Speaker #0Bienvenue dans le showroom Taille Unique, je suis votre hôte Heidi et ici chaque corps est une histoire, un motif unique, une étoffe qui s'est façonnée avec le temps. Ce podcast on peut le voir comme notre cabine d'essayage à nous, un espace vraiment sûr où on peut enfin se regarder sans jugement, déchirer toutes les étiquettes qui grattent et surtout recoudre nos propres récits. On vous écoute comme vous êtes. Alors aujourd'hui, avant d'entrer dans le showroom, je vais vous donner une petite étiquette de précaution. La pièce que je vais vous présenter touche à des fibres sensibles. On y parle de cancer pédiatrique, de chirurgie et de secret de famille. Si la matière est trop rêche pour vous en ce moment, n'hésitez pas à reposer cet épisode sur l'étagère. et à revenir quand vous serez prêts ou prêtes. Ici on fait du sur-mesure, écoutez-vous d'abord. Pour cet épisode 0 que j'ai choisi d'appeler "La Toile", c'est moi qui vais passer derrière le rideau et devant le miroir. Pour moi il était impensable de demander à mes invités de se livrer ou s'exposer sans moi-même me prêter à l'exercice. Vous êtes prêts ? Alors on commence. Tout commence avec une photo de moi, c'est la photo que vous voyez sur le visuel de l'épisode. J'ai à peu près 4 ans, j'ai une petite salopette rouge et un col roulé rouge. Mes , mes tresses sont défaites à cause d'un alitement un peu trop long. J'ai des traces de sommeil sur le visage, un peu de bave séchée et... je devais très certainement avoir des crottes au coin des yeux aussi [RIRES]. L'histoire derrière cette photo, si ma mémoire est bonne, c'est que j'avais manqué quelques jours d'école et ce matin-là on m'a réveillée et habillée vite fait pour aller à l'école, parce que c'était jour de photo de classe. Donc je me suis présentée à l'école, ai fait la photo et dans l'après-midi j'ai fait une crise d'anémie Et ma Mamy, puisque j'ai été élevée par mes grands-parents en grande partie, est venue me chercher. Mais bon, au moins je portais ma tenue préférée [RIRES]. J'aimais tellement cette salopette, je ne sais plus si on l'a acheté chez Oxfam ou si c'était un vêtement qui appartenait à une de mes tantes. Je ne sais plus exactement mais je l'aimais tellement, je voulais la mettre tout le temps. Je crois que c'est de cette salopette qu'est partie mon obsession pour les combinaisons. Je suis née en 1978 à Kinshasa. Très tôt, mon corps a envoyé des signaux de détresse. Je faisais des anémies répétitives, ça affolait ma mère qui est allée voir les médecins locaux. Ils m'ont opéré et ont cherché. Et leur verdict est tombé vide et effrayant : "Nous ne savons pas ce qu'a votre fille". De cette première énigme médicale, j'ai ma toute première cicatrice qui se trouve sous mon sein gauche, au niveau du cœur. Je me rappelle de toutes mes douleurs d'enfance : que ce soit les otites à répétition, la varicelle... ces anémies qui me paralysaient. Mais à cette époque, je n'étais pas du tout consciente que mon corps était un mystère en fait. C'est l'insouciance de l'enfance. Et ce mystère, il est resté enveloppé autour de mon corps pendant une bonne trentaine d'années. Quand j'étais petite, j'avais pris l'habitude de passer des heures devant le miroir à m'inspecter, pas par vanité mais plutôt par une sorte de fascination scientifique. J'observais cette machine à la technologie de pointe qui est notre corps, comme si j'étais une alien qui découvrait son enveloppe terrestre. Je me rappelle qu'un jour j'ai passé au moins 15 minutes devant le miroir, à essayer de me rappeler si ma lèvre inférieure avait la même couleur que la veille ? Si seulement il y avait un moyen de le savoir, me suis-je dit ? La réponse est oui. Il y avait un moyen de le savoir, il aurait suffi que j'ouvre un album photo pour avoir ma réponse... Alors je vous rassure, aujourd'hui, j'ai pas arrêté. J'ai pas arrêté de me regarder devant ce miroir. Toujours pas par vanité, mais parce que c'est intéressant d'observer le temps qui passe sur son corps et de le voir évoluer. Puis aussi, mine de rien, ça peut être salvateur. C'est comme ça qu'on repère les kystes, les névus et les masses dans le sein. Donc aujourd'hui à 47 ans, quand je me regarde dans le miroir et que je vois mon air juvénile ou mon absence de cheveux blancs, Je me demande si le temps a une prise différente sur moi, ou si c'est un cadeau génétique ou une autre trace laissée par la maladie. Ma mère et moi avons émigré à Bruxelles pendant l'hiver 1979 chez mes grands-parents pour faciliter l'accès aux soins. Mais avant d'être une mécanique à surveiller, j'avais un rêve de légèreté : la danse classique. C'était mon premier amour, sauf que les opérations ont tracé une autre chorégraphie. Après l'opération que j'ai subie en 1987, qui m'a laissé deux cicatrices au niveau du cou de pied sur chaque pied (ça fait quatre d'un coup), les médecins m'avaient recommandé de faire attention aux points de suture. de ne pas courir ou de jouer tranquillement. C'était en plein été, au mois de juillet. J'ai passé deux semaines à l'hôpital. Deux semaines pas vraiment sympas. Demander à un enfant de ne pas courir et de jouer tranquillement après une opération qui a eu lieu pendant les vacances scolaires d'été, c'est un peu compliqué. Parce qu'on a envie de courir et faire les zozos, d'être des enfants... Mais bon j'ai suivi les instructions à la lettre et j'ai été plus prudente peut-être qu'il ne le fallait, beaucoup trop prudente. J'avais peur que les cicatrices ne se rouvrent et cette peur que mon corps ne se déchire a tué mon envie de danser. Donc à la rentrée, j'ai abandonné la salle de danse, la barre, le justaucorps et les chaussons roses. Pas parce que je ne pouvais plus bouger mais parce que j'appréhendais chaque mouvement. Et ces cicatrices, elles me narguaient. Ce qui est fascinant c'est que, quel que soit le vêtement que je porte, mon corps a toujours gardé son propre secret. Je bougeais, je faisais illusion mais... à l'intérieur, mes nerfs menaient une guerre silencieuse. Quand j'étais ado, on m'a donné un surnom, Lambine. C'est sympa, hein ? On me reprochait d'être lente, on y voyait de la paresse ou de la mollesse, ou même de la mauvaise volonté, mais ce n'était pas le cas. J'avais les preuves sous les yeux, mais je ne les comprenais pas et je ne pouvais rien expliquer, parce que je ne savais rien. Pourquoi mes mains étaient faibles le matin, rendant l'appréhension difficile ? Pourquoi une simple nuit de sommeil me rouillait alors qu'une sieste ne me faisait rien ? Pourquoi je pouvais marcher sans problème, mais dès qu'il fallait faire une tâche précise comme cuisiner, tout devenait lent ? Il m'a fallu attendre 2016 pour enfin comprendre : il y avait un coupable qui a un nom et un acronyme. C'était la leucémie aiguë lymphoblastique, la LAL. Et elle était accompagnée de son complice chimique, la Vincristine. Pour préparer cet épisode, je me suis faite assister par l'intelligence artificielle, histoire d'obtenir des explications, et j'ai rédigé le prompt suivant. Donc je lui donne un contexte : "Je suis née avec la leucémie et j'ai été opérée en 1987, hospitalisation de deux semaines et anesthésie générale. Et j'ai deux cicatrices sur chaque pied. Ma mère m'a dit qu'il s'agissait des résultats de transfusion sanguine". Et la question que je lui pose c'est, "était-ce une opération standard en 1987 ? Et a-t-on constaté des séquelles touchant la motricité après une guérison ? Par exemple, la lenteur des gestes." Je vais vous lire un résumé de la réponse de l'IA, qu'il a préfacée par cet avertissement qui dit « Bien que je sois une intelligence artificielle et non un médecin, je peux vous éclairer sur les pratiques médicales de l'époque, 1987, et sur les effets connus des traitements pédiatriques pour vous aider à donner du sens à ces cicatrices et à vos sensations actuelles. » Alors il a divisé ses réponses en deux parties : la première, qui est l'intervention chirurgicale et la seconde le traitement par cathéter. Alors en quoi consiste l'intervention chirurgicale ? C'est une petite intervention chirurgicale souvent sous anesthésie générale chez l'enfant pour éviter qu'il ne bouge. Le chirurgien incise la peau pour exposer une veine profonde, l'ouvre et y insère directement un cathéter pour administrer les traitements ou le sang. Pourquoi sur les pieds ? L'endroit classique pour cette procédure chez l'enfant, c'est la veine saphène interne qui se trouve juste au niveau de la cheville, donc la malléole interne. C'est une grosse veine stable et accessible à cet endroit. Pourquoi, moi, j'ai des cicatrices aux deux pieds ? L'explication est que si une veine s'est bouchée ou infectée, ou si l'accès était trop difficile d'un côté, ils ont dû passer par l'autre pied. Ce n'était pas une opération sur mes pieds pour les soigner, mais une chirurgie d'accès pour me sauver la vie. Apparemment c'était une pratique standard à l'époque en cas d'accès veineux difficile, et en 1987 les techniques pour accéder aux veines des enfants n'étaient pas aussi avancées qu'aujourd'hui. La deuxième partie, qui est le traitement cathartique, donc par cathéter. Les protocoles de traitement de la leucémie utilisent une famille de médicaments appelés "poison du fuseau" ou alcaloïdes de la pervenche de Madagascar et son nom en latin est Catarentus roseus. Ce sont des inhibiteurs de la polymération des microtubules. Ils sont aujourd'hui synthétiques et utilisés en particulier dans le traitement de la leucémie lymphoblastique aiguë la maladie de Hodgkin, le lymphome non-hodgkinien et de nombreux cancers. Ils peuvent être utilisés dans des traitements de monochimiothérapie mais peuvent abîmer les nerfs périphériques en particulier ceux des extrémités . Les symptômes à long terme peuvent se traduire par une perte de sensibilité, des fourmillements, une faiblesse musculaire dans les pieds ou les jambes, ce qu'on appelle parfois un pied tombant léger ou une diminution des réflexes. Le lien de ce médicament avec la motricité, c'est que si la sensibilité ou la commande nerveuse vers les pieds est altérée, la marche et les mouvements peuvent devenir moins fluides, plus lourds ou plus lents. La Vincristine a des effets neurologiques, comme je l'ai dit précédemment. Ça peut entraîner un ralentissement moteur. Donc le traitement de l'information par le cerveau et la transmission de l'ordre aux muscles se fait une fraction de seconde plus lentement. C'est ce qu'on appelle une atteinte en gants et en chaussettes. Les chimios neurotoxiques attaquent d'abord les nerfs les plus longs, dans ce cas précis ceux situés dans les pieds et les chevilles, puis remontent vers les mains. Avec cette info, j'ai pu tirer la conclusion que ma lenteur, c'était pas un trait de caractère mais un problème de câblage. Mes nerfs sont comme des fils électriques dénudés. L'ordre part de mon cerveau mais il arrive une fraction de seconde de retard aux muscles. C'est du lag, comme dans un jeu vidéo. Quand je croyais hurler avec mon corps, il ne faisait que chuchoter. Par exemple à la danse, parce que j'ai repris la danse, ma prof me dit souvent « il faut que tu mettes plus de force, plus d'énergie, plus d'intensité dans tes mouvements. » Et à l'exécution, moi j'ai vraiment l'impression de donner tout mon corps, tout mon être dans le mouvement. Et j'ai regardé une vidéo de la chorégraphie qu'on vient de terminer et j'apparais effectivement toute molle. Lambine ? Non, je ne crois pas. En réalité, je suis Steve Austin. Super sonique, je vais super vite. Mais votre oeil n'arrive pas à le capter donc vous me voyez au ralenti. [RIRES] Sérieusement, ma lenteur en fait, c'était un mécanisme de sécurité. Comme je ne sentais pas bien mes mains, je devais les regarder pour pas me couper ou tomber, et c'était mon corps qui me protégeait. Et si j'avais encore un doute à ce sujet, le froid de chaque hiver vient me le confirmer. Mes nerfs ne savent plus gérer la température aux extrémités. Aujourd'hui, je me vois comme plus qu'une survivante. Je suis une architecture complexe, une édition 100% faite main. On a touché des matières rugueuses aujourd'hui. la LAL, le parcours cancer, ce sont des sujets qui peuvent gratter ou rouvrir des cicatrices. Je ne voulais pas juste poser ces mots-là et fermer la porte. Si ces sujets résonnent pour vous ou pour un proche, ne restez pas sans réponse. J'ai épinglé toutes les ressources utiles, les références médicales et les associations fiables sur mon site tailleuniquepodcast.com. Considérez ça comme la fiche technique de l'épisode. C'est là pour vous aider à comprendre et à ne pas rester seul face au diagnostic. Parce que chez Taille Unique, on prend soin de la coupe, mais surtout de la personne qui la porte. D'ailleurs, retrouvez le showroom sur Instagram @tailleunique.lepodcast et dites-moi en commentaire quelle étiquette vous avez envie de déchirer. Le lien est aussi dans la description. Merci d'avoir partagé ce premier essayage avec moi ! Je veux que vous sachiez que ce podcast n'est pas là pour faire du voyeurisme, je me demande vraiment comment vous habitez votre corps. Si je ne pose pas la question, je n'aurai jamais la réponse, donc me voici. Voyez cela plutôt comme une enquête pour recoudre nos propres récits. Voilà, le showroom ferme ses portes pour aujourd'hui. On se retrouve dans 15 jours au même endroit. Et n'oubliez pas : si aucune taille ne vous va, portez la vôtre. A dans 15 jours !
