Description

Je vous propose de découvrir aujourd'hui le parcours d'Agathe. Agathe a toujours eu pour envie / projet, un accouchement physiologique. Mais ça c'était avant que son parcours de maternité en PMA lui apporte une grossesse géméllaire. Une belle nouvelle qui vient pourtant bouleverser ses projets lui apportant un parcours plus médicalisé que prévu.

Mais encore une fois, rien ne se passe comme elle le pensait. Elle donne la vie à Olympe et Ulysse à 27SA, une très grande prématurité accompagnée de ses hauts et de ses bas.

On revient ensemble sur son parcours, mais aussi sur celui de ses deux enfants. Olympe, partie rejoindre les étoiles et Ulysse qui se bat comme un champion pour vivre.

On aborde donc aujourd'hui les conséquences de la grande prématurité, les maladies mais aussi le deuil périnatal. Je recommande donc cet épisode à toutes celles et ceux qui sont en état de le recevoir psychologiquement.

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Transcription

• Rébecca

  Hello maman, je suis Rebecca et je te souhaite bienvenue sur Balance ton accouchement. Maman d'un petit garçon et complètement bouleversée par la maternité, je te propose de retrouver ici chaque semaine un ou plusieurs nouveaux récits d'accouchement avec des mots authentiques, sans filtre et sans tabou. L'occasion de partager, d'apprendre et peut-être même de guérir autour de ce grand moment qu'est l'accouchement. Alors si tu es prête, c'est parti ! Bonjour à tous, aujourd'hui je vous propose de retrouver le témoignage d'Agathe. Agathe est une maman d'un petit garçon, mais aussi une mamange d'une petite fille. Une grossesse jumellière arrivée à terme en grande prématurité. On y aborde sa grossesse, son accouchement, mais aussi les conséquences, sa néonatologie, et comment le futur de chacun de ses enfants s'est amorcé. Je vous recommande donc de n'écouter la suite de cet épisode que si vous êtes en mesure de le faire. que l'évocation d'un bébé parti rejoindre les étoiles ne vous choquera pas. Et si jamais vous ne le sentez pas, de nombreux autres épisodes sont disponibles sur le podcast. Alors si vous êtes prêts, c'est parti ! Alors bonjour, merci à toi de me rejoindre pour ce nouvel épisode du podcast. Alors pour commencer, est-ce que tu pourrais te présenter s'il te plaît en me donnant ton prénom, en me disant combien d'enfants tu as et quel âge ils ont, et puis en ajoutant tout ce que tu aurais envie.

• Agathe

  Du coup, je m'appelle Agathe. J'ai deux enfants qui sont des jumeaux, Ulysse et Olympe. Ils ont quatre mois passés en âge réel et en âge corrigé. Ils ont 27 jours, en sachant qu'Olympe va 27 jours, mais dans les étoiles.

• Rébecca

  Ok, d'accord. On va parler de tout ça. Alors, première question. Est-ce que tu avais pensé accouchement dès le début de ta grossesse ? Est-ce que c'est quelque chose qui te stressait ?

• Agathe

  Me stresser ? Pas forcément, mais j'avais, on va dire, une idée assez précise de ce que je voulais et de ce que je ne voulais pas. J'avais très, très envie d'un accouchement physiologique. Pour moi, je voulais absolument un accouchement sans péridural. Enfin, j'étais... Je voulais accoucher à l'hôpital, mais le plus naturellement possible, c'était mon plan à la base.

• Rébecca

  Ok, d'accord. Et est-ce que quand tu avais ce plan-là, tu savais qu'il y avait deux bébés ou pas ?

• Agathe

  Non, en fait, j'avais ce plan-là avant d'être enceinte déjà.

• Rébecca

  D'accord, oui. Parce qu'il souvent bouleverse un petit peu déjà les attentes.

• Agathe

  Du coup, déjà, quand j'ai su que j'attendais des jumeaux... On m'a dit que c'était impossible d'aller dans la filière d'accouchement de la tuphiologie, que ce serait suivi en grossesse à risque et tout ça, tout ça.

• Rébecca

  Ok. Alors déjà, est-ce que tu te souviens du moment où vous avez lancé Projet Bébé ?

• Agathe

  En fait, avec ma conjointe, on s'est connus avant la loi de la PMA pour toutes. Mais du coup, on en avait déjà discuté entre nous de savoir ce qu'on voulait, ce qu'on ne voulait pas. Donc en fait, c'était très clair dans notre tête qu'on voulait des enfants. Et après, c'était aussi assez clair dans notre tête et dans notre portefeuille qu'on ne pourrait pas le faire à l'étranger.

• Rébecca

  D'accord.

• Agathe

  En raison, d'une part, du coût, de deux, parce qu'on savait que la loi était dans les tuyaux, et aussi parce qu'on habite en Bretagne et que pour se rendre en Belgique ou en Espagne au pied levé, ce n'est pas le plus simple.

• Rébecca

  Oui. Mais c'est vrai que tu fais bien quand même de... De poser les vases qu'un accouchement déjà, enfin qu'une grossesse, pardon, médicalisée, ça coûte déjà de l'argent. Mais alors à l'étranger, c'est pire que tout.

• Agathe

  Après, la grossesse, elle aurait été suivie en France. Mais d'aller fabriquer le bébé à l'étranger, ça coûte cher. Ok.

• Rébecca

  Et vous avez dû attendre longtemps, du coup, avant de lancer concrètement le projet bébé en France ?

• Agathe

  En fait, le jour où la loi a été votée, j'avais téléphoné au centre de PMA de notre ville. Donc, on était en liste d'attente. On était les premières de la liste d'attente. Mais quand même, ça a mis un peu de temps. Notre premier rendez-vous, c'était en décembre 2021.

• Rébecca

  D'accord. OK. Et comment ça s'est passé, du coup, ce parcours médicalisé ?

• Agathe

  À ma foi, pas trop, trop mal. Il y a eu quelques fâcheries, mais rien de bien méchant. c'est personnel dépendant en fait et comme c'est long un cycle de PMA c'est stressant il y a des fois une infirmière qui va te piquer et te faire mal et ça va cristalliser un peu les choses on va dire ou juste une parole qui va être plus blessante qu'une autre mais dans l'ensemble ça s'est franchement plutôt bien passé je suis tombée enceinte au bout de notre troisième tentative

• Rébecca

  Ok, donc ce n'était pas si long et si insupportable que ça du coup ?

• Agathe

  Sur le moment, ça le paraissait, mais je pense que les derniers mois qu'on vient de vivre me font remettre beaucoup de choses en perspective aussi.

• Rébecca

  Ouais, c'est sûr. Ok, et du coup, comment s'est passée ta grossesse ? Tu savais d'entrée de jeu qu'il y avait une chance ou un risque, je ne sais pas comment tu le prends, d'avoir une grossesse multiple ?

• Agathe

  Je savais qu'avec la PMA, ça se pouvait. Je ne pensais pas que sur cette insémination-là, c'était possible parce qu'on ne m'avait pas parlé de ça. Normalement, ils sont censés te le dire, si tu as plusieurs follicules qui poussent à la stimulation quand ils font les contrôles. Moi, on ne m'avait rien dit. Et en fait, j'ai appris il n'y a pas longtemps qu'ils s'étaient laissés surprendre eux-mêmes parce qu'ils n'avaient pas vu ça venir non plus. Du coup, j'ai été en consultation il n'y a pas longtemps et ils ont repris toutes les mesures, tous les machins. Et on a regardé et ça, voilà. Mais pour moi, non, c'était plus une chance qu'un risque d'avoir des jumeaux.

• Rébecca

  Ouais, ok. Et donc, comment tu prends le jour où tu apprends que tu es enceinte, déjà ?

• Agathe

  Déjà, j'étais très anxieuse parce que j'avais... L'écho de datation, je crois qu'il était un mercredi ou un mardi. Et le week-end d'avant, on était à l'autre bout de la France pour un mariage.

• Rébecca

  Ok.

• Agathe

  Et j'ai perdu un tout petit peu de sang dans la nuit du samedi au dimanche. Et du coup, j'ai paniqué. J'avais très, très peur de faire une fausse couche. Donc forcément, je suis arrivée au rendez-vous de datation très, très stressée. Et en fait, elle a posé la sonde d'échographie sur mon ventre. Elle en a directement vu deux poches.

• Rébecca

  D'accord, il n'y avait pas de doute possible.

• Agathe

  Non, parce que même nous, moi je suis infirmière, mais je ne suis pas sage-femme, je ne sais pas lire des échographies. Et direct, elle a dit, on va passer par voie basse. Parce que là, je disais, oui, il y a bien deux poches.

• Rébecca

  OK, donc du coup, bonne nouvelle quand même d'apprendre que ça allait donner du mal.

• Agathe

  Franchement, on a éclaté de rire. On était trop contentes. OK.

• Rébecca

  Et comment s'est passée ta grossesse, du coup ?

• Agathe

  Alors, le premier trimestre, ça allait. Le premier mois, ça allait bien. Puis, j'ai commencé à avoir des nausées. un peu chiante, mais rien d'invalidant non plus. J'ai eu une journée au troisième mois où c'était vraiment l'enfer, où dans la matinée, j'ai vomi. En fait, ça ne s'arrêtait pas. Mais une matinée seulement. Et c'était le jour où j'avais mon rendez-vous des trois mois à l'hôpital. Donc directement, on m'a fait une prescription pour des antivomitifs. Et donc ça s'est tassé. J'étais quand même bien fatiguée a posteriori, mais rien de bien transcendant. J'ai été arrêtée la troisième semaine du mois de juillet, autour du 21 juillet. Et là, j'ai commencé à pouvoir un peu plus me reposer. Au final, pas très longtemps, mais du coup... Non, mais franchement, mon deuxième trimestre a été trop bien. On est partis en vacances en Belgique, on est allés à la mer, mon petit bidou a commencé à sortir, j'ai commencé enfin à sentir mes enfants bouger. C'était trop cool. Et puis l'avantage d'avoir une grossesse gémellaire, c'est que tu as une écho tous les mois.

• Rébecca

  Ok, donc tu les vois bien et vous...

• Agathe

  Oui, ça me rassurait pas mal.

• Rébecca

  Et à ce stade-là, du coup, est-ce que tu commençais à réfléchir ? Est-ce qu'on t'avait parlé de ton accouchement ? Comment ça allait se passer ? Est-ce que tu avais des envies ou des projets ?

• Agathe

  Eh bien, en fait, du coup, dès que j'ai su que j'attendais des jumeaux, la sage-femme m'a d'emblée dit que, du coup, pour la filière physiologique, c'était cuit et qu'il fallait que je sois suivie en gynéco directement tous les mois, en fait, dès la fin du premier trimestre. Donc, voilà. Et petit à petit, en me renseignant, j'ai appris qu'en accouchement, j'aimais l'air à la péridurale. C'était quasiment une obligation. Parce qu'en fait, comme souvent, ils sont obligés de faire des manœuvres pour extraire le deuxième bébé, ou que parfois, entre le bébé 1 et le bébé 2, ils sont obligés de faire une césarienne, si tu n'as pas de péridurale, tu as plus de chances de finir en anesthésie générale.

• Rébecca

  Ok. Donc, au final, petit à petit, tu comprends que ton projet initial...

• Agathe

  Ah oui, oui,

• Rébecca

  oui. Envisagé. Ok. Et donc, du coup, comment se poursuit ta grossesse ?

• Agathe

  Ma foi, je ne suis pas sortie du deuxième trimestre, donc je ne vais pas avoir énormément de choses à te dire. De plus que, franchement, moi, j'étais trop bien avec ma grossesse sur le deuxième trimestre. Et en fait, le jour de mon écho T2, j'ai fait un test Covid positif. Je suis allée faire mon écho T2 quand même, après avoir prévenu la sage-femme. Les bébés allaient bien. Par acquis de confiance, elle a mesuré mon col qui était long et fermé. Et elle m'a fait juste revenir une semaine après, parce qu'on n'avait pas bien pu voir une partie. de ma fille elle n'avait pas pu faire une des mesures et elle tenait à le faire parce que c'était l'écomorpho du coup et du coup je suis retournée la semaine d'après elle a pas remesuré mon col et à nouveau une semaine après j'avais rendez vous donc ça c'était la sage femme qui me suivait en ville pour les échographies et donc 15 jours après mon test covid positif pas tout à fait 15 jours 13 jours après j'avais rendez vous avec la l'obstétricienne pour mon rendez-vous du sixième mois. Et donc, je lui ai dit que la veille, j'avais l'impression d'avoir perdu mon bouffon muqueux. Elle n'y croyait pas trop, trop. Elle disait que ce n'était pas trop grave, au pire. Et bon, elle m'a fait le monito et tout. Et quand même, je lui ai redit, bon, donc, ce n'est pas grave pour le bouffon. Elle dit, si vous voulez, on peut faire une écho du col et tout. Je dis, je veux bien, ça me rassurerait. Et donc, on est allé faire l'écho du col. Et en fait, il n'y avait plus de col. Et j'avais la poche qui commençait à descendre.

• Rébecca

  Donc là, ça commençait à être mauvais signe quand même.

• Agathe

  C'était mauvais signe. Elle m'a dit, on vous garde. Là, c'était branle-bas de combat parce qu'à ce moment-là, j'étais à 25 plus 5. On venait de passer la viabilité. Là, c'était le chaos dans ma tête. Donc, je ne suis pas rentrée chez moi. La ville où j'habite et où j'ai suivi, c'est une grande ville. C'est une matière de niveau 3, mais la réanimation était pleine. Et donc, il n'y avait pas de place pour mes bébés si jamais j'accouchais. Donc, j'ai été transportée en hélicoptère dans un autre département. Là-bas, j'ai eu la cure de corticoïdes pour faire maturer les poumons de mes enfants. Et j'ai été suivie. Donc, je suis restée dans l'autre ville pendant... 3-4 jours. Et une place s'est libérée dans la ville où j'habite. Donc, j'ai été re-rapatriée dans l'autre sens. Je suis restée en service de grossesse à risque au total 9 jours. J'étais très stable. Les moniteurs indiquaient qu'il n'y avait pas de contraction ni rien. Mon col ne semblait pas avoir bougé. Et on était en train de mettre en place un projet de retour à la maison pour le vendredi. Avec un passage... De sage-femme chez moi deux fois par semaine et moi qui allais en plus faire un oscure-rendu-vue hebdomadaire.

• Rébecca

  Donc là, c'était quand même assez encourageant. Ça ne se passait pas trop mal ?

• Agathe

  Non, ça se passait bien. Et le jeudi, j'avais mal au ventre, mais j'avais mangé plein de raisins la veille. J'avais l'impression que j'étais plus dérangée. Mon monito n'indiquait rien de particulier. S'il ne tenait qu'au niveau du rythme cardiaque fétal de mon fils, il avait un petit doute, il ne savait pas trop. Donc, par acquis de conscience, il m'a envoyé en salle de naissance faire un monito plus poussé, parce qu'en gros, en salle de naissance, ils n'ont pas les mêmes monitos. Et quand même, en salle de naissance, j'avais mal au ventre. Et en arrivant en salle de naissance, avant de faire le monito, j'allais faire pipi et j'ai constaté qu'il y avait des petites pertes rosées que je n'avais pas jusque-là.

• Rébecca

  Ok.

• Agathe

  Et donc, je leur ai dit, on m'a dit, oh non, mais c'est à ce moment-là. J'ai eu donc mes trois heures de monito, rien de particulier pour eux. Je suis retournée dans ma chambre de grossesse à risque en marchant. Et une fois que je suis arrivée dans ma chambre, je ne sais pas trop ce qui était passé, parce que du coup, avec la douleur, c'est un peu flou. Je sais juste que j'avais très mal, que je ne tenais plus à longer. Je ne savais plus où me mettre. La seule position où j'étais bien, c'était quand j'étais assise sur les toilettes. C'était horrible. J'ai sonné pour appeler la sage-femme. Elle est arrivée, elle voulait me refaire un monito. Et en fait, j'ai eu à nouveau très mal. Je lui ai dit, écoutez, ça ne va pas. Je vais essayer de retourner aux toilettes. Enfin bref. Et quand je l'ai rappelée, en fait, elle m'a examinée. J'avais plus de col.

• Rébecca

  Ok.

• Agathe

  Enfin, j'avais plus de col. Non, il n'y avait plus rien. Enfin, j'étais dilatée. J'étais à dilatation complète.

• Rébecca

  Ah oui, d'accord. Donc, tu es passée vraiment, pas de souci, à dilatation complète là, en quelques minutes. Ah oui.

• Agathe

  Voilà.

• Rébecca

  Ok. Et est-ce qu'à ce moment-là, ta conjointe était avec toi ? Est-ce qu'elle pouvait être...

• Agathe

  Elle était là la journée où elle était repartie au travail.

• Rébecca

  Ok.

• Agathe

  Donc, je l'ai appelée sur son portable pro en lui disant il faut que tu viennes parce que là, je vais accoucher.

• Rébecca

  D'accord.

• Agathe

  donc elle a tout lâché, elle est arrivée moi pendant ce temps là ils m'ont amené en salle de naissance donc ils m'ont posé la fameuse péridurale mais je peux te dire que j'avais tellement mal qu'il était de toute façon pas question que je ne l'ai pas j'allais accoucher à 27 semaines il n'était pas question que j'accoucher en péridurale vu la douleur des contractions que j'avais en fait l'angoisse psychologique était telle que de toute façon je n'allais pas m'infliger une souffrance en plus oui c'était déjà beaucoup trop agéré c'est quoi ? En fait, je suis passée à complète en 30 minutes, donc avec des contractions hyper intenses. Enfin, c'était horrible, je ne pouvais pas rester comme ça. Et du coup, ils ont quand même essayé d'arrêter mes contractions avec du tractocyl, en espérant gagner quelques jours. En fait, je ne me serais plus du tout levée ni rien, je serais restée alitée strictement. On aurait peut-être pu gagner quelques jours. Et en fait, à peine on m'a posé la péridurale, que j'ai commencé à avoir des frissons et à faire de la température. Et du coup, ça, c'était incompatible avec maintenir les bébés à l'intérieur si j'avais une infection. Et du coup, ils ont percé la poche des os d'Ulysse. Oui,

• Rébecca

  c'était le poche distincte.

• Agathe

  Du coup, on a percé la poche d'Ulysse qui s'est engagée tout seul et qui est née deux ou trois heures après.

• Rébecca

  D'accord, donc par voie basse, normal.

• Agathe

  Du coup, il a 1,015 kg quand il est né. On me l'a posé sur moi trois microsecondes, histoire que je le voie.

• Rébecca

  Est-ce que tu as réalisé à ce moment-là que tu étais devenue maman, ça y est ?

• Agathe

  Oui, en fait, comme je n'ai pas accouché tout de suite quand j'étais à complète, il y a eu six heures de temps. Du coup, parce que comme la poche des os n'était pas percée, j'avais des contractions, mais une fois que j'ai eu la péridurale, je ne les sentais plus.

• Rébecca

  Elle a bien fonctionné au moins.

• Agathe

  Elle a mis du temps à fonctionner. Du coup, ils m'ont fait un autre médicament en plus. Mais une fois que ça a fonctionné, j'étais soulagée.

• Rébecca

  Ok, d'accord.

• Agathe

  Et du coup, j'ai vu à peine mon fils. J'étais terrorisée parce que je ne voyais pas s'il respirait ou pas. En plus, il avait un abgar à 3 à la naissance.

• Rébecca

  Il avait quoi, pardon ?

• Agathe

  Son score d'abgar.

• Rébecca

  Ok.

• Agathe

  Il était à 3. Donc moi, j'étais incapable de voir s'il respirait. Donc ils l'ont vite, vite amené. Et on a... Et là, la gynéco a essayé de commencer à percer la poche de ma fille. Oui. Sauf qu'Olympe, donc Ulysse, qui avait été la tête en bas tout le long de la grossesse, s'était mis en siège la veille.

• Rébecca

  Ah, super. Il a dit non, je ne veux pas sortir.

• Agathe

  Sauf qu'il est descendu tout seul. Et après, Olympe, elle était en transverse, tout en haut de mon utérus. Et du coup, ils ont fait des manœuvres pour essayer de percer sa poche. Ils ont eu un peu de mal. Et une fois qu'ils avaient percé la poche, ils l'ont descendue. Et en fait, ce faisant, elle a eu la clavicule cassée. J'ai poussé quand même un peu. En fait, ils l'ont amenée au bord et j'ai poussé pour finir de la sortir. Et pareil, ils me l'ont posée un tout petit peu sur moi. Elle a poussé un tout petit cri. Et pareil, elle est partie après. Du coup, ma conjointe... Non, on a attendu après dix longues minutes. La sage-femme est partie rejoindre nos bébés. Et au bout de dix minutes, elle a venu nous dire que tout allait aussi bien que possible. Et ma conjointe a pu y aller.

• Rébecca

  déjà comment t'allais toi à ce moment là physiquement est ce que... ah mais moi j'avais l'impression de ne pas avoir à coucher j'avais juste envie de me lever ok du coup tu as eu des chirures épidiotomiques quelque chose ?

• Agathe

  une petite éraillure mais vraiment minuscule ok malgré la manoeuvre ça t'a pas trop abîmé à ce niveau là non parce qu'en fait la manoeuvre c'était à l'intérieur de moi ouais ok du coup voilà Et donc, Elodie est partie rejoindre nos enfants. Moi, j'ai dû attendre les deux heures classiques avec l'attention, machin, la surveillance des saignements et tout. Et au bout de deux heures, je suis allée faire pipi. Donc, il était rassuré que j'arrivais à faire pipi. Je saignais, mais franchement, sans plus. Et du coup, je suis partie voir nos enfants.

• Rébecca

  OK. Donc, c'est vraiment ce qui te motivait. Fallait marcher et partir pour aller voir les enfants.

• Agathe

  Mais oui, mais en fait, du coup, là, on le faisait à 960 grammes, mes bébés étaient vraiment tout petits. Du coup, moi, j'ai pas vraiment le sentiment d'avoir accouché. J'ai accouché, mais j'ai rien senti. En fait, j'ai senti les horribles contractions qui ont fait que je suis passée de 1 à dilatation complète en 30 minutes. Mais ça, c'est parce qu'au final, on a fait après que j'avais une infection et que c'est pour ça que c'était aussi intense. Mais en fait, le reste de l'accouchement, j'ai pas eu mal. Je n'ai rien eu du tout.

• Rébecca

  Ok. Et alors, comment vont les bébés, justement ?

• Agathe

  Sur le moment, ils sont dans leur chambre, dans leur couveuse. Je les vois, mais sans les voir, parce qu'on est en train de leur poser des cathéters en stérile. Et puis surtout, il n'est pas loin d'une heure du matin. Et du coup, je les vois, je leur fais des petites caresses dans leur couveuse. Mais en fait, on ne pouvait pas rester très longtemps parce que comme ils allaient poser les cathéters, ils étaient en stérile. Du coup, après, on m'a ramenée dans ma chambre à la maternité. J'ai mangé, pris une douche et puis je suis retournée voir mes enfants. On est retournées voir nos enfants.

• Rébecca

  Dans la nuit, vraiment dans la nuit, quoi. Ok. Et tu as pu passer vraiment du temps avec eux ?

• Agathe

  Oui, une fois qu'on regardait... En plus, comme ils étaient tout petits, les soins se revenaient hyper fréquemment.

• Rébecca

  Ok.

• Agathe

  J'ai pas trop dormi, j'étais avec les hormones. C'était surréaliste, en fait, ce qui s'était passé. Donc, j'étais complètement sidérée, quoi.

• Rébecca

  Est-ce que t'as eu, justement, un contre-coup à tout ça ?

• Agathe

  En fait, j'ai pas eu le temps d'avoir un contre-coup parce que... Donc, le vendredi, on a eu la journée... Donc, j'ai accouché à la fin de 2h30 le jeudi soir. Le vendredi, on a eu une journée à peu près normale. À part que ce n'est pas une journée de personne qui vient d'accoucher. Tu n'es pas au lit avec ton bébé, mais tu dois traverser des couloirs. Et en fait, le samedi midi, on a appris que notre fille avait une complication gravissime. Donc, je n'ai pas eu le temps de réaliser que j'avais accouché, ni avoir le contre-coup de l'accouchement. Le samedi, on a appris que... Oui, on a appris. Donc, en fait, tu passes dans un autre mode directement.

• Rébecca

  Et comment s'est passée la suite, justement ?

• Agathe

  Donc Olympe, on a su sa complication le samedi. Le lundi, c'est Ulysse qui a fait une complication. Les deux, donc des grosses complications. En fait, Olympe, elle avait une hémorragie cérébrale. Et Ulysse avait perforé son intestin.

• Rébecca

  Donc ça, c'est dû à la poule.

• Agathe

  Les puéricultrices nous ont dit Vous faites le grand saut dans la prématurité directement. Vous n'avez pas la lune de miel, vous n'avez rien du tout. Donc gros, gros stress. Moi, j'étais hospitalisée. Je ne sais pas pourquoi on m'a ramenée en maternité alors que j'avais une chambre en grossesse à risque et que dans le service de grossesse à risque, ils accueillent les mamans dont les bébés sont extrêmes prématurés. Comme ça, on m'a mis en mater. Et en fait, on m'a proposé d'aller en... On m'a proposé de me changer de chambre au milieu du séjour, mais je n'allais pas. Et sinon,

• Rébecca

  ça a déjà pris le rythme.

• Agathe

  Et du coup, oui, c'est ça. Et en fait, quand Ulysse a... Le soir où Ulysse a perforé son intestin, ça a été la goutte de trop. Et le lendemain, j'ai demandé à pouvoir rentrer chez moi.

• Rébecca

  D'accord.

• Agathe

  Parce que je supportais plus longtemps les bébés pleurer autour. C'est un rendez-vous. Oui,

• Rébecca

  forcément, en maternité classique,

• Agathe

  oui. Et du coup, après, Ulysse a réparé son intestin. Et Olympe, en fait, ça ne se voyait pas qu'elle avait fait une hémorragie. Au niveau développement et comportement, elle était comme son frère. Parce qu'à ce stade-là de leur vie, les bébés n'ont que des réflexes qu'ils ont acquis in utero. Donc en fait moi ma fille me disait qu'elle a fait une hémorragie cérébrale très grave, je disais ok bah oui d'accord et en fait je voyais aucune différence avec son frère, elle ouvrait les yeux au son de notre voix, et au bout de dix jours en fait ils ont dit qu'il fallait que notre fille passe une IRM du cerveau pour voir au juste l'étendue des dégâts. L'IRM a montré que l'intensité totalité de son cerveau était très, très abîmée à cause de l'hémorragie. Et que du coup, notre petite fille, elle n'aurait pas franchement de vie si on continuait comme ça. Et que sa vie, ça aurait été de ne pas comprendre le monde qui l'entoure, de ne pas pouvoir apprendre à parler, tenir assise. Peut-être qu'elle n'aurait même pas pu manger.

• Rébecca

  Ça aurait été une vie compliquée.

• Agathe

  De grande souffrance. Et en fait, en plus de ça, il y avait la zone du cerveau qui gère l'épilepsie, qui était atteinte. Et donc, en fait, elle aurait probablement fait des crises d'épilepsie très, très fréquemment. Et le problème, c'est que quand tu fais des crises d'épilepsie, parce que cette zone de ton cerveau est abîmée, on peut te donner des médicaments, mais au bout de pas longtemps, les médicaments, le corps s'habitue et tu ne peux plus faire grand-chose. Et du coup, on nous a dit que... Enfin, je suis infirmière en soins palliatifs, en fait. Donc, voilà. On en avait déjà un peu discuté entre nous, mais de toute façon, les médecins, c'est là qu'ils voulaient nous amener à arrêter les soins de notre fille. Parce que le parcours de réanimation et de soins intensifs avant de rentrer à la maison est déjà très difficile physiquement et ça occasionne de la douleur. Mais là, c'était faire souffrir notre fille, dans quel but en fait ? Et du coup, on a... Après, il y a eu un... Ce n'était pas que les médecins de l'hôpital qui disaient ça pour notre fille. L'imagerie du cerveau de notre fille, elle a été lue par un neuropédiatre qui a préçu les enfants extrêmes prématurés comme nos enfants, enfin très grands prématurés. qu'il est sué à long terme.

• Rébecca

  D'accord.

• Agathe

  Et donc, lui, il a plus de recul avec telle imagerie, on a tel résultat à 4 ans, 5 ans, 3 ans.

• Rébecca

  Il est un expert en la matière.

• Agathe

  C'est ça, oui, c'est un trait. Il est assez reconnu. Et du coup, c'est lui qui a posé le diagnostic. Et c'est lui qui a dit, vu que telle zone est atteinte, il y aura ça. Ce n'était pas... Ils étaient très sûrs d'eux quand même. Ce n'était pas une estimation. C'était presque des certitudes. Et du coup, on a convenu avec les médecins. Je ne sais pas quel mot utiliser, parce qu'il n'y a aucun mot qui peut transcrire les choses vraiment. Mais on a acté qu'on passait notre fille en soins palliatifs et qu'à compter de ce jour, on ne lui faisait plus de prise de sang. et qu'on arrêtait de lui faire des soins qui font mal, en fait. Et après, notre fille, c'est une chépie. Elle a trouvé qu'en fait, quand tu actes de passer un enfant en soins palliatifs et d'arrêter ses soins à moyen terme ou court terme, il faut que la loi t'oblige à faire une réunion collégiale avec des médecins extérieurs au service qui prennent en revue le dossier pour vérifier qu'on n'abuse pas et qu'on n'est pas en train de faire des choses qu'il ne faut pas faire. Et du coup, en fait, la veille de la réunion collégiale qui la concernait, notre fille a fait une infection pulmonaire. Et du coup, elle a dû être intubée.

• Rébecca

  Ok, parce que du coup, la décision n'était pas encore officiellement actée, donc les soins n'étaient pas tout à fait arrêtés.

• Agathe

  Non, non. Et du coup, elle a été intubée dans la nuit. Et en fait, du coup, le fait qu'Olympe ait été intubée dans notre tête... Moi, j'avais très peur parce que jusque-là, nos enfants, les deux, ils respiraient tous les deux avec un masque, mais pas de son d'intubation. Et en fait, je ne comprenais pas comment, par quel moyen on allait juste... Enfin, si je comprenais, mais je ne voulais pas me le dire à moi-même. Comment ça allait se passer, l'arrêt des soins de notre fille ? Comment elle allait mourir à proprement parler, en fait ? Et du coup, vu qu'elle a été intubée, c'était... plus simple pour moi de me l'imaginer parce que du coup, c'est en fait, on allait lui enlever sa sonde d'intubation et elle allait partir. Et moi,

• Rébecca

  c'est, t'avais au moins la façon, tu comprenais quoi.

• Agathe

  Oui, c'est ça. Et du coup, après, on a convenu avec les médecins que ça se ferait à notre rythme à nous et que, à moins qu'Olympe montre des signes d'inconfort, personne ne nous presserait à faire les choses, il n'y avait aucune urgence. Du coup, nous, on a pris presque 15 jours avec nos enfants avant d'arrêter les soins d'Olympe, avant de l'extuber. Et pendant ces 15 jours, on a fait dormir nos enfants ensemble. On a pris leurs empreintes de mains, de pieds. Olympe, on l'a fait sortir. Elle a senti le soleil et le vent sur sa peau parce qu'on l'a emmenée dans le sas où les ambulances arrivent. Pour que sa vie n'ait pas été que les quatre murs de sa chambre, il n'y avait pas de fenêtres dans leur chambre.

• Rébecca

  Et on a essayé de faire en sorte que sa toute petite vie, elle soit remplie de tout ce qu'on pouvait lui apporter. Oui,

• Agathe

  lui montrer différentes choses, lui faire connaître son frère, lui montrer la vraie vie.

• Rébecca

  On lui a lu des histoires. Alors du coup, comme moi j'adore Harry Potter, et du coup, comme je savais que je ne pourrais jamais lire Harry Potter avec ma fille, je lui ai raconté la fin d'Harry Potter en accéléré.

• Agathe

  Histoire courte d'Harry Potter.

• Rébecca

  Oui, c'est ça. Du coup, même si elle, au final, elle ne comprenait pas ce qu'on disait, bien sûr, mais elle était avec nous. Et on a fait des choses à nous qui nous tenaient à cœur pour pouvoir les raconter à son frère plus tard. Et pour qu'elle sente qu'on l'aimait de tout notre cœur et que ce n'était pas de sa faute. Et que tout ce qui se passait, c'était... Moi, j'avais très peur que ma fille, elle croit qu'on l'a laissé mourir. parce qu'on ne voulait pas d'elle ou des choses comme ça. Et du coup, on n'a pas arrêté de lui dire que c'était parce qu'on l'aimait trop et qu'on ne voulait pas qu'elle souffre.

• Agathe

  Et vraiment lui expliquer pourquoi et que c'est à vous. Si c'est vous, mais ce n'est pas un choix volontaire.

• Rébecca

  Il ne nous aurait pas laissé le choix, on l'a su après. Mais si on n'avait pas dit oui le jour de la première réunion, il serait régulièrement revenu nous dire... Comment aurait été sa vie ? Il nous aurait envoyé des psychologues. À terme, ça aurait été de l'acharnement, de continuer. On laisse voir. Un bébé prématuré, quand il doit apprendre à manger, ça fait très mal. Ulysse, ça a été compliqué d'apprendre à manger, à digérer, ça lui faisait mal. Mais comme, pour lui, le projet était tout autre, cette douleur, elle était estimée raisonnable au vu de la suite.

• Agathe

  Et au moins, il avait une vie. une vie correcte qu'il attendait derrière.

• Rébecca

  Oui, Ulysse, il n'a aucune séquelle cérébrale de sa grande prématurité. Son IRM de cerveau est normal. Il se développe normalement. Et si au Lymphe, on n'avait pas arrêté les soins, probablement que là, déjà, on commencerait à voir les différences.

• Agathe

  Forcément,

• Rébecca

  oui. Pas forcément maintenant, mais on nous a dit qu'en tous les cas, c'était sûr qu'à partir de 6 mois, 1 an, on aurait vu. Parce qu'en fait, elle n'aurait jamais... Je dis probablement, mais il est quasi certain qu'elle n'aurait jamais appris à se déplacer à quatre pattes ou à ramper ou à tenir assise. Donc, elle n'aurait jamais marché. En tout cas, nous, ce qui est très important pour nous, c'est que nous, on n'a pas arrêté les soins de notre fille pour nous parce que c'était trop dur pour nous d'avoir un enfant handicapé. Nous, on a arrêté les soins de notre fille parce que notre fille, on l'aime trop pour lui imposer de la souffrance. Et enfin, parce qu'entre avoir un enfant handicapé et avoir un enfant mort, ben moi, c'est pas la même souffrance. Et enfin, nous, on a pris perpétuité maintenant de souffrance. Donc, enfin, vraiment, l'arrêt des soins de notre fille, c'est la pire chose pour nous, mais c'était... Enfin, c'était un acte d'amour ultime, en fait. C'était ne pas la laisser souffrir. C'était, nous, nous briser le cœur à tout jamais, mais pour qu'elle, elle souffre pas.

• Agathe

  C'est ça, c'est pour elle la décision. Parce que ça aurait été terrible pour elle d'avoir une vie sans rien pouvoir faire, sans rien pouvoir comprendre.

• Rébecca

  Même sans pouvoir s'exprimer, c'est horrible. Moi, des personnes polyhandicapées très lourdes, un peu dans ce qu'aurait été notre vie, j'en ai côtoyé, j'en ai pris en soin.

• Agathe

  Oui, et surtout, tu sais de quoi tu parles, encore plus que comme un des mortels, entre guillemets.

• Rébecca

  Oui, et puis du coup, il y avait aussi un truc qui a beaucoup pesé dans notre décision, c'était que, à l'état actuel des choses, est-ce qu'il ne faut pas se voiler la face ? Là, moi j'ai 29 ans, Elodie, elle en a 30, on aurait pu garder notre bébé. Pour l'instant, c'était un bébé. Mais dans 30 ans, dans 40 ans, dans 50 ans, elle serait probablement morte avant de toute façon parce qu'elle aurait eu des complications respiratoires. En fait, les personnes polyhandicapées en France, elles n'ont pas accès aux dentistes, elles n'ont pas accès à l'opticien. Quelqu'un de polyhandicapé, tu ne peux pas lui faire de mammographie, tu ne peux pas lui faire de fructifie. Donc ces gens-là, ils n'ont aucun suivi pour aucune maladie ?

• Agathe

  C'est une vie terrible.

• Rébecca

  Et après, je respecte les gens qui ne font pas le choix que nous, on a fait. Je ne sais pas, je ne prône rien du tout. Juste pour travailler dans ce milieu-là, j'en vois quotidiennement.

• Agathe

  Oui, forcément.

• Rébecca

  Et en fait, moi, je ne voulais pas que ma fille finisse, si elle survivait jusque-là, qu'elle finisse dans une institution où elle aurait été maltraitée, pas par des gens qui l'auraient frappée ou rien, mais où l'institution fait que c'est maltraitant parce que... Il n'y a pas les moyens humains ni les moyens financiers pour rendre bien soin des gens. En fait, on avait tout ça en tête. En plus de notre bébé va souffrir.

• Agathe

  Forcément, ça fait toutes les raisons, les pours, les contres qui font qu'au final, la décision s'est prise.

• Rébecca

  C'est ça.

• Agathe

  Ok. Et pendant ce temps-là, ton fils reprenait un petit peu du poil de la bête.

• Rébecca

  Une fois que sa perforation intestinale était passée, il a pu être réalimenté au bout d'une semaine. Ça a tellement vite progressé qu'on a pu enlever son cathéter. Vu qu'on a pu lui enlever son cathéter, on a pu lui faire dormir avec sa sœur. Parce que du coup, tant qu'ils avaient des cathéters chacun, il fallait qu'ils soient reliés de leur côté. Et quand Ulysse n'a plus eu le cathéter, il y avait un peu plus de mou et on pouvait mettre un couveuse au milieu pour les deux. Donc voilà. Et donc lui, oui, il grandissait. Enfin, Olympe aussi grandissait, mais parce qu'elle a pris des centimètres, elle a grossi aussi. Mais les enjeux n'étaient pas les mêmes, on ne travaillait pas les mêmes choses. Et du coup, oui, Ulysse progressait. Ça avançait même plutôt pas trop mal. Après, il avait du mal à digérer. C'était compliqué, l'alimentation, ça lui faisait mal, il régurgitait beaucoup. Mais ça progressait et au final, il était assez stable. Donc, quand sa sœur est décédée, il a changé de chambre. Parce que nous, on ne voulait surtout pas rester dans cette chambre-là. donc Olympe est décédé le

• Agathe

  27 octobre et le 15 novembre on a changé de service on est passé dans un service un peu moins technique et ma question va être horrible mais il faut que je la pose quand même est-ce que tu es arrivé à créer ce lien avec Ulysse du coup malgré tout ce qui se passait à côté ?

• Rébecca

  oui ça fait longtemps que je n'y avais pas réfléchi Forcément, je passais plus de temps avec Olympe, parce que je savais que mon temps était compté avec elle. Mais du coup, j'avais expliqué à Ulysse, on avait expliqué à Ulysse qu'on était triste, mais que ce n'était pas de sa faute, mais que c'était parce que sa petite sœur, c'est parce qu'elle était très malade et qu'elle avait besoin d'un peu plus de soins. Mais par exemple, quand Ulysse a perforé son intestin, on a rebasculé notre énergie sur Ulysse pendant quelques jours.

• Agathe

  en fait vu qu'on était deux on essayait quand même d'être à peu près équitable c'est vraiment de prendre en compte les besoins de chacun oui mais enfin voilà une fois qu'Olympe est partie c'est

• Rébecca

  Ulysse qui je sais pas pour Elodie mais moi c'est Ulysse qui a fait que j'ai pas sombré parce qu'en fait j'avais pas le luxe de pouvoir m'effondrer de m'enfermer dans le noir parce que mon bébé était en réanimation donc ça restait quand même

• Agathe

  C'est pas une maternité en plus classique, donc tu avais forcément de quoi t'occuper l'esprit. Ah oui,

• Rébecca

  oui. Et en plus, Ulysse, dont Colin, est décédé le 27. Et dans la nuit du 31 octobre au 1er novembre, Ulysse a été intubé à son tour parce qu'il a fait une septicémie. Oui, non, mais nous, c'était vraiment... Notre entrée dans la maternité a été chaotique. Et il s'est très, très bien remis de ça à ses petites amies parce qu'une semaine... Enfin, je te dis, 15 jours après, ses petites amies ont changé de service.

• Agathe

  Donc, c'est que ça allait quand même. Il se battait.

• Rébecca

  Ah oui, il est très costaud.

• Agathe

  Il s'est battu pour être...

• Rébecca

  Ça sort aussi. Oui. Mais c'est des enfants très, très guérillés.

• Agathe

  Oui. Et du coup, ensuite, quand il a changé de service, vous avez commencé à entrevoir une petite lumière au bout du tunnel.

• Rébecca

  Oh non, parce qu'on savait qu'il restait encore pas mal de temps. Moi, ma crainte sur le moment, Ulysse faisait des gros malaises. Par un moment, ma crainte, c'était qu'on retourne en réa. Et finalement, une chose en emmenant une autre, il a agrandi, il a pris des forces. Du coup, on a pu se rassurer progressivement de ce côté-là. On a eu une fausse alerte. peu avant Noël, je crois, en pleine nuit, on nous a appelé à 3h du matin en pensant que il avait une grosse infection des intestins. Franchement, s'il avait ça, c'était la grosse catane. En fait, il n'avait rien du tout. Il avait juste le ventre très ballonné. Et voilà, il a vraiment pu... La semaine où il a été intubé en réanimation, comme il était intubé, il n'avait plus aucun effort à fournir pour respirer. Et du coup, il a pu gagner en énergie. Et cette semaine-là, il a énormément changé, on trouvait. Du coup, Henri, on le voyait vachement grandir. Dès le lendemain de notre arrivée, Henri, on lui a enlevé le masque et on lui a mis juste des lunettes pour l'oxygène. Du coup, on a pu vraiment découvrir son visage. C'était trop bien, ça. Jusque-là, il avait un gros masque, en fait, qu'il le prenait comme ça. qui prenait son nez, sa bouche et qui remontait par une espèce de colonne et le masque était attaché par un genre de harnais sur le crâne. Du coup, on ne voyait pas trop ses traits. Et c'était un masque qui insufflait de l'air dans sa bouche, donc ça lui faisait des... Enfin, il avait un visage un peu déformé, quoi.

• Agathe

  Ok.

• Rébecca

  Et du coup, on est restés... En fait, on est restés six semaines et six jours en réanimation. Et 6 semaines et 6 jours, attends, je fais mes calculs. 27 plus 6, 33. Donc c'est ça, 33 plus 6. Et on est sortis à 41 plus 5.

• Agathe

  Ok. Donc quand même un certain temps.

• Rébecca

  Donc il est... On est restés 104 jours.

• Agathe

  Ok.

• Rébecca

  Et on se retrouve à l'hôpital à nouveau, même pas à peine deux semaines après. À la base, on venait pour les vaccins d'Ulysse. On devait rester que 48 heures. Et en fait, quand on est venu, j'ai dit, ah, mais en fait, Ulysse, il fait des petits pics de température. On est venu aux urgences, mais il n'a rien eu de fait. Et en fait, on a découvert qu'il avait une pyronéfrite. Donc, on est à l'hôpital depuis vendredi.

• Agathe

  En plein dans les montagnes russes, là, du coup.

• Rébecca

  Oui, mais du coup, je me relativisais vachement. Je me disais, c'est quoi une pyélionnéphrite comparée à une septicémie ou un intestin qui se perd fort ? Après, j'avais quand même en tête le risque de gros problèmes rénales, mais on m'a vite rassurée à ce sujet. Donc, j'ai juste pris mon mal en patience. Ça m'embête juste parce que c'est mon anniversaire demain et que du coup, je suis là. Mais l'important, c'est que mon fils aille bien et c'est le cas. Oui,

• Agathe

  tu es toujours embarquée dedans.

• Rébecca

  C'est ça. Mais normalement, on rentre chez nous après-demain.

• Agathe

  Écoute, on va croiser les doigts.

• Rébecca

  C'est gentil. En tout cas,

• Agathe

  il continue à se battre comme un petit champion. Ah oui,

• Rébecca

  c'est un vrai champion. Et là, on se disait, il a fait des gros progrès. Il commence à, quand on le met sur son tapis, il lève un peu les jambes. Il bouge un peu le bassin. Donc, comme un bébé de son âge, si on compte en âge corrigé. Oui. Parce que là, du coup, il a deux âges jusqu'à ses deux ans et demi à peu près.

• Agathe

  Ça compte vraiment, en plus, ses deux âges distincts.

• Rébecca

  Ah bah oui, oui. Là, si on comptait avec son âge réel, on commencerait la diversification alimentaire.

• Agathe

  Clairement, je n'en disais pas.

• Rébecca

  Sauf que là, il fait 3,9 kg et 55 cm.

• Agathe

  Il a la taille d'un bébé qui vient de naître ou qui a 27 jours. Oui,

• Rébecca

  c'est ça.

• Agathe

  Ok, en tout cas, merci beaucoup pour ton tartage. Merci à toi. Courage. Ça sert à rien de dire ça.

• Rébecca

  Merci,

• Agathe

  c'est gentil. Je pense que c'est intéressant d'écouter un récit pareil. Toutes les expériences sont bonnes à entendre.

• Rébecca

  Oui, et si ça peut aider d'autres personnes qui un jour... J'espère que personne ne vivra ce qu'on a vécu, mais malheureusement, je sais que c'est le cas. Si un jour, ça peut aider quelqu'un.

• Agathe

  Merci beaucoup à toi.

• Rébecca

  Merci à toi.

• Agathe

  Merci beaucoup d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si jamais il t'a plu et que tu souhaites aider le podcast, n'hésite pas à laisser une petite note sur l'application d'écoute sur laquelle tu es actuellement ou un petit commentaire. Ça me ferait très plaisir et ça peut être d'une grande aide pour aider le projet à avance en attendant. Je te retrouve mercredi prochain pour une nouvelle histoire d'accouchement.