Description
Découvrez l'histoire de Janet, à qui l'on a diagnostiqué un cancer de la langue en 2019. Janet fait partie du programme d'engagement patient de Servier. Elle nous parlera de son expérience de la maladie et nous partagera son point de vue sur la valeur de l'intégration de la voix des patients dans la recherche médicale.
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Transcription
Sous-titrage Société Radio-Canada
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour le premier épisode de The Patient Side of the Story. Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay. Depuis plusieurs mois, ce conseil collabore activement avec les équipes de Servier pour développer une R&D plus agile, plus ouverte et toujours plus centrée sur le patient. C'est justement dans le cadre de cette collaboration avec les patients, lesquels ont eu la gentillesse de nous faire part de leur expérience personnelle, que s'inscrit cette série de podcasts. Je vous invite donc à découvrir dès à présent le témoignage de Janet, à qui l'on a diagnostiqué en 2019 un cancer de la langue et qui a dû supporter 11 heures d'intervention chirurgicale au cours desquelles une partie de sa langue a été enlevée. Elle œuvre aujourd'hui au sein du programme d'engagement des patients de Servier. Janet, bienvenue dans cette nouvelle édition et merci. de nous consacrer un peu de votre temps.
Merci de m'avoir invité, Tom.
Alors, est-ce que vous voudriez bien tout d'abord nous en dire un peu plus sur vous, Janet ?
J'ai 72 ans, je suis retraitée et mon parcours professionnel a été des plus variés. J'ai d'abord été pilote, puis j'ai travaillé dans le domaine de la télédiffusion, puis de la vidéo. J'ai participé au développement de systèmes haute définition aux États-Unis, car je vivais au Canada. Plus tard, j'ai rejoint Sony pour participer au développement de la haute définition en Europe. J'ai ensuite créé ma propre entreprise de production et de formation à la haute définition, puis je suis devenue conférencière. Je suis retournée à l'université en 2008 parce que j'étais passionnée par l'environnement et je voulais avoir plus de crédibilité afin de faire comprendre aux diffuseurs l'impact qu'ils avaient sur l'environnement. Et puis pendant les cinq dernières années, j'ai fait de la télédiffusion, j'ai organisé des émissions de télévision à Amsterdam et à Las Vegas, et je me suis penchée sur l'impact environnemental de la télédiffusion et de la technologie en général. Le diagnostic a donc été un véritable coup de massue.
Bien, voyons un peu la chronologie des événements qui ont abouti à votre diagnostic. Comment en êtes-vous venue à soupçonner un éventuel problème de santé ?
En 2012, j'ai remarqué une petite tache sur ma langue. Une biopsie a été effectuée, mais rien n'a été détecté. Puis en 2018, j'ai de nouveau vu une tache sur ma langue qui ne mesurait que 2 mm environ, mais qui ne disparaissait pas. Elle n'était pas douloureuse ou quoi que ce soit d'autre, mais je souffrais d'un zona récurrent, ce qui était absurde. Et une partie de moi se disait, parce que j'ai toujours été très consciente de mon corps, que mon corps était en train de lutter contre quelques maladies, puisque je souffrais constamment de cette infection virale. J'ai donc consulté un médecin généraliste. En réalité, j'ai fini par en voir trois. Et on m'a dit, c'est simplement votre langue qui frotte contre une dent. Et cela a duré trois mois. En décembre, nous parlons de 2018, j'ai décidé de consulter. J'ai été très contrariée quand un mois plus tard, je suis allée voir un spécialiste et qu'il s'est empressé de me dire Oh, c'est juste votre dent qui frotte sur votre langue. Pourquoi n'allez-vous pas vous faire limer les dents chez votre dentiste ? Quand je suis allée chez mon dentiste, celui-ci m'a dit Il n'y a rien à limer, vos dents sont parfaitement lisses. Nous étions en janvier lorsque la douleur a commencé à se faire sentir. Je n'arrivais pas à tousser tellement ça me faisait mal. J'avais mal quand je baillais. J'avais mal en avalant. À tel point que je ne pouvais plus manger tant la douleur était insupportable. La tumeur, d'un point de vue visuel, était encore très très petite. En février, on m'a fait une biopsie. Et en mars, j'ai finalement appris que j'étais atteinte d'un cancer agressif de stade 2.
Oui, cela a dû être un choc terrible et il vous a fallu beaucoup de persévérance pour obtenir un diagnostic précis. Comment est-ce que vous avez réagi lorsque vous avez enfin compris ce qu'il en était ?
Je me sentais très frustrée. Et aujourd'hui, Tom, je me dis que si j'avais eu cette biopsie à temps, je n'aurais peut-être pas eu à subir une opération de 11 heures. Lorsque j'ai appris la nouvelle, j'étais au Sri Lanka. J'ai reçu un message m'indiquant que je devais passer un scanner, et ma petite amie de l'époque, qui était radiologue, m'a dit Il ne faut un scanner que s'il cherche des tumeurs secondaires Et j'ai pensé Oh mon Dieu, cela signifie que j'ai un cancer À ce moment-là, on me dit Oh, vous n'étiez pas au courant ? Avez-vous quelqu'un avec vous ? J'étais seule et on m'a annoncé que mon cancer était au stade 2 agressif. Je me souviens d'être rentrée chez moi en train et d'avoir pleuré toutes les larmes de mon corps, car je pense que lorsqu'on vous diagnostique un cancer, vous vous dites Oh mon Dieu, est-ce que je suis en train de mourir ? Que vais-je faire ? Que va-t-il advenir de ma vie ? On passe par tout un tas de réflexions négatives.
J'imagine qu'il est très difficile de rester positif dans un tel moment. Lorsque vous avez rencontré votre chirurgien, quelles étaient les options qui se feraient à vous en matière de traitement ? Est-ce que vous avez dû choisir par exemple entre un protocole de traitement et un autre ?
Un brillant chirurgien de l'hôpital Churchill d'Oxford m'a fait asseoir et m'a dit Qu'est-ce qui est le plus important pour vous ? Et j'ai répondu, et là je deviens émotive, j'ai dit Je veux pouvoir parler Lorsque l'on donne des conférences, que l'on est pilote ou que l'on diffuse des émissions, si l'on ne peut soudainement plus parler, c'est assez catastrophique, j'imagine. Quoi qu'il en soit, il m'a dit D'accord, voici les options. J'aurais pu subir une radiothérapie, une radiothérapie pure et simple. J'aurais pu recevoir un colorant et subir une radiothérapie pour voir si le cancer avait atteint les ganglions, la fatigue et ma langue, et l'autre option était de retirer le cancer. Il m'a dit rentrez chez vous et réfléchissez-y Je ne suis même pas rentrée chez moi pour y réfléchir. Je me suis dit je veux me débarrasser de ce démon Mais vous passez par des hauts et des bas terribles de je vais y arriver à oh mon Dieu, je suis en train de mourir Les montagnes russes émotionnelles du mois précédent l'opération ont été épouvantables. Heureusement, j'ai de bons amis. Mais quand vous commencez à vérifier si votre testament est en règle et toutes ces choses, c'est très triste.
Oui, comme vous l'avez dit, Janet, c'est une véritable montagne russe émotionnelle. La tentation est grande aujourd'hui, compte tenu des ressources en ligne, d'essayer de se diagnostiquer soi-même et d'établir son propre pronostic. Beaucoup de médecins déconseillent ce qu'ils appellent le diagnostic Google. Est-ce que vous avez eu ce réflexe vous aussi ?
Je l'ai fait, mais comme j'ai été conférencière à l'université, je sais comment trier les articles évalués par des experts et ceux qui ne le sont pas. Je suis donc assez douée pour savoir ce que je recherche correctement et ne pas m'intéresser à un remède étrange ou à une personne qui dit Oui, vous savez, tant de gens vont mourir Mais je ne fumais pas, je buvais parfois un verre de rosé, mais certainement pas des spiritueux ou de l'alcool tous les jours. Et c'est l'une des raisons pour lesquelles on dit que le cancer de la langue est parfois causé par le virus HPV, qui est un virus sexuellement transmissible. Quoi qu'il en soit, c'est en Inde et au Sri Lanka que l'on trouve le plus grand nombre de cancers de la langue en raison de la forte consommation de tabac achiqué.
Pour en revenir à vous et à la façon dont vous avez traversé cette période très difficile dont vous nous avez parlé, quelles habitudes avez-vous adoptées à ce moment-là pour vous redonner un peu d'élan et un peu de morale ?
J'ai fait des randonnées avec des amis, je me suis assurée d'avoir quelques bons copains autour de moi, et j'ai fait de l'exercice comme une folle. Et c'était assez intéressant parce que mon chirurgien m'a dit qu'étant donné mon âge, j'avais quoi, 68 ans à l'époque ? Je devais m'attendre à ce qu'il y ait un risque pour mon cœur. Il m'a dit qu'une opération de 11 heures sur une personne d'une soixantaine d'années ou plus pouvait être très risquée. Et j'avais déjà une fibrillation auriculaire qui est une sorte de souffle cardiaque. Mais il m'a dit que le fait d'avoir fait de l'exercice et d'être en bonne forme physique était la meilleure chose que j'aurais jamais pu faire. En effet, lorsque vous faites de l'exercice, vous produisez des endorphines dans votre corps qui sont des hormones de bien-être et vous vous sentez mieux. Beaucoup de personnes stressées trouvent que l'exercice physique les aide à se détendre.
Vous avez donc trouvé des solutions pour rester productives et vous sentir utiles pendant les phases préopératoires et de rétablissement, notamment en vous joignant à des groupes de soutien. Vous avez également tenu un journal vidéo en ligne. Avec le recul, quelle a été selon vous l'utilité de tout cela ?
Oui, tout à fait. J'ai rejoint un groupe de soutien appelé Heads Together trois mois après mon opération. Et je ne savais pas à quoi m'attendre. Mais je savais qu'il y avait d'autres patients, exclusivement des patients qui avaient subi une opération, une radiothérapie ou une chimiothérapie et qui se rétablissaient. Et j'ai trouvé cela très bien pour deux raisons. D'une part... Je me sentais mieux parce que je m'en sortais beaucoup mieux que les autres, mais d'autre part, je pouvais partager mes idées avec d'autres personnes. Je leur disais, Regardez, j'ai découvert cette méthode et elle vous aidera peut-être à vous rétablir. Je pouvais donner mon avis et mes conseils aux personnes en difficulté sur ce qui avait marché pour moi. Cela a donc très bien fonctionné. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai décidé qu'il fallait transformer cet état d'esprit négatif Oh mon Dieu, j'ai un cancer, j'ai un cancer ! en quelque chose de positif. Beaucoup de personnes atteintes de cancer se sentent extrêmement seules, au point que certaines d'entre elles, et cela m'est arrivé avec deux amis, perdent parfois leurs amis. Ils ne savent pas comment se comporter avec vous quand vous leur parlez de votre cancer. Je me suis donc dit qu'il y avait peut-être beaucoup de personnes isolées qui essayaient de faire face à cette situation seules. J'ai donc réalisé des vidéos pendant le mois qui a précédé mon opération, expliquant les chocs émotionnels que j'ai subis et ce que j'ai fait. Ensuite, je crois que j'ai tenu un journal intime à l'hôpital, puis après ma guérison, j'ai mis en ligne des exercices sur ma chaîne YouTube, et j'ai maintenant des abonnés dans le monde entier, car dans de nombreux pays, Tom, il n'y a pas de soutien post-opératoire, et c'est tellement triste. Il y a des gens qui ne peuvent pas manger normalement et qui arrêtent d'aller au restaurant. Je me suis rendu compte que je commençais à faire des choses comme D'accord, je vais au restaurant, mais je ne peux pas manger ça, par quoi peut-on substituer ce plat ? Et dans certains restaurants, on m'a dit Je ne fais rien de spécial pour vous. Mais la plupart des restaurants sont ravis d'essayer de vous préparer quelque chose que vous pouvez manger. La plus populaire de ma vidéo est celle sur les exercices pour la langue. Pendant 15 minutes, vous voyez ma bouche s'ouvrir et se fermer, et je fais des mouvements avec ma langue. Je pense qu'à l'heure actuelle, ma vidéo sur les exercices de la langue a été visionnée plus de 3500 fois.
Janet, il semble que vous avez été extrêmement occupée pendant les phases de diagnostic et de traitement. Par ailleurs, et en plus de ce que vous venez de nous dire, vous êtes devenue membre du board patients servis à Paris-Saclay et vous travaillez sur l'engagement des patients. En quoi est-ce que cela consiste ?
Je fais partie de deux conseils et servis à souhaiter que les patients fassent partie de son processus de prise de décision. Si vous prenez par exemple une étude clinique où l'on teste des médicaments sur des humains avant qu'ils ne soient autorisés à être commercialisés auprès du grand public, il faut travailler par exemple sur les points suivants. La façon dont ils expliquent à un patient comment quelque chose va se passer est-elle claire ? Que pourrais-je faire en tant que patiente si je participais à cet essai clinique ? Je les ai aidés à définir la structure du nouveau centre de recherche et de développement. Nous réalisons un podcast qui fera partie du nouveau centre. C'est donc très varié. J'ai été invitée à donner une conférence sur mon expérience à des médecins, des chercheurs, des personnes travaillant dans des centres de données à Paris. J'ai pensé qu'en faisant partie du comité, je pouvais rendre... un peu de ce que j'ai reçu aux futurs patients.
Quel est le profil type d'un membre du board ?
Tous les membres du board sont atteints d'une maladie quelconque. Il peut s'agir d'une infirmité motrice cérébrale, d'un cancer, de la maladie de Parkinson, et ils ont donc une connaissance de première main de ce que cette maladie leur cause, de la manière dont elle modifie leur mode de vie, leur approche mentale, leur vie professionnelle. Il y a toute une série de conséquences différentes en fonction de la maladie et de son stade d'évolution. Je pense donc que chacun souhaite apporter sa contribution pour aider les futurs patients et s'assurer que l'entreprise pharmaceutique Servier tient vraiment compte de nos points de vue.
En participant à ce programme d'engagement des patients,
et comme vous le dites, en donnant quelque chose en retour, est-ce que vous avez constaté des signes d'amélioration ?
Oui, de deux manières, en donnant quelque chose en retour par exemple. J'ai également mentionné que j'étais à la retraite, et lorsque vous ne travaillez plus, vous pouvez avoir plus de vacances et faire ce genre de choses. Mais je considère que ce que je fais chez Servier est une sorte de nourriture pour le cerveau. Cela me fait réfléchir. Je vais bientôt aider un groupe à rédiger un article qui sera présenté lors de conférences. Je trouve ce genre de tâches très bénéfiques pour ma santé mentale, car elles me donnent l'impression de contribuer à la société.
Beaucoup de changements se sont produits dans votre vie au cours de ces dernières années. Comment allez-vous aujourd'hui, Janet ?
Je me souviens que mon chirurgien m'a dit qu'il fallait trouver un nouveau train-train, et je ne savais pas ce que cela représentait. Mais je me sens bien, et j'ai pris l'habitude de faire des exercices. Je mange beaucoup mieux. Bien sûr, j'ai passé des mois et des mois à manger de la purée. Je ne mangeais pas correctement du côté droit, ce qui a fait sortir ma mâchoire. Je ne peux toujours pas cracher, ce qui est amusant. J'en ai parlé à mon chirurgien. Il m'a dit Comment ça, vous ne pouvez pas cracher ? J'ai dit Je ne sens pas mes muscles pour cracher. Et il a dit Oh, je comprends pourquoi vous ne pouvez pas. Mais pour l'essentiel, je suis normale. Je suis ravie de pouvoir parler correctement, car malheureusement, beaucoup de patients atteints d'un cancer de la langue ne sont pas capables de parler comme avant. Mais beaucoup de mes amis disent que ma voix est restée à peu près la même.
Eh bien, ravie de l'entendre, Janet. Et juste avant de conclure, je me demandais si vous pouviez partager quelques paroles avisées, tirées de votre propre expérience, auxquelles quelqu'un qui nous écoute pourrait s'identifier. Quel serait finalement votre dernier conseil ?
Le seul conseil ne suffit pas. J'ai trois choses à ajouter. Premièrement, gardez vos amis près de vous. Deuxièmement, mangez sainement et assurez-vous que votre corps soit en pleine forme. Troisièmement, faites de l'exercice, car c'est ainsi que vous aurez un corps robuste.
Eh bien voilà, des conseils... Très précieux. Merci beaucoup, Jeannette. On va en rester là. Merci d'avoir été si généreuse, d'avoir pris de votre temps et de nous avoir partagé ces expériences très personnelles. Je suis sûr que votre témoignage sera à la fois instructif et inspirant pour tous ceux qui nous écoutent. On vous souhaite le meilleur.
Merci, Tom.
Et merci à vous qui nous écoutez. Nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story.
Patience side of the story Stories by Xavier Sackley Patience side of the story
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Découvrez l'histoire de Janet, à qui l'on a diagnostiqué un cancer de la langue en 2019. Janet fait partie du programme d'engagement patient de Servier. Elle nous parlera de son expérience de la maladie et nous partagera son point de vue sur la valeur de l'intégration de la voix des patients dans la recherche médicale.
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Sous-titrage Société Radio-Canada
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour le premier épisode de The Patient Side of the Story. Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay. Depuis plusieurs mois, ce conseil collabore activement avec les équipes de Servier pour développer une R&D plus agile, plus ouverte et toujours plus centrée sur le patient. C'est justement dans le cadre de cette collaboration avec les patients, lesquels ont eu la gentillesse de nous faire part de leur expérience personnelle, que s'inscrit cette série de podcasts. Je vous invite donc à découvrir dès à présent le témoignage de Janet, à qui l'on a diagnostiqué en 2019 un cancer de la langue et qui a dû supporter 11 heures d'intervention chirurgicale au cours desquelles une partie de sa langue a été enlevée. Elle œuvre aujourd'hui au sein du programme d'engagement des patients de Servier. Janet, bienvenue dans cette nouvelle édition et merci. de nous consacrer un peu de votre temps.
Merci de m'avoir invité, Tom.
Alors, est-ce que vous voudriez bien tout d'abord nous en dire un peu plus sur vous, Janet ?
J'ai 72 ans, je suis retraitée et mon parcours professionnel a été des plus variés. J'ai d'abord été pilote, puis j'ai travaillé dans le domaine de la télédiffusion, puis de la vidéo. J'ai participé au développement de systèmes haute définition aux États-Unis, car je vivais au Canada. Plus tard, j'ai rejoint Sony pour participer au développement de la haute définition en Europe. J'ai ensuite créé ma propre entreprise de production et de formation à la haute définition, puis je suis devenue conférencière. Je suis retournée à l'université en 2008 parce que j'étais passionnée par l'environnement et je voulais avoir plus de crédibilité afin de faire comprendre aux diffuseurs l'impact qu'ils avaient sur l'environnement. Et puis pendant les cinq dernières années, j'ai fait de la télédiffusion, j'ai organisé des émissions de télévision à Amsterdam et à Las Vegas, et je me suis penchée sur l'impact environnemental de la télédiffusion et de la technologie en général. Le diagnostic a donc été un véritable coup de massue.
Bien, voyons un peu la chronologie des événements qui ont abouti à votre diagnostic. Comment en êtes-vous venue à soupçonner un éventuel problème de santé ?
En 2012, j'ai remarqué une petite tache sur ma langue. Une biopsie a été effectuée, mais rien n'a été détecté. Puis en 2018, j'ai de nouveau vu une tache sur ma langue qui ne mesurait que 2 mm environ, mais qui ne disparaissait pas. Elle n'était pas douloureuse ou quoi que ce soit d'autre, mais je souffrais d'un zona récurrent, ce qui était absurde. Et une partie de moi se disait, parce que j'ai toujours été très consciente de mon corps, que mon corps était en train de lutter contre quelques maladies, puisque je souffrais constamment de cette infection virale. J'ai donc consulté un médecin généraliste. En réalité, j'ai fini par en voir trois. Et on m'a dit, c'est simplement votre langue qui frotte contre une dent. Et cela a duré trois mois. En décembre, nous parlons de 2018, j'ai décidé de consulter. J'ai été très contrariée quand un mois plus tard, je suis allée voir un spécialiste et qu'il s'est empressé de me dire Oh, c'est juste votre dent qui frotte sur votre langue. Pourquoi n'allez-vous pas vous faire limer les dents chez votre dentiste ? Quand je suis allée chez mon dentiste, celui-ci m'a dit Il n'y a rien à limer, vos dents sont parfaitement lisses. Nous étions en janvier lorsque la douleur a commencé à se faire sentir. Je n'arrivais pas à tousser tellement ça me faisait mal. J'avais mal quand je baillais. J'avais mal en avalant. À tel point que je ne pouvais plus manger tant la douleur était insupportable. La tumeur, d'un point de vue visuel, était encore très très petite. En février, on m'a fait une biopsie. Et en mars, j'ai finalement appris que j'étais atteinte d'un cancer agressif de stade 2.
Oui, cela a dû être un choc terrible et il vous a fallu beaucoup de persévérance pour obtenir un diagnostic précis. Comment est-ce que vous avez réagi lorsque vous avez enfin compris ce qu'il en était ?
Je me sentais très frustrée. Et aujourd'hui, Tom, je me dis que si j'avais eu cette biopsie à temps, je n'aurais peut-être pas eu à subir une opération de 11 heures. Lorsque j'ai appris la nouvelle, j'étais au Sri Lanka. J'ai reçu un message m'indiquant que je devais passer un scanner, et ma petite amie de l'époque, qui était radiologue, m'a dit Il ne faut un scanner que s'il cherche des tumeurs secondaires Et j'ai pensé Oh mon Dieu, cela signifie que j'ai un cancer À ce moment-là, on me dit Oh, vous n'étiez pas au courant ? Avez-vous quelqu'un avec vous ? J'étais seule et on m'a annoncé que mon cancer était au stade 2 agressif. Je me souviens d'être rentrée chez moi en train et d'avoir pleuré toutes les larmes de mon corps, car je pense que lorsqu'on vous diagnostique un cancer, vous vous dites Oh mon Dieu, est-ce que je suis en train de mourir ? Que vais-je faire ? Que va-t-il advenir de ma vie ? On passe par tout un tas de réflexions négatives.
J'imagine qu'il est très difficile de rester positif dans un tel moment. Lorsque vous avez rencontré votre chirurgien, quelles étaient les options qui se feraient à vous en matière de traitement ? Est-ce que vous avez dû choisir par exemple entre un protocole de traitement et un autre ?
Un brillant chirurgien de l'hôpital Churchill d'Oxford m'a fait asseoir et m'a dit Qu'est-ce qui est le plus important pour vous ? Et j'ai répondu, et là je deviens émotive, j'ai dit Je veux pouvoir parler Lorsque l'on donne des conférences, que l'on est pilote ou que l'on diffuse des émissions, si l'on ne peut soudainement plus parler, c'est assez catastrophique, j'imagine. Quoi qu'il en soit, il m'a dit D'accord, voici les options. J'aurais pu subir une radiothérapie, une radiothérapie pure et simple. J'aurais pu recevoir un colorant et subir une radiothérapie pour voir si le cancer avait atteint les ganglions, la fatigue et ma langue, et l'autre option était de retirer le cancer. Il m'a dit rentrez chez vous et réfléchissez-y Je ne suis même pas rentrée chez moi pour y réfléchir. Je me suis dit je veux me débarrasser de ce démon Mais vous passez par des hauts et des bas terribles de je vais y arriver à oh mon Dieu, je suis en train de mourir Les montagnes russes émotionnelles du mois précédent l'opération ont été épouvantables. Heureusement, j'ai de bons amis. Mais quand vous commencez à vérifier si votre testament est en règle et toutes ces choses, c'est très triste.
Oui, comme vous l'avez dit, Janet, c'est une véritable montagne russe émotionnelle. La tentation est grande aujourd'hui, compte tenu des ressources en ligne, d'essayer de se diagnostiquer soi-même et d'établir son propre pronostic. Beaucoup de médecins déconseillent ce qu'ils appellent le diagnostic Google. Est-ce que vous avez eu ce réflexe vous aussi ?
Je l'ai fait, mais comme j'ai été conférencière à l'université, je sais comment trier les articles évalués par des experts et ceux qui ne le sont pas. Je suis donc assez douée pour savoir ce que je recherche correctement et ne pas m'intéresser à un remède étrange ou à une personne qui dit Oui, vous savez, tant de gens vont mourir Mais je ne fumais pas, je buvais parfois un verre de rosé, mais certainement pas des spiritueux ou de l'alcool tous les jours. Et c'est l'une des raisons pour lesquelles on dit que le cancer de la langue est parfois causé par le virus HPV, qui est un virus sexuellement transmissible. Quoi qu'il en soit, c'est en Inde et au Sri Lanka que l'on trouve le plus grand nombre de cancers de la langue en raison de la forte consommation de tabac achiqué.
Pour en revenir à vous et à la façon dont vous avez traversé cette période très difficile dont vous nous avez parlé, quelles habitudes avez-vous adoptées à ce moment-là pour vous redonner un peu d'élan et un peu de morale ?
J'ai fait des randonnées avec des amis, je me suis assurée d'avoir quelques bons copains autour de moi, et j'ai fait de l'exercice comme une folle. Et c'était assez intéressant parce que mon chirurgien m'a dit qu'étant donné mon âge, j'avais quoi, 68 ans à l'époque ? Je devais m'attendre à ce qu'il y ait un risque pour mon cœur. Il m'a dit qu'une opération de 11 heures sur une personne d'une soixantaine d'années ou plus pouvait être très risquée. Et j'avais déjà une fibrillation auriculaire qui est une sorte de souffle cardiaque. Mais il m'a dit que le fait d'avoir fait de l'exercice et d'être en bonne forme physique était la meilleure chose que j'aurais jamais pu faire. En effet, lorsque vous faites de l'exercice, vous produisez des endorphines dans votre corps qui sont des hormones de bien-être et vous vous sentez mieux. Beaucoup de personnes stressées trouvent que l'exercice physique les aide à se détendre.
Vous avez donc trouvé des solutions pour rester productives et vous sentir utiles pendant les phases préopératoires et de rétablissement, notamment en vous joignant à des groupes de soutien. Vous avez également tenu un journal vidéo en ligne. Avec le recul, quelle a été selon vous l'utilité de tout cela ?
Oui, tout à fait. J'ai rejoint un groupe de soutien appelé Heads Together trois mois après mon opération. Et je ne savais pas à quoi m'attendre. Mais je savais qu'il y avait d'autres patients, exclusivement des patients qui avaient subi une opération, une radiothérapie ou une chimiothérapie et qui se rétablissaient. Et j'ai trouvé cela très bien pour deux raisons. D'une part... Je me sentais mieux parce que je m'en sortais beaucoup mieux que les autres, mais d'autre part, je pouvais partager mes idées avec d'autres personnes. Je leur disais, Regardez, j'ai découvert cette méthode et elle vous aidera peut-être à vous rétablir. Je pouvais donner mon avis et mes conseils aux personnes en difficulté sur ce qui avait marché pour moi. Cela a donc très bien fonctionné. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai décidé qu'il fallait transformer cet état d'esprit négatif Oh mon Dieu, j'ai un cancer, j'ai un cancer ! en quelque chose de positif. Beaucoup de personnes atteintes de cancer se sentent extrêmement seules, au point que certaines d'entre elles, et cela m'est arrivé avec deux amis, perdent parfois leurs amis. Ils ne savent pas comment se comporter avec vous quand vous leur parlez de votre cancer. Je me suis donc dit qu'il y avait peut-être beaucoup de personnes isolées qui essayaient de faire face à cette situation seules. J'ai donc réalisé des vidéos pendant le mois qui a précédé mon opération, expliquant les chocs émotionnels que j'ai subis et ce que j'ai fait. Ensuite, je crois que j'ai tenu un journal intime à l'hôpital, puis après ma guérison, j'ai mis en ligne des exercices sur ma chaîne YouTube, et j'ai maintenant des abonnés dans le monde entier, car dans de nombreux pays, Tom, il n'y a pas de soutien post-opératoire, et c'est tellement triste. Il y a des gens qui ne peuvent pas manger normalement et qui arrêtent d'aller au restaurant. Je me suis rendu compte que je commençais à faire des choses comme D'accord, je vais au restaurant, mais je ne peux pas manger ça, par quoi peut-on substituer ce plat ? Et dans certains restaurants, on m'a dit Je ne fais rien de spécial pour vous. Mais la plupart des restaurants sont ravis d'essayer de vous préparer quelque chose que vous pouvez manger. La plus populaire de ma vidéo est celle sur les exercices pour la langue. Pendant 15 minutes, vous voyez ma bouche s'ouvrir et se fermer, et je fais des mouvements avec ma langue. Je pense qu'à l'heure actuelle, ma vidéo sur les exercices de la langue a été visionnée plus de 3500 fois.
Janet, il semble que vous avez été extrêmement occupée pendant les phases de diagnostic et de traitement. Par ailleurs, et en plus de ce que vous venez de nous dire, vous êtes devenue membre du board patients servis à Paris-Saclay et vous travaillez sur l'engagement des patients. En quoi est-ce que cela consiste ?
Je fais partie de deux conseils et servis à souhaiter que les patients fassent partie de son processus de prise de décision. Si vous prenez par exemple une étude clinique où l'on teste des médicaments sur des humains avant qu'ils ne soient autorisés à être commercialisés auprès du grand public, il faut travailler par exemple sur les points suivants. La façon dont ils expliquent à un patient comment quelque chose va se passer est-elle claire ? Que pourrais-je faire en tant que patiente si je participais à cet essai clinique ? Je les ai aidés à définir la structure du nouveau centre de recherche et de développement. Nous réalisons un podcast qui fera partie du nouveau centre. C'est donc très varié. J'ai été invitée à donner une conférence sur mon expérience à des médecins, des chercheurs, des personnes travaillant dans des centres de données à Paris. J'ai pensé qu'en faisant partie du comité, je pouvais rendre... un peu de ce que j'ai reçu aux futurs patients.
Quel est le profil type d'un membre du board ?
Tous les membres du board sont atteints d'une maladie quelconque. Il peut s'agir d'une infirmité motrice cérébrale, d'un cancer, de la maladie de Parkinson, et ils ont donc une connaissance de première main de ce que cette maladie leur cause, de la manière dont elle modifie leur mode de vie, leur approche mentale, leur vie professionnelle. Il y a toute une série de conséquences différentes en fonction de la maladie et de son stade d'évolution. Je pense donc que chacun souhaite apporter sa contribution pour aider les futurs patients et s'assurer que l'entreprise pharmaceutique Servier tient vraiment compte de nos points de vue.
En participant à ce programme d'engagement des patients,
et comme vous le dites, en donnant quelque chose en retour, est-ce que vous avez constaté des signes d'amélioration ?
Oui, de deux manières, en donnant quelque chose en retour par exemple. J'ai également mentionné que j'étais à la retraite, et lorsque vous ne travaillez plus, vous pouvez avoir plus de vacances et faire ce genre de choses. Mais je considère que ce que je fais chez Servier est une sorte de nourriture pour le cerveau. Cela me fait réfléchir. Je vais bientôt aider un groupe à rédiger un article qui sera présenté lors de conférences. Je trouve ce genre de tâches très bénéfiques pour ma santé mentale, car elles me donnent l'impression de contribuer à la société.
Beaucoup de changements se sont produits dans votre vie au cours de ces dernières années. Comment allez-vous aujourd'hui, Janet ?
Je me souviens que mon chirurgien m'a dit qu'il fallait trouver un nouveau train-train, et je ne savais pas ce que cela représentait. Mais je me sens bien, et j'ai pris l'habitude de faire des exercices. Je mange beaucoup mieux. Bien sûr, j'ai passé des mois et des mois à manger de la purée. Je ne mangeais pas correctement du côté droit, ce qui a fait sortir ma mâchoire. Je ne peux toujours pas cracher, ce qui est amusant. J'en ai parlé à mon chirurgien. Il m'a dit Comment ça, vous ne pouvez pas cracher ? J'ai dit Je ne sens pas mes muscles pour cracher. Et il a dit Oh, je comprends pourquoi vous ne pouvez pas. Mais pour l'essentiel, je suis normale. Je suis ravie de pouvoir parler correctement, car malheureusement, beaucoup de patients atteints d'un cancer de la langue ne sont pas capables de parler comme avant. Mais beaucoup de mes amis disent que ma voix est restée à peu près la même.
Eh bien, ravie de l'entendre, Janet. Et juste avant de conclure, je me demandais si vous pouviez partager quelques paroles avisées, tirées de votre propre expérience, auxquelles quelqu'un qui nous écoute pourrait s'identifier. Quel serait finalement votre dernier conseil ?
Le seul conseil ne suffit pas. J'ai trois choses à ajouter. Premièrement, gardez vos amis près de vous. Deuxièmement, mangez sainement et assurez-vous que votre corps soit en pleine forme. Troisièmement, faites de l'exercice, car c'est ainsi que vous aurez un corps robuste.
Eh bien voilà, des conseils... Très précieux. Merci beaucoup, Jeannette. On va en rester là. Merci d'avoir été si généreuse, d'avoir pris de votre temps et de nous avoir partagé ces expériences très personnelles. Je suis sûr que votre témoignage sera à la fois instructif et inspirant pour tous ceux qui nous écoutent. On vous souhaite le meilleur.
Merci, Tom.
Et merci à vous qui nous écoutez. Nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story.
Patience side of the story Stories by Xavier Sackley Patience side of the story
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Description
Découvrez l'histoire de Janet, à qui l'on a diagnostiqué un cancer de la langue en 2019. Janet fait partie du programme d'engagement patient de Servier. Elle nous parlera de son expérience de la maladie et nous partagera son point de vue sur la valeur de l'intégration de la voix des patients dans la recherche médicale.
Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.
Transcription
Sous-titrage Société Radio-Canada
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour le premier épisode de The Patient Side of the Story. Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay. Depuis plusieurs mois, ce conseil collabore activement avec les équipes de Servier pour développer une R&D plus agile, plus ouverte et toujours plus centrée sur le patient. C'est justement dans le cadre de cette collaboration avec les patients, lesquels ont eu la gentillesse de nous faire part de leur expérience personnelle, que s'inscrit cette série de podcasts. Je vous invite donc à découvrir dès à présent le témoignage de Janet, à qui l'on a diagnostiqué en 2019 un cancer de la langue et qui a dû supporter 11 heures d'intervention chirurgicale au cours desquelles une partie de sa langue a été enlevée. Elle œuvre aujourd'hui au sein du programme d'engagement des patients de Servier. Janet, bienvenue dans cette nouvelle édition et merci. de nous consacrer un peu de votre temps.
Merci de m'avoir invité, Tom.
Alors, est-ce que vous voudriez bien tout d'abord nous en dire un peu plus sur vous, Janet ?
J'ai 72 ans, je suis retraitée et mon parcours professionnel a été des plus variés. J'ai d'abord été pilote, puis j'ai travaillé dans le domaine de la télédiffusion, puis de la vidéo. J'ai participé au développement de systèmes haute définition aux États-Unis, car je vivais au Canada. Plus tard, j'ai rejoint Sony pour participer au développement de la haute définition en Europe. J'ai ensuite créé ma propre entreprise de production et de formation à la haute définition, puis je suis devenue conférencière. Je suis retournée à l'université en 2008 parce que j'étais passionnée par l'environnement et je voulais avoir plus de crédibilité afin de faire comprendre aux diffuseurs l'impact qu'ils avaient sur l'environnement. Et puis pendant les cinq dernières années, j'ai fait de la télédiffusion, j'ai organisé des émissions de télévision à Amsterdam et à Las Vegas, et je me suis penchée sur l'impact environnemental de la télédiffusion et de la technologie en général. Le diagnostic a donc été un véritable coup de massue.
Bien, voyons un peu la chronologie des événements qui ont abouti à votre diagnostic. Comment en êtes-vous venue à soupçonner un éventuel problème de santé ?
En 2012, j'ai remarqué une petite tache sur ma langue. Une biopsie a été effectuée, mais rien n'a été détecté. Puis en 2018, j'ai de nouveau vu une tache sur ma langue qui ne mesurait que 2 mm environ, mais qui ne disparaissait pas. Elle n'était pas douloureuse ou quoi que ce soit d'autre, mais je souffrais d'un zona récurrent, ce qui était absurde. Et une partie de moi se disait, parce que j'ai toujours été très consciente de mon corps, que mon corps était en train de lutter contre quelques maladies, puisque je souffrais constamment de cette infection virale. J'ai donc consulté un médecin généraliste. En réalité, j'ai fini par en voir trois. Et on m'a dit, c'est simplement votre langue qui frotte contre une dent. Et cela a duré trois mois. En décembre, nous parlons de 2018, j'ai décidé de consulter. J'ai été très contrariée quand un mois plus tard, je suis allée voir un spécialiste et qu'il s'est empressé de me dire Oh, c'est juste votre dent qui frotte sur votre langue. Pourquoi n'allez-vous pas vous faire limer les dents chez votre dentiste ? Quand je suis allée chez mon dentiste, celui-ci m'a dit Il n'y a rien à limer, vos dents sont parfaitement lisses. Nous étions en janvier lorsque la douleur a commencé à se faire sentir. Je n'arrivais pas à tousser tellement ça me faisait mal. J'avais mal quand je baillais. J'avais mal en avalant. À tel point que je ne pouvais plus manger tant la douleur était insupportable. La tumeur, d'un point de vue visuel, était encore très très petite. En février, on m'a fait une biopsie. Et en mars, j'ai finalement appris que j'étais atteinte d'un cancer agressif de stade 2.
Oui, cela a dû être un choc terrible et il vous a fallu beaucoup de persévérance pour obtenir un diagnostic précis. Comment est-ce que vous avez réagi lorsque vous avez enfin compris ce qu'il en était ?
Je me sentais très frustrée. Et aujourd'hui, Tom, je me dis que si j'avais eu cette biopsie à temps, je n'aurais peut-être pas eu à subir une opération de 11 heures. Lorsque j'ai appris la nouvelle, j'étais au Sri Lanka. J'ai reçu un message m'indiquant que je devais passer un scanner, et ma petite amie de l'époque, qui était radiologue, m'a dit Il ne faut un scanner que s'il cherche des tumeurs secondaires Et j'ai pensé Oh mon Dieu, cela signifie que j'ai un cancer À ce moment-là, on me dit Oh, vous n'étiez pas au courant ? Avez-vous quelqu'un avec vous ? J'étais seule et on m'a annoncé que mon cancer était au stade 2 agressif. Je me souviens d'être rentrée chez moi en train et d'avoir pleuré toutes les larmes de mon corps, car je pense que lorsqu'on vous diagnostique un cancer, vous vous dites Oh mon Dieu, est-ce que je suis en train de mourir ? Que vais-je faire ? Que va-t-il advenir de ma vie ? On passe par tout un tas de réflexions négatives.
J'imagine qu'il est très difficile de rester positif dans un tel moment. Lorsque vous avez rencontré votre chirurgien, quelles étaient les options qui se feraient à vous en matière de traitement ? Est-ce que vous avez dû choisir par exemple entre un protocole de traitement et un autre ?
Un brillant chirurgien de l'hôpital Churchill d'Oxford m'a fait asseoir et m'a dit Qu'est-ce qui est le plus important pour vous ? Et j'ai répondu, et là je deviens émotive, j'ai dit Je veux pouvoir parler Lorsque l'on donne des conférences, que l'on est pilote ou que l'on diffuse des émissions, si l'on ne peut soudainement plus parler, c'est assez catastrophique, j'imagine. Quoi qu'il en soit, il m'a dit D'accord, voici les options. J'aurais pu subir une radiothérapie, une radiothérapie pure et simple. J'aurais pu recevoir un colorant et subir une radiothérapie pour voir si le cancer avait atteint les ganglions, la fatigue et ma langue, et l'autre option était de retirer le cancer. Il m'a dit rentrez chez vous et réfléchissez-y Je ne suis même pas rentrée chez moi pour y réfléchir. Je me suis dit je veux me débarrasser de ce démon Mais vous passez par des hauts et des bas terribles de je vais y arriver à oh mon Dieu, je suis en train de mourir Les montagnes russes émotionnelles du mois précédent l'opération ont été épouvantables. Heureusement, j'ai de bons amis. Mais quand vous commencez à vérifier si votre testament est en règle et toutes ces choses, c'est très triste.
Oui, comme vous l'avez dit, Janet, c'est une véritable montagne russe émotionnelle. La tentation est grande aujourd'hui, compte tenu des ressources en ligne, d'essayer de se diagnostiquer soi-même et d'établir son propre pronostic. Beaucoup de médecins déconseillent ce qu'ils appellent le diagnostic Google. Est-ce que vous avez eu ce réflexe vous aussi ?
Je l'ai fait, mais comme j'ai été conférencière à l'université, je sais comment trier les articles évalués par des experts et ceux qui ne le sont pas. Je suis donc assez douée pour savoir ce que je recherche correctement et ne pas m'intéresser à un remède étrange ou à une personne qui dit Oui, vous savez, tant de gens vont mourir Mais je ne fumais pas, je buvais parfois un verre de rosé, mais certainement pas des spiritueux ou de l'alcool tous les jours. Et c'est l'une des raisons pour lesquelles on dit que le cancer de la langue est parfois causé par le virus HPV, qui est un virus sexuellement transmissible. Quoi qu'il en soit, c'est en Inde et au Sri Lanka que l'on trouve le plus grand nombre de cancers de la langue en raison de la forte consommation de tabac achiqué.
Pour en revenir à vous et à la façon dont vous avez traversé cette période très difficile dont vous nous avez parlé, quelles habitudes avez-vous adoptées à ce moment-là pour vous redonner un peu d'élan et un peu de morale ?
J'ai fait des randonnées avec des amis, je me suis assurée d'avoir quelques bons copains autour de moi, et j'ai fait de l'exercice comme une folle. Et c'était assez intéressant parce que mon chirurgien m'a dit qu'étant donné mon âge, j'avais quoi, 68 ans à l'époque ? Je devais m'attendre à ce qu'il y ait un risque pour mon cœur. Il m'a dit qu'une opération de 11 heures sur une personne d'une soixantaine d'années ou plus pouvait être très risquée. Et j'avais déjà une fibrillation auriculaire qui est une sorte de souffle cardiaque. Mais il m'a dit que le fait d'avoir fait de l'exercice et d'être en bonne forme physique était la meilleure chose que j'aurais jamais pu faire. En effet, lorsque vous faites de l'exercice, vous produisez des endorphines dans votre corps qui sont des hormones de bien-être et vous vous sentez mieux. Beaucoup de personnes stressées trouvent que l'exercice physique les aide à se détendre.
Vous avez donc trouvé des solutions pour rester productives et vous sentir utiles pendant les phases préopératoires et de rétablissement, notamment en vous joignant à des groupes de soutien. Vous avez également tenu un journal vidéo en ligne. Avec le recul, quelle a été selon vous l'utilité de tout cela ?
Oui, tout à fait. J'ai rejoint un groupe de soutien appelé Heads Together trois mois après mon opération. Et je ne savais pas à quoi m'attendre. Mais je savais qu'il y avait d'autres patients, exclusivement des patients qui avaient subi une opération, une radiothérapie ou une chimiothérapie et qui se rétablissaient. Et j'ai trouvé cela très bien pour deux raisons. D'une part... Je me sentais mieux parce que je m'en sortais beaucoup mieux que les autres, mais d'autre part, je pouvais partager mes idées avec d'autres personnes. Je leur disais, Regardez, j'ai découvert cette méthode et elle vous aidera peut-être à vous rétablir. Je pouvais donner mon avis et mes conseils aux personnes en difficulté sur ce qui avait marché pour moi. Cela a donc très bien fonctionné. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai décidé qu'il fallait transformer cet état d'esprit négatif Oh mon Dieu, j'ai un cancer, j'ai un cancer ! en quelque chose de positif. Beaucoup de personnes atteintes de cancer se sentent extrêmement seules, au point que certaines d'entre elles, et cela m'est arrivé avec deux amis, perdent parfois leurs amis. Ils ne savent pas comment se comporter avec vous quand vous leur parlez de votre cancer. Je me suis donc dit qu'il y avait peut-être beaucoup de personnes isolées qui essayaient de faire face à cette situation seules. J'ai donc réalisé des vidéos pendant le mois qui a précédé mon opération, expliquant les chocs émotionnels que j'ai subis et ce que j'ai fait. Ensuite, je crois que j'ai tenu un journal intime à l'hôpital, puis après ma guérison, j'ai mis en ligne des exercices sur ma chaîne YouTube, et j'ai maintenant des abonnés dans le monde entier, car dans de nombreux pays, Tom, il n'y a pas de soutien post-opératoire, et c'est tellement triste. Il y a des gens qui ne peuvent pas manger normalement et qui arrêtent d'aller au restaurant. Je me suis rendu compte que je commençais à faire des choses comme D'accord, je vais au restaurant, mais je ne peux pas manger ça, par quoi peut-on substituer ce plat ? Et dans certains restaurants, on m'a dit Je ne fais rien de spécial pour vous. Mais la plupart des restaurants sont ravis d'essayer de vous préparer quelque chose que vous pouvez manger. La plus populaire de ma vidéo est celle sur les exercices pour la langue. Pendant 15 minutes, vous voyez ma bouche s'ouvrir et se fermer, et je fais des mouvements avec ma langue. Je pense qu'à l'heure actuelle, ma vidéo sur les exercices de la langue a été visionnée plus de 3500 fois.
Janet, il semble que vous avez été extrêmement occupée pendant les phases de diagnostic et de traitement. Par ailleurs, et en plus de ce que vous venez de nous dire, vous êtes devenue membre du board patients servis à Paris-Saclay et vous travaillez sur l'engagement des patients. En quoi est-ce que cela consiste ?
Je fais partie de deux conseils et servis à souhaiter que les patients fassent partie de son processus de prise de décision. Si vous prenez par exemple une étude clinique où l'on teste des médicaments sur des humains avant qu'ils ne soient autorisés à être commercialisés auprès du grand public, il faut travailler par exemple sur les points suivants. La façon dont ils expliquent à un patient comment quelque chose va se passer est-elle claire ? Que pourrais-je faire en tant que patiente si je participais à cet essai clinique ? Je les ai aidés à définir la structure du nouveau centre de recherche et de développement. Nous réalisons un podcast qui fera partie du nouveau centre. C'est donc très varié. J'ai été invitée à donner une conférence sur mon expérience à des médecins, des chercheurs, des personnes travaillant dans des centres de données à Paris. J'ai pensé qu'en faisant partie du comité, je pouvais rendre... un peu de ce que j'ai reçu aux futurs patients.
Quel est le profil type d'un membre du board ?
Tous les membres du board sont atteints d'une maladie quelconque. Il peut s'agir d'une infirmité motrice cérébrale, d'un cancer, de la maladie de Parkinson, et ils ont donc une connaissance de première main de ce que cette maladie leur cause, de la manière dont elle modifie leur mode de vie, leur approche mentale, leur vie professionnelle. Il y a toute une série de conséquences différentes en fonction de la maladie et de son stade d'évolution. Je pense donc que chacun souhaite apporter sa contribution pour aider les futurs patients et s'assurer que l'entreprise pharmaceutique Servier tient vraiment compte de nos points de vue.
En participant à ce programme d'engagement des patients,
et comme vous le dites, en donnant quelque chose en retour, est-ce que vous avez constaté des signes d'amélioration ?
Oui, de deux manières, en donnant quelque chose en retour par exemple. J'ai également mentionné que j'étais à la retraite, et lorsque vous ne travaillez plus, vous pouvez avoir plus de vacances et faire ce genre de choses. Mais je considère que ce que je fais chez Servier est une sorte de nourriture pour le cerveau. Cela me fait réfléchir. Je vais bientôt aider un groupe à rédiger un article qui sera présenté lors de conférences. Je trouve ce genre de tâches très bénéfiques pour ma santé mentale, car elles me donnent l'impression de contribuer à la société.
Beaucoup de changements se sont produits dans votre vie au cours de ces dernières années. Comment allez-vous aujourd'hui, Janet ?
Je me souviens que mon chirurgien m'a dit qu'il fallait trouver un nouveau train-train, et je ne savais pas ce que cela représentait. Mais je me sens bien, et j'ai pris l'habitude de faire des exercices. Je mange beaucoup mieux. Bien sûr, j'ai passé des mois et des mois à manger de la purée. Je ne mangeais pas correctement du côté droit, ce qui a fait sortir ma mâchoire. Je ne peux toujours pas cracher, ce qui est amusant. J'en ai parlé à mon chirurgien. Il m'a dit Comment ça, vous ne pouvez pas cracher ? J'ai dit Je ne sens pas mes muscles pour cracher. Et il a dit Oh, je comprends pourquoi vous ne pouvez pas. Mais pour l'essentiel, je suis normale. Je suis ravie de pouvoir parler correctement, car malheureusement, beaucoup de patients atteints d'un cancer de la langue ne sont pas capables de parler comme avant. Mais beaucoup de mes amis disent que ma voix est restée à peu près la même.
Eh bien, ravie de l'entendre, Janet. Et juste avant de conclure, je me demandais si vous pouviez partager quelques paroles avisées, tirées de votre propre expérience, auxquelles quelqu'un qui nous écoute pourrait s'identifier. Quel serait finalement votre dernier conseil ?
Le seul conseil ne suffit pas. J'ai trois choses à ajouter. Premièrement, gardez vos amis près de vous. Deuxièmement, mangez sainement et assurez-vous que votre corps soit en pleine forme. Troisièmement, faites de l'exercice, car c'est ainsi que vous aurez un corps robuste.
Eh bien voilà, des conseils... Très précieux. Merci beaucoup, Jeannette. On va en rester là. Merci d'avoir été si généreuse, d'avoir pris de votre temps et de nous avoir partagé ces expériences très personnelles. Je suis sûr que votre témoignage sera à la fois instructif et inspirant pour tous ceux qui nous écoutent. On vous souhaite le meilleur.
Merci, Tom.
Et merci à vous qui nous écoutez. Nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story.
Patience side of the story Stories by Xavier Sackley Patience side of the story
Description
Découvrez l'histoire de Janet, à qui l'on a diagnostiqué un cancer de la langue en 2019. Janet fait partie du programme d'engagement patient de Servier. Elle nous parlera de son expérience de la maladie et nous partagera son point de vue sur la valeur de l'intégration de la voix des patients dans la recherche médicale.
Hosted by Ausha. See ausha.co/privacy-policy for more information.
Transcription
Sous-titrage Société Radio-Canada
Bonjour et bienvenue à Paris-Saclay pour le premier épisode de The Patient Side of the Story. Cette série de podcasts est le résultat d'une collaboration sans précédent entre le groupe Servier et les membres du board patient de l'Institut de Recherche et Développement Servier Paris-Saclay. Depuis plusieurs mois, ce conseil collabore activement avec les équipes de Servier pour développer une R&D plus agile, plus ouverte et toujours plus centrée sur le patient. C'est justement dans le cadre de cette collaboration avec les patients, lesquels ont eu la gentillesse de nous faire part de leur expérience personnelle, que s'inscrit cette série de podcasts. Je vous invite donc à découvrir dès à présent le témoignage de Janet, à qui l'on a diagnostiqué en 2019 un cancer de la langue et qui a dû supporter 11 heures d'intervention chirurgicale au cours desquelles une partie de sa langue a été enlevée. Elle œuvre aujourd'hui au sein du programme d'engagement des patients de Servier. Janet, bienvenue dans cette nouvelle édition et merci. de nous consacrer un peu de votre temps.
Merci de m'avoir invité, Tom.
Alors, est-ce que vous voudriez bien tout d'abord nous en dire un peu plus sur vous, Janet ?
J'ai 72 ans, je suis retraitée et mon parcours professionnel a été des plus variés. J'ai d'abord été pilote, puis j'ai travaillé dans le domaine de la télédiffusion, puis de la vidéo. J'ai participé au développement de systèmes haute définition aux États-Unis, car je vivais au Canada. Plus tard, j'ai rejoint Sony pour participer au développement de la haute définition en Europe. J'ai ensuite créé ma propre entreprise de production et de formation à la haute définition, puis je suis devenue conférencière. Je suis retournée à l'université en 2008 parce que j'étais passionnée par l'environnement et je voulais avoir plus de crédibilité afin de faire comprendre aux diffuseurs l'impact qu'ils avaient sur l'environnement. Et puis pendant les cinq dernières années, j'ai fait de la télédiffusion, j'ai organisé des émissions de télévision à Amsterdam et à Las Vegas, et je me suis penchée sur l'impact environnemental de la télédiffusion et de la technologie en général. Le diagnostic a donc été un véritable coup de massue.
Bien, voyons un peu la chronologie des événements qui ont abouti à votre diagnostic. Comment en êtes-vous venue à soupçonner un éventuel problème de santé ?
En 2012, j'ai remarqué une petite tache sur ma langue. Une biopsie a été effectuée, mais rien n'a été détecté. Puis en 2018, j'ai de nouveau vu une tache sur ma langue qui ne mesurait que 2 mm environ, mais qui ne disparaissait pas. Elle n'était pas douloureuse ou quoi que ce soit d'autre, mais je souffrais d'un zona récurrent, ce qui était absurde. Et une partie de moi se disait, parce que j'ai toujours été très consciente de mon corps, que mon corps était en train de lutter contre quelques maladies, puisque je souffrais constamment de cette infection virale. J'ai donc consulté un médecin généraliste. En réalité, j'ai fini par en voir trois. Et on m'a dit, c'est simplement votre langue qui frotte contre une dent. Et cela a duré trois mois. En décembre, nous parlons de 2018, j'ai décidé de consulter. J'ai été très contrariée quand un mois plus tard, je suis allée voir un spécialiste et qu'il s'est empressé de me dire Oh, c'est juste votre dent qui frotte sur votre langue. Pourquoi n'allez-vous pas vous faire limer les dents chez votre dentiste ? Quand je suis allée chez mon dentiste, celui-ci m'a dit Il n'y a rien à limer, vos dents sont parfaitement lisses. Nous étions en janvier lorsque la douleur a commencé à se faire sentir. Je n'arrivais pas à tousser tellement ça me faisait mal. J'avais mal quand je baillais. J'avais mal en avalant. À tel point que je ne pouvais plus manger tant la douleur était insupportable. La tumeur, d'un point de vue visuel, était encore très très petite. En février, on m'a fait une biopsie. Et en mars, j'ai finalement appris que j'étais atteinte d'un cancer agressif de stade 2.
Oui, cela a dû être un choc terrible et il vous a fallu beaucoup de persévérance pour obtenir un diagnostic précis. Comment est-ce que vous avez réagi lorsque vous avez enfin compris ce qu'il en était ?
Je me sentais très frustrée. Et aujourd'hui, Tom, je me dis que si j'avais eu cette biopsie à temps, je n'aurais peut-être pas eu à subir une opération de 11 heures. Lorsque j'ai appris la nouvelle, j'étais au Sri Lanka. J'ai reçu un message m'indiquant que je devais passer un scanner, et ma petite amie de l'époque, qui était radiologue, m'a dit Il ne faut un scanner que s'il cherche des tumeurs secondaires Et j'ai pensé Oh mon Dieu, cela signifie que j'ai un cancer À ce moment-là, on me dit Oh, vous n'étiez pas au courant ? Avez-vous quelqu'un avec vous ? J'étais seule et on m'a annoncé que mon cancer était au stade 2 agressif. Je me souviens d'être rentrée chez moi en train et d'avoir pleuré toutes les larmes de mon corps, car je pense que lorsqu'on vous diagnostique un cancer, vous vous dites Oh mon Dieu, est-ce que je suis en train de mourir ? Que vais-je faire ? Que va-t-il advenir de ma vie ? On passe par tout un tas de réflexions négatives.
J'imagine qu'il est très difficile de rester positif dans un tel moment. Lorsque vous avez rencontré votre chirurgien, quelles étaient les options qui se feraient à vous en matière de traitement ? Est-ce que vous avez dû choisir par exemple entre un protocole de traitement et un autre ?
Un brillant chirurgien de l'hôpital Churchill d'Oxford m'a fait asseoir et m'a dit Qu'est-ce qui est le plus important pour vous ? Et j'ai répondu, et là je deviens émotive, j'ai dit Je veux pouvoir parler Lorsque l'on donne des conférences, que l'on est pilote ou que l'on diffuse des émissions, si l'on ne peut soudainement plus parler, c'est assez catastrophique, j'imagine. Quoi qu'il en soit, il m'a dit D'accord, voici les options. J'aurais pu subir une radiothérapie, une radiothérapie pure et simple. J'aurais pu recevoir un colorant et subir une radiothérapie pour voir si le cancer avait atteint les ganglions, la fatigue et ma langue, et l'autre option était de retirer le cancer. Il m'a dit rentrez chez vous et réfléchissez-y Je ne suis même pas rentrée chez moi pour y réfléchir. Je me suis dit je veux me débarrasser de ce démon Mais vous passez par des hauts et des bas terribles de je vais y arriver à oh mon Dieu, je suis en train de mourir Les montagnes russes émotionnelles du mois précédent l'opération ont été épouvantables. Heureusement, j'ai de bons amis. Mais quand vous commencez à vérifier si votre testament est en règle et toutes ces choses, c'est très triste.
Oui, comme vous l'avez dit, Janet, c'est une véritable montagne russe émotionnelle. La tentation est grande aujourd'hui, compte tenu des ressources en ligne, d'essayer de se diagnostiquer soi-même et d'établir son propre pronostic. Beaucoup de médecins déconseillent ce qu'ils appellent le diagnostic Google. Est-ce que vous avez eu ce réflexe vous aussi ?
Je l'ai fait, mais comme j'ai été conférencière à l'université, je sais comment trier les articles évalués par des experts et ceux qui ne le sont pas. Je suis donc assez douée pour savoir ce que je recherche correctement et ne pas m'intéresser à un remède étrange ou à une personne qui dit Oui, vous savez, tant de gens vont mourir Mais je ne fumais pas, je buvais parfois un verre de rosé, mais certainement pas des spiritueux ou de l'alcool tous les jours. Et c'est l'une des raisons pour lesquelles on dit que le cancer de la langue est parfois causé par le virus HPV, qui est un virus sexuellement transmissible. Quoi qu'il en soit, c'est en Inde et au Sri Lanka que l'on trouve le plus grand nombre de cancers de la langue en raison de la forte consommation de tabac achiqué.
Pour en revenir à vous et à la façon dont vous avez traversé cette période très difficile dont vous nous avez parlé, quelles habitudes avez-vous adoptées à ce moment-là pour vous redonner un peu d'élan et un peu de morale ?
J'ai fait des randonnées avec des amis, je me suis assurée d'avoir quelques bons copains autour de moi, et j'ai fait de l'exercice comme une folle. Et c'était assez intéressant parce que mon chirurgien m'a dit qu'étant donné mon âge, j'avais quoi, 68 ans à l'époque ? Je devais m'attendre à ce qu'il y ait un risque pour mon cœur. Il m'a dit qu'une opération de 11 heures sur une personne d'une soixantaine d'années ou plus pouvait être très risquée. Et j'avais déjà une fibrillation auriculaire qui est une sorte de souffle cardiaque. Mais il m'a dit que le fait d'avoir fait de l'exercice et d'être en bonne forme physique était la meilleure chose que j'aurais jamais pu faire. En effet, lorsque vous faites de l'exercice, vous produisez des endorphines dans votre corps qui sont des hormones de bien-être et vous vous sentez mieux. Beaucoup de personnes stressées trouvent que l'exercice physique les aide à se détendre.
Vous avez donc trouvé des solutions pour rester productives et vous sentir utiles pendant les phases préopératoires et de rétablissement, notamment en vous joignant à des groupes de soutien. Vous avez également tenu un journal vidéo en ligne. Avec le recul, quelle a été selon vous l'utilité de tout cela ?
Oui, tout à fait. J'ai rejoint un groupe de soutien appelé Heads Together trois mois après mon opération. Et je ne savais pas à quoi m'attendre. Mais je savais qu'il y avait d'autres patients, exclusivement des patients qui avaient subi une opération, une radiothérapie ou une chimiothérapie et qui se rétablissaient. Et j'ai trouvé cela très bien pour deux raisons. D'une part... Je me sentais mieux parce que je m'en sortais beaucoup mieux que les autres, mais d'autre part, je pouvais partager mes idées avec d'autres personnes. Je leur disais, Regardez, j'ai découvert cette méthode et elle vous aidera peut-être à vous rétablir. Je pouvais donner mon avis et mes conseils aux personnes en difficulté sur ce qui avait marché pour moi. Cela a donc très bien fonctionné. Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai décidé qu'il fallait transformer cet état d'esprit négatif Oh mon Dieu, j'ai un cancer, j'ai un cancer ! en quelque chose de positif. Beaucoup de personnes atteintes de cancer se sentent extrêmement seules, au point que certaines d'entre elles, et cela m'est arrivé avec deux amis, perdent parfois leurs amis. Ils ne savent pas comment se comporter avec vous quand vous leur parlez de votre cancer. Je me suis donc dit qu'il y avait peut-être beaucoup de personnes isolées qui essayaient de faire face à cette situation seules. J'ai donc réalisé des vidéos pendant le mois qui a précédé mon opération, expliquant les chocs émotionnels que j'ai subis et ce que j'ai fait. Ensuite, je crois que j'ai tenu un journal intime à l'hôpital, puis après ma guérison, j'ai mis en ligne des exercices sur ma chaîne YouTube, et j'ai maintenant des abonnés dans le monde entier, car dans de nombreux pays, Tom, il n'y a pas de soutien post-opératoire, et c'est tellement triste. Il y a des gens qui ne peuvent pas manger normalement et qui arrêtent d'aller au restaurant. Je me suis rendu compte que je commençais à faire des choses comme D'accord, je vais au restaurant, mais je ne peux pas manger ça, par quoi peut-on substituer ce plat ? Et dans certains restaurants, on m'a dit Je ne fais rien de spécial pour vous. Mais la plupart des restaurants sont ravis d'essayer de vous préparer quelque chose que vous pouvez manger. La plus populaire de ma vidéo est celle sur les exercices pour la langue. Pendant 15 minutes, vous voyez ma bouche s'ouvrir et se fermer, et je fais des mouvements avec ma langue. Je pense qu'à l'heure actuelle, ma vidéo sur les exercices de la langue a été visionnée plus de 3500 fois.
Janet, il semble que vous avez été extrêmement occupée pendant les phases de diagnostic et de traitement. Par ailleurs, et en plus de ce que vous venez de nous dire, vous êtes devenue membre du board patients servis à Paris-Saclay et vous travaillez sur l'engagement des patients. En quoi est-ce que cela consiste ?
Je fais partie de deux conseils et servis à souhaiter que les patients fassent partie de son processus de prise de décision. Si vous prenez par exemple une étude clinique où l'on teste des médicaments sur des humains avant qu'ils ne soient autorisés à être commercialisés auprès du grand public, il faut travailler par exemple sur les points suivants. La façon dont ils expliquent à un patient comment quelque chose va se passer est-elle claire ? Que pourrais-je faire en tant que patiente si je participais à cet essai clinique ? Je les ai aidés à définir la structure du nouveau centre de recherche et de développement. Nous réalisons un podcast qui fera partie du nouveau centre. C'est donc très varié. J'ai été invitée à donner une conférence sur mon expérience à des médecins, des chercheurs, des personnes travaillant dans des centres de données à Paris. J'ai pensé qu'en faisant partie du comité, je pouvais rendre... un peu de ce que j'ai reçu aux futurs patients.
Quel est le profil type d'un membre du board ?
Tous les membres du board sont atteints d'une maladie quelconque. Il peut s'agir d'une infirmité motrice cérébrale, d'un cancer, de la maladie de Parkinson, et ils ont donc une connaissance de première main de ce que cette maladie leur cause, de la manière dont elle modifie leur mode de vie, leur approche mentale, leur vie professionnelle. Il y a toute une série de conséquences différentes en fonction de la maladie et de son stade d'évolution. Je pense donc que chacun souhaite apporter sa contribution pour aider les futurs patients et s'assurer que l'entreprise pharmaceutique Servier tient vraiment compte de nos points de vue.
En participant à ce programme d'engagement des patients,
et comme vous le dites, en donnant quelque chose en retour, est-ce que vous avez constaté des signes d'amélioration ?
Oui, de deux manières, en donnant quelque chose en retour par exemple. J'ai également mentionné que j'étais à la retraite, et lorsque vous ne travaillez plus, vous pouvez avoir plus de vacances et faire ce genre de choses. Mais je considère que ce que je fais chez Servier est une sorte de nourriture pour le cerveau. Cela me fait réfléchir. Je vais bientôt aider un groupe à rédiger un article qui sera présenté lors de conférences. Je trouve ce genre de tâches très bénéfiques pour ma santé mentale, car elles me donnent l'impression de contribuer à la société.
Beaucoup de changements se sont produits dans votre vie au cours de ces dernières années. Comment allez-vous aujourd'hui, Janet ?
Je me souviens que mon chirurgien m'a dit qu'il fallait trouver un nouveau train-train, et je ne savais pas ce que cela représentait. Mais je me sens bien, et j'ai pris l'habitude de faire des exercices. Je mange beaucoup mieux. Bien sûr, j'ai passé des mois et des mois à manger de la purée. Je ne mangeais pas correctement du côté droit, ce qui a fait sortir ma mâchoire. Je ne peux toujours pas cracher, ce qui est amusant. J'en ai parlé à mon chirurgien. Il m'a dit Comment ça, vous ne pouvez pas cracher ? J'ai dit Je ne sens pas mes muscles pour cracher. Et il a dit Oh, je comprends pourquoi vous ne pouvez pas. Mais pour l'essentiel, je suis normale. Je suis ravie de pouvoir parler correctement, car malheureusement, beaucoup de patients atteints d'un cancer de la langue ne sont pas capables de parler comme avant. Mais beaucoup de mes amis disent que ma voix est restée à peu près la même.
Eh bien, ravie de l'entendre, Janet. Et juste avant de conclure, je me demandais si vous pouviez partager quelques paroles avisées, tirées de votre propre expérience, auxquelles quelqu'un qui nous écoute pourrait s'identifier. Quel serait finalement votre dernier conseil ?
Le seul conseil ne suffit pas. J'ai trois choses à ajouter. Premièrement, gardez vos amis près de vous. Deuxièmement, mangez sainement et assurez-vous que votre corps soit en pleine forme. Troisièmement, faites de l'exercice, car c'est ainsi que vous aurez un corps robuste.
Eh bien voilà, des conseils... Très précieux. Merci beaucoup, Jeannette. On va en rester là. Merci d'avoir été si généreuse, d'avoir pris de votre temps et de nous avoir partagé ces expériences très personnelles. Je suis sûr que votre témoignage sera à la fois instructif et inspirant pour tous ceux qui nous écoutent. On vous souhaite le meilleur.
Merci, Tom.
Et merci à vous qui nous écoutez. Nous espérons vous retrouver très bientôt pour une nouvelle édition de The Patient Side of the Story.
Patience side of the story Stories by Xavier Sackley Patience side of the story
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