Description

Je vous retrouve aujourd'hui avec le témoignage de Mallory qui nous raconte son premier accouchement médicalisé et instrumentalisée mais aussi son bond dans la prématurité avec une arrivée de bébé 2 à 29 SA, suite à une grossesse déjà mouvementée et riche en émotions. Elle nous raconte les premiers jours de vie de son fils, les aléas des services de néonatologie, réa-néonatologie, soins intensifs...

Mallory revient également sur son combat pour allaiter son fils malgré une grande prématurité et les conséquences de cette naissance prématurée sur le quotidien d'un petit bonhomme et de sa famille.

Envie d'en savoir plus ou de participer à ton tour ? Rendez-vous sur Instagram : @balance_ton_accouchement et @hello_maman_off.

Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Transcription

• Speaker #0

  Hello maman,

• Speaker #1

  je suis Rebecca et je te souhaite bienvenue sur Balance ton accouchement. Maman d'un petit garçon et complètement bouleversée par la maternité, je te propose de retrouver ici chaque semaine un ou plusieurs nouveaux récits d'accouchement avec des mots authentiques, sans filtre et sans tabou. L'occasion de partager, d'apprendre et peut-être même de guérir autour de ce grand moment qu'est l'accouchement. Alors si tu es prête, c'est parti !

• Speaker #2

  Alors bonjour, merci à toi de me rejoindre pour ce nouvel épisode du podcast. Alors pour commencer, est-ce que tu pourrais te présenter s'il te plaît en me donnant ton prénom, en me disant combien d'enfants tu as et quel âge ils ont, et puis en ajoutant tout ce que tu aurais envie.

• Speaker #0

  Alors bonjour à toi, moi c'est Malorie, j'ai 30 ans, je suis avec Anthony depuis 7 ans maintenant, et nous sommes les parents de Shana qui a 3 ans et demi. Et de Lénie, qui a 7 mois dans quelques jours d'âge réel, mais 4 mois d'âge corrigé.

• Speaker #2

  Ok, ça veut tout dire. T'as une petite phrase qui en dit beaucoup.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #2

  Ok. Alors, écoute, on va commencer par parler de ta première. Première question qui nous met dans le bain. Est-ce que tu avais pensé accouchement dès le début de ta première grossesse ? Est-ce que c'était quelque chose qui te...

• Speaker #0

  Pas spécialement, juste je ne voulais pas souffrir. Voilà.

• Speaker #2

  Ok, donc ce n'était pas l'accouchement physio comme but ultime ?

• Speaker #0

  Pour la première.

• Speaker #2

  Ok, voilà. Alors du coup, est-ce que tu te souviens comment vous avez lancé Projet Bébé et comment s'est passée ta grossesse ?

• Speaker #0

  Alors le Projet Bébé, c'était fait naturellement. On a eu huit mois à avoir la première. Le mois de décembre, les fêtes de fin d'année arrivaient. Le premier de l'an, on a dit qu'on allait laisser tomber. Tant pis, on se concentrera à début d'année. Et puis le 1er de l'an, je vomis, je vomis. On achète une voiture. En rigolant, mon mari me dit, heureusement que t'es pas enceinte. Parce qu'alors, elle est toute petite cette voiture. Le lendemain, on apprenait que j'étais enceinte. Pour la petite, on est enceinte. Sinon, ça a été une grossesse, confinement, bébé confinement.

• Speaker #2

  Oui, forcément. Du coup,

• Speaker #0

  grossesse compliquée, contraction des 3 mois de grossesse.

• Speaker #2

  OK.

• Speaker #0

  Repos total. Donc, vu qu'on était en confinement, c'était... Ouais. facile de rester au repos. Pour autant avec du recul c'était pas si alarmant que ça vu que j'étais dans une maternité niveau 1 et ils m'ont jamais transféré. Quand je vois comment ça s'est passé là pour le deuxième, je me doute que si ça avait été urgent on aurait été transféré. Et elle est arrivée à 41 plus 2 et pourtant je suis en menace d'accouchement depuis six mois.

• Speaker #2

  Ok oui donc elle a quand même pris son temps.

• Speaker #0

  Voilà elle a pris son temps par contre elle est arrivée extrêmement vite. En fait, le jour du déclenchement, on habitait à un kilomètre de l'hôpital sur la route. Donc, il y avait trois minutes de route. Je me suis mise en travail alors qu'on y allait pour le déclenchement.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  J'en ai arrivé à 7 heures. À 9 heures, j'étais à dilatation complète.

• Speaker #2

  Ah oui, c'était vraiment très rapide.

• Speaker #0

  Elle a mis du temps à descendre. Donc, en fait, c'est ça qui a mis le plus de temps. En fait, en gros, j'ai accouché en 5 heures.

• Speaker #2

  Ok, d'accord. Et donc, tu avais la péridurale.

• Speaker #0

  Et donc, j'ai eu la péridurale. Dès que je suis arrivée, le travail s'est lancé très vite. Donc, j'ai demandé la peridurale qu'on m'a dessus posée. Elle est née quand même avec les spatules parce que son cœur a ralentissé. Donc, il a fallu faire très vite. J'ai commencé à pousser à midi et à midi 5, elle était sur moi.

• Speaker #2

  Ah oui, ok. Donc, assez rapide quand même.

• Speaker #0

  Très rapide.

• Speaker #2

  Et les spatules, ça va ? Tu l'as bien vécu ?

• Speaker #0

  Très bien. Moi, le principal, à partir du moment où je me suis rendue, Quand mon rythme descend, c'est tout.

• Speaker #2

  Oui, il fallait aller vite.

• Speaker #0

  Voilà, on serait parti en césarienne, on serait parti en césarienne. Ce n'est pas quelque chose que j'aurais mal vécu.

• Speaker #2

  Ok, d'accord. Et au niveau physiquement, comment tu te sentais ? Tu as eu une épisiotomie du coup pour faire passer les statuts ?

• Speaker #0

  Je n'ai pas eu d'épisiotomie. J'ai eu une petite déchirure.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  J'ai été recousue sur 3 cm. Voilà ce qu'ils m'ont dit. Donc, je ne sais pas ce que j'ai eu exactement. Voilà, j'ai été recousue, mais ça allait très bien. J'ai pu me lever de suite. Tout allait très, très bien.

• Speaker #2

  Ouais. OK, donc pas de problème particulier. Et découvrir ta fille a été magique ?

• Speaker #0

  Pas de suite. J'ai réalisé une semaine après.

• Speaker #2

  OK.

• Speaker #0

  En fait, ce qui me perturbait, c'était le papa qui pleurait. OK. Voilà. En fait, j'étais plus concentrée sur le papa qui pleurait. Sur ma fille qui venait de naître, j'ai mis une semaine avant d'atterrir et par contre une semaine après pile, à l'heure de sa naissance, j'ai pleuré et j'ai réalisé. Ça y est, c'était lancé.

• Speaker #2

  Le contre-coup est arrivé.

• Speaker #0

  C'est ça.

• Speaker #2

  Ok, donc un premier accouchement très rapide et une course compliquée par contre, parce que les contractions tout le long, ce n'est quand même pas le plus agréable.

• Speaker #0

  Non, avec un col court, en ayant peur quand même d'accoucher prématurément. Et puis, on était en plein confinement, donc c'était compliqué. On ne pouvait pas voir nos familles, on ne pouvait pas voir TrashFam, tout était en visio. Donc, c'est vrai que ce n'était pas facile. Papa ne pouvait pas venir aux échographies. Voilà, il ne pouvait pas venir au rendez-vous non plus. Donc, la seule échographie qu'il a faite, c'était la terrain et après l'accouchement.

• Speaker #2

  Oui, il a quand même pu être présent. C'est déjà bien parce qu'il y en a qui n'ont quand même pas pu accéder à l'accouchement. Oui,

• Speaker #0

  par contre, il a pu être présent. Mais quand j'ai accouché, du coup, c'était en septembre. Donc, on n'était plus confiné. On avait le couvre-feu.

• Speaker #2

  OK.

• Speaker #0

  Mais on n'était plus confiné puisqu'on est sorti de confinement en avril ou en mai. Voilà, donc là, il pouvait venir. couvre-feu mais il pouvait venir par contre uniquement lui. Au final après on a eu le droit d'avoir des visites donc nous on a juste voulu que ce soit les grands-parents qui viennent et le jour où c'était ma maman on est passé en code rouge Covid et elle est à peine arrivée dans la chambre qu'on lui a dit là vous sortez un peu comme une malpropre donc ça a été un peu compliqué pour elle aussi à vivre. Voilà.

• Speaker #2

  C'est compliqué, le contexte c'est quand même pas les plus simples.

• Speaker #0

  Non, et puis du coup, hyper peur parce qu'on ne savait pas ce que faisait le Covid avant, donc très très peur pour le bébé. Donc on était après, même le après, c'était... De toute façon, on n'est pas des parents qui donnent au bébé de bras en bras, mais du coup, là, on avait très peur. C'est vrai que notre fille, la première fois que la famille l'a portée, elle avait 8 mois.

• Speaker #2

  Oui, ok.

• Speaker #0

  Hormis grands-parents, c'était les premières personnes, elle avait 8 mois.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #2

  D'accord, bon. Alors malgré tout ce contexte, vous décidez du coup, quelques temps plus tard, de lancer Projet BB2 ?

• Speaker #0

  Voilà. On décide de lancer BB2 pour été 2023. OK. On vient de déménager, reconversion professionnelle, je deviens assistante maternelle. Donc, on se dit, on laisse le temps que j'ai mes petits accueillis, on attend que la grande rentre à l'école, on se dit comme ça. Si j'ai la même grossesse avec des contractions, au moins la grande sera à l'école, je serai tranquille. Et puis, il y a eu un petit oubli une seule fois, une seule, et puis la veille de la Saint-Valentin, je décide de faire un test de grossesse parce que je vois une fille sur Instagram qui a offert ça à son mari pour la Saint-Valentin et je me suis dit, ça serait rigolo. Je n'avais pas de retard de règle, rien encore. Test positif.

• Speaker #2

  Ok, grosse surprise.

• Speaker #0

  grosse surprise après il n'a jamais été question de ne pas le garder vu que c'était prévu mais 6 mois après voilà du coup mon mari rentre le soir je ne lui dis rien, on mange là dans ma tête je me dis mais si tu savais ce qui se passe demain ton cadeau de Saint Valentin tu vas être de nouveau papa et puis voilà le lendemain se passe je lui offre ce cadeau là donc il était super content surtout qu'on ne pensait pas que j'allais tomber enceinte si facilement vu que la grande on avait mis 8 mois et que j'avais toujours plus ou moins oublier la pilule. Là, il est arrivé en une seule fois.

• Speaker #2

  Ok. Donc, c'est hyper rapide.

• Speaker #0

  Très rapide. Et de suite, la grossesse ne se passe pas bien. Dès le deuxième jour, on fait une prise de sang. La prise de sang, les taux sont quand même très bas. Du coup, je fais 10 prises de sang avant de faire les coups de datation. Les taux augmentent. Mais ils ne doublent pas spécialement, mais ils augmentent. Ce n'est pas folichon. Je me dis, bon, à tout moment, il se passe un problème. Sachant que j'avais très peur d'une fausse couche. Arrive l'écho de datation et madame y a deux poches.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  Donc là, mon mari, non, non, non, non, ce n'est pas possible. Sa grande peur, c'était d'avoir des jumeaux. Sauf que madame, il y a un souci, il y a une poche qui est vide. mais c'est très tôt dans la grossesse donc on va devoir contrôler dans 15 jours. C'est fort possible que ça évolue parce que ça arrive très souvent, mais voilà pour le moment il y en a un où le cœur bat et la deuxième reste vide et petite.

• Speaker #2

  Ouais, c'est vrai qu'avec des taux qui augmentent pas beaucoup, c'est aussi pas vraiment synonyme de grossesse gémellaire quoi.

• Speaker #0

  Voilà donc on savait pas trop comment ça allait se passer. A contrario, ma grande j'avais des très très gros taux élevés et pourtant c'était une simple une grossesse simple. Comme on a des jumeaux dans la famille c'est vrai que du coup c'est possible qu'il y en ait eu un. Donc, la grossesse se passe. Enfin, l'échographie se passe. On fait le contrôle dans les 15 jours. Toujours rien. Donc là, ils me disent, le problème, c'est que là, si ça évolue, il va y avoir un gros retard de croissance parce qu'on est à plus de 3 semaines de retard par rapport à l'autre embryon. Donc, ça va être compliqué. On re-re-contrôle du coup à l'AT1 qui arrive vite. Et à l'AT1, la poche, en fait, a diminué. Donc, ils ne sauront jamais l'expliquer si ça a été un œuf clair. Si c'est une grossesse qui s'est arrêtée avant et que je ne l'ai pas vue, on ne sait pas.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  Voilà, on est parti au début, voilà, le début du dossier est une grossesse gémellaire.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  Voilà. À la T1, tout se passe bien, bébé petit, pas trop alarmant, c'est pas très grave. On fait la prise de sang pour la trisomie. Je reviens à 1 sur 1280, je souligne ce point-là parce que ça va être très important pour la suite. Ok. Mais un taux de... PAP-A, donc c'est un taux qui est présent, un marqueur qui est présent dans cette prise de sang, est très mauvais. Il est synonyme de soit trisomie 18, 21 ou 13. Ou retard de croissance sévère ou pré-éclampsif.

• Speaker #2

  Ah oui, d'accord. Vraiment, ça ne sent pas bon, quoi.

• Speaker #0

  Non, la grossesse ne sent pas bon. On me dit, là, par contre, on ne peut rien faire avant 20 semaines. Donc, vous restez 5 semaines dans l'attente. Donc là, gros coup de massue, 5 semaines où on nous vole clairement 5 semaines en se disant est-ce que mon bébé est handicapé ? Qu'est-ce qui va se passer ensuite ? Quel trisonneau ça va être ? Ou pas ?

• Speaker #2

  Du coup, tu n'as pas de test supplémentaire ? Tu as juste celui-là qui te dit on attend et c'est tout ?

• Speaker #0

  Pas pour le moment, voilà. Donc je change de sage-femme, je change d'obstétricienne et je change d'échographie. Et je passe avec une dame merveilleuse, Madame Coustel, et elle me dit, écoutez, on refait une échographie, le bébé est petit, mais il évolue. Moi, à l'échographie, effectivement, je ne vois pas d'anomalie qui pourrait ressembler à de la trisomie, mais attention, il y a quand même 40% de risque que bébé soit trisomique et qu'on ne le voie pas à l'échographie.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  La seule possibilité pour vous, c'est de faire le DPMI. Mais vous avez un taux à 1 sur 1280, donc il n'est pas remboursé. Et c'est 400 euros.

• Speaker #2

  Ah, super. Et c'est à partir de quel seuil que c'est remboursé ? Si elle t'a dit.

• Speaker #0

  À partir de 1 sur 1000.

• Speaker #2

  Ah, ok, d'accord. Très bien.

• Speaker #0

  Donc, je dis, on paye les 400 euros. Donc, je demande si je peux faire une amiosynthèse. Elle me dit non, parce qu'il y a quand même des risques. Donc, elle me dit, moi, je vous refuse l'amiosynthèse, surtout qu'à votre stade, elle sera payante aussi.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  Donc. autant faire le DPNI ou pas, ou rien faire et du coup prendre un risque. Donc la question ne se pose pas. Le lendemain matin à 7h30, je suis au laboratoire, payé mes 399 euros. Elle me rédige un courrier en expliquant qu'il y a des gros risques, que le bébé soit très omique et tout ça, pour essayer de le faire rembourser. Ça n'a jamais marché. Et donc là, ça en suit trois semaines d'attente supplémentaire. Donc en plus des cinq semaines d'avant. Donc le DPNI revient. négatif il y avait 99,99 de fiabilité donc déjà gros point moins mais bébé ne grossit pas ok donc elle me dit écoutez quinze jours après je vais vous envoyer vers un autre un autre échographe qui est vraiment spécialisé dans les malformations et là on bascule dans le dans le scénario catastrophe on en a la t2 du coup avec toutes ces semaines qui passent et là il me dit écoutez votre bébé il fait 436 g ils devront en faire 7 ou 800. Vous n'avez plus du tout de liquide amniotique. Donc là, je vous envoie à Pellegrin, donc au CHU niveau 3, juste pour faire un contrôle pour qu'ils enregistrent votre dossier. Très bien. À savoir, petite parenthèse, que ma grande a deux ans et demi à ce moment-là, qu'elle n'a jamais été gardée par quelqu'un d'autre que maman. Qu'on est très fusionnel, qu'elle ne dort pas sans maman. C'est très important du coup pour la suite. Et qu'elle vit très mal les séparations déjà. Voilà. Et donc là, je vais au CHU tranquille. Un peu inquiète. Mais bon, mon bébé va bien. Il est petit. Ce n'est pas grave.

• Speaker #2

  Tu vas faire un dossier. Donc, ça va.

• Speaker #0

  Voilà. Je ne suis pas repartie. J'ai réussi à repartir le soir en me bataillant, en disant, mais il est heure de question. Je ne peux pas laisser ma grande. En fait, moi, ce qui ne m'inquiétait plus, c'était de laisser ma grande. Alors que la vie de mon bébé était en jeu. Ils m'ont dit, mais madame, là, il faut... faire des piqûres de corticoïdes d'urgence.

• Speaker #2

  Et t'étais à quel terme, toi, à ce moment-là ?

• Speaker #0

  24 plus 6.

• Speaker #2

  Ok, d'accord.

• Speaker #0

  Mais on ne réanime pas, parce qu'on réanime à partir de 25 semaines ou 500 grammes. Donc j'étais à 436 grammes, enfin j'étais à 436 grammes à la clinique où j'étais, et j'étais à 502 au THU, quand eux ils ont pris les mesures. Mais on ne respectait pas le terme que eux demandaient, donc c'est très compliqué. Du coup je leur ai demandé de revenir le lendemain matin, donc j'ai réussi à rentrer à 22h chez moi, je ne me souviens absolument pas de la route que j'ai prise. je me revois hurler dans ma voiture en tapant sur mon volant c'est pas possible mon bébé peut pas naître maintenant c'était toute seule toi à ce moment là il n'y avait pas ton conjoint qui était avec toi oui mon mari était au travail donc c'était juste une échographie de contrôle tout allait aller bien et puis fallait s'occuper de la grande qui n'avait jamais été gardée par quelqu'un forcément oui je reste avec Shana et ça va le faire et je vais vite revenir parce que ça va aller et puis je reviens le lendemain donc hospitalisation de 48 heures normalement. Donc pour les piqûres de corticoïdes, on me fait la première. Est-ce que vous savez ce que c'est que la prématurité ? Oui, c'est un petit bébé. Je m'étais renseignée un peu en amont sur des podcasts que j'avais écoutés. On s'était mis d'accord déjà dans la nuit qu'on réanime, oui, mais qu'on ne s'acharne pas. Donc quand ils sont arrivés, ils nous ont déjà demandé ce qu'on voulait faire. Donc ils ont tout noté. C'est ça qui a du plaisir. Du coup, c'était du concret. Donc, on leur a dit, ben voilà. Là, ils nous ont dit, déjà, s'il arrive, on n'est pas sûr de réanimer, il est trop petit. Là, il faut gagner des jours. Donc, un jour de plus, c'est 4 jours en moins en réanimation.

• Speaker #2

  Ok, d'accord.

• Speaker #0

  Donc là, on s'était mis en mode guerrier. On va réussir, on va aller le plus loin. Dans tous les cas, on ne passait pas 34 semaines. Ok. Voilà. Dans tous les cas, c'était fixé. Ils nous avaient dit, nous, au mieux, on aimerait que vous atteigniez 30. Ok. Dans l'idéal, 34. Inespéré, 37. Mais voilà, un jour de plus, c'est un jour de gagné. Donc, on fait les piqûres de corticoïdes, le lémonito se passe très bien, je ne fais pas du tout de tension, donc ils me disent de rentrer, à condition que, tous les lundis, tous les mercredis, je fasse un monitoring chez la sage-femme, et tous les vendredis, je viens en hospitalisation deux jours, au CHU, pour contrôler tous les dopplers, le poids, et ils me disent bien, par attention, si d'une semaine à l'autre. qui ne grossit pas ou si les doplins ne sont pas bons, ça part en urgence. Donc en fait, tous les vendredis, je quitte ma grande en me disant Est-ce que je reviens la voir ? Est-ce que je reviendrai ? Mais sans mon bébé qui passera à l'hôpital. Du coup, c'était très compliqué à vivre parce que tous les vendredis, on ne savait pas. Donc ça passe, on grappille des jours, bébé grossit très doucement, mais grossit, c'est le principal. Pour donner une idée, il est inférieur au premier percentile. D'accord. Voilà, donc, il grandit, donc les Dopplers vont bien, on laisse dans le ventre un peu. Le vendredi, j'étais à 28 plus 6, tout se passe très bien, les Dopplers sont très bons. On fixe une date de déclenchement au 7 octobre, donc à 36 plus 9. Ils me disent, vu comment là ça part, on peut éventuellement envisager 37 semaines. Dans tous les cas, on ne dépassera pas 37 semaines, mais on peut l'envisager. Donc, on prend rendez-vous. pour l'anesthésiste, pour la T3, inespérée. On s'est dit, bon là, ça va le faire. On va réussir. En attendant, je me ménage. J'essaye de faire le plus d'attention possible. Ma grande comprend qu'il y a un souci, mais donc je la porte moins. Elle fait attention quand même à ce que je ne cours pas dans le jardin après. Ça se passe bien. On me dit qu'il n'y ait pas de liquide, ce n'est pas grave. La preuve, des fois, il revenait, des fois, il n'en part. Un bébé peut vivre sans liquide amniotique, je ne le savais pas. Et puis le vendredi, tout se passe bien, je rentre, on a un repas de famille, je suis fatiguée, mais comme je suis toujours fatiguée, et c'est la dernière fois que j'aurais senti mon bébé bouger jusqu'au dimanche matin. Il était tellement petit que déjà, je ne le sentais pas spécialement la journée. Donc le samedi, ça m'a tant inquiétée, vu que j'étais quand même en mouvement avec ma grande, et c'est vrai que Lémy réagissait juste à sa soeur. Il réagissait très très bien quand c'est sa soeur qui lui parlait sur le ventre. Si c'était nous, il réagissait, mais moins que quand c'était elle. Il faut savoir qu'on ne connaissait pas le sexe, on ne voulait pas savoir.

• Speaker #2

  Et même avec le dépeigné, tu ne l'as pas su du coup ? Non. Ok, c'est bien ça.

• Speaker #0

  Non, non, on ne l'a pas su. Et du coup, à chaque échographie, vu qu'on en avait toutes les semaines, je disais bien, ne nous dites pas, ne nous dites pas, sachant que mon mari, lui, le vivait très mal de ne pas savoir. Du coup, c'était un peu compliqué, donc on disait le bébé, voilà. Et donc le samedi, il ne bouge pas. Je dis à ma grande, essaye d'appuyer, d'appeler le bébé. Donc elle a appelé, ça ne bougeait pas. Mon mari me dit, bon, ce n'est pas grave, pose-toi, ça va aller. J'ai attendu toute la nuit, aucun mouvement. Je mange une glace à la menthe, parce que d'habitude, je me faisais bouger. Rien du tout. Je prends un bain à 6h30 du matin, rien. Je me dis là, ce n'est pas normal. Je n'avais pas cette inquiétude de me dire, est-ce qu'il est mort ? Non. Mais je savais qu'il fallait que je parte très vite.

• Speaker #2

  C'est un truc qui n'allait pas.

• Speaker #0

  Voilà. Donc, j'appelle le CHU à 7h. Je leur explique. Ils me disent, vous venez dessus. Là, vous venez, ce n'est pas normal. Au vu, en plus de la grossesse, comment elle se passe, il faut faire vite. On a 40 minutes de route, 45 minutes. Je vais rouler très, très vite. Ce n'est pas bien. Il fallait que j'arrive très vite. Sans sac, sans rien. Puisque je pars faire un contrôle et je reviens. Oui.

• Speaker #2

  Et toute seule encore une fois, du coup, parce qu'on est dimanche et que ton conjoint garde la grande.

• Speaker #0

  Mon conjoint dort.

• Speaker #2

  Ah, il dort. OK. Donc,

• Speaker #0

  je lui dis à peine, je vais à l'hôpital. À tout à l'heure. Il dormait. Donc, en fait, l'appel après qu'il a eu, donc je suis arrivée, ils m'ont pris. de suite je n'ai même pas attendu tout était déjà pris les bracelets était pris tout était prêt on fait les covois enfin monitoring le coeur bas déjà soulagement quand même et là on fait une échographie pas de mouvement bon il dort peut-être on a mis on n'a plus pas de mouvement le seul mouvement donc il voudra se revoir de l'humain voilà donc du fond de madame on va remettre en salle de naissance quand même pour faire un moment une plus poussée ok bon il faut pas être Juste avant je leur dis je vous en supplie faites le sortir j'en peux plus de tous ces contrôles tous les lundis mercredis vendredis c'est trop stressant je ne sens jamais bouger vu qu'il est tout petit et que j'ai pas de liquide amniotique c'est très compliqué pour moi oui mais madame on peut pas le faire sortir un jour de plus c'est vraiment un jour de gagné il faut qu'on voit ce qu'on fait et puis ils m'ont dit donc je suis arrivée à 9h à 10h ils sont arrivés ils m'ont dit madame votre mari il peut venir ? j'ai dit en fait là mon bébé va naître oui madame et très vite Donc j'appelle Marie et je lui dis maintenant il faut que tu viennes, c'est maintenant qu'il va naître. Donc là il ne comprend pas, il me dit mais qu'est-ce qui s'est passé ? Je ne l'ai toujours pas senti. Donc là tu poses vite Shana chez les grands-parents et tu arrives le plus vite possible parce que je n'ai pas d'affaires, je n'ai rien du tout. Et on est parents dans quelques heures parce que mon parent ne s'est pas rendu d'urgence.

• Speaker #2

  Ok, ça c'est une erreur directe, il n'y a pas de travail,

• Speaker #0

  de clanchons. Elle hésite, elle dit je ne sais pas trop quoi faire parce que oui il ne bouge pas. Mais c'est quand même un jour de gagné, il est quand même très très petit. Elle appelle quatre confrères à elle qui ne travaillent pas pour avoir leur avis. Et là, elle me dit Je suis désolée, madame, c'est une anime, là, vous partez de suite. Monsieur, vous avez à peine le temps de fumer votre cigarette et on part.

• Speaker #2

  Il est arrivé quand même ?

• Speaker #0

  Il est arrivé, ils ont attendu qu'il arrive. Et en fait, le monitoring, entre-temps, a fait un petit faille. Donc là, ils n'ont plus réfléchi, là, c'était maintenant.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  Donc on part très bien, soulagée moi qui est mon mari déjà, j'avais repris le sourire. On part, ça se fait très vite et je dis à une dame, bon mais par contre on ne connaît pas le sexe, est-ce qu'on peut le découvrir ? Est-ce que j'aurai le temps de voir le sexe de mon bébé avant qu'il parte ? Elle me dit oui, oui, ne vous inquiétez pas, on vous montrera quand même. Mon mari peut venir pendant la césarienne, donc ça aussi c'était mon stress. On me fait la rachis, ça se passe très bien. Même pour ma grande péridurale et rachis, je tiens à rassurer toutes les mamans. Ne vous en faites pas des montagnes. Ça ne fait pas mal. Je suis très chochotte. Et vraiment, je tiens à les rassurer. Je ne fais rien sortir.

• Speaker #2

  Ok.

• Speaker #0

  Du coup, c'est vrai que ça se passe très, très vite. Je dis, vous me dites quand vous commencez. Mais madame, vous êtes déjà ouverte.

• Speaker #2

  Ah, ok.

• Speaker #0

  Donc là, ils me disent, bon ben là, le bébé est sorti. Donc, sans un bruit. On nous ouvre, rappelle le sac. Il faut savoir que mon mari, son rêve ultime, c'était d'avoir un garçon. Donc là, on nous montre notre bébé. Il est bleu, il est dans un sac plastique. Ok. Voilà. On nous l'ouvre, on nous montre que c'est un petit garçon et il part en courant. Donc, mon mari fout en larmes un petit garçon. Alléluia ! Donc là, on dit, bon ben voilà, ça y est, c'est l'ennemi, il est arrivé. Je dis à mon mari, préviens au moins les parents. Tu ne leur annonces pas le sexe, tu attends que j'aille bien, mais préviens que ça se passe bien. Parce que du coup, on avait prévu mes beaux-parents et mes parents, du coup, que ça y est, le bébé était en train de naître. Donc, quand même, de les rassurer. De les rassurer. C'est vrai qu'en relisant le message maintenant, je vois que je leur ai juste dit le bébé est né, mais sans dire s'il allait bien, s'il était vivant. Enfin, bon. Ce n'est pas très bien fait.

• Speaker #2

  Tu ne savais pas vraiment si ça allait bien ou pas. Toi, tu as juste vu un bébé dans un sac et tu ne savais pas au final.

• Speaker #0

  Mais j'ai vu un bébé dans un sac. Je n'ai pas vu mon bébé. J'ai vu un bébé. J'ai mis 6 heures à réaliser que j'avais accouché, donc du coup je réagis très mal à l'arachie, comme à toutes les anesthésies que je fais. Je me mets à vomir, et partir. Très très chaud, des bouffées de chaleur, je partais, je revenais, je me sentais partir, très très fatiguée d'un coup, je m'endormais, je revenais. On me met en salle de réveil. J'arrive facilement à passer du brancard au lit. Bon, avec la césarienne. Et puis, on me demande quand même des nouvelles. Bébé est vivant. Bébé n'a pas été réanimé. Et il a un masque. Mon mari prenait le voir une heure et demie après. Je lui avais dit de m'appeler en face-time, que je voulais voir. Et j'étais tellement épuisée. En fait, je n'arrivais pas à maintenir mes yeux ouverts. à chaque fois je repars j'ai mis deux heures vraiment à évacuer cette rachis et à pouvoir avoir des paroles sensées et à être vraiment réveillée et du coup confier des photos de mon bébé donc effectivement on le voit on ne se rend pas compte il est rouge on dirait une petite mariaise voilà il a la peau très transparente est-ce que tu as la taille quand même ? il fait 960 grammes 34 centimètres ok Ok donc déjà plus que prévu l'échographie juste avant qu'ils sortent nous avait estimé un poids à 850 donc déjà ils étaient contents ils faisaient 960 grammes donc on était on était soulagé on se rend pas compte on nous dit ça mais on se rend pas compte mon mari nous dit qu'il est vraiment petit on le voit qu'il souple mais pareil quand mon mari l'a découvert il n'était pas encore branché de partout il n'avait pas tous les cathéters ni rien et puis l'heure tourne l'heure tourne je remonte en chambre à 18 heures il faut que mon mari rentre parce qu'il y a la grande et je lui dis, écoute, tu as le bonhémi, moi je vais aller le voir, va voir la grande, va souffler, avec toutes les émotions qu'on venait de se prendre dans la tête en quelques heures, va souffler tranquillement et puis tu reviens demain matin. Donc on m'emmène en chaise, donc je me lève, je marche jusqu'à la chaise, je dis mais j'ai pas besoin de la chaise, je peux marcher jusqu'à deux étages de chambre, on me dit non non quand même, avec les restes de l'anesthésie on sait jamais. Donc on m'emmène avec mon brancard et puis là on rentre dans la rénovation. Donc là on pousse des portes et puis on plonge dans un monde où on ne s'y attend pas. Et on prend un tsunami dans la tête. Et là j'ouvre la couveuse et on me dit ça c'est votre bébé D'accord, mais ce n'est pas un bébé. Ce n'est pas un bébé, il est transparent, il est très très rouge. Et je vois qu'il est intubé. Je me dis voilà, il a eu des gros soucis, on a dû l'intuber deuxième claque de la journée, je le caresse. Et là, on me dit, non, madame, il ne faut surtout pas le caresser, ça fait extrêmement mal. C'est comme si on caresse un grand brûlé. En fait, il faut faire des approches directes. Quand on le touche, il faut poser sa main directement dessous, il ne fait pas les effets. Donc, très bien, ils arrivent, ils disent, voilà, il faut faire des échographies cardiaques. Lémy va... relativement bien, il a des besoins en oxygène, mais c'est normal, il ne désature pas, il ne fait pas de bradycardie, il n'a pas été réanimé, ça va. On ne se prononce pas, on ne peut pas se prononcer, il faut savoir qu'un grand prématuré, ça peut aller bien maintenant, mais dans 10 minutes, ça peut basculer dans la tragédie. Donc, on ne se prononce pas, on parle au moment présent, voilà. Donc, j'assiste aux échographies, j'assiste à tous les bips, à tous les scopes. à tous les cathéters. Donc on me dit, attention par contre, il y a un cathéter au niveau du nombril qui est extrêmement infectieux. Donc il faut savoir que dès qu'on rentre en réanimation, on doit peut-être se mettre les mains en ventre froide avant de rentrer dans la couveuse. On ne peut rien faire rentrer dans une couveuse, on ne peut pas toucher notre téléphone. Il faut qu'on les désinfecte avant de rentrer. Si on touche notre téléphone, il faut se désinfecter les mains après. C'est vraiment un protocole vraiment particulier. On ne peut pas se permettre de faire rentrer un microbe, encore moins avec ce cathéter ultra infectieux. qui risque clairement si il y a une bactérie qui est là ça peut être vraiment vraiment dramatique donc dès maintenant on me demande si je souhaite allaiter pour moi allaiter était viscéral d'accord depuis le début de ma grossesse il fallait que j'allaie c'était comme ça c'était pas autrement donc j'ai tiré mon lait à 6h post-accouchement j'ai commencé à tirer tirer tirer pour pouvoir lui faire le dossier de mon lait il faut savoir qu'un bébé préman ne peut pas avoir le lait de sa de sa maman de suite, parce qu'il faut qu'il soit pasteurisé pour que tous les germes soient enlevés. Donc, Lémy a pu avoir à J1 du lait d'une autre maman, en attendant que mon lait part au lactarium pour être pasteurisé. Et après, bien sûr, on a pu le laisser le lait. Il était nourri aussi par perfusion, avec du gras, du sucre, de l'eau, parce que les premières alimentations qu'il a eues, il prenait un millivitre toutes les trois heures. Voilà. Rien du tout, rien du tout, mais extrêmement difficile à dire. Voilà, alimentation très compliquée. Il faut savoir que chez les grands prémats, il y a une infection qui existe, une maladie, c'est une entérocolite nécrosante. Ok. Ça se passe au niveau de l'âme. Et c'était ma phobie avec l'hémorragie cérébrale. J'étais beaucoup plus là-dessus, plus que pour la chose. Et du coup, à chaque fois, je me disais, mais est-ce que c'est compliqué ? Il me parait à chaque fois, mais est-ce que ce n'est pas une entérocolite ? Est-ce que ce n'est pas une entérocolite ? Voilà, vraiment, j'avais très peur de ça. Et puis, tout se passait bien, les jours passent, Lémy va bien et puis à J4, il commence à désaturer et à faire des bradycardies. Donc, il descend très bas au niveau de son cœur, il descend très bas au niveau de son oxygène et, une petite parenthèse que j'ai oubliée, très importante, le lendemain, on l'a désintubé à 18 heures de vie.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Voilà. Donc, à 18 heures de vie, il passe en mode HFO avec un masque. Donc c'est un mode de ventilation qui aide à respirer. Donc déjà, on enlève sa perturbation et ça, c'est un gros point positif.

• Speaker #1

  C'est quand même très bon signe, il y a 18 heures de vie quand même.

• Speaker #0

  Voilà, c'est bon signe, il a quand même besoin du masque, mais les besoins en oxygène ne sont pas énormes. On est autour de 30-40%. Il faut savoir qu'à 21%, c'est ce que nous, on respire. Donc en soi, ils ne sont pas énormes, mais c'est vrai qu'il fait quand même des bras de ferme, des désinturations. Mais en soi, c'est le schéma classique d'un prématuré. C'est normal, le libalave, vous rentrez dans le vif du sujet. Il a un canal au niveau du cœur qui se referme bien. Donc ça, c'est positif aussi. On lui retire ce fameux cathéter infectieux pour mettre un cathéter au niveau du bras. Du coup, c'est beaucoup moins infectieux. Il y a moins de risques. On assoupit un peu les choses. On peut lui mettre des doudous dans la couche. couveuse, il avait à 60 degrés. Ma grande décide de lui donner un jouet. Donc ça, ça a fait toujours rire l'équipe. En réanimation, il avait déjà un jouet dans sa couveuse qui devait être désinfecté plusieurs fois par jour. Et on disait surtout, vous ne l'enlevez pas. C'est très important. Et puis, là, on lui décore un peu sa couveuse. On lui achète une... Enfin, son parrain et sa tati lui achètent une veilleuse pour masquer les bruits du scope incessant, les bruits du masque. Et puis on continue comme ça notre petit chemin. Et puis on fait 4 semaines de réanimation. Entre temps, on nous dit, Madame, il y a un bouton qui apparaît sur son corps. Suspicion d'herpès. On part faire une ponction lombaire. Donc là, j'assiste. Il en manque deux questions que je laisse mon bébé. Il faisait 1,2 kg. Que je laisse mon bébé comme ça, faire une ponction lombaire sans moi, ce n'est pas possible. Du coup... Du coup, j'assiste à ça. C'est assez impressionnant. C'est comme nous. C'est une aiguille qui est plus grande que lui. Donc là, grosse peur parce qu'on le met de suite à jeun, on le met sous perfusion, sous antibiotiques. Et donc là, on colle une petite tortue sur sa porte de réanimation, ce qui signifie qu'en gros, il y a un souci. Il faut se protéger quand on rentre dedans. D'accord. Voilà. Les résultats reviennent le lendemain. C'est pas de l'herpès, c'est une réaction aux électrodes. Donc j'en rigole maintenant.

• Speaker #1

  Mais sur le...

• Speaker #0

  Pour le coup, je rigolais pas, parce que c'est vrai qu'on s'en doutait, parce que vraiment, le petit bouton qu'il avait, c'était vraiment au niveau de l'électrode. On nous disait, bah non, il aurait fait une réaction avant, c'est pas possible. Il vaut mieux qu'on en fasse trop que pas assez, et que ce soit trop tard. Voilà. Ma grande fait son premier pot à pot avec lui, quelques jours après. Il faisait 1,3 kg, elle l'a pris dans les bras, c'est... c'était son cadeau d'anniversaire et quelques jours après on nous dit bah par contre madame il est mis à toujours ses besoins d'oxygène on va le passer aux lunettes donc c'est un bon point mais par contre on n'a plus du tout de place ça pousse beaucoup il y a beaucoup de bébés qui ont besoin d'être mis en réanimation on vous en rend en soins intensifs ok donc on me vend ça comme étant quelque chose de très bien on me dit ça veut dire que vous êtes proche de la sortie Après je l'ai sorti, je serai kilo 6. Il est encore tout petit. Il a encore ses lunettes. Là, honnêtement, on n'est pas du tout mis en place. Je ne vois pas comment on peut sortir. Mais on nous dit, ne vous inquiétez pas, vous serez mieux là-bas. Là-bas, ils ont de s'occuper de bébés. Donc, vous verrez, ça sera beaucoup mieux pour Lémi. Parce que là, malheureusement, Lémi, il est tout seul dans son box. Parce que c'est un petit homme qui a une grosse vague qui s'enrime. Et il s'occupe de bébés qui vont très mal. Donc là nous sommes transférés, c'est quelque chose que je vis extrêmement mal, parce que la réanimation c'est notre... A force ça fait cinq semaines qu'on y est, cinq semaines qu'on y est tous les jours, on sait que c'est très protocolaire, donc il faut extrêmement attention. Le moindre scope qui sonne, en fait les scopes sont reliés à toutes ces chambres. Je veux savoir que quand le microscope va sonner, ça s'affiche de suite. Donc si elles ne sont même pas avec nous, les puéricultrices, elles voient de suite ce qui se passe. Donc dans la seconde, elles réagissent. Il y a les pédiatres qui sont toujours sur place. C'est des pédiatres de réanimation. Vraiment, on est conconné. On se sent bien là-bas, on se sent en sécurité, tout se passe bien. Et puis on est transféré dans un bâtiment qui est assez vieux. On est quatre bébés par boxe. alors que normalement j'étais toute seule avec mon bébé dans mon box avec mes photos au tableau. Ça s'est passé mal et je tombe sur ma fée, sur Lola, qui a été la deuxième maman de Béli, qui nous prend en charge là-bas, qui nous explique que ça va bien se passer, qui va prendre Béli en charge et que c'est vrai que le point positif c'est qu'en temps de temps, elles ont que deux bébés chacune et elles peuvent porter, elles peuvent quand même être là. On peut toujours appeler parce que c'est ça qui nous faisait peur. Mais quand on était en réanimation, j'appelais tout le temps. Tout le temps, savoir comment ça allait quand je n'étais pas là. Parce que je ne pouvais pas y passer mes journées. J'avais quand même ma grande à m'envoyer. Donc, on se divisait en deux. Donc, voilà, Lénie part en soins intensifs. Et trois jours après, il est transféré en chambre en néonates.

• Speaker #1

  Ok.

• Speaker #0

  Voilà. Donc là, on décide de lui enlever ses lunettes. De faire des plages de trois heures. Ça se passe très bien, donc on enlève cet oxygène. Donc nous, on va faire 45 jours avec oxygène. Ok. Voilà. Donc c'est quand même pas mal. On a réussi à les enlever, à les sauver, donc ça se passe très bien. En soins intensifs, je tombe sur une équipe pédiatrique avec qui ça ne passera pas du tout. Je fais un blocus avec eux, j'ai l'impression qu'on nous prend en grippe.

• Speaker #1

  En soins intensifs ou en néonates, du coup, cette équipe ?

• Speaker #0

  En fait, c'est le même palier. C'est le même étage, c'est la même pièce. C'est juste qu'en fait, au lieu d'être dans des box par quatre, donc les box par quatre, c'est des soins intensifs, on est en chambre. Mais en soi, ça reste les mêmes péricultrices, ça reste les mêmes pédiatres. Donc, on passe là. Moi, je peux te dire, le nid a un frein de langue, il ne peut pas l'éter. Non, il n'a pas de frein de langue. si il a un frein de langue, je veux être diffondu par quelqu'un, on vous dit que non, on vous dit que non. Sachant que la journée, il y a trois péricultrices qui s'occupent de lui. Le matin, l'après-midi et la nuit. Et à chaque fois, les trois sont unanimes. Il y a un frein de langue et dès qu'elles vont dire au podiatre, elles reviennent à lui. Non, non, non, en fait, il n'y en a pas. Donc déjà, je vois qu'on ne veut pas l'écouter. Sauf que pour moi, comme je dis, il était viscéral d'allaiter. Donc, il était hors de question qu'il y ait un libre d'introduire. OK. Donc on fait des dalles, elles ont le temps, elles essayent de donner à la seringue, de donner aux dalles, c'est très compliqué pour l'ennemi, il se fatigue très vite, son hémoglobine est très basse, donc transfusion. Première transfusion sanguine, ça lui donne un coup de peps, mais pareil, il n'arrive toujours pas à s'alimenter, sauf qu'il ne s'alimente pas, vous ne le trouvez pas sortir. Donc je n'en fais plus, on est à 10 semaines de son immunisation. je demande une hospitalisation à domicile qui m'est refusée. Donc je me dis, ça charme, c'est pas possible. Il n'a plus besoin d'oxygène, il y a juste le problème d'alimentation. On peut mettre une sonde, on est tellement habitués avec nos bébés que mettre une sonde dans une figure, on sait le faire. Enfin, mettre une seringue dans une figure, on sait le faire. Voilà, il y a juste à poser la sonde gastrique, effectivement, mais en 1 fois D, c'est possible avec les infirmières qui passent sous les bras. On me dit que c'est pas possible. qu'il ne peut pas me faire sortir. Donc, je lui ai dit à mon mari, là, vraiment, j'en ai marre. On a introduit un livre. J'ai dit, là, il faut qu'on sorte, ce n'est plus possible. Lénie était un bébé qui pleurait énormément, énormément, énormément. Donc, en fait, dès que j'appelais, on me disait, ben, Lénie pleure, ben, Lénie pleure. Et c'est là que je reviens sur Lola, qui est ma fée. Lola m'a envoyé des photos, même si elle ne l'avait pas, elle le prenait en sling. et elle travaillait avec lui en singe donc en fait il a été bercé par Lola par Lola tout le temps et vraiment elle m'a rassurée et je partais tranquille quand je savais que Lola était dans le service je me disais Lénie ça va aller, elle va tout faire pour Lénie elle le connaissait par coeur parce qu'elle s'en occupait tellement qu'elle savait ce qui l'apaisait, elle savait les musiques qu'il fallait lui mettre, vraiment c'était génial et puis elle le promenait avec elle clairement il était dans les couloirs, des fois j'arrivais Lénie était dans des bras ah bon ben... tant mieux, ça nous soulage. Et puis on passe au biberon et on nous dit vous pourrez sortir jeudi. Donc c'était un jeudi, on ne dit rien à nos familles, on ne dit même pas qu'on a trouvé un biberon sinon on s'est dit, ils vont savoir qu'il va sortir et on veut leur faire cette surprise. Le jeudi arrive et là, on met encore des bâtons dans les roues. Non, madame, vous ne sortirez pas. L'émine n'a pas grossi. D'accord ? Donc, c'est normal. Vous avez sorti un... Vous avez sorti un... Je ne sais plus le mot. Vous avez sorti un produit, en gros, qui nous met dans le libreau. C'était plus gras. Vous l'avez sorti. Donc, est-ce que vous pouvez le remettre ? Non, parce qu'à la sortie, vous ne l'aurez pas. Est-ce que je peux me le faire prescrire ? Pour moi, le mettre dans ce libreau et... Et je sais que ça va aller, il ne veut pas être ma grande volante, ma grande... Elle a des gros problèmes de poids, c'est un des mots qui ne grossissent pas, donc on a des gros antécédents scénariens à Milieu. Ils n'ont rien voulu savoir, donc non, on décale la sortie à vendredi. Donc, ce lendemain. Le vendredi, même scénario, non, ne vous faites pas sortir. Si normalement, ce n'est pas possible. Mais par contre, c'est bon, c'est sûr que vous sortirez samedi. Très bien. Donc je rentre, on repart tout, mon cousin était déjà dans la voiture, je vois les lignes, on me dit oui, tout va bien, samedi c'est toujours bon, vous inquiétez pas. Donc je rentre chez moi, et là mon téléphone sonne, il faut savoir qu'on avait très peur de ce téléphone qui sonne, parce que ça voulait dire qu'il y avait un problème, donc même nos familles ne nous appelaient plus, on nous envoyait des SMS, parce que vraiment, dès l'instant où on rentre en réanimation, on nous disait surtout... vous les gardez 24h sur 24 il y a un problème, il faut venir donc là je vois CHU de Bordeaux je me dis ça c'est pas bon et là je tombe encore sur une faute d'air on vous refuse la sortie mais il ne grossit pas, je dis mais si il grossit à son rythme, il a appris 10 grammes oui c'est pas grave, il a appris 10 grammes au lieu de 20 mais il grossit il est plus long, je ne mets plus de danger je vous osais me dire que je mets mon bébé en danger mais vous ne pouvez pas me dire ça pas après tout ce qu'on a traversé Vous voyez bien que l'état de mon fils, il se détériore, il en a marre, il ne veut plus se battre. L'ennui se laissait porter. L'ennui se laissait porter, il en avait marre. Vraiment, il ne supportait plus. Il commençait, il grandissait, il commençait du coup à comprendre que je partais. Donc dès l'instant où il voit que je pars, il se met à pleurer. Donc c'était horrible, c'était des sentiments horribles. Du coup, elle nous dit, bah non, vous ne pouvez pas sortir. Ou alors, vous introduisez du lard spécial. Je lui dis, mais c'est une blague. Vous me prenez l'allaitement comme étant le meilleur. C'est d'ailleurs pour ça que les bébés prématurés ne sont alimentés qu'avec du maternel. Parce que c'est le meilleur. Et là, vous me dites, vous devez compléter. Ben non, je ne compléterai pas. Très bien, ben vous ne sortirez pas. Voilà, je lui dis, mais c'est pas difficile. En fait, jusqu'au bout, jusqu'au bout, on ne va pas nous lâcher. Donc, le soir, on avait un anniversaire et je pleurais, je pleurais. Donc, personne ne comprenait. Et je ne pouvais pas leur dire, mais je pleure parce qu'en fait, l'ennui devait être là. Donc vous ne comprenez pas, je dis rien, je dis j'en ai marre, c'est fatigué, je vois mon mari en plus faire la fête, je lui dis mais c'est une blague, on nous dit que Lémy ne peut pas sortir et lui s'amuse, mais comment il peut s'amuser alors que je suis en larmes, alors qu'en fait c'était juste sa façon de gérer, il fallait qu'il évacue un bon coup. Donc le dimanche arrive, on va voir Lémy, moi en bas du rouleau, mon mari me dit je vais aller péter un scandale. Je vais leur dire qu'on n'en peut plus. Je dis non, non, non, tu ne dis rien. Ils vont nous foutre. La PMI derrière, ils vont nous appeler des assistantes sociales. Ce n'est pas possible. Là, on fait profil bas. On s'écrase et tant pis. Et là, j'arrive, on me dit, Lémi a pris 150 grammes.

• Speaker #1

  Ah !

• Speaker #0

  En une nuit. D'accord. Donc là, il y a un gros souci. Je dis ah d'accord. Et puis, je vais dans la salle de bain. Je vois que ce n'est pas la même balance. Ok. Donc, je ne dis rien. On fait notre poids à peau. on est au fond du rouleau, clairement on est triste, on n'est pas bien et là je vois la pluricultrice arriver avec le carnet de santé et là elle me dit vous sortez j'ai dit on sort, elle me dit oui là vous sortez et je savais que dès l'instant où vous avez le carnet de santé dans les mains c'était terminé c'est que là j'avais le dossier médical et donc je regarde mon mari et je lui dis écoute-moi bien tu as trois secondes pour courir chercher le cosy, on s'en va, on s'en va avant qu'il change d'avis parce que c'est inespéré il n'a pas pris 150 grammes Tony ce n'est pas possible c'est pas la même balance Il faut qu'on parte avant qu'ils s'en rendent compte. Donc là, ma grande me dit, on sort, on sort. Je dis oui, ça y est, Lénine rentre à la maison. Donc mon mari part en courant, je récupère le sésame, le carnet de santé.

• Speaker #1

  C'est vrai que c'est ça, c'est un peu le faire valoir. Si t'as le carnet de santé, je vais pas que tu peux, tu t'es libérée. C'est ça,

• Speaker #0

  parce qu'il nous fallait. Et puis on pouvait pas sortir sans avis, c'était trop compliqué. En plus, on savait qu'on allait avoir un signalement derrière. Donc là, du coup, on met Lénine dans le... Donc, je pars chercher la fameuse feuille verte en hospitalisation, soit 37 jours. Vous pouvez sortir. Donc là, on sort. Et puis après, je suis quand même dans la prématurité parce qu'on ne sort pas comme ça. Il y a un énorme suivi qui est derrière, il y a des contrôles pour la PMI. Il faut qu'avant de sortir, heureusement, j'avais déjà choisi une équinée, ma psychomote. La PMI avait été contactée, j'avais déjà trouvé une orthophoniste, une conseillère en lactation. Donc, Lémy sort, il est en biberon, de lait maternel, mais il est au biberon. Il ne prend toujours pas au sein, il n'y va qu'en câlin. Mais ce n'est pas grave, on sort. Donc là, j'arrive, je me revois arriver chez moi. Il faut savoir qu'on habite une très grande maison, j'habite l'étage et mes parents habitent le rez-de-chaussée. Et je frappe chez mes parents et là, ma mère se retourne et là, me fait Mais il y a Léli ! Je dis Ben oui, ça y est, ça y est, il est là et il ne repartira plus, c'est fini. Il ne repartira plus, on fait venir mes beaux-parents en prétextant, je vendais ma voiture à mon beau-frère en leur prétextant qu'il fallait faire les papiers. Et puis, ils arrivent et là, je sors de la chambre et puis, ils ne réalisent pas de suite. Ils me parlent et là, ils font Mais c'est Léli ! Ben oui ! Ça y est, c'est fini et ils ne s'y attendaient pas parce qu'en fait, ils n'étaient pas au courant qu'on était proche de la sortie. Donc du coup, tout le monde était très content. Il faut savoir que les premiers vaccins qu'il y a eu, il les a très, très mal tolérés. Il a fait un petit retour en arrière, il a eu de l'oxygène. Donc on nous avait dit par contre, pour les vaccins du troisième mois, il faudra hospitaliser sur 24 heures pour le re-scoper, pour être sûr qu'il n'y ait pas d'événement. Donc au Ronde, tout se passe bien. comprend qu'il rentre à partir du lendemain, il réalise qu'il est chez lui. Et là, c'est un bébé qui passe sa vie à pleurer. Il pleure, il pleure, il pleure, il pleure, il pleure. Donc, je prends rendez-vous avec un ostéopathe magnétiseur, ce magicien. Grâce à lui, l'allaitement s'est mis en place. Je suis sortie de sa séance. Il m'a dit, maintenant, vous mettez Lénie au sein. Lénie n'a plus jamais quitté le sein. Voilà. Donc, vraiment un magicien. Et je lui dis, écoutez... pourquoi mon bébé pleure autant, je veux comprendre ce qui se passe. Il me dit que l'ennemi est un traumatisé de la vie, il a eu des conditions invasives, il est traumatisé de la néonate, pas de la réanimation, mais de la néonate. Ça me fait comprendre qu'il a ressenti comme moi, qu'on a eu de l'acharnement pour les deux, que ça ne s'est pas bien passé. Et il m'a dit qu'il pleure son jumeau perdu. Je me suis dit que ce monsieur ne connaît pas notre parcours de grossesse. ne savait pas qu'il y en avait deux. S'il me dit ça, ce n'est pas pour rien. Donc là, on essaie de rationner les nues, on lui explique, on lui parle que oui, il y avait peut-être quelqu'un ou non, qu'on ne saura jamais. Ce monsieur est un ancien pédiatre, il m'explique qu'il y a 80% des grossesses qui sont gémellaires, que seulement une sur trois aboutit. Recoucou, je viens de me souvenir d'un truc. J'avais dit que 80% des grossesses étaient gémellaires et une sur trois aboutit. petit C, mais en fait, c'est l'inverse. Je suis en train de croire sur le podcast, c'est une grossesse sur trois et j'ai mes lèvres, et dans 80% des cas, ça n'aboutit pas aux grossesses, j'ai mes lèvres. Et en fait, les gens ne le savent pas, parce que comme on fait les échographies de datation assez tard, des fois, les deuxièmes sont déjà parties. Mais qu'énormément de grossesses commencent en étant j'ai mes lèvres. Voilà. Du coup, Lénie continue quand même à toujours pleurer. Elle me dit que ça, malheureusement, on ne peut rien y faire. On fait du coup notre hospitalisation. On retourne à l'hôpital un mois après. Lénie se tend. Dès qu'on franchit les portes de l'hôpital, c'est un bébé qui s'agrée, qui a très peur que je reparte. Puisque du coup, ça fait un mois qu'il vit non-stop collé à nous. Il vit dans mes bras. Il passe son temps au sein. Mais au sein, au sein. Il ne lâchera jamais le sein. La preuve, on est en train d'enregistrer le podcast. Il est encore au sein. Et là je discute avec les infirmières qui me confirment qu'en gros oui il y avait un acharnement que de toute façon elle voyait bien l'état de Lémy qui dépérissait, qui se laissait aller et je leur ai dit de toute façon si on ne m'aurait pas laissé sortir, j'aurais commencé à mentir sur mes poids puisque c'est moi qui pesais Lémy le matin quand j'y allais donc j'aurais rajouté des grammes et à la soirée elle m'a dit vous n'aurez pas été la seule en me faisant clairement comprendre que même elle elles auraient fait ça parce qu'il fallait qu'on sorte. Elle m'a dit clairement qu'il fallait que vous sortiez. On connaissait Lémi par cœur. On voyait bien qu'en fait, il n'en pouvait plus, qu'il en avait marre. Il fallait vraiment qu'il rentre. Donc, les vaccins se passent bien. Donc, on peut sortir dans les quatre heures après. Place, main, place, le gros suivi. Donc, Lémi a un suivi deux fois par semaine par une kiné, une fois par semaine par une psychomote, une fois par semaine par la PMI. Il a le suivi aussi toutes les semaines par l'orthophoniste et par l'ostéopathe. Donc, c'est un calcul. On est à six rendez-vous par semaine. C'est un gros gros suivi. Voilà, on est quand même sur un très gros gros suivi, plus les rendez-vous que Gath, mais moins. et les rendez-vous au CHU qu'on a pour être suivi tous les trois mois, plus les fonds d'oeil. Voilà, parce que les prématurés ont beaucoup de fonds d'oeil, parce que le problème de l'oxygène, c'est que ça peut les rendre malvoyants ou aveugles. D'accord. Voilà, donc au final, tout se goupille assez bien. L'aimé évolue très bien sur le plan moteur. Ça reste un bébé qui pleure en larmes de morts, qui veut que maman, qui a besoin que du sein pour être réconforté. Il n'est plus allaité. enfin il n'est plus allaité, il est entier allaitement exclusif, sa prise de poids est beaucoup trop faible, donc on doit compléter avec du nez maternel, mais en biberon, pour qu'il se fatigue beaucoup moins, donc il est au biberon, plus au sein, le sein il s'insère de confort, il n'arrive toujours pas à téter, effectivement quand je suis sortie, le frein de langue a été diagnostiqué, mais il était beaucoup trop grand pour qu'il soit coupé, si on le coupait maintenant, on prenait le risque de gros troubles de l'oralité derrière. Donc on a décidé, on a dit, tant pis on coupera pas. Il a assez souffert dans sa vie, vraiment. Il a assez souffert quand on revoit les photos de réanimation, on voit sur son visage la douleur. Oui. Donc il est avec notre vivrier, il est toujours au sein, donc c'est ce qui nous va. Et puis c'est quand même bonnet, donc c'est un amètrement différent. Et puis maintenant il nous va bien, il va avoir 7 mois, on va commencer à aller un peu le suivi. Parce que c'est vrai que c'est quand même très, très éprouvant pour lui. Et puis, il est venu bien. Donc, il n'y a pas de raison de continuer. Moi, j'ai trouvé mon bonheur sur Instagram. C'est vrai qu'on a un petit réseau de mamans de prématurés. Et ça aide beaucoup. D'ailleurs, je sais qu'elles attendent tout ce podcast. Je leur ai promis de leur faire un gros bisou à la fin, de citer les petits bébés avec lesquels je discute tous les jours. Et puis ça va le faire, ça va continuer comme ça. Et puis on est bien entouré.

• Speaker #1

  C'est vrai que le soutien, ça reste indispensable dans ce genre de situation.

• Speaker #0

  Voilà, le soutien reste indispensable. Par contre, c'est vrai que j'ai dégagé une perpétration avec l'onu. Donc personne ne me prend dans les bras. Personne. Personne. Je n'arrive pas à le donner même aux grands-parents. Quand je le vois dans d'autres bras, j'ai le ventre qui se retourne. C'est très dur. Alors je me force. Parce que je sais que ça fait plaisir aussi aux grands-parents, aux paramarraines et aux tatas et tontons. Mais c'est très, très, très, très dur pour moi. J'ai l'impression qu'on va me l'enlever dès l'instant où il est avec moi. C'est vraiment très, très compliqué à gérer ça. Mais on travaille, on est beaucoup suivis là-dessus. On dit que c'est normal. Lémi, dès qu'il y a du monde, se met en veille. Donc, il réclame le sein et il dort, il ne bouge plus. Il a vraiment beaucoup de mal. Il a une ostie hyper sensible. Il a du mal dès qu'il y a trop de monde, dès que ça parle trop fort, dès qu'il y a trop de lumière. Donc, ça reste un bébé qu'on se protège beaucoup. Il a été re-hospitalisé le mois dernier pour grippe. Donc, on a fait quatre jours de nouveau. Et là, il a une bonne vie.

• Speaker #1

  OK. La maladie qui fait peur.

• Speaker #0

  Voilà, la maladie qui fait peur. Heureusement, prise à temps. Donc, il est déjà sous-traité. donc ça va le pique est passé le pique est passé c'est pas grave mais voilà c'est vrai que du coup on le protège encore plus et voilà on a vraiment cette peur de le voir dans notre bras cette peur qu'il attrape quelque chose le moindre virus en plus la grande qui vient de rentrer à l'école nous ramène tout la gastro la grippe la scarlatine forcément donc voilà mais sinon globalement ça va ça reste dur mais ça va et de parler avec d'autres mamans de préma ça aide beaucoup parce qu'en fait quand on va voir un psy et qu'il nous dit on comprend non, tu comprends pas tu peux pas savoir ce que ça fait de voir un bébé de 900 grammes tu peux pas savoir ce que ça fait de voir des scopes, parce que le scope on l'a vu descendre, la première fois avec les infirmières qui arrivent en courant tu peux pas savoir ce que c'est de te dire que pendant 3 semaines le pronostic vital de ton bébé est engagé et que quand t'appelles tu ne sais pas s'il sera vivant ou pas. Ou quand ton téléphone sonne, parce que malheureusement, notre téléphone a quand même sonné pendant ces hospitalisations, tu as une seconde où tu te dis, ça se trouve, il est mort. En fait, on vivait avec cette peur de la mort constante, et c'est horrible. Donc non, les enfants n'ont pas de peur. Et c'est pour ça que c'est vrai, on a quand même fait venir nos parents le voir en réanimation, parce qu'on voulait qu'eux se rendent compte de ce qu'on vivait. Parce que tant qu'on n'a pas vu ce que ça fait 34 cm, on ne pouvait pas savoir. Et c'est vrai que maintenant, quand on prend les poupées de notre fille et qu'on voit qu'il y a marqué 34 cm, les fameuses poupées corolles, on se dit waouh, en fait, on a vraiment des poupées Quand là, on a rouvert il y a peu son dossier médical, on a occulté énormément de choses. En fait, pour nous, le parcours a été facile. Quand on lit les comptes rendus, il n'a pas eu d'opération, il n'a pas subi de gros problèmes non plus. Mais je veux dire, ce n'était pas tout rose comme nous on le racontait. Il a eu quand même des insuffisances cardiaques, des insuffisances pulmonaires. Il a une maladie du poumon, la maladie typique des prématurés. Il a une bronchiodysplasie pulmonaire. Donc, il a les bronches, les poumons qui sont extrêmement fragiles. collectivité, donc je suis assistante maternelle, donc c'est compliqué. Du coup, je dois arrêter de travailler pendant deux ans minimum. Voilà, pour le garder auprès de moi, pour le préserver le plus possible. Donc en fait, on est sortis, mais comme on dit avec mon mari, on est dans une prison dorée. On est dans une prison dorée, on ne laisse personne l'approcher, personne ne lui fait de bisous, il n'a jamais eu de bisous, autre que par nous. Il faut le présager, parce que le problème, c'est que, comme je dis, une fièvre chez quelqu'un, c'est une hospitalisation pour nous. On l'a bien vu pendant la grippe. Sauf que quand j'ai appelé, on m'a dit de suite, vous venez. Donc en fait, nous, c'est un gros risque qu'il y ait une hospitalisation derrière. Ah,

• Speaker #1

  forcément.

• Speaker #0

  Voilà.

• Speaker #1

  Ok. Eh bien, écoute, bravo à toi et à lui, surtout, de s'être aussi bien battu et de faire votre bonheur maintenant.

• Speaker #0

  Un petit bisou au petit bébé, au petit copain de Lémi. Vas-y. Un gros bisou à Livia. Un gros bisou à Loanne et à sa sœur. Ambre qui a rejoint les étoiles mais qui veille sur tous les bébés primats à Mathia et à son frère Koum qui lui a rejoint aussi les étoiles mais qui veille sur nous à Léano, à Swan et puis surtout à Livia et à Adeline qui ont été notre soutien c'est nos amis et on les remercie un deuxième assez super et on fait des bisous à tous ces petits guerriers qui ne déméritent pas merci beaucoup en tout cas

• Speaker #1

  Merci beaucoup à toi de t'être autant livrée et d'avoir raconté ce que c'est qu'un bébé prématuré parce que c'est vrai qu'on ne s'en rend toujours pas assez compte et comme tu dis, tant qu'on ne l'a pas vécu, on ne peut pas savoir mais il faut quand même s'informer et c'est bien

• Speaker #0

  Il y a très peu de podcasts sur les bébés prémats alors on a fait vraiment les grandes lignes je ne suis pas rentrée du tout dans les détails de tout ce qu'on a vécu mais voilà, dans les grandes lignes, ça va le faire croyons vos bébés, c'est des guerriers et ils vont se battre et c'est les personnes les plus fortes de la Terre, vraiment

• Speaker #1

  Super. Eh bien, merci beaucoup. Maintenant, c'est enregistré et on va contribuer à diffuser le message.

• Speaker #0

  Eh bien, super. Merci beaucoup à toi, en tout cas. Vraiment, merci.

• Speaker #1

  Merci beaucoup d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si jamais il t'a plu et que tu souhaites aider le podcast, n'hésite pas à laisser une petite note sur l'application d'écoute sur laquelle tu es actuellement ou un petit commentaire. Ça me ferait très plaisir et ça peut être d'une grande aide. pour aider le projet à avancer en attendant. Je te retrouve mercredi prochain pour une nouvelle histoire d'accouchement.