Description

Nouveau format pour les podcast de la ligue genevoise contre le cancer !

Dans cet épisode spécial Mars Bleu, nous abordons un sujet essentiel mais souvent méconnu : le cancer colorectal et la stomie. Pour l’occasion, nous avons le plaisir d’accueillir un(e) invité(e) qui partage son expérience et son expertise sur la vie avec une stomie.

Entre réalités du quotidien, conseils pratiques et déconstruction des idées reçues, nous levons le voile sur ce dispositif médical qui sauve des vies, mais qui reste encore trop souvent entouré de silence et de préjugés.

Que vous soyez soignant, patient, proche ou simplement curieux, cet épisode vous apportera un éclairage bienveillant et décomplexé sur un sujet qui mérite d’être mieux compris.

Podcast animé par : Jean-Charles Gimenez et Galvin Aurélie ( Infirmiers spécialisés en oncologie )

Invitée : Me Jossi Laure en réémission d'un cancer digestif

💙 Écoutez, partagez, et ensemble, brisons les tabous !

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Bonjour à tous et à toutes et bienvenue sur Parlons au Côte, le podcast de la Ligue Genoise contre le cancer. Je m'appelle Aurélie, je suis infirmière et j'ai à mes côtés aujourd'hui Jean-Charles, également infirmier. Le mois de mars, c'est un mois de sensibilisation au cancer digestif, qu'on appelle plus communément Mars bleu. Et à cette occasion, nous voulions aborder ce sujet en vous livrant quelques informations et en accueillant Laurie, ayant vécu un cancer digestif et actuellement porteuse d'une stomie. Avant d'écouter ce témoignage, il nous semblait important de vous apporter un éclairage sur ce qu'est le cancer digestif et ses enjeux. Et pour ce faire, peut-être Jean-Charles, je te laisse la parole.

• Speaker #1

  Je te remercie Aurélie. Bonjour à tous. En effet, le système digestif est responsable de la transformation des aliments en nutriments essentiels pour le corps. Un cancer digestif, c'est une maladie où certaines cellules d'un organe du système digestif, qui peut être l'estomac, les intestins, le foie, le pancréas, du coup deviennent anormales. et se multiplient de manière incontrôlée. Lorsqu'un cancer se développe dans une de ces zones, il peut causer des symptômes très gênants comme des douleurs abdominales, des problèmes de digestion, une perte de poids inexpliquée ou des saignements. Ensuite, le traitement dépend du type et du stade du cancer. Mais cela peut inclure la chirurgie, la chimiothérapie ou bien la radiothérapie. Et plus le cancer est détecté tôt, meilleures sont les chances de réussite du traitement.

• Speaker #0

  Merci pour ces informations. Je voulais juste préciser aussi qu'on parle de symptômes qui ne sont pas forcément spécifiques au cancer digestif non plus. Ça, je parle aussi pour tous les gens qui vivent des douleurs abdominales. Ce n'est pas forcément grave, mais c'est toujours bon de faire un petit point de situation quand ça commence à devenir trop gênant et trop impactant. Voilà, c'était le petit point d'accroche. Et du coup, je me disais aussi, peut-être que c'est important de parler des facteurs de risque. et des moyens de dépistage qu'on a actuellement dans le canton, parce que peut-être que la population n'est pas actuellement suffisamment informée.

• Speaker #1

  Oui, tu as tout à fait raison. Alors au niveau des facteurs de risque, il y a bien sûr un facteur génétique héréditaire auquel on ne peut rien faire. La seule chose qu'on fait maintenant, c'est d'essayer justement de dépister, de connaître et dépister certains gènes qui pourraient être responsables de certains cancers digestifs. Mais là aussi, c'est encore le début de la recherche. Par contre, il y a des facteurs sur lesquels on peut agir, des facteurs de risque qui sont, par exemple, des facteurs alimentaires. Par exemple, une alimentation trop riche en graisse, en viande, trop transformée. On sait aussi qu'une faible consommation de légumes va avoir un impact sur le système digestif, tout comme l'excès d'alcool. Mais aussi le fait, par exemple, d'être sédentaire, de ne pas faire affaire à sa activité physique. Et puis, il y a aussi certaines causes. Par exemple, il y a des bactéries comme celle qu'on appelle l'hélicobactère pylori qui peut créer des... qui à la base peut créer des problèmes comme des hémorragies digestives, des ulcères gastriques et bien d'autres. On sait qu'il y a un impact à ce niveau-là. Et puis, est-ce que tu peux aussi nous parler peut-être toi des méthodes de dépistage ?

• Speaker #0

  Alors oui, pardon, je tousse un peu en même temps. C'est l'hiver, on est tous malades. Alors oui, actuellement sur le canton, il y a deux méthodes de dépistage du cancer du côlon notamment. qui se font à partir de 50 ans. Alors, il y a toujours un petit point d'appel. Ce n'est pas parce que c'est à partir de 50 ans que ça ne peut pas arriver avant. Donc, si toutefois, vous deviez avoir des symptômes et que vous vous en inquiétez, c'est toujours bon de consulter le médecin aussi. Voilà, mais en tout cas, à partir de 50 ans d'office, on vous propose de faire une recherche de sang occulte dans les selles qu'on appelle le test FIT, qui est à faire tous les deux ans, qui se fait à domicile. Donc, voilà, il n'y a pas forcément de contraintes. à le faire, si ce n'est de se rassurer. Et il y a une deuxième méthode qui est la coloscopie, qui est un mot qui fait plus peur en général, mais qui est tout aussi important et qui permet en tout cas de détecter aussi des polypes qui peuvent être des fois les précurseurs d'un potentiel cancer du côlon et qui peuvent être enlevés pendant une coloscopie. Donc voilà, ça c'est très important. Je ne sais pas si tu as des choses à ajouter concernant les cancers digestifs, Jean-Charles.

• Speaker #1

  Voilà, non, ça va, je pense qu'on a fait le tour. Après, on voudrait juste expliquer, comme on est Mars bleu, on voulait expliquer que dans certains cancers digestifs, il y a certaines chirurgies qui peuvent être imposées aux patients, parce qu'il n'y a pas le choix. Et dans ces chirurgies, il y a la pose d'une stomie, qui peut être transitoire ou définitive.

• Speaker #0

  Je pense qu'il n'y a rien de plus poignant qu'un témoignage de patient. Et aujourd'hui, on a donc Laure-Josie qui est avec nous et qui va nous parler un petit peu de son parcours. Alors déjà, bonjour Laure et merci d'être avec nous. Aujourd'hui, on a donc Laure-Josie qui est avec nous et qui va nous parler un petit peu de son parcours. Alors déjà, bonjour Laure et merci d'être avec nous.

• Speaker #2

  Bonjour Aurélie,

• Speaker #0

  avec qu'est-ce qu'il y a ? Est-ce que je peux me permettre de vous tutoyer ?

• Speaker #2

  Mais bien sûr.

• Speaker #0

  Alors on s'autorise. Allez,

• Speaker #2

  on se tutoie.

• Speaker #0

  Du coup, tu me parlais juste avant, un petit peu vaguement de ton histoire, comme quoi tu avais eu un cancer du rectum et que tu avais été porteuse d'une ostomie. Est-ce que tu pourrais nous expliquer, en te présentant un petit peu ton parcours de soins ? Et est-ce qu'il s'est passé pour toi ?

• Speaker #2

  Oui, volontiers. À l'époque, j'étais cadre dans une banque et j'ai eu un problème analogue. Donc, j'ai consulté aux urgences ophtalmiques. Et puis, au bout de quelques jours et quelques examens de sang, on m'a dit qu'il faudrait un petit peu investiguer parce que j'avais une anémie trop forte. Donc, j'ai fait des analyses complémentaires. Et puis, on m'a proposé de faire une coloscopie. Vu mon âge, à l'époque, j'avais 53 ans. Donc, j'ai fait la coloscopie. Et au sorti de la coloscopie, on m'a annoncé que j'avais un cancer de rectum. Donc, à partir de là, le choc a été quand même assez rude, parce que je ne m'attendais vraiment pas. Et à partir de là, j'ai chassé des renseignements. Et donc, je suis venue à la Ligue contre le cancer. Et j'ai dû l'aider. des brochures et quelqu'un m'a gentiment parlé. On a discuté un moment et puis la personne m'a proposé de me rendre à un groupe de paroles qui avait lieu deux ou trois jours après. Et j'ai sauté sur l'occasion en fait, puisque ma chirurgie était programmée quelques semaines après. Donc j'étais dans ce groupe de paroles et j'ai découvert des gens incroyables, qui avaient le sourire, qui faisaient plein de choses dans la vie, qui... et qui m'ont accueilli les bras ouverts. Donc voilà, ça a été une très bonne première expérience pour moi à ce moment-là.

• Speaker #0

  D'avoir trouvé aussi un point d'ouverture. Après, tu dis justement que tu as été à ce groupe de parole juste avant la chirurgie. Je présume que tu devais avoir peur, que tu devais avoir des angoisses. Est-ce que tu peux nous parler de ce qui t'angoissait, si tu avais des projections comme ça de ce que ce serait ?

• Speaker #2

  Alors, c'était un petit peu confus dans ma tête, d'où le fait que je venais chercher des brochures. Et avec les brochures, j'ai tout de suite compris que j'aurais une stomie définitive. Donc, ça a été confirmé par la suite par le médecin. Et je ne sais pas si c'est à l'époque le côté pessimiste qui m'a fait cesser ça, mais voilà, je me suis préparée au pire, entre guillemets. Et entre guillemets, parce qu'en fait, cette stomie m'a sauvé la vie. Donc ça, c'est absolument essentiel,

• Speaker #0

  génial. Quand tu dis que tu t'étais attendue au pire, tu parles de quoi en disant le pire ? Le pire pour toi, c'était quoi ?

• Speaker #2

  À l'annonce d'une blague de stik, j'ai cru que j'allais mourir pendant les trois mois. Mon cerveau, il tournait en boucle comme ça. Et après, ça s'est calmé. Mais voilà, l'annonce d'un cancer, je pense encore pour beaucoup de gens, c'est synonyme de mort. pas imminente, mais à plus ou moins à long terme.

• Speaker #0

  Et puis en plus, du coup, là, tu as combien d'années après ton diagnostic ? Près de dix ans. Dix ans. Toujours dix ans. Comme quoi, on peut vivre aussi après un diagnostic de cancer. Je te remercie aussi de le dire parce que je pense que ça amènera probablement le sourire à beaucoup de personnes qui... qui sont en train d'avoir un diagnostic de posé ou qui vivent ce type de diagnostic. Donc, merci pour ça. Et on parle beaucoup de l'astomie, mais en fin de compte, comment avec tes mots à toi, qui ne sont pas mes mots à moi d'une infirmière qui a appris en théorie, qui a vu, mais qui ne l'a pas vécu, comment tu expliquerais à quelqu'un ce que ça va être pour lui, une astomie ?

• Speaker #2

  C'est une ouverture dans l'abdomen qui va rester. C'est le... ce colon qui est à fleur de peau.

• Speaker #0

  Et donc,

• Speaker #2

  voilà, après, il faut apprendre à vivre avec ça. Mais ce qu'elle souhaite, c'est qu'on peut tout faire. On peut faire du sport, on peut voyager, on peut vivre normalement.

• Speaker #0

  Parce qu'effectivement, du coup, le colon est abouché à la peau. Donc, ça permet, en fait, l'évacuation des matières sécales et puis, du coup, qui sont recueillies dans une poche. qui est à changer régulièrement. Et du coup, les gens ont aussi beaucoup de peur par rapport à ça, une notion un petit peu de... « Ah, mais ça fait sale, j'ai peur de ne pas pouvoir sortir et si la poche, elle pète. Qu'est-ce que va être ma vie ? Je ne peux plus faire de sport, je ne peux plus travailler, je ne peux plus avoir même de rapport intime si on va jusqu'à… » Et pour toi, en fait, tout ça, ça a été possible dans ton quotidien ?

• Speaker #2

  Ça a été possible, absolument. Je ne fais pas beaucoup de sport parce que maintenant, j'ai 62 ans et puis que le sport, c'est un peu le côté. Mais… Je peux nager, je peux aller danser, je peux aller au restaurant, je peux aller au théâtre. Je peux vivre normalement et on peut avoir une sexualité normale ou un petit peu arrangée suivant l'opération qu'on a eue et les séquelles qu'on a. Mais c'est tout à fait possible. J'ai été récemment au bain thermo et voilà, il n'y a aucun problème. Si on a le matériel adéquat, on s'en sort. on s'en sort très bien.

• Speaker #0

  Du coup, tu as un matériel adapté qui permet que ce soit imperméable au niveau de ta poche.

• Speaker #2

  Voilà, la poche est imperméable. Si on a des soucis, on peut toujours mettre des anneaux de sécurité. Il y a du matériel comme ça qu'on peut mettre en supplément. Moi, je n'en ai pas besoin, j'ai cette chance. Mais les systèmes matériels font un travail formidable justement pour nous apporter apprendre à maîtriser tout ça et à trouver des solutions quand on a des problèmes de fuite ou autre, parce que ça arrive. Il ne faut pas se cacher, ça arrive.

• Speaker #0

  C'est bien d'en parler aussi, ça peut arriver. Après, c'est avoir l'éducation nécessaire pour savoir comment faire aussi, quels gestes adopter quand ça arrive.

• Speaker #2

  Et puis du coup,

• Speaker #0

  je trouve très bien aussi de faire le point d'accroche sur le fait que le groupe dont tu parlais d'éducation avec une stomathérapeute, etc. existe toujours à l'heure actuelle, la division de voix ?

• Speaker #2

  Il existe toujours. Il existait depuis déjà de nombreuses années avant que j'y aille. Et je continue à y aller régulièrement parce que c'est quelque chose de particulier. On rentre dans un groupe de personnes qu'on ne connaît pas et on arrive à parler des choses les plus intimes qui nous concernent. C'est très paradoxal. Et du coup, ça crée un lien quand même spécial entre nous. Et on a plaisir à se retrouver une fois par mois. et l'expérience des anciens permet aux nouvelles personnes qui arrivent de prendre confiance, d'être assurées et de connaître les trucs, les astuces que chacun peut adapter.

• Speaker #1

  J'avais une question, moi aussi, si tu veux bien. Est-ce que, pour toi, le matériel qu'il y a maintenant pour les stomies, est-ce que c'est quelque chose qui te convient ? Est-ce que tu trouves qu'il est bien adapté ? Il y a beaucoup de marques maintenant et beaucoup de possibilités. Est-ce que, toi, c'est quelque chose qui te convient ? Ou est-ce qu'il y a des choses que tu penses qu'ils pourraient améliorer, par exemple ?

• Speaker #2

  Alors on va dire que les poches de colostomie, le point toujours plus sensible, c'est le petit fil qu'il y a au cas où on a des gaz qui n'ont pas d'odeur. Donc ça c'est toujours le point faible de ce matériel, mais il y a eu beaucoup de progrès. Et c'est tout à fait gérable, parce que ça a une durée de vie suffisamment longue pour nous permettre de travailler partout.

• Speaker #1

  Puis ça a évolué du coup parce que toi, je me permets, mais en 10 ans finalement, tu as dû voir, est-ce qu'il y a eu un meilleur matériel qui est apparu du coup sur le marché et que ça t'a donné plus de possibilités ou pas tant que ça ?

• Speaker #2

  Alors ça a donné peut-être plus de confort. J'ai testé plusieurs marques et après, ça dépend de beaucoup de choses. Ça dépend de notre peau, ça dépend de l'adhésif, de la poche, ça dépend de plein de choses. Et chacun a ses préférences. Mais maintenant, avec des... Les nouvelles poches qui sont déjà d'une couleur différente, parce que normalement c'est gris ou beige. Et maintenant on a les poches qui sont blanches ou noires. Donc c'est vrai que quand on s'habille, c'est un peu plus agréable de pouvoir, entre guillemets, adapter la couleur à ses sous-vêtements.

• Speaker #0

  Et puis il y a aussi beaucoup de jeunes femmes qui ont fait ça. Moi, je m'intéresse beaucoup à ce qui se passe sur les réseaux aussi. Et puis, il y a beaucoup de jeunes femmes qui, justement, voulaient un peu marquer cette identité et en restant féminines aussi avec cette poche qui peut parfois être disgracieuse, mais j'allais dire, ça reste du jugement parce que ça devient une normalité aussi. Et qu'on fait des poches avec des fleurs, justement, quelque chose de gay et quelque chose qui, justement, va accrocher l'œil et qui va... assumer en fait. Parce que je trouve que ce qui est beau, c'est que vous avez aussi dans vos parcours un temps d'acceptation qui est plus ou moins long. Mais une fois que c'est accepté, en fin de compte, une espèce de libération de qui vous êtes, parce qu'en fait, vous avez un corps au-dessus et dépasser les peurs des jugements des autres ou autres. Je ne sais pas, peut-être que je me trompe, mais c'est l'idée que je m'en fais. Vous êtes plus décomplexée.

• Speaker #2

  C'est ça. Et vous parlez de couvre-poche. Et oui, moi, je m'en suis fait broder, je m'en suis fait personnaliser. Et je trouve ça très sympa et c'est vrai que ça permet d'assumer. Et les gens qui vous voient avec ça, ou bien ils viennent à vous, ou bien ils passent à autre chose. Mais à ce moment-là, il n'y a plus de regard malveillant.

• Speaker #0

  Je pense que les regards, c'est surtout comme les gens quand on dit « je suis malade » , un peu la peur de la contagion, la peur de l'inconnu. Je pense qu'il y a aussi quelque chose qui se joue derrière de simplement qu'est-ce que c'est, parce qu'en fait, dans la majorité du commun des humains, avant de se renseigner dessus, on ne sait pas vraiment ce qu'il en est. On arrive tranquillement sur la fin de l'enregistrement de notre podcast, mais j'aurais voulu finir ce point avec toi et te laisser la parole pour laisser quelques mots. Pour toute personne qui a été diagnostiquée d'un cancer digestif et pour toute personne qui potentiellement sera porteuse d'une stomie, quelques mots que tu leur dédierais pour leur offrir un petit peu de lumière dans leur parcours ? Je te laisse ta parole.

• Speaker #2

  Je dirais que cette stomie, bien sûr au début ce n'est pas facile, mais quand on l'accepte, ça devient une part de nous-mêmes. et ça nous sauve la vie. Et j'ai envie de dire les inconvénients à côté, eh bien on fait avec parce que l'important c'est la vie, et c'est ça, et on a la chance après de ne plus avoir de douleurs, d'être tranquille, et surtout j'insiste, on peut vivre normalement. Et ça c'est vraiment une grande chance. Et j'invite les gens à oser en parler, à oser en parler parce que quelque part c'est un petit peu un cancer tabou.

• Speaker #1

  et je pense que d'en parler ça va dédramatiser exactement et c'est d'ailleurs pour ça qu'on est avec Aurélie extrêmement honorée et très ravie de t'avoir justement en ligne parce que c'est exactement ce qu'on veut par ce but là et par ce podcast de ce mois-ci donc vraiment merci infiniment pour ce super témoignage,

• Speaker #0

  même on a appris beaucoup merci à toi et puis pour toutes les personnes qui nous écoutent Voilà, comme vous le savez, rien n'est jamais simple, mais tout est possible apparemment. Donc, restez attentifs, informez-vous, ne restez pas avec des doutes, allez chercher des renseignements et puis vous aurez peut-être la chance aussi de croiser des gens comme Laure qui vous apporteront un petit peu plus de soulagement dans ces étreuves. En tout cas, merci beaucoup d'être venu avec nous aujourd'hui.

• Speaker #2

  Merci.

• Speaker #0

  Et puis, on l'espère à bientôt.

• Speaker #1

  À bientôt. Merci Laure.

• Speaker #2

  A bientôt, portez-vous bien.

• Speaker #1

  Merci beaucoup également.

• Speaker #0

  Merci de nous avoir écoutés pour ce podcast de Parlons d'Onco. On espère que cet épisode vous a plu et qu'il vous a apporté un peu plus d'éclairage sur le cancer en lui-même et ses enjeux. Je terminerai par prenez soin de vous et à très bientôt.