Sandra est la maman de Kémil, atteint d’une maladie génétique rare provoquant une situation de polyhandicap. Sandra a la voix grave et douce de celles qui voudraient rester dans l’ombre mais qui porte un sujet tellement important qu’elle doit prendre la parole. 

Dans cet épisode, nous échangeons sur le handicap, du rôle des parents et du nouveau regard qu’elle voudrait qu’on pose sur le handicap, thème trop souvent traité dans le « misérabilisme ».

Sandra porte 1000 projets qui se réalisent à force de ténacité et d’espoir, entourée par une communauté active comme : son association Kémil et ses amis, une BD de sensibilisation, un tiers lieu le Kawfice à Vaires sur Marne et bientôt un documentaire sur les Aidants Plan Bis. Le parallèle avec le nom de mon podcast Plan A / Plan Aidants était évident!

https://www.kemiletsesamis.org/

Tiers lieu Le Kawfice https://www.lekawfice.com/  

7.29 Elle a quitté un poste confortable de cadre dans un cabinet d'audit pour s’occuper de son fils handicapé et s’engager dans le monde associatif. 

« Confortable » ? Sans nul doute au niveau financier mais pas au regard de la réalité, du regard et des clichés que l’entreprise pose sur la maman qui prend des congés pour accompagner son fils à des rendez-vous médicaux par exemple.

Sandra nous retrace son parcours et nous raconte son expérience d’aidante salariée. 

Ses conseils sont de rester factuel et objectif. Parler chiffres pour défendre ses résultats et ses compétences. 

12.50 Être finalement dans une position où on doit prouver qu’on peut le faire. Et comme Sandra aime le challenge, elle se disait "Yes, I can, je vais y arriver" 

20.19 Ce qui m’a choqué dans notre échange, c’est que les aidants s’appauvrissent sans même s’en apercevoir. D’un bon salaire de cadre, Sandra est passé d’un temps plein à un temps partiel pour ensuite vivre avec le RSA et l’allocation handicap. Les aidants se paupérisent sans s’en apercevoir, ce qui peut devenir dramatique au décès de l’enfant et que la MDPH ne verse plus ses aides 

24.03. Est-ce un prix à payer pour trouver un équilibre dans la famille ? 

29.22 Les aidants ne sont pas assistés. Ils créent de la valeur. Ils apportent des solutions concrètes qui font avancer la Société, en s’occupant de leur enfant à la place de professionnels, mais aussi dans leur entreprise. Il faudrait reconnaitre cette valeur ajoutée, valoriser leurs compétences. Ils créent également de la valeur en créant leur propre structure comme les Bobos à la ferme par exemple. C’est que montre Plan Bis : le documentaire tour de France des aidants 

Je vous souhaite une très belle écoute ! 

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Montage : Les pieds dans le pod 

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