Description

Nous allons à la rencontre d'Oriana, à qui l'on a diagnostiqué à 22 ans une forme rare de cancer de l'ovaire. Grâce à son ingéniosité et à son incroyable persévérance, et malgré les rechutes, elle a trouvé le chemin de la guérison. Depuis huit ans, Oriana est en rémission. Elle fait également partie du programme d'engagement patient de Servier. Oriana nous partagera ainsi son point de vue sur la valeur de l'intégration de la voix des patients dans la recherche médicale.   

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Transcription

• Speaker #0

  Sous-titrage Société Radio-Canada

• Speaker #1

  Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour cet épisode de The Patient Side of the Story. Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du Board Patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay. Depuis plusieurs mois, ce conseil collabore activement avec les équipes de Servier pour développer une R&D plus agile, plus ouverte et toujours plus centrée sur le patient. C'est justement dans le cadre de cette collaboration avec les patients, lesquels ont eu la gentillesse de nous faire part de leur expérience personnelle, que s'inscrit cette série de podcasts. Aujourd'hui, nous allons faire la connaissance d'Oriana, à qui l'on a diagnostiqué en 2011 une forme rare de cancer de l'ovaire, tout juste 22 ans. Toutefois, à force d'ingéniosité et d'une incroyable persévérance, et malgré plusieurs rechutes, Oriana a réussi à trouver le traitement qui lui convenait. Depuis 8 ans, elle est en rémission, la voici aujourd'hui avec nous. Oriana, bienvenue dans cette édition de The Patient Side of the Story.

• Speaker #2

  Thank you, it's a pleasure to be here speaking with you.

• Speaker #0

  Bonjour Tom, merci beaucoup. Je suis ravie de participer à l'émission.

• Speaker #1

  Merci Oriana. Est-ce que vous pourriez nous parler d'abord un peu de vous ?

• Speaker #0

  Je suis une psychologue portugaise et je travaille à distance. Je vis avec mon mari et mon adorable chat. Et comme vous l'avez mentionné vous-même en me présentant, je suis également une survivante d'un type rare de cancer. La conséquence positive de mon expérience a été de devenir une militante de la cause des patients.

• Speaker #1

  En 2011, vous aviez tout juste 22 ans, vous étiez étudiante, comme vous l'avez dit, en psychologie, et vous avez appris ce diagnostic dévastateur. On peut supposer que votre première réaction a été un état de choc total.

• Speaker #0

  Effectivement, j'ai eu un choc et j'ai ressenti toutes sortes d'émotions en pensant à tout ce qui allait suivre. C'était insensé d'être une jeune fille ordinaire et de voir soudain ma vie menacée par une maladie mortelle. Tout s'est passé si vite. Pour couronner le tout, j'ai appris le diagnostic le 24 décembre. Je suis entrée dans la salle d'opération juste en sachant que j'avais une grosse tumeur dans l'ovaire. Elle pouvait être bénigne, c'est ce que j'espérais. Le 24, lorsque le médecin m'a annoncé la mauvaise nouvelle, j'étais bouleversée. Je me sentais comme engourdie, en train de digérer la nouvelle. C'était comme si j'étais entrée dans une sorte de trance. Lorsque je suis revenue à moi, j'ai réalisé que la douleur émotionnelle que je ressentais était similaire à celle que j'avais ressentie après la mort de mon grand-père. J'ai donc compris à ce moment-là que j'étais en train de faire mon propre deuil.

• Speaker #1

  Vous n'aviez pas beaucoup d'informations sur votre cancer à l'époque, n'est-ce pas ? Que vous ont dit les médecins ?

• Speaker #0

  Ils m'ont dit de ne pas aller sur Google. En fait, les premières interactions ont été très traumatisantes. On décidait de mon traitement, mais on ne me rassurait pas sur mes chances de guérison. On m'a tout de suite dit que le pronostic était mauvais, malgré le stade précoce de la maladie, et qu'il n'existait aucun traitement connu qui puisse se révéler efficace. En fait, je ne me suis pas sentie considérée comme une personne à part entière. j'avais l'impression qu'on me voyait comme la maladie. La maladie était mauvaise, il n'y avait donc pas d'issue. Et cela me rappelle que lorsque j'ai rechuté pour la première fois, environ un an après, quelques mois après, le directeur de l'unité de gynécologie de l'hôpital oncologique nous a dit à ma famille et à moi qu'il ne savait pas si quelqu'un de l'équipe serait en mesure de m'opérer. Lorsque ma mère lui a demandé ce qu'il voulait dire par là, il a répondu que par la suite, il n'y aurait plus que des soins palliatifs à dispenser. C'était en 2012 et nous sommes en 2023. J'ai l'impression que tout cela est complètement délirant, n'est-ce pas ?

• Speaker #1

  Oui, tout à fait. C'est à la fois insensé et terrifiant. Et trouver le bon traitement a été un véritable défi. Il est juste de dire que par moment, vous ne pouviez compter que sur vous-même et sur votre famille.

• Speaker #0

  Oui, je pense qu'il est juste de dire que je considère mes parents, mon frère, ma tante qui est célibataire et même mon chat comme mes principaux repères au cours de cette expérience. Chacun d'entre eux a joué un rôle différent. Par exemple, ma mère et moi sommes très liés, nous nous soutenions donc mutuellement sur le plan émotionnel. Ma tante, quant à elle, a joué un rôle essentiel dans les échanges avec les médecins, car elle parle couramment l'anglais, l'allemand et l'espagnol. Mes parents m'ont également apporté un soutien financier. Cela a également joué un rôle crucial dans mon parcours, car leur soutien m'a permis d'accéder plus rapidement au traitement. Une autre chose que j'ai beaucoup appréciée chez eux, c'est qu'ils m'ont toujours demandé ce que je voulais faire. Ils n'ont jamais essayé de m'imposer ou de me suggérer un traitement. Ils m'ont seulement demandé Veux-tu aller ailleurs ? Comment pouvons-nous faire ceci ? J'avais aussi deux bons amis de l'université, mais comme nous vivions dans des villes différentes, ce n'était pas facile pour eux d'être présents. En fin de compte, j'ai aussi le sentiment que les patients et les soignants que j'ai rencontrés en ligne, par l'intermédiaire des communautés en ligne, ont joué un rôle très important.

• Speaker #1

  Vous avez trouvé un groupe de soutien en ligne et cela vous a permis de vous sentir mieux, n'est-ce pas ? Comment est-ce que vous expliquez cela ?

• Speaker #0

  Cette communauté a complètement changé la donne à mes yeux. Principalement pour trois raisons. Premièrement, j'ai pu constater que tous les patients n'étaient pas en train de mourir et que certains étaient déjà des rescapés de longue date. Deuxièmement, j'ai pu confirmer certaines erreurs et négligences dans mon traitement, comme des tests de surveillance erronés en partageant les résultats de mes traitements avec d'autres personnes. Si je ne faisais pas partie de cette communauté, je n'aurais pas pu échanger ces renseignements. Enfin, la troisième chose, c'est l'accès aux chercheurs qui étaient intéressés par l'étude de ce type de cancer. Cela m'a permis de participer, par exemple, à une étude qui a aidé la communauté scientifique à trouver l'oncogène de ce cancer et plus tard d'être associée à une étude de cas sur l'immunothérapie pour les patients atteints de ce type de cancer.

• Speaker #1

  Il semble donc que ce groupe de soutien ait été incroyablement utile.

• Speaker #2

  Oui,

• Speaker #0

  bien sûr. Et les relations que j'ai établies avec les patients ont perduré jusqu'à aujourd'hui, si bien que j'ai même pu en rencontrer certains en personne.

• Speaker #1

  Est-ce que vous avez modifié votre mode de vie, votre régime alimentaire à ce moment-là ? Est-ce qu'il y a quelque chose qui a bien fonctionné, qui vous a aidé à traverser cette période difficile ?

• Speaker #0

  Oui, j'ai été inspirée par les témoignages d'autres patients, non seulement de la communauté atteinte de mon type de cancer, mais aussi par les témoignages de patients en général. Je me suis décidée à essayer les choses qu'ils mentionnaient comme étant utiles. J'ai découvert que je me sentais mieux et que je contrôlais mieux la situation en changeant certaines habitudes. Lorsque j'ai commencé l'immunothérapie, il m'a semblé logique d'essayer de tout faire pour renforcer mon système immunitaire. J'ai donc essayé un régime anti-inflammatoire pendant un certain temps. J'ai pris des probiotiques, des compléments alimentaires. J'ai fait de l'exercice, de la méditation et j'ai même essayé de dormir davantage. J'ai également commencé à éviter les endroits où il est permis de fumer. Aujourd'hui, je ne suis plus aussi stricte dans mon régime alimentaire, mais je fais de l'exercice au quotidien.

• Speaker #1

  Alors aujourd'hui, vous êtes basée au Portugal, vous êtes originaire de ce pays, mais si vous vous en êtes sortie, c'est grâce à de nombreux facteurs, les soins de santé publique et privés au Portugal, mais aussi les cliniques en Allemagne, en Espagne, et dans une certaine mesure, un soutien international plus important.

• Speaker #0

  Oui, j'étais en contact avec des personnes de la communauté en ligne et elles étaient originaires d'autres pays, principalement des États-Unis. Ce sont les étrangers qui m'ont inspirée. Je veux dire les autres patients et les autres témoignages que j'ai trouvés. Il ne faut pas oublier que j'ai pu avoir accès aux médicaments immunologiques dès le début de l'année 2015, car il a été approuvé par la FDA, la Food and Drug Administration, en décembre 2014 pour le mélanome. Et cette clinique allemande a pu accéder au marché international très rapidement.

• Speaker #1

  Vous avez eu une chance inouïe en ce qui concerne l'accès à l'immunothérapie. Cela fait maintenant huit ans que vous êtes en rémission. Quel est selon vous le facteur clé de votre guérison ?

• Speaker #0

  En effet, on pourrait dire que c'est grâce à cela. D'un point de vue pragmatique, l'immunothérapie est la seule chose qui ait été reconnue. Mais je pense qu'il s'agit d'une clé multifactorielle. Comme vous l'avez dit, j'ai eu la chance de recevoir le traitement au début de l'année 2015. Je peux donc identifier plusieurs moments où la chance m'a sourie. Je me souviens de certains moments où j'ai eu comme une sorte d'épiphanie. Par exemple, lorsque le médecin m'a dit un jour que, compte tenu de mon état de santé et de la gravité de ma maladie, je survivais avec peu de traitements et que je me trouvais en bonne santé. D'une certaine manière, cela m'a donné l'impression que j'avais peut-être encore des chances avec un nouveau médicament. Cette conversation a changé mon état d'esprit et m'a donné un certain élan. Je pense aussi que ma persévérance et ma volonté intérieure de préservation ont eu un impact considérable. Je pouvais être complètement brisée et pleurer pendant toute une journée, mais je trouvais toujours un moyen de me défaire de ce poids et de me mettre à faire des recherches. Les recherches m'ont donné de l'espoir. Obtenir des informations m'a aidé à élaborer un plan et à prendre des décisions. Lire des articles sur les nouveaux traitements et sur les patients qui survivent contre toute attente a été, disons, ma pilule miracle virtuelle.

• Speaker #1

  Comment est-ce que vous vous sentez aujourd'hui, Oriana ?

• Speaker #0

  Je me sens plutôt bien. Il est toujours bon de regarder en arrière et de constater que je n'ai pas perdu ma santé mentale et que je ne suis pas devenue triste. Je me souviens parfois de cette période. Durant ces jours sombres, j'avais l'impression d'être fichue et que rien n'avait de sens. J'ai donc eu l'impression que si je survivais, je ne serais plus jamais heureuse. Et maintenant, je sais que j'avais complètement tort. J'ai encore des crises et je dramatise pour des choses stupides, mais je considère cela comme quelque chose de normal. En revanche, je n'accorde plus la même intensité ni la même importance aux choses insignifiantes. Je me vois passionnée par la vie et je pense que je me sens plus prête à faire face à l'incertitude aujourd'hui d'une certaine manière. Et l'une des choses qui me rend vraiment heureuse aujourd'hui, c'est de me sentir libre de planifier des choses des mois voire des années à l'avance, comme la croisière sur laquelle je vais bientôt embarquer. Avant l'immunothérapie, je vivais au jour le jour.

• Speaker #1

  À quel moment êtes-vous devenue une ardente militante des droits des patients ? Et qu'en est-il de votre travail avec Servier ? Comment s'est-il passé ?

• Speaker #0

  J'ai commencé par me défendre moi-même, comme je vous l'ai dit tout à l'heure, et lorsque j'ai rejoint le groupe Yahoo, j'ai commencé à partager des informations et à essayer d'aider d'autres patients. À l'époque, pour être honnête, je ne savais même pas que la défense des patients existait. Je pense que le tournant a été lorsque je suis sortie de l'anonymat et que j'ai donné une interview pour parler de ma situation. Après mon témoignage, les patients ont commencé à me solliciter davantage et à me soutenir. Soudain, j'ai même cherché à acquérir davantage de connaissances et de formations dans ce domaine. Après avoir suivi la formation d'experts patients de l'Académie européenne de patients sur l'innovation thérapeutique, Eupathy, j'ai commencé à participer à des projets et à des conseils consultatifs. Et quelques mois après la fin de ma formation, j'ai reçu un email m'invitant à rejoindre le projet de l'Institut de recherche et développement du groupe Servier et à faire partie des membres sélectionnés.

• Speaker #1

  Vous avez accompagné des personnes qui vous ont sollicité, qui traversent des périodes difficiles similaires aux vôtres. Comment est-ce qu'elles ont réagi à votre égard ?

• Speaker #0

  Je ne dispose que des réactions des personnes qui m'ont contacté, ce qui peut être subjectif. Mais en général, lorsque les gens me contactent, ils disent que mon histoire leur a redonné espoir et demandent des conseils sur la façon de gérer le traitement ou sur le moment où il faut arrêter l'immunothérapie, par exemple.

• Speaker #1

  Je suis sûr que cela leur a été très bénéfique. Quels ont été les apports personnels que vous avez tirés de votre action en faveur des patients ?

• Speaker #0

  Je pense qu'il y a beaucoup de choses. La sérénité d'abord, un objectif à atteindre. Non, c'est plutôt une façon de transformer quelque chose qui était vraiment mauvais en quelque chose d'utile et en regardant en arrière, comme je l'ai déjà dit, rien ne semblait avoir de sens. Maintenant, je peux concevoir ma propre histoire d'une manière différente. Chaque chose est intimement liée. En outre, le fait de défendre les intérêts des patients m'a permis d'entrer en contact avec un grand nombre de personnes incroyables et inspirantes. C'est épanouissant à bien des égards.

• Speaker #1

  Est-ce que vous continuez à vous faire examiner régulièrement, Rihanna ? Et comment est-ce que vous vous sentez à chaque fois ?

• Speaker #0

  Oui, l'année dernière, j'ai enfin commencé à passer des examens annuels. Auparavant, ils étaient beaucoup plus fréquents, car ce cancer a tendance à réapparaître très rapidement. Aujourd'hui, lorsque je passe ces examens, je me sens beaucoup plus calme et j'ai le sentiment d'avoir le contrôle de la situation. Même si la peur d'une récidive se manifeste dans certaines de mes pensées, je peux faire appel à ma rationalité et mettre un terme à cette angoisse. Je peux alors me raisonner et mettre fin à cette boucle négative. Dans le passé, je sentais mon anxiété croître un mois avant. Et pendant cette période, je faisais des scanners tous les mois et demi. J'étais en alerte constante, comme vous pouvez l'imaginer. Je n'aurais jamais cru pouvoir le faire un jour, mais aujourd'hui, je peux même m'endormir pendant une mi-rème.

• Speaker #1

  Quel conseil est-ce que vous pourriez donner à quelqu'un qui, comme vous, il y a 12 ans, rencontre des difficultés à trouver le traitement dont il a besoin ?

• Speaker #0

  Je dirais que le conseil le plus important est d'avoir un bon réseau. De mon point de vue, la connaissance est synonyme de pouvoir. Mais je sais que tous les patients ne souhaitent pas obtenir des informations ou ne sont pas en mesure d'y faire face. C'est, voyons voir, c'est très intense. C'est émotionnellement intense d'être atteint d'une maladie grave et d'apprendre une telle nouvelle. Je conseillerais donc aux patients de réfléchir à ce qu'ils peuvent gérer seuls ou aux situations dans lesquelles ils peuvent avoir besoin d'aide et de s'entourer de personnes qui peuvent les soutenir et jouer un rôle actif, par exemple en les accompagnant à leur rendez-vous. Cela peut être un bon moyen de faire face à la situation. Si vous êtes accompagné à un rendez-vous, vous aurez une paire d'oreilles supplémentaires, et cela peut être un proche ou un défenseur des intérêts des patients ou des organisations de patients qui vous guideront et vous informeront. Bien sûr, je pense qu'il est également fondamental de se doter d'une équipe médicale. Vous pouvez faire confiance à une équipe dont vous sentez qu'elle peut discuter des options avec vous. En fin de compte, c'est une question de personnes, des personnes compétentes et des connaissances.

• Speaker #1

  Pour terminer, quels conseils vous pourriez donner à une personne dont le moral est en berne et qui se trouve dans une situation similaire à celle que vous avez connue entre 2011 et 2015 pour lui redonner un peu le moral ?

• Speaker #0

  J'espère que cela sera utile. Je dirais qu'il faut trouver ce qui fonctionne pour vous afin de vous donner de l'espoir. Soyez proactifs, croyez en vous et en la science, car la recherche progresse chaque jour.

• Speaker #1

  Et bien voilà, un excellent conseil. Ce sera tout pour le moment. Merci beaucoup, Oriana, d'avoir été si généreuse avec votre temps et d'avoir partagé ces expériences. Je suis sûr que ce témoignage sera une véritable source d'inspiration pour les personnes qui nous écoutent. Merci beaucoup.