Transcription

• Speaker #0

  accompagné d'un intervenant professionnel. Le tout sans tabou. Ce podcast vous est proposé par le comité du barin de la Ligue contre le cancer. Retrouvez en description tous les liens utiles sur les dispositifs et accompagnements abordés dans l'épisode. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans ce nouvel épisode de On Cause. Je suis Amélie, l'animatrice du podcast. Aujourd'hui, je vous propose d'aborder le thème des troubles cognitifs en faisant un focus sur l'attention et la concentration. Car aujourd'hui, une personne sur deux souffre de ce qu'on appelle le brouillard cérébral. C'est un sujet encore trop peu abordé, les effets sont souvent invisibles, et pourtant le cancer peut bel et bien laisser des traces et des séquelles cognitives. Pour cet épisode, je suis accompagnée de Bilal, qui a 25 ans. Bonjour Bilal.

• Speaker #2

  Bonjour.

• Speaker #1

  Merci d'être là pour cet épisode. Et également de Clara Buisson, neuropsychologue. Bonjour. Bonjour Clara, merci d'être là également. Et pour commencer, Biel, est-ce que tu peux nous réexpliquer rapidement ton parcours avec la maladie ?

• Speaker #2

  Ouais. Du coup, moi, à 17 ans, j'ai eu une aplasie médulaire qui est survenue après un épisode hépatique. Donc, à ce moment-là, j'avais 17 ans. J'ai été traité pour ça avec un sérum antilymphocitaire et avec des immunosuppresseurs, du coup, que je devais prendre tous les jours. Sur plusieurs années. Ensuite, en 2021, la maladie a commencé à évoluer vers un stade assez compliqué. Elle allait évoluer vers le sémi-myéloïde aigu. Donc, il fallait faire une greffe. Donc, j'ai eu une greffe un mois après le diagnostic. Et la greffe, je l'ai eue en septembre 2021 avec un peu de chimio avant.

• Speaker #1

  D'accord.

• Speaker #2

  Et voilà.

• Speaker #1

  Et avant cette maladie, est-ce que tu avais déjà des troubles de l'attention ou pas forcément ?

• Speaker #2

  Oui, j'en avais pas mal. Je me rappelle que j'avais du mal à me concentrer, que je devais vraiment faire des efforts pour me concentrer. Mais on va dire que ce n'était pas vraiment handicapant. Pour moi, ce n'était pas un problème à ce moment-là, en tout cas.

• Speaker #1

  Est-ce que c'est pendant les traitements que tu as senti que ça s'est intensifié ou plutôt après, une fois qu'ils se sont terminés ?

• Speaker #2

  Je trouve que c'était plutôt après, en sortant de la greffe, etc. C'est à ce moment-là que j'ai vu que j'avais plus de mal. Déjà, quand je suis sorti, j'étais fatigué. Donc, je pense que ça a joué à ce moment-là. Et encore après, quand j'ai repris des forces, on va dire, là, j'ai remarqué que c'était encore le cas, que j'avais encore du mal.

• Speaker #1

  D'accord. Clara, est-ce que tu peux nous expliquer qu'est-ce que sont les troubles cognitifs ? Parce qu'il n'y a pas tout le monde qui connaît ce terme.

• Speaker #3

  Oui. Trouble, ça veut dire difficulté, et tout ce qui est cognitif, c'est tout ce qui est sous-tendu par le cerveau. Que ce soit la mémoire, la concentration, le fait de pouvoir prendre des décisions, de raisonner, de choisir ses mots. Tout ce que nous permet de faire notre cerveau, c'est tout ce qu'on appelle les fonctions cognitives. Et effectivement, il y a des troubles cognitifs qui peuvent apparaître suite à un cancer ou au traitement.

• Speaker #1

  Et donc Mireille nous disait qu'il avait déjà quelques difficultés d'attention avant. Est-ce que les personnes qui ont des grandes facilités de se concentrer, etc., elles peuvent tout de même être touchées par ces troubles suite à un cancer ?

• Speaker #3

  Alors effectivement, on a des personnes qui ont des très bonnes capacités attentionnelles ou du moins qui arrivent à rester concentrées très longtemps. On a même des personnes au potentiel intellectuelles. après un cancer ou après quelque chose qui aurait touché leur cerveau, le fonctionnement va être chamboulé et du coup, des troubles peuvent apparaître. C'est des fois encore plus difficile pour ces personnes dans le sens où, finalement, ils avaient un très très bon niveau avant et maintenant, ils vont fonctionner comme nous. Et donc, leurs troubles vont encore moins être reconnus parce que justement, moi j'arrive à faire ça et moi aussi, je perds un peu le fil des conversations. Et en fait, les gens se comparent souvent en disant non, non, et en minimisant les troubles, surtout quand finalement ces troubles semblent courants. En réalité, ce qu'il faut regarder, c'est comment on fonctionnait avant et le décalage avec après. Et c'est là où on va pouvoir mesurer, ben oui, il y a eu un réel impact. Donc oui, ce n'est pas parce qu'on a un très bon niveau avant, que ce soit en mémoire, en attention, en concentration, qu'on sera préservé.

• Speaker #1

  D'accord. Et tu peux nous expliquer si c'est le cancer qui engendre ces troubles ? Est-ce que ce sont les traitements, les effets secondaires ? Est-ce qu'il y a d'autres facteurs ? Bilal nous parlait notamment de la fatigue.

• Speaker #3

  Très bien Bilal. C'est exactement ça. Il y a plusieurs facteurs. Il y a déjà la réaction inflammatoire qui peut être provoquée par le cancer, qui va aller perturber le fonctionnement cérébral, en tout cas qui peut perturber. Il y a les traitements, ça, ça a été prouvé. On ne sait pas pourquoi certaines personnes sont plus ou moins sensibles, mais en tout cas, suite à de la chimio, à de l'hormonothérapie ou à de la radiothérapie, effectivement, il y a des personnes qui vont développer des troubles cognitifs. Et on s'est rendu compte, grâce aux imageries, que c'est même des neurones, comme des petits chemins dans le cerveau, qui vont être abîmés, voire détruits. Donc voilà, tout ne sera pas détruit, mais il y a des choses qui vont être fragilisées, en tout cas à cause des traitements, et ça, ça a vraiment été prouvé. Après, il y a d'autres choses. On connaît tous des personnes avec le stress qui perdent leurs moyens ou lors d'un examen qui perdent leurs mots. C'est exactement ça. Le stress va avoir un impact déjà de façon générale sur le cerveau. Mais dans le parcours de soins de quelqu'un qui vit un cancer, les stress vont être extrêmes. Et ces stress vont venir remanier le fonctionnement cérébral. Donc, tout va être réadapté et on va perdre beaucoup d'énergie pour gérer ce stress, pour gérer les émotions. Il y en a beaucoup qui n'arrivent plus à gérer leurs émotions et donc qui passent du rire aux larmes, par exemple, très facilement. Vous voyez, là, j'ai perdu mes mots. J'étais en train de stresser parce que j'ai beaucoup de choses en tête. Et hop, j'ai perdu le fil. Donc, en fait, ça arrive à tout le monde. Mais ceux qui vivent des stress intenses vont être encore plus chamboulés. Il y a la fatigue, comme tu l'as très bien dit. Il y a les douleurs qui vont venir impacter le fonctionnement cérébral. Même la dépression qui peut des fois... suivre le cancer. Et donc, il faut pouvoir prendre en charge déjà les troubles de l'humeur, les troubles du sommeil, pour pouvoir après essayer de récupérer plus rapidement.

• Speaker #1

  C'est vraiment un tout à prendre en compte. Parce que Béatrice, tu me disais que pendant les traitements, tu ne sentais pas d'évolution au niveau de l'attention. Après, tu étais hospitalisé, j'imagine, pour la greffe. Est-ce que tu avais des occupations pendant ce temps-là ?

• Speaker #2

  Je n'en avais pas tellement. Franchement, il y avait la télé, mais c'était vraiment ennuyant. En plus, à ce moment-là, je n'étais pas vraiment d'humeur à faire quoi que ce soit. Donc non, c'était un moment compliqué. Franchement, je ne sais même plus comment j'ai fait. Je ne sais pas.

• Speaker #1

  C'est pour ça qu'après, tu es sorti. Tu as repris, entre guillemets, ton quotidien, même s'il y a eu des chamboulements. Et c'est là, peut-être, que tu t'es rendu compte que l'attention a été impactée. C'est bien ça ?

• Speaker #2

  Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  Est-ce que tu peux nous donner des exemples de déconnexion, de perte d'attention qui arrive dans ton quotidien ?

• Speaker #2

  Ça peut arriver en regardant une vidéo, un film ou quoi. Je peux me perdre dans mes pensées, par exemple. J'ai une pensée n'importe laquelle qui vient, et puis je commence à débattre dans ma tête là-dessus, et au final, je ne suis pas le film. Donc il faut que je retourne en arrière. Ou sinon, quand je parle aussi, ça peut arriver. Quand je parle et que je n'arrive plus à suivre la conversation, Il faut que je me concentre ou je me concentre sur un autre truc ou sur une autre conversation qui est à côté. Ça, c'est assez commun.

• Speaker #1

  Est-ce que ça impacte aussi ta volonté d'apprendre des choses peut-être ?

• Speaker #2

  Oui, quand même, parce que souvent quand j'essaie de me lancer dans un apprentissage quelconque, j'ai toujours du mal à rester concentré sur ce qu'il faut apprendre, en fait, plus de cinq minutes. Même si c'est intéressant, je vais commencer à lire, mais je ne vais pas réussir à rester focus.

• Speaker #1

  Clara, est-ce que tu peux nous expliquer ce que c'est l'attention finalement ?

• Speaker #3

  En réalité, il n'y a pas qu'une seule forme d'attention. Il y en a plusieurs. Par exemple, l'attention sélective, le fait d'être au travail et d'avoir des collègues qui parlent, comme tu disais, peut-être à proximité, d'arriver à ne pas écouter ce qui se passe pour rester concentré sur sa tâche. Ou quand on travaille à la bibliothèque et qu'il y a les notifications qui font vibrer le téléphone, arriver à se dire non, non, là je reste focus, ça c'est l'attention sélective. Après, il y a une autre forme d'attention qui est l'attention soutenue. C'est le fait de pouvoir rester concentré, par exemple tout le long d'un film. On est là et on arrive à suivre le film jusqu'au bout sans complètement décrocher à un moment. Et puis, il y a d'autres formes d'attention comme par exemple l'attention divisée, le fait de faire plusieurs tâches en même temps. Je ne sais pas, réserver des billets de train sur Internet pendant qu'on suit en même temps une série. On arrive à faire à peu près les deux en même temps sans perdre totalement le fil. Ou de faire la cuisine, on suit une recette. C'est assez simple, en temps normal, on a tout ce qui est noté. On arrive à faire cette recette et à la suivre pendant qu'on a la mamie au téléphone. Et on arrive à peu près à suivre les deux, ça c'est de l'attention divisée. Donc en réalité, il n'y a pas qu'une seule forme d'attention, il y en a plusieurs.

• Speaker #1

  D'accord, donc toutes ne sont pas forcément impactées.

• Speaker #3

  Alors très fréquemment, les attentions sont impactées, après à différents degrés. C'est-à-dire qu'il y en a qui vont avoir énormément de difficultés avec l'attention divisée. Par contre, l'attention sélective fonctionne encore à peu près, mais c'est vrai que très fréquemment, on s'est rendu compte que les personnes, suite au cancer, suite au traitement, etc., avaient des difficultés dans plusieurs formes d'attention. Et c'est vrai que c'est compliqué, du coup, pour fonctionner au quotidien. Ça va aussi impacter notre mémoire, parce que si on n'est pas concentré ou attentif, on ne va pas retenir les informations. En tout cas, les problèmes attentionnels vont venir perturber beaucoup de choses dans notre quotidien.

• Speaker #1

  D'accord. Et Bielel, est-ce que tu as l'impression que ces troubles évoluent, que ce soit positivement ou négativement ?

• Speaker #2

  Je n'ai pas l'impression que ça change. Par rapport à avant la maladie, oui, ça a quand même évolué du coup. Mais non, actuellement, je n'ai pas l'impression que ça évolue en positif ou en négatif.

• Speaker #1

  Parce que Clara, est-ce que ces troubles sont permanents ou non ?

• Speaker #3

  Grande question. Les études sont toutes d'accord là-dessus. C'est réversible. Donc ça, c'est la bonne nouvelle. Par contre, elles ne sont pas d'accord sur le temps moyen pour récupérer. Il y en a qui disent en moyenne deux ans. Maintenant, j'ai aussi lu des études, alors c'est des cas plus rares, où les troubles duraient jusqu'à dix ans après le cancer. Et c'est vrai que du coup, ça va affecter notre vie sociale, professionnelle, familiale. Ça va avoir un réel impact et c'est pour ça qu'il faut en parler et pouvoir mettre des choses en place. En tout cas, je vous invite vraiment à échanger là-dessus et à aller trouver de l'aide parce que ça peut être vraiment handicapant.

• Speaker #1

  Il ne faut pas hésiter à être accompagné. Très sûr.

• Speaker #3

  Alors, dans l'idéal, par des professionnels, il y a les orthophonistes qui sont remboursés, les neuropsychiatres encore. Mais il existe des plateformes comme Oncogit, par exemple. Alors là, c'est quelque chose sur les ordinateurs. Des ateliers qui ont lieu tous les mois pour justement entraîner les capacités attentionnelles et de mémoire également. En temps normal, c'est payant, mais si vous vous rapprochez des ligues contre le cancer, ils vous aident financièrement, enfin ils vous payent l'adhésion à cette association qui est en cogite. Et du coup, vous pouvez bénéficier de ces ateliers une fois par semaine. Ils ont même mis en place maintenant quelque chose. Les ateliers en temps normal, c'était pour les adultes. Et maintenant, ils ont mis des nouveaux ateliers en place, ce qu'ils appellent AJA, pour, si je ne me trompe pas, adolescents, jeunes adultes.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait.

• Speaker #3

  Donc, c'est des temps un peu plus courts, mais effectivement, c'est des ateliers où on peut rencontrer des personnes à peu près de nos âges et pouvoir échanger avec des neuropsychologues formés au cancer. Parce qu'il n'y en a pas encore assez formés. Heureusement, ça se développe. En tout cas, c'est pour pouvoir aller entraîner ses capacités attentionnelles, pour pouvoir aller tester et surtout sentir quand est-ce qu'on décroche. Comment on raccroche les wagons derrière pour se remobiliser ? Donc voilà.

• Speaker #1

  Oui, c'est un beau dispositif. Bilal, est-ce que toi, tu arrives à parler de ces troubles de l'attention ? Est-ce que tu arrives à expliquer à tes proches parfois pourquoi tu n'arrives pas à rester concentré dans une conversation, par exemple ?

• Speaker #2

  Non, pas tellement. Je ne leur ai pas trop parlé de ça. Au final, ils sont un peu habitués au fait que, par exemple, quand je leur parle, je fais d'autres choses en même temps. Je peux continuer une conversation en changeant de pièce et en revenant ou en faisant à manger ou en faisant autre chose. Donc je pense qu'ils sont habitués, ils savent que je marche comme ça et voilà, ça ne les dérange pas, je pense.

• Speaker #1

  Donc tu n'as pas forcément reçu de reproches ?

• Speaker #2

  Non, pas de leurs parents.

• Speaker #1

  Ok, tant mieux. Parce que j'ai eu l'occasion de discuter avec d'autres personnes qui, elles, peuvent avoir des reproches par rapport à cela. Il y a aussi ce stress de se dire... on est jeune, on est dynamique, on est censé être concentré, on est censé faire 1,35 heures de travail, être concentré là-dessus. Et ça peut être vraiment un stress d'en parler parce qu'il y a cette pression sur elle. Et donc, toi, Biège, je me tourne vers toi, est-ce que ça a déjà été minimisé ? Est-ce qu'on t'en a parlé à l'hôpital ? Parce que c'est aussi un sujet qui est peu évoqué.

• Speaker #2

  À l'hôpital, non, pas du tout. Je ne crois pas, en tout cas, je n'ai pas le souvenir.

• Speaker #3

  Alors, en réalité, pour avoir eu des retours de patients et patientes, quelques années en arrière, même encore six ans en arrière, c'était très peu évoqué. Après, c'est compréhensible, les oncologues sont là pour... pour maintenir en vie finalement. Donc eux, leur travail, c'est ça, c'est leur priorité. Par contre, ce qui se passe après le cancer, ça va avoir un impact et c'est là où il va falloir commencer à en parler. Et heureusement que ça se développe et qu'il existe des choses comme ce podcast parce qu'effectivement, ça manque de reconnaissance. En tout cas, c'est des troubles peu reconnus en France alors que dans d'autres pays, on en parle depuis des années. Tu parlais au tout début de brouillard cognitif, ça vient des années 90. En 90, il y en avait déjà qui... D'écriver après une chimiothérapie, être dans un espace de brouillard cérébral, d'être à côté de leur basket, de ne plus arriver à suivre le fil des conversations, de ne plus arriver à lire, de perdre leur mot. Et c'est vrai que dans d'autres pays, dès les années 90, ils ont mis un terme là-dessus, le chémophobe ou le chémobrain, alors qu'en France, on commence seulement à en parler. Donc heureusement que ça se développe. Et oui, c'est peu reconnu, mais c'est un réel handicap invisible.

• Speaker #1

  Et toi, en tant que professionnelle dans ce domaine, est-ce que tu as aussi l'impression que la société en général, pas forcément les professionnels, les chercheurs, etc., mais que la société minimise ses troubles ? Par exemple, il y a une des jeunes que j'ai pu rencontrer qui m'a dit qu'elle a déjà eu la remarque, nous aussi on est fatigué, nous aussi là on a du mal à se concentrer. Quel retour tu as déjà eu là-dessus ?

• Speaker #3

  Alors effectivement, c'est souvent minimisé. Je pense que ce n'est pas l'entourage qui pense à mal, mais que c'est le manque d'informations qu'il y a. sur ces troubles-là. Et c'est vrai que comme ça peut être des choses un peu courantes, avec « bon, maintenant, concentre-toi, ok » , non, en fait, on s'est rendu compte que, même quand on fait des imageries cérébrales, il y a des choses qui ont été modifiées dans le cerveau. Et ce n'est pas juste un manque de motivation des personnes, ou quelque chose qu'on prend à la légère. Non, pas du tout. C'est des réelles difficultés qui apparaissent. Avant, on fonctionnait d'une certaine manière, on avait des automatismes. Et maintenant, il y a des difficultés qui apparaissent et qui vont nous demander énormément d'énergie. Donc, on va peut-être se concentrer, on va peut-être réussir la même tâche que quelqu'un d'autre. Mais nous, ça nous aura épuisés et après, les batteries seront vides.

• Speaker #1

  Ne pas culpabiliser si des personnes sentent qu'elles sont en difficulté ou qu'elles reçoivent des remarques par rapport à cela.

• Speaker #3

  C'est difficile.

• Speaker #1

  Oui, c'est sûr.

• Speaker #3

  Mais c'est vrai que c'est important d'expliquer. C'est pour ça qu'heureusement qu'il y a des livres, des podcasts. parce que justement, elles vont pouvoir s'appuyer dessus en expliquant à leurs proches que non, non, c'est avéré, c'est des troubles qui existent. Et il y a une différence entre quelqu'un qui n'arrive pas à se concentrer ou qui perd le fil au bout de 20 minutes et quelqu'un qui n'arrive pas à rester concentré plus de 4 minutes sans perdre le fil et qui ne peut plus rien faire parce que du coup, suivre une formation pour apprendre un travail, c'est compliqué, ou pour faire une reconversion professionnelle, ou pour... Voilà, si on n'arrive pas à rester concentré plus de 4 minutes, c'est très, très compliqué.

• Speaker #1

  Est-ce que ça joue sur ton intégrité, sur ton estime de toi-même ? Par exemple, tu nous disais que tu n'arrives pas forcément à te concentrer pour apprendre certaines choses.

• Speaker #2

  Oui, quand même. Surtout quand j'ai envie d'apprendre des choses et de me professionnaliser sur un certain sujet, sur un certain domaine. J'ai comme exemple la cybersécurité. À un moment donné, je voulais commencer des cours. Et en fait, j'ai vite décroché. Au bout de quelques semaines, j'en pouvais plus parce que ça demandait trop d'efforts, de concentration. Et au final, j'avais l'impression de ne pas avoir appris tant que ça pour des efforts énormes, je trouve.

• Speaker #1

  Est-ce que ça t'inquiète pour ton projet professionnel ?

• Speaker #2

  Oui, quand même. Je ne sais pas encore vers quoi exactement me tourner, mais en fonction, je pense que ça jouera sur ma décision au final.

• Speaker #1

  Tu tourneras vers quelque chose où tu pourras mettre en place des moyens pour rester plus concentré, pouvoir faire des pauses, j'imagine ?

• Speaker #2

  Oui, je pense, oui.

• Speaker #1

  Parce que je disais avant qu'il y a ce stress, qu'on est jeune, il faut faire 35 heures. Il y a des personnes qui culpabilisent d'être au travail, de ne pas réussir à se concentrer. C'est déjà quelque chose que tu as entendu, Clara ?

• Speaker #3

  Alors, en tout cas, l'idée que par le passé, on arrivait à rester concentré très longtemps, ça, c'est une idée répandue. au sein de la société. Et en réalité, il a été prouvé qu'au-delà de 20-25 minutes, ce n'est pas possible, on a forcément des décrochages attentionnels. Autre, en dehors des maladies, quelqu'un qui va bien va forcément décrocher au bout de 20-25 minutes et va se remobiliser. Donc ça va être une pensée qui arrive, ça va être, hop, on a regardé par la fenêtre, mais on arrive à se remobiliser et donc on a l'impression de rester concentré, par exemple, pendant tout un cours magistral d'une heure, alors qu'en réalité, pas du tout. On a eu un petit décrochage. mais on s'est remobilisés. Là, la différence, c'est que les décrochages vont être beaucoup plus nombreux et on ne va pas s'en rendre compte. En tout cas... On n'y fait plus attention parce que c'était automatique de se remobiliser. Et quand on a ces troubles qui apparaissent, il va falloir apprendre à identifier les moments où « Ah oui, là je suis en train de décrocher totalement. Stop, je refais focus et il faut que maintenant je me remobilise et que je me remette dans la tâche en cours pour ne surtout pas perdre le fil. » Et ça, c'est un entraînement qu'on peut faire alors que c'était quelque chose d'automatique avant. Voilà la principale difficulté. Donc oui, faire des pauses, c'est même... essentiel. C'est quelque chose que je conseille pour les personnes qui veulent reprendre le travail. Je leur explique aussi que c'est bien de bailler, mais ça peut servir à tout le monde. Alors peut-être pas en pleine réunion parce que ce sera très mal reçu, mais bailler, ça permet d'oxygéner le cerveau. Aller faire une pause pour se faire un thé ou un café. Alors c'est peut-être pas le top le thé ou le café, mais en tout cas quelque chose qui vous fait du bien. Aller aux toilettes ou juste fermer les yeux et se dire, ok, là je prends deux minutes pour moi et maintenant je me reconcentre, mais je suis... à fond. C'est des petites choses qui vont vous permettre de tenir plus longtemps finalement. Plutôt que de rester de se dire, allez j'ai la tâche à faire, je la finis, je suis épuisée et puis il y aura des choses qui vont être oubliées, qui vont passer à la trappe et après on doit encore revenir dessus. Ça, ça va nous demander une énergie débordante. Donc surtout, sentir, s'observer et quand on décroche, essayer de se remobiliser.

• Speaker #1

  Tu parlais d'entraînement pour justement se remobiliser. Sur son attention, sa concentration, est-ce que toi, Bilal, tu as mis en place des techniques ou des stratégies pour, entre guillemets, t'aider au quotidien ?

• Speaker #2

  Pour m'aider, je ne sais pas. En tout cas, ce que je fais, comme j'ai pu le dire avant, c'est faire des choses en même temps, essayer d'occuper mon cerveau comme je peux pour ne pas qu'il vrille sur autre chose. Donc oui, ça peut être... marcher, faire des choses en même temps, du coup faire deux choses en même temps.

• Speaker #3

  Donc une tâche qui demande peu d'attention, qui est automatique comme marcher, avec quelque chose d'autre en même temps qui demande plus d'énergie. Parce qu'il y en a plein avec l'attention divisée qui n'arriveront plus à faire deux tâches qui demandent beaucoup d'attention. Donc ça, ça peut être une idée, si toi l'attention divisée fonctionne encore, super.

• Speaker #2

  Sinon, ce que j'aime bien aussi faire, pour éviter de décrocher tout le temps en fonction de ce que je fais, C'est juste changer de sujet. Par exemple, si je suis sur un certain sujet et que j'essaie d'apprendre quelque chose, je vais apprendre quelques minutes dessus. Et dès que je vois que je décroche, je vais aller sur autre chose. Pas forcément un autre sujet, mais par exemple une autre activité. Du coup, je change à chaque fois comme ça.

• Speaker #3

  Ça te permet de mobiliser d'autres zones du cerveau pour après revenir après et retrouver ton énergie sur ce que tu étais en train de faire.

• Speaker #1

  C'est intéressant. Est-ce que tu as déjà contacté un professionnel pour être accompagné ?

• Speaker #2

  Non, j'ai dans l'idée de le faire pour un peu plus comprendre quand même comment je fonctionne et si on peut peut-être améliorer ça avec des exos ou quoi. Mais pour le moment, non.

• Speaker #1

  Pour l'instant, ce n'est pas ta priorité ?

• Speaker #2

  Non, pas tout de suite, non.

• Speaker #1

  Est-ce que tu t'es aussi habitué peut-être ?

• Speaker #2

  Oui, clairement, oui.

• Speaker #1

  D'accord. Claire, tu parlais avant des neuropsychologues spécialisés en oncologie. Est-ce qu'il est important d'aller vers ces personnes qui sont spécialisées avec le cancer, etc. ?

• Speaker #3

  Alors, il faut savoir que les neuropsychologues ne sont pas formés actuellement lors de leur parcours d'études par rapport au cancer. Il y a déjà tellement de choses, la psychiatrie, l'autisme, etc. Ce n'est pas encore assez connu en France. Donc, ce n'est pas une spécialisation des neuropsychologues lors de leur parcours d'études. Par contre, c'est intéressant de pouvoir... se tourner vers des neuropsychologues qui vont au moins aller se renseigner. Je parlais avant d'oncogites, eux c'est des psychologues qui ont été formés à qu'est-ce qui se passe, etc. C'est intéressant pour deux choses. Tous les neuropsychologues savent que le bilan neuropsychologique a ses limites. Donc un bilan c'est des tests à passer pour évaluer différentes mémoires et voir qu'est-ce qui ne fonctionne plus, moins bien ou qu'est-ce qui est encore préservé. Le bilan n'est pas... une situation de vie quotidienne, c'est-à-dire que le bilan va se faire dans le calme, sans stress. À la rigueur, il y a de temps en temps des épreuves chronométrées, on peut voir des choses apparaître, mais c'est vraiment des conditions idéales, il n'y a pas de distractions visuelles ou auditives, alors que dans notre vie quotidienne, on en a des distractions quotidiennement. Donc il y a déjà des limites à ce bilan. Parfois, les tests sont réussis, mais en situation réelle, on va être impacté. Le bilan ne dure que deux heures, deux heures et demie. Quand on a toute une journée de travail devant nous, ce n'est pas du tout la même attention. On connaît, tous les neuropsychologues connaissent ses limites. Par contre, il existe des choses que les neuropsychologues formés savent, c'est que le bilan peut aussi être... parfaitement réussi et pourtant il y a des troubles. En fait, on s'est rendu compte dans des études que le fonctionnement cérébral est différent. Par exemple, il y avait une étude avec deux jumelles, j'en parle très rapidement, il y avait deux jumelles qui devaient faire la même tâche sauf qu'une des deux avait eu un cancer et des traitements. Les deux réussissent parfaitement la tâche et on regarde ce qui se passe dans leur cerveau. Et en fait, il y a des zones qui vont s'allumer dans le cerveau de la première jumelle. Elle a eu le lobe frontal, des endroits comme ça qui se sont activés pour réussir cette tâche. Celle qui a vécu un cancer, ou en tout cas les traitements, etc., va avoir les mêmes zones qui s'allument dans le cerveau et d'autres en plus. Et en réalité, on s'est rendu compte que ceux qui sont en rémission de cancer vont avoir d'autres, en tout cas de plus nombreuses zones dans le cerveau qui vont venir s'activer et qui vont devoir être freinées. Et en fait, ça va demander beaucoup plus d'énergie et on ne sait pas expliquer pourquoi. C'est un remaniement cérébral. Donc en réalité, les tests neuropsychologiques peuvent dire « ok, tout va bien » , mais la personne sera épuisée après et ne tiendrait jamais le coup sur toute une journée comme quelqu'un d'autre aurait pu le faire. Donc effectivement, il y a des limites, il y a des choses à nuancer, il y a des choses qui peuvent s'expliquer et qui sont importantes d'être communiquées. Et c'est pour ça que c'est d'autant plus important d'aller vers des personnes qui s'y connaissent ou au moins qui iront se renseigner.

• Speaker #1

  D'accord. Et est-ce que tu peux nous donner quelques exemples de techniques ou de stratégies pour... maintenir son attention, ou en tout cas ce qui est proposé ?

• Speaker #3

  Alors, il existe des choses, mais je crois qu'effectivement le plus efficace, pour être honnête, c'est l'auto-observation. Ce que je disais avant, pouvoir observer quand est-ce qu'on va décrocher, en prendre conscience pour après se remobiliser derrière. Ça, c'est la première étape. Et je parlais avant d'Oncogit. Oncogit va vraiment faire ça. C'est des exercices poussés pour entraîner l'attention, recréer des connexions dans le cerveau. Mais ça va surtout permettre d'observer, ok, là je perds le fil, comment je raccroche les wagons derrière et d'échanger. Parce que durant ces ateliers, on est avec d'autres personnes en visio, mais il y a aussi un neuropsychiatre formé qui est là pour vous conseiller. Ok, là vous avez perdu le fil, comment vous avez raccroché les wagons ? Et vous, et vous, et on entend des stratégies qui existent. Donc ça, c'est vraiment chouette. Moi, je conseille à tous mes patients, patientes, d'aller vers cette plateforme. En tout cas, je la trouve très bien faite, même si c'est en visio. Donc voilà, c'est surtout s'observer et après observer aussi est-ce qu'il y a des moments dans la journée où on est plus ou moins sensible au décrochage, est-ce qu'on est plus vite fatigable en fin de journée, ou au contraire le début de la journée c'est compliqué parce qu'il faut se mettre en route, ou est-ce que quand on a faim on n'est plus bon à rien, et c'est des petites choses qu'on peut observer pour améliorer notre quotidien et faire les choses importantes à certains moments précis. Donc je parle beaucoup. Je pense que j'en ai perdu beaucoup, mais si vous mettez pause ou que vous revenez en arrière sur ce podcast, vous aurez toutes les informations.

• Speaker #1

  Au final, c'est déjà ce que tu as un peu commencé à faire, Bilal. Donc, tu as remarqué comment maintenir un peu plus longtemps ton attention. Est-ce que tu as aussi remarqué à quel moment de la journée c'est plus difficile ?

• Speaker #2

  Déjà, le plus facile, je trouve, personnellement, c'est le matin. Pas tout de suite au réveil, mais au bout d'une heure, on va dire. Là, c'est parfait où je peux faire plusieurs... plusieurs activités. Même si je décroche, je passe sur une autre et ça va. Je ne suis pas trop fatigué. Mais à partir de 15-16 heures, je commence à avoir du mal à me concentrer et je pars un peu dans tous les sens.

• Speaker #1

  Avant, on parlait d'estime de soi, etc. Est-ce qu'aujourd'hui, tu as quand même accepté ces difficultés ? Tu arrives à passer à autre chose sans être trop frustré ou c'est encore assez présent ?

• Speaker #2

  Euh... Non, ça va. On va dire que je sais que je suis comme ça et que voilà, non, en vrai, ça va.

• Speaker #3

  Est-ce que tu es comme ça ? Oui, mais c'est réversible. Il y a des choses à faire. Donc, tu vas aussi gagner petit à petit. Tu vas récupérer petit à petit et c'est important de le dire. Après, c'est bien aussi de sentir ses limites ou pas. Et il y a des personnes qui ne fonctionnent plus comme avant, mais finalement, ça ne les gêne pas au quotidien. Vous avez eu un parcours de soins assez compliqué. Si vous êtes bien comme ça, vous n'avez pas forcément besoin de chercher de l'aide pour récupérer. En tout cas, il existe des aménagements, des choses qui peuvent aider.

• Speaker #1

  Il faut se sentir prêt à se lancer dans le parcours aussi.

• Speaker #3

  Alors le parcours, oui et non, ça peut être plus ou moins long. Ça peut juste être échanger une petite heure sur, en fait, je ne suis pas fou. Ces troubles, ça existe. Et comment je peux en parler à mon entourage ? Où est-ce que je peux trouver des informations pour les renseigner là-dessus ? Et est-ce que ça va changer un jour ? Rien que ça. Ça peut déjà tout changer pour le quotidien d'une personne. Voilà, de savoir que non, c'est pas juste de l'inattention parce qu'on n'est pas motivé. Non, rien à voir. Il y a vraiment des choses qui se sont réorganisées dans le cerveau et le cerveau ne fonctionne plus de la même façon. De nouveaux automatismes à prendre.

• Speaker #1

  pouvoir s'adapter, c'est ça. Est-ce que Bilal, tu aurais un conseil ou un message à faire passer aux personnes qui, peut-être, elles, n'ont pas encore accepté ces difficultés ?

• Speaker #2

  Hum...

• Speaker #0

  Je ne sais pas trop. Vu que je l'ai un peu accepté, je me dis que pour le moment, ça ne m'handicape pas trop. Mais si à un moment donné, ça vous handicape trop et que vous pensez qu'il faut faire quelque chose, si vous avez l'énergie, essayez de parler à quelqu'un et de voir des personnes qui peuvent vous aider.

• Speaker #1

  Merci Bilal. Clara, un dernier conseil peut-être ? Ou un message, comme tu préfères.

• Speaker #2

  S'il y avait un message, ce serait que les troubles cognitifs sont bien réels. Ça touche plus d'une personne sur deux en rémission de cancer. Donc n'hésitez pas à en parler. Il y a des moyens de vous aider. Ou en tout cas, vous n'êtes pas fous. On a vraiment vu des choses dans le cerveau en imagerie qui prouvent qu'il y a des choses qui se réorganisent et qu'on ne peut plus fonctionner comme avant.

• Speaker #1

  Oui, tout à fait, parce que même si peu de personnes en parlent, les troubles de l'attention suite à un cancer, ça existe. Cela peut arriver à n'importe qui, peu importe son histoire avant, peu importe ses traitements, peu importe son parcours. Donc, si vous rencontrez des difficultés, n'hésitez pas à vous faire accompagner, si vous vous sentez prêt également. En tout cas, le comité du barin de la Ligue contre le cancer propose, comme Clara en a déjà parlé, d'offrir un accès au parcours Oncogit. qui est un parcours d'accompagnement à la remédiation cognitive proposé via la plateforme numérique. On l'a bien vu, les troubles cognitifs, oui, ça perturbe, mais ce n'est pas permanent et on peut s'y adapter. Merci à tous les deux pour cet épisode qui était très, très intéressant. Merci à vous de nous avoir écoutés et on se retrouve une prochaine fois. Au revoir.

• Speaker #0

  Merci, au revoir.

• Speaker #3

  Merci pour votre écoute. Si cet épisode vous a plu... Aidez-nous à le faire connaître en en parlant et en le partageant autour de vous. Retrouvez toutes les actions menées par le comité du barin de la Ligue contre le cancer sur nos réseaux sociaux et sur notre site ligue-cancer.net. Toutes nos activités et services sont gratuits. Alors n'hésitez pas à nous contacter. Créée en 1918, la Ligue contre le cancer est la seule association qui se bat sur tous les fronts de la maladie. A bientôt pour un prochain épisode.