Transcription

• Speaker #0

  accompagné d'un intervenant professionnel. Le tout sans tabou. Ce podcast vous est proposé par le comité du barin de la Ligue contre le cancer. Retrouvez en description tous les liens utiles sur les dispositifs et accompagnements abordés dans l'épisode. Bonne écoute !

• Speaker #1

  Bonjour à toutes et à tous et bienvenue dans ce nouvel épisode de On Cause. Je suis Amélie, l'animatrice du podcast. Aujourd'hui, on va parler de partage, de lien et surtout de solidarité. Parce que traverser un cancer en tant que jeune adulte, ça peut être un isolement immense. C'est pour ça que trouver un camarade ou un compagnon qui a vécu ou qui vit la même chose peut être d'une grande aide. Aujourd'hui, pour parler de ce sujet, je suis accompagnée de Yuri, jeune adulte âgée de 25 ans. Bonjour Yuri.

• Speaker #2

  Bonjour Amélie.

• Speaker #1

  Bienvenue. Et à mes côtés également, Pascal, directrice du comité du barin de la Ligue contre le cancer. Bonjour Pascal.

• Speaker #3

  Bonjour Amélie.

• Speaker #1

  Bienvenue à toi également. Alors pour commencer, Yuri, est-ce que tu peux nous rappeler rapidement quel cancer tu as eu et à quel âge ?

• Speaker #2

  Alors, moi j'ai eu à l'âge de 14 ans un ostéosarcome sur le tibia gauche.

• Speaker #1

  Et donc tu étais hospitalisé dans le service pédiatrique, c'est bien ça ?

• Speaker #2

  C'est ça, j'étais hospitalisé dans le service d'oncologie pédiatrique de l'hôpital d'Haute-Pierre. Et c'est une hospitalisation qui a duré 10-11 mois à peu près.

• Speaker #1

  Et pendant ces mois-là, est-ce que tu t'es senti seul ? Alors,

• Speaker #2

  dans le service de pédiatrie, on a quand même cette chance d'être dans un service qui est un peu fermé, cloîtré pour les jeunes. C'est-à-dire que le service est un peu organisé de manière circulaire. C'est un rectangle, je pense, dans lequel on a les chambres tout autour. Et en général, les portes des chambres sont ouvertes avec une grande pièce de vie commune au centre. Donc dans le service de pédiatrie, on vit tous ensemble en général, c'est un peu une grande famille, on ne sent pas vraiment la solitude.

• Speaker #1

  C'est vrai que souvent les services pédiatriques sont pensés de manière à ce que la vie à l'hôpital soit plus agréable, plus confortable. Mais une fois arrivé à l'âge de 18 ans, là on passe dans un service plus classique, où les jeunes adultes sont mélangés avec des personnes plus âgées et là l'isolement peut se faire davantage ressentir. Pascal, comment est-ce que tu peux nous expliquer ce sentiment ?

• Speaker #3

  C'est effectivement ce sentiment qui a été exprimé lorsqu'on l'a rencontré pour la première fois à un groupe de jeunes. D'emblée, ils nous ont dit que ce n'est pas un univers qui nous correspond et où on trouve notre place. Nous, ce qu'on aimerait bien, c'est que les couleurs soient différentes, que quelque part le mobilier soit différent. Il y en a un qui m'a dit, ça serait bien que finalement on ait des fauteuils pour pouvoir s'affaler quand les copains viennent nous voir. Et c'est vrai qu'ils ne trouvaient pas leur place. Et même pour échanger, discuter, discuter de quoi ? Un jeune m'a raconté un jour qu'il souffrait énormément. Il était au fond de son lit et il avait à côté un papy qui lui dit, ça se voit que tu n'as pas fait la guerre toi. Et là, il a senti le grand dégoût. qu'à l'âge, il n'a même pas répondu. Et oui, c'est là qu'il s'est rendu compte que ce n'était pas son monde.

• Speaker #1

  Oui, il y a une sensation d'être hors norme aussi. Déjà que ce n'est pas, dans l'esprit des autres, ce n'est pas normal, ce n'est pas habituel plutôt d'avoir un cancer à cet âge-là. Mais en plus, quand on voit qu'on est entouré de personnes âgées, ce sentiment est encore plus renforcé.

• Speaker #3

  Oui, il est plus renforcé. Et puis, comment accueillir les copains ? qui viennent vous voir quand on est dans une chambre, avec quelqu'un qui est à côté qui a un autre âge, c'est compliqué. C'est compliqué. Et ça, ça a été très vite exprimé et on l'a entendu.

• Speaker #1

  On va en parler davantage par la suite. Mais je ne sais pas toi, Yuri, est-ce que tu t'imaginerais être dans ce genre de situation ?

• Speaker #2

  Alors, comme je viens un peu de le dire avant, moi, je n'ai pas trop été confronté à ça. mais hum c'est Pour rebondir sur ce que Pascal vient de dire, nous, dans le service de pédiatrie, on sent vraiment que tout a été pensé pour. C'est-à-dire que vraiment, la pièce de vie commune, on a des canapés, c'est un espace vraiment très ludique pour les enfants, avec des jolies couleurs. On a énormément de jeux, de livres, on a plusieurs consoles qui sont là pour les enfants. Bon, on ne les utilise pas vraiment parce qu'on n'est pas trop dans un état pour aller s'amuser. Par contre, quand on veut rencontrer nos amis... En général, quand on est hospitalisé, on n'a pas trop le droit de voir des membres extérieurs à nos parents. C'est-à-dire que moi, par exemple, mes parents avaient le droit de me rendre visite, mais je n'avais pas le droit de voir mon petit frère. Parce qu'il allait à l'école, donc il avait plus de chances d'être malade. Et que pour moi, qui étais avec un taux de globules blancs très bas, c'était risqué pour moi. Donc les quelques fois où je voyais mon petit frère, mais ça aussi, ça a été réfléchi pour, je pense. Je pouvais le voir, mais c'était à travers une vitre. C'était à travers une vitre. Et donc, c'était plutôt bien pensé parce qu'on avait une télé qu'on pouvait voir tous les deux. Et donc, moi, j'étais d'un côté de la vitre et lui de l'autre. Et on jouait ensemble. Mais il faut être en état aussi pour aller jusqu'à cette pièce de rencontre. Ce qui n'arrive pas très, très souvent quand on est sous chimio.

• Speaker #1

  Mais j'imagine que tout de même, le fait de pouvoir voir tes parents, le fait d'être entouré d'autres enfants, ça t'a aidé. En quelque sorte, tu as traversé ce moment compliqué.

• Speaker #2

  Ça, c'est justement quelque chose de vraiment très, très essentiel. Un patient, en général, qui n'est pas accompagné, aura beaucoup plus de mal à garder le moral pour se battre contre la maladie. Et effectivement, mes parents, c'est normal, ne pouvaient pas être présents 24 heures sur 24. Et donc, les quelques fois où ils n'étaient pas là, moi, j'avais la chance d'avoir, même si je ne voyais pas constamment les jeunes des autres chambres, de voir le personnel médical, etc., qui passait. qui passait dans le couloir, c'était un service qui était vivant. Donc, j'ai un souvenir de solitude que j'avais eue. Ma chimio a duré à peu près une année. Et en plein milieu de cette année, il y a une période où je m'arrête pour ma chimio pendant deux mois. Pour un mois où je récupère mes forces. Ensuite, j'ai une opération. Et ensuite, j'ai de nouveau un mois de récupération après la chirurgie. Et pendant cette période-là, j'étais plus hospitalisé dans le service d'oncologie pédiatrique. Du coup, j'étais dans un service de chirurgie orthopédique. Un service bien différent, où là, on est dans notre chambre, enfermé, avec la porte fermée. On voit le personnel médical quand on les appelle. Certes, on a le droit aux visites, mais je me souviens avoir vécu cette différence très, très mal, au point d'en avoir fait des crises d'angoisse, parce que je me sentais totalement isolé dans ce service-là.

• Speaker #1

  Là, le moral a été impacté.

• Speaker #2

  Là, le moral a pris un bon coup, oui. Mais quand je suis remonté, ça allait mieux.

• Speaker #1

  Oui.

• Speaker #2

  Ça allait mieux.

• Speaker #1

  Pascal, est-ce que tu peux nous en dire davantage sur les revendications des jeunes adultes ?

• Speaker #3

  Oui, c'est vrai. À cette époque, on est au moment des états généraux où les patients se sont exprimés. Les jeunes d'emblée, cette solitude, ils ont marqué. Je suis d'accord avec toi, Yori, pour avoir visité ce service d'onco-pédiatrie. on a l'impression d'être dans une cour de récréation et quand on voit des enfants avec les potes en circuit, c'est vrai qu'on voit beaucoup de liens. Par contre, les jeunes adultes, c'est déjà le lieu et tu le dis effectivement que quand on change de chambre, d'un seul coup, c'est un univers complètement différent dans lequel on se sent seul. Et les jeunes ont exprimé aussi cette solitude, même à la maison, c'est-à-dire garder le contenu, avec ses amis, garder les contacts quand on sait que physiquement on a changé. On a eu deux expressions jeunes qui disent « mais je vois que je suis différent et j'ai peur de faire peur à mes amis » . Et des amis qui nous ont appelés en disant « ben voilà, je veux rendre visite à mon copain qui est hospitalisé et j'ai peur de ma réaction, il va voir sur mon visage que je vais être surpris, que... qui va se passer quelque chose, et pourtant je reste son amie, on est comme avant, on a les mêmes souvenirs, mais là d'un seul coup j'ai peur qu'il y ait cette grosse barrière. Et donc ça, ça a été assez souvent exprimé effectivement.

• Speaker #1

  Donc il y a aussi tout un accompagnement auprès des proches à faire ?

• Speaker #3

  Donc oui, nous d'emblée, et encore maintenant on se dit que peut-être que la ligue contre le cancer, il faut qu'elle pense à l'accompagnement des proches, pas seulement au quotidien, mais qu'on puisse ouvrir nos portes. dans le cadre de l'accompagnement psychologique aux copains qui veulent garder ce contact tout à fait amical quels mots prononcer qu'est-ce qui peut se passer et essayer d'envisager toute situation de façon à ne pas avoir cette angoisse de retrouver son ami qui est malade après

• Speaker #2

  je pense que cette barrière cette barrière du handicap il faut que le patient déjà Sans rendre compte, il faut qu'il soit au courant que c'est quelque chose qui du coup va le suivre. pour le reste de sa vie, il faut qu'il s'y fasse. Bien sûr, avec le temps, un patient est normalement, on l'espère pour lui, en bonne capacité de récupérer et donc de diminuer le choc que va procurer son handicap par rapport à l'autre. Mais il faut que, je pense, que le patient apprenne à vivre avec parce que c'est quelque chose auquel il sera toujours confronté. Et surtout... Dans la balance, je comprends qu'il y a cette crainte, mais le positif de voir son ami qui est là, c'est quand même quelque chose qui est exceptionnel. Alors certes, son ami va prendre un choc en le voyant peut-être, mais c'est quand même quelqu'un qui aura fait l'effort d'être là. Et ça, quand on est patient, qu'on est tout seul, que ça fait six mois qu'on est tout seul, ça fait plaisir. Ça fait plaisir de savoir qu'on a encore des gens qui ne nous ont pas abandonnés. à cause de la maladie, qui pensent à nous, qui veulent nous voir et qui croient en nous. Ça fait souvent plaisir.

• Speaker #3

  Je suis contente de t'entendre parce que c'est ce qu'on dit souvent aux patients. Qui mieux que vous peut nous aider à comprendre les moments que vous passez ? C'est ce dialogue qu'on aimerait bien qu'il puisse se rétablir, que le patient dise aujourd'hui, j'ai pas envie de parler de la maladie, c'est la vie de tous les jours, on va reprendre nos activités. Ou écoute, aujourd'hui, je ne vais pas très bien, mais on peut reprendre plus tard. C'est-à-dire que le dialogue ne soit pas interrompu. Et je pense que les deux personnes peuvent s'entraider dans ce parcours-là. On peut apprendre aussi bien de vous. Et comme un ami peut m'apprendre au moment où je passe cette phase-là. Et à la Ligue contre le cancer, c'est ce qui a peut-être été un peu compliqué au départ. C'est quoi proposer pour... qu'on puisse apporter de l'aide, apporter des espaces où les jeunes adultes peuvent déposer ce sentiment de solitude. Et le constat a été fait en fait que dans les soins de support que l'on propose, puisqu'on propose des groupes de parole, on propose des temps de rencontre, en fait il y avait très peu de jeunes qui venaient, peut-être parce qu'on avait une image vieillotte ? Et donc, il fallait qu'avec d'autres jeunes, on réfléchisse ensemble pour dire, OK, on n'est pas adapté, on est peut-être décalé, mais c'est avec vous qu'on peut construire les choses.

• Speaker #4

  Tout à fait.

• Speaker #3

  Et donc, c'est pour ça qu'on s'est lancé dans ces fameuses soirées pizza, où on s'est dit, c'est quoi la rencontre de jeunes et les temps de rencontre ? Ce n'est pas forcément autour d'une table, dans les murs de la ligue. Je vous... qu'on y amène un peu de convivialité et puis le petit bout de la vie de tous les jours qui fait qu'on se retrouve avec des amis. Cependant, il faut pousser la porte de la Ligue et peut-être là, c'est un peu plus compliqué.

• Speaker #1

  Oui, pour mettre un peu plus de contexte, les soirées pizza, c'est des soirées qui sont proposées au comité du barin une fois par mois, où les jeunes adultes peuvent se retrouver pour échanger sur un thème précis.

• Speaker #3

  Tout à fait.

• Speaker #1

  Et donc aujourd'hui, on fait le podcast. Donc ça a bien évolué. Juste pour revenir un peu en arrière sur ce que tu disais, Yuri, tu étais entouré de tes proches, mais est-ce qu'au final, tu arrivais à tout leur dire ? Ou est-ce que tu savais comment leur faire ressentir tes angoisses, tes difficultés ?

• Speaker #2

  Bien sûr, j'étais entouré de mes proches, ce qui, comme je l'ai dit juste avant, est essentiel pour pouvoir s'en sortir. Par contre, on ne peut pas tout dire. C'est-à-dire que je pense que c'est arrivé à tous les patients d'essayer de tout dire. et de se rendre compte qu'il y a un petit mur, un petit blocage au niveau de la perception de l'autre, ce qui est totalement normal, parce que, et là on n'y peut rien, en général nos proches n'ont pas vécu ce qu'on est en train de vivre. Et donc en général on va essayer de chercher à se rassurer, pour savoir si ce qu'on vit ou ce qu'on ne vit pas est normal. par rapport à notre situation. Et là, malheureusement, ce n'est pas les proches directement qui vont nous aider. On va essayer d'aller chercher ou trouver des nouveaux proches qui ont vécu la même chose que nous, donc d'anciens patients.

• Speaker #1

  Donc là, tu as ressenti le besoin de trouver quelqu'un qui a vécu la même chose que toi ?

• Speaker #2

  À ce moment-là, moi, j'étais totalement perdu. C'est-à-dire que je ne savais pas vraiment si... Ce qui m'arrivait était normal, ou si c'était moi qui étais fou, ou si c'était Joe Handicap, je ne savais pas. Et les choses ont fait que j'ai eu la chance de rencontrer quelqu'un. Donc c'est une association qui nous avait offert aux jeunes patients un voyage, un voyage à la voile. Et dans mon équipage, dans mon voilier, on était quatre malades, enfin quatre anciens patients, on va dire. Et à ce moment-là, j'ai rencontré un jeune qui avait mon âge, qui venait de Lyon.

• Speaker #1

  À ce moment-là, tu avais quel âge ?

• Speaker #2

  À ce moment-là, j'avais 14 ou 15 ans, je crois.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #2

  Ouais, début 15 ans, je pense. Et ouais, c'est ça, je sortais de traitement. Et ça faisait quelques mois que j'étais sorti de l'hôpital. Et donc, j'essayais de reprendre une vie à peu près normale. Et là, je l'ai croisé. Et je me souviendrai toute ma vie, je pense. C'était une illumination pour moi. Donc on est arrivé au bateau, on a pris nos chambres, il était 18h, donc on avait une petite chambre dans le voilier. Et on devait être sur le pont à 6h du mat, en veste de ciré, prêt à partir. Et on a passé toute cette nuit, alors que je venais de rencontrer mon ami, à discuter. Toute cette nuit, on n'a pas vu le temps passer, on a passé à discuter sur ce qui nous est arrivé. Ce qu'on a ressenti, en plus j'ai eu la chance d'avoir exactement le même traitement que lui, pour une toute autre pathologie, mais on avait la même chimiothérapie, donc on avait des effets secondaires qui étaient assez similaires. Et encore jusqu'à aujourd'hui, cette personne c'est un de mes meilleurs potes, je le considère comme un de mes frères. Il a rencontré mes parents, j'ai rencontré ses parents, et on est en très bon terme.

• Speaker #1

  Et cette rencontre, qu'est-ce qu'elle t'a apporté ?

• Speaker #2

  Ben elle m'a apporté... Elle a permis de me rassurer, de me rendre compte que ce que je vivais, ça n'arrivait pas qu'à moi. Donc de sortir de cette solitude et cet enfermement. Et surtout une amitié ultra solide. Aujourd'hui, on est tous les deux en bonne santé. Et on se voit, on part en vacances ensemble. J'ai rencontré une personne exceptionnelle à ce moment-là.

• Speaker #1

  Est-ce qu'il y avait aussi ce côté, là je lui raconte quelque chose à cette personne ? elle me comprend vraiment.

• Speaker #2

  C'est ça, mais c'était vraiment un échange. Je pense que lui aussi, peut-être à ce moment-là, il en avait besoin. Et là, on avait vraiment l'impression, on en a parlé plusieurs fois, de se voir dans un miroir et de discuter avec nous-mêmes. En fait, c'est vraiment quelqu'un qui est capable de comprendre à 100% ce qu'on a vécu. Et donc, c'est une relation exceptionnelle.

• Speaker #1

  Il y a un aspect libérateur aussi.

• Speaker #2

  On peut dire ça. Je n'étais pas non plus enfermé. J'étais un peu perdu, on va dire. Mais c'est vraiment cette notion de se dire qu'on n'est pas anormal et qu'il y a des gens qui ont la même chose que nous.

• Speaker #1

  Et souvent, j'entends des personnes qui ont été touchées par un cancer qui disent qu'il y a un monde des malades et un monde, entre guillemets, des bien portants. Est-ce que toi aussi tu sens ce décalage ?

• Speaker #2

  Ça revient un peu sur l'aspect du mur dont je parlais juste avant. Je le ressens, je le ressens un peu. C'est-à-dire que je pourrais beaucoup plus facilement aborder ce que j'ai vécu, les effets que j'ai eus, les effets secondaires que j'ai actuellement, avec quelqu'un qui a eu une chimiothérapie, qui a vécu à peu près le même parcours que moi. Plutôt que l'inverse. Là, par exemple, aujourd'hui, j'ai la chance dans mon métier de travailler avec une collègue qui est aussi une ancienne patiente. On a une amitié vraiment fusionnelle, c'est-à-dire que juste en se regardant, sans se parler, on va savoir si l'autre va bien ou pas. Parce qu'on a eu l'habitude de voir des gens malades. On sait à peu près quand est-ce que l'autre a son visage et son sourire de façade et quand est-ce qu'il a le vrai sourire. Et ça, c'est quelque chose qu'on peut avoir entre anciens patients, mais que je ne pourrais pas avoir chez une personne qui n'est pas de ce monde-là, à moins de la connaître énormément. Par exemple, si c'est mes parents qui ne sont pas bien, bien sûr, je vais le voir tout de suite. Mais il y a ce petit truc qu'on a entre anciens patients. En fait, on se comprend plus facilement.

• Speaker #1

  C'est là, Pascale, que créer des groupes dédiés aux jeunes adultes est pertinent, voire important.

• Speaker #3

  Oui, c'est même eux qui nous ont poussé, les jeunes adultes, lorsque les premières fois on les a rencontrés, parce qu'en fait on les rencontrait très peu à la Ligue contre le cancer. Et entre les états généraux qui ont rassemblé des patients qui ont témoigné à visage découvert dans les années 2000, des jeunes qui sont venus nous voir sur le relais pour la vie en disant, nous on a envie de se mobiliser. C'était aussi des rencontres en fait. C'est des jeunes qui sont venus nous voir et qui nous ont dit on a envie de se rencontrer mais on a aussi envie ensemble de monter des projets pour les jeunes patients qui vivent la même chose. Donc c'est tout à fait ce que tu racontes. C'est-à-dire que quelque part les mots, ils les comprennent très rapidement et ils avaient besoin dans cette période-là d'avoir un lieu où ils peuvent se poser, un lieu qui peut aussi les unir, mais qu'ils ne soient pas à l'hôpital. J'ai toujours la ligue, elle est un peu la bulle intermédiaire, c'est-à-dire qu'à l'hôpital où on se rencontre, il y a les soins, il y a les murs, et puis il y a la vie de tous les jours, et la ligue contre le cancer, c'est cette bulle intermédiaire qui a toute la sensibilité, mais cependant, les jeunes, il n'y avait rien, il n'y avait rien au niveau de la ligue contre le cancer, et ce sont trois jeunes adultes qui nous ont poussés et qui nous ont fait... part de leurs expériences et qu'on a accompagné. C'est-à-dire que quand ils ont dit le milieu hospitalier n'est pas conforme, ben oui, c'est vrai, lorsqu'ils nous racontent et donc on leur a permis de rencontrer des professeurs, dire voilà, est-ce que vous pouvez un peu changer les choses ? Est-ce que vous pouvez mettre un peu de couleur ? Est-ce qu'il peut y avoir des fauteuils où on peut s'affaler ? Et donc à Haute-Pierre, il y a eu cet espace jeune qui a été... été mis en place. Mais, comme je dis, pas forcément le milieu hospitalier, mais la vie de tous les jours, pour que la Ligue soit aussi leur lieu à eux, qu'ils puissent l'approprier et qu'ils puissent monter des projets ensemble. Et c'est comme ça qu'il y a des jeunes, encore sous chimio, qui ont pu faire les courses de Strasbourg alors qu'ils n'avaient jamais couru. C'était un peu un défi qu'ils avaient monté ensemble. Et ils avaient monté comme ça un certain nombre de projets et ce lien a été Merci. Très très très fort et encore maintenant quand on en parle avec ceux qui sont encore là, on sent qu'il y a un lien particulier qui les unit, je suis tout à fait d'accord.

• Speaker #1

  Oui et souvent après les traitements il faut reprendre sa vie d'avant même si évidemment ce n'est plus la même. Déjà qu'à l'hôpital c'est compliqué de trouver des personnes dans leur cas, dans le cas des jeunes adultes, alors dans le quotidien c'est encore plus difficile j'imagine. et là, pouvoir créer des espaces dédiés. permet de rencontrer des camarades, au final.

• Speaker #3

  Oui, je pense que c'est dans cet esprit-là qu'on les voit. Ce qui est toujours formidable, c'est que même quand c'est des groupes de paroles d'adultes, mais ça l'a été particulièrement au niveau des jeunes, quand on entend les fourrir, quand on entend cette complicité, cette connivence, j'allais dire, pour nous, c'est un gage de réussite. Elle a dit qu'entre le cancer, on ne veut pas être figé. C'est-à-dire qu'à tout moment... Il ne faut pas hésiter à nous pousser un peu en disant là il y a des choses qu'on ne fait pas, est-ce qu'on peut le faire ensemble ? Ce qui a été remarquable c'est qu'il n'y a pas eu les jeunes d'un côté et les personnes de la ligue de l'autre, c'est qu'il y a eu vraiment un esprit de collaboration, de montage de projet ensemble et qui répond à un certain besoin, à un certain défi. Je ne dis pas qu'on peut tous les relever mais tous ensemble face à cette solitude. qui vous tombent dessus, on a pu pousser certaines limites et on espère pouvoir en pousser encore d'autres avec le groupe des jeunes adultes qui ont approché la Ligue contre le cancer.

• Speaker #1

  Pour revenir un peu en arrière, tu nous as parlé des états généraux. Est-ce que tu peux nous expliquer rapidement ce que c'est pour ceux qui ne connaissent pas ?

• Speaker #3

  Oui, très rapidement. Dans les années 90, on parlait beaucoup des patients atteints de sida et très... peu de patients atteints de cancer. Et les patients atteints de cancer, on dit, c'est quand même pas normal. On a vraiment l'impression d'être beaucoup plus nombreux. Et nous, on ne nous entend pas. Nous, on ne prend pas la parole dans les médias. Et donc, on dit, mais si vous ne témoignez pas vous, on ne pourra jamais porter votre parole. Et pour la première fois, en 1998, plus de 2000 malades ont pris la parole à visage découvert et ont dénoncé les problèmes de fonctionnement, les problèmes de l'annonce. Et dans ces 2000 personnes, il y avait des jeunes adultes qui ont dit « Oui, nous on rencontre toute cette problématique-là, mais il y en a d'autres encore. » Et donc ce grand mouvement a permis de construire la colonne vertébrale du premier plan cancer avec un certain nombre de directives et avec des avancements. Il y en a eu d'autres entre-temps, mais pour la première fois, des patients atteints de cancer s'exprimer. dans les médias et avaient des revendications, mais des revendications qui ont donné lieu à des constructions et des modifications, notamment dans l'annonce du diagnostic.

• Speaker #2

  Ce qui me semble certain, en tout cas, c'est que, comme vous l'avez dit, pour pouvoir développer un projet utile, il faut que le besoin soit exprimé de la part du patient. Ça, c'est clair et net. Il faut que ce soit un projet qui soit développé entre les patients et la Ligue. Ça, c'est sûr.

• Speaker #1

  On en a déjà un peu parlé, mais l'année dernière, on a créé les soirées pizza. Soirée auxquelles tu participes ? de temps à autre, Yuri ?

• Speaker #2

  Est-ce que,

• Speaker #1

  dix ans après ton cancer, tu ressens encore le besoin d'échanger avec des pairs ?

• Speaker #2

  Alors moi, il faut savoir que je suis quand même bien passé à autre chose. Dans ma tête, pour moi, on va dire que j'ai un peu fait le deuil de la maladie. Mais mon objectif, pourquoi je participe à ces soirées pizza, j'étais d'ailleurs à la première aussi, il me semble. qui a bien évolué depuis. Mon objectif, c'était vraiment d'apporter mon expérience aux jeunes patients qui arrivent. Tout simplement, c'est si je peux les aider un petit peu à avoir ce rôle de patient qui peut potentiellement les comprendre, qui est déjà passé par là avant eux. qui a réussi, j'espère, à reprendre une vie à peu près normale. Ça me permet, moi, de leur donner un peu de motivation, de leur donner de la force et de leur dire que s'ils continuent de se battre, il n'y a pas de raison et qu'ils vont y arriver.

• Speaker #1

  Et quand on t'a parlé une première fois du projet, est-ce que tu as eu des appréhensions ?

• Speaker #2

  La première fois, je n'étais pas très, très motivé. Je ne te cache pas, j'avais un peu peur parce que moi, en tant que jeune patient, j'avais très peu d'infos déjà sur la Ligue contre le cancer. J'avais très peu d'informations, on va dire déjà, sur les associations dans le service. Et j'avais un peu peur quand on m'a dit soirée pizza, de me retrouver dans un truc un peu... Du type les alcooliques anonymes ou un truc comme ça. J'avais un peu peur de l'ambiance que j'allais retrouver. Et je craignais surtout me retrouver en face de patients qui sont encore en plein traitement et qui vivent mal leur maladie. J'avais peur de devoir faire face à des patients qui sont encore en plein dedans. Mais bon, maintenant, même si ça arrive... J'ai envie de te dire, j'y suis préparé. Et ça n'a pas du tout été le cas.

• Speaker #0

  Dans le meilleur des cas, ça n'a pas du tout été le cas. C'est pour ça que j'y participe à peu près tous les deux mois, il me semble. Ça me fait plaisir. Je discute avec les anciens patients. On discute tous ensemble des sujets, des différentes expériences qu'on a eues, auxquelles on a été confrontés. Moi, je trouve ça très enrichissant. Tant pour moi que pour les jeunes patients qui arrivent dans ce genre de soirée. Ça permet d'ouvrir la parole, on va dire.

• Speaker #1

  C'est un réel lieu d'échange. Mais c'est vrai qu'il peut y avoir des freins. Pascal, justement, le fait de se dire, je vais être entouré de patients, peut-être que eux, ou d'anciens patients, peut-être qu'eux, ils n'ont pas le moral. Moi, ça va plutôt bien. Je n'ai pas envie d'être démoralisé. Est-ce que tu as déjà eu des retours de ce type ?

• Speaker #2

  Oui, il y a deux freins. C'est déjà, et Yori l'exprime bien, la ligue contre le cancer, c'est quoi ? Donc déjà ce passage, ne serait-ce que pousser la porte, et beaucoup de patients nous le disent, ça c'est déjà un premier frein. J'ai pas entendu moi personnellement cette idée, je vais trouver que des personnes qui ne sont pas bien, mais le fait qu'il y ait aussi des animatrices qui sont en train de se faire enlever, L'idée, c'est que la parole circule bien. Il puisse y avoir cet échange que tu as trouvé, notamment quand tu étais dans le séjour sur un voilier. C'est ça qu'on aimerait impulser. Peu importe l'étape de la maladie, on a toujours besoin de quelqu'un qui nous comprenne, qu'on comprenne les mots, même si on n'utilise pas bien. Par les bons mots, c'est créer ce lien. Et des fois, c'est une étincelle, c'est un mot. Et peu importe dans quel état d'esprit on est rentré, il se déclenche quelque chose. Comme moi, je dis toujours, c'est un peu magique, ces rencontres-là. Et souvent, on sort en disant, je ne m'attendais pas à ça.

• Speaker #0

  Tout à fait, tout à fait. Mais après, je pense que vraiment, de mon côté, le blocage était plus de manière à ce que je me dise que... Le fait de me retrouver entouré de jeunes patients qui sont peut-être encore en traitement, c'était peut-être un blocage psychologique de ma part en me disant « Est-ce que je ne vais pas replonger dans cette période où j'étais dans le même état que ? » Alors maintenant, effectivement, après avoir déjà effectué plusieurs de ces soirées, ce n'est pas du tout le cas. Et c'est très, très enrichissant, comme je l'ai dit avant. Mais bien sûr, au départ, j'avais cette crainte. qui était là et je me suis dit est-ce que je ne vais pas ressortir de là en étant dans un mood dans un état d'esprit encore plus mal que quand je suis arrivé alors nous notre

• Speaker #2

  idée aussi c'est de ne pas laisser seules les personnes c'est à dire que notre équipe est très attentive et on sent ces choses là donc bien sûr qu'on ne laissera jamais partir quelqu'un Donc on sait que peut-être ça fait remonter comme un tsunami. Et c'est pour ça aussi que notre équipe est présente. C'est dans ce sens d'être très proche des personnes qui sont dans le groupe et puis d'avoir une espèce de vigilance de façon à ne pas laisser partir la personne avec un poids supplémentaire.

• Speaker #0

  C'est exactement ça. Dans toutes les soirées pizza qu'on a fait, on a un professionnel qui est là en fonction du thème qui est abordé. Et en général, ces gens-là, c'est des crèmes. C'est des gens qui sont là, on n'aura aucun jugement de leur part par rapport à la maladie. Et ils vont être là avec un regard bienveillant par rapport à la situation qu'on est en train de vivre.

• Speaker #1

  Est-ce que vous avez déjà vu des personnes qui sont arrivées avec le visage très fermé et qui sont reparties beaucoup plus léger ? Yuri ou Pascal ?

• Speaker #2

  Oui, j'allais dire presque à chaque fois qu'on... qu'on lance un groupe de paroles, que ce soit un groupe de paroles pour les personnes malades ou des groupes de paroles de proches, pour qui les proches c'est très lourd aussi à porter. Là la solitude se fait encore plus. Très souvent, moi j'ai vu les personnes arriver à leur premier rendez-vous de groupe, pareil avec une espèce d'inquiétude de se dire qu'est-ce qu'on va y trouver, et très vite d'entendre des fourrures au travers des parois de la ligue, Et c'est extraordinaire parce qu'en fait... Ils en ressortent de ces groupes-là, de visages transformés. Et je crois aussi, c'est le fait de se dire j'ai trouvé un ancrage et je sais que le mois prochain, je vais les retrouver. Et je suis d'accord, il se crée des liens d'amitié très forts qui vont au-delà de ce qu'on peut attendre d'un groupe de parole ou de convivialité comme chez vous.

• Speaker #0

  Après, moi, c'était surtout ça en fait, c'est la dénomination. Moi, quand j'ai entendu groupe de parole, Je me suis dit, oula, j'ai pas la sensation d'avoir besoin de parler. Je me suis dit, au pire, j'y vais, j'écouterai et j'interviendrai si besoin. Mais ça, c'est clair et net. Quand on arrive, les gens sont tous un peu, ok, on va voir le thème qui sera abordé, etc. Et à la fin, l'atmosphère est totalement détendue. Tout le monde a le sourire et en plus, il y a des pizzas. Donc ça, ça motive aussi pas mal de personnes. Donc vraiment, l'ambiance à la fin de cette soirée pizza n'est pas du tout la même que l'ambiance au départ. En général, on a tous passé un temps conséquent dans les transports pour arriver. On sort pour la plupart du travail ou des études. On est fatigué, on arrive, on se dit bon, alors qu'est-ce qui va être à bord d'aujourd'hui ? Et en général... Quand les premiers commencent à se lancer dans leurs anecdotes, l'atmosphère se détend directement. Et non, non, c'est vraiment... Je garde à chaque fois de bons souvenirs de ces soirées.

• Speaker #1

  Tant mieux.

• Speaker #2

  En général, ils ne regardent plus l'heure. C'est-à-dire que l'horloge tourne, l'horloge tourne et puis d'un coup, on peut peut-être rentrer.

• Speaker #1

  Oui, et Pascal, si des jeunes adultes souhaitent faire bouger les lignes, comment est-ce qu'ils peuvent s'y prendre ? Je pense notamment aux patients ressources.

• Speaker #2

  Oui, tout à fait. Alors nous avons dans notre mission aussi des patients qui sont des patients ressources, qui témoignent devant des professionnels de santé en formation et qui expliquent ce que c'est que le parcours du patient. C'est-à-dire pas simplement une maladie, mais que ce sont des vies, que ce sont des moments aussi qui ont été compliqués, notamment les problèmes de communication, tout basique, de façon simple. Et donc, pour nous, c'est important. Pourtant que dans le cadre de la formation de ces futurs patients, mais c'est également valable pour les étudiants en pharmacie, ils aient à un moment ou un autre dans leur étude, dans leur parcours, dans leur enseignement, des rencontres avec les patients et qui expliquent leur parcours ou les failles dans leur parcours. Et quelquefois, c'est un mot qui va faire basculer complètement toute la relation. Un patient nous disait, il disait à des étudiants en médecine, des fois c'est tout simple. Quand vous rentrez dans une chambre de malade et que vous dites « bonjour, comment ça va ? » Les patients au fond du mène nous disaient « mais si je suis au fond du lit, c'est que ça ne va pas » . Mais par contre, si vous rentrez en disant « bonjour, comment ça va aujourd'hui ? » , le dialogue est complètement différent. Et c'est le rôle des patients ressources d'expliquer ces failles de parcours. Et donc les patients ressources sont des patients qui suivent bien sûr une formation, un accompagnement spécifique. Parce que raconter son parcours, et tu l'as bien dit... Par moment, ça fait remonter des choses. Et est-ce qu'on arrive à construire son histoire ? Il y a toute une formation et un accompagnement. Et si on veut être patient ressource, il suffit de nous contacter. On vous explique le parcours, la formation et l'accompagnement aussi, puisque ça se fait pas seul le témoignage devant un amphi de 50 personnes, bien sûr. C'est par petits groupes.

• Speaker #1

  Pour résumer, les patients ressources, ce sont d'anciens patients. qui rencontrent des futurs professionnels de la santé.

• Speaker #2

  Tout à fait en formation.

• Speaker #1

  Merci beaucoup pour ces précisions. Yuri, est-ce que tu aurais un dernier message pour conclure ce podcast ? Un message à faire passer aux jeunes adultes qui nous écoutent, qui sont peut-être seuls et qui n'osent pas encore rencontrer des personnes dans le même cas qu'eux ?

• Speaker #0

  Déjà, je pense qu'il ne faut pas du tout hésiter à passer le cap. contrairement à l'idée qu'on peut avoir le fait de parler ça peut beaucoup aider ça peut vraiment beaucoup aider et surtout parler à quelqu'un qui a vécu la même chose que nous ça peut nous aider à voir les choses totalement différemment donc pour moi je ne peux que recommander à tous les patients d'essayer de rencontrer au maximum des anciens patients même plusieurs, certains qui sont encore en traitement, d'autres qui sont déjà sortis. C'est à chaque fois des expériences qui vont vous parler et qui, en plus de ça, vont vous apporter quelque chose. Donc vraiment, moi, je ne peux que conseiller. Et en plus, si vous avez du mal à rencontrer d'autres patients, il y a plusieurs systèmes qui existent, qu'on vient de détailler un peu. Il y a vraiment beaucoup de moyens de rencontrer d'anciens patients, Mais en tout cas... Faites-le, c'est vraiment génial.

• Speaker #1

  Merci Yuri. Et Pascal, tu as aussi un conseil à leur donner ?

• Speaker #2

  Oui, j'ai un message aux jeunes adultes qu'il ne faut plus essayer de rester seul face à tout cela, qu'on peut échanger. Mais je crois qu'on peut aussi construire, c'est-à-dire que la vie contre le cancer n'est pas figée. C'est-à-dire qu'elle est à l'écoute, elle est très réactive pour construire des projets. Je crois que cette rencontre d'aujourd'hui est très significative parce que jamais on n'aurait pensé qu'on pourrait en arriver là. Donc être très présent et à l'écoute et dire qu'on n'est pas figé, on peut toujours pousser les frontières, notamment de la solitude.

• Speaker #1

  Merci pour ces messages parce que ce qu'on peut retenir de cet épisode, c'est qu'échanger entre pairs permet de sortir de la solitude et d'enfin peut-être se sentir qu'on brille. Mais c'est aussi l'occasion de rencontrer des personnes qui ont vécu la même chose, donc on peut retrouver de la force, retrouver des rires et même créer des vraies amitiés comme ça l'a été dans ton cas, Yuri. Et oui. Et c'est pour ça qu'au comité du Barin de la Ligue contre le cancer, on propose des soirées pour jeunes adultes âgés entre 18 et 35 ans. C'est une fois par mois. Généralement, il y a un thème pour ces soirées. Mais évidemment, vous avez également accès à tous les autres services que le comité propose. Mais surtout, ce qu'il faut se rappeler, c'est qu'il faut aller à son rythme, ne pas se forcer à faire les choses qu'on ne veut pas faire. Et donc, merci à tous les deux d'être venus aujourd'hui pour échanger. C'était très, très intéressant.

• Speaker #0

  Merci à toi.

• Speaker #1

  Et merci de nous avoir écoutés. On se retrouve une prochaine fois. Au revoir.

• Speaker #3

  Merci pour votre écoute. Si cet épisode vous a plu, aidez-nous à le faire connaître en en parlant et en le partageant autour de vous. Retrouvez toutes les actions menées par le comité du barin de la Ligue contre le cancer sur nos réseaux sociaux et sur notre site. Ligue-cancer.net. Toutes nos activités et services sont gratuits. Alors n'hésitez pas à nous contacter. Créée en 1918, la Ligue contre le cancer est la seule association qui se bat sur tous les fronts de la maladie. A bientôt pour un prochain épisode.