemande si on a des questions, si on a besoin qu'elle réexplique. Elle prend le temps, vraiment. Le rendez-vous dure longtemps et on revoit les filles et on doit faire comme si de rien. On décide à ce moment-là de ne pas dire ni à Olivia ni à Joanne. que la vie d'Olivia sera bien plus courte que prévue. Et on reprend la route, on a une heure de route jusqu'à la maison. Et cette route-là, je me souviens que c'était terrible en fait. Je reçois des messages de tous nos amis. Tout le monde savait qu'on avait ce rendez-vous. Donc j'annonce un petit peu à tout le monde. Et c'est terrible, les filles sont derrière, en train de regarder un petit dessin animé, toutes gaies, elles sont heureuses. J'ai dit à Aurélien, mais roule à 200, 250 km/h et fonce tout droit dans un fossé contre la barrière et qu'on meurt tous les quatre. Ça serait bien plus facile que de surmonter. à l'amour d'Olivia et on rentrait à la maison et je me dis comment on va faire ? à ce moment là on est abattu on pose un genou à terre, je crois que on a plus de force et pourtant, il le faudra. 🇳🇱 Vertaling in het Nederlands Larissa : Ik heet Larissa Gaillard, ik ben 44 jaar, getrouwd met Aurélien en samen hebben we twee dochters: Joanne, die vandaag 8 jaar is, en Olivia, die op 20 januari 2015 is geboren en een jaar geleden op 9-jarige leeftijd is overleden. Ze is overleden aan een infiltrerend glioom van de hersenstam, ook wel GITC genoemd. Dat is tot op heden een ongeneeslijke ziekte. We hebben deze podcast gemaakt om Olivia te eren – maar ook voor haar zus Joanne, die, zo hoop ik, dit op een dag zal beluisteren wanneer ze ouder is, zodat ook zij het verhaal van haar zus kan kennen. Misschien heeft ze over een paar jaar behoefte eraan dat we het opnieuw vertellen, misschien is ze dingen vergeten, en ik hoop dat ze dan blij zal zijn dat ze dit in detail opnieuw kan horen. Het is misschien ook een getuigenis voor andere ouders die hetzelfde meemaken, of het helaas zullen meemaken: om uit te leggen dat ze niet alleen zijn en dat iedereen op zijn eigen manier door de ziekte gaat en zijn kind op zijn eigen manier begeleidt. Camille: Ik ben Camille, de zus van Larissa, meter en tante van Olivia. Ik ben ook journalist, en daarom stelde ik mijn zus voor om samen deze podcast te maken: allereerst om Olivia te eren, natuurlijk, en om jullie te vertellen hoe we, in die maanden, met de ziekte, met de aangekondigde tragedie, proberen te overleven. Deze podcast is het getuigenis van een mama en een papa die elke dag proberen overeind te blijven, vooral voor hun tweede dochter, Joanne. De podcast is gemaakt met de steun van Yann Marant voor de techniek en Nathalan Sabardeil voor de muziek die ons begeleidt. We danken hen van harte, en Joanne heeft de cover/maquette getekend. Larissa 11 mei 2023: het begin van onze nachtmerrie, want op dat moment kantelt ons leven. We weten het nog niet, maar eigenlijk is het het einde van ons ‘leven van ervoor’. Die dag begint alles – en de nachtmerrie begint. We zijn op tennis; Olivia heeft les met haar zus Joanne. De les is voorbij, ik heb de hele tijd zitten kijken en alles gaat goed. Ze is blij, ze lacht. Aan het einde van de les gaan we naar huis met de fiets – ongeveer tien minuten. Zodra we beginnen te trappen, merk ik dat Olivia veel trager is dan anders. Haar zus, twee jaar jonger, fietst ver voor ons uit. Ik leg zelfs mijn hand in Olivia’s rug om haar een duwtje te geven, want ze komt moeilijk vooruit. Ik denk: oké, ze is moe. Ik snap niet goed waarom zó moe, maar ik stel geen verdere vragen. Na vijf minuten, wanneer de straat smaller wordt en ze voor mij moet rijden, zie ik plots dat haar been niet op de trapper blijft, haar rechterhand ook niet – haar hele rechterkant raakt verlamd – en ze valt zachtjes om, omdat de trapper tegen de stoep blijft haken. Ze stoot haar hoofd niet, niets, maar ik zie meteen dat er echt iets mis is. Ze kan niet rechtstaan, ook al vraag ik het haar, bijna streng. Later zal ik sorry zeggen, want ik had daar veel spijt van. Ze kan het niet, en in haar ogen zie ik een ongelooflijke angst – een blik die ik nooit eerder had gezien en die ik nu nog voor me zie. Ondertussen ben ik Joanne kwijt; zij is veel verder vooruit gefietst. Aurélien had me zoals vaak een bericht gestuurd wanneer hij van het werk vertrekt, dus ik weet dat hij onderweg is en dicht bij huis. Ik bel eerst Aurélien: “Je moet Joanne vinden,” denkend dat we anders een tweede probleem krijgen. Joanne is dan 6 jaar, heeft nog 5-6 minuten naar huis te gaan, en ik weet even niet meer wat te doen. Ik hang na een paar seconden in, en bel 112. Ze zijn heel snel ter plaatse. Binnen enkele minuten wordt Olivia met de helikopter naar het ziekenhuis van Rotterdam gebracht, het dichtstbijzijnde. Dan begint een hele reeks onderzoeken. We snappen dat het ernstig is: je kind halfzijdig verlamd, en vooral: ze kan niet meer praten, ze heeft haar spraak verloren. We begrijpen dat het neurologisch is – maar we hebben nooit gedacht aan kanker. Dat is nooit bij ons opgekomen. Olivia is geboren in Lyon op 20 januari 2015. Na een paar maanden verhuisden we naar Béziers, waar ze tot haar 4e opgroeide. Ze was altijd heel vrolijk, lachend; ik heb me altijd zó gelukkig gevoeld met Olivia in ons leven. Ze was een engel, die ons leven met geluk vulde. Ze leerde heel snel praten, zelfs lezen. Ze was open, hield van muziek – een grote fan van Julien Doré, ze luisterde zelfs tijdens haar ziekte veel naar zijn albums. Ze hield eigenlijk van alles, was enthousiast, wilde alle activiteiten doen. Super sociaal; ons kleine sociale troefje. Ze maakte overal vrienden en was beschermend naar haar kleine zus, die haar overal volgde. Toen ze 4,5 was, verhuisden we naar Nederland vanwege een kans voor mijn man. De eerste weken waren niet makkelijk. Ze zat op een Nederlandse school en moest zich aanpassen. Ze was moedig en zette door – en binnen een paar maanden was ze volledig tweetalig. Ze maakte veel vrienden, deelde graag dingen, en dankzij haar leerden wij ook veel mensen kennen. Iedereen hield van Olivia. Ze was buitengewoon lief. Voor haar ziekte pakte ze graag mijn telefoon om filmpjes te maken met Joanne, rondleidingen door het huis, dat soort dingen. “Hallo, ik ben Olivia Gaillard… O ja, ik sprak net Engels, sorry… en we zijn met de knuffels van de gym… en nu gaan we het hiermee doen.” We waren altijd overal en nergens: ze deed gym, dans, tennis, piano. Ze was gewetensvol, altijd blij en gezond tot haar 8e. We leefden een zacht, fijn leven in Nederland. Om 15.00 uur was de schooldag klaar en daarna speelden de kinderen vaak bij elkaar. Camille :Waren er signalen vóór die 11 mei 2023? Larissa: Enkele weken eerder merkten we dat Olivia’s enkel wat vast zat; ze bewoog minder, en gaandeweg merkten we dat haar enkel steeds meer blokkeerde, waardoor ze begon te manken. Dag na dag erger. Op 10 mei 2023, de dag ervoor, ga ik met haar naar de huisarts. Ik voel dat er iets niet klopt. Hij vindt niets, zegt zelfs dat hij niets kan doen en verwijst ons naar een fysiotherapeut. Ik ben ontevreden; het stelt me niet gerust. Ik denk: misschien is er toch iets anders – maar tegelijk vertrouw ik de arts: misschien maak ik me druk om niets. Ondertussen mankt ze steeds meer. Op die donderdag 11 mei 2023 haal ik haar om 15.00 uur van school. Als ik haar naar me toe zie lopen, denk ik: ze mankt nog meer dan vanochtend – en ik maak me zorgen. Ze zegt dat ze niet naar tennis wil, hoofdpijn heeft. Ik stuur haar toch wat: misschien heeft ze nieuwe brilglazen nodig die hoofdpijn veroorzaken… Ik luister niet echt. Ik wilde, denk ik, de realiteit niet zien. Ik was zó bang dat er iets ernstigs was, dat ik alles deed om niet te kijken, niet te luisteren. Ik stelde mezelf gerust: de arts was niet alarmerend; het zal wel spieren zijn. Maar toen ze na de tennisles viel, begreep ik meteen dat het ernstiger was. Ik legde direct het verband: we missen hier misschien iets veel ergers. Die val op 11 mei is het begin van een lange periode van wachten en angst. We vragen ons af wat er met haar gebeurd is en wat er gebeurt, maar aan hersen-kanker denken we niet. Toch voel ik me ook gerustgesteld: we zijn in het ziekenhuis, ze zullen iets vinden, voor haar zorgen; we zijn op de juiste plek. De arts van de dag ervoor had ons niet geholpen, maar hier gaat het lukken. Tegelijk zie ik haar toestand en ben ik ontzettend ongerust. ’s Avonds begrijp ik dat ze naar de intensive care gaat. Ze wekken haar om het half uur om te checken of het niet verslechtert. Ze zien een hematoom, maar begrijpen niet waarom. Misschien lost het op, zeggen ze, en knapt ze op. We krijgen 48 uur. Maar in de nacht is er geen enkele verbetering. Soms wordt ze bijna niet wakker. Ik stuur elk half uur een bericht naar Aurélien: nog niets, nog niets. Haar rechterkant blijft slecht; arm en been bewegen niet. Ze heeft nog steeds een afasie: ze kan niet praten maar begrijpt alles. Ze is uitgeput, haar gezicht verandert al. Het hematoom belast haar enorm; ze is niet meer dezelfde. We brengen iedereen op de hoogte. Artsen komen binnen, met ernstige blik, maar zeggen niet alles. Ze suggereren mogelijkheden, misschien zelfs een tumor, maar zeggen het niet hardop. We worden apart genomen, half uitgesproken, niets is duidelijk. Ze zeggen: voor nu is ze onder observatie, we doen niets. Misschien resorbeert het hematoom – afwachten. Helaas geen verbetering; integendeel: de volgende ochtend vroeg wordt het plots erger. Ik ben thuis om bij Joanne te zijn; Aurélien is bij Olivia. Rond 4 of 5 uur in de ochtend wordt de bloeding erger; de druk in haar hersenen is te hoog; ze moet met spoed geopereerd worden. Aurélien belt me; ik hoor verpleegkundigen zeggen: “Zeg tegen uw vrouw dat ze meteen moet komen.” Ik begrijp: het is zeer ernstig. De minuten tellen. Ik kan niet rijden van angst. Gelukkig komt een vriend ons halen. Ik maak Joanne wakker, we kleden ons aan en gaan. Om 5 uur rijden we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. De artsen bereiden de operatie voor om de druk te verlagen – anders kan ze sterven. Joanne blijft in een klein kamertje; ze mag haar zus niet zien. Olivia is overal aangesloten, in een soort coma. Ze is zó mooi – met rode wangen van de koorts; we praten tegen haar, laten haar muziek horen, en dan gaat naar de operatiekamer.. Ik loop mee tot het einde. We gaan door een lange gang met licht van boven; het is stralend weer. Verpleegkundigen zeggen: dat is een goed teken. Ik klamp me daaraan vast: misschien overleeft ze de operatie. Er wordt gezegd: 6 à 7 uur. We kunnen niet weg. We wachten in een kleine ruimte, naast de intensive care. Negen uur later komt ze terug. Telefoon, verpleegkundige: de operatie is goed verlopen, de neurochirurg is tevreden, ze komt zo terug. Opluchting – maar in welke staat zal ze zijn? Ze komt terug op haar bedje; we zijn enorm opgelucht. Ze wordt vrij snel wakker. Ze is er, ze leeft, ze heeft het overleefd. Ze is een vechter; we denken: we gaan het redden, desnoods met gevolgen; we zullen er voor haar zijn. De chirurg komt terug, doodmoe na 9 uur. Ik ben bang als ik hem zie, traag lopend. Maar hij zegt dat hij kon doen wat hij wilde en dat hij een vaatmalformatie heeft gevonden – de oorzaak van het hematoom. De druk is verlaagd. Er zullen restklachten zijn, maar kinderen passen zich snel aan, zegt hij; op deze leeftijd is de hersenen plastisch. Niet alles komt terug, maar toch. Camille: Dus: revalidatie is de volgende stap. Larissa : We zijn door enkele dagen van pure angst heen – nu revalidatie. Ze verlaat de IC, gaat naar de neurologie. Ze krijgt logopedie en fysiotherapie: de rechterkant is nog verlamd, en ze heeft afasie. Toch verrast ze ons: na een paar dagen zet ze al enkele stappen. De enkel blijft stijf, maar ongelooflijk genoeg loopt ze weer een beetje. Eerst tot aan de deur van haar kamer, dan tot het einde van de gang, dan heen en weer, en uiteindelijk tot de hal. Ze wil vechten, ziet dat ze vooruitgang boekt. Dat geeft ons grote hoop. We denken: ze gaat dit kunnen. Haar hand zal nooit meer terugkomen. We hopen toch op een wonder. ’s Nachts waken we om beurten bij haar; Joanne heeft ons ook nodig. Elke ochtend zie ik vingertjes bewegen – later leren we dat dat reflexen waren, niet bewust. Haar hand zal helaas niet meer bewegen. Maar lopen gaat steeds beter. Minder rolstoel; alleen als ze moe is. Dat geeft haar vrijheid. Ze wil geen hulp. Met één hand wil ze zelf naar het toilet, zelfstandig zijn – en dat lukt haar. Wij vertrouwen soms te weinig uit angst dat ze valt. Ze draagt buiten een helmpje; het is warm, maar ze klaagt nooit. Ze aanvaardt alles wat haar overkomt. Na een paar weken mag ze naar een revalidatiecentrum naast het ziekenhuis. Voor ons een stap vooruit. We krijgen nog onderzoeken; er is nog steeds een vlek/massa zichtbaar in de hersenen, onverklaard. Toch worden we naar revalidatie gestuurd en moeten we over enkele weken terugkomen voor een nieuwe MRI. Ze is blij om daarheen te gaan – wat ik niet begrijp: het is niet leuk, veel neurologisch zieke kinderen… maar zij glimlacht. We zijn altijd bij haar, om de beurt; dat stelt haar gerust. Haar leven is totaal anders: ze is gehandicapt, kan niet meer dansen, springen, rennen. Gelukkig houdt ze van gezelschapsspelletjes – die spelen we de hele dag. In het centrum krijgt ze veel logopedie. Moeilijk: Olivia is tweetalig, maar kan zich beter uitdrukken in het Frans (haar moedertaal). Een paar woorden komen terug; we stimuleren haar, laten haar herhalen. Frustrerend: ze wil praten maar de woorden komen niet. De logopedie is Nederlands; in het Nederlands spreken is voor haar nu lastiger. Ze begrijpt alles, maar de woorden komen minder spontaan. Na enkele dagen: ’s nachts is Aurélien bij haar. Ik kom net uit de douche met mijn telefoon bij me. Om 23.00 uur belt Aurélien huilend: ze weten niet wat er is – het blijkt een zware epileptische aanval te zijn, heel indrukwekkend. Ze wordt meteen naar het ziekenhuis gebracht: terug naar af. Ik vind niemand om me te brengen, dus ik rijd zelf – meer dan een half uur. Ik wek Joanne, kleed haar halsoverkop aan; ze snapt het niet. Ik denk: misschien verliezen we haar weer. Ik rijd veel te hard, parkeer slecht, vergeet de lichten uit te doen… Ik ren het ziekenhuis in. Olivia is nog steeds in aanval. Het personeel alarmen niet; ze zeggen dat ze moe is. Ik zeg meerdere keren dat het niet goed gaat. De volgende dag zegt de neuroloog dat de aanval meer dan twee uur duurde en niet onder controle kwam. Door de tumor zal ze vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Normaal knap je in enkele uren op, hoogstens 48 uur – maar na 72 uur was er nog geen verbetering. Haar spraak is onbegrijpelijk; woorden lopen door elkaar. Ze wil praten, kan het niet: verschrikkelijk frustrerend. Er volgen dagelijks onderzoeken: bloed, CT, MRI, EEG. Ze heeft nachtelijke aanvallen, tot wel tien per nacht. We zitten in een kleine kamer, wachten op artsen die altijd laat komen; steeds iemand anders (academisch ziekenhuis). Iedereen zegt iets anders. Het is uitputtend. Een PET-scan toont niets. Ze willen alles uitsluiten; de laatste optie is een biopsie, maar die is risicovol. We blijven twee maanden in het ziekenhuis, ondertussen drie lumbaalpuncties, drie narcosen, moeilijke ontwakingen, opnieuw aanvallen. De anti-epileptica worden opgehoogd; ze is slaperig, niet zichzelf. Uiteindelijk beslissen ze: er moet een biopsie komen om eindelijk zekerheid te krijgen. Eind juni is de operatie. Ze openen opnieuw haar schedel. Gelukkig geen extra schade; dat stelt gerust. Het is de eerste keer dat ik Olivia zie huilen. Ze wordt wakker op de IC; ik blijf ’s nachts bij haar. Ze zegt huilend: “Ik wil naar huis.” Ik zeg: we gaan naar huis; het komt goed. Na enkele dagen mogen we naar huis. Olivia is zó blij: haar huis, haar tuin, de schommel. Ze droomde daarvan in die ziekenhuis-kamer. Het is mooi weer; ze geniet. Ze bezoekt haar vrienden op school; iedereen is blij haar te zien. Het is het einde van het schooljaar, er is een schoolfeest; ze wil erbij zijn, kijken, haar vrienden zien. We wachten de resultaten af. Misschien iets auto-immuuns, iets behandelbaars? Er wordt ook gesproken over kanker – maar ik weiger me dat voor te stellen. Natuurlijk hoor je het, maar je ziet jezelf daar niet mee. Toch blijft het ergens in ons hoofd: het ergste kan. Het wachten is moeilijk, want we weten dat ons leven nog meer kan kantelen. En dan, op 11 juli, hebben we een video-afspraak – we willen niet terug naar het ziekenhuis met Olivia. De meisjes kijken boven naar een tekenfilm. En dan krijgen we te horen wat we het meest vreesden: een gliome infiltrant du tronc cérébral. We kennen die ziekte niet. Bij kanker denk je nog: er is vast een behandeling. Ze zeggen dat we worden doorgestuurd naar het Princess Máxima Center in Utrecht, het enige kinderoncologische centrum van Nederland. “Hou hoop,” zeggen ze. We kijken natuurlijk online en begrijpen meteen dat het heel moeilijk wordt. De oncoloog neemt snel contact op: “Ik wil jullie morgen zien.” We leggen uit dat we Joanne en Olivia bij ons hebben: “Maakt niet uit, kom, er zijn speelruimtes en begeleiding.” In het PMC voelen we ons in een andere wereld: kleine kaalgeschoren kinderen, maar vol leven, rondlopend met behandelingen. We denken: we zijn op de juiste plek; het komt goed. De arts vraagt of we begrepen hebben wat het is. Ik herhaal de naam; ze knikt. En dan zegt ze: “We kunnen niets doen voor Olivia.” Ik vraag me af of ik het goed gehoord heb. Ze legt rustig uit wat de ziekte doet: langzaam zullen functies wegvallen, uiteindelijk overlijden. Ze doet het zacht, zo goed als dat kan. Hoelang hebben we? 6, 9, 10 maanden, maximaal een jaar. Ik reken: misschien halen we Kerst niet eens. De wereld stort in. We dachten net dat Olivia misschien, zoals andere kinderen, behandeld zou worden. Er is radiotherapie om enkele maanden te winnen; we mogen nadenken en morgen beslissen. Of niets doen en van de tijd genieten, of bestralen. We kunnen niet beslissen; maar aan het einde van het gesprek zeggen we: we willen vechten. Misschien is er een sprankje hoop; we kunnen ons niet neerleggen. We kiezen voor radiotherapie. Het gesprek duurt lang; ze laat ons even alleen, we bellen familie. Daarna zien we de meisjes en moeten we doen alsof er niets is. We besluiten Olivia en Joanne niets te vertellen over de korte prognose. Op de terugweg (een uur rijden) krijg ik berichten van vrienden; iedereen wist van de afspraak. De meisjes kijken achterin vrolijk een tekenfilm. Ik zeg tegen Aurélien: “Rij 200, 250 per uur, de berm in, tegen de vangrail – laat ons met z’n vieren sterven. Dat zou makkelijker zijn dan dit te doorstaan.” En dan komen we thuis en ik denk: hoe gaan we dit doen? We zijn neergeslagen, op één knie, zonder kracht – en toch zal het moeten.
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Description
Dans cet épisode nous vous proposons de découvrir l'histoire d'Olivia, de ses parents et de sa petite soeur, Joanne au début de la maladie d'Olivia. C'est Larissa, sa maman qui s'exprime.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Je m'appelle Larissa Gaillard, j'ai 44 ans, je suis mariée à Aurélien et ensemble nous avons deux filles, Joanne qui a aujourd'hui 8 ans et Olivia qui est née le 20 janvier 2015 et décédée il y a un an à l'âge de 9 ans. Elle est décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral qu'on appelle aussi GITC. C'est une maladie encore incurable à ce jour et nous avons en fait souhaité faire ce podcast pour rendre hommage à Olivia. mais aussi pour sa sœur Joanne, qui, je l'espère, l'écoutera un jour, quand elle sera plus grande, pour connaître aussi l'histoire de sa sœur. Peut-être que dans quelques années, elle aura besoin qu'on lui raconte à nouveau, elle aura oublié des choses, et j'espère qu'elle sera heureuse de pouvoir au moins réécouter ça, dans les détails. Et c'est aussi peut-être pour témoigner pour les autres parents qui vivent la même chose. qui vont vivre malheureusement la même chose, pour leur expliquer qu'ils ne sont pas seuls et que chacun à sa façon vit la maladie différemment, en tout cas, et l'accompagnement de son enfant dans la maladie de façon différente.
Moi, je suis Camille, la sœur de Larissa, marraine et tante d'Olivia. Je suis aussi journaliste et c'est pour ça que j'ai donc proposé à ma sœur que l'on réalise ensemble ce podcast, pour d'abord rendre hommage à Olivia, évidemment, et vous raconter comment, à travers ces mois, face à la maladie, à la tragédie qui a été annoncée, comment on tente de survivre. Ce podcast est le témoignage d'une maman, d'un papa qui, chaque jour, tente de rester debout, notamment et surtout pour leur deuxième fille, Joanne. Ce podcast est réalisé avec le soutien de Yann Marant pour la technique, de Nathalan Sabardeil pour la musique qui nous accompagne. Nous les remercions chaleureusement et c'est Joanne qui a dessiné la maquette.
Le 11 mai 2023, c'est le début de notre cauchemar parce que c'est à ce moment-là que notre vie bascule. On ne le sait pas encore, mais en fait, c'est la fin de notre vie d'avant. Ce jour-là, tout démarre, tout commence et le cauchemar commence. On est au tennis, Olivia a eu son cours de tennis avec sa sœur Joanne. Le cours se termine et finalement j'ai assisté à tout le cours, ça se passe bien. Je trouve que tout se passe bien, elle est heureuse, elle rigole. À la fin du cours, on rentre à la maison et on rentre vélo. On a dix minutes de vélo à faire. À partir du moment où on commence à pédaler, je remarque qu'Olivia est beaucoup plus lente que d'habitude. Sa sœur, qui a deux ans de moins... pédale bien plus loin devant nous. Et même, je mets une main dans le dos d'Olivia pour la pousser parce qu'elle a du mal à avancer. Je me dis, bon, elle est fatiguée. Je ne comprends pas trop pourquoi elle est si fatiguée, mais je ne me pose pas plus de questions que ça. Et puis, au bout de cinq minutes, soudainement, alors que la rue devient plus étroite, elle est obligée de passer devant moi et je pédale derrière elle. Et je vois soudainement que... Sa jambe ne tient plus sur la pédale, sa main droite non plus, et tout son côté droit se paralyse et elle tombe doucement, parce que sa pédale se coince sur le trottoir, elle tombe doucement, elle ne heurte même pas sa tête, rien, mais elle tombe et je vois tout de suite qu'il y a un problème, je vois vraiment que c'est sérieux, je comprends tout de suite que ce n'est pas anodin. Elle n'arrive pas à se relever et pourtant je lui demande de se relever. Je suis presque un peu sévère avec elle. Plus tard, je lui demanderai pardon pour ça parce que je m'en voulais tellement. Elle n'arrive pas. Et je vois dans son regard une peur incroyable. Un regard que je me souviens encore aujourd'hui, que je n'avais jamais vu. Je ne l'ai jamais vu avoir si peur. Tout de suite, je perds Joanne de vue. Elle est beaucoup plus loin devant nous. Aurélien m'avait prévenu un petit peu en avance en m'envoyant toujours un message quand il pard du travail. Donc je sais qu'il était sur la route. Et je sais qu'il n'était pas loin de notre maison, qu'il était près d'arriver chez nous. Donc j'appelle en premier Aurélien, lui disant il faut que tu trouves Joanne, parce que je me suis dit en ce moment-là, on va avoir un deuxième problème. Donc Joanne n'a que 6 ans à ce moment-là, il lui reste encore 5-6 minutes jusqu'à la maison, et je ne sais plus où aller. Donc j'appelle Aurélien quelques secondes, je raccroche, et tout de suite j'appelle le 112. Ils viennent très rapidement sur place. En quelques minutes, Olivia est transportée en hélicoptère à l'hôpital de Rotterdam, à l'hôpital le plus proche. À ce moment-là, plein d'examens commencent. On comprend que c'est sérieux. Quand on voit son enfant paralysé d'un côté, et surtout, elle était incapable de nous parler, elle avait déjà perdu la parole. On comprend que c'est sérieux, on comprend qu'il y a un problème neurologique, mais jamais on s'était posé la question et on s'était demandé si ça pouvait être une forme de cancer. Jamais ça nous était traversé l'esprit. Olivia, elle est née à Lyon le 20 janvier 2015. On a passé quelques mois à Lyon et puis à ses 9 mois, on a déménagé à Béziers. Et elle a grandi à Béziers jusqu'à ses 4 ans. Elle était toujours très joyeuse, souriante. Je me suis toujours sentie très chanceuse d'avoir Olivia dans nos vies. Elle était une petite fille tellement parfaite. C'était un vrai petit ange qui était venu combler nos vies de bonheur. Elle a très vite appris à parler, à lire même. C'est une fille très ouverte, elle adorait la musique, c'est une grande fan de Julien Doré, elle adore tous les albums de Julien Doré, elle a beaucoup écouté ça aussi malade. Elle aimait tout en fait, elle était très enthousiaste, elle voulait faire toutes les activités qu'elle pouvait. extrêmement sociable, c'était toujours notre petit atout social. Elle faisait des amis tout le temps, elle était très protectrice avec sa petite sœur qui la suivait partout. Et à l'âge de ses 4 ans et demi, on s'est installé aux Pays-Bas car mon mari avait une opportunité et on a passé le cap, on est allé vivre à l'étranger. Pour elle, ce n'était pas simple les premières semaines. Elle était scolarisée dans une école néerlandaise. Il a fallu qu'elle s'adapte et elle a été très courageuse en fait. Elle s'y est faite à l'idée qu'il fallait qu'elle s'accroche, qu'elle apprenne à parler la langue. Et en quelques mois, elle était complètement bilingue. Elle s'est fait beaucoup d'amis, elle aimait beaucoup partager des choses. Et c'était grâce à elle qu'en fait, on a rencontré beaucoup de monde. Tout le monde l'aimait, Olivia, tout le monde l'adorait. Elle était extrêmement gentille.
Avant sa maladie, elle s'amusait beaucoup à me piquer mon téléphone et à se filmer avec Joanne , à faire des tours dans la maison, à faire visiter la maison. Elle adorait faire des petites vidéos comme ça.
Bonjour, je suis Olivia Gaillard. Ah oui, je te viens de parler en anglais, je suis désolée. Et on est avec les doudous de la gym. Et maintenant, on va le faire avec.
On était toujours un petit peu à droite à gauche, elle faisait de la gym, de la danse, du tennis, du piano. Elle était très consciencieuse, elle était toujours heureuse et en bonne santé jusqu'à ses 8 ans. On n'a vraiment pas eu de soucis et on vivait vraiment une vie... douce aux Pays-Bas. C'était vraiment super pour les enfants. À 15h, les journées se terminaient et ensuite, ils s'invitaient entre amis.
Est-ce qu'il y a eu des signes ? que vous avez pu remarquer avant ce fameux 11 mai 2023. Quelques semaines avant, on remarque que la cheville d'Olivia est un peu bloquée, elle arrive à faire moins de mouvements, et au fil du temps, on se rend compte que sa cheville se bloque de plus en plus, ce qui fait qu'elle se met à boiter. Et puis de jour en jour, de plus en plus. Jusqu'à ce qu'un jour, la veille de... de l'accident, le 10 mai 2023, je décide de l'emmener chez le médecin. Je me dis qu'il y a quelque chose qui n'est pas normal. Et lui ne décèle absolument rien et me dit même que ce n'est même pas lui qui peut faire quelque chose et me renvoie vers un kiné. Je ne suis pas très satisfaite en sortant de son cabinet. Ça ne m'a pas rassurée en fait. Je me dis qu'il y a peut-être quelque chose d'autre, et en même temps, c'est un médecin, je lui fais confiance. Je me dis peut-être que je me fais trop d'idées. que je m'inquiète pour rien. Et finalement, elle boite presque de plus en plus. Jusqu'à ce que ce fameux jeudi 11 mai 2023, je vais la chercher à l'école à 15h, et quand je la vois sortir de l'école en marchant vers moi, je me dis qu'elle boite encore plus que ce matin. Et là, je m'inquiète. Elle me dit qu'elle ne voulait pas aller à son cours de tennis, qu'elle a mal à la tête. Je la stimule un petit peu en me disant qu'elle devait changer ses lunettes, peut-être qu'elle avait besoin de nouvelles lunettes qui lui donnaient des maux de tête. Je n'écoute pas trop. Et surtout, je me dis que je n'ai pas envie. Je crois que j'ai tout fait pour ne pas voir vraiment la réalité en face. J'avais tellement peur qu'il y ait quelque chose de plus sérieux que je pense que j'ai tout fait pour ne pas trop écouter, pour ne pas voir. Et je me rassurais en me disant que le médecin, lui, n'était pas très alarmiste sur la situation d'Olivia, qu'il y avait certainement quelque chose de musculaire. Donc je ne me suis peut-être pas plus inquiétée que ça. Je me souviens très bien que quand elle est tombée au retour de son cours de tennis, effectivement, là, j'ai compris que c'était plus grave. Et j'ai tout de suite fait le lien et je me suis dit, voilà, on est en train de... peut-être passer à côté de quelque chose de plus grave. Donc l'accident arrive, ce fameux jeudi 11 mai, c'est le début d'une très très longue période d'attente, d'angoisse. On s'interroge, on se demande qu'est-ce qui lui est arrivé, qu'est-ce qui lui arrive, mais on ne pense pas du tout à ce moment-là. Un cancer du cerveau, en fait, on ne sait rien.
Non, on ne sait rien, mais moi en même temps, je suis un peu rassurée parce que je me dis maintenant, on est à l'hôpital, ils vont trouver, on va trouver une solution, ils vont s'occuper d'elle et on en est au bon endroit en fait. Je me dis, le médecin qu'on était allé consulter la veille ne nous avait pas aidé, mais là, on va nous aider, on va trouver une solution. En même temps, je vois son état et effectivement, ça me... Ça m'inquiète énormément. Le soir, je suis terriblement inquiète et je comprends qu'en fait, elle est mise en soins intensifs. On la réveille toutes les demi-heures pour vérifier que son état ne s'aggrave pas. Et surtout, on voit qu'elle a un hématome, effectivement, mais ils ne comprennent pas pourquoi. Et pensent que l'hématome peut se résorber et pensent que son état peut s'améliorer. On lui donne 48 heures, mais dans la nuit, toutes les demi-heures, on voit bien qu'il n'y a aucune amélioration. Parfois même, elle a... énormément de mal à se réveiller et à rien. Je me souviens d'envoyer des messages tous les demi-heures à Aurélien en lui disant toujours rien, toujours rien. Pas d'amélioration et en même temps son état de tête ne s'aggrave pas plus que ça. Il vérifie aussi si elle ne va pas être immobilisée du côté gauche, mais ce n'est pas le cas.
Le côté droit ne se réveille toujours pas.
Non. Non, elle a des sensations. Mais sa jambe ne bouge pas, son bras ne bouge pas et elle a toujours une aphasie qui l'empêche de parler. Elle comprend très bien tout ce qu'on dit, elle se rend compte qu'elle n'arrive pas à s'exprimer, c'est terrible. Elle est extrêmement fatiguée, son visage change déjà, elle est différente. À ce moment-là, je vois que l'hématome l'empêche beaucoup, elle n'est plus la même et ça la fatigue énormément. On commence à prévenir un peu tout le monde et on comprend que son état ne va pas s'améliorer comme ça. Les médecins viennent, ils sont avec un air assez grave, mais ne nous disent pas toutes les possibilités. Je pense qu'eux ont compris qu'il pouvait y avoir plusieurs possibilités, dont peut-être une tumeur, mais on ne nous en parle pas à ce moment-là. Mais on nous isole pour nous parler d'un ton grave, c'est toujours avec des nons dits, on comprend à demi-mot, c'est pas clair à ce moment-là. Ce que les médecins vous disent en revanche, c'est pour l'instant, en gros, elle est sous surveillance, on ne fait rien. Oui c'est ça en fait, on nous dit qu'il est possible que l'hématome se résorbe et qu'il faut attendre quelques heures. Mais malheureusement, il n'y a pas d'amélioration et au contraire, son état s'aggrave subitement le lendemain matin tôt. Alors que moi, je suis retournée à la maison pour prendre le relais avec Joanne. C'est Aurélien qui avait passé la nuit aux côtés d'Olivia. Et le matin, je crois qu'il était très tôt, il était 4h ou 5h, subitement, en fait, l'hémorragie... s'aggrave et la pression est trop forte dans son cerveau et il faut l'opérer d'urgence. À ce moment-là, Aurélien m'appelle et j'entends les infirmières qui disent « Dites à votre femme de venir tout de suite » . Et je comprends que c'est extrêmement grave, qu'il faut que je vienne et là, tout de suite, à ce moment-là, j'ai peur qu'on la perde. Je comprends que les heures comptent, que même les minutes comptent et je me sens incapable de prendre le volant, je suis anéantie. À ce moment-là, c'est vraiment le cauchemar qui débute. Et heureusement, un ami vient nous chercher. Je réveille Joanne en catastrophe, on s'habille et on part. Il est 5h du matin et on roule à toute vitesse jusqu'à l'hôpital. Et on comprend que les médecins se préparent pour une opération, pour faire baisser la pression surtout. Parce que sinon, elle peut effectivement mourir à ce moment-là si on ne l'avait pas opérée. Joanne reste, elle, dans une petite pièce. On lui conseille de ne pas voir sa sœur. Elle est branchée partout. Elle est à ce moment-là dans une sorte de coma. Elle est tellement belle, en fait. Elle a des joues toutes rouges, mais c'est parce qu'elle a chaud. Elle a de la fièvre. Mais ça la rend belle. On lui parle. On lui fait écouter des musiques et puis on l'emmène rapidement au bloc. Et je me souviens de l'accompagnée jusqu'au dernier moment. Avec les infirmières, je marchais à côté et on a traversé un long couloir avec une ouverture sur le ciel. Et à ce moment-là, je vois que la lumière, la gêne, il faisait extrêmement beau ce jour-là. Et les infirmières me disent que c'est bon signe. Et je me dis qu'il y a peut-être une lueur d'espoir. Elle va peut-être... survivre à l'opération. Donc là, commence une longue opération. On nous dit au départ 6h, 7h peut-être. Et il est pour nous impossible de sortir de l'hôpital ou d'aller faire un tour ailleurs. On reste dans une petite salle à attendre à côté des soins intensifs. Et les infirmières nous... nous disent tout de suite, non mais allez boire un verre, allez boire un café, sortez. Et c'était impossible, en fait, je n'étais pas... On était vraiment incapables de faire ça. Et on attend là, dans cette salle, pendant 9 heures. Elle revient au bout de 9 heures d'opération. On reçoit un coup de téléphone et l'infirmière vient aussi nous voir en nous disant, l'opération s'est bien passée, le neurochirurgien est satisfait, elle va remonter du bloc. Et à ce moment-là, on se dit, bon... Ok, mais comment elle va être ? Dans quel état ? Est-ce qu'on va la retrouver ? Pour l'instant, on sait qu'elle est vivante, qu'elle vit, qu'elle a survécu à l'opération. Mais la suite, on ne la connaît pas encore.
C'est une forme de soulagement de la voir revenir quand même sur son petit lit.
Oui, bien sûr, on est extrêmement soulagés. C'était 9 heures d'angoisse totale. C'était affreux cette attente. On est heureux, bien sûr. Et elle se réveille assez rapidement. On est soulagés. Elle est là, elle est avec nous, elle a survécu. C'est une battante, on se dit, elle va s'en sortir et on sera là pour elle. Quoi qu'il en soit, on se dit, notre vie, elle sera peut-être différente. Peut-être qu'elle restera handicapée, mais on sera là pour l'aider. Et on se fait à cette idée-là, en fait. On se dit, on va y arriver tous ensemble, on va se battre. C'est ce qu'on dit à ce moment-là.
Et puis le chirurgien va vous voir et vous explique donc que, oui, l'opération est réussie. qu'il souhaitait faire.
Il revient en fait dans un état, je pense qu'après 9h, tous les chirurgiens sont un peu comme ça aussi, mais j'ai extrêmement peur quand je le revois, parce qu'il marche très lentement, et puis finalement il s'avance vers nous doucement, et là je pense que le cœur s'arrête 3 secondes en me disant qu'il va nous dire qu'elle est juste là avec un cœur qui bat, mais c'est tout. Il nous dit non, il a réussi à faire ce qu'il voulait et qu'il a découvert une malformation des veines. Donc pour lui c'est ça, c'est la cause de l'hématome. Donc il dit ça arrive, c'est... Pas fréquent, mais elle a eu une malformation des veines. On a réduit l'hématome, on a réduit la pression. Elle va avoir des séquelles, mais il nous redonne confiance en nous disant que les enfants s'adaptent très vite. Et à cet âge-là, le cerveau est encore très malléable et peut facilement récupérer. Pas toutes ses capacités. Bien sûr, on comprend à ce moment-là qu'elle aura des séquelles. mais On se dit ok, bon, c'est la raison de son hématome. L'étape d'après, c'est se remettre de cette opération et la rééducation.
C'est donc une nouvelle période qui commence. On est sortis de ces quelques jours de terrible angoisse où on a eu... peur de perdre Olivia. Et là, on parle donc de rééducation. Mais on sait aussi que ça va être très long et vous vous retrouvez donc à l'hôpital. Une nouvelle vie commence à l'hôpital.
Là, au bout de quelques jours, elle sort des soins intensifs. Elle retrouve le service normal en neurologie. Et à ce moment-là, elle est prise en charge à l'hôpital par une orthophoniste et un kiné. Parce que... Elle a toujours la paralysie côté droit et elle souffre toujours d'aphasie. Oui, tout à fait. Mais elle comprend qu'elle peut récupérer et elle nous épate. Parce qu'au bout de quelques jours, elle fait déjà quelques pas. Elle est toujours bloquée de la cheville. Elle arrive d'une manière incroyable à pouvoir faire quelques pas, à pouvoir avancer petit à petit. Au début, jusqu'à la porte de sa chambre. Et puis après... jusqu'au bout du couloir, et puis ensuite c'est des allers-retours, et ensuite on marche jusqu'au hall d'entrée de l'hôpital. Elle est incroyable, elle a envie de se battre, elle voit qu'elle fait des progrès, elle voit qu'elle peut avancer, qu'elle peut remarcher, et ça c'est déjà le début d'un énorme progrès qui nous donne beaucoup d'espoir en fait. À ce moment-là on se dit, elle va y arriver. Pour sa main, ça ne reviendra jamais. On attend toujours un espoir, un miracle. Je me souviens qu'on passe des nuits avec elle, on ne la laisse jamais seule. Une nuit chacun, parce que Joanne aussi a besoin d'être avec l'un de nous. Et je me souviens que chaque matin, on voit ses petits doigts bouger de sa main droite et on nous apprend après que finalement, c'est juste nerveux en fait. Ce n'est pas le début de mouvement qu'elle contrôle elle-même. ça malheureusement euh Sa main, non, elle ne retrouvera jamais la mobilité de sa main. Mais en tout cas, elle remarche et de plus en plus. Elle a besoin de moins en moins du fauteuil roulant. Quand elle est fatiguée, elle le prend, mais elle arrive à marcher, à se déplacer. Et je pense que ça, c'est pour elle un peu de liberté. Elle ne veut surtout pas qu'on l'aide. Elle n'a qu'une main et finalement, elle veut aller au toilette toute seule. Elle veut se débrouiller seule, en fait. Et elle se débrouille bien. Parfois, on ne lui fait pas assez confiance. On a peur qu'elle tombe, qu'elle chute, parce qu'elle n'est pas tout à fait stable. Mais elle s'en sort. Et elle demande qu'on lui fasse confiance. Et ça, c'est effectivement parfois difficile, parce qu'on a tellement peur qu'elle fasse une chute ou qu'elle se fasse mal, tout simplement. Ça serait terrible si elle tombe sur sa tête. On lui demande à ce moment-là de porter un petit casque. Et elle accepte. Elle ne se plaint jamais. Il fait chaud, elle doit porter toujours ce petit casque à l'extérieur pour se déplacer. Et jamais elle ne se plaint. Elle accepte tout ce qui lui arrive. Et au bout de quelques semaines, on nous dit qu'elle peut intégrer un centre de rééducation qui est à côté de l'hôpital. À ce moment-là, pour nous, c'est un progrès. C'est le début d'une nouvelle chose. On dit qu'on attaque la rééducation, qu'on va voir des progrès, qu'on va aller vers le mieux. On lui fait quand même des examens et on nous dit, il y a toujours... une tâche, qu'ils ne comprennent pas une masse dans le cerveau. Mais on ne nous alarme pas plus que ça, parce qu'on nous envoie quand même, on nous dirige quand même dans ce centre de rééducation. Donc je ne sais pas pourquoi, nous, on n'est pas plus alarmés que ça, parce que les médecins ne nous gardent pas à l'hôpital à ce moment-là, et on nous envoie au centre de rééducation, et on nous demande de revenir quelques semaines plus tard pour faire un autre IRM. Elle est heureuse d'aller là-bas, elle est contente. Et ça, je ne comprends pas pourquoi elle est si heureuse, parce qu'elle se retrouve dans une chambre où c'est vraiment pas drôle, et surtout qu'il y a plein d'enfants avec des problèmes neurologiques. C'est pas très gai, en fait. Et elle, elle est toute souriante, elle est contente. On est toujours avec elle, soit l'un, soit l'autre, on alterne. Et je pense que c'est ça qui la rassure et qui la rend... qui la rend souriante et heureuse, même si sa vie est complètement différente. Elle est handicapée, elle ne peut plus faire ce qu'elle avait l'habitude de faire, de danser, de sauter, de courir. Heureusement, elle aime les jeux de société. On en fait, on en fait, on en fait, on a de tas dans la journée. Et puis, elle est prise en charge dans ce centre de rééducation. Elle fait de l'orthophonie, beaucoup. Et c'est difficile. Olivia est bilingue et on remarque... qu'elle arrive plus à s'exprimer dans sa langue maternelle qui est le français. Quelques mots reviennent. On la stimule, on lui demande de répéter. C'est pas simple pour elle, c'est vraiment difficile. Et surtout, c'est très frustrant parce qu'elle essaye de s'exprimer et puis les mots ne viennent pas. Et elle est prise en charge, bien sûr, puisqu'on est aux Pays-Bas par une orthophoniste néerlandaise. Et c'est beaucoup plus compliqué pour elle de s'exprimer en néerlandais à ce moment-là. Elle comprend tout à fait, mais les mots sont moins... spontanée, naturelle. Donc c'est assez difficile. Et puis au bout de quelques jours, c'est alors que c'était Aurélien qui était à ses côtés cette nuit-là. Un soir, alors que moi je sors de la douche, j'emmène mon téléphone partout avec moi. Et dans la salle de bain, je vois qu'Aurélien m'appelle. Il est 23h et là, je comprends tout de suite qu'il y a un problème. Il m'appelle, il est en pleurs au téléphone et il me dit, on ne sait pas ce qu'elle a. Il ne sait pas, il ne comprend pas tout de suite, mais en fait, c'est qu'elle a une grosse crise d'épilepsie. Très, très impressionnante à voir. Les infirmières sur place la prennent en charge et elle est tout de suite transportée à l'hôpital. Donc, retour à la caisse départ. Et à ce moment-là, moi, je ne trouve personne pour m'emmener. Donc, je décide de prendre la route. J'ai un peu plus d'une demi-heure de route. Et je ne sais pas comment j'ai fait pour conduire. J'ai réveillé Joanne, je l'ai habillée en catastrophe, elle ne comprenait pas ce qui se passait. À ce moment-là, je me dis, peut-être qu'on va à nouveau la perdre. Peut-être qu'on va... Voilà, à ce moment-là, encore une fois, je crois que c'est peut-être la dernière fois. Et est-ce que je vais arriver à temps ? Je roule... À une vitesse folle jusqu'à l'hôpital, je me gare n'importe comment. Je me souviens même d'avoir laissé les phares sur la voiture, de revenir, de refermer. Et puis je cours en catastrophe dans l'hôpital et enfin on arrive et Olivia est encore en crise. La crise n'est pas du tout maîtrisée et les infirmiers sur place ne s'alèrent pas. Ils me disent non, elle a les yeux qui révulsent et je leur dis et ils me disent non, elle est fatiguée en fait. Et j'ai l'impression de passer pour la maman qui s'affole, qui s'inquiète pour rien. Et je leur dis plusieurs fois, je leur dis non, elle ne va pas bien. Et ils ne me prennent pas au sérieux. Et le lendemain, mon neurologue vient m'expliquer en me disant que la crise aura duré plus de deux heures et qu'ils n'ont pas réussi à la maîtriser. Alors qu'elle en avait bien raison. On avait bien vu qu'elle n'était toujours pas... Dans son état normal. Et du fait, là, on ne le sait pas encore, mais du fait de la tumeur, elle mettra plus de 5 jours à se remettre de cette crise d'épilepsie. Parce que... Parce qu'après une crise d'épilepsie, l'état peut redevenir normal après plusieurs heures. Et ils s'attendent à ce que l'état d'Olivier redevienne normal au bout de 48 heures. Mais au bout de 72 heures, il n'y a toujours pas d'amélioration. Là, je panique parce qu'elle n'a plus du tout une élocution normale. Elle ne peut plus s'exprimer. Et à ce moment-là, on est complètement affolés, en fait. Ses mots n'ont plus aucun sens. On ne comprend absolument rien de ce qu'elle veut dire. Elle mélange tout. Et ça la frustre beaucoup parce que je pense qu'elle veut parler, elle veut nous parler, nous expliquer des choses, nous demander des choses. Mais tout s'emmêle dans sa tête, ou en tout cas dans les mots qui sortent. Et c'est extrêmement frustrant pour elle. On ne comprend pas pourquoi, effectivement, ça a mis plus de cinq jours, alors qu'en quelques heures, normalement, elle aurait dû reprendre tous ses esprits. Et au bout de cinq jours, elle refait un tas d'examens. Et la masse a grandi, en fait. Et on ne comprend pas toujours ce que c'est. Au moment de l'opération qu'elle avait eue, ils n'ont pas fait de biopsie. Donc, il est impossible de savoir ce que c'est. Pour les médecins, il y a plusieurs possibilités. Donc ils vont se mettre à éliminer toutes les choses possibles. Et c'est là qu'effectivement on commence des examens. Tous les jours, elle a des examens. Des prises de sang, des scanners, des IRM, des électroencéphalogrammes. Elle fait toujours des crises d'épilepsie. On se rend compte qu'elle en fait jusqu'à 10 par nuit. Même plus, je n'ai même plus le nombre en tête. Je me souviens que j'étais étonnée. Et c'est ça tous les jours. Et on est dans cette petite pièce, dans cette petite chambre d'hôpital. Et le matin, on est dit, le médecin va passer. Et finalement, il arrive au bout de, je ne sais pas, 13h, 15h. Et puis le kiné passe, et puis l'orthophonie se passe. On n'a pas d'heure, on attend, on attend, on attend dans cette petite pièce. Et Olivia ne se plaint jamais. On est dans un hôpital universitaire. Donc chaque jour, on voit un médecin différent qui refait des examens, qui repose des questions à Olivia. À chaque fois, on a quelqu'un d'indifférent. C'est insupportable pour nous. On n'a plus aucune réponse à nos questions. Tout est flou. Chaque médecin dit une chose différente. Chaque jour, c'est différent. C'est difficile à vivre. Et puis surtout, on attend. On attend des réponses à des examens. Elle fait un PET scan et il n'y a rien. Mais ils éliminent toutes les choses possibles parce qu'on comprend que la dernière... chose à faire, ce serait la biopsie, mais que c'est encore trop risqué de réopérer et ils ont peur de faire plus de dommages qu'autre chose. Donc un dernier recours, ils feront la biopsie mais on restera deux mois à l'hôpital jusqu'à ce qu'ils aient tout éliminé en fait. Les deux mois à l'hôpital, elle fait quand même trois ponctions lombaires, trois fois des anesthésies générales, avec des réveils difficiles, avec des crises d'épilepsie à nouveau. Ils augmentent encore les doses des antiepileptiques, qui parfois la rend toute somnolente, elle n'est plus la même. Elle souffre de ça. On est toujours à l'hôpital, on se relaie, on dort très peu. On a peur de ces crises d'épilepsie, on a extrêmement peur de ces crises qui sont impressionnantes à voir. Finalement, les médecins décident qu'il faut faire la biopsie pour avoir enfin une réponse. pour savoir de quoi Olivia souffre. Donc fin juin, c'est l'opération, on lui fait une biopsie, donc on lui réouvre le cerveau. Et là, on est très inquiets, puisque c'est à chaque fois des opérations qui sont délicates. Les gens qui sont retournés à l'endroit où le neurochirurgien était passé. Donc il n'y a eu aucun dommage supplémentaire. Et ça, c'était quand même assez satisfaisant. Dans le sens où elle n'a pas eu des séquelles de cette biopsie. Et Olivia, à ce moment-là, je pense que c'était la première fois que je la vois pleurer. Je me souviens, elle se réveille et je passe la nuit avec elle en soins intensifs. Elle passe encore une nuit en soins intensifs. Elle se retrouve là et je pense qu'à ce moment-là, j'en ai marre. Et je me souviens qu'elle me dit, en pleurant, je veux être à la maison. Et je me souviens de... De lui avoir dit on va rentrer et ça va aller. Au bout de quelques jours, on nous laisse rentrer à la maison. Et Olivia est vraiment heureuse de rentrer. Elle est heureuse de retrouver sa maison. De retrouver son petit jardin, elle parlait souvent de la balançoire, elle adorait se balancer. Et puis, tant bien que mal, elle arrive à faire de la balançoire, à s'accrocher avec son autre main dessus. On a toujours peur d'une chute ou quoi que ce soit, mais finalement, elle s'ébrouille. Elle s'en sort toujours, elle arrive à s'accrocher. Et elle est heureuse avec des petits plaisirs comme ça. Se balancer dans son jardin, sur sa balançoire, je pense qu'elle en rêvait. dans cette chambre d'hôpital. Et enfin, il fait beau, elle profite, elle est dehors, elle retrouve sa maison et va même voir ses amis à l'école. Et tout le monde est heureux de la retrouver. Elle est contente d'avoir sa classe. C'est la fin de l'année scolaire, il y a la fête de l'école et elle veut y être, elle veut participer, être spectatrice de cette fête et voir ses amis à l'école. On attend les résultats et là on sait que... On peut avoir une réponse qui va nous rassurer un petit peu, si c'est une maladie auto-immune ou quelque chose qui pourrait être traité. On nous parle aussi d'une possibilité de cancer. Moi, jamais je ne m'imagine ça. Je l'occulte complètement en me disant que ce n'est pas possible. Olivia ne pourrait pas avoir un cancer, ça ne me traverse pas du tout. L'esprit en tout cas. Bien sûr, on l'entend, mais on ne s'imagine pas avec ça. Mais ça reste effectivement dans un coin de nos têtes et on sait que le pire peut arriver. Donc cette attente, elle est extrêmement difficile parce qu'on sait que notre vie peut encore plus basculer que ça en attendant les résultats. Donc ça dure quelques jours. Et puis on a rendez-vous avec les médecins. on nous demande si on veut venir sur place et on dit que non. On sait qu'Olivia n'a plus du tout envie de retourner à l'hôpital. On fait tout ce qu'on peut pour ne pas la renvoyer à l'hôpital, pour pas qu'on se retrouve à nouveau dans ses couloirs. Donc on leur dit qu'on préfère un rendez-vous en visio. On met les filles devant un dessin animé à l'étage et ce fameux 11 juillet, on a rendez-vous avec les médecins. Et on nous annonce que c'est le pire scénario qu'on pouvait imaginer. Et qu'il s'agit d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. À ce moment-là, on ne sait pas ce que c'est. On ne connaît rien à cette maladie. On ne sait pas. Et quand on pense à un cancer, on se dit mais on aura certainement un traitement. Qu'est-ce qu'on va faire ? Et eux nous disent qu'on serait envoyés dans l'hôpital qui gère les... Des enfants atteints de cancer, il y en a un seul aux Pays-Bas, et on nous dit, ils vont vous contacter tout de suite, gardez l'espoir. Donc on ne comprend pas. Bien sûr, on fait ce que je pense que beaucoup de gens font, on commence à regarder sur Internet et on comprend tout de suite que ça va être difficile, que ça va être compliqué. contacte très rapidement. L'oncologue d'Olivia nous dit « je veux vous voir demain » . On lui explique qu'on a Joanne avec nous, qu'on a Olivia. Elle nous dit « peu importe, je veux vous voir, on trouvera une solution. Il y a des assistantes ici qui s'occupent des enfants mais on a besoin de vous parler » . Et donc le lendemain, on se rend à Utrecht, dans cet hôpital. qui est le PMC, Princess Maxima Center, c'est le seul hôpital aux Pays-Bas qui traite les enfants atteints de cancer. Et quand on se retrouve là-bas, on est dans un autre monde en fait. Tous ces petits enfants sans cheveux, mais finalement qui sont pleins de vie, qui déambulent avec tous leurs traitements. Et on se dit, on est bien au bon endroit, on va être pris en charge et ça va aller. Et finalement, on a rendez-vous avec le médecin. Les filles sont emmenées dans une salle de jeu, en fait, dédiée à ça. Et à ce moment-là, on nous demande si on a bien compris. Je me souviens que l'oncologue nous dit, est-ce que vous avez bien compris de quoi il s'agissait ? Donc, je lui répète le nom. Elle me dit, oui, c'est bien ça. Et elle me dit, mais par contre, on ne peut rien faire pour Olivia. Et là, je me demande si j'ai bien compris. Et elle me le répète encore une fois. Et je me dis, mais non. Je me revois en train de lui dire non, non. Je sens qu'elle veut tout faire pour qu'on comprenne bien. Alors on parle en anglais depuis le début, on parle en anglais avec les médecins. Et je me souviens qu'elle nous demande plusieurs fois si on a bien saisi. Et là, elle nous explique la maladie. Elle nous explique que son état va se détériorer, elle nous explique les possibilités, que lentement, son état va perdre ses fonctions vitales, en fait, pour finir par mourir. Ça, elle nous l'explique doucement. Finalement, il n'y a pas de meilleure façon de nous l'expliquer. Et je trouve qu'elle s'y était bien prise, en fait. Et on lui demande combien de temps est-ce qu'on a devant nous ? Et elle nous dit, je pense, 6, 9, 10 mois. Une année maximum. Je compte et je me dis, mais peut-être qu'on n'a même pas Noël devant nous. Là, le monde s'écroule complètement. C'est extrêmement difficile. Il y a quelques minutes auparavant, on pensait qu'Olivia serait peut-être comme ses enfants, sous traitement. Et là, elle nous explique qu'on peut peut-être rajouter quelques mois à sa vie, gagner quelques mois face à la maladie avec la radiothérapie. Elle nous demande de réfléchir tranquillement, de nous dire dès le lendemain ce qu'on aurait décidé. Et elle nous dit, vous pouvez soit la laisser comme ça, tranquille, et profiter des jours qui restent, soit faire de la radiothérapie. À ce moment-là, on est incapables de prendre une décision. Je ne sais même plus ce qu'il faut. Je crois qu'à la fin du rendez-vous, on est décidé. On veut se battre. On se dit peut-être qu'il y a un petit espoir. Ou on ne peut pas se résigner, en fait. Et donc, on décide qu'Olivia ferait de la radiothérapie. C'est terrible parce qu'à la fin du rendez-vous, le rendez-vous dure longtemps, elle nous laisse même seule. On appelle nos familles et elle revient. Elle nous redemande si on a des questions, si on a besoin qu'elle réexplique. Elle prend le temps, vraiment. Le rendez-vous dure longtemps et on revoit les filles et on doit faire comme si de rien. On décide à ce moment-là de ne pas dire ni à Olivia ni à Joanne. que la vie d'Olivia sera bien plus courte que prévue. Et on reprend la route, on a une heure de route jusqu'à la maison. Et cette route-là, je me souviens que c'était terrible en fait. Je reçois des messages de tous nos amis. Tout le monde savait qu'on avait ce rendez-vous. Donc j'annonce un petit peu à tout le monde. Et c'est terrible, les filles sont derrière, en train de regarder un petit dessin animé, toutes gaies, elles sont heureuses. J'ai dit à Aurélien, mais roule à 200, 250 km/h et fonce tout droit dans un fossé contre la barrière et qu'on meurt tous les quatre. Ça serait bien plus facile que de surmonter. à l'amour d'Olivia et on rentrait à la maison et je me dis comment on va faire ? à ce moment là on est abattu on pose un genou à terre, je crois que on a plus de force et pourtant, il le faudra. 🇳🇱 Vertaling in het Nederlands Larissa : Ik heet Larissa Gaillard, ik ben 44 jaar, getrouwd met Aurélien en samen hebben we twee dochters: Joanne, die vandaag 8 jaar is, en Olivia, die op 20 januari 2015 is geboren en een jaar geleden op 9-jarige leeftijd is overleden. Ze is overleden aan een infiltrerend glioom van de hersenstam, ook wel GITC genoemd. Dat is tot op heden een ongeneeslijke ziekte. We hebben deze podcast gemaakt om Olivia te eren – maar ook voor haar zus Joanne, die, zo hoop ik, dit op een dag zal beluisteren wanneer ze ouder is, zodat ook zij het verhaal van haar zus kan kennen. Misschien heeft ze over een paar jaar behoefte eraan dat we het opnieuw vertellen, misschien is ze dingen vergeten, en ik hoop dat ze dan blij zal zijn dat ze dit in detail opnieuw kan horen. Het is misschien ook een getuigenis voor andere ouders die hetzelfde meemaken, of het helaas zullen meemaken: om uit te leggen dat ze niet alleen zijn en dat iedereen op zijn eigen manier door de ziekte gaat en zijn kind op zijn eigen manier begeleidt. Camille: Ik ben Camille, de zus van Larissa, meter en tante van Olivia. Ik ben ook journalist, en daarom stelde ik mijn zus voor om samen deze podcast te maken: allereerst om Olivia te eren, natuurlijk, en om jullie te vertellen hoe we, in die maanden, met de ziekte, met de aangekondigde tragedie, proberen te overleven. Deze podcast is het getuigenis van een mama en een papa die elke dag proberen overeind te blijven, vooral voor hun tweede dochter, Joanne. De podcast is gemaakt met de steun van Yann Marant voor de techniek en Nathalan Sabardeil voor de muziek die ons begeleidt. We danken hen van harte, en Joanne heeft de cover/maquette getekend. Larissa 11 mei 2023: het begin van onze nachtmerrie, want op dat moment kantelt ons leven. We weten het nog niet, maar eigenlijk is het het einde van ons ‘leven van ervoor’. Die dag begint alles – en de nachtmerrie begint. We zijn op tennis; Olivia heeft les met haar zus Joanne. De les is voorbij, ik heb de hele tijd zitten kijken en alles gaat goed. Ze is blij, ze lacht. Aan het einde van de les gaan we naar huis met de fiets – ongeveer tien minuten. Zodra we beginnen te trappen, merk ik dat Olivia veel trager is dan anders. Haar zus, twee jaar jonger, fietst ver voor ons uit. Ik leg zelfs mijn hand in Olivia’s rug om haar een duwtje te geven, want ze komt moeilijk vooruit. Ik denk: oké, ze is moe. Ik snap niet goed waarom zó moe, maar ik stel geen verdere vragen. Na vijf minuten, wanneer de straat smaller wordt en ze voor mij moet rijden, zie ik plots dat haar been niet op de trapper blijft, haar rechterhand ook niet – haar hele rechterkant raakt verlamd – en ze valt zachtjes om, omdat de trapper tegen de stoep blijft haken. Ze stoot haar hoofd niet, niets, maar ik zie meteen dat er echt iets mis is. Ze kan niet rechtstaan, ook al vraag ik het haar, bijna streng. Later zal ik sorry zeggen, want ik had daar veel spijt van. Ze kan het niet, en in haar ogen zie ik een ongelooflijke angst – een blik die ik nooit eerder had gezien en die ik nu nog voor me zie. Ondertussen ben ik Joanne kwijt; zij is veel verder vooruit gefietst. Aurélien had me zoals vaak een bericht gestuurd wanneer hij van het werk vertrekt, dus ik weet dat hij onderweg is en dicht bij huis. Ik bel eerst Aurélien: “Je moet Joanne vinden,” denkend dat we anders een tweede probleem krijgen. Joanne is dan 6 jaar, heeft nog 5-6 minuten naar huis te gaan, en ik weet even niet meer wat te doen. Ik hang na een paar seconden in, en bel 112. Ze zijn heel snel ter plaatse. Binnen enkele minuten wordt Olivia met de helikopter naar het ziekenhuis van Rotterdam gebracht, het dichtstbijzijnde. Dan begint een hele reeks onderzoeken. We snappen dat het ernstig is: je kind halfzijdig verlamd, en vooral: ze kan niet meer praten, ze heeft haar spraak verloren. We begrijpen dat het neurologisch is – maar we hebben nooit gedacht aan kanker. Dat is nooit bij ons opgekomen. Olivia is geboren in Lyon op 20 januari 2015. Na een paar maanden verhuisden we naar Béziers, waar ze tot haar 4e opgroeide. Ze was altijd heel vrolijk, lachend; ik heb me altijd zó gelukkig gevoeld met Olivia in ons leven. Ze was een engel, die ons leven met geluk vulde. Ze leerde heel snel praten, zelfs lezen. Ze was open, hield van muziek – een grote fan van Julien Doré, ze luisterde zelfs tijdens haar ziekte veel naar zijn albums. Ze hield eigenlijk van alles, was enthousiast, wilde alle activiteiten doen. Super sociaal; ons kleine sociale troefje. Ze maakte overal vrienden en was beschermend naar haar kleine zus, die haar overal volgde. Toen ze 4,5 was, verhuisden we naar Nederland vanwege een kans voor mijn man. De eerste weken waren niet makkelijk. Ze zat op een Nederlandse school en moest zich aanpassen. Ze was moedig en zette door – en binnen een paar maanden was ze volledig tweetalig. Ze maakte veel vrienden, deelde graag dingen, en dankzij haar leerden wij ook veel mensen kennen. Iedereen hield van Olivia. Ze was buitengewoon lief. Voor haar ziekte pakte ze graag mijn telefoon om filmpjes te maken met Joanne, rondleidingen door het huis, dat soort dingen. “Hallo, ik ben Olivia Gaillard… O ja, ik sprak net Engels, sorry… en we zijn met de knuffels van de gym… en nu gaan we het hiermee doen.” We waren altijd overal en nergens: ze deed gym, dans, tennis, piano. Ze was gewetensvol, altijd blij en gezond tot haar 8e. We leefden een zacht, fijn leven in Nederland. Om 15.00 uur was de schooldag klaar en daarna speelden de kinderen vaak bij elkaar. Camille :Waren er signalen vóór die 11 mei 2023? Larissa: Enkele weken eerder merkten we dat Olivia’s enkel wat vast zat; ze bewoog minder, en gaandeweg merkten we dat haar enkel steeds meer blokkeerde, waardoor ze begon te manken. Dag na dag erger. Op 10 mei 2023, de dag ervoor, ga ik met haar naar de huisarts. Ik voel dat er iets niet klopt. Hij vindt niets, zegt zelfs dat hij niets kan doen en verwijst ons naar een fysiotherapeut. Ik ben ontevreden; het stelt me niet gerust. Ik denk: misschien is er toch iets anders – maar tegelijk vertrouw ik de arts: misschien maak ik me druk om niets. Ondertussen mankt ze steeds meer. Op die donderdag 11 mei 2023 haal ik haar om 15.00 uur van school. Als ik haar naar me toe zie lopen, denk ik: ze mankt nog meer dan vanochtend – en ik maak me zorgen. Ze zegt dat ze niet naar tennis wil, hoofdpijn heeft. Ik stuur haar toch wat: misschien heeft ze nieuwe brilglazen nodig die hoofdpijn veroorzaken… Ik luister niet echt. Ik wilde, denk ik, de realiteit niet zien. Ik was zó bang dat er iets ernstigs was, dat ik alles deed om niet te kijken, niet te luisteren. Ik stelde mezelf gerust: de arts was niet alarmerend; het zal wel spieren zijn. Maar toen ze na de tennisles viel, begreep ik meteen dat het ernstiger was. Ik legde direct het verband: we missen hier misschien iets veel ergers. Die val op 11 mei is het begin van een lange periode van wachten en angst. We vragen ons af wat er met haar gebeurd is en wat er gebeurt, maar aan hersen-kanker denken we niet. Toch voel ik me ook gerustgesteld: we zijn in het ziekenhuis, ze zullen iets vinden, voor haar zorgen; we zijn op de juiste plek. De arts van de dag ervoor had ons niet geholpen, maar hier gaat het lukken. Tegelijk zie ik haar toestand en ben ik ontzettend ongerust. ’s Avonds begrijp ik dat ze naar de intensive care gaat. Ze wekken haar om het half uur om te checken of het niet verslechtert. Ze zien een hematoom, maar begrijpen niet waarom. Misschien lost het op, zeggen ze, en knapt ze op. We krijgen 48 uur. Maar in de nacht is er geen enkele verbetering. Soms wordt ze bijna niet wakker. Ik stuur elk half uur een bericht naar Aurélien: nog niets, nog niets. Haar rechterkant blijft slecht; arm en been bewegen niet. Ze heeft nog steeds een afasie: ze kan niet praten maar begrijpt alles. Ze is uitgeput, haar gezicht verandert al. Het hematoom belast haar enorm; ze is niet meer dezelfde. We brengen iedereen op de hoogte. Artsen komen binnen, met ernstige blik, maar zeggen niet alles. Ze suggereren mogelijkheden, misschien zelfs een tumor, maar zeggen het niet hardop. We worden apart genomen, half uitgesproken, niets is duidelijk. Ze zeggen: voor nu is ze onder observatie, we doen niets. Misschien resorbeert het hematoom – afwachten. Helaas geen verbetering; integendeel: de volgende ochtend vroeg wordt het plots erger. Ik ben thuis om bij Joanne te zijn; Aurélien is bij Olivia. Rond 4 of 5 uur in de ochtend wordt de bloeding erger; de druk in haar hersenen is te hoog; ze moet met spoed geopereerd worden. Aurélien belt me; ik hoor verpleegkundigen zeggen: “Zeg tegen uw vrouw dat ze meteen moet komen.” Ik begrijp: het is zeer ernstig. De minuten tellen. Ik kan niet rijden van angst. Gelukkig komt een vriend ons halen. Ik maak Joanne wakker, we kleden ons aan en gaan. Om 5 uur rijden we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. De artsen bereiden de operatie voor om de druk te verlagen – anders kan ze sterven. Joanne blijft in een klein kamertje; ze mag haar zus niet zien. Olivia is overal aangesloten, in een soort coma. Ze is zó mooi – met rode wangen van de koorts; we praten tegen haar, laten haar muziek horen, en dan gaat naar de operatiekamer.. Ik loop mee tot het einde. We gaan door een lange gang met licht van boven; het is stralend weer. Verpleegkundigen zeggen: dat is een goed teken. Ik klamp me daaraan vast: misschien overleeft ze de operatie. Er wordt gezegd: 6 à 7 uur. We kunnen niet weg. We wachten in een kleine ruimte, naast de intensive care. Negen uur later komt ze terug. Telefoon, verpleegkundige: de operatie is goed verlopen, de neurochirurg is tevreden, ze komt zo terug. Opluchting – maar in welke staat zal ze zijn? Ze komt terug op haar bedje; we zijn enorm opgelucht. Ze wordt vrij snel wakker. Ze is er, ze leeft, ze heeft het overleefd. Ze is een vechter; we denken: we gaan het redden, desnoods met gevolgen; we zullen er voor haar zijn. De chirurg komt terug, doodmoe na 9 uur. Ik ben bang als ik hem zie, traag lopend. Maar hij zegt dat hij kon doen wat hij wilde en dat hij een vaatmalformatie heeft gevonden – de oorzaak van het hematoom. De druk is verlaagd. Er zullen restklachten zijn, maar kinderen passen zich snel aan, zegt hij; op deze leeftijd is de hersenen plastisch. Niet alles komt terug, maar toch. Camille: Dus: revalidatie is de volgende stap. Larissa : We zijn door enkele dagen van pure angst heen – nu revalidatie. Ze verlaat de IC, gaat naar de neurologie. Ze krijgt logopedie en fysiotherapie: de rechterkant is nog verlamd, en ze heeft afasie. Toch verrast ze ons: na een paar dagen zet ze al enkele stappen. De enkel blijft stijf, maar ongelooflijk genoeg loopt ze weer een beetje. Eerst tot aan de deur van haar kamer, dan tot het einde van de gang, dan heen en weer, en uiteindelijk tot de hal. Ze wil vechten, ziet dat ze vooruitgang boekt. Dat geeft ons grote hoop. We denken: ze gaat dit kunnen. Haar hand zal nooit meer terugkomen. We hopen toch op een wonder. ’s Nachts waken we om beurten bij haar; Joanne heeft ons ook nodig. Elke ochtend zie ik vingertjes bewegen – later leren we dat dat reflexen waren, niet bewust. Haar hand zal helaas niet meer bewegen. Maar lopen gaat steeds beter. Minder rolstoel; alleen als ze moe is. Dat geeft haar vrijheid. Ze wil geen hulp. Met één hand wil ze zelf naar het toilet, zelfstandig zijn – en dat lukt haar. Wij vertrouwen soms te weinig uit angst dat ze valt. Ze draagt buiten een helmpje; het is warm, maar ze klaagt nooit. Ze aanvaardt alles wat haar overkomt. Na een paar weken mag ze naar een revalidatiecentrum naast het ziekenhuis. Voor ons een stap vooruit. We krijgen nog onderzoeken; er is nog steeds een vlek/massa zichtbaar in de hersenen, onverklaard. Toch worden we naar revalidatie gestuurd en moeten we over enkele weken terugkomen voor een nieuwe MRI. Ze is blij om daarheen te gaan – wat ik niet begrijp: het is niet leuk, veel neurologisch zieke kinderen… maar zij glimlacht. We zijn altijd bij haar, om de beurt; dat stelt haar gerust. Haar leven is totaal anders: ze is gehandicapt, kan niet meer dansen, springen, rennen. Gelukkig houdt ze van gezelschapsspelletjes – die spelen we de hele dag. In het centrum krijgt ze veel logopedie. Moeilijk: Olivia is tweetalig, maar kan zich beter uitdrukken in het Frans (haar moedertaal). Een paar woorden komen terug; we stimuleren haar, laten haar herhalen. Frustrerend: ze wil praten maar de woorden komen niet. De logopedie is Nederlands; in het Nederlands spreken is voor haar nu lastiger. Ze begrijpt alles, maar de woorden komen minder spontaan. Na enkele dagen: ’s nachts is Aurélien bij haar. Ik kom net uit de douche met mijn telefoon bij me. Om 23.00 uur belt Aurélien huilend: ze weten niet wat er is – het blijkt een zware epileptische aanval te zijn, heel indrukwekkend. Ze wordt meteen naar het ziekenhuis gebracht: terug naar af. Ik vind niemand om me te brengen, dus ik rijd zelf – meer dan een half uur. Ik wek Joanne, kleed haar halsoverkop aan; ze snapt het niet. Ik denk: misschien verliezen we haar weer. Ik rijd veel te hard, parkeer slecht, vergeet de lichten uit te doen… Ik ren het ziekenhuis in. Olivia is nog steeds in aanval. Het personeel alarmen niet; ze zeggen dat ze moe is. Ik zeg meerdere keren dat het niet goed gaat. De volgende dag zegt de neuroloog dat de aanval meer dan twee uur duurde en niet onder controle kwam. Door de tumor zal ze vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Normaal knap je in enkele uren op, hoogstens 48 uur – maar na 72 uur was er nog geen verbetering. Haar spraak is onbegrijpelijk; woorden lopen door elkaar. Ze wil praten, kan het niet: verschrikkelijk frustrerend. Er volgen dagelijks onderzoeken: bloed, CT, MRI, EEG. Ze heeft nachtelijke aanvallen, tot wel tien per nacht. We zitten in een kleine kamer, wachten op artsen die altijd laat komen; steeds iemand anders (academisch ziekenhuis). Iedereen zegt iets anders. Het is uitputtend. Een PET-scan toont niets. Ze willen alles uitsluiten; de laatste optie is een biopsie, maar die is risicovol. We blijven twee maanden in het ziekenhuis, ondertussen drie lumbaalpuncties, drie narcosen, moeilijke ontwakingen, opnieuw aanvallen. De anti-epileptica worden opgehoogd; ze is slaperig, niet zichzelf. Uiteindelijk beslissen ze: er moet een biopsie komen om eindelijk zekerheid te krijgen. Eind juni is de operatie. Ze openen opnieuw haar schedel. Gelukkig geen extra schade; dat stelt gerust. Het is de eerste keer dat ik Olivia zie huilen. Ze wordt wakker op de IC; ik blijf ’s nachts bij haar. Ze zegt huilend: “Ik wil naar huis.” Ik zeg: we gaan naar huis; het komt goed. Na enkele dagen mogen we naar huis. Olivia is zó blij: haar huis, haar tuin, de schommel. Ze droomde daarvan in die ziekenhuis-kamer. Het is mooi weer; ze geniet. Ze bezoekt haar vrienden op school; iedereen is blij haar te zien. Het is het einde van het schooljaar, er is een schoolfeest; ze wil erbij zijn, kijken, haar vrienden zien. We wachten de resultaten af. Misschien iets auto-immuuns, iets behandelbaars? Er wordt ook gesproken over kanker – maar ik weiger me dat voor te stellen. Natuurlijk hoor je het, maar je ziet jezelf daar niet mee. Toch blijft het ergens in ons hoofd: het ergste kan. Het wachten is moeilijk, want we weten dat ons leven nog meer kan kantelen. En dan, op 11 juli, hebben we een video-afspraak – we willen niet terug naar het ziekenhuis met Olivia. De meisjes kijken boven naar een tekenfilm. En dan krijgen we te horen wat we het meest vreesden: een gliome infiltrant du tronc cérébral. We kennen die ziekte niet. Bij kanker denk je nog: er is vast een behandeling. Ze zeggen dat we worden doorgestuurd naar het Princess Máxima Center in Utrecht, het enige kinderoncologische centrum van Nederland. “Hou hoop,” zeggen ze. We kijken natuurlijk online en begrijpen meteen dat het heel moeilijk wordt. De oncoloog neemt snel contact op: “Ik wil jullie morgen zien.” We leggen uit dat we Joanne en Olivia bij ons hebben: “Maakt niet uit, kom, er zijn speelruimtes en begeleiding.” In het PMC voelen we ons in een andere wereld: kleine kaalgeschoren kinderen, maar vol leven, rondlopend met behandelingen. We denken: we zijn op de juiste plek; het komt goed. De arts vraagt of we begrepen hebben wat het is. Ik herhaal de naam; ze knikt. En dan zegt ze: “We kunnen niets doen voor Olivia.” Ik vraag me af of ik het goed gehoord heb. Ze legt rustig uit wat de ziekte doet: langzaam zullen functies wegvallen, uiteindelijk overlijden. Ze doet het zacht, zo goed als dat kan. Hoelang hebben we? 6, 9, 10 maanden, maximaal een jaar. Ik reken: misschien halen we Kerst niet eens. De wereld stort in. We dachten net dat Olivia misschien, zoals andere kinderen, behandeld zou worden. Er is radiotherapie om enkele maanden te winnen; we mogen nadenken en morgen beslissen. Of niets doen en van de tijd genieten, of bestralen. We kunnen niet beslissen; maar aan het einde van het gesprek zeggen we: we willen vechten. Misschien is er een sprankje hoop; we kunnen ons niet neerleggen. We kiezen voor radiotherapie. Het gesprek duurt lang; ze laat ons even alleen, we bellen familie. Daarna zien we de meisjes en moeten we doen alsof er niets is. We besluiten Olivia en Joanne niets te vertellen over de korte prognose. Op de terugweg (een uur rijden) krijg ik berichten van vrienden; iedereen wist van de afspraak. De meisjes kijken achterin vrolijk een tekenfilm. Ik zeg tegen Aurélien: “Rij 200, 250 per uur, de berm in, tegen de vangrail – laat ons met z’n vieren sterven. Dat zou makkelijker zijn dan dit te doorstaan.” En dan komen we thuis en ik denk: hoe gaan we dit doen? We zijn neergeslagen, op één knie, zonder kracht – en toch zal het moeten.
Description
Dans cet épisode nous vous proposons de découvrir l'histoire d'Olivia, de ses parents et de sa petite soeur, Joanne au début de la maladie d'Olivia. C'est Larissa, sa maman qui s'exprime.
Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
Transcription
Je m'appelle Larissa Gaillard, j'ai 44 ans, je suis mariée à Aurélien et ensemble nous avons deux filles, Joanne qui a aujourd'hui 8 ans et Olivia qui est née le 20 janvier 2015 et décédée il y a un an à l'âge de 9 ans. Elle est décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral qu'on appelle aussi GITC. C'est une maladie encore incurable à ce jour et nous avons en fait souhaité faire ce podcast pour rendre hommage à Olivia. mais aussi pour sa sœur Joanne, qui, je l'espère, l'écoutera un jour, quand elle sera plus grande, pour connaître aussi l'histoire de sa sœur. Peut-être que dans quelques années, elle aura besoin qu'on lui raconte à nouveau, elle aura oublié des choses, et j'espère qu'elle sera heureuse de pouvoir au moins réécouter ça, dans les détails. Et c'est aussi peut-être pour témoigner pour les autres parents qui vivent la même chose. qui vont vivre malheureusement la même chose, pour leur expliquer qu'ils ne sont pas seuls et que chacun à sa façon vit la maladie différemment, en tout cas, et l'accompagnement de son enfant dans la maladie de façon différente.
Moi, je suis Camille, la sœur de Larissa, marraine et tante d'Olivia. Je suis aussi journaliste et c'est pour ça que j'ai donc proposé à ma sœur que l'on réalise ensemble ce podcast, pour d'abord rendre hommage à Olivia, évidemment, et vous raconter comment, à travers ces mois, face à la maladie, à la tragédie qui a été annoncée, comment on tente de survivre. Ce podcast est le témoignage d'une maman, d'un papa qui, chaque jour, tente de rester debout, notamment et surtout pour leur deuxième fille, Joanne. Ce podcast est réalisé avec le soutien de Yann Marant pour la technique, de Nathalan Sabardeil pour la musique qui nous accompagne. Nous les remercions chaleureusement et c'est Joanne qui a dessiné la maquette.
Le 11 mai 2023, c'est le début de notre cauchemar parce que c'est à ce moment-là que notre vie bascule. On ne le sait pas encore, mais en fait, c'est la fin de notre vie d'avant. Ce jour-là, tout démarre, tout commence et le cauchemar commence. On est au tennis, Olivia a eu son cours de tennis avec sa sœur Joanne. Le cours se termine et finalement j'ai assisté à tout le cours, ça se passe bien. Je trouve que tout se passe bien, elle est heureuse, elle rigole. À la fin du cours, on rentre à la maison et on rentre vélo. On a dix minutes de vélo à faire. À partir du moment où on commence à pédaler, je remarque qu'Olivia est beaucoup plus lente que d'habitude. Sa sœur, qui a deux ans de moins... pédale bien plus loin devant nous. Et même, je mets une main dans le dos d'Olivia pour la pousser parce qu'elle a du mal à avancer. Je me dis, bon, elle est fatiguée. Je ne comprends pas trop pourquoi elle est si fatiguée, mais je ne me pose pas plus de questions que ça. Et puis, au bout de cinq minutes, soudainement, alors que la rue devient plus étroite, elle est obligée de passer devant moi et je pédale derrière elle. Et je vois soudainement que... Sa jambe ne tient plus sur la pédale, sa main droite non plus, et tout son côté droit se paralyse et elle tombe doucement, parce que sa pédale se coince sur le trottoir, elle tombe doucement, elle ne heurte même pas sa tête, rien, mais elle tombe et je vois tout de suite qu'il y a un problème, je vois vraiment que c'est sérieux, je comprends tout de suite que ce n'est pas anodin. Elle n'arrive pas à se relever et pourtant je lui demande de se relever. Je suis presque un peu sévère avec elle. Plus tard, je lui demanderai pardon pour ça parce que je m'en voulais tellement. Elle n'arrive pas. Et je vois dans son regard une peur incroyable. Un regard que je me souviens encore aujourd'hui, que je n'avais jamais vu. Je ne l'ai jamais vu avoir si peur. Tout de suite, je perds Joanne de vue. Elle est beaucoup plus loin devant nous. Aurélien m'avait prévenu un petit peu en avance en m'envoyant toujours un message quand il pard du travail. Donc je sais qu'il était sur la route. Et je sais qu'il n'était pas loin de notre maison, qu'il était près d'arriver chez nous. Donc j'appelle en premier Aurélien, lui disant il faut que tu trouves Joanne, parce que je me suis dit en ce moment-là, on va avoir un deuxième problème. Donc Joanne n'a que 6 ans à ce moment-là, il lui reste encore 5-6 minutes jusqu'à la maison, et je ne sais plus où aller. Donc j'appelle Aurélien quelques secondes, je raccroche, et tout de suite j'appelle le 112. Ils viennent très rapidement sur place. En quelques minutes, Olivia est transportée en hélicoptère à l'hôpital de Rotterdam, à l'hôpital le plus proche. À ce moment-là, plein d'examens commencent. On comprend que c'est sérieux. Quand on voit son enfant paralysé d'un côté, et surtout, elle était incapable de nous parler, elle avait déjà perdu la parole. On comprend que c'est sérieux, on comprend qu'il y a un problème neurologique, mais jamais on s'était posé la question et on s'était demandé si ça pouvait être une forme de cancer. Jamais ça nous était traversé l'esprit. Olivia, elle est née à Lyon le 20 janvier 2015. On a passé quelques mois à Lyon et puis à ses 9 mois, on a déménagé à Béziers. Et elle a grandi à Béziers jusqu'à ses 4 ans. Elle était toujours très joyeuse, souriante. Je me suis toujours sentie très chanceuse d'avoir Olivia dans nos vies. Elle était une petite fille tellement parfaite. C'était un vrai petit ange qui était venu combler nos vies de bonheur. Elle a très vite appris à parler, à lire même. C'est une fille très ouverte, elle adorait la musique, c'est une grande fan de Julien Doré, elle adore tous les albums de Julien Doré, elle a beaucoup écouté ça aussi malade. Elle aimait tout en fait, elle était très enthousiaste, elle voulait faire toutes les activités qu'elle pouvait. extrêmement sociable, c'était toujours notre petit atout social. Elle faisait des amis tout le temps, elle était très protectrice avec sa petite sœur qui la suivait partout. Et à l'âge de ses 4 ans et demi, on s'est installé aux Pays-Bas car mon mari avait une opportunité et on a passé le cap, on est allé vivre à l'étranger. Pour elle, ce n'était pas simple les premières semaines. Elle était scolarisée dans une école néerlandaise. Il a fallu qu'elle s'adapte et elle a été très courageuse en fait. Elle s'y est faite à l'idée qu'il fallait qu'elle s'accroche, qu'elle apprenne à parler la langue. Et en quelques mois, elle était complètement bilingue. Elle s'est fait beaucoup d'amis, elle aimait beaucoup partager des choses. Et c'était grâce à elle qu'en fait, on a rencontré beaucoup de monde. Tout le monde l'aimait, Olivia, tout le monde l'adorait. Elle était extrêmement gentille.
Avant sa maladie, elle s'amusait beaucoup à me piquer mon téléphone et à se filmer avec Joanne , à faire des tours dans la maison, à faire visiter la maison. Elle adorait faire des petites vidéos comme ça.
Bonjour, je suis Olivia Gaillard. Ah oui, je te viens de parler en anglais, je suis désolée. Et on est avec les doudous de la gym. Et maintenant, on va le faire avec.
On était toujours un petit peu à droite à gauche, elle faisait de la gym, de la danse, du tennis, du piano. Elle était très consciencieuse, elle était toujours heureuse et en bonne santé jusqu'à ses 8 ans. On n'a vraiment pas eu de soucis et on vivait vraiment une vie... douce aux Pays-Bas. C'était vraiment super pour les enfants. À 15h, les journées se terminaient et ensuite, ils s'invitaient entre amis.
Est-ce qu'il y a eu des signes ? que vous avez pu remarquer avant ce fameux 11 mai 2023. Quelques semaines avant, on remarque que la cheville d'Olivia est un peu bloquée, elle arrive à faire moins de mouvements, et au fil du temps, on se rend compte que sa cheville se bloque de plus en plus, ce qui fait qu'elle se met à boiter. Et puis de jour en jour, de plus en plus. Jusqu'à ce qu'un jour, la veille de... de l'accident, le 10 mai 2023, je décide de l'emmener chez le médecin. Je me dis qu'il y a quelque chose qui n'est pas normal. Et lui ne décèle absolument rien et me dit même que ce n'est même pas lui qui peut faire quelque chose et me renvoie vers un kiné. Je ne suis pas très satisfaite en sortant de son cabinet. Ça ne m'a pas rassurée en fait. Je me dis qu'il y a peut-être quelque chose d'autre, et en même temps, c'est un médecin, je lui fais confiance. Je me dis peut-être que je me fais trop d'idées. que je m'inquiète pour rien. Et finalement, elle boite presque de plus en plus. Jusqu'à ce que ce fameux jeudi 11 mai 2023, je vais la chercher à l'école à 15h, et quand je la vois sortir de l'école en marchant vers moi, je me dis qu'elle boite encore plus que ce matin. Et là, je m'inquiète. Elle me dit qu'elle ne voulait pas aller à son cours de tennis, qu'elle a mal à la tête. Je la stimule un petit peu en me disant qu'elle devait changer ses lunettes, peut-être qu'elle avait besoin de nouvelles lunettes qui lui donnaient des maux de tête. Je n'écoute pas trop. Et surtout, je me dis que je n'ai pas envie. Je crois que j'ai tout fait pour ne pas voir vraiment la réalité en face. J'avais tellement peur qu'il y ait quelque chose de plus sérieux que je pense que j'ai tout fait pour ne pas trop écouter, pour ne pas voir. Et je me rassurais en me disant que le médecin, lui, n'était pas très alarmiste sur la situation d'Olivia, qu'il y avait certainement quelque chose de musculaire. Donc je ne me suis peut-être pas plus inquiétée que ça. Je me souviens très bien que quand elle est tombée au retour de son cours de tennis, effectivement, là, j'ai compris que c'était plus grave. Et j'ai tout de suite fait le lien et je me suis dit, voilà, on est en train de... peut-être passer à côté de quelque chose de plus grave. Donc l'accident arrive, ce fameux jeudi 11 mai, c'est le début d'une très très longue période d'attente, d'angoisse. On s'interroge, on se demande qu'est-ce qui lui est arrivé, qu'est-ce qui lui arrive, mais on ne pense pas du tout à ce moment-là. Un cancer du cerveau, en fait, on ne sait rien.
Non, on ne sait rien, mais moi en même temps, je suis un peu rassurée parce que je me dis maintenant, on est à l'hôpital, ils vont trouver, on va trouver une solution, ils vont s'occuper d'elle et on en est au bon endroit en fait. Je me dis, le médecin qu'on était allé consulter la veille ne nous avait pas aidé, mais là, on va nous aider, on va trouver une solution. En même temps, je vois son état et effectivement, ça me... Ça m'inquiète énormément. Le soir, je suis terriblement inquiète et je comprends qu'en fait, elle est mise en soins intensifs. On la réveille toutes les demi-heures pour vérifier que son état ne s'aggrave pas. Et surtout, on voit qu'elle a un hématome, effectivement, mais ils ne comprennent pas pourquoi. Et pensent que l'hématome peut se résorber et pensent que son état peut s'améliorer. On lui donne 48 heures, mais dans la nuit, toutes les demi-heures, on voit bien qu'il n'y a aucune amélioration. Parfois même, elle a... énormément de mal à se réveiller et à rien. Je me souviens d'envoyer des messages tous les demi-heures à Aurélien en lui disant toujours rien, toujours rien. Pas d'amélioration et en même temps son état de tête ne s'aggrave pas plus que ça. Il vérifie aussi si elle ne va pas être immobilisée du côté gauche, mais ce n'est pas le cas.
Le côté droit ne se réveille toujours pas.
Non. Non, elle a des sensations. Mais sa jambe ne bouge pas, son bras ne bouge pas et elle a toujours une aphasie qui l'empêche de parler. Elle comprend très bien tout ce qu'on dit, elle se rend compte qu'elle n'arrive pas à s'exprimer, c'est terrible. Elle est extrêmement fatiguée, son visage change déjà, elle est différente. À ce moment-là, je vois que l'hématome l'empêche beaucoup, elle n'est plus la même et ça la fatigue énormément. On commence à prévenir un peu tout le monde et on comprend que son état ne va pas s'améliorer comme ça. Les médecins viennent, ils sont avec un air assez grave, mais ne nous disent pas toutes les possibilités. Je pense qu'eux ont compris qu'il pouvait y avoir plusieurs possibilités, dont peut-être une tumeur, mais on ne nous en parle pas à ce moment-là. Mais on nous isole pour nous parler d'un ton grave, c'est toujours avec des nons dits, on comprend à demi-mot, c'est pas clair à ce moment-là. Ce que les médecins vous disent en revanche, c'est pour l'instant, en gros, elle est sous surveillance, on ne fait rien. Oui c'est ça en fait, on nous dit qu'il est possible que l'hématome se résorbe et qu'il faut attendre quelques heures. Mais malheureusement, il n'y a pas d'amélioration et au contraire, son état s'aggrave subitement le lendemain matin tôt. Alors que moi, je suis retournée à la maison pour prendre le relais avec Joanne. C'est Aurélien qui avait passé la nuit aux côtés d'Olivia. Et le matin, je crois qu'il était très tôt, il était 4h ou 5h, subitement, en fait, l'hémorragie... s'aggrave et la pression est trop forte dans son cerveau et il faut l'opérer d'urgence. À ce moment-là, Aurélien m'appelle et j'entends les infirmières qui disent « Dites à votre femme de venir tout de suite » . Et je comprends que c'est extrêmement grave, qu'il faut que je vienne et là, tout de suite, à ce moment-là, j'ai peur qu'on la perde. Je comprends que les heures comptent, que même les minutes comptent et je me sens incapable de prendre le volant, je suis anéantie. À ce moment-là, c'est vraiment le cauchemar qui débute. Et heureusement, un ami vient nous chercher. Je réveille Joanne en catastrophe, on s'habille et on part. Il est 5h du matin et on roule à toute vitesse jusqu'à l'hôpital. Et on comprend que les médecins se préparent pour une opération, pour faire baisser la pression surtout. Parce que sinon, elle peut effectivement mourir à ce moment-là si on ne l'avait pas opérée. Joanne reste, elle, dans une petite pièce. On lui conseille de ne pas voir sa sœur. Elle est branchée partout. Elle est à ce moment-là dans une sorte de coma. Elle est tellement belle, en fait. Elle a des joues toutes rouges, mais c'est parce qu'elle a chaud. Elle a de la fièvre. Mais ça la rend belle. On lui parle. On lui fait écouter des musiques et puis on l'emmène rapidement au bloc. Et je me souviens de l'accompagnée jusqu'au dernier moment. Avec les infirmières, je marchais à côté et on a traversé un long couloir avec une ouverture sur le ciel. Et à ce moment-là, je vois que la lumière, la gêne, il faisait extrêmement beau ce jour-là. Et les infirmières me disent que c'est bon signe. Et je me dis qu'il y a peut-être une lueur d'espoir. Elle va peut-être... survivre à l'opération. Donc là, commence une longue opération. On nous dit au départ 6h, 7h peut-être. Et il est pour nous impossible de sortir de l'hôpital ou d'aller faire un tour ailleurs. On reste dans une petite salle à attendre à côté des soins intensifs. Et les infirmières nous... nous disent tout de suite, non mais allez boire un verre, allez boire un café, sortez. Et c'était impossible, en fait, je n'étais pas... On était vraiment incapables de faire ça. Et on attend là, dans cette salle, pendant 9 heures. Elle revient au bout de 9 heures d'opération. On reçoit un coup de téléphone et l'infirmière vient aussi nous voir en nous disant, l'opération s'est bien passée, le neurochirurgien est satisfait, elle va remonter du bloc. Et à ce moment-là, on se dit, bon... Ok, mais comment elle va être ? Dans quel état ? Est-ce qu'on va la retrouver ? Pour l'instant, on sait qu'elle est vivante, qu'elle vit, qu'elle a survécu à l'opération. Mais la suite, on ne la connaît pas encore.
C'est une forme de soulagement de la voir revenir quand même sur son petit lit.
Oui, bien sûr, on est extrêmement soulagés. C'était 9 heures d'angoisse totale. C'était affreux cette attente. On est heureux, bien sûr. Et elle se réveille assez rapidement. On est soulagés. Elle est là, elle est avec nous, elle a survécu. C'est une battante, on se dit, elle va s'en sortir et on sera là pour elle. Quoi qu'il en soit, on se dit, notre vie, elle sera peut-être différente. Peut-être qu'elle restera handicapée, mais on sera là pour l'aider. Et on se fait à cette idée-là, en fait. On se dit, on va y arriver tous ensemble, on va se battre. C'est ce qu'on dit à ce moment-là.
Et puis le chirurgien va vous voir et vous explique donc que, oui, l'opération est réussie. qu'il souhaitait faire.
Il revient en fait dans un état, je pense qu'après 9h, tous les chirurgiens sont un peu comme ça aussi, mais j'ai extrêmement peur quand je le revois, parce qu'il marche très lentement, et puis finalement il s'avance vers nous doucement, et là je pense que le cœur s'arrête 3 secondes en me disant qu'il va nous dire qu'elle est juste là avec un cœur qui bat, mais c'est tout. Il nous dit non, il a réussi à faire ce qu'il voulait et qu'il a découvert une malformation des veines. Donc pour lui c'est ça, c'est la cause de l'hématome. Donc il dit ça arrive, c'est... Pas fréquent, mais elle a eu une malformation des veines. On a réduit l'hématome, on a réduit la pression. Elle va avoir des séquelles, mais il nous redonne confiance en nous disant que les enfants s'adaptent très vite. Et à cet âge-là, le cerveau est encore très malléable et peut facilement récupérer. Pas toutes ses capacités. Bien sûr, on comprend à ce moment-là qu'elle aura des séquelles. mais On se dit ok, bon, c'est la raison de son hématome. L'étape d'après, c'est se remettre de cette opération et la rééducation.
C'est donc une nouvelle période qui commence. On est sortis de ces quelques jours de terrible angoisse où on a eu... peur de perdre Olivia. Et là, on parle donc de rééducation. Mais on sait aussi que ça va être très long et vous vous retrouvez donc à l'hôpital. Une nouvelle vie commence à l'hôpital.
Là, au bout de quelques jours, elle sort des soins intensifs. Elle retrouve le service normal en neurologie. Et à ce moment-là, elle est prise en charge à l'hôpital par une orthophoniste et un kiné. Parce que... Elle a toujours la paralysie côté droit et elle souffre toujours d'aphasie. Oui, tout à fait. Mais elle comprend qu'elle peut récupérer et elle nous épate. Parce qu'au bout de quelques jours, elle fait déjà quelques pas. Elle est toujours bloquée de la cheville. Elle arrive d'une manière incroyable à pouvoir faire quelques pas, à pouvoir avancer petit à petit. Au début, jusqu'à la porte de sa chambre. Et puis après... jusqu'au bout du couloir, et puis ensuite c'est des allers-retours, et ensuite on marche jusqu'au hall d'entrée de l'hôpital. Elle est incroyable, elle a envie de se battre, elle voit qu'elle fait des progrès, elle voit qu'elle peut avancer, qu'elle peut remarcher, et ça c'est déjà le début d'un énorme progrès qui nous donne beaucoup d'espoir en fait. À ce moment-là on se dit, elle va y arriver. Pour sa main, ça ne reviendra jamais. On attend toujours un espoir, un miracle. Je me souviens qu'on passe des nuits avec elle, on ne la laisse jamais seule. Une nuit chacun, parce que Joanne aussi a besoin d'être avec l'un de nous. Et je me souviens que chaque matin, on voit ses petits doigts bouger de sa main droite et on nous apprend après que finalement, c'est juste nerveux en fait. Ce n'est pas le début de mouvement qu'elle contrôle elle-même. ça malheureusement euh Sa main, non, elle ne retrouvera jamais la mobilité de sa main. Mais en tout cas, elle remarche et de plus en plus. Elle a besoin de moins en moins du fauteuil roulant. Quand elle est fatiguée, elle le prend, mais elle arrive à marcher, à se déplacer. Et je pense que ça, c'est pour elle un peu de liberté. Elle ne veut surtout pas qu'on l'aide. Elle n'a qu'une main et finalement, elle veut aller au toilette toute seule. Elle veut se débrouiller seule, en fait. Et elle se débrouille bien. Parfois, on ne lui fait pas assez confiance. On a peur qu'elle tombe, qu'elle chute, parce qu'elle n'est pas tout à fait stable. Mais elle s'en sort. Et elle demande qu'on lui fasse confiance. Et ça, c'est effectivement parfois difficile, parce qu'on a tellement peur qu'elle fasse une chute ou qu'elle se fasse mal, tout simplement. Ça serait terrible si elle tombe sur sa tête. On lui demande à ce moment-là de porter un petit casque. Et elle accepte. Elle ne se plaint jamais. Il fait chaud, elle doit porter toujours ce petit casque à l'extérieur pour se déplacer. Et jamais elle ne se plaint. Elle accepte tout ce qui lui arrive. Et au bout de quelques semaines, on nous dit qu'elle peut intégrer un centre de rééducation qui est à côté de l'hôpital. À ce moment-là, pour nous, c'est un progrès. C'est le début d'une nouvelle chose. On dit qu'on attaque la rééducation, qu'on va voir des progrès, qu'on va aller vers le mieux. On lui fait quand même des examens et on nous dit, il y a toujours... une tâche, qu'ils ne comprennent pas une masse dans le cerveau. Mais on ne nous alarme pas plus que ça, parce qu'on nous envoie quand même, on nous dirige quand même dans ce centre de rééducation. Donc je ne sais pas pourquoi, nous, on n'est pas plus alarmés que ça, parce que les médecins ne nous gardent pas à l'hôpital à ce moment-là, et on nous envoie au centre de rééducation, et on nous demande de revenir quelques semaines plus tard pour faire un autre IRM. Elle est heureuse d'aller là-bas, elle est contente. Et ça, je ne comprends pas pourquoi elle est si heureuse, parce qu'elle se retrouve dans une chambre où c'est vraiment pas drôle, et surtout qu'il y a plein d'enfants avec des problèmes neurologiques. C'est pas très gai, en fait. Et elle, elle est toute souriante, elle est contente. On est toujours avec elle, soit l'un, soit l'autre, on alterne. Et je pense que c'est ça qui la rassure et qui la rend... qui la rend souriante et heureuse, même si sa vie est complètement différente. Elle est handicapée, elle ne peut plus faire ce qu'elle avait l'habitude de faire, de danser, de sauter, de courir. Heureusement, elle aime les jeux de société. On en fait, on en fait, on en fait, on a de tas dans la journée. Et puis, elle est prise en charge dans ce centre de rééducation. Elle fait de l'orthophonie, beaucoup. Et c'est difficile. Olivia est bilingue et on remarque... qu'elle arrive plus à s'exprimer dans sa langue maternelle qui est le français. Quelques mots reviennent. On la stimule, on lui demande de répéter. C'est pas simple pour elle, c'est vraiment difficile. Et surtout, c'est très frustrant parce qu'elle essaye de s'exprimer et puis les mots ne viennent pas. Et elle est prise en charge, bien sûr, puisqu'on est aux Pays-Bas par une orthophoniste néerlandaise. Et c'est beaucoup plus compliqué pour elle de s'exprimer en néerlandais à ce moment-là. Elle comprend tout à fait, mais les mots sont moins... spontanée, naturelle. Donc c'est assez difficile. Et puis au bout de quelques jours, c'est alors que c'était Aurélien qui était à ses côtés cette nuit-là. Un soir, alors que moi je sors de la douche, j'emmène mon téléphone partout avec moi. Et dans la salle de bain, je vois qu'Aurélien m'appelle. Il est 23h et là, je comprends tout de suite qu'il y a un problème. Il m'appelle, il est en pleurs au téléphone et il me dit, on ne sait pas ce qu'elle a. Il ne sait pas, il ne comprend pas tout de suite, mais en fait, c'est qu'elle a une grosse crise d'épilepsie. Très, très impressionnante à voir. Les infirmières sur place la prennent en charge et elle est tout de suite transportée à l'hôpital. Donc, retour à la caisse départ. Et à ce moment-là, moi, je ne trouve personne pour m'emmener. Donc, je décide de prendre la route. J'ai un peu plus d'une demi-heure de route. Et je ne sais pas comment j'ai fait pour conduire. J'ai réveillé Joanne, je l'ai habillée en catastrophe, elle ne comprenait pas ce qui se passait. À ce moment-là, je me dis, peut-être qu'on va à nouveau la perdre. Peut-être qu'on va... Voilà, à ce moment-là, encore une fois, je crois que c'est peut-être la dernière fois. Et est-ce que je vais arriver à temps ? Je roule... À une vitesse folle jusqu'à l'hôpital, je me gare n'importe comment. Je me souviens même d'avoir laissé les phares sur la voiture, de revenir, de refermer. Et puis je cours en catastrophe dans l'hôpital et enfin on arrive et Olivia est encore en crise. La crise n'est pas du tout maîtrisée et les infirmiers sur place ne s'alèrent pas. Ils me disent non, elle a les yeux qui révulsent et je leur dis et ils me disent non, elle est fatiguée en fait. Et j'ai l'impression de passer pour la maman qui s'affole, qui s'inquiète pour rien. Et je leur dis plusieurs fois, je leur dis non, elle ne va pas bien. Et ils ne me prennent pas au sérieux. Et le lendemain, mon neurologue vient m'expliquer en me disant que la crise aura duré plus de deux heures et qu'ils n'ont pas réussi à la maîtriser. Alors qu'elle en avait bien raison. On avait bien vu qu'elle n'était toujours pas... Dans son état normal. Et du fait, là, on ne le sait pas encore, mais du fait de la tumeur, elle mettra plus de 5 jours à se remettre de cette crise d'épilepsie. Parce que... Parce qu'après une crise d'épilepsie, l'état peut redevenir normal après plusieurs heures. Et ils s'attendent à ce que l'état d'Olivier redevienne normal au bout de 48 heures. Mais au bout de 72 heures, il n'y a toujours pas d'amélioration. Là, je panique parce qu'elle n'a plus du tout une élocution normale. Elle ne peut plus s'exprimer. Et à ce moment-là, on est complètement affolés, en fait. Ses mots n'ont plus aucun sens. On ne comprend absolument rien de ce qu'elle veut dire. Elle mélange tout. Et ça la frustre beaucoup parce que je pense qu'elle veut parler, elle veut nous parler, nous expliquer des choses, nous demander des choses. Mais tout s'emmêle dans sa tête, ou en tout cas dans les mots qui sortent. Et c'est extrêmement frustrant pour elle. On ne comprend pas pourquoi, effectivement, ça a mis plus de cinq jours, alors qu'en quelques heures, normalement, elle aurait dû reprendre tous ses esprits. Et au bout de cinq jours, elle refait un tas d'examens. Et la masse a grandi, en fait. Et on ne comprend pas toujours ce que c'est. Au moment de l'opération qu'elle avait eue, ils n'ont pas fait de biopsie. Donc, il est impossible de savoir ce que c'est. Pour les médecins, il y a plusieurs possibilités. Donc ils vont se mettre à éliminer toutes les choses possibles. Et c'est là qu'effectivement on commence des examens. Tous les jours, elle a des examens. Des prises de sang, des scanners, des IRM, des électroencéphalogrammes. Elle fait toujours des crises d'épilepsie. On se rend compte qu'elle en fait jusqu'à 10 par nuit. Même plus, je n'ai même plus le nombre en tête. Je me souviens que j'étais étonnée. Et c'est ça tous les jours. Et on est dans cette petite pièce, dans cette petite chambre d'hôpital. Et le matin, on est dit, le médecin va passer. Et finalement, il arrive au bout de, je ne sais pas, 13h, 15h. Et puis le kiné passe, et puis l'orthophonie se passe. On n'a pas d'heure, on attend, on attend, on attend dans cette petite pièce. Et Olivia ne se plaint jamais. On est dans un hôpital universitaire. Donc chaque jour, on voit un médecin différent qui refait des examens, qui repose des questions à Olivia. À chaque fois, on a quelqu'un d'indifférent. C'est insupportable pour nous. On n'a plus aucune réponse à nos questions. Tout est flou. Chaque médecin dit une chose différente. Chaque jour, c'est différent. C'est difficile à vivre. Et puis surtout, on attend. On attend des réponses à des examens. Elle fait un PET scan et il n'y a rien. Mais ils éliminent toutes les choses possibles parce qu'on comprend que la dernière... chose à faire, ce serait la biopsie, mais que c'est encore trop risqué de réopérer et ils ont peur de faire plus de dommages qu'autre chose. Donc un dernier recours, ils feront la biopsie mais on restera deux mois à l'hôpital jusqu'à ce qu'ils aient tout éliminé en fait. Les deux mois à l'hôpital, elle fait quand même trois ponctions lombaires, trois fois des anesthésies générales, avec des réveils difficiles, avec des crises d'épilepsie à nouveau. Ils augmentent encore les doses des antiepileptiques, qui parfois la rend toute somnolente, elle n'est plus la même. Elle souffre de ça. On est toujours à l'hôpital, on se relaie, on dort très peu. On a peur de ces crises d'épilepsie, on a extrêmement peur de ces crises qui sont impressionnantes à voir. Finalement, les médecins décident qu'il faut faire la biopsie pour avoir enfin une réponse. pour savoir de quoi Olivia souffre. Donc fin juin, c'est l'opération, on lui fait une biopsie, donc on lui réouvre le cerveau. Et là, on est très inquiets, puisque c'est à chaque fois des opérations qui sont délicates. Les gens qui sont retournés à l'endroit où le neurochirurgien était passé. Donc il n'y a eu aucun dommage supplémentaire. Et ça, c'était quand même assez satisfaisant. Dans le sens où elle n'a pas eu des séquelles de cette biopsie. Et Olivia, à ce moment-là, je pense que c'était la première fois que je la vois pleurer. Je me souviens, elle se réveille et je passe la nuit avec elle en soins intensifs. Elle passe encore une nuit en soins intensifs. Elle se retrouve là et je pense qu'à ce moment-là, j'en ai marre. Et je me souviens qu'elle me dit, en pleurant, je veux être à la maison. Et je me souviens de... De lui avoir dit on va rentrer et ça va aller. Au bout de quelques jours, on nous laisse rentrer à la maison. Et Olivia est vraiment heureuse de rentrer. Elle est heureuse de retrouver sa maison. De retrouver son petit jardin, elle parlait souvent de la balançoire, elle adorait se balancer. Et puis, tant bien que mal, elle arrive à faire de la balançoire, à s'accrocher avec son autre main dessus. On a toujours peur d'une chute ou quoi que ce soit, mais finalement, elle s'ébrouille. Elle s'en sort toujours, elle arrive à s'accrocher. Et elle est heureuse avec des petits plaisirs comme ça. Se balancer dans son jardin, sur sa balançoire, je pense qu'elle en rêvait. dans cette chambre d'hôpital. Et enfin, il fait beau, elle profite, elle est dehors, elle retrouve sa maison et va même voir ses amis à l'école. Et tout le monde est heureux de la retrouver. Elle est contente d'avoir sa classe. C'est la fin de l'année scolaire, il y a la fête de l'école et elle veut y être, elle veut participer, être spectatrice de cette fête et voir ses amis à l'école. On attend les résultats et là on sait que... On peut avoir une réponse qui va nous rassurer un petit peu, si c'est une maladie auto-immune ou quelque chose qui pourrait être traité. On nous parle aussi d'une possibilité de cancer. Moi, jamais je ne m'imagine ça. Je l'occulte complètement en me disant que ce n'est pas possible. Olivia ne pourrait pas avoir un cancer, ça ne me traverse pas du tout. L'esprit en tout cas. Bien sûr, on l'entend, mais on ne s'imagine pas avec ça. Mais ça reste effectivement dans un coin de nos têtes et on sait que le pire peut arriver. Donc cette attente, elle est extrêmement difficile parce qu'on sait que notre vie peut encore plus basculer que ça en attendant les résultats. Donc ça dure quelques jours. Et puis on a rendez-vous avec les médecins. on nous demande si on veut venir sur place et on dit que non. On sait qu'Olivia n'a plus du tout envie de retourner à l'hôpital. On fait tout ce qu'on peut pour ne pas la renvoyer à l'hôpital, pour pas qu'on se retrouve à nouveau dans ses couloirs. Donc on leur dit qu'on préfère un rendez-vous en visio. On met les filles devant un dessin animé à l'étage et ce fameux 11 juillet, on a rendez-vous avec les médecins. Et on nous annonce que c'est le pire scénario qu'on pouvait imaginer. Et qu'il s'agit d'un gliome infiltrant du tronc cérébral. À ce moment-là, on ne sait pas ce que c'est. On ne connaît rien à cette maladie. On ne sait pas. Et quand on pense à un cancer, on se dit mais on aura certainement un traitement. Qu'est-ce qu'on va faire ? Et eux nous disent qu'on serait envoyés dans l'hôpital qui gère les... Des enfants atteints de cancer, il y en a un seul aux Pays-Bas, et on nous dit, ils vont vous contacter tout de suite, gardez l'espoir. Donc on ne comprend pas. Bien sûr, on fait ce que je pense que beaucoup de gens font, on commence à regarder sur Internet et on comprend tout de suite que ça va être difficile, que ça va être compliqué. contacte très rapidement. L'oncologue d'Olivia nous dit « je veux vous voir demain » . On lui explique qu'on a Joanne avec nous, qu'on a Olivia. Elle nous dit « peu importe, je veux vous voir, on trouvera une solution. Il y a des assistantes ici qui s'occupent des enfants mais on a besoin de vous parler » . Et donc le lendemain, on se rend à Utrecht, dans cet hôpital. qui est le PMC, Princess Maxima Center, c'est le seul hôpital aux Pays-Bas qui traite les enfants atteints de cancer. Et quand on se retrouve là-bas, on est dans un autre monde en fait. Tous ces petits enfants sans cheveux, mais finalement qui sont pleins de vie, qui déambulent avec tous leurs traitements. Et on se dit, on est bien au bon endroit, on va être pris en charge et ça va aller. Et finalement, on a rendez-vous avec le médecin. Les filles sont emmenées dans une salle de jeu, en fait, dédiée à ça. Et à ce moment-là, on nous demande si on a bien compris. Je me souviens que l'oncologue nous dit, est-ce que vous avez bien compris de quoi il s'agissait ? Donc, je lui répète le nom. Elle me dit, oui, c'est bien ça. Et elle me dit, mais par contre, on ne peut rien faire pour Olivia. Et là, je me demande si j'ai bien compris. Et elle me le répète encore une fois. Et je me dis, mais non. Je me revois en train de lui dire non, non. Je sens qu'elle veut tout faire pour qu'on comprenne bien. Alors on parle en anglais depuis le début, on parle en anglais avec les médecins. Et je me souviens qu'elle nous demande plusieurs fois si on a bien saisi. Et là, elle nous explique la maladie. Elle nous explique que son état va se détériorer, elle nous explique les possibilités, que lentement, son état va perdre ses fonctions vitales, en fait, pour finir par mourir. Ça, elle nous l'explique doucement. Finalement, il n'y a pas de meilleure façon de nous l'expliquer. Et je trouve qu'elle s'y était bien prise, en fait. Et on lui demande combien de temps est-ce qu'on a devant nous ? Et elle nous dit, je pense, 6, 9, 10 mois. Une année maximum. Je compte et je me dis, mais peut-être qu'on n'a même pas Noël devant nous. Là, le monde s'écroule complètement. C'est extrêmement difficile. Il y a quelques minutes auparavant, on pensait qu'Olivia serait peut-être comme ses enfants, sous traitement. Et là, elle nous explique qu'on peut peut-être rajouter quelques mois à sa vie, gagner quelques mois face à la maladie avec la radiothérapie. Elle nous demande de réfléchir tranquillement, de nous dire dès le lendemain ce qu'on aurait décidé. Et elle nous dit, vous pouvez soit la laisser comme ça, tranquille, et profiter des jours qui restent, soit faire de la radiothérapie. À ce moment-là, on est incapables de prendre une décision. Je ne sais même plus ce qu'il faut. Je crois qu'à la fin du rendez-vous, on est décidé. On veut se battre. On se dit peut-être qu'il y a un petit espoir. Ou on ne peut pas se résigner, en fait. Et donc, on décide qu'Olivia ferait de la radiothérapie. C'est terrible parce qu'à la fin du rendez-vous, le rendez-vous dure longtemps, elle nous laisse même seule. On appelle nos familles et elle revient. Elle nous redemande si on a des questions, si on a besoin qu'elle réexplique. Elle prend le temps, vraiment. Le rendez-vous dure longtemps et on revoit les filles et on doit faire comme si de rien. On décide à ce moment-là de ne pas dire ni à Olivia ni à Joanne. que la vie d'Olivia sera bien plus courte que prévue. Et on reprend la route, on a une heure de route jusqu'à la maison. Et cette route-là, je me souviens que c'était terrible en fait. Je reçois des messages de tous nos amis. Tout le monde savait qu'on avait ce rendez-vous. Donc j'annonce un petit peu à tout le monde. Et c'est terrible, les filles sont derrière, en train de regarder un petit dessin animé, toutes gaies, elles sont heureuses. J'ai dit à Aurélien, mais roule à 200, 250 km/h et fonce tout droit dans un fossé contre la barrière et qu'on meurt tous les quatre. Ça serait bien plus facile que de surmonter. à l'amour d'Olivia et on rentrait à la maison et je me dis comment on va faire ? à ce moment là on est abattu on pose un genou à terre, je crois que on a plus de force et pourtant, il le faudra. 🇳🇱 Vertaling in het Nederlands Larissa : Ik heet Larissa Gaillard, ik ben 44 jaar, getrouwd met Aurélien en samen hebben we twee dochters: Joanne, die vandaag 8 jaar is, en Olivia, die op 20 januari 2015 is geboren en een jaar geleden op 9-jarige leeftijd is overleden. Ze is overleden aan een infiltrerend glioom van de hersenstam, ook wel GITC genoemd. Dat is tot op heden een ongeneeslijke ziekte. We hebben deze podcast gemaakt om Olivia te eren – maar ook voor haar zus Joanne, die, zo hoop ik, dit op een dag zal beluisteren wanneer ze ouder is, zodat ook zij het verhaal van haar zus kan kennen. Misschien heeft ze over een paar jaar behoefte eraan dat we het opnieuw vertellen, misschien is ze dingen vergeten, en ik hoop dat ze dan blij zal zijn dat ze dit in detail opnieuw kan horen. Het is misschien ook een getuigenis voor andere ouders die hetzelfde meemaken, of het helaas zullen meemaken: om uit te leggen dat ze niet alleen zijn en dat iedereen op zijn eigen manier door de ziekte gaat en zijn kind op zijn eigen manier begeleidt. Camille: Ik ben Camille, de zus van Larissa, meter en tante van Olivia. Ik ben ook journalist, en daarom stelde ik mijn zus voor om samen deze podcast te maken: allereerst om Olivia te eren, natuurlijk, en om jullie te vertellen hoe we, in die maanden, met de ziekte, met de aangekondigde tragedie, proberen te overleven. Deze podcast is het getuigenis van een mama en een papa die elke dag proberen overeind te blijven, vooral voor hun tweede dochter, Joanne. De podcast is gemaakt met de steun van Yann Marant voor de techniek en Nathalan Sabardeil voor de muziek die ons begeleidt. We danken hen van harte, en Joanne heeft de cover/maquette getekend. Larissa 11 mei 2023: het begin van onze nachtmerrie, want op dat moment kantelt ons leven. We weten het nog niet, maar eigenlijk is het het einde van ons ‘leven van ervoor’. Die dag begint alles – en de nachtmerrie begint. We zijn op tennis; Olivia heeft les met haar zus Joanne. De les is voorbij, ik heb de hele tijd zitten kijken en alles gaat goed. Ze is blij, ze lacht. Aan het einde van de les gaan we naar huis met de fiets – ongeveer tien minuten. Zodra we beginnen te trappen, merk ik dat Olivia veel trager is dan anders. Haar zus, twee jaar jonger, fietst ver voor ons uit. Ik leg zelfs mijn hand in Olivia’s rug om haar een duwtje te geven, want ze komt moeilijk vooruit. Ik denk: oké, ze is moe. Ik snap niet goed waarom zó moe, maar ik stel geen verdere vragen. Na vijf minuten, wanneer de straat smaller wordt en ze voor mij moet rijden, zie ik plots dat haar been niet op de trapper blijft, haar rechterhand ook niet – haar hele rechterkant raakt verlamd – en ze valt zachtjes om, omdat de trapper tegen de stoep blijft haken. Ze stoot haar hoofd niet, niets, maar ik zie meteen dat er echt iets mis is. Ze kan niet rechtstaan, ook al vraag ik het haar, bijna streng. Later zal ik sorry zeggen, want ik had daar veel spijt van. Ze kan het niet, en in haar ogen zie ik een ongelooflijke angst – een blik die ik nooit eerder had gezien en die ik nu nog voor me zie. Ondertussen ben ik Joanne kwijt; zij is veel verder vooruit gefietst. Aurélien had me zoals vaak een bericht gestuurd wanneer hij van het werk vertrekt, dus ik weet dat hij onderweg is en dicht bij huis. Ik bel eerst Aurélien: “Je moet Joanne vinden,” denkend dat we anders een tweede probleem krijgen. Joanne is dan 6 jaar, heeft nog 5-6 minuten naar huis te gaan, en ik weet even niet meer wat te doen. Ik hang na een paar seconden in, en bel 112. Ze zijn heel snel ter plaatse. Binnen enkele minuten wordt Olivia met de helikopter naar het ziekenhuis van Rotterdam gebracht, het dichtstbijzijnde. Dan begint een hele reeks onderzoeken. We snappen dat het ernstig is: je kind halfzijdig verlamd, en vooral: ze kan niet meer praten, ze heeft haar spraak verloren. We begrijpen dat het neurologisch is – maar we hebben nooit gedacht aan kanker. Dat is nooit bij ons opgekomen. Olivia is geboren in Lyon op 20 januari 2015. Na een paar maanden verhuisden we naar Béziers, waar ze tot haar 4e opgroeide. Ze was altijd heel vrolijk, lachend; ik heb me altijd zó gelukkig gevoeld met Olivia in ons leven. Ze was een engel, die ons leven met geluk vulde. Ze leerde heel snel praten, zelfs lezen. Ze was open, hield van muziek – een grote fan van Julien Doré, ze luisterde zelfs tijdens haar ziekte veel naar zijn albums. Ze hield eigenlijk van alles, was enthousiast, wilde alle activiteiten doen. Super sociaal; ons kleine sociale troefje. Ze maakte overal vrienden en was beschermend naar haar kleine zus, die haar overal volgde. Toen ze 4,5 was, verhuisden we naar Nederland vanwege een kans voor mijn man. De eerste weken waren niet makkelijk. Ze zat op een Nederlandse school en moest zich aanpassen. Ze was moedig en zette door – en binnen een paar maanden was ze volledig tweetalig. Ze maakte veel vrienden, deelde graag dingen, en dankzij haar leerden wij ook veel mensen kennen. Iedereen hield van Olivia. Ze was buitengewoon lief. Voor haar ziekte pakte ze graag mijn telefoon om filmpjes te maken met Joanne, rondleidingen door het huis, dat soort dingen. “Hallo, ik ben Olivia Gaillard… O ja, ik sprak net Engels, sorry… en we zijn met de knuffels van de gym… en nu gaan we het hiermee doen.” We waren altijd overal en nergens: ze deed gym, dans, tennis, piano. Ze was gewetensvol, altijd blij en gezond tot haar 8e. We leefden een zacht, fijn leven in Nederland. Om 15.00 uur was de schooldag klaar en daarna speelden de kinderen vaak bij elkaar. Camille :Waren er signalen vóór die 11 mei 2023? Larissa: Enkele weken eerder merkten we dat Olivia’s enkel wat vast zat; ze bewoog minder, en gaandeweg merkten we dat haar enkel steeds meer blokkeerde, waardoor ze begon te manken. Dag na dag erger. Op 10 mei 2023, de dag ervoor, ga ik met haar naar de huisarts. Ik voel dat er iets niet klopt. Hij vindt niets, zegt zelfs dat hij niets kan doen en verwijst ons naar een fysiotherapeut. Ik ben ontevreden; het stelt me niet gerust. Ik denk: misschien is er toch iets anders – maar tegelijk vertrouw ik de arts: misschien maak ik me druk om niets. Ondertussen mankt ze steeds meer. Op die donderdag 11 mei 2023 haal ik haar om 15.00 uur van school. Als ik haar naar me toe zie lopen, denk ik: ze mankt nog meer dan vanochtend – en ik maak me zorgen. Ze zegt dat ze niet naar tennis wil, hoofdpijn heeft. Ik stuur haar toch wat: misschien heeft ze nieuwe brilglazen nodig die hoofdpijn veroorzaken… Ik luister niet echt. Ik wilde, denk ik, de realiteit niet zien. Ik was zó bang dat er iets ernstigs was, dat ik alles deed om niet te kijken, niet te luisteren. Ik stelde mezelf gerust: de arts was niet alarmerend; het zal wel spieren zijn. Maar toen ze na de tennisles viel, begreep ik meteen dat het ernstiger was. Ik legde direct het verband: we missen hier misschien iets veel ergers. Die val op 11 mei is het begin van een lange periode van wachten en angst. We vragen ons af wat er met haar gebeurd is en wat er gebeurt, maar aan hersen-kanker denken we niet. Toch voel ik me ook gerustgesteld: we zijn in het ziekenhuis, ze zullen iets vinden, voor haar zorgen; we zijn op de juiste plek. De arts van de dag ervoor had ons niet geholpen, maar hier gaat het lukken. Tegelijk zie ik haar toestand en ben ik ontzettend ongerust. ’s Avonds begrijp ik dat ze naar de intensive care gaat. Ze wekken haar om het half uur om te checken of het niet verslechtert. Ze zien een hematoom, maar begrijpen niet waarom. Misschien lost het op, zeggen ze, en knapt ze op. We krijgen 48 uur. Maar in de nacht is er geen enkele verbetering. Soms wordt ze bijna niet wakker. Ik stuur elk half uur een bericht naar Aurélien: nog niets, nog niets. Haar rechterkant blijft slecht; arm en been bewegen niet. Ze heeft nog steeds een afasie: ze kan niet praten maar begrijpt alles. Ze is uitgeput, haar gezicht verandert al. Het hematoom belast haar enorm; ze is niet meer dezelfde. We brengen iedereen op de hoogte. Artsen komen binnen, met ernstige blik, maar zeggen niet alles. Ze suggereren mogelijkheden, misschien zelfs een tumor, maar zeggen het niet hardop. We worden apart genomen, half uitgesproken, niets is duidelijk. Ze zeggen: voor nu is ze onder observatie, we doen niets. Misschien resorbeert het hematoom – afwachten. Helaas geen verbetering; integendeel: de volgende ochtend vroeg wordt het plots erger. Ik ben thuis om bij Joanne te zijn; Aurélien is bij Olivia. Rond 4 of 5 uur in de ochtend wordt de bloeding erger; de druk in haar hersenen is te hoog; ze moet met spoed geopereerd worden. Aurélien belt me; ik hoor verpleegkundigen zeggen: “Zeg tegen uw vrouw dat ze meteen moet komen.” Ik begrijp: het is zeer ernstig. De minuten tellen. Ik kan niet rijden van angst. Gelukkig komt een vriend ons halen. Ik maak Joanne wakker, we kleden ons aan en gaan. Om 5 uur rijden we zo snel mogelijk naar het ziekenhuis. De artsen bereiden de operatie voor om de druk te verlagen – anders kan ze sterven. Joanne blijft in een klein kamertje; ze mag haar zus niet zien. Olivia is overal aangesloten, in een soort coma. Ze is zó mooi – met rode wangen van de koorts; we praten tegen haar, laten haar muziek horen, en dan gaat naar de operatiekamer.. Ik loop mee tot het einde. We gaan door een lange gang met licht van boven; het is stralend weer. Verpleegkundigen zeggen: dat is een goed teken. Ik klamp me daaraan vast: misschien overleeft ze de operatie. Er wordt gezegd: 6 à 7 uur. We kunnen niet weg. We wachten in een kleine ruimte, naast de intensive care. Negen uur later komt ze terug. Telefoon, verpleegkundige: de operatie is goed verlopen, de neurochirurg is tevreden, ze komt zo terug. Opluchting – maar in welke staat zal ze zijn? Ze komt terug op haar bedje; we zijn enorm opgelucht. Ze wordt vrij snel wakker. Ze is er, ze leeft, ze heeft het overleefd. Ze is een vechter; we denken: we gaan het redden, desnoods met gevolgen; we zullen er voor haar zijn. De chirurg komt terug, doodmoe na 9 uur. Ik ben bang als ik hem zie, traag lopend. Maar hij zegt dat hij kon doen wat hij wilde en dat hij een vaatmalformatie heeft gevonden – de oorzaak van het hematoom. De druk is verlaagd. Er zullen restklachten zijn, maar kinderen passen zich snel aan, zegt hij; op deze leeftijd is de hersenen plastisch. Niet alles komt terug, maar toch. Camille: Dus: revalidatie is de volgende stap. Larissa : We zijn door enkele dagen van pure angst heen – nu revalidatie. Ze verlaat de IC, gaat naar de neurologie. Ze krijgt logopedie en fysiotherapie: de rechterkant is nog verlamd, en ze heeft afasie. Toch verrast ze ons: na een paar dagen zet ze al enkele stappen. De enkel blijft stijf, maar ongelooflijk genoeg loopt ze weer een beetje. Eerst tot aan de deur van haar kamer, dan tot het einde van de gang, dan heen en weer, en uiteindelijk tot de hal. Ze wil vechten, ziet dat ze vooruitgang boekt. Dat geeft ons grote hoop. We denken: ze gaat dit kunnen. Haar hand zal nooit meer terugkomen. We hopen toch op een wonder. ’s Nachts waken we om beurten bij haar; Joanne heeft ons ook nodig. Elke ochtend zie ik vingertjes bewegen – later leren we dat dat reflexen waren, niet bewust. Haar hand zal helaas niet meer bewegen. Maar lopen gaat steeds beter. Minder rolstoel; alleen als ze moe is. Dat geeft haar vrijheid. Ze wil geen hulp. Met één hand wil ze zelf naar het toilet, zelfstandig zijn – en dat lukt haar. Wij vertrouwen soms te weinig uit angst dat ze valt. Ze draagt buiten een helmpje; het is warm, maar ze klaagt nooit. Ze aanvaardt alles wat haar overkomt. Na een paar weken mag ze naar een revalidatiecentrum naast het ziekenhuis. Voor ons een stap vooruit. We krijgen nog onderzoeken; er is nog steeds een vlek/massa zichtbaar in de hersenen, onverklaard. Toch worden we naar revalidatie gestuurd en moeten we over enkele weken terugkomen voor een nieuwe MRI. Ze is blij om daarheen te gaan – wat ik niet begrijp: het is niet leuk, veel neurologisch zieke kinderen… maar zij glimlacht. We zijn altijd bij haar, om de beurt; dat stelt haar gerust. Haar leven is totaal anders: ze is gehandicapt, kan niet meer dansen, springen, rennen. Gelukkig houdt ze van gezelschapsspelletjes – die spelen we de hele dag. In het centrum krijgt ze veel logopedie. Moeilijk: Olivia is tweetalig, maar kan zich beter uitdrukken in het Frans (haar moedertaal). Een paar woorden komen terug; we stimuleren haar, laten haar herhalen. Frustrerend: ze wil praten maar de woorden komen niet. De logopedie is Nederlands; in het Nederlands spreken is voor haar nu lastiger. Ze begrijpt alles, maar de woorden komen minder spontaan. Na enkele dagen: ’s nachts is Aurélien bij haar. Ik kom net uit de douche met mijn telefoon bij me. Om 23.00 uur belt Aurélien huilend: ze weten niet wat er is – het blijkt een zware epileptische aanval te zijn, heel indrukwekkend. Ze wordt meteen naar het ziekenhuis gebracht: terug naar af. Ik vind niemand om me te brengen, dus ik rijd zelf – meer dan een half uur. Ik wek Joanne, kleed haar halsoverkop aan; ze snapt het niet. Ik denk: misschien verliezen we haar weer. Ik rijd veel te hard, parkeer slecht, vergeet de lichten uit te doen… Ik ren het ziekenhuis in. Olivia is nog steeds in aanval. Het personeel alarmen niet; ze zeggen dat ze moe is. Ik zeg meerdere keren dat het niet goed gaat. De volgende dag zegt de neuroloog dat de aanval meer dan twee uur duurde en niet onder controle kwam. Door de tumor zal ze vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Normaal knap je in enkele uren op, hoogstens 48 uur – maar na 72 uur was er nog geen verbetering. Haar spraak is onbegrijpelijk; woorden lopen door elkaar. Ze wil praten, kan het niet: verschrikkelijk frustrerend. Er volgen dagelijks onderzoeken: bloed, CT, MRI, EEG. Ze heeft nachtelijke aanvallen, tot wel tien per nacht. We zitten in een kleine kamer, wachten op artsen die altijd laat komen; steeds iemand anders (academisch ziekenhuis). Iedereen zegt iets anders. Het is uitputtend. Een PET-scan toont niets. Ze willen alles uitsluiten; de laatste optie is een biopsie, maar die is risicovol. We blijven twee maanden in het ziekenhuis, ondertussen drie lumbaalpuncties, drie narcosen, moeilijke ontwakingen, opnieuw aanvallen. De anti-epileptica worden opgehoogd; ze is slaperig, niet zichzelf. Uiteindelijk beslissen ze: er moet een biopsie komen om eindelijk zekerheid te krijgen. Eind juni is de operatie. Ze openen opnieuw haar schedel. Gelukkig geen extra schade; dat stelt gerust. Het is de eerste keer dat ik Olivia zie huilen. Ze wordt wakker op de IC; ik blijf ’s nachts bij haar. Ze zegt huilend: “Ik wil naar huis.” Ik zeg: we gaan naar huis; het komt goed. Na enkele dagen mogen we naar huis. Olivia is zó blij: haar huis, haar tuin, de schommel. Ze droomde daarvan in die ziekenhuis-kamer. Het is mooi weer; ze geniet. Ze bezoekt haar vrienden op school; iedereen is blij haar te zien. Het is het einde van het schooljaar, er is een schoolfeest; ze wil erbij zijn, kijken, haar vrienden zien. We wachten de resultaten af. Misschien iets auto-immuuns, iets behandelbaars? Er wordt ook gesproken over kanker – maar ik weiger me dat voor te stellen. Natuurlijk hoor je het, maar je ziet jezelf daar niet mee. Toch blijft het ergens in ons hoofd: het ergste kan. Het wachten is moeilijk, want we weten dat ons leven nog meer kan kantelen. En dan, op 11 juli, hebben we een video-afspraak – we willen niet terug naar het ziekenhuis met Olivia. De meisjes kijken boven naar een tekenfilm. En dan krijgen we te horen wat we het meest vreesden: een gliome infiltrant du tronc cérébral. We kennen die ziekte niet. Bij kanker denk je nog: er is vast een behandeling. Ze zeggen dat we worden doorgestuurd naar het Princess Máxima Center in Utrecht, het enige kinderoncologische centrum van Nederland. “Hou hoop,” zeggen ze. We kijken natuurlijk online en begrijpen meteen dat het heel moeilijk wordt. De oncoloog neemt snel contact op: “Ik wil jullie morgen zien.” We leggen uit dat we Joanne en Olivia bij ons hebben: “Maakt niet uit, kom, er zijn speelruimtes en begeleiding.” In het PMC voelen we ons in een andere wereld: kleine kaalgeschoren kinderen, maar vol leven, rondlopend met behandelingen. We denken: we zijn op de juiste plek; het komt goed. De arts vraagt of we begrepen hebben wat het is. Ik herhaal de naam; ze knikt. En dan zegt ze: “We kunnen niets doen voor Olivia.” Ik vraag me af of ik het goed gehoord heb. Ze legt rustig uit wat de ziekte doet: langzaam zullen functies wegvallen, uiteindelijk overlijden. Ze doet het zacht, zo goed als dat kan. Hoelang hebben we? 6, 9, 10 maanden, maximaal een jaar. Ik reken: misschien halen we Kerst niet eens. De wereld stort in. We dachten net dat Olivia misschien, zoals andere kinderen, behandeld zou worden. Er is radiotherapie om enkele maanden te winnen; we mogen nadenken en morgen beslissen. Of niets doen en van de tijd genieten, of bestralen. We kunnen niet beslissen; maar aan het einde van het gesprek zeggen we: we willen vechten. Misschien is er een sprankje hoop; we kunnen ons niet neerleggen. We kiezen voor radiotherapie. Het gesprek duurt lang; ze laat ons even alleen, we bellen familie. Daarna zien we de meisjes en moeten we doen alsof er niets is. We besluiten Olivia en Joanne niets te vertellen over de korte prognose. Op de terugweg (een uur rijden) krijg ik berichten van vrienden; iedereen wist van de afspraak. De meisjes kijken achterin vrolijk een tekenfilm. Ik zeg tegen Aurélien: “Rij 200, 250 per uur, de berm in, tegen de vangrail – laat ons met z’n vieren sterven. Dat zou makkelijker zijn dan dit te doorstaan.” En dan komen we thuis en ik denk: hoe gaan we dit doen? We zijn neergeslagen, op één knie, zonder kracht – en toch zal het moeten.
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