- Speaker #0
Le sommeil, un sésame pour la vie. Je suis le docteur Madia Elhafi, pneumologue, allergologue et spécialiste des troubles du sommeil. Je suis présidente de l'association IDEAS pour la création de réseaux interdisciplinaires de soins des problèmes de sommeil des enfants et des adolescents. Parce que bien dormir c'est bien grandir et bien apprendre. Je reçois dans ce podcast des experts de la médecine du sommeil afin de mieux comprendre les différents troubles qui peuvent toucher nos enfants et nos adolescents et nous aider, nous parents, à mieux les soigner en comprenant ce qui se passe la nuit. Et surtout, je reçois des familles, des enfants, maman et papa, pour recueillir leurs témoignages, leurs vécus au quotidien, afin de nous faire part de leurs expériences, des difficultés de sommeil, de leurs enfants, ainsi que les répercussions sur leur vie.
- Speaker #1
Bonjour, très heureuse de vous retrouver pour ce nouvel épisode du podcast Sommeil et un sésame pour la vie de l'association IDEAS. Et ce soir, je suis très heureuse d'accueillir notre consoeur et amie, le docteur Héloïse Panacatatali, qui va répondre et discuter avec nous autour du sujet qui nous préoccupe et qui nous intéresse à IDEAS autour du sommeil de l'enfant et de l'adolescent. Alors, je te remercie d'être présente et d'avoir répondu présente. Je vais te demander de nous présenter ton parcours d'étudiant, de savoir comment tu as choisi la pneumologie, tes formations et ce qui t'a amené avec les années à t'intéresser à ce sujet.
- Speaker #2
D'accord. Alors, bonjour. Bonjour à toutes et à tous. Merci, Madia et la fille. ma chère consœur de me recevoir dans ton podcast. Alors moi, je suis le docteur Héloïse Panacatatali, pneumologue libérale à Besançon. Je suis installée depuis 8 ans, après 3 ans de clinique à Ausha de Besançon. Je suis pneumologue depuis 2015, je suis somnologue depuis 2018. Et initialement, j'avais fait une formation de pneumopédiatrie également en complément de la pneumologie adulte. Et c'était plus d'abord la pratique qui m'a amenée à faire de la somnopédiatrie. Puis peut-être que toi, tu ne t'en souviens pas, mais toi, Madira, qui avait fait une très belle présentation au CardioSleep en Corse. Et justement, je t'avais posé la question de la légitimité de nous, ptomologues, à traiter le sommeil de l'enfant. Parce que même si on est formé et qu'on a des modules sur ça, notamment lors du DU du sommeil, j'avais hésité. Et c'était plus les demandes de patients qui avaient fait que. Donc voilà, c'était plus la vraie demande en terrain, plus des réunions médicales, notamment la tienne qui m'a beaucoup marquée, et sur l'impact qu'on pouvait avoir sur l'avenir des enfants. Donc voilà. Sinon, je suis aussi cancérologue thoracique, mais j'avoue que mon activité de cancérologie thoracique est passée au second plan par rapport à la pneumologie et la somnologie. Et voilà, j'ai mon cabinet libéral à Besançon que j'ai ouvert depuis janvier 2018.
- Speaker #1
C'est intéressant. Je ne savais pas en fait que tu avais le DU de pneumopédiatrie, c'est intéressant. J'avais envie de te demander, puisque tu es plus jeune et donc ta formation est plus récente que la mienne, je blanc la teste. Et donc j'avais envie de savoir, dans ta formation initiale, à la fois de pneumologue et donc de DU de pneumopédiatrie, est-ce que ce sujet du syndrome d'apnée du sommeil de l'enfant et de l'adolescent ? Est-ce que c'est des choses auxquelles tu avais déjà été sensibilisée ? Est-ce que tu avais déjà eu des cours à ce sujet ou pas ?
- Speaker #2
Alors, moi, c'était vraiment avec le DU du sommeil à Paris, à Bichac, on nous a vraiment formé sur la théorie du sommeil de l'enfant et de l'apnée du sommeil de l'enfant. Dans ma formation de pneumologie ou de pneumopédiatrie, pas du tout, pas vraiment. Très peu en pneumopédiatrie, qui était plutôt axée sur les pathologies classiques et puis l'asmologie et les infections. Mais non, c'était vraiment avec le DU du sommeil que j'ai été formée à la pédiatrie, mais c'était vraiment que de la théorie. Notre stage n'était qu'en laboratoire du sommeil adulte.
- Speaker #1
C'est intéressant parce que tu vois, j'aurais pensé que dans un DU de pneumopédiatrie, ce serait un sujet à part entière.
- Speaker #2
C'en est un, mais très léger par rapport au reste.
- Speaker #1
D'accord, c'est abordé quand même, mais de manière…
- Speaker #2
Oui, c'est abordé, oui.
- Speaker #1
D'accord, ok.
- Speaker #2
Peu approfondi. D'ailleurs, souvent, les pneumopédiatres issus de la pédiatrie, souvent ne sont pas très à l'aise avec la pénurie du sommeil de l'enfant. En général, ils creusent plus dans des laboratoires du sommeil, mais non, la pneumopédiatrie n'en parle pas beaucoup.
- Speaker #1
D'accord. Je pensais que c'était quelque chose qui avait changé, mais peut-être ces dernières années, il y a peut-être des modifications. Oui,
- Speaker #2
ça a dû changer parce que moi, je suis taisée de 2015.
- Speaker #1
Oui, donc ça fait déjà un moment.
- Speaker #2
Voilà, c'est ça. Surtout qu'entre-temps, la technologie est devenue une spécialité à part entière.
- Speaker #1
Oui, c'est vrai, c'est un DESC maintenant, c'est ça ?
- Speaker #2
Eh oui, c'est ça. C'est un DESC complémentaire. Voilà, c'est ça. Alors que nous, c'était vraiment une formation complémentaire qu'on faisait via un DU.
- Speaker #1
Et lors du DU de pneumopédiatrie, tu as été passée en stage dans des services de pédiatrie ?
- Speaker #2
Oui, mais c'était très peu et puis ce n'était pas du tout obligatoire. C'était vraiment il y a plusieurs années, je crois que c'était 2017. Ce n'était pas du tout obligatoire, surtout qu'on pouvait le faire à distance, mais c'était conseillé et oui, je l'ai fait. quelques demi-journées.
- Speaker #1
Et c'était des services où ils abordaient des lits ou des praticiens qui faisaient du sommeil de l'enfant ?
- Speaker #2
Non, c'était un service de pédiatrie générale.
- Speaker #1
Comme nous ici à Albi. Il n'y a toujours pas de parti ou de praticien qui soit spécialisé dans le sommeil de l'enfant au centre hospitalier. Et donc, tu es installée en... En libéral, toi tu travailles uniquement en cabinet libéral ou tu as une attache sur une clinique ou des vacations à l'hôpital ? Comment tu t'organises ton…
- Speaker #2
Alors moi, mon cabinet, il est sur le bâtiment des consultations de la polyclinique de Franche-Comté. Donc nous sommes une bonne vingtaine de praticiens installés tous voisins sur deux bâtiments, sur trois étages et deux bâtiments. Donc je suis rattachée à la polyclinique de Franche-Comté, plus pour l'activité d'endoscopie où je donne les avis pour les patients hospitalisés. Jusque 2019, j'étais attachée au CHU de Besançon et pour raison de grosses activités au cabinet, j'ai arrêté. Donc avant, j'étais et au CHU et à la clinique en plus de mon cabinet. Maintenant, je ne suis qu'à mon cabinet et à la clinique. J'ai cinq minutes à pied pour aller à la clinique, donc c'est très pratique.
- Speaker #1
D'accord, c'est confortable. Et de ce fait, de cette proximité, de cette attache avec la clinique, tu as la possibilité de faire des explorations, de faire des polygraphies ou des polysomnographies en milieu hospitalier ? C'est-à-dire que tu fais hospitaliser une nuit tes patients et notamment tes jeunes patients ? Tu fais tout en ambulatoire ? Alors,
- Speaker #2
c'est rare que je le fasse pour raison de logistique, mais ça arrive quelquefois. Mais sinon, c'est plus de l'ambulatoire au cabinet.
- Speaker #1
Et donc ta formation SOMAIL, tu l'as fait dans la foulée de ta thèse, de ton installation, ou tu l'as faite un peu plus tard ?
- Speaker #2
Non, je l'ai faite deux ans plus tard, parce que quand j'ai passé ma thèse, j'ai pris tout de suite un poste de chef de clinique au CHU. Et après, au bout de deux ans, je suis tombée enceinte de mon deuxième enfant, parce que j'avais déjà eu un premier enfant quand j'étais interne. Donc j'ai pris un peu de temps et j'ai commencé le DU du SOMAIL, qui se faisait à l'époque en une année. dans l'année de mon installation, donc trois ans après ma thèse.
- Speaker #1
Ah oui, c'est bien, donc tu as pas mal enchaîné.
- Speaker #2
Oui, c'était plus par rapport au poste de chef de clinique au CHU qui était très chronophage, donc j'ai préféré attendre d'être installée où paradoxalement, c'était plus simple pour aller suivre des formations. Surtout qu'on avait un temps de présence obligatoire en physique à Paris, plus des semaines de stage que j'avais fait à Dijon, donc à une heure de Besançon.
- Speaker #1
Et donc, tu me disais qu'au cours de ce début, la pédiatrie était abordée en théorie, mais tu n'avais pas fait de stage pratique de pédiatrie. Alors,
- Speaker #2
c'est ça. Nous, on avait un stage qui alternait entre des lits de psychiatrie, des consultations de psychiatrie, des consultations de somnopneumologie. et un laboratoire d'exploration polysomnographique. J'avais eu quelques enfants en consultation en binôme avec la chef qui nous formait, qui à l'époque était le docteur Sabo, avec qui j'avais eu quelques consultations d'enfants appareillés par PPC, mais ils représentaient globalement moins de 20% de son volume de consultation. J'en ai vu assez peu en pratique, des consultations de somnopédiatrie.
- Speaker #1
Et toi, sur ton territoire, ou là en tous les cas, sur la clinique où tu exerces, il y a d'autres praticiens qui s'intéressent au sommeil de l'enfant ? Tu as la possibilité d'être en réseau déjà localement ? Oui,
- Speaker #2
il y a un cabinet de deux pédiatres qui sont mes voisins, qui a priori envisageaient de créer un petit laboratoire du sommeil. Mais c'était en négociation avec la clinique. Et sinon, alors Besançon, ce n'est pas très grand. Et sinon, on a le CHU et à côté, il y a le CHU qui est un gros labo du sommeil où là, il y a des confrères somnologues, notamment un neurologue et puis un autre somnologue chez qui j'en vois du monde, notamment pour les polysomnographies, parce qu'ici, des fois, sur le plan des lits, c'est un peu compliqué. Et sinon, il y a un centre où il y a un pédiatre qui est... pédiatres et somnologues et qui étaient même néonatologistes pendant des années qui voient les enfants dans les consultations sommeil avec une RCP là-bas avec qui on peut participer et échanger.
- Speaker #1
Donc il y a déjà une offre de soins existante pour la pédiatrie, c'est pas quelque chose de nouveau comme quand je suis arrivée moi.
- Speaker #2
Non, non mais c'est vraiment récent.
- Speaker #1
Il y avait personne. Oui, oui. Cette activité de tes confrères, elle est récente ? C'est-à-dire que ça émerge en même temps que toi ?
- Speaker #2
C'est ça. Ça émerge même un peu après moi, parce que finalement, très vite, j'ai fait partie des rares qui acceptaient de voir les enfants pour les consultations de somnologie, parce qu'en pédiatrie libérale, c'est assez rare. En pneumologie adulte, beaucoup de confrères ne prennent pas les petits-enfants. Et dans le laboratoire, là où maintenant il y a le pédiatre, néonatologiste et somnologue, ça fait globalement moins de trois ans qu'ils ont ouvert cette activité d'enregistrement d'enfants. Donc initialement, c'était surtout le CHU.
- Speaker #1
Et toi, tu as commencé il y a combien de temps à prendre des enfants ? Et à partir de quel âge tu les acceptes ?
- Speaker #2
Alors, d'abord, vous voyez, j'ai accepté assez tôt les enfants. pour la consultation de Ptomologie Classique parce que j'ai remplacé longtemps une ptomologue qui en faisait. Donc les enfants je les ai acceptés assez vite dès l'ouverture du cabinet mais au fur et à mesure des années je baissais l'âge. C'est à dire qu'au début je les prenais à partir de 15 ans parce que je considérais que l'adolescence avait déjà débuté puis finalement Les parents me disaient, oui, mais il y a le petit frère, etc. Donc finalement, j'ai baissé, baissé. Maintenant, je demande à avoir les enfants de plus de 3 ans. Parce qu'autant la petite enfant, je trouve que c'est vraiment spécifique. Mais des fois, il y a quelques mamans qui ont menti sur l'âge et qui m'ont amené des bébés. Voilà.
- Speaker #1
Ah oui, carrément, c'était d'être en accord. Oui,
- Speaker #2
j'ai eu deux fois des dames en poussette en disant, où est l'enfant ? Ah ben, docteur, c'est lui. Vous avez soigné l'enfant de ma voisine. Vous avez soigné mon neveu. Je savais que vous ne preniez pas, elle m'en mentit, mais bon, voilà, il fallait que je vois le bébé. Ça m'est arrivé deux fois.
- Speaker #1
C'est complexe, c'est vrai. Oui, c'est complexe. Ça m'est déjà arrivé moi aussi. C'est vrai que tout à fait, maintenant, en plus, on en a. Non,
- Speaker #2
mais les parents, le souffle, c'est vraiment quelque chose de... Des parents qui voient leur enfant tousser, se fatiguer, qui ne trouvent pas de solution, ils sont prêts à tout pour que l'enfant aille mieux. Donc, je les comprends. Voilà. Mais bon, après avoir accepté de voir l'enfant, je leur explique gentiment qu'il est dans leur intérêt de rediriger vers un pédiatre. Mais oui, ça m'est déjà arrivé de soigner de très petits enfants en urgence.
- Speaker #1
Et tu fais la partie allergo aussi ? Oui. Tu fais des tests cutanés, tout ça ? Oui,
- Speaker #2
j'ai mes petits pricks. C'est bien,
- Speaker #1
donc du coup, tu peux faire le… Oui,
- Speaker #2
j'ai mes petits pricks. Voilà, j'essaye de faire une prise en charge assez globale parce que souvent, en fait, ce sont les mêmes enfants qui… tombent souvent malades, font de l'âme, sont allergiques et font aussi de l'apnée du sommeil. Il y a tout un pan de l'apnée du sommeil lié à l'allergie chez l'enfant, ce qui est une proportion beaucoup plus importante que chez l'adulte. Donc oui, je fais mes petits prics, je fais les EFR et j'enregistre les enfants.
- Speaker #0
D'accord, super.
- Speaker #1
Et qu'est-ce que tu privilégies chez l'enfant ? Tu essaies de faire au maximum de la polysomnographie, comme c'est recommandé, ou est-ce que de manière pragmatique, tu fais plus de la polygraphie ? Comment tu t'organises ? Comment tu choisis un peu tes explorations ?
- Speaker #2
Alors, en général, c'est plutôt lié au niveau de disponibilité, déjà, en sachant que la polysomnographie a une logistique différente, parce qu'il faut un lit, il faut que les patients dorment une nuit sur place. Et aussi au niveau d'angoisse des parents, parce que paradoxalement, que l'enfant soit enregistré à la maison, ça les rassure. Que l'enfant qui soit enregistré dans un lit, à l'hôpital, avec la logistique de garde potentielle des frères et sœurs, ça rajoute un stress supplémentaire. Donc je m'adapte vraiment en fonction, mais c'est vrai que quand les enfants ont vraiment tous les signes, assez flagrants, j'ai tendance à vite faire une polygraphie pour qu'on ait un diagnostic rapide et que ce soit le moins angoissant pour les parents. La polysomnographie, je la réserve plus pour un cas assez complexe ou s'il y a un lit disponible ou si jamais... J'ai un diagnostic négatif à l'enregistrement de polygraphie, alors que je suis persuadée qu'il y a probablement un syndrome d'apnée du sommeil que je n'aurais pas pu prouver.
- Speaker #1
D'accord. Et donc, tu ne fais pas de polysomnographie ambulatoire, c'est ça ? Non, je n'en fais pas,
- Speaker #2
parce que j'ai voulu en faire, mais en fait, avec le volume de patients, il me faut une assistante, d'ailleurs, que je cherche à recruter. Il me faut une assistante, et dès que j'aurai une assistante, je pourrai les lancer. C'est juste que ça faisait un peu trop pour moi seule.
- Speaker #1
Ça, je te confirme. C'est vrai que moi, je fais effectivement depuis l'une assistante. C'est clair que c'est très chronophage. Oui,
- Speaker #2
parce que c'est très chronophage.
- Speaker #1
Oui, tout à fait. C'est clair. Même la lecture et l'ensemble, c'est pour le bénéfice diagnostique qui n'est pas toujours, comme tu le dis, indispensable.
- Speaker #2
C'est ça. Surtout que, bon, juste pour les auditeurs, entre la polysomnographie et la polygraphie, la différence, c'est qu'on a des enregistrements. des signaux neurologiques, ce qui pour nous est déjà une gestion de matériel, une manière de coller à ces chronophages, et puis surtout une lecture, donc ça nous apporte un travail supplémentaire, alors que souvent chez l'enfant, le diagnostic clinique est assez facile, et c'est vrai que moi souvent quand je l'enregistre, c'est soit pour expliquer aux parents leur enfant, le diagnostic, parce que des fois ils ont l'impression qu'ils ne comprennent pas leur enfant, ou qu'ils soient en... d'insuisance parentale par rapport à de l'agitation ou autre, ou c'est pour trouver le diagnostic pour que le chirurgien accepte d'opérer notamment les amygdales.
- Speaker #1
C'est la question que je voulais justement te poser, c'était de savoir actuellement toi sur ton territoire, comment est l'accès aux ORL ? Est-ce qu'il est facile ? Est-ce qu'il est compliqué ? Est-ce que le fait d'être dans une clinique avec beaucoup de gens qui consultent, peut-être des ORL qui opèrent, est-ce que c'est plus facile pour toi ? Oui,
- Speaker #2
c'est complètement plus facile parce que les ORL font leur amygdale lecto. opère ici, donc avec quand même un volume assez conséquent d'anéanectomie, d'amidalectomie, mais aussi de la cancérologie. Donc du coup, c'est vrai que les liens entre nous, sur le plan personnel, sont assez faciles. Donc finalement, mes confrères ORL qui interviennent ici, quand ils voient mes demandes passer, ils essayent de les voir assez rapidement, même s'ils sont énormément sollicités. Et puis plus on a de collègues, bizarrement, plus on leur envoie de demandes, parce qu'on sait qu'ils sont là. Mais ça se passe bien. Il y a quelques mois d'attente, mais on est à moins de six mois quand même pour une consultation.
- Speaker #1
Parce que moi, là, sur le territoire, déjà, je ne les ai pas personnellement sous la main parce que je suis toute envie des queues. C'est assez dispersé et c'est extrêmement compliqué d'obtenir des rendez-vous pour les parents et même pour moi, quand je pousse un peu, ça devient de plus en plus difficile.
- Speaker #2
Non, nous, ça va. En plus, on a eu la chance qu'il y ait eu un cabinet qui est ouvert avec 5 ORL d'un coup, qui étaient tous co-internes. Et qui sont d'ailleurs les co-internes à moi, parce qu'on s'est retrouvés internes au même moment. Donc ça, ça a été vraiment le grand luxe d'un coup sur Besançon.
- Speaker #1
D'accord. Ah oui, effectivement, 5 ORL qui arrivent en même temps.
- Speaker #2
C'est ça. Et puis 5 ORL volontaires, motivées, sensibilisées à la pinée du sommeil, donc avec qui c'est vraiment facile de travailler.
- Speaker #1
Super. Et ils sont sur quelles techniques ? Ils font de la radiofréquence ? Ils font de la midallotomie partielle ? Ou de la midallotomie, comme on dit ?
- Speaker #2
Ils font les trois techniques que tu m'as citées, parce que j'ai déjà vu des chirurgies par radiofréquence, notamment pour les sinus. Ils font de la partielle ou de la midallotomie, mais ils favorisent a priori de ce que j'ai vu passer dans les comptes rendus, les deux premières techniques.
- Speaker #1
C'est-à-dire d'amidalectomie totale ?
- Speaker #2
De radiofréquence et de partielle.
- Speaker #1
Ah oui,
- Speaker #2
partielle et radiofréquence. Ils sont vraiment au taquet, très agréables, très professionnels. Moi, je suis vraiment contente de leur envoyer mes patients.
- Speaker #1
Ça, c'est vraiment top. Et sur la clinique, vous n'êtes pas limitée par la nouvelle recommandation qu'il y a eu sur l'anesthésie pédiatrique, qui fait que ça a beaucoup bloqué ?
- Speaker #2
Alors, ça a beaucoup provoqué les raisons pour lesquelles on sent qu'ils filtrent quand même les demandes, mais ils continuent quand même à opérer parce que nous sommes une grosse clinique. Donc, c'est vrai que pour l'instant, les agréments sont restés, mais on sent vraiment une volonté chez l'ORL de prouver qu'il y a un bénéfice clinique à opérer. Là où je me souviens, quand j'étais enfant, dans les années 90, tu avais deux ou trois angines, on t'enlevait les amygdales assez facilement. Mais non, pour l'instant, on est assez préservé de ça.
- Speaker #1
Ce sont les praticiens qui sont en demande que tu fasses un enregistrement de sommeil préopératoire ou ils restent sur les recommandations HAS, tu sais, et les recommandations nationales de la SFRMS ? Entre 4 et 8 ans, quand l'enfant est typique avec des grosses amygdales, il n'est pas recommandé de faire un enregistrement préalable ? Est-ce que tu as une pression ?
- Speaker #2
Je n'ai pas du tout de pression de leur part, c'est juste que souvent, on a un délai qui fait que soit je le fais pour avoir une documentation, soit je le fais quand il y a une clinique qui n'est pas franche. Mais sinon, quand j'ai vraiment l'âge et les critères cliniques, je leur envoie directement.
- Speaker #1
Et eux ne te réclament pas ?
- Speaker #2
C'est ça. Il y a eu quelques cas, mais ce n'est pas du tout systématiquement. Il me semble qu'ils avaient fait une formation de somnologie, peut-être pas le DU, mais ils sont très formés sur la pilule du sommeil, donc ça va assez. Tout comme d'ailleurs mes voisins en face qui sont des dentistes, ils sont assez sensibilisés sur ça, donc ils n'hésitent pas à m'adresser des enfants quand ils constatent que... Pour eux, il y a des signes d'apnée du sommeil.
- Speaker #1
C'est bien, c'est-à-dire qu'il y a vraiment un réseau qui est en train de se mettre en place.
- Speaker #2
C'est ça, de praticiens quarantenaires qui ont été plus sensibilisés à ça, oui.
- Speaker #1
Et donc, les ORL, eux, ont commencé à se former, à faire des enregistrements préalables à l'intervention eux-mêmes, où ils te confient les patients, si eux ont un recrutement personnel, c'est-à-dire si c'est eux qui voient en premier le patient, parce qu'au titre de répétition, ou gonflement ou autre. Est-ce qu'ils font un paléatoire en tant que somnologues pour confirmer le diagnostic avec examen complémentaire ou bilan à l'ERC ou autre ? Ou est-ce que c'est unidirectionnel ? Ou est-ce qu'ils sont autonomes ?
- Speaker #2
Alors, ils m'envoient des malades parce que pourtant, ils pourraient enregistrer. C'est déjà arrivé quand ils avaient vraiment besoin de le faire rapidement. Mais en général, ils m'adressent les malades. Parce que souvent, il y a le plan allergologique qui veulent que j'explore en même temps.
- Speaker #1
Oui, de confier à l'enfant, faire le check-up.
- Speaker #2
C'est ça, pour faire l'enregistrement, le check-up allergologique, plus ou moins bilan respiratoire.
- Speaker #1
Et sur le reste de la coordination du réseau, est-ce que sur le plan des relations avec les orthodontistes, avec les kinés, vous avez sur le territoire des relations, des délais ? Des échanges qui vont permettre de travailler.
- Speaker #2
Oui, oui. Moi, j'ai deux hors-tour dentistes d'ici qui sont vraiment mes voisins. C'est-à-dire que tu sors de mon cabinet, tu tombes sur leur cabinet, qui, eux, étaient très sensibles à l'apnée du sommeil. Et dès qu'ils ont su qu'une somnologue s'installait, ils sont venus m'en parler. Et c'est vrai qu'on s'était bien entendus sur ça. Donc, du coup, j'ai des dentistes à côté. Les kinés, il y en a moins. Mais moi, il y a un kiné que je connais très bien. que j'avais rencontré justement, mis en lien avec les orthodontistes lors d'une réunion que j'avais organisée sur la pléiade du sommeil de l'enfant. Donc du coup, on n'a pas un truc officiel, mais on sait exactement qui fait quoi et à envoyer à qui pour la pléiade du sommeil de l'enfant, donc c'est assez fluide. D'ailleurs, il s'appelle Aurélien Jacquet, Monsieur Jacquet Aurélien, et c'est un très bon kiné spécialisé dans la kiné orofaciale. Il suit même mon fils, qui pour le coup, présentait un zozote. Donc on sait qui il est. Besançon, c'est une grande ville, une moyenne ville, mais on sait qui fait quoi. Donc du coup, en fait, ce n'est pas officiel, mais on sait exactement vers qui envoyer.
- Speaker #1
Alors tu dis que c'est une petite ville, c'est combien le bassin ?
- Speaker #2
150 000 habitants à Besançon.
- Speaker #1
C'est plus grand que chez moi. Oui,
- Speaker #2
c'est ça.
- Speaker #1
Une ville moyenne,
- Speaker #2
une moyenne ville. Oui, moyenne ville, voilà, moyenne. Donc du coup, on sait...
- Speaker #1
C'est l'équivalent de quand j'étais avant, où à nous, le bassin... L'Albi-Joy, c'est un albi et les alentours, c'est 50 000 habitants. Oui,
- Speaker #2
c'est ça, oui, oui, c'est vraiment, oui.
- Speaker #1
Donc après, vous drainez tout le département. Comment ça se passe ? Ça te passe qu'ils viennent un peu partout ?
- Speaker #2
Alors oui, moi, je draine assez large parce que, bon, là, il y a deux autres compères qui sont installés après moi, mais en sachant que quand je me suis installée lors des médecins à Besançon, on m'avait expliqué qu'il n'y avait pas eu d'ouverture de cabinet de psychologie depuis 18 ans. Donc, c'est vrai qu'on draine assez large, mais bon, je pense aussi qu'il y a des patients qui ont leur famille à Besançon. Donc, des fois, ils viennent d'autres régions où c'est un peu plus difficile, donc ils en profitent en même temps. Mais en général, les patients, on draine un rayon facile de 100 à 150 kilomètres. Et j'ai quelques eu des fois des patients de Annecy qui sont à deux heures, mais c'était vraiment pour une raison de délai. Et après, j'ai quelques patients qui ont vécu ici, puis retournent dans leur département d'origine ultramarin et qui préfèrent garder leur praticien ici. Et quand ils viennent, ils font leur tour complet, notamment les patients d'apnée du sommeil, parce que c'est des suivis quand ça se passe bien annuel. Mais oui, on draine facile jusqu'à peut-être au nord, jusqu'à Mulhouse. Donc, oui, 150 kilomètres. et dans le sud un peu avant Bourg-en-Bresse, Saint-Claude, donc oui, 150 km, un rayon de 150 km, ça me paraît raisonnable.
- Speaker #1
Et donc, comment ils font ces patients ? Ils viennent une première fois en consultation et ensuite, ils reviennent pour la pose de l'appareil et le ramener ? Alors,
- Speaker #2
quand ils viennent de loin, en fait, j'essaye toujours d'avoir au moins un polygraphe d'avance. Donc, quand ils viennent de loin, je leur propose, s'il faut le faire, de repartir avec d'emblée. et qui trouvent un moyen pour le ramener. Mais sinon, oui, souvent, ils reviennent. J'ai même des Suisses, pour le coup, c'est vrai. J'ai des Suisses. Parce que nous sommes en Franche-Comté, avec la limite des Suisses, donc on a quelques patients suisses. Je pense que j'en ai une cinquantaine de patients suisses qui n'ont pas d'attache avec la France en tant que telle, mais c'est le premier cabinet de psychologie le plus proche en France.
- Speaker #1
Et les relations sont comment avec le labo du sommeil ? Tu participes à la RCP, tu disais qu'il y avait une RCP maintenant ? Oui, une RCP,
- Speaker #2
ils m'ont déjà proposé, mais c'est vrai que logistiquement, ça devient compliqué, surtout que les RCP se passent en journée. Donc je n'y vais pas, mais les relations se passent bien, je leur envoie les malades, ils me réécrivent aux besoins. Donc souvent, en fait, s'il y a vraiment quelque chose de compliqué, les collègues, on a les numéros, on s'écrit, on s'appelle, mais non, c'est assez fluide. C'est assez fluide, oui.
- Speaker #1
Si tu as un doute sur une maladie un peu plus rare, sur une arcodéficience prise en charge particulière ? Oui,
- Speaker #2
je n'hésite pas à leur adresser complètement. Souvent, après, ils m'appellent pour me demander s'ils le prennent en charge globalement ou s'ils l'explorent. Ils me le renvoient et on s'entend sans problème.
- Speaker #1
Depuis que tu vois des enfants pour de l'apnée du sommeil, tu as l'impression que sur ton territoire, au niveau de la médecine générale, de certains praticiens, il y a de l'adressage par rapport à ça ? Ou c'est du diagnostic qui va venir plus, comme je peux avoir moi en consultation, ou au début, encore maintenant, c'est-à-dire des patients qui viennent parce que bilan pneumo-standard, bilan d'asthme, bilan d'allergie. Et toi, en fait, dans ta pratique, tu veux te poser la question ? Quel est ton recrutement, un petit peu ?
- Speaker #2
Alors, maintenant, et je vais dire que surtout, pour avoir plus compliqué autour de ça auprès de mon LinkedIn, ou avoir fait une réunion il y a un an où j'avais invité des collègues, notamment généralistes, mais aussi le kiné orophacial, les orthodontistes, avant de le faire comme ça en réunion et que du coup, ça fasse tâche d'huile ou l'information diffuse. C'est vrai que j'avais rarement des adressages pour la pièce du sommeil, surtout que les confrères savent qu'on est pneumo, mais ne savent pas forcément qu'on est somnologue ou somnopédiatre. Mais j'en ai de plus en plus après avoir communiqué dessus, que ce soit d'ailleurs de manière assez drôle, de la part des confrères qui sont plus sensibilisés à ça, ou de la part des familles qui savent pour un de leurs enfants que ça se passe comme ça, et qui du coup vont en parler à leurs amis, et leurs amis vont en parler à leur médecin, et puis le médecin va me l'adresser. Mais c'est vrai qu'il y a quelques années, j'avais vraiment des enfants où en creusant ou... Donc quand l'enfant allergique vient pour un bilan d'asthme, on demande comment se passe l'école. Et en fait, l'enfant est presque dans un parcours de TDAH-like, où l'enfant a des gros troubles de la concentration, des grosses difficultés scolaires, et en cours de bilan, de groupe psychologue, etc., sans aucune exploration du sommeil. Et ça, c'est vraiment quelque chose qui m'a frappée, voire un peu traumatisée, parce que... Quand j'ai commencé à constater ça, j'ai lu des études et c'est vrai qu'au final, on se rend compte qu'il y a...
- Speaker #0
Il y a un gros sous-diagnostic des pathologies d'apnée du sommeil, surtout chez des gens de milieux plus défavorisés, où on va attribuer des difficultés scolaires à son milieu, alors que c'est juste un enfant qui est souvent malade et qui fait de l'apnée et a du mal à se concentrer en classe. J'ai constaté que des fois, certains parents... se retrouver dans une situation où on attribuait le fait que l'enfant tombe souvent malade et du mal à se concentrer en classe à leurs conditions de logement, qui pouvaient être peu conventionnelles, ou considérées comme essentiellement un peu défavorisées, alors que c'était simplement un enfant allergique qui tombait souvent malade et qui avait une apnée du sommeil sévère, notamment un enfant de 5 ans qui, à l'époque, tombait malade selon sa mère tout le temps. La mère était régulièrement alertée par les enseignants parce que l'enfant ne suivait pas en classe ou était épuisé ou était un peu abattu. Et en fait, c'est un enfant jumeau, donc on voyait bien la différence entre lui qui était beaucoup plus petit que son frère, beaucoup plus ralenti que son frère. Et en fait, la maman était venue en bus, je me souviens, pour me présenter son enfant. Et je l'avais enregistré, il avait un IH à 6 ans, à 46.
- Speaker #1
Oh là là !
- Speaker #0
Donc, c'était une vraie catastrophe de santé, et scolaire, et sociale. Et en fait,
- Speaker #1
avec ça... Je t'arrête juste pour les personnes qui nous écoutent et qui n'ont pas du tout d'idée de combien ça fait 46. C'est ça, voilà. Est-ce que tu peux leur expliquer ?
- Speaker #0
Alors, oui.
- Speaker #1
Pour les gens qui ne sont pas dans le sommeil, qu'est-ce que c'est 46 par an ? Alors,
- Speaker #0
pour la plaine du sommeil, on a des stades, et le stade dépend de la gravité. et la gravité dépend du chiffre qui est en fait une moyenne d'apnée par heure. En sachant que pour un adulte, quand on est à 30, on est déjà très sévère. Et cet enfant, au-dessus de 15, c'est considéré comme sévère. Donc avoir un IAH, c'est-à-dire un index d'apnée hypopnée à 46, c'est un chiffre faramineux. et que même un adulte aurait du mal à prendre sur lui au quotidien. Donc cet enfant qui était régulièrement en train de consulter, on attribuait le fait qu'il soit malade au fait que possiblement la mère, on lui a sous-entendu que c'est parce qu'en fait elle ne nettoyait pas bien sa maison, alors qu'en réalité c'était un enfant très allergique aux acariens qui développait... développait de l'asthme et des infections ORL supérieures à répétition et qui développait une appli du sommeil sévère. Et en fait, le degré de comparaison, c'était son jumeau qui, lui, n'était pas du tout allergique et qui, lui, grandissait bien. Et quand on a traité les allergies, quand on a enlevé les amygdales, on a vu cet enfant pousser d'un coup sa courbe de croissance, complètement se développer, pouvoir tenir ses journées à l'école. Et c'est vrai que c'est quelque chose qui m'avait vraiment frappée à l'époque.
- Speaker #1
Est-ce que cet enfant, à cette époque-là, tu l'avais mis sous PPC, sous pression positive continue ? Alors,
- Speaker #0
j'avais vraiment hésité. Et ce qui m'a retenue de le faire, c'est parce que j'avais convaincu mon confrère ORL qu'il a bu deux jours plus tard et qui avait programmé la chirurgie très vite. Et j'avais réévalué cet enfant à une semaine et déjà avec un traitement anti-allergique et un traitement d'asthme et des mesures pour limiter les acariens au domicile. il allait déjà mieux. Mais celui-là, c'était vraiment un enfant que j'essuie de manière rapprochée jusqu'à ce qu'on puisse espacer parce qu'il était vraiment très afflébié et très symptomatique de son IH.
- Speaker #1
Son jumeau, ce qui est frappant, c'est que le jumeau n'est rien. Moi, j'ai pas mal de jumeaux dans ma patientèle. Souvent, il n'y a pas forcément rien. Il y a des petites choses, ils ont des présentations différentes. Là, c'était un faux jumeau ou un vrai jumeau ?
- Speaker #0
C'était un faux jumeau. mais qui avaient la même taille à la naissance. Et petit à petit, on voyait un des jumeaux qui rattrapait l'autre et tout le monde attribuait ça à l'autre. Mais finalement, en rediscutant avec cette dame qui avait plusieurs enfants, il y avait deux sœurs aînées qui avaient exactement la même symptomatologie et qui s'est améliorée avec le temps. Donc dans la fratrie, il y avait des antécédents, mais ce n'était pas quelque chose qui spontanément était relié dans l'imaginaire de la maman. à la symptomatologie de son fils à l'heure actuelle, à l'époque.
- Speaker #1
C'est frappant comme histoire.
- Speaker #0
Oui, c'est vraiment frappant. J'ai une autre anecdote récente d'une petite enfant qui a un Down syndrome ou trisomie 21. Et en fait, je suivais d'abord son frère. qui a de l'asthme et je demandais si dans la fratrie il y avait des antécédents et c'est là que les parents m'expliquent que la petite sœur qui a 10 ans a un retard de croissance mais qui est attribuée à sa trisomie 21. Et cet enfant qui va en classe dite normale avec une personne qui l'aide au quotidien à l'école.
- Speaker #1
Une AVS ?
- Speaker #0
Voilà, une AVS. avait du mal à suivre. Elle suivait bien la matinée, mais l'après-midi, il fallait qu'elle rentre parce qu'elle était trop fatiguée. Et tout le monde considérait que c'était lié à son syndrome de trisomie 21. Et du coup, j'ai demandé aux parents de m'amener l'enfant pour que j'enregistre en leur expliquant que, un, pour raison morphologique, c'est-à-dire la macro-glossie, ou pour parler de manière plus claire, des enfants qui ont tendance à avoir des grosses langues, une modification du faciès, c'est-à-dire un menton moins développé, une tendance à prendre du poids dans le visage. Donc ça fait que tout ça, au niveau local, peut favoriser la pénis du sommeil. Et que 1, les enfants qui ont un syndrome de trisomie 21, pour des raisons morphologiques, ont plus de chances de développer de la pénis du sommeil. Que 2, si elle a un frère allergique, simplement avec ses symptômes, ça peut être une raison de développer de la pénis du sommeil. et que 3 L'intérêt chez cet enfant de voir si elle a de la pièce du sommeil, c'est que je me souviens, et ça m'avait marqué dans le DU, qu'un enfant qui a une T21 mais qui est bien traitée pour la pièce du sommeil est souvent un enfant qui fait des meilleures acquisitions lors de son développement et on peut avoir du coup un impact moins lourd à l'âge adulte. Et ils m'ont fait confiance, ils m'ont ramené la petite, effectivement elle avait un IH à 21. Donc un index d'apnée hypopnée à 21, c'est-à-dire qu'elle avait une apnée sévère pour une enfant. Et là, je l'ai appareillée, en plus de traiter son allergie, parce que dans son cas, il y avait des raisons morphologiques à l'apnée du sommeil. Donc elle avait typiquement une macro-glossie confirmée par mes confrères ORL. Et du coup, six mois plus tard, je revois l'enfant et les parents me disent qu'ils redécouvrent leur fille, qui pareil a grandi d'un coup et peut... aller à l'école toute la journée sans être fatigué, peut faire des sorties sans être fatigué. Et oui, ça, c'est l'exemple de deux enfants qui m'ont vraiment marquée.
- Speaker #1
Oui, c'est vrai que c'est des retours qu'on peut avoir dans les cas très sévères. Effectivement, on voit bien que la levée d'obstacles, l'amélioration de la qualité de sommeil, ça fait un effet en off assez impressionnant.
- Speaker #0
C'est ça.
- Speaker #1
Assez impressionnant. D'autant plus que dans la T21, ils ont en plus un problème d'hypotonie. c'est-à-dire de tonus à baisser des muscles. Voilà, c'est ça. Et que toutes les études montrent qu'au minimum, on a 60% des enfants qui ont un certain nombre d'abnés de sommeil. Et on est encore, je crois, au stade de recherche. Je sais qu'il y a une recherche qui est menée par le professeur Fou, avec une donation de l'Institut Lejeune, pour savoir s'il faut faire une polysomnographie systématiquement. pour les enfants qui ont été 21 avant 3 ans ou après 3 ans.
- Speaker #0
Ça m'avait marquée.
- Speaker #1
Je me demande pourquoi ce n'est pas rentré dans... Alors que ce sont des enfants qui sont quand même beaucoup suivis.
- Speaker #0
Ils sont très suivis avec des équipes multidisciplinaires. Mais c'est vrai que le sommeil... Le sommeil passe souvent à l'as. Pas souvent à l'as. Comme pour les enfants en cours de bilan neuropsychologique, souvent le sommeil n'est pas systématiquement exploré. Et c'est vrai que nous, notre pratique, c'est qu'on voit régulièrement que c'est totalement justifié et utile.
- Speaker #1
C'est vrai. Et puis, on répète souvent que plus tôt on intervient et plus on a de chances que ce ne soit pas irréversible, qu'on puisse améliorer de façon pérenne les enfants et avoir le moins de séquelles possible. Mais on voit que ce n'est pas encore entré dans les mœurs.
- Speaker #0
Non, non.
- Speaker #1
Je vois que sur le territoire… C'est... Je commence à avoir des enfants qui sont adressés des fois en direct par psychologues ou psychomotes, mais peu par les neuropédiatres. Oui. par les préticiens qui sont très spécialisés dans le TDAH.
- Speaker #0
Non, non, ce n'est pas du tout passé dans les habitudes. Et c'est vrai que finalement, on se retrouve à être les ambassadeurs de la sensibilisation de ce problème, malgré nous, parce que c'est vrai que nous, notre pratique nous montre à quel point c'est sous-diagnostiqué, alors qu'il y a des thérapeutiques efficaces qui peuvent vraiment impacter l'apprentissage et le développement de l'enfant.
- Speaker #1
et sur la partie de la réunion Prescription de PPC, tu as une pratique qui est facilitée sur ton territoire ? Oui, après, j'ai une petite... C'est compliqué parce qu'elle dépend un peu des endroits.
- Speaker #0
Alors, j'ai la chance de travailler avec des prestataires qui ont l'habitude de travailler avec des enfants. Mais moi, j'avoue que j'ai une petite demande spécifique. C'est que je veux qu'on explique à l'enfant ici sa PPC. Donc, du coup, je demande aux prestataires de venir. J'ai une petite pièce à côté. Oui, en fait, je vois l'enfant et après le tech vient, c'est un rendez-vous dédié, où le tech vient expliquer la PPC aux parents que moi, je sois là aussi et qu'on puisse répondre aux questions et qu'on teste, même si l'enfant ne dort pas, qu'on lui montre comment attacher ou autre au cabinet. Mais c'est assez facile d'appareiller ici. Oui,
- Speaker #1
tu fais comme une séance d'éducation thérapeutique au cabinet.
- Speaker #0
C'est vraiment quelque chose auquel je tiens. Parce que c'est vrai que c'est assez perturbant et paradoxalement soulageant pour les parents de voir qu'on va appareiller leur enfant. Donc, je préfère les revoir spécifiquement pour parler de ça avec le tech, comme ça, ça fait relais, surtout que c'est le tech qui ensuite verra l'enfant régulièrement à domicile.
- Speaker #1
D'accord. C'est intéressant comme pratique. C'est comme ça. C'est ce que faisait Annick au début, quand elle était sur la clinique Bélair. Elle faisait venir les patients sur un hôpital de jour. pour faire la mise en route en hôpital de jour. Mais je crois que là, elle est repartie sur une pratique directement à domicile. Moi, j'ai toujours fait directement à domicile.
- Speaker #0
Oui, oui. Et puis, après…
- Speaker #1
Je prends un temps d'explication en consultation. Et après, comme c'est toujours le même… Oui. Les deux, trois mêmes prestataires avec les mêmes techs. Oui, voilà. Avec tu préfères.
- Speaker #0
Non, non, moi, je le fais ici. Et puis, peut-être que c'est aussi pour me rassurer parce que mine de rien, c'est une responsabilité. de prescrire la PPC d'un enfant. Autant l'adulte, on le fait sans problème, mais c'est vrai que je trouve que les prescriptions d'un enfant, il y a encore plus d'impact. Donc c'est vrai que j'aime bien voir le relationnel ici et puis pouvoir expliquer la PPC. Par contre, si jamais les fabricants nous écoutent, ce serait bien qu'ils fassent des PPC pour enfants avec un meilleur design, parce que souvent, on est obligé de demander des stickers. On veut des PPC jolis, on veut des PPC pas de patrouille, on veut des PPC Barbie. Peut-être que même les adultes voudraient, mais s'il vous plaît, messieurs les fabricants, parce que sur les congrès, vous nous montrez des très belles PPC avec des vagues, des gravures. Mais après, on reçoit un truc tout blanc qui fait ventilateur d'hôpital. Ce n'est pas joli. Ce n'est pas du tout bon. Alors,
- Speaker #1
qu'est-ce que tu peux faire ? En attendant, je vais t'envoyer des plaquettes, des stickers. Oui,
- Speaker #0
j'ai vu la plaquette de l'idéal. Je l'ai imprimée et puis j'ai envoyé le lien à des parents. comme ça on fait des petits magnets et puis mettre dessus mais c'est vrai qu'il nous faudrait des
- Speaker #1
PPC plus jolis et puis de réfléchir et d'améliorer vraiment des algorithmes qui soient dédiés parce que là on fait avec des machines qui peuvent descendre jusqu'à 25 qui peuvent descendre jusqu'à 13 kilos et puis moi ce que je leur demande depuis des années et des années mais bon j'ai quelques-uns à lever le doigt au fond de la salle en disant écoutez on est quand même embêté parce qu'on n'a pas assez de masques pour nos petits.
- Speaker #0
C'est ça, on n'en a clairement pas assez pour nos petits.
- Speaker #1
On tourne autour de deux, trois masques et que dès qu'on a une gêne quelconque, et notamment ce fameux recul du maxillaire que tout le monde brandit comme si c'était la fin du monde, que d'appuyer un petit peu sur le maxillaire d'un enfant pendant la nuit, quand ça arrive, parce que malheureusement ça peut arriver que à force de porter la PPC, le maxillaire recule un petit peu. peu, un mâchoire du haut, il suffirait. Alors moi, je dis ça, pareil, c'est pas si facile que ça, mais en fait, quand t'as déposé un brevet pour des embouts narinaires ou pour des masques sous-narinaires, que t'as de la taille S, et ben t'investis un petit peu pour faire du XS et du pédiatrique. Du XS,
- Speaker #0
tout simplement,
- Speaker #1
c'est ça. Et tu mets des harnais qui vont à la taille des enfants, puisque nous, si on a pareil, au maximum, moi c'est très rare que je descende en dessous de 6 ans, on en a quelques-uns quand même en pédiatrie qu'on... Donc, on a besoin d'appareils en tous six ans de façon à ce que ces enfants-là, on puisse leur proposer quelque chose qui va pour leur tête. On ne sera pas obligés de bricoler.
- Speaker #0
Tout à fait.
- Speaker #1
Les retours parents et les retours enfants sont quand même... largement au rendez-vous.
- Speaker #0
C'est ça, moi je trouve que vraiment les parents et les enfants font un effort formidable, parce que c'est quand même pas évident de nous faire confiance jusqu'à ce point-là,
- Speaker #1
quand même. Je trouve que quand on prend le temps de leur expliquer que c'est non-invasif, qu'au pire, ils ne te lèrent pas, ils l'enlèvent,
- Speaker #0
c'est ça, tout simplement,
- Speaker #1
qu'on fait un essai, qu'on a de l'expérience, qu'on a des retours, qu'on sait comment ça se passe, que voilà, quel type d'effets indésirables éventuels ils peuvent avoir. Moi, je trouve que j'ai beaucoup de réactions de « moi, je préfère une machine qu'un médicament » .
- Speaker #0
Tout à fait.
- Speaker #1
Pour moi, j'en dis de toute façon, il y a des effets indésirables avec tout. C'est-à-dire ne rien faire, il y a des effets indésirables, vous le voyez bien. Ne rien faire, l'enfant ne va pas bien. Opérer, il y a un risque post-opératoire. Opérer, opératoire. Mettre en place un traitement médicamenteux, il y a des effets indésirables potentiels. Et mettre une machine, il y a des effets indésirables potentiels. Donc après, jeter le bébé avec l'eau du bain sans avoir testé, c'est quand même dommage.
- Speaker #0
Oui, c'est ça.
- Speaker #1
Et quand on se retrouve avec des enfants, comme ce que tu as cité tout à l'heure, avec des index d'apnée extrêmement élevés, ou des enfants qui ont des parcours avec des retards de croissance, des retards d'acquisition, des troubles d'apprentissage, des problèmes de comportement.
- Speaker #0
Des problèmes de comportement, oui.
- Speaker #1
Les laisser comme ça pendant plusieurs mois sans rien faire ou très peu en attendant qu'il puisse y avoir une solution, quand elle existe, parce qu'elle n'existe pas toujours, c'est compliqué quand même.
- Speaker #0
C'est très compliqué. On s'interroge beaucoup sur est-ce qu'il faut attendre ou pas. Dans ce cas-là, moi, quand j'hésite, je les revois de manière très régulière et puis après, je tranche. Et puis, je les laisse aussi réfléchir.
- Speaker #1
Oui, tu as complètement raison. Souvent, au final,
- Speaker #0
je les revois de manière assez régulière et puis après, je tranche.
- Speaker #1
Oui. Et c'est important que ce soit la décision des parents avec les éléments qu'on leur donne. Tout à fait. Aujourd'hui, il n'y a pas de risque vital. Donc, on vous fait une proposition thérapeutique et puis dans l'ensemble de la proposition thérapeutique, il y a la possibilité.
- Speaker #0
Il y a la possibilité, c'est ça.
- Speaker #1
D'essayer, oui. Tout à fait. Et est-ce que tu sais si sur le territoire, il y a d'autres personnes qui sont préceptrices de PPC chez l'enfant ? Tu es une des seules, comment ça se passe ?
- Speaker #0
Alors, à part le centre, il y a, mais ce sont que les deux collègues des deux centres. Un centre du sommeil où il y a justement ce confrère pédiatre, qui travaillait en néonatologie, mais qui a toujours fait de la somnologie en consultation, et le laboratoire du sommeil du CHU. Sinon, Libéral, je pense être l'une des seules.
- Speaker #1
C'est bien, ça fait déjà une offre qui fait que tu n'es pas complètement isolée non plus.
- Speaker #0
Non, non, non. Mais c'est vrai que oui, je pense être l'une des seules en libéral.
- Speaker #1
Donc, tu me disais tout à l'heure que tu avais organisé une journée d'information pluridisciplinaire sur ton territoire. Ça, c'est bien.
- Speaker #0
Oui, franchement, c'était super. J'ai parlé de ça sur LinkedIn. J'ai contacté quelques collègues aussi. Et puis finalement, on s'est retrouvés quand même avec une trentaine de personnes. Donc, on a arrêté à 30. Et on a parlé d'apnée du sommeil de l'enfant et mes confrères, il y avait aussi orthodontiste et puis le kiné orofacial que je connais sur Besançon. Et c'est vrai qu'on avait passé un super moment et puis au final, j'ai vu un boom d'adressage pour substitution d'apnée du sommeil chez l'enfant. Parce qu'au final, c'était quelque chose qui leur parlait, mais sans vraiment pouvoir... recadrer les choses et puis j'avais demandé des petites affiches qu'on avait pu donner aussi à nos confrères pour les affiches en salle d'attente où on a une affiche dessinée avec les signes d'apnée du sommeil pour l'adulte et pour l'enfant. D'ailleurs, récemment, comme je t'avais dit, j'étais au congrès européen de la République à Amsterdam et j'ai discuté avec des confrères qui risquent de s'installer à Besançon, à Troyes. Ils n'ont pas l'intention pour l'instant de faire de la somnopédiatrie, donc j'ai essayé de leur donner mon avis sur le fait que c'était très utile. Ils m'ont dit que c'était une discussion qui leur avait beaucoup plu et qu'ils allaient l'envisager, mais c'est vrai que ce n'était pas forcément quelque chose qu'ils avaient envisagé. Et puis c'est vrai que quand on est pneumologue formé à l'adulte, on est assez frileux pour prendre en charge des enfants, pas par refus, mais par envie de bien faire et d'être à l'aise sur cette pratique.
- Speaker #1
Je le dis souvent, moi qui ai commencé la pneumopédiatrie, c'est-à-dire la partie d'activité pédiatrique que je fais au cabinet, à mon corps défendant. C'est-à-dire que j'ai été, comme beaucoup de praticiens adultes, amenée à faire comme tu t'es fait, c'est-à-dire commencer à accepter des enfants et des adolescents. Parce que moi, je suis arrivée sur un cabinet où mes deux confrères voyaient déjà des enfants pour l'allargo. J'ai commencé à avoir des enfants et du fait que mon fils était touché par l'apnée, j'ai commencé à creuser cette question-là. Je me suis retrouvée sur un territoire où j'étais la seule. Quand je voulais adresser au CHU, on me disait « tu ne peux pas nous envoyer toutes tes amygdales » . En gros, les choses se sont faites comme ça. J'ai passé des U et tout ça. Effectivement, on a pas mal de confrères entre consœurs. Quand ça les intéresse, ils ont peur, en fait, comme tu dis, en se disant, je suis déjà énormément débordée, l'enfant, je n'ai pas fait de formation en pédiatrie. Donc, on espère quand même avec, effectivement, les ateliers qu'on fait à la CPLF, les ateliers d'art cachon, les communications qu'on peut faire dans les congrès, qu'il y a un peu plus de nos confrères et de nos consoeurs qui s'y intéressent, mais ça reste... ça reste insuffisant par rapport à la demande et aux besoins des enfants. Oui,
- Speaker #0
clairement, puisque déjà, nous les pneumologues, on est quand même une spécialité rare, déjà. J'ai vu les derniers chiffres de la CPM, a priori, on était 3 900 libéraux sur le territoire, dont 27 % de plus de 60 ans. Donc déjà, on est une spécialité rare. Et ensuite, les pneumologues qui sont à l'aise avec la pédiatrie, c'est encore plus rare. et les pneumologues à l'aise avec la pédiatrie qui font du sommeil, c'est encore encore plus rare. Et c'est pour ça que moi, je t'avoue que ces discussions que j'avais eues avec toi, d'abord en levant la main quand tu avais fait la présentation au CardioSleep, et puis après de manière informelle, ça m'avait vraiment vraiment beaucoup solidifiée pour me dire que j'ai une légitimité. Je voyais bien que j'étais utile, mais j'avais toujours ce sentiment de me dire « Est-ce que c'est bien que je le fasse ? » Sauf que, comme me l'ont dit les confrères, mais tu es la seule à être formée pour ça, donc vas-y. Et c'est vrai que c'est une pratique très, très, très intéressante et très gratifiante.
- Speaker #1
Ah oui, c'est ce que je dis souvent, c'est qu'on a un service rendu aux enfants et aux familles qui est tel que quand tu commences, tu dis que tu peux pas…
- Speaker #0
Ça fait pousser des ailes dans la pratique, vraiment. J'ai plaisir à faire cette médecine.
- Speaker #1
Complètement. J'en discutais avec… Un de nos collègues qui est pneumopédiatre et qui disait que ça permet d'avoir vraiment une démarche holistique. Exactement. Tu prends l'enfant dans sa globalité.
- Speaker #0
Dans sa globalité, voilà. C'est ça. Et c'est une prise en charge où finalement on fait connaissance avec les familles et on sait qu'on a un impact positif pour la famille parce que c'est vrai qu'avoir un enfant, souvent le parent il sait qu'il y a un problème sans pouvoir forcément le pointer. Et c'est vrai que quand le parent voit son enfant s'épanouir, fleurir, grandir, pouvoir apprendre, etc., c'est une satisfaction qui finalement lève une sorte de pression peut-être latente sur toute la famille. Donc oui, c'est vraiment agréable. C'est toujours un plaisir à voir.
- Speaker #1
Il y a une maman qui m'avait dit, vous avez sauvé la famille.
- Speaker #0
C'est ça.
- Speaker #1
Un adulte comme ça, où elle m'avait dit, mais on était au bord de l'implosion, tellement c'était compliqué à la maison.
- Speaker #0
C'est ça. Et puis souvent après, ça crée une source de tension. parfois dans le couple, parfois l'enfant malade devient centre d'attention et puis sans solution. Donc oui, ça fait vraiment plaisir de voir ces enfants évoluer. J'ai plaisir à soigner tout le monde, mais c'est vrai que quand on voit l'impact rapide et flagrant, c'est hyper touchant.
- Speaker #1
Est-ce que toi, tu as accès, est-ce que vous disposez de CMEI, de conseils médicaux en environnement qui puissent aller au domicile des patients ? Est-ce que c'est quelque chose Vous avez des personnes qui sont financées sur votre territoire ?
- Speaker #0
Alors oui, il y a la fabuleuse association Angèle, qui est dirigée par le Dr Ram, allergologue au CHU de Besançon. Oui,
- Speaker #1
bien sûr. Mon ami Sarah en a parlé il n'y a pas longtemps. Voilà,
- Speaker #0
et nous avons une formidable infirmière qui fait les enquêtes et les prélèvements à domicile, qui s'appelle Madame Abiba Amari, et qui fait un travail formidable. Et nous, on avait, moi, mon feu chef de service, le professeur Dalfin, était très sensible à la vie des gens et notamment à la vie agricole. Donc, c'est vrai que les prélèvements au domicile des patients, c'est quelque chose avec lesquels j'ai toujours évolué en tant qu'interne. Donc, en cas de doute, je n'hésite pas à leur adresser une demande. Ils les honorent absolument toutes. Ils font un travail formidable. Et là, ils ont même mis en place une association à laquelle j'ai adhéré. Et en fait, ils suivent les enfants pendant un an. Donc ça, c'est super. Donc oui, au CHU de Besançon, je les adresse spécifiquement pour ça, au service dédié dirigé par le Dr Rame.
- Speaker #1
D'accord, super. Parce que nous, sur le territoire, on avait une CMEI qui était salariée d'un prestataire. Elle a quelques choses à l'appel assez souvent et puis elle est partie, elle n'a pas été remplacée et là on a un seul ami qui vient d'arriver mais pour le moment on n'a pas de financement dédié, donc on va y travailler et c'est vrai que ça manque beaucoup parce que c'est quand même quelque chose d'important quand on est dans des situations, on se doute qu'il y a quelque chose au domicile ou sur lieu de travail quand c'est les adultes.
- Speaker #0
Oui, sur lieu de travail.
- Speaker #1
Et c'est important. Je te remercie beaucoup, Eloïse. On arrive vers la fin de cet épisode. Est-ce qu'il y a quelque chose que tu voudrais ajouter, que tu voudrais voir améliorer dans ce que tu as pu mettre en place sur ton territoire, un vœu particulier ?
- Speaker #0
Alors déjà, je trouve qu'il faut le dire, ce que tu fais avec l'association IDEAS, c'est génial. Je suis ravie que le docteur Samia Tawari Parce qu'une fois, j'avais mis un appel à l'aide sur LinkedIn et c'est comme ça qu'elle m'avait dit « Mais il y a Madira, contacte-la, etc. » Donc, je trouve que c'est super. D'ailleurs, je suis ravie d'avoir adhéré récemment à IDS. Je trouve que c'est super, votre communication qui se met au niveau et à la place des familles pour qu'elles puissent comprendre et qu'elles puissent travailler. Cette application Sommeil de Marmotte, ensuite, elle est super. Les patients sont contents. Les enfants me montrent les exercices. Ils se méfient, ils expliquent les petits trucs. Donc, c'est super. Super ! Et sinon, oui, si je devais dire une chose, c'est juste que les confrères pneumologues n'aient pas peur de ne soit plus frileux pour prendre en charge ce type de malades qui vont malheureusement être de plus en plus fréquents entre la dynamique allergologique ou environnementale. juste qu'il ne soit pas frileux pour soigner ses enfants, car c'est des prises en charge qui finalement sont assez simples quand on les connaît bien, et qui ont un impact... social et holistique assez flagrant.
- Speaker #1
Merci beaucoup. Bienvenue à IDEAS avec toutes les propositions, toutes les idées que tu peux avoir. On est preneuse nous aussi de nouvelles initiatives. On remercie beaucoup Julie d'ailleurs qui s'occupe de la communication à la fois pour IDEAS et pour Sommeil de Marmotte. Et puis Violette qui nous fait les BD strips. qui est une illustratrice spécialisée en santé. Et on se régale. Et c'est vrai que moi, tout ça, je le fais parce que c'est des choses dont j'aurais aimé voir quand je galérais avec mes enfants. C'est ça. Et qu'il y avait zéro information sur le sujet.
- Speaker #0
Non, tu nous as pavé la voix. Ça, il n'y a rien à dire. Maintenant, on a quand même des outils.
- Speaker #1
Mon fils est né à 25 ans. Ah oui ? Mes galères ont commencé il y a 25 ans.
- Speaker #0
Oh là là ! Oh là là, oui. J'imagine surtout qu'on sent que maintenant, la communication autour du sommeil, d'ailleurs, tu as vu que c'est devenu une priorité d'État depuis peu, alors que vous vous alertiez depuis des décennies maintenant. Donc oui, enfin, je rêve qu'on puisse aller parler aux parents d'élèves pour leur expliquer et qu'on puisse toucher autre chose que nos malades. J'aimerais bien qu'on puisse communiquer autour.
- Speaker #1
C'est pas évident, tu vois, parce que... J'ai déjà été invitée à faire une conférence en centre-ville l'année dernière à la demande d'une association. Et ce n'est pas évident. J'ai déjà été sollicitée pour aller à l'église. Ce n'est pas évident.
- Speaker #0
Ce n'est pas évident. Tu sais, moi, j'en ai parlé. Moi, j'ai mon mari qui est enseignant, donc il m'avait déjà proposé de le faire en local. Mais c'est vrai que souvent, les parents d'élèves sont convoqués plus pour les notes et pas tellement pour parler de santé, sommeil et autres. Donc c'est vrai que... des canaux comme celui de ce podcast, c'est génial parce que le partage via les stories ou autre, c'est ça qui marche maintenant. Mais j'aimerais bien qu'on puisse nous donner la main pour pouvoir parler aux parents.
- Speaker #1
Oui, complètement. C'est vrai que c'est des choses. Alors après, c'est vrai que petit à petit, des fois avec des parents ou avec des connaissances, tu peux être amené à être sollicité pour venir dans un lycée, dans un collège, dans des écoles. Mais c'est une petite goutte d'eau. C'est compliqué pour nous. de... De voir une classe, moi j'ai été sollicité, des fois c'est pour une classe, pour quelques secondes ou des choses comme ça. Donc en fait, il faut pouvoir avoir suffisamment de temps et de personnel pour pouvoir intervenir comme ça de manière très récente. Et puis surtout que ça touche tout le monde. Tous les moyens sont bons.
- Speaker #0
C'est ça, surtout que finalement, les parents sont noyés de sollicitations. Donc oui, j'aimerais qu'on puisse nous donner plus la main pour parler aux parents. Mais petit à petit, comme j'ai décidé de pratiquer le radical optimisme, on va y arriver.
- Speaker #1
C'est bien.
- Speaker #0
Oui. Je te remercie. Je prends l'optimisme. Alors, je pratique ça depuis deux ans. C'est formidable. Ça va toujours s'arranger.
- Speaker #1
Écoute, je t'écoute, je t'entends et je te suis.
- Speaker #0
Je t'envoie ça. On pratique le radical optimisme. Celui qui m'a parlé de ça, c'était un ami à moi qui vit à Boston quand il a vu que les élections. Et du coup, moi, j'étais secouée et il m'a dit, Héloïse, non, sans effet, nous pratiquons le radical optimisme et ça marche. Donc, j'adore cette pratique. Je te donne le virus.
- Speaker #1
Merci et je te souhaite une bonne soirée. Je vous remercie d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si vous avez apprécié ce podcast, n'hésitez pas à vous abonner, à laisser un avis sur votre plateforme préférée et à partager une story ou un post sur vos réseaux sociaux pour faire connaître ces troubles du sommeil au plus grand nombre. Vous trouverez également de nombreuses ressources sur notre site internet ideas-asso.org et des infos et des actualités sur le sommeil des plus jeunes sur nos comptes Instagram et LinkedIn. Au plaisir de vous retrouver pour un prochain épisode et en attendant, dormez bien ! Cet épisode a été réalisé avec le soutien institutionnel de Respio2, assistance respiratoire à domicile.
