Transcription

• Speaker #0

  Pour ceux qui nous rejoignent, nous vous invitons à écouter le premier épisode de ce podcast qui est dédié à Olivia, qui est ma filleule, ma nièce, décédée le 29 février 2024 d'un cancer du cerveau. Je suis avec Larissa, ma sœur, la maman d'Olivia, pour parler justement d'Olivia, de cette maladie et du deuil parental. Nous sommes à ce moment-là mi-juillet 2023. Nous venons d'apprendre qu'Olivia est atteinte de ce cancer. incurable. À ce moment-là donc, vous revenez à la maison. Comment est-ce qu'on vit ces premiers jours après cette annonce terrible ?

• Speaker #1

  On est vraiment abasourdis, on est démunis. On est terriblement choqués et terriblement tristes. C'est le début d'un deuil qui commence parce qu'on sait qu'on a très peu de temps devant nous. On va se battre pour gagner du temps. Finalement, la vie prend tout un autre sens et chaque jour est une chance, chaque minute est une chance. On se rend compte à quel point elle est précieuse et elle, elle est toujours dans la vie. Tant qu'elle est encore heureuse, c'est ce qui nous importe. Et à ce moment-là, on va tout faire pour la rendre la plus heureuse. Et finalement, on se rend compte que peu de choses la rend heureuse. On n'a pas besoin d'en faire des tonnes. Je crois que l'important pour elle, c'était qu'on soit tous les quatre et qu'on soit à la maison. Elle n'avait plus envie de l'hôpital. Et on lui explique, on lui explique malgré tout ce qui se passe dans sa tête. Elle comprend qu'il y a une boule dans sa tête et qu'on va tout faire pour la rendre la plus petite possible. Et on lui explique qu'elle va devoir faire de la radiothérapie. Donc à l'hôpital où elle est traitée, ils ont l'habitude de traiter des enfants. Ils ne traitent que des enfants. Et elle est très très bien prise en charge. Donc on va commencer la radiothérapie. Effectivement, il y a un masque qui est fait pour elle, pour la bloquer et qu'elle soit immobile sur la machine. Elle le comprend, elle reste extrêmement... Elle accepte tout. Elle est d'une résilience incroyable. Et on va attaquer la radiothérapie. On nous explique qu'il va falloir faire six semaines. Et puis elle passe un IRM avant de commencer. Et sur cet IRM, on voit que... La tumeur a énormément grossi. Donc on change le plan d'attaque. Et de 6 semaines, ils vont réduire à 10 séances extrêmement fortes. Elle va faire 10 séances les plus fortes possibles. Et moi je me dis finalement, elle n'aura que 10 fois à y aller au lieu de 6 semaines. Donc on le prend peut-être d'un côté un peu plus positif, même si ce n'était pas bon signe en fait. Donc on a attaqué. Tous les jours de la semaine, on se rend à l'hôpital pour faire la radiothérapie. Elle reste calme, tout est bien fait pour les enfants. Elle est dans une pièce seule, effectivement, nous on ne peut pas accéder, bien sûr, puisque c'est des rayons très puissants. Et on peut la voir, et elle peut nous écouter. Elle est filmée dans une autre pièce, nous à côté, on peut lui parler, elle nous entend, et elle demande à ce que... Les infirmières mettent toujours sa chanson préférée de son groupe préféré. Et elle écoute toujours les mêmes chansons. Et voilà, on fait ces dix jours. Et on lui explique qu'après ça, on pourra rester à la maison. Donc on commence les séances de radiothérapie. Et à ce moment-là, bien sûr, on nous apprend qu'elle perdra ses cheveux. C'est pas nous qui l'annonçons, je trouve ça terriblement difficile de l'annoncer à Olivia et le médecin nous aide à lui expliquer déjà ce qui va se passer, ce qui va se passer pour elle pour la radiothérapie, comment ça va se passer, comment ça va se dérouler et pourquoi elle va perdre ses cheveux. Et elle accepte à nouveau la situation, elle ne montre pas trop de mécontentement face à ça. Je pense qu'elle nous protège à ce moment-là. Et on décide de lui couper les cheveux au moment où on commence la radiothérapie, après quelques séances. Et c'est une maman de sa meilleure amie qui vient à la maison et qui lui coupe ses cheveux. Et c'est fait de façon très douce. Olivia le prend plutôt bien. On lui coupe les cheveux très courts, elle a encore quelques cheveux, jusqu'à ce qu'il tombe complètement. Et là encore, elle fait face à une résilience qui est incroyable. Elle nous donne une énorme leçon de vie. C'est ce qu'elle nous apprend, Olivia, tout le long de sa maladie. C'est la résilience qu'elle a. Et on trouve une solution pour... Pour qu'elle n'ait pas affronté le regard des autres, parce que c'est quand même difficile d'un coup de voir déjà son enfant sans cheveux, c'est pas une petite chose, c'est vraiment là maintenant, on a un enfant malade. Et il y a une association aux Pays-Bas qui propose en fait, avec ses propres cheveux, de fabriquer des bandeaux, et c'est ce qu'on a fait faire pour Olivia. Donc elle avait un bandeau qui était fait de ses propres cheveux, elle n'avait plus qu'un petit bonnet à mettre sur la tête, et elle est allée à l'école comme ça. Elle se sentait, je pense, un peu plus elle-même avec ses cheveux. Et les enfants n'ont même jamais compris qu'elle n'avait plus de cheveux sous ce bandeau-là. Et ça, ça lui a donné beaucoup de courage pour pouvoir affronter le regard des autres, le regard des gens qui la voyaient effectivement comme une enfant malade. C'était une épreuve pour elle parce qu'elle a toujours été très attachée à ses... long cheveux. Oui, c'est vrai qu'Olivia a toujours eu des cheveux longs. Elle a toujours fait en sorte qu'on ne les coupe pas. Elle a refusé de les couper. Elle était tellement heureuse avec ses cheveux longs. Et c'était terriblement difficile du jour au lendemain de l'avoir avec des cheveux courts. Et puis, soudainement, avec plus aucun cheveu. C'est très difficile, en fait, de voir son enfant comme ça, de voir son enfant malade. Et puis, après le traitement, après quelques mois, les cheveux ont commencé à repousser. Et c'était un petit peu la vie qui reprenait. Et pourtant, la maladie était toujours là.

• Speaker #0

  Comment est-ce qu'on vit ? De voir son enfant soudain justement partir pour une séance de radiothérapie, c'est à nouveau pour les parents que vous êtes une nouvelle épreuve terrible parce qu'en plus vous arrivez, vous vous êtes lancé là-dedans en ne sachant même pas si ça va te l'aider ou pas.

• Speaker #1

  Non, on ne sait pas, mais on nous le répète sans cesse. Je pense que les médecins sont très soucieux de ça, qu'on comprenne bien la situation et qu'on ne se fasse pas d'espoir. Qu'on n'ait pas d'espoir pour une guérison possible. Ça, ils nous le répète assez et on comprend bien qu'on sait vers quel chemin on va en fait. Tout ce qu'on essaye de faire, c'est de gagner du temps. On se dit peut-être que le temps nous sera favorable et qu'on pourra peut-être espérer un nouveau traitement, mais on se rendra bien compte qu'on n'a pas assez de temps pour ça. Tout ce qui nous importe, c'est de la rendre heureuse en ce moment-là, c'est de l'accompagner au mieux. Et en même temps, on veut garder nos règles, la mettre dans un cadre comme d'habitude. Je pense qu'il fallait faire en sorte qu'on ne sorte pas trop de notre vie quotidienne. C'est ça qui l'a rassurait en fait. Donc l'espoir pour nous, c'était qu'elle retourne à l'école en septembre, après l'été, comme avant. Bien sûr, les journées ne seraient pas aussi longues et on ne serait pas attentif aux devoirs, à rattraper le niveau. Parfois, elle avait très envie de retourner à l'école, et puis parfois un peu moins, mais on la stimulait toujours. Et c'est ça qui la rendait heureuse et presque un peu comme les autres. Elle voulait simplement être comme les autres enfants. Elle allait une heure et demie, deux heures maximum chaque matin à l'école. Elle y allait un peu plus tard, elle était fatiguée par la radiothérapie, elle a été malade au début. Il y a des jours où elle était trop fatiguée, elle n'y allait pas, on n'était pas regardant pour ça, mais elle participait, elle était là avec les autres enfants. Et surtout elle allait à l'école quand il y avait des choses amusantes et elle ne gardait que des bons côtés. Elle était extrêmement courageuse parce que forcément elle avait toujours son handicap, elle était toujours paralysée de son bras droit. Heureusement, elle était gauchère et ça lui permettait toujours d'écrire. La maîtresse lui demandait de recopier des mots alors que les autres faisaient une dictée. Elle avait l'impression d'être avec les autres, de travailler comme les autres. Et c'est ça qui importait pour elle. L'après-midi, on était à la maison et puis Joanne rentrait assez rapidement de l'école et on se retrouvait toutes les trois comme avant. On pouvait toujours faire des jeux de société. Olivia était tellement fan de lapins, adorait les lapins. On a acheté deux lapins, elle était tellement heureuse avec ces lapins. Ça la rassurait d'avoir ces deux petits animaux auprès d'elle. Et nous, on continuait à se battre et en même temps à avoir devant nous un avenir sombre. J'avais l'impression d'avoir une sorte de décompte. Chaque jour qui passait était peut-être un jour... en moins avec elle, quoi. Même si on ne savait pas combien de temps on avait, on savait que c'était trop court. Un temps bien trop court à ses côtés. À sa naissance, j'ai eu ce sentiment qu'elle était si précieuse, qu'elle était là pour nous rendre heureux. Olivia était tellement attendue. Avant Olivia, j'ai fait trois fausses couches. On a vécu une période assez difficile et compliquée et triste. qu'à sa naissance, on était tellement heureux. Elle nous comblait de joie, comblait de bonheur. Et c'est comme si elle avait fait sa mission. Sa mission, c'était de nous rendre heureux. Elle l'avait bien accomplie, en tout cas. Elle a été là pour nous combler de joie. J'ai senti à quel point elle était précieuse et vraiment extraordinaire. C'était ça, c'était vraiment incroyable. Comme elle n'était pas comme toutes les petites filles. C'est vrai que depuis sa naissance, j'avais toujours peur qu'il arrive quelque chose à Olivia, où j'avais comme un pressentiment qu'il pouvait lui arriver quelque chose de grave. Et c'est vrai que quand elle est tombée à vélo, et quand j'ai vu que ce n'était pas une simple chute, que dans son regard, je me suis dit, voilà, c'est ça, on y est. C'est comme si j'avais quelque chose en moi qui s'était préparé à ça. Comme si quelque chose me disait que... Que oui, elle n'était là que furtivement dans nos vies, que de passage. Et en février, on avait vu, effectivement, on était au ski, et on avait vu que déjà, elle avait beaucoup de mal à mettre ses chaussures. Mais là aussi, encore une fois, je crois qu'on ne voulait pas s'attarder trop sur ça, parce qu'on avait peur de trouver ce qu'on redoutait. Un moment où on a la biopsie, tout prend sens. Et à ce moment-là, on comprend que ça avait déjà commencé depuis un petit moment. Et le neurologue nous l'a expliqué aussi, que la tumeur était là certainement depuis un petit moment. Combien de temps, ça, personne ne saura dire. Mais je pense que déjà en février, elle souffrait de ça. Et que c'était la raison pour laquelle elle avait effectivement du mal à mettre ses chaussures de ski. Même si elle était toujours... Extrêmement en forme à ce moment-là, mais d'un coup ça s'était déclenché au mois de mai.

• Speaker #0

  Comment se passent les semaines qui suivent la radiothérapie ?

• Speaker #1

  Les semaines se suivent. Elle est, dans les premières semaines, extrêmement fatiguée et malade. Elle a des nausées, elle peut vomir parfois. Mais au bout de quelques temps, elle a une sorte de regain d'énergie. À chaque fois qu'on va se faire des balades, on emmène le fauteuil roulant. Et puis finalement, elle ne s'assoit jamais dedans. On pousse le fauteuil sans qu'elle ne soit assise une seule fois dedans. Elle est tellement pleine de volonté. Et on la félicite, elle est heureuse de ça. Elle voit qu'elle peut progresser. Elle est contente, je pense qu'elle est fière d'elle-même en tout cas. Elle voit qu'elle peut faire des choses, qu'elle peut être un peu autonome. C'est ça qui la rend heureuse. Tout l'été, on reçoit du monde, beaucoup de familles. On est loin de toutes nos familles, de nos amis. Mais on reçoit un soutien incroyable. Tous viennent les uns après les autres. C'est ce qui nous fait tenir. On garde toujours en tête quand est-ce qu'elle aura les premiers signes. À l'affût et sur le qui-vive de « est-ce qu'aujourd'hui elle a un signe de faiblesse qui fait que c'est le début d'un état qui pourrait se dégrader ? » On est tellement sur le qui-vive que c'est difficile. On ne dort pas les nuits, elle fait des crises d'épilepsie jusqu'à sept fois dans la nuit, malgré les antiepileptiques qu'elle a. Elle a des tremblements, mais elle a quand même des moments de joie et de bonheur. Et c'est ce qui nous remplit, en fait. Elle adore les parcs d'attractions. Je crois qu'on y va tous les week-ends. Elle est tellement heureuse de ça, d'être juste comme avant, d'être une petite fille normale. C'est tout ce qui l'importe, je crois. Et je sais qu'Aurélien et moi, on est toujours tellement démunis face au futur qui se profile devant nous. Et on fait souvent des cauchemars. Je pense que chaque nuit, on rêve. Enfin... de son enterrement. C'est terrible parce qu'elle est là, elle est bien vivante et malgré tout, c'est comme un deuil qui commence. Parce qu'on sait que la suite est sombre.

• Speaker #0

  Comment est-ce qu'on peut... pour continuer, entre guillemets, une vie normale dans ces circonstances.

• Speaker #1

  On n'a plus du tout une vie normale, on survit malgré tout, et on fait tout ce qu'on peut, on fait de notre mieux. Et c'est Joanne qui nous donne aussi, qui nous donne la vie. Elle est là, elle nous fait rire, elle fait rire sa sœur, elle fait le petit clown, parce que je pense qu'elle comprend que son rôle à ce moment-là, c'est de nous maintenir un peu tous. et on avait eu l'idée que Johan... partent seules en vacances en France pour qu'on reste seules avec Olivia tous les trois. Et finalement, on comprend très vite que c'est certainement le dernier été avec Olivia. Et on a besoin de Joanne à nos côtés. On a besoin de notre petite clown. Elle est pleine de vie, elle est pleine de joie. Et bien sûr, ça rassure aussi Olivia d'avoir sa petite sœur à ses côtés. On garde Joanne avec nous tout l'été, malgré les allers-retours à l'hôpital, malgré les nombreux examens. Mais Olivia n'est plus hospitalisée, elle est à la maison et Joanne nous accompagne, vient avec nous. Ou parfois, elle reste à la maison avec les amis ou la famille. Aurélien, lui, reprendra le travail que partiellement à partir de septembre. Donc on est ensemble, on est en famille et on profite de tout. de tout ce qu'on peut. On essaye de garder une tête hors de l'eau. Mais malgré tout, on est remplis de tristesse. Je sais que moi, je m'écroule quand Olivier s'endort le soir parce que c'est tellement dur. Il nous faut une force inouïe pour tenir. Et surtout, on a peur. On est tellement stressé. Moi, je me souviens que je suis sans cesse dans un stress continu. En fait, j'ai tellement peur que... Quand on va faire quelques courses avec elle, qu'elle soit prise d'une crise d'épilepsie, quand je suis deux minutes, deux secondes aux toilettes et qu'elle tombe en allant chercher quelque chose dans la cuisine, on est dans un stress continu. Et parfois, je me dis, il faut que ça s'arrête parce qu'on ne tiendra pas. Mais on sait que le moment où ce stress ne sera plus là, on sait que ce sera le moment où Olivia ne sera plus là. constamment. tout ça s'arrêtera, ce sera qu'Olivia sera décédée. Et c'est terrible à dire parce que parfois, on a envie que cette situation s'arrête, mais on sait que si ça s'arrête, ça voudra dire qu'elle ne sera plus là. On arrive à Noël, pendant les vacances scolaires, on reçoit à nouveau de la famille et Olivia est tellement heureuse de revoir ses cousins à Noël. On passe Noël à la maison, elle ne serait pas assez en forme pour pouvoir affronter un voyage en France. Même si c'était tout ce qu'elle souhaite, elle nous dit que l'été prochain, elle voudrait aller en France. et je recevais l'argent de poche et... Elle me dit aussi que je le garde pour l'été prochain quand je serai en France. Donc ça, ça fait mal parce que parfois, quand elle nous dit ça, je me projette et je me dis est-ce qu'on y arrivera ? Alors elle est très heureuse Noël, je crois que c'est sa saison préférée. Avant Noël, il y a aussi Saint-Nicolas aux Pays-Bas. Ça, c'est très attendu. Elle participe aux fêtes à l'école. Elle chante avec sa classe. Elle est avec ses amis et elle est vraiment heureuse à ce moment-là. C'est les vacances, on profite, on est tous ensemble, on fait des jeux à la maison. Voilà, je pense qu'elle est contente d'avoir du monde autour d'elle. Et en même temps, c'est la fatigue. Début janvier, on commence à apercevoir des premiers signes, en fait. Jusque-là, Olivia, depuis son retour de l'hôpital, elle dort avec nous. Au début, on avait mis un petit lit dans notre chambre. pour pouvoir l'observer et pour pouvoir être près d'elle si elle avait des crises d'épilepsie. Il était inenvisageable pour nous de la laisser seule dans sa chambre. Et très vite, elle a du mal à se lever de ce petit lit. Et rapidement, elle va nous faire comprendre qu'elle veut dormir à côté de l'un de nous. Donc on alterne comme ça. Elle va dormir dans notre lit, à côté de soit Aurélien, soit moi. Chaque nuit, on alterne. Et notre lit est plus haut, donc pour elle, c'est plus facile de se relever. Mais tout doucement, elle a des difficultés à tenir debout. Je vois que c'est long sous la douche pour elle. Donc je lui propose quelque chose pour s'asseoir. Ça commence comme ça. En janvier, on la trouve fatiguée et pourtant, elle est encore en forme et heureuse de fêter son 9e anniversaire. Fin janvier, on lui avait proposé très souvent avec l'hôpital une journée organisée pour les enfants malades avec une organisation qui offre des journées spéciales. On s'était dit que pour son anniversaire, c'était une bonne idée. Elle qui adore les animaux, elle a pu avoir un accès privilégié dans un parc animalier. Elle était heureuse de ça. Ils étaient venus nous chercher en limousine. Elle était épatée, ses copines l'avaient vue. Elle était heureuse. On avait de la famille à nouveau. Elle était heureuse de recevoir du monde et avoir de la famille autour d'elle. Donc on a fêté son anniversaire et elle a fêté aussi à l'école. On a reçu ses copines à la maison et c'est ce qu'elle attendait le plus, je pense. Ça, c'était une joie pour elle d'avoir ses copines et de pouvoir fêter son anniversaire.

• Speaker #0

  Le 20 janvier, c'est son anniversaire. Début janvier pourtant,

• Speaker #1

  on a des bonnes nouvelles. Les résultats d'IRM ? Je pense que l'IRM était déjà meilleure après la radiothérapie, à la fin de l'été. Mais comme il était illisible à ce moment-là, on ne les avait pas eues, les bonnes nouvelles. Donc effectivement, on voit début janvier que la tumeur a rétréci. Mais elle était déjà en train de regrossir, en fait, ce qu'on ne savait pas. Fin janvier, on voit quand même des formes de fatigue inhabituelles. On voit qu'effectivement, elle dort beaucoup plus, elle est plus fatiguée, elle est plus faible, elle marche moins longtemps. Une semaine après son anniversaire, c'est l'anniversaire de Johan. Et pour l'anniversaire de Johan, à ce moment-là, on voit effectivement qu'en une semaine, son état se dégrade assez rapidement. Elle est beaucoup plus fatiguée, elle est moins présente, elle est vite absente et elle a besoin de... plus être seule. Elle a du mal avec le bruit, avec le monde. À ce moment-là, on voit que c'est compliqué pour elle et qu'elle a besoin de moments de calme. On explique aux oncologues et on demande une IRM pour voir ce qu'il se passe, parce que la dernière IRM était plutôt positive et nos craintes se justifient, parce que l'IRM n'est pas bonne du tout. Et on comprend que c'est une rechute. Et l'oncologue nous dit effectivement que... La situation est compliquée et qu'on ne pourra plus faire quelque chose et qu'effectivement ça va certainement aller vite. Et on le voit. Son état se gratte très vite. D'abord, elle commence à ne plus pouvoir très bien marcher. Elle fait de plus en plus de chutes, elle perd l'équilibre très souvent. Elle ne se plaigne toujours pas. Elle ne comprend sûrement pas ce qui se passe. On essaye de lui expliquer et on lui dit que malheureusement la tumeur a grossi. On lui dit Pas qu'elle peut en mourir à ce moment-là. De plus en plus, c'est difficile pour elle de se déplacer. Du canapé jusqu'à la table à manger, ça devient compliqué. Alors qu'il y a quelques pas à faire. Et puis les jours passent et finalement, elle restera dans notre lit jusqu'à ne plus pouvoir se déplacer. À ce moment-là, on comprend qu'on rentre dans la dernière phase. Cette phase-là, on en avait déjà parlé avec l'oncologue. On avait dû avoir un rendez-vous pour parler de ce moment tant redouté avec l'oncologue. Et où nous avions décidé de l'hospitaliser et de la garder à la maison. Et jusqu'au bout, jusqu'à sa mort. Je pense que c'était important aussi pour Olivia de ne pas... ne pas retourner à l'hôpital, elle refusait ça catégoriquement et on était bien plus confortables à la maison. Elle était dans notre chambre, on était tous là, autour d'elle et c'est ce qui lui apportait le plus, je pense. Elle est restée alitée quelques jours. Ce que je craignais malgré tout, c'était qu'elle n'arrive plus à déglutir assez rapidement et finalement, elle qui était très gourmande et adorait le chocolat, elle en a profité jusqu'à presque comme la veille de sa mort. Et c'était son dernier plaisir, je crois, de profiter et de manger encore une dernière mousse au chocolat. Et finalement, elle s'est mise à dormir de plus en plus, à être très fatiguée, à avoir des moments d'éveil, mais qui étaient de plus en plus espacés. Joanne, à ce moment-là, venait la voir après l'école. Je suis passée lui donner un dessin. Je crois qu'Olivia, elle était contente de ça. Elle voyait que sa soeur était là à ses côtés aussi. On avait toujours du monde à ce moment-là. On avait toujours des gens de la famille qui se relayaient. Quand une personne partait, une autre revenait. Très vite, une équipe de soins palliatifs s'est mise en place. On avait tous les médicaments à la maison. Une infirmière qui passait très fréquemment. Olivia était en crise d'épilepsie ou quoi que ce soit, on avait toujours une aide très rapide. À ce moment-là, on dormait vraiment très peu. Moi j'avais extrêmement peur qu'elle parte sans qu'on soit à ses côtés. Qu'on soit un quart d'heure sous la douche ou juste occupée avec Johan pour autre chose. Elle avait toujours quelqu'un à ses côtés mais j'avais peur de ne pas être présente. Je pense que c'est le souci de toutes les mamans. Mais j'avais peur de ça. Et un jour, je le dis à la fermière. Peut-être qu'Olivia nous a écoutés, nous a entendus. Et puis, on s'est mis à beaucoup lui parler, à beaucoup parler à Olivia. Même si là, à ce moment-là, on ne sait pas trop si elle était dans une sorte de coma ou si elle dormait. Je ne sais pas si un jour, s'il nous a entendus. Mais on lui a expliqué à ce moment-là, qu'il fallait maintenant lâcher, qu'il fallait partir, qu'il fallait qu'elle s'en aille. Et ça, ça a été un moment important, je crois, qu'on a eu cette possibilité de lui parler et d'avoir eu cette chance d'être à la maison, d'avoir ce confort-là. Peut-être qu'elle nous a entendus. Elle est partie d'une façon parce qu'on ne pouvait pas rater son départ, en tout cas. On a eu la visite de son oncologue juste avant sa mort, quand l'équipe de soins palliatifs a été mise en place. L'oncologue est venu sur place en nous expliquant les différentes façons dont Olivia pouvait mourir. Le médecin généraliste était sur place, le médecin de village. Il y avait des infirmières, je pense qu'on était plus de 10 dans notre salon à discuter de ça. Et chacun prenait des notes, l'oncologue dictait tous les différents scénarios possibles jusqu'à ce qu'elles nous disent qu'il y a aussi une autre possibilité. Peut-être que les parents veulent... quittait la pièce et moi je refusais ça. Aurélien aussi, on voulait savoir, on voulait connaître cette possibilité-là, qu'est-ce que c'était. Et on a dit c'est très rare, mais c'est possible, il faut le savoir. C'est certainement pas la façon dont Livia va mourir, mais il faut que vous le sachiez parce que ça peut arriver, c'est très impressionnant. Et donc elle nous explique ça. On nous explique qu'il y a une possibilité, que la tumeur prenne le dessus, ça s'appelle... Je ne connais pas le nom en français, mais l'oncologue nous parle de gasping. L'oncologue nous explique que le gasping, c'est au moment où la tumeur prend le dessus, surtout le cerveau, et que le cerveau reptilien stimule à ce moment-là le système respiratoire, et que c'est très impressionnant à voir. Elle ne nous en dit pas plus, parce que personne ne pense que c'est de cette façon-là qu'il va se dérouler. Et les derniers jours dans les vias sont terriblement difficiles. On sait très bien que la fin approche. On lui parle énormément, on écoute des musiques. Quand elle est alitée, elle a quand même des moments d'éveil. On est avec elle. Je me souviens qu'il y a le carnaval qui défile et elle l'observe par la fenêtre. Elle fait des coucous. Et malgré tout, elle se raccroche et elle est là. Elle est heureuse de voir ça, d'entendre la musique à travers la fenêtre. La chambre est devenue notre lieu de vie. On mange avec elle dans la chambre, on est toujours là. Joanne aussi, elle partage des petits dessins animés ensemble, elle écoute de la musique ensemble. Une dernière fois, Olivia nous fait comprendre qu'elle souhaite aller aux toilettes. c'est là... Elle est incapable de marcher, Aurélien la porte. Elle a du mal à garder sa tête droite. Tout son corps ne lui appartient plus. Elle n'est plus maître de son corps à ce moment-là. Et je lui dis...

• Speaker #0

  Je lui dis, Olivia, la tumeur a grandi, c'est pour ça que tu te sens comme ça, et c'est pour ça que ton corps ne fonctionne plus comme avant. Et elle me fait oui de la tête. Elle comprend à ce moment-là, je crois, la gravité de la situation. On lui propose de prendre un bain, et c'est le dernier bain qu'elle prendra. Je me souviens l'avoir pris avec elle, en fait. J'étais derrière elle, et elle s'est couchée sur moi dans la baignoire. On s'est mis dans un bain tout chaud et elle était calme, elle était relaxée, elle se laissait faire. Mais là c'est vrai que c'était compliqué, c'était tellement difficile. Du haut de ses 9 ans, c'était plus un petit bébé. Même si elle était longiligne et fine, c'était difficile de porter. Une grande fille de 9 ans, comme ça, de la salle de bain, à la chambre, la sécher. Et finalement, tout ça, c'était un effort. On la laissait tranquille après ça. Elle était bien dans le lit, elle était au chaud, elle dormait beaucoup. On lui parlait beaucoup. Et elle était entourée de ses peluches, sa peluche préférée, son nono, comme elle l'appelait toujours. Un matin, elle a commencé à faire une crise épilepsie assez impressionnante. On a rapidement appelé l'infirmière qui s'est présentée vraiment très rapidement. Et là, l'infirmière a vu son état en nous disant qu'il ne restait plus beaucoup de temps. Donc on a compris qu'elle mourrait certainement dans la journée. Et chaque heure qui passait, elle nous faisait comprendre que là, on s'approchait terriblement vite de la fin. Et subitement, Olivia a commencé à faire ce gasping-là dont l'oncologue nous avait parlé. À nouveau, c'était le pire scénario. Je me disais que jusqu'au bout, Olivia était toujours hors normes. Cette humeur était toujours, d'après les oncologues, incroyablement grosse pour eux, ce qu'ils avaient vu. Et là encore, c'était un peu hors norme. C'était encore un cas relativement rare. Et pour nous, effectivement, c'était impressionnant. Parce qu'elle s'est mise à respirer une fois toutes les 30 secondes, toutes les minutes. Et cette situation-là a duré presque plus de deux heures. À ce moment-là, Olivier-Johan est à l'école. Et Olivier a bien sûr été inconsciente. Les infirmières nous disent qu'elle est déjà presque un peu partie, qu'elle ne sent rien, qu'elle ne souffre pas. Mais c'est terrible de voir son enfant comme ça. On aurait préféré peut-être qu'elle s'endorme paisiblement, mais de la voir comme ça respirer, reprendre son souffle, comme quelqu'un qui se ferait noyer et qui reprendrait son souffle, c'est terriblement impressionnant. Elle fait des bruits très impressionnants. Et c'est bientôt l'heure de chercher Johan à l'école. Il est 15h et finalement, Joanne ne reviendra que quand Olivia sera décédée à 15h30. Je me souviens à ce moment-là d'être au chevet d'Olivia, d'être tout près d'elle, tout près de son visage, de la caresser. Et en levant les yeux, par la fenêtre, je voyais les enfants de sa classe sortir de l'école. Et je me disais, c'est si injuste. Au lieu de mourir, elle devrait être là. rentrer à la maison et me raconter sa journée. Et elle est là, à vivre les dernières secondes de sa vie. Et sa vie se terminait comme ça. C'était terriblement injuste, en fait. Le monde tournait, et nous, on était dans cette pièce où tout s'arrêtait, où tout s'effondrait, en fait. Et dehors, tout continuait. Une sensation terriblement étrange. Et à plusieurs reprises, la médecin qui était venue sur place, une médecin généraliste, nous a laissé quand même seule. Et elle était très discrète. Elle revenait plusieurs fois en nous disant qu'elle avait toujours un battement de cœur. Alors que plusieurs fois, je pensais que c'était terminé et que je ressentais le corps d'Olivia devenir tout froid. Et finalement, ça repartait. C'était incroyable. Son petit cœur. ne lâchait pas. Et au bout de deux heures, enfin, le médecin la déclare décédée. Et je me souviens de presque rien ressentir à ce moment-là. Je ne sais pas comment, c'était tellement étrange. C'était comme si on avait vécu dans un cauchemar, alors que le cauchemar ne faisait que commencer. À ce moment-là, je ne sais même plus. Je ne comprenais pas comment nous, on ne pouvait encore vivre et continuer, et devoir parler, remplir des papiers, et là, tout devait de nouveau s'enchaîner. On devait garder nos forces et être encore dans cet état de survie, parce qu'à ce moment-là, il fallait préparer les obsèques. On a contacté le centre funéraire et on a mis tout en place. C'était une grosse organisation parce qu'on avait décidé d'enterrer Olivia en France, auprès de notre famille. Elle devait être répatriée en France, mais on ne voulait pas non plus partir sans cérémonie aux Pays-Bas. Bien avant sa mort, on a préparé avec l'aide de l'école, qui a été incroyable. On avait préparé sa cérémonie. On ne le remerciera jamais assez parce qu'ils ont été très présents pour nous. Mais bien sûr, c'était difficile parce que tout était à prévoir en double. On a fait deux cérémonies, il y avait le trajet, tout ça a été organisé. On n'avait encore pas le droit de s'effondrer, il fallait encore survivre, recevoir nos amis sur place aux Pays-Bas. C'était terrible, bien sûr, on était effondrés, bien sûr. De voir son enfant sans vie, c'est inhumain. Et Olivia était là dans notre lit, elle devenait froide rapidement. Et Aurélien et moi avons décidé de la laver, de l'habiller nous-mêmes et de la mettre dans son lit, dans sa chambre. Le lendemain seulement, ils sont venus pour la préparer. On a eu la chance de la garder à la maison avec nous jusqu'à la cérémonie aux Pays-Bas, une cérémonie religieuse. Et ça, c'était peut-être quelque chose qu'aujourd'hui, on est heureux d'avoir pu le faire. On l'a eu quelques jours avec nous dans la maison. On se recueillit au protège. On avait besoin de ça. 🇳🇱 Vertaling in het Nederlands Camille: Voor wie er nu bij komt: we nodigen jullie uit om naar de eerste aflevering van deze podcast te luisteren, die is opgedragen aan Olivia, mijn petekind en nichtje, die op 29 februari 2024 is overleden aan een hersentumor. Ik ben hier met Larissa, mijn zus, Olivia’s mama, om het te hebben over Olivia, over die ziekte en over rouw bij ouders. We zitten op dat moment midden juli 2023. We hebben net te horen gekregen dat Olivia aan deze, ongeneeslijke kanker lijdt. Jullie komen dan naar huis. Hoe leef je de eerste dagen na zo’n verschrikkelijke boodschap? Larissa We zijn echt verdoofd, machteloos. Verschrikkelijk geschokt en verdrietig. Het is het begin van een rouwproces, omdat we weten dat we weinig tijd hebben. We zullen vechten om tijd te winnen. Het leven krijgt een hele andere betekenis: elke dag is een kans, elke minuut is een kans. We beseffen hoe kostbaar die is. En zij is nog in het leven; zolang zij gelukkig is, is dat wat telt. Dus we doen alles om haar zo gelukkig mogelijk te maken. En eigenlijk merken we dat weinig daarvoor nodig is. Het belangrijkste voor haar was dat we met z’n vieren thuis waren. Ze wilde niet meer naar het ziekenhuis. We leggen haar uit wat er in haar hoofd gebeurt; ze begrijpt dat er een bolletje in haar hoofd zit en dat we alles zullen doen om het zo klein mogelijk te maken. We leggen uit dat ze radiotherapie zal krijgen. In het ziekenhuis waar ze behandeld wordt, werken ze alleen met kinderen; ze is heel goed omringd. Er wordt een masker voor haar gemaakt, zodat ze onbeweeglijk ligt tijdens de bestraling. Ze begrijpt het en accepteert alles. Haar veerkracht is ongelooflijk. We gaan starten met radiotherapie. Eerst is het plan zes weken, maar vooraf maken ze nog een MRI en daarop zien we dat de tumor heel erg gegroeid is. Het plan verandert: in plaats van 6 weken krijgt ze 10 zeer krachtige sessies. Ik denk dan: dan hoeft ze maar 10 keer te gaan in plaats van zes weken – we proberen het positief te zien, ook al is het eigenlijk geen goed teken. We gaan elke werkdag naar het ziekenhuis. Ze blijft kalm, alles is op kinderen gericht. Ze ligt alleen in de kamer; wij mogen er niet bij vanwege de sterke straling. We kunnen haar zien en spreken vanuit de ruimte ernaast; ze hoort ons. Ze vraagt steeds of de verpleegkundigen haar lievelingsliedjes van haar favoriete groep willen opzetten. Zo doen we die tien dagen. We leggen uit dat we daarna thuis kunnen blijven. We horen dat ze haar haar zal verliezen. Het is te moeilijk om dat zelf te vertellen; de arts helpt ons uitleggen waarom en hoe dat gaat. Ze accepteert het weer, toont nauwelijks weerstand – ik denk dat ze ons beschermt. We besluiten haar haar te knippen wanneer de radiotherapie start, na een paar sessies. De moeder van haar beste vriendin komt thuis knippen, heel zacht en liefdevol. Olivia reageert goed. We knippen het heel kort, tot het uiteindelijk helemaal uitvalt. Opnieuw toont ze een ongelooflijke veerkracht. Ze geeft ons een grote levensles – dat doet Olivia gedurende heel haar ziekte: veerkracht. We vinden ook een oplossing om het kijkersoog van anderen minder zwaar te maken. In Nederland is er een vereniging die van je eigen haar een hoofdband kan maken; dat hebben we voor Olivia laten doen. Met een mutsje erover ging ze zo naar school. Ze voelde zich meer zichzelf met dat haar; de kinderen hadden niet eens door dat ze kaal was onder de band. Dat gaf haar moed om het oog van anderen te trotseren. Ze hield zielsveel van haar lange haar; ze wilde het nooit knippen. Plots kort, en dan geen haar meer – voor ons als ouders is dat loodzwaar: je ziet je kind ziek. Na de behandeling begonnen, na enkele maanden, de haren weer te groeien. Dat voelde alsof het leven een beetje terugkwam – ook al was de ziekte er nog steeds. Spreker #0 Hoe is het voor jullie als ouders om je kind naar radiotherapie te zien vertrekken, zonder te weten of het überhaupt zal helpen? Spreker #1 We weten het niet – en dat wordt ons steeds herhaald. Artsen zijn daar heel duidelijk in: we moeten geen valse hoop hebben op genezing. We begrijpen het pad waarop we zitten. Alles wat we proberen is tijd winnen. We denken: misschien brengt de tijd nieuwe behandelingen – maar we zullen beseffen dat we daar niet genoeg tijd voor hebben. Wat telt, is haar geluk nu, haar zo goed mogelijk begeleiden. Tegelijk willen we regels en kaders houden, haar dagelijkse ritme bewaken – dat stelt haar gerust. Onze hoop is dat ze in september weer naar school kan, na de zomer. Natuurlijk kortere dagen, geen druk om bij te benen. Soms had ze heel veel zin, soms minder, maar we stimuleerden haar. Dat maakte haar blij en bijna zoals de anderen. Ze wilde gewoon een gewoon kind zijn. Ze ging ’s ochtends anderhalf tot twee uur naar school, vaak wat later; ze was moe van de radiotherapie, soms misselijk. Op sommige dagen te moe – dan ging ze niet; daar deden we niet moeilijk over. Ze deed mee, was bij haar klasgenoten. Ze bleef dapper, ondanks haar handicap: haar rechterarm bleef verlamd. Gelukkig was ze linkshandig, dus ze kon nog schrijven. De juf liet haar woorden overschrijven terwijl de anderen een dictee deden – zo werkte ze net als de rest. Dat was voor haar het belangrijkst. ’s Middags waren we thuis; Joanne kwam vroeg uit school; we waren met z’n drieën, zoals vroeger, met gezelschapsspelletjes. Olivia was gek op konijnen; we kochten er twee – ze was zoooo blij. Dat gaf haar troost. Intussen bleven we vechten, met een donkere toekomst voor ogen. Het voelde als een aftelklok: elke dag misschien één dag minder met haar. We wisten niet hoeveel tijd, maar wel dat het te kort was. Bij haar geboorte voelde ik al hoe kostbaar ze was. Olivia was zo verwacht: vóór haar had ik drie miskramen – een moeilijke, verdrietige periode. Haar geboorte bracht zoveel geluk; het was alsof haar missie was om ons gelukkig te maken – en die heeft ze volbracht. Ze was bijzonder, niet zoals alle meisjes. Sinds haar geboorte had ik altijd angst dat er iets zou gebeuren – een voorgevoel misschien. Toen ze met de fiets viel en ik aan haar blik zag dat het niet zomaar was, dacht ik: dit is het. Alsof iets in mij zich had voorbereid: ze was misschien maar even in ons leven, op doorreis. In februari (op skivakantie) zagen we dat ze moeite had met haar skischoenen. We wilden er niet te veel bij stilstaan uit angst voor wat we vreesden. Na de biopsie viel alles op zijn plaats: het was al eerder begonnen. De neuroloog zei ook dat de tumor er waarschijnlijk al een tijd zat – hoe lang weet niemand. Ik denk dat ze in februari al last had – vandaar de moeite met de skischoenen – ook al was ze verder fit. In mei barstte het los. Camille : Hoe verlopen de weken na de radiotherapie? Larissa : De weken gaan voorbij. In het begin is ze erg moe en misselijk; soms moet ze overgeven. Maar na een tijdje krijgt ze een soort nieuwe energie. Als we gaan wandelen, nemen we de rolstoel mee – maar ze gaat er niet in zitten. We duwen een lege rolstoel. Ze zit vol wilskracht. We prijzen haar; dat maakt haar blij. Ze ziet zelf dat ze vooruitgaat, dat ze dingen kan, een beetje autonoom kan zijn – dat maakt haar gelukkig. De hele zomer krijgen we veel bezoek: familie, vrienden. We wonen ver weg, maar het steunnetwerk is ongelooflijk; iedereen komt om de beurt. Dat houdt ons recht. Ondertussen zijn we hyperalert op eerste signalen van achteruitgang: elke dag op onze hoede. We slapen slecht; ze heeft ondanks de anti-epileptica soms tot zeven aanvallen per nacht; ze trilt. Maar er zijn ook momenten van vreugde – en daar leven we van. Ze is dol op pretparken; ik geloof dat we elk weekend gaan. Ze wil gewoon zoals vroeger zijn, een normaal meisje – dat is alles wat telt. Voor Aurélien en mij is de toekomst beangstigend; we hebben vaak nachtmerries, soms elke nacht – zelfs over haar begrafenis. Het is verschrikkelijk, want ze leeft nog, maar de rouw is al begonnen omdat we weten dat wat komt donker is. Camille : Hoe ga je door met een “normaal” leven, tussen aanhalingstekens, in zulke omstandigheden? Larissa : We hebben geen normaal leven meer; we overleven en doen wat we kunnen. Joanne geeft ons leven: ze laat ons lachen, laat haar zus lachen, doet clowntjes – ik denk dat ze begrijpt dat haar rol is om ons allen een beetje overeind te houden. We hadden bedacht dat Joanne alleen naar Frankrijk op vakantie zou gaan, zodat wij met z’n drieën bij Olivia konden zijn. Maar al snel beseffen we dat dit waarschijnlijk onze laatste zomer met Olivia is. We hebben Joanne nodig aan onze zijde – ons kleine clowntje. Ze is vol leven en vreugde, en dat stelt Olivia gerust. We houden Joanne bij ons die zomer, ondanks ziekenhuisbezoeken en onderzoeken. Olivia is niet meer opgenomen; ze is thuis. Soms gaat Joanne mee, soms blijft ze thuis bij vrienden of familie. Aurélien gaat vanaf september weer gedeeltelijk werken. We zijn samen als gezin en genieten van alles wat kan. We proberen boven water te blijven – maar we zijn doordrenkt van verdriet. Ik stort in wanneer Olivia ’s avonds inslaapt – het is zo zwaar. De spanning is continu. Ik ben altijd bang: als we boodschappen doen – krijgt ze een aanval? Als ik twee minuten naar het toilet ga – valt ze dan? Die constante stress is onhoudbaar; soms denk ik: het moet stoppen, anders houden we het niet vol. Maar we weten ook: de dag dat de stress weg is, is de dag dat Olivia er niet meer is. We komen bij Kerst; familie komt weer. Olivia is zó blij haar neefjes en nichtjes te zien. We vieren Kerst thuis – ze is niet fit genoeg om naar Frankrijk te reizen, ook al verlangt ze ernaar. Ze zegt: “Volgende zomer wil ik naar Frankrijk.” Ze spaart zakgeld voor de zomer in Frankrijk. Dat doet pijn; ik vraag me af: halen we dat? Kerst is haar lievelingsperiode. In Nederland is er Sinterklaas; daar doet ze aan mee op school; ze zingt met haar klas; ze is met haar vrienden en gelukkig. In de vakantie genieten we, spelen we spelletjes; ze houdt ervan mensen om zich heen te hebben. Tegelijk is er moeheid. Begin januari zien we de eerste signalen. Sinds ze uit het ziekenhuis is, slaapt ze bij ons. Eerst stond er een bedje in onze kamer om haar in de gaten te houden (epilepsie). Al snel wil ze naast een van ons slapen; we wisselen af. Ons bed is hoger, opstaan is makkelijker. Langzaam wordt rechtstaan moeilijker; douchen duurt lang; we zetten een zitje neer. In januari is ze moe, maar toch blij om haar negende verjaardag te vieren. Eind januari organiseren we via het ziekenhuis een speciale dag met een stichting die wensdagjes regelt. Ze houdt van dieren en krijgt toegang achter de schermen in een dierenpark. Ze is dolblij. Ze worden met een limousine opgehaald – onder de indruk, haar vriendinnen zien het, ze straalt. Familie komt weer; ze geniet. We vieren haar verjaardag thuis en ook op school met vriendinnen – dat wilde ze het allerliefst. Camille : 20 januari is haar verjaardag. Maar begin januari… Lariisa : …hebben we goed nieuws. De MRI-resultaten? Ik denk dat de MRI al beter was na de radiotherapie, aan het einde van de zomer, maar die was toen onleesbaar, dus we hadden het goede nieuws toen niet. Begin januari zien we dat de tumor gekrompen is – maar eigenlijk was hij toen al opnieuw aan het groeien, wat we niet wisten. Eind januari zien we ongewone moeheid: ze slaapt meer, is zwakker, loopt korter. Een week na haar verjaardag is Joanne jarig; in die ene week gaat Olivia achteruit. Ze is veel vermoeider, minder aanwezig, snel afwezig, wil vaker alleen zijn; geluid en drukte worden moeilijk. We leggen het uit aan de oncologen en vragen een MRI omdat de vorige positief was maar onze angst groeit. De MRI is slecht: een terugval. De oncoloog zegt dat de situatie moeilijk is en dat we niets meer kunnen doen; het zal waarschijnlijk snel gaan – en dat zien we. Eerst stappen wordt moeilijker; ze valt vaker, verliest evenwicht. Ze klaagt niet. Ze begrijpt het waarschijnlijk niet helemaal; we leggen uit dat de tumor gegroeid is. We zeggen niet dat ze eraan kan sterven. Lopen wordt steeds moeilijker; van de bank naar de eettafel is al lastig. Na een paar dagen blijft ze in ons bed; ze kan niet meer verplaatsen. We begrijpen dat we in de laatste fase zitten – iets waar we eerder al met de oncoloog over spraken. We hadden besloten om haar thuis te houden tot het einde; Olivia wilde niet terug naar het ziekenhuis. Thuis, in onze slaapkamer, met ons allen om haar heen – dat gaf haar het meest. Ze bleef een paar dagen bedlegerig. Ik vreesde dat ze snel niet meer zou kunnen slikken – maar ze was graag en gretig; ze hield van chocola en genoot nog bijna tot de dag ervoor van een laatste chocomousse. Daarna sliep ze steeds meer; korte wakker momenten, steeds schaarser. Joanne kwam na school tekenen brengen; Olivia genoot daarvan – haar zus bij haar. Er was altijd iemand bij ons; familie die zich afwisselde. Er kwam snel een palliatief team: alle medicatie in huis, een verpleegkundige die vaak langskwam. Bij epilepsie of iets anders was er snel hulp. We sliepen nauwelijks. Ik was bang dat ze zou sterven zonder dat we bij haar waren – dat we net douchen of met Joanne bezig zijn. We spraken veel met haar – ook al wisten we niet of ze in een coma was of sliep. We legden haar uit dat ze mocht loslaten, mocht gaan. Dat moment was belangrijk – de kans om thuis, in rust, met haar te spreken. Misschien heeft ze ons gehoord. Haar oncoloog kwam kort voor haar dood langs om uit te leggen op welke manieren Olivia kon sterven. De huisarts was er ook, en verpleegkundigen; we waren met meer dan tien in onze woonkamer. Iedereen noteerde terwijl de oncoloog de verschillende scenario’s dicteerde, tot ze zei: er is ook een andere mogelijkheid. Soms willen ouders dat niet horen; wij wilden het wél weten. Het is zeldzaam, maar mogelijk en indrukwekkend: “gasping.” Ze legde uit dat, wanneer de tumor het overneemt, het reptielenbrein de ademhaling stuurt; dat kan heftig ogen. De laatste dagen zijn verschrikkelijk; we weten dat het einde nadert. We praten veel, luisteren naar muziek. Ze heeft nog waakmomenten. Carnaval trekt voorbij; ze kijkt door het raam, zwaait. Ze klampt zich vast, is er nog. De slaapkamer wordt onze woonkamer; we eten er, zijn altijd bij haar; Joanne kijkt tekenfilms en luistert muziek met haar. Nog één keer geeft Olivia aan dat ze naar het toilet wil. Ze kan niet lopen; Aurélien draagt haar. Ze kan haar hoofd nauwelijks recht houden; haar lichaam is niet meer van haar. Ik zeg haar… Spreker #0 Ik zeg: Olivia, de tumor is gegroeid; daarom voel je je zo en daarom werkt je lichaam niet meer zoals vroeger. Ze knikt. Ik denk dat ze op dat moment de ernst begrijpt. We stellen een bad voor – haar laatste bad. Ik nam het samen met haar; zij lag tegen mij aan in het warme water. Ze was kalm, ontspannen, liet zich dragen. Maar het was zwaar: op haar negende is ze geen baby meer; een groot meisje dragen van badkamer naar slaapkamer, afdrogen – het is een hele inspanning. Daarna laten we haar rusten; warm in bed, veel slaap. We praten tegen haar. Ze is omringd door haar knuffels, haar favoriet, haar nono, zoals ze hem noemde. Op een ochtend krijgt ze een hevige epileptische aanval. We bellen snel de verpleegkundige; die is er heel gauw. Ze ziet haar toestand en zegt dat er niet veel tijd meer is. We begrijpen dat ze waarschijnlijk die dag zal sterven. Elk uur zegt de verpleegkundige dat het sneller gaat. Plots begint Olivia met dat gasping waarover de oncoloog had verteld – opnieuw het ergste scenario. Tot het einde was Olivia buitengewoon; haar tumor was volgens de oncoloog ongewoon groot; nu weer een zeldzaam verloop. Het is indrukwekkend: ze ademt nog één keer per 30 seconden, soms per minuut. Dat duurt bijna twee uur. Joanne is op school; Olivia is bewusteloos. Verpleegkundigen verzekeren ons dat ze niets voelt, niet lijdt. Toch is het afschuwelijk om je kind zo te zien; je hoopt op een rustige slaap, niet op hijgende ademstoten alsof iemand bijna verdrinkt. Om 15.00 uur moeten we Joanne ophalen; ze komt pas terug wanneer Olivia om 15.30 uur is overleden. Ik zit aan Olivia’s bed, vlak bij haar gezicht, aai haar. Door het raam zie ik haar klasgenootjes uit school komen. Ik denk: het is zo oneerlijk. In plaats van te sterven zou ze naar huis moeten gaan en over haar dag vertellen. En hier eindigt haar leven. De wereld draait door; in onze kamer staat alles stil. De huisarts laat ons vaak alleen, komt terug om te luisteren: er is nog een hartslag. Soms dacht ik dat het voorbij was; haar lichaam voelde koud, maar dan kwam het weer terug – haar kleine hart hield vol. Na twee uur verklaart de arts haar overleden. Ik voel bijna niets – het is onwerkelijk. Alsof we in een nachtmerrie leefden, en toch begint de nachtmerrie pas. We moeten door: praten, papieren, regelen. We moeten sterk blijven, in overlevingsmodus. We regelen de uitvaart. We besluiten Olivia in Frankrijk te begraven, bij onze familie. Ze moet gerepatrieerd worden, maar we willen ook in Nederland een ceremonie. Lang vóór haar dood hadden we met hulp van de school al veel voorbereid; hun steun was ongelooflijk. Twee ceremonies, het transport – alles moest dubbel. We mochten nog niet instorten: vrienden ontvangen, regelen. Het is onmenselijk om je kind levenloos te zien. Olivia lag in ons bed en werd snel koud. Aurélien en ik besloten haar zelf te wassen, aan te kleden en in haar eigen bed, in haar kamer, te leggen. Pas de volgende dag kwamen ze om haar verder klaar te maken. We hadden het voorrecht haar thuis te mogen houden tot aan de Nederlandse (religieuze) ceremonie. Daar zijn we nu dankbaar voor: we hadden haar nog een paar dagen bij ons in huis, om in intimiteit afscheid te nemen.