Transcription

• Speaker #0

  C'est toujours la même rengaine, quand je dis que je suis orthophoniste, on me parle rattrapage scolaire et zozotement. Avec OrthoPower, je vous propose de rencontrer des orthophonistes du quotidien, inspirés et inspirants, qui rendent notre métier si passionnant et tellement varié. Je suis Lucie Cambré, orthophoniste et cofondatrice de SOSpeech, des orthos qui se forment autrement. Aujourd'hui dans Ortho Power, je reçois Ingrid pour parler de neuroatypie, d'errance diagnostique et de ce que peut changer une lecture plus dépathologisante de ses parcours. Avec elle, on va essayer de mieux comprendre ce que vivent certaines personnes neuroatypiques, les années de questionnement, les diagnostics... aussi tardif, l'épuisement, parfois même le burn-out autistique, et aussi l'énergie immense que peut demander le fait de s'adapter en permanence à un monde qui n'est pas toujours pensé pour elle. On parlera aussi de nos propres biais, notamment des biais validistes qui existent dans le... notre profession de santé, y compris en orthophonie. Un épisode pour prendre du recul sur nos représentations, sortir des lectures trop rapides et réfléchir à une posture plus juste. Une posture qui reconnaît les besoins sans réduire les personnes à une étiquette. Eh bien bonjour Ingrid.

• Speaker #1

  Bonjour Lucie.

• Speaker #0

  C'est toi qui m'as contactée, Ingrid il me semble, si je me rappelle bien, pour que l'on puisse consacrer un épisode d'Orthopower à la neuroatypie. Et c'est vrai que c'est un sujet qu'on n'a jamais évoqué. de façon complète. Finalement, on a toujours parlé des différents patients qu'on pouvait avoir qui présentaient une neuroatypie. Mais finalement, la neuroatypie, avec tout ce que ça comporte comme errance diagnostique, diagnostiques, difficultés au quotidien pour ces patients, difficultés de prise en soins pour les orthophonistes, comment s'adapter, comment accompagner au mieux les patients qui sont neuroatypiques, qu'est-ce que la neuroatypie ? On va vraiment y consacrer un épisode entier aujourd'hui. Je suis ravie de t'accueillir Ingrid sur ce podcast pour qu'on puisse en parler. Je te

• Speaker #1

  Je suis diplômée de Lyon en 2009. J'ai passé une dizaine d'années en Outre-mer. Aujourd'hui, je suis entre l'Outre-mer et la France métropolitaine. Et j'ai été, dès les études, passionnée par l'autisme, vraiment très rapidement. Donc j'ai fait mes stages d'études et mon mémoire de fin d'études là-dedans. Ensuite, j'ai travaillé en cabinet. Je me suis spécialisée. Et puis en 2018, j'ai compris que j'étais concernée. Donc ça a été un peu une bascule et par la suite je me suis pas mal intéressée au sujet de la neurodiversité. Donc neurodiversité parce que je rentre dans une position qui ne se place pas dans le modèle biomédical déficitaire pathologisant dans lequel on est beaucoup dans notre travail et c'est ce que je souhaitais évoquer avec toi.

• Speaker #0

  Très bien, parfait. Il me semble Maïtena Birabens qui dernièrement... évoqué son diagnostic assez récent qui disait que c'était une révélation pour elle, une compréhension enfin, et beaucoup d'explications à un fonctionnement particulier. Est-ce que tu peux nous dire en quoi la neuroatypie peut être non pathologisante ? Alors du coup, c'est ça dans ton cas. Est-ce que tu peux nous dire ce que ça a changé pour toi d'avoir ce diagnostic ?

• Speaker #1

  Le truc, c'est qu'en France, on est dans une vision qui est vraiment très stigmatisante et qui est purement biomédicale. On se base sur le DSM, etc. Donc, il faut quand même rappeler que dans le DSM, jusqu'à assez récemment, il y avait l'homosexualité qui est sortie du DSM il n'y a pas si longtemps. Tu vois, quelques dizaines d'années. Ah oui,

• Speaker #0

  c'est que quelques dizaines d'années, en fait.

• Speaker #1

  Oui, c'est hyper récent. Donc, on est quand même nombreux à dire que c'est un fonctionnement à part, mais qui n'a pas de nécessité à être psychologisé, psychiatrisé, pathologisé. Et ça, ça fait une grosse différence parce que quand tu as ton diagnostic, celui-là ou un autre, le TDAH, souvent ça va de pair, etc. C'est souvent un gros soulagement parce que tu relis les choses et donc tu comprends des choses et donc ça donne une légitimité à des difficultés, à des besoins, à des comportements, etc. Et à la fois, ça peut être un énorme coup de massue, un bousculement identitaire qui peut être hyper compliqué. Les diagnostics, ils ont des effets délétères, ils ne sont pas que des effets positifs. Ça peut vraiment être difficile. Souvent, en plus, on laisse les gens dans la nature après les diagnostics. Les CRA en France sont très forts pour ça. Et à partir de là, puisque en France, on est dans une vision tellement terrible de gautisme et du TDAH, tu te dis, en fait, je suis foutue, j'ai ce diagnostic, et donc les difficultés que j'ai, ça va être à vie. Et notamment les troubles anxio-dépressifs qui régulièrement accompagnent la neuro-atypie. Pour certains profils, pas pour tout le monde, tu as plein de gens qui vont super bien et qui ne verront jamais un professionnel. Mais pour les profils qui vont chercher un diagnostic tardif parce qu'ils sont en difficulté, pour x raisons, c'est des gens qui souvent ont des co-occurrences de troubles anxio-dépressifs. Et le diagnostic peut venir te dire... en fait, je serai tout le temps comme ça et j'aurai toujours des troubles anxieux dépressifs. Et donc, c'est complètement délétère. Alors que si tu te places dans une vision dépathologisante, tu peux voir les choses. Autrement, c'est plus optimiste.

• Speaker #0

  Et donc, ce n'est pas notre tendance en France, c'est ça ? À avoir juste une question de profil particulier. Nous, on a tendance à pathologiser, comme tu disais. Comment ça se passe Outre-Atlantique, par exemple ? Je suppose que ça se passe différemment ou alors c'est la même chose ? On met une sorte d'étiquette. Et on considère que là, il y a une pathologie à traiter, à rééduquer, à accompagner.

• Speaker #1

  Voilà, je pense que ça se passe quand même sensiblement de la même manière. Sauf que tu as des courants qui voient les choses différemment, qui sont quand même plus représentés. Donc, tu les as au Québec, tu les as en Australie, un petit peu en Suisse. Moi, c'est dans ces pays que je me suis le plus plongée là-dedans. Et en France, ça commence, mais c'est timide.

• Speaker #0

  Et donc, à partir du moment où il n'y a pas de suivi, tu disais, les personnes sont lâchées dans la nature. Qu'est-ce qu'il leur est proposé, à part rien ? Est-ce qu'il y a quand même des associations de personnes qui ont été diagnostiquées et qui n'ont pas besoin de rééducation ? Comment ça se passe, du coup ? Est-ce que toi, tu peux nous en parler, de cette errance après le diagnostic de « qu'est-ce que j'en fais de tout ça, en fait ? »

• Speaker #1

  C'est un point qui est compliqué parce que souvent, quand tu vas chercher un diagnostic à l'âge adulte, c'est que tu ne vas pas bien, c'est que tu ne fais pas partie des personnes neurodivergentes qui ont trouvé un équilibre et qui fonctionnent bien et qui même n'iront peut-être jamais chercher un diagnostic. Donc, tu es déjà souvent en état d'épuisement et tu t'es déjà tapé un bon parcours du combattant pour aller chercher des explications. Un diagnostic, ça prend des années, c'est hyper compliqué. Tu as plein de co-occurrences, parfois des choses physiques parce qu'une vie de stress, c'est compliqué. Et là, tu te retrouves en plus à te dire, OK, mais qu'est-ce que j'en fais et comment je le gère ? Alors, tu as des psys TCC qui sont spécialisés, tu as des ergots, tu as des pères aidants pros, tu as des thérapeutes qui font de la psychoéducation, etc. Mais il y en a peu, en fait. Et les gens n'ont pas forcément les informations parce que le système est fait d'une manière qui est... Ce n'est pas simple de pouvoir avoir accès à l'info de qui fait quoi, qui est spécialisé. Et donc oui, tu as des groupes de personnes concernées. Ça, c'est un truc qui est vraiment génial. Moi, c'est une des premières choses que j'ai faites et qui m'a vraiment énormément aidée. J'en ai animé certains. Il faut que je reprenne. Je le recommande chaudement avec quand même quelques petits bémols parce que c'est des groupes dans lesquels tu as beaucoup de gens qui ont des profils avec des parcours difficiles. Donc, il peut y avoir des seuils d'activation émotionnelle un peu bas. Parfois, ça ne peut être pas évident. Mais globalement, c'est vraiment un truc hyper porteur d'aller chercher des personnes qui ont le même profil que toi pour avoir un sentiment d'appartenance, te donner des tips en pair aidant, sans savoir expérientiel. Et ça, tu peux en trouver parfois en présentiel dans les GEM. Alors, les groupes d'entraide mutuelle, tu as des GEM qui sont spécialisés TSA. Moi, je n'emploie pas le terme TSA parce qu'il est pathologisant, mais des GEM autisme, groupe d'entraide mutuelle autisme. Tu as des assos, tu peux regarder sur... Autisme France qui est un annuaire avec plein d'assos. Et puis il y en a beaucoup en ligne. Il y a beaucoup de groupes. Il faut regarder sur les serveurs Discord, sur les groupes Facebook, sur les comptes Insta.

• Speaker #0

  Tu me reprends quelque chose parce que tu vois ces groupes d'entraide mutuelle, c'est ça ? J'aime. Je ne connaissais pas du tout en fait. Et tu parles maintenant de groupe Insta. Ok, après Discord, c'est vrai que je... Je n'avais pas connaissance de ce type de groupe qui sont très étants, tu disais. En fait, ce sont des gens qui cherchent à pouvoir, eh bien, juste discuter, à échanger, partager leur vécu avec des personnes qui leur ressemblent finalement, même si les profils ne sont jamais les mêmes. En tout cas, ils ont peut-être traversé les mêmes épreuves au niveau de leur vie, en fait, parcours de vie avant d'avoir un diagnostic qui soit posé, en fait.

• Speaker #1

  Exactement, ça te donne... Parce que tant que tu n'as pas reconnu par un autodiagnostic ton fonctionnement, tu te sens hyper isolée, tu as l'impression que tout le monde y arrive sauf toi, tu ne comprends pas pourquoi ça ne fonctionne pas, pourquoi tu te cognes à tous les murs, pourquoi tu es sans cesse en échec sur des choses, quand tu vois les autres y arriver spontanément, etc. Donc déjà, rencontrer des personnes qui vivent la même chose que toi, comme dans n'importe quelle difficulté de toute façon,

• Speaker #0

  c'est aidant.

• Speaker #1

  C'est hyper aidant. Et en plus, tu peux te donner effectivement plein de conseils du quotidien.

• Speaker #0

  Est-ce que, toi, ça t'a apporté, le fait d'avoir ce diagnostic, si tu veux bien nous en parler, pour ta pratique ? Ça t'a été, alors pas forcément bénéfique, mais éclairant, en tout cas pour ta pratique, avec ces patients qui présentaient une neuro-atypie également ?

• Speaker #1

  Oui, alors ça a tout changé, pas en un claquement de doigts, et c'est exactement la raison pour laquelle je t'ai contactée, parce que ça m'a permis de... d'ouvrir bien grand la porte des biais validistes. Et ça, c'est vraiment un sujet dont il faut absolument qu'on parle, et pas qu'en orthophonie, mais toutes les personnes qui travaillent en accompagnement, en soins, etc. Donc le validisme, la définition, elle est simple. C'est le fait de considérer que la norme des personnes valides est supérieure. à la norme d'un autre groupe de personnes. Dans le cas de la neuroatypie, c'est de dire que la norme des « neurotypiques » des personnes non concernées par la neuroatypie est supérieure et plus valable que celle des neurotypiques et qu'il faudrait s'y conformer un peu comme on a fait avec les gauchers contrariés, si tu veux.

• Speaker #0

  En fait, il faudrait rééduquer pour qu'on soit neurotypique. En gros, c'est ça. Ce qui n'est pas possible, mais on voudrait redresser, rééduquer. Alors qu'une neuroatypie ne se rééduque pas.

• Speaker #1

  Exactement. Et c'est justement en rencontrant plein de personnes concernées dans mes groupes d'adultes que j'ai pu entendre ce discours de « mais moi, les prises en charge enfants, elles m'ont fait un mal de dingue. » Et voir aujourd'hui, j'ai du trauma complexe parce que je me suis tapée ces prises en charge pendant 10 ans et qu'on a essayé de me faire être qui je n'étais pas et que ça m'a mis un stress monumental, en fait.

• Speaker #0

  Oui, donc ça fait relativiser notre façon de voir les choses, voire remettre en question. ce qu'on a appris, même, au niveau de ces prises en charge.

• Speaker #1

  Et oui, et alors, particulièrement, toutes les professions sont concernées, mais pour ce qui concerne précisément les orthophonistes, on a quand même, ça fait maintenant quelques années que je suis moins ce qui se passe en France, mais on avait pas mal le réflexe de dire je reçois un enfant qui est autiste, je vais travailler les émotions et la théorie de l'esprit, en gros. Or, on sait aujourd'hui qu'il n'y a pas réellement de problème de théorie de l'esprit chez les personnes autistes. D'ailleurs, à ce sujet, il y a Oséo Formation qui a fait un super colloque sur le validisme, dans lequel il y a eu une intervention de Julie Daché, qui est une personne autiste assez connue dans le milieu de l'autisme en France, qui parlait donc du validisme et de l'autisme. Elle décrit vraiment très exactement comment la recherche à propos de la théorie de l'esprit ne fonctionne pas du tout et comment les autistes ont une façon de fonctionner différente au niveau de l'empathie. Il y a différents types d'empathie. cognitives, émotionnelles, etc., ont une façon de fonctionner différente au niveau de l'expression des émotions, etc., mais que ce n'est pas forcément un déficit, voire on peut voir les choses sous un double prisme et se dire que c'est peut-être les personnes non neuroatypiques qui ont un déficit pour lire les personnes. Et en fait, il y a plein de choses qui ne vont pas dans les recherches qui disent que la théorie de l'esprit ne fonctionne pas chez les personnes autistes, mais entre autres, il y a ce fameux test de Salian, tu sais, le test de la boîte. où la petite fille met quelque chose dans une boîte, ensuite elle sort de la pièce, l'autre petite fille change l'objet de boîte, la petite fille re-rentre dans la pièce, et ce qu'elle va chercher dans la première boîte ou dans la seconde. Et il semble qu'a priori, les enfants qui réussissaient moins bien ce test avaient un plus faible niveau de langage et que c'était plutôt un problème de compréhension verbale que de théorie de l'esprit, ce genre de biais en fait. Sauf que c'est hyper déshumanisant de dire que les autistes n'ont pas d'empathie.

• Speaker #0

  Et c'est un peu ce qu'on entend aussi... Dans la vie quotidienne, en dehors de toute prise en soin orthophonique, on se dit que cet enfant manque d'empathie. Il est certainement autiste. Souvent, c'est un raccourci qu'on entend encore actuellement.

• Speaker #1

  Oui, ça fait partie des idées reçues qui font énormément de mal, enfant comme adulte. La seconde, c'est... que les personnes autistes ne souffriraient pas de la solitude, ce qui est absolument faux. On a un taux de suicide monumental chez les adultes autistes et en particulier à cause de la solitude.

• Speaker #0

  Je n'avais jamais entendu cette idée reçue sur le fait que les personnes autistes ne souffraient pas de la solitude. Mais comme tu l'évoquais, comme on a aussi une concurrence avec des troubles anxio-dépressifs, ça semble logique que ça impacte bien sûr les personnes qui... Porteurs d'autisme qui sont seuls, qui souffrent de solitude, bien sûr. Est-ce qu'il y a aussi d'autres idées reçues que tu as envie de débunker comme ça ?

• Speaker #1

  Oui, alors les personnes autistes peuvent avoir des amis, les personnes autistes peuvent regarder dans les yeux, les personnes autistes peuvent avoir l'air de très bien fonctionner alors que ça a un coût monumental derrière et qu'en fait, il y a un épuisement. Principalement, je pense que c'est celle-là.

• Speaker #0

  Par rapport à tes patients, parce que là, tu as des patients qui sont autistes ou en tout cas neuroatypiques. Est-ce qu'il y a des choses qui ont changé depuis ton diagnostic à toi, dans ta prise en charge, dans ta prise en soin, dans cet accompagnement de ces personnes ?

• Speaker #1

  Alors, je sens toujours... un temps pour questionner la plainte, que ce soit avec des parents pour leur enfant ou avec des personnes adultes. C'est-à-dire quand la personne arrive en me disant par exemple « je veux modifier le ton de ma voix parce que j'ai l'air trop sèche » ou « mon enfant fait du flapping, les stimming, j'ai besoin de stratégie pour tenir plus longtemps, par exemple, en réunion avec le bruit. » Ok, on peut chercher des stratégies pour tenir plus longtemps en réunion avec le bruit. En l'occurrence, cet exemple, il a les deux aspects. C'est qu'on va chercher des stratégies pour tenir plus longtemps avec le bruit, comme des bouchons d'oreilles spécifiques qui permettent de parler pour filtrer la parole, par exemple. Mais on va aussi chercher à ne pas être dans le masking, dans le camouflage, dans la suradaptation constante. Est-ce que vraiment, je dois tenir plus longtemps en réunion avec le bruit ? En fait, c'est ça la première question à se poser. Est-ce que je ne peux pas faire autrement ? Est-ce que je ne peux pas dire à mes collègues ? que pour moi c'est compliqué, est-ce que je ne peux pas me mettre en télétravail, est-ce que je ne peux pas découper le truc pour que ce soit plus gérable ? Et c'est exactement pareil avec le TDAH. Et idem avec les parents d'enfants. Oui, alors effectivement, avec des stratégies, avec des renforcateurs, etc., on pourrait faire en sorte que cet enfant arrête de faire du flapping, sauf que ce n'est pas ça qu'on veut en fait. Parce qu'on sait que c'est typiquement le genre de prise en charge dont je parlais tout à l'heure, qui au final a fait beaucoup de mal. Parce que cet enfant, s'il fait ça, c'est parce qu'il saute. Ou un adulte d'ailleurs, c'est parce qu'on s'autorégule. Mais qui s'agène ? Est-ce que c'est réellement pour le développement de l'enfant ? Ou est-ce que c'est les adultes autour que s'agènent ? À partir de là, est-ce qu'on veut vraiment intervenir ? Et sur quoi ? Donc c'est ça que ça a fondamentalement changé.

• Speaker #0

  Est-ce que tu peux rappeler ce que c'est le flapping pour les personnes qui ne seraient pas ortho ? On est écouté par des personnes tout venant aussi, qui s'intéressent... à l'orthophonie ou alors aux sujets qui sont évoqués sur OrthoPower, est-ce que tu peux rappeler ce que c'est que le flapping ?

• Speaker #1

  Oui, le flapping, c'est ce qu'on appelle du steaming, donc les autorégulations qu'on fait avec le corps, qui peuvent être comme se balancer ou jouer avec des petits objets qu'on appelle des fidgets. Et donc le flapping, c'est le fait de mettre les bras près du corps, les avant-bras, et de bouger les mains un petit peu comme des ailes d'oiseau rapidement. C'est ce que font souvent les enfants, parce que les adultes ont appris, je pense, à le masquer. Tout simplement. Mais quand il y a une forte excitation ou quelque chose de très excitant.

• Speaker #0

  Ou alors, ils ont appris à trouver des mécanismes de compensation. En fait, comme tu disais, à toucher quelque chose au niveau des mains, d'avoir ce petit objet. Est-ce que ça peut justement faire partie des astuces que tu peux trouver avec eux quand ils ne les ont pas trouvées eux-mêmes ? Tu vois, par exemple, en réunion, Comment faire pour supporter le temps passé assis, à devoir endurer finalement une réunion ? Est-ce que ça fait partie des petites choses sur lesquelles tu peux peut-être proposer une adaptation, une compensation ?

• Speaker #1

  Sur ces comportements-là, je pense qu'ils sont automatiquement éteints par les gens parce que c'est tellement stigmatisant que de toute façon... Les parents et l'école, ça fait partie des premiers trucs sur lesquels ils sautent et les enfants comprennent très tôt qu'il ne faut pas le faire.

• Speaker #0

  Oui, tout à fait. C'est identifié comme étant un comportement à supprimer ou à éradiquer en tout cas.

• Speaker #1

  Cependant, au niveau attentionnel, le fait d'être en double tâche, comme par exemple de gribouiller. Ce genre de choses, oui, typiquement. Moi, je sais qu'encore hier soir, j'étais dans une réunion et c'était terrible, et c'est la première chose que j'ai faite, de dire, je vous prie de m'excuser d'être impolie ou inattentive, mais justement, si je veux être attentive, j'ai besoin de faire quelque chose avec mes mains, parce que sinon, juste si je vous regarde, je ne vais pas arriver à vous écouter tout le long et je vais décrocher toutes les trois minutes. Et pour faire ça, ça, c'est une des stratégies qui est importante, on n'est jamais obligé de dire son diagnostic ou son profil. On peut juste dire, j'ai besoin, j'ai besoin qu'on... Baisse le son, la lumière me dérange, j'ai besoin de faire une pause parce que je ne peux pas me concentrer si longtemps. On n'est pas obligé de dire parce que j'ai un TDAH, parce que je suis autiste.

• Speaker #0

  Bien sûr, moi tout à fait. Est-ce qu'il existe des aménagements néanmoins ? Pour les adultes, j'entends, tu sais. Est-ce que dans les boîtes, dans les sociétés, on peut demander à la médecine du travail de procéder à des aménagements que notre employeur ? procède des aménagements par rapport à des difficultés sans devoir rentrer dans les détails ? Est-ce que ça se fait chez les adultes ?

• Speaker #1

  Oui, c'est la RQTH, reconnaissance qualité de travailleur handicapé. C'est sur certificat médical, donc ton employeur n'a pas le détail.

• Speaker #0

  Très bien.

• Speaker #1

  Normalement, sauf que ce n'est pas si simple parce que tu as toujours un point d'interrogation. Moi, j'ai surtout travaillé avec des personnes indépendantes tu vois qui se... qui s'aménagent toutes seules. Mais là, justement, j'ai vu une dame récemment qui a un point d'interrogation si le médecin du travail va vraiment lui valider sa demande de RQTH sur la seule base du bilan neuropsych. Peut-être toujours le... Et ensuite, est-ce que les employeurs seront sensibles ? Puis ça, c'est la question du handicap invisible. En fait, ça ne se voit pas. On a tellement l'impression que la personne fonctionne bien. Et puis, c'est à la mode. Les gens ne se sentent pas à la légitimité, même une fois qu'ils ont un diagnostic, de demander ces aménagements-là parce qu'ils ont toujours l'impression d'en demander trop. Ce n'est pas une évidence, mais en soi, c'est un droit, oui.

• Speaker #0

  Tu as bien le précisé. On parlait justement de fatigue au quotidien. C'est vrai qu'à partir du moment où il n'y a pas eu ce diagnostic qui a été posé, qui peut, tu l'as très bien dit, être plus ou moins bénéfique, plus ou moins délétère finalement, mais dès que la personne a enfin une explication à son fonctionnement finalement, peut comprendre comment elle fonctionne, est-ce que ça peut aussi aider à faire baisser la fatigue qui est ressentie, qui a été ressentie pendant parfois des années ? toutes ces compensations finalement qui ont été naturellement utilisées par la personne à défaut de mieux. Comment ça se passe pour les patients que tu suis peut-être, qui sont adultes et qui te disent « enfin je sais, je vais pouvoir changer des choses, je comprends pourquoi j'étais fatiguée » . Comment ça se passe concrètement ? Comment tu peux les aider toi en tant qu'orthophoniste ?

• Speaker #1

  Déjà en premier lieu, je veux dire une chose qui est hyper importante, c'est que Il y a plein de gens qui ne peuvent pas ou qui ne souhaitent pas aller chercher un diagnostic officiel. C'est une démarche qui, de toute façon, n'est pas du tout accessible à tout le monde. Il y a une grosse inégalité sociale par rapport à ça et au reste aussi, d'ailleurs. Donc, un autodiagnostic est vraiment valide. C'est ce qu'on dit beaucoup, beaucoup dans la communauté. L'autodiagnostic est valide et surtout, il ne faut pas... On a vraiment le problème de... de personnes qui se reconnaissent complètement dans la neuroatypie et qui ne s'autorisent pas à se faire des aménagements, même tout seuls chez eux, parce qu'ils ne se ressentent pas légitimes. Donc, il faut vraiment rappeler que l'autodiagnostic est valide, c'est hyper important. Et que c'est toujours chouette de mettre en place des aménagements parce que ça fait même un genre d'évaluation dynamique, même si dans six mois, un an, tu vas aller rencontrer un pro pour un diagnostic officiel. C'est toujours hyper intéressant de dire, moi, j'ai déjà fait ça, ça a fonctionné ou pas. Ça donne plein d'éléments. Donc il ne faut pas hésiter à mettre en place ces stratégies. Et ensuite, pour la fatigue, ce qui se passe, ce que souvent les gens décrivent, c'est qu'ils ont un espèce d'effet un peu pire, où ils ont justement toute leur compensation qu'ils lâchent. Et comme ils vont chercher ça souvent, comme je le disais tout à l'heure, c'est qu'on est déjà dans un parcours qui est compliqué, où on s'est suradapté, où ça ne fonctionne pas. Souvent, ça peut être le moment d'un effondrement ou d'un gros, gros épuisement. et ensuite tu remontes la pente, mais c'est un peu long. Il y a l'appellation burn-out autistique.

• Speaker #0

  Ah oui, tu vois, tu apprends plein de choses. Sous ça, je m'y connaissais également.

• Speaker #1

  Et donc, effectivement, le fait de comprendre ton fonctionnement et de mettre en place de la psychoéducation, même si tu le fais tout seul avec Internet, avec les ressources, ce n'est pas la question, mais donc de comprendre ton profil et de mettre en place des stratégies adaptées. Avec le temps, ça peut tout changer en termes de fatigue. C'est aussi ce qu'on appelle le pacing. P-A-C-I-N-G, la gestion de l'énergie dans les difficultés chroniques. Oui, tu as la théorie des cuillères de Christine Miserandino qui permet de visualiser, rendre concret justement la gestion de l'énergie, de se dire qu'on a un nombre, c'est un peu comme la batterie d'un téléphone, on a une certaine dose d'énergie à la journée, on a un nombre de cuillères. Et de se dire, ça, ça va me coûter tant de cuillères. Donc concrètement, si je commence ta journée en forme, on va dire que je commence avec 12 cuillères. Sauf qu'en réalité, quand tu es neuroatypique et que tu es dans un truc pas hyper adapté, tu commences avec moins de cuillères. Voire tu peux commencer en négatif si tu as eu une mauvaise nuit ou plusieurs, etc. Et en fait, d'aller faire tes courses, ça va te prendre tant de cuillères. De prendre ta douche, ça peut te prendre des cuillères. S'il y a un imprévu, ça va te prendre des cuillères. Et tu te rends compte que rapidement, tes cuillères, tu n'en as plus alors que tu n'as pas fait... la moitié de ce que tu devais faire dans la journée. Donc, c'est là que c'est intéressant de s'adapter.

• Speaker #0

  Trop bien, parce que justement, je m'y connaissais, tu vois, comme beaucoup dans l'autisme. En fait, je me rends compte que je m'y connais pas mal de choses. Et donc, c'est toujours un plaisir de se voir comme toi, Ingrid, des personnes qui s'y connaissent et qui sont spécialisées là-dedans, ce qui n'est pas mon cas. Mais là, je suis en train de regarder en même temps, en effet, la théorie des cuillères. Donc, il y a pas mal d'infographies sur Internet. Et on peut trouver par exemple que ce qui coûte aussi, et ce qui fait « consommer des cuillères » , c'est passer du temps en famille, se promener, aller marcher, faire des courses. Ce n'est pas juste des activités qui sont parfois énergivores et rébarbatives, ça peut être aussi juste, ça prend de l'énergie, et ça fait partie de la vie courante, comme par exemple, je vois ici, conduire pendant plus de 15 minutes, ça peut être coûteux en énergie pour la personne. Très bien, c'est intéressant. Et du coup, comment ça se passe avec le patient ? Si la personne se reconnaît dans ce modèle-là, avec une idée d'énergie qui vient à manquer, est-ce que vous essayez de doser chacune des activités de la vie quotidienne et de se dire, bon ben là, peut-être que... ou juste être attentif à ce que moi je ressens, et de se dire, ben là j'ai de moins en moins d'énergie aujourd'hui, là j'arrive à saturation ou j'arrive en manque de cuillère d'énergie, et du coup... Du coup, j'arrive à l'identifier et donc je ne vais pas aller, par exemple, faire telle autre activité qui va me coûter de l'énergie. Comment ça se passe avec les patients concrètement ?

• Speaker #1

  L'idée... Après, ça, c'est ma façon de voir les choses. Mais l'idée, c'est plutôt de faire un équilibre global. C'est un petit peu comme avec l'alimentation. Tu ne vas pas gérer ton poids avec un repas, en fait. Tu vas le faire sur la semaine, voire sur le mois. C'est un équilibre global. De temps en temps, tu fais des écarts. C'est un peu la même idée. Donc, l'idée, c'est plutôt de balayer globalement ton fonctionnement. Donc, tes besoins, tous tes besoins, en fait. Quel est ton profil avec tes besoins ? Tes besoins physio, en sommeil, en alimentation, en activité ? tes besoins sensoriels, attentionnels, hyper importants, parce que ça, ça bouffe des cuillères sans qu'on s'en rende compte, tes besoins sociaux, qu'est-ce qui te coûte des cuillères au niveau social, interaction, dans quel moment tu vas faire du masking, du camouflage, parce que ça, ça te prend des cuillères. Et ensuite, à partir de là, d'essayer de voir dans tous tes environnements de vie, comment t'adapter et faire en sorte que l'environnement corresponde à qui tu es et à tes besoins au maximum, pour être dans un fonctionnement qui ne te coûte pas trop.

• Speaker #0

  C'est canon, c'est hyper écologique en fait. C'est vraiment écologique et là, pour le coup, on n'est pas du tout dans une configuration validiste. On n'est pas en train d'essayer de rééduquer la personne pour qu'elle s'adapte au monde dans lequel elle est. On chercherait presque une norme quelque part. Là, on est dans l'avantage de comment adapter mon environnement en tant que personne neurotypique pour que je puisse fonctionner au mieux, être le plus confortable finalement au quotidien, c'est ça ?

• Speaker #1

  C'est ça, et c'est vraiment important parce que souvent, quand on parle de neurodiversité, quand on prend ce paradigme social en opposition à biomédical, pathologique, pathologisant, déficitaire, il y a beaucoup de personnes concernées qui ne s'y reconnaissent pas parce qu'elles souffrent. Elles sont en épuisement, comme je te disais, et elles se disent « moi, j'ai des difficultés » . Et elles pensent que le prisme de la neurodiversité et de l'approche sociale... Ils viendraient gommer les difficultés et dire que les personnes neuroatypiques fonctionnent différemment, mais vont très bien et n'ont que des forces, parce qu'on peut entendre ça. Oui, c'est des super pouvoirs, etc. Et ça, c'est hyper gênant et activant pour plein de personnes, et je le comprends. Sauf que c'est mal comprendre le paradigme de la neurodiversité, parce que justement, c'est de dire qu'on a un fonctionnement différent, certes, mais malgré tout, dans une société, dans un environnement qui n'est pas inclusif, qui n'est pas bienveillant. Parce qu'on n'a même pas encore parlé du rejet social et de tout ce que tu peux te prendre dans la tête et qui te fait du trauma d'invalidation et qui est hyper difficile. Et donc, cette société n'étant pas bienveillante, n'étant pas inclusive, etc., étant validiste, être neuroatypique, même si on le prend sous le prisme de la neurodiversité, c'est un défi au quotidien avec des réelles difficultés. L'un n'empêche pas l'autre.

• Speaker #0

  Tout ça fait. Tout n'est pas rose. Ce qu'on pourrait penser comme étant aidant, en fait, il n'est pas forcément. C'est ça aussi. Du coup, je comprends pourquoi au niveau du suivi en orthophonie de ces patients, on va vraiment essayer, encore une fois, on va essayer de s'adapter au mieux au profit de la personne et à sa plainte. C'est ce que tu évoquais au tout début. C'est vraiment qu'est-ce qui vous gêne au quotidien et en quoi je peux vous aider. Tout à fait. Tu vois, ce qui m'intéresse dans ce que tu dis, parmi toutes les choses très intéressantes que tu as dites, c'est l'autodiagnostic, tu vois. J'aurais pensé... que pour pouvoir aider, prendre en soin, il fallait presque avoir le diagnostic pour se dire, bon, là, c'est une personne qui est présente de l'autisme, qui est autiste, et donc je vais pouvoir adapter ma rééducation. En fait, on n'en a pas besoin, surtout si la personne est adulte, tu disais, elle peut déjà s'auto-évaluer.

• Speaker #1

  Oui, alors, ce n'est pas pour dire que ce n'est pas important le diagnostic, mais le problème, c'est que...

• Speaker #0

  Dans un monde idéal, si on avait tous accès à un diagnostic, oui, on voudrait des diagnostics. Bien sûr, parce qu'il y a la question du diagnostic différentiel. On peut être sûr de ne pas passer à côté d'autre chose parce que ça permet de donner plein d'informations. Si c'est bien fait, si on ne tombe pas sur des professionnels non formés et invalidants, comme il y en a encore beaucoup, même dans les endroits qui sont censés être spécialisés, même s'il y a plein de professionnels géniaux, le souci, c'est qu'il n'y a pas du tout accès au diagnostic pour tout le monde, que ça prend des années. qu'il y a aussi des erreurs chez les personnes qui font des diag, parce qu'on a régulièrement, je suis allée au centre spécialisé et on m'a dit que je ne pouvais pas être autiste parce que je regardais dans les yeux, par exemple, ce qui est quand même hyper violent, et qu'on a une inégalité encore plus forte quand on est une femme ou quand on fait partie d'une minorité de genre ou quand on est racisé ou quand on cumule tout ça, comme pour toutes les autres questions, avec les mêmes logiques. Et donc, puisqu'on en est là, effectivement, on ne peut pas refuser aux gens la légitimité d'un autodiagnostic. D'autant que c'est un diagnostic qui est quand même purement clinique. Et je fais partie des personnes qui souhaitent que ça reste comme ça. Mais ce diagnostic étant purement clinique, de toute façon, malheureusement, la réalité, c'est que même quand tu as un diagnostic officiel par un professionnel, souvent, tu en sors avec quand même des questionnements et un syndrome de l'imposteur, Ça va. Est-ce que je n'ai pas influencé ? Est-ce que je n'ai pas masqué ? Donc en fait, ce n'est pas parfait. Et puisque c'est tellement complexe, on a vraiment une prévalence de troubles anxio-dépressifs, de taux de suicide qui est massive. On reste sur des populations qui ne vont pas bien du tout, avec des problèmes d'accès à l'emploi énormes, une précarité énorme. J'ai envie de te dire qu'est-ce qu'on s'en fout que ce soit un autodiagnostic si ça peut aider les gens. Oui,

• Speaker #1

  tout à fait. Je comprends tout à fait. Surtout, tu l'évoquais juste avant, dans une société qui n'est pas inclusive. Est-ce que tu veux nous en parler ?

• Speaker #0

  On est quand même dans une société hyper validiste. Et tous, et moi la première, on a des biais validistes. Énormes. À tel point que quand, par exemple, tu vas encore avoir énormément de gens qui vont te dire « je préférerais mourir qu'être en fauteuil roulant » , par exemple. Bon, si on était dans une société inclusive, ça ne viendrait à l'idée de personne.

• Speaker #1

  Oui, tu as raison.

• Speaker #0

  À partir de là, dans la neuroatypie, on a un problème important de rejet social, parce que les gens ne comprennent pas les réactions, ne comprennent pas les intonations, et quand les gens ne comprennent pas, ils se méfient. Et donc, il y a beaucoup de rejet, beaucoup d'interprétations qui donnent beaucoup de solitude. Dans l'emploi, c'est une catastrophe au niveau des entretiens d'embauche. Alors là, très souvent... Les gens se font éjecter hyper rapidement parce qu'ils ne savent pas jouer ce jeu-là ou qu'ils sont perçus comme si ou ça. La société ensuite n'est pas inclusive au niveau sensoriel. Tout est de plus en plus bruyant en permanence avec des sollicitations attentionnelles. Une grosse partie de ce qu'on dit pour l'autisme fonctionne dans le TDAH.

• Speaker #1

  Oui, c'est ce que j'allais te dire, tout à fait.

• Speaker #0

  Avec... Un accent quand même qui est mis pas mal. J'ai un gros biais parce que forcément, j'ai une socialisation très neurodivergente et aussi avec beaucoup de gens qui ont du trauma complexe et qui vont être plus à l'aise dans des petits comités et des environnements calmes. Mais globalement, les activités sociales se font plutôt en grand groupe. C'est ça qui est valorisé. Tu vas être en entreprise, tu vas être dans des open space, tu vas devoir faire ton team building, tu vas devoir aller au repas de Noël. en famille, enfin, c'est cette socialisation-là et c'est ce mode de vie-là qui est valorisé.

• Speaker #1

  Qui est valorisé, tout à fait.

• Speaker #0

  Donc, c'est tout cet ensemble-là qui fait que, globalement, quand tu es concerné par la neuroatypie, tu n'es pas exactement dans la bonne case, quoi.

• Speaker #1

  Et tu peux vite, facilement être étiqueté comme étant à part dans une entreprise, par exemple, et pointer du doigt, finalement, parce que ton fonctionnement est différent, que tu n'es pas à l'aise avec le grand groupe, avec tout ce que tu évoquais. Et c'est plutôt jugeant, en effet, dans une équipe, je pense.

• Speaker #0

  Par exemple, après, tu as d'autres profils. Tu as des tas de profils. Tu peux être neuroatypique et être très à l'aise aussi en grand groupe ou avoir trouvé ton compte comme ça. Et voilà. Mais... Mais globalement, que ce soit la neuroatypie ou autre chose, la différence n'est pas très bien perçue. Et ce qu'on ne comprend pas fait peur, et l'inconnu fait peur. Oui, c'est ça.

• Speaker #1

  C'est vraiment la méconnaissance, très souvent, qui fait peur aux gens et qui apporte du jugement. Ça fait penser à ce que tu évoquais par rapport au sensoriel. Ça m'est arrivé en faisant mes courses d'entendre, je pense qu'il était 15h, j'ai entendu pour respecter, je ne sais plus exactement comment ça avait été dit, mais en gros... les personnes ayant une neuroatypie, je pense que c'était vraiment le terme qui était utilisé, il n'y aura pas de musique pendant une heure, tu vois. Et je m'étais dit, mais ça me fait du bien, vraiment, moi aussi, les lumières avaient été baissées, la musique avait été arrêtée, je me suis dit, mais en fait, c'est un plaisir de faire les courses, tu vois. Et je m'étais dit, mais c'est, oui, c'est ce qu'il nous faut aussi à tous, de sentir qu'en fait, il y a moins de bruit, moins de sollicitations. et voilà en gros je m'étais dit ok et c'est bien que ça soit là alors peut-être que c'est sur des épiphénomènes et que ça n'arrive pas souvent ou seulement dans certaines enseignes je ne sais pas, c'était la première fois je n'aime pas forcément faire mes courses dans des grandes surfaces mais là c'était le cas, c'était une grande surface qui avait quasiment tout éteint et c'était agréable et je m'étais dit c'est chouette d'entendre qu'il y a ces petites actions qui sont mises en place oui mais c'est exactement un peu comme pour

• Speaker #0

  En classe, on dit bien souvent que les aménagements, il faudrait les mettre pour tout le monde et que tous les enfants pourraient en bénéficier. Déjà, ça évite de stigmatiser les trois qui en ont plus besoin que les autres. Mais en fait, les aides, c'est leur nom. Elles aident. Donc, elles aident pas que les gens qui en ont le plus besoin. Mais oui, ce qui est agréable pour les personnes neuroatypiques va l'être probablement aussi pour... Tout le monde a minima, parce qu'on ne se rend pas compte à quel point le bruit nous impacte, on ne se rend pas compte à quel point notamment les environnements urbains sont pas mal micro-agressifs. Mais moi, ce que tu me fais penser, là, il y a une chose, c'est la période de Noël. Alors là, tu peux être sûre que sur tous les groupes, tout le monde pète un câble parce qu'il y a des chants de Noël partout dans la rue, des lumières, des trucs. On ne se rend pas compte à quel point ça peut être violent, en fait.

• Speaker #1

  Et à contrario, quand a commencé le premier confinement, en tout cas qui devait ne durer que quelques jours et finalement ça a duré des semaines. Quel plaisir d'entendre le silence. Je ne sais pas si on était nombreux à se dire, mais en fait on entend les oiseaux, on n'entend plus de bruit de rue, on n'entend plus de voiture, juste le silence ou juste la nature. C'était tellement fou. Et là on se rend compte combien on est impacté par tout ce bruit ambiant tout le temps.

• Speaker #0

  En sachant que la différence, c'est que pour certaines personnes, c'est le fameux, mais ça, c'est dans les... On parlait tout à l'heure des idées reçues. Alors souvent, les phrases qu'entendent les personnes concernées, c'est mais on est tous un peu autistes, mais on est tous un peu TDAH. Mais oui, mais moi aussi, ça me gêne. Et en fait, la différence, c'est que pour les personnes concernées, ça peut être plus à la limite de l'insupportable. Bien sûr,

• Speaker #1

  c'est le seuil qui est différent. Finalement, il y a une gêne telle que ça devient un handicap. Alors que les personnes qui ne sont pas forcément touchées par cette neurotypie, en tout cas qui ne présentent pas de neurotypie, vont pouvoir fonctionner a priori normalement. De nouveau, c'est plutôt... Est-ce que là, je suis dans une représentation validiste en disant normalement ? Très certainement. Mais en tout cas...

• Speaker #0

  Elles vont pouvoir fonctionner.

• Speaker #1

  Voilà, pourraient fonctionner sans avoir d'inconfort, finalement, ni de gêne.

• Speaker #0

  Oui, c'est ça. Et alors, tu vois, moi, souvent, quand je passe plusieurs jours avec une personne, exemple, je suis en vacances chez des amis, ils vont, en me voyant vivre, me dire « Ah ouah, je ne pensais pas que ça, c'était si compliqué pour toi » .

• Speaker #1

  Ah ouais, d'accord.

• Speaker #0

  Et c'est vraiment ce genre de détails un peu sensoriels ou attentionnels ou d'organisation ou sur la prévisibilité ou sur justement cette gestion de l'énergie, des cuillères où tu fais quelque chose. Puis du coup, tu vas doser, tu ne vas peut-être pas faire un truc avant, un truc après ou tu vas t'organiser différemment. Et c'est là qu'on a vraiment toujours cette impression que les personnes fonctionnent. C'est souvent ce qu'elles te disent. D'ailleurs, toi, maintenant, tu fonctionnes bien. Mais ça, c'est un des trucs les pires à dire parce que oui, mais à quel coût ? C'est vraiment la question à laquelle il faut qu'on soit attentif. Quand on disait, comme tout à l'heure, on questionne la plainte, est-ce que vraiment ce que la personne souhaite faire, ou ce que les parents souhaitent faire, ou ce que moi je souhaite faire, est-ce que dans les objectifs qu'on co-construit, on respecte le fonctionnement de la personne, et est-ce que surtout on ne met pas la personne en suradaptation ? au prix d'un coup en énergie qui est énorme.

• Speaker #1

  Ça, ça doit parler justement aux proches ou aux patients eux-mêmes. Tu vois, aux proches, aux parents d'un enfant autiste ou alors aux personnes autistes adultes, ça doit leur parler, cette notion de coup, d'énergie, de théorie des cuillères. Tu la présentes souvent, cette théorie ? Tu en parles souvent ?

• Speaker #0

  Alors, moi maintenant, quand je rencontre des adultes, je ne rencontre que des adultes qui sont en épuisement. Donc, de fait, c'est la première question. Je n'arrive plus à faire une journée au cabinet sans être épuisée ou je ne peux plus fonctionner. On appelle ça des shutdowns et des meltdowns, quand on fait des mini-effondrements suite à trop de stimulation ou trop de sollicitation. Donc, souvent, c'est la première plainte, la prévention et rétablissement de l'épuisement.

• Speaker #1

  Et ça, tu te sens suffisamment armée parce que tu as beaucoup lu, beaucoup cherché, tu as appris. Tu as augmenté tes connaissances dans ce domaine-là. Est-ce que tu as suivi des formations particulières ?

• Speaker #0

  Alors, il y a trois choses. On sait qu'on a les connaissances cliniques, de par ce qu'on a pu vivre au cabinet avec les patients. On a les connaissances théoriques de notre formation et de toutes nos formations continues. Donc effectivement, les formations continues, j'ai eu la chance d'en faire pas mal, vu que j'ai toujours été vraiment passionnée par ce sujet. Donc, on a eu beaucoup de formations, tu sais, même sur la sensorialité, sur le sommeil, etc. C'est quand même très vaste. Et ensuite, tu as le savoir qu'on appelle expérientiel. Ça, c'est quelque chose qui n'est peut-être pas très, très connu non plus en France. Je ne sais pas. Mais c'est ce qu'on apprend en paire et danse. Et donc, j'avais fait une formation avec l'association. de réhabilitation psychosociale au Québec, qui était un projet pilote sur le savoir expérientiel en santé mentale, entre autres, et puis une formation sur le trauma et l'autisme, parce que souvent ça va pas mal de paires. Alors moi, je ne me substitue absolument pas à un psy, et s'il y a des problématiques de trauma, ce n'est pas avec moi qu'il faut les travailler. Néanmoins, ça vient forcément t'impacter de manière globale, ça vient impacter ton énergie et la façon dont tu fonctionnes. Et donc ça m'avait donné des pistes aussi sur... sur ce qu'on peut mettre en place. Donc c'est l'ensemble, si tu veux, avec mon propre effondrement, mon propre épuisement, mon propre rétablissement. Et c'est cet ensemble-là qui fait qu'aujourd'hui, et le fait d'avoir constaté qu'il y avait un tel vide dans la prise en charge, pour y être passée moi-même, des personnes après-diagnostique ou auto-diagnostique qui m'ont fait mettre en place ces accompagnements-là. C'est un ensemble.

• Speaker #1

  Très bien. Est-ce qu'au quotidien, actuellement, maintenant, tu arrives à trouver ton équilibre ? Avec tout ce que tu sais maintenant et tout ce que tu as mis en place ?

• Speaker #0

  Alors oui, je dis en termes d'énergie et de quotidien, je dirais que globalement oui, même si je vais toujours un petit peu tirer sur la corde. Donc évidemment, il y a des loupés, mais que j'arrive assez facilement à identifier. Donc voilà, après rien n'est parfait et ça dépend des moments. Mais globalement, je dirais oui. Par contre, ça a mis du temps et ça m'a demandé des changements drastiques. J'ai changé. J'ai commencé d'abord par changer de local pro parce que je me suis rendu compte que c'était absolument pas possible. Ensuite, j'ai changé complètement de rythme de travail. Ensuite, j'ai changé quasiment d'activité. Vraiment, au niveau de mon activité, je l'ai modifié énormément. J'ai déménagé, j'ai changé complètement mon hygiène de vie, complètement. J'ai arrêté notamment complètement l'alcool, complètement... le café, j'ai fait des changements alimentaires importants, j'ai fait des changements amicaux importants, j'ai fait des changements vraiment drastiques. Et donc je peux dire que c'est possible et qu'on peut être confortable sur ces aspects-là en étant neuroatypique. Il ne faut pas penser que c'est une fatalité d'être épuisé et d'être en surcharge constante, mais ça demande... Ça demande de mettre en place pas mal de choses.

• Speaker #1

  C'est hyper intéressant.

• Speaker #0

  Si on en a besoin, encore une fois, parce qu'il y a plein de gens qui vont très bien et qui ne verront jamais un thérapeute.

• Speaker #1

  Est-ce que tu as des références éventuellement ? Est-ce que tu pourras me donner par la suite des références de bouquins qui t'ont marqué ou que tu conseillerais aux personnes qui sont intéressées par ce changement de paradigme ? C'est peut-être un grand mot, parce qu'ils sont peut-être attirés par cette vision des choses. Tu vois, justement, comme tu disais, sans biais validiste, la gestion de l'énergie, de voir ce qui nous convient, ce qui convient aux patients, dans une évaluation finalement dans un système un peu plus dynamique, en fait, et moins à viser de rééducation. Et tu vois, on ne rééduque pas de toute façon l'autisme, mais pour moins dans un sens de rentrer dans des cases finalement et de pouvoir s'adapter toujours aux autres. Mais écoutez, finalement, c'est propre besoin de voir comment on fonctionne finalement. Est-ce que tu as des références de bouquins comme ça ou un bouquin qui serait un peu ta référence dans ce domaine ?

• Speaker #0

  Alors en français, il n'y en a pas énormément, mais il y a justement Julie Daché qui a écrit un bouquin, entre autres, qui s'appelle « L'autisme autrement, un manifeste pour la neurodiversité » . Donc celui-là, il est très bien. Ensuite, récemment, on a eu le média en ligne Monsieur Mondialisation qui a fait une série de cinq articles hyper complets et géniaux sur justement la dimension sociale et la pathologisation de la neuroatypie qui est vraiment très très bien. Le premier versant est sur justement les troubles anxio-dépressifs mais à quel point ce n'est pas intrinsèque à la neuroatypie mais bien lié à l'environnement qui n'est pas inclusif, etc. Ensuite, on a un sur le masking, le camouflage et le coup. de ce masking. Ensuite, tu devrais en avoir un sur l'accès à l'emploi. Ils sont denses, avec plein de références. Ils sont super.

• Speaker #1

  Très bien.

• Speaker #0

  Après, il y en a un qui est vraiment génial, mais qui est en anglais. Mais là, plus si les pros veulent pousser et qu'ils parlent anglais. Donc là, je n'ai pas le titre exactement, mais c'est en fait sur le diagnostic d'autisme chez les adultes sous un prisme neuroaffirmatif. Donc la neurodiversité, on parle de... Le validisme neuroaffirmatif, il est vraiment intéressant pour tout le monde parce que toute la première partie traite justement de la neurodiversité qu'on appelle positive. Donc ça, je le recommande. Et puis, je te dis, il y a les interventions du colloque sur le validisme de OSEO qui vont, je pense, sortir en replay. Et ça, c'était vraiment chouette parce que ça a été fait à l'occasion justement d'une… il y avait eu des retours. de leur formation qui justement questionnait, parce qu'en fait, toutes nos formations, elles ont des biais validistes. Et donc, il y a des personnes concernées qui ont fait remonter que c'était quand même heurtant et qu'on savait, de par les personnes concernées, que ça pouvait créer du trauma et qu'il fallait faire attention. Et donc, ils ont mis en place un groupe de travail, ils ont fait un colloque sur le validisme. Donc, c'est déjà très chouette de ne pas être, tu vois, d'avoir accepté la critique, entre guillemets. Et il y a vraiment eu des belles interventions. Donc, c'est intéressant.

• Speaker #1

  Trop chouette. Et tu vois, tu parlais de Julie Daché, son nom m'évoquait quelque chose. Et en fait, en cherchant en vitesse, je vois qu'elle a écrit un roman graphique que j'ai lu, que j'avais beaucoup aimé, qui s'appelle La différence invisible. Je ne sais pas si tu l'avais lu. En tout cas, très bien pour parler de son autisme. En fait, diagnostiqué, finalement, il me semble, si je me rappelle bien, j'ai lu il y a quelques années sur le tard. En tout cas, elle parle de sa neurotypie, tout simplement.

• Speaker #0

  Oui, La différence invisible, ça a été une BD qui a été un des premiers bouquins de vulgarisation sur le sujet de l'autisme sans déficience intellectuelle, sans retard de langage.

• Speaker #1

  Très chouette. En effet, j'ai beaucoup apprécié son bouquin. Super. Tu m'as appris plein de choses, Ingrid. Merci beaucoup pour ton témoignage aujourd'hui et pour tout ce que tu as apporté. durant cet entretien. Est-ce que tu veux rajouter quelque chose éventuellement ?

• Speaker #0

  Non, je te remercie parce que ça me tenait vraiment à cœur qu'on puisse passer ce message. Merci beaucoup, Lucie.

• Speaker #1

  Écoute, je te remercie grandement parce que vraiment, c'est un épisode nécessaire et tu as bien fait de me contacter parce que je pense que ça pourra apporter des pistes de réflexion à pas mal d'auditeurs, finalement. Ça pourra questionner aussi notre façon de concevoir finalement notre prise en soin. Voir prise en charge l'éducation finalement, et tous les biais peut-être validistes qu'on met finalement dans tout ce qu'on cherche, dans tout ce qu'on teste, et quand on rééduque les patients, essayer d'avoir cette distance par rapport à notre façon de voir les choses, ça peut être très très bien, et puis ça me permet de voir qu'il y a pas mal de choses qui existent et qui évoluent, comme la théorie des cuillères. tout ce qui est le burn-out autistique, tu vois, dont je n'avais pas connaissance. Alors, très certainement que beaucoup d'éditeurs qui s'intéressent à l'autisme connaissent, tu sais. Mais en tout cas, ça donne des pistes de réflexion et c'est très chouette. Merci beaucoup.

• Speaker #0

  Avec plaisir. Merci, Lucie.

• Speaker #1

  Pour terminer, Ingrid, est-ce que tu aurais une idée de l'orthopower, le pouvoir, le super-pouvoir des orthophonistes ? Est-ce qu'il nous différencie un peu des autres professionnels de santé ?

• Speaker #0

  Pour moi, c'est clairement la polyvalence. Et d'ailleurs, c'est pour ça que j'avais choisi ce métier, en me disant je ne m'ennuierai jamais. Et je suis toujours surprise de voir à quel point on est encore cantonnés au langage et aux enfants, alors qu'on a un champ tellement plus vaste. Et ton podcast, d'ailleurs, l'illustre bien. Donc, ce serait vraiment ça.

• Speaker #1

  Merci encore et bonne continuation à toi, Ingrid.

• Speaker #0

  Merci, Lucie. A toi aussi. Merci.

• Speaker #1

  Voilà, j'espère que ce nouvel épisode d'Orthopower vous a plu. Si c'est le cas, je vous invite à vous abonner sur votre plateforme de podcast favorite, d'y laisser un commentaire et une note 5 étoiles, pour que notre métier soit connu et reconnu. Orthopower