Transcription

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue dans un nouvel épisode de Belly Care, l'espace des ventres sensibles. Le podcast où on libère la parole autour des troubles digestifs chroniques. Et aujourd'hui, j'ai le plaisir d'accueillir Augustine, 23 ans, dentiste en devenir, qui vit avec la maladie celiaque depuis 2021. Elle va nous partager un peu plus son parcours, son quotidien, et comment la maladie a pu impacter sa vie. Salut Augustine, comment ça va aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Hello, ça va très bien, et toi ?

• Speaker #0

  Ça va, merci. Est-ce que tu pourrais te présenter ?

• Speaker #1

  Eh ben bonjour, je m'appelle Augustine, j'ai 23 ans. et je viens de Dijon. Je suis atteinte de la maladie Coeliaque, c'est pour ça qu'on se retrouve ici aujourd'hui. J'essaye de devenir dentiste, comme tu l'as dit. J'ai eu un cursus un peu différent avant et maintenant j'ai repris une première année de médecine pour essayer de rentrer dans l'école de dentaire.

• Speaker #0

  Comment est-ce que tes proches te décriraient comme personne ?

• Speaker #1

  On m'a beaucoup dit que j'étais trop gentille. Je ne sais pas si c'est une qualité ou si c'est un défaut, mais je le prends comme une qualité. J'essaye d'être gentille avec tout le monde parce que la vie passe mieux quand tout le monde est gentil, je trouve.

• Speaker #0

  Ça c'est sûr. T'es très solaire, très souriante. Donc on n'imagine pas qu'au quotidien tu vis avec une maladie chronique. Parce que c'est vrai qu'on a souvent un peu l'image d'une personne malade, c'est quelqu'un qui souffre et quelqu'un qui n'affiche pas un grand sourire au quotidien. Comment est-ce que c'est arrivé dans ta vie cette maladie celiaque ?

• Speaker #1

  On ne me l'a pas diagnostiquée à la naissance comme la plupart de certaines personnes aujourd'hui. À vrai dire, c'est une anecdote un peu marrante parce que j'étais quelqu'un qui avant avait énormément... la flemme, si je puis dire, de me faire à manger. Et du coup, je n'avais pas des alternatives comme Bellica, par exemple, pour m'aider à manger, etc. Et en fait, je mangeais énormément de pain et encore plus mon péché mignon, les pains aux olives. Et en fait, je mangeais ça tout le temps et pendant une semaine entière. Et je pense que mon corps est arrivé à saturation et du coup, je me suis évanouée plusieurs fois devant mon employeur à l'époque. J'ai passé une semaine à l'hôpital où on m'a donné des pâtes à manger, donc ça n'allait pas mieux. Et puis ensuite, c'est une des très bonnes amies, ma maman, qui est infirmière, qui lui a dit qu'il serait prêt le temps d'aller voir un gastro-entérologue. Même si avant, on avait déjà fait des tests où on avait arrêté de temps en temps de manger tout le temps, mais ça n'avait jamais été très concluant parce que je n'avais jamais suivi ce régime à 100%. Et du coup, quand je suis allée chez le gastro-entérologue, on a fait tous les examens qu'il fallait faire pour diagnostiquer cette maladie. Il m'avait prévenu et ça, c'est un truc qui m'a marquée. Il m'a dit de toute façon, on va faire la prise de sang. Mais je sais très bien que si vous reprenez du poids quand vous arrêtez d'en manger, Je sais que ce qui vous arrive, vous avez la maladie celiaque. Du coup, j'espérais un peu quand même que ça ne se fasse pas. Mais malheureusement, j'ai bien pris 10 kilos et le médecin m'a bien dit que c'était la maladie celiaque. Donc après, il s'en est suivi tous les ans un contrôle pour vérifier les intestins, etc. A voir si ça ne se dégradait pas et que l'arrêt du gluten était bien efficace ou non. Et pour ma part, ça s'est soldé très vite dans le bon côté des choses. Donc ça a été. Après, j'ai suivi un régime strict dès le début. Et du coup, ça m'a aidé. jusqu'à aujourd'hui en tout cas ça va et j'ai pu retrouver mon sourire.

• Speaker #0

  T'as été diagnostiquée en 2021, mais est-ce qu'avant de t'évanouir sur ton lieu de travail, est-ce que t'avais eu des symptômes peut-être avant-coureurs ou d'autres signaux qui indiquaient peut-être la maladie celiaque ?

• Speaker #1

  Déjà j'ai toujours eu des années mises en fer, mais énormes, et c'était pas dans la normale et ça aurait pu être un premier signe alarmant du diagnostic. Après j'étais souvent, voire même tout le temps très très fatiguée en fait. le ventre ballonné parce que je mangeais tout le temps du pain à table. Enfin bref, tout le temps. Je mangeais beaucoup et beaucoup de pain, beaucoup de féculents, etc. On m'a toujours dit que c'était à cause du stress, donc j'ai jamais fait plus d'examens que ça. Et j'ai bien compris que c'était temps, quand je m'étais évanouie trois fois, qu'il était peut-être temps d'aller voir quelqu'un de compétent.

• Speaker #0

  Avec tes anémies, tu avais déjà consulté peut-être un généraliste. Et justement, on te prescrivait juste du fer.

• Speaker #1

  Oui, c'est ça. Du fer et du magnésium. Ça, j'en ai énormément mangé.

• Speaker #0

  Mais du coup, ton anémie ne s'est améliorée jamais ?

• Speaker #1

  Jamais. Et du coup, on a augmenté les doses de fer et ça marche, je ne sais pas. Mais c'était OK, comme on dit maintenant.

• Speaker #0

  En fait, personne ne s'est dit, il y a peut-être plus à creuser.

• Speaker #1

  Non, parce que c'était quand même... Il y avait plein de choses qui pouvaient engendrer du stress autour de ma vie en général. Et du coup, on s'en est toujours arrêté au stade de dire que c'était du stress et qu'il n'y avait rien d'autre. Donc du coup, on n'a pas été chercher plus loin jusqu'à... que vraiment la copine de ma mère dise bah là il est temps de faire quelque chose ce qui est assez fou c'est que tu t'es évanouie quand même sur ton lieu de travail t'as été hospitalisée et c'est pas à l'hôpital qu'on a émis des hypothèses en fait on a émis des hypothèses mais la première c'était une bactérie dans le ventre donc on a fait les tests et c'était du coup pas ça la deuxième c'est que je sois enceinte mais bon à 18 ans c'était pas ça non plus et il y avait eu beaucoup d'hypothèses mais ça n'a jamais mené à quelque chose de concret Et du coup, quand je suis rentrée chez moi, en fait, c'était le même cinéma parce que ça n'allait pas mieux. Et du coup, entre le temps où je suis sortie de l'hôpital et le temps où je suis allée voir le gastro-entérologue, ça a été un enfer.

• Speaker #0

  Et il s'est passé combien de temps à peu près ?

• Speaker #1

  Je dirais une dizaine de jours avant qu'on sache que c'était ça.

• Speaker #0

  Pendant ce temps-là, justement, tu étais hyper fatiguée, tu n'arrivais pas à te lever ?

• Speaker #1

  Non, je pouvais. Enfin, à chaque fois que je me levais, je tombais parce que je n'avais plus de force. Je n'étais pas allée au travail le jour d'après. Je suis rentrée chez mes parents. Je ne vais pas montrer de vidéo, mais c'était horrible. J'étais toute blanche. J'avais zéro force. Je ne bougeais pas du canapé. C'était horrible.

• Speaker #0

  Je pense que toi, tu étais inquiète, mais peut-être aussi ta famille. Oui. Pendant cette période-là, parce que t'es juste dans l'incompréhension, tu sais pas trop ce qui t'arrive, ni comment aider. Pendant cette période-là, tu continuais à manger du blé, du coup, parce que tu savais pas ?

• Speaker #1

  Bah alors, oui et non, parce qu'en fait, j'ai un peu la chance d'avoir une maman qui est assez... Pas qu'elle m'obligeait, mais on va dire qu'elle m'a quand même fait comprendre qu'il fallait que j'arrête d'en manger pour mon bien. Au moins, cette période-là, pour qu'on teste. Après, je sais que c'est... Tant que vous avez pas eu de rendez-vous avec un gastro-entérologue, ça sert à rien d'arrêter parce que les résultats vont être faux. Donc il est important de continuer à en manger jusqu'au rendez-vous. Mais là, j'avoue qu'on a, pour les 5 à 10 jours, entre les résultats, les prises de sang, etc., j'avais arrêté d'en manger. Et ça m'avait soulagée. Donc on se penchait un peu déjà sur la question de la maladie.

• Speaker #0

  Est-ce que c'est une maladie dont tu avais conscience avant ?

• Speaker #1

  Je ne connaissais pas du tout. Après, j'avais déjà vu 2-3 personnes sur les réseaux sociaux. Parce qu'il y a une personne que je suivais à l'époque, Zoé Tondu, qui en avait parlé. qui a eu la maladie celiaque en même temps que quand moi je l'ai découvert. Et du coup, je me suis dit, j'ai à peu près les mêmes symptômes, mais c'est pas ça. On reste dans le déni, c'est pas ça. Et en fait, si c'était ça.

• Speaker #0

  Dans ton entourage, tu connaissais déjà des personnes avec cette maladie hors réseaux sociaux ou pas du tout ?

• Speaker #1

  Non, pas du tout. Et j'avoue que même eux n'ont jamais pensé à cette maladie hormis la très bonne copine de ma mère.

• Speaker #0

  Qui est infirmière du coup. Oui,

• Speaker #1

  elle est infirmière dans un centre hospitalier. plus ou moins l'habitude. Et elle nous a dit que oui, là, il fallait consulter.

• Speaker #0

  Comment tu as vécu ce diagnostic ? Est-ce que c'était un soulagement ou est-ce que c'était une charge ?

• Speaker #1

  Je dirais que c'est un peu les deux parce que le soulagement, c'est d'avoir découvert la maladie. On sait ce qu'on a et on arrête de nous dire que c'est du stress et que c'est dans notre tête. Donc ça, je suis d'accord avec le fait que ça, c'était le soulagement. Par contre, ce qui était un peu plus contraignant, c'est qu'on va nous dire vous avez la maladie celiaque. On va nous dire vous n'avez pas le droit de manger ce genre de choses. Mais je trouve qu'on est quand même un peu lâchés dans la nature avec ce qu'on a le droit ou non de manger vraiment. Est-ce qu'on va retrouver quelque chose de bon et de goûtu à un moment donné dans notre vie ? Ou est-ce qu'on va se contenter de manger du riz et des pommes de terre toute notre vie ? Et en fait, avec les alternatives d'aujourd'hui et tout ce qu'on peut retrouver sur les réseaux ou quoi que ce soit, c'est certes, c'est plus facile, si on est diagnostiqué maintenant, c'est plus facile d'avoir quelque chose. D'autant plus qu'on en retrouve quand même vachement mieux dans les magasins, ça commence un peu plus à se développer. mais euh Moi, je n'aurais pas aimé être diagnostiquée avant toute la hype autour du sang gluten parce que je pense que pour ces personnes-là, ça a dû être encore plus dur que pour nous maintenant.

• Speaker #0

  Oui, parce que toi, tu as été diagnostiquée en 2021. Donc, c'était il n'y a que cinq ans. Mais au final, en cinq ans, il y a énormément de choses qui ont évolué, notamment sur les réseaux sociaux. Quand tu as été diagnostiquée, c'était quoi un peu les premières ressources que tu as eues ? Est-ce que déjà le gastro t'a donné une liste d'aliments interdits ou des choses comme ça ?

• Speaker #1

  Oui, il m'a donné une liste. Après, il ne m'a pas fait de plat typique ou quoi que ce soit. Ce n'est pas possible. Mais il m'a fait une liste de ce que j'avais le droit ou pas le droit. Et au début, ce qui était hyper compliqué, c'était d'apprendre à lire les étiquettes. Et de passer un temps fou en course pour lire les étiquettes. Après, on prend l'habitude et c'est facile. On sait que ça, on n'a pas le droit. On sait que ça, on a le droit. Et du coup, ton entourage, c'est pareil. Il sait ce que tu as le droit et ce que tu n'as pas le droit. Et du coup, c'est pratique et on ne se trompe plus. Même si ça arrive encore de faire des erreurs, forcément. Mais non, je pense que c'est vraiment le principe d'être lâché dans la nature en nous disant ça, tu n'as plus le droit de manger et débrouille-toi. Et ça, ça a été un peu dur.

• Speaker #0

  En fait, on te dit, t'as pas le droit de manger ça, mais on te dit pas, tu peux manger ça. On tourne jamais vers le positif, c'est tout de suite la restriction. C'est sans gluten et pas avec du plaisir.

• Speaker #1

  Et puis, on ne vend pas vraiment les mérites du sans gluten comme du plaisir non plus. Donc du coup, c'est assez compliqué de s'y retrouver et de se dire, on va pouvoir manger un truc cool. Enfin maintenant, mais après, c'est totalement faux. Le sans gluten peut être excellent et si on le cuisine bien, il peut être très, très bon. Moi j'ai la chance d'avoir ma mère qui est très bonne cuisinière, donc ça, il n'y avait aucun problème avec le sang gluten, mais c'est sûr qu'il faut s'adapter et c'est comme ça.

• Speaker #0

  Tu parlais de ton entourage, que tout le monde maintenant sait si tu as le droit ou pas le droit. Comment ça a été accueilli justement ce diagnostic ? Est-ce qu'il y a eu peut-être de la peur de tes parents, du soulagement ? Comment tu as été entourée pendant cette période-là ?

• Speaker #1

  Je pense que je n'ai jamais eu de problème au niveau de mon entourage. Il a toujours été hyper bienveillant et avec n'importe qui, que ce soit mes amis, ma belle-famille, mes parents. Tout le monde a été extraordinaire. Ma mère a toujours fait en sorte d'essayer de faire quelque chose pour nous, enfin pour eux. et pour moi à côté. Et du coup, je ne me suis jamais sentie à l'écart. Et c'est pour ça que j'ai dit pour nous, parce que pour moi, ça a toujours été comme ça. Quand on va manger chez des amis, à mes parents, je ne me suis jamais sentie à l'écart parce qu'on m'a toujours préparé un truc. On a toujours fait attention à ce que je me sente bien. Et pareil pour mon entourage. Mes amis sont prêts à faire des apéritifs entiers sans gluten pour être sûr qu'il n'y ait aucune contamination croisée. Et ça, je suis désolée, c'est les meilleurs amis du monde. Et pareil, chez mes beaux-parents, ils font hyper attention. Ils vont lire toutes les étiquettes. Enfin... Non, moi, personnellement, je ne peux pas me plaindre de mon entourage avec le diagnostic parce qu'ils ont tous été extraordinaires.

• Speaker #0

  Donc, au moment de ton diagnostic, tu travaillais. Est-ce que sur ton lieu de travail, il y avait de la restauration sur place ou est-ce que c'était déjà à toi de ramener ta gamelle ?

• Speaker #1

  C'était déjà à moi de ramener ma gamelle. Je dirais que j'ai fait mes études à Lyon. Donc, c'est un peu comme Paris. On avait peut-être un peu plus d'alternatives sans gluten que là où je vis actuellement à Dijon. On va dire que ça restait quand même compliqué. Quand on va dans une boulangerie, on ne pense pas forcément. Ce n'est pas un mécanisme que les gens... de ton travail entre guillemets ont parce que c'est pas leur quotidien, c'est pas comme tes amis ta famille et du coup ils y pensent moins à chaque fois j'avais un commentaire, on me disait écoute j'ai essayé de penser à toi mais j'ai rien trouvé et en vrai on a essayé de le faire donc je peux pas leur en vouloir c'est quand même gentil, ils vont pas non plus essayer de cuisiner à 3h du matin pour essayer de voir ce que ça fait de cuisiner sans gluten non Et après, oui, c'est sûr que, par contre, au travail, des fois, on m'a fait des gâteaux sans gluten pour un anniversaire. Et ça, moi, je ne les remercierai jamais assez, ces personnes-là, parce qu'ils sont extraordinaires de prendre le temps. De prendre le temps, déjà, oui. Et en plus, de partager et d'essayer, parce que le sans gluten, on le sait tous, c'est quand même compliqué à cuisiner. Donc non, c'est génial.

• Speaker #0

  Est-ce que tu savais ce que c'était le gluten avant d'être diagnostiquée ?

• Speaker #1

  J'avais à peu près l'idée que c'était le blé. Mais je n'ai jamais vraiment défini le terme gluten à proprement parler. Mais après, quand on essaie de cuisiner, on se rend compte qu'il manque énormément de choses quand on cuisine sans gluten. C'est vachement plus sec, vachement plus dur. Il y a tellement de choses. Et on se rend compte que le gluten, c'est un lion qui sert à plein de choses, etc. C'est quand même compliqué d'essayer de retrouver les textures du gluten. Mais on peut quand même faire des belles choses.

• Speaker #0

  C'est quoi aujourd'hui ce qui te manque dans la cuisine sans gluten ?

• Speaker #1

  Il y a vraiment beaucoup de choses, je crois. Mais je dirais déjà les donuts. que ma mère faisait des fois. C'était très, très bon. Les brioches qu'elle faisait aussi, c'était excellent. Et si je dirais à la boulangerie, c'est les pains au chocolat. Les pains au chocolat, je crois que c'est le truc qui me manque le plus. Ça, c'était un truc... Je pouvais en manger tout le temps. Et les baguettes aux olives, du coup.

• Speaker #0

  Les baguettes aux olives, les fameuses. Comment justement t'as appris à faire avec... Est-ce que t'as eu des ressources ? Est-ce que peut-être tu t'es entourée soit d'associations de patients ou c'était surtout en faisant tes propres recherches ?

• Speaker #1

  Un peu en faisant mes propres recherches. Au début, j'avoue que je mangeais... pas beaucoup de choses parce que j'essayais de me dire il faut que je sois sûre que ça soit sans gluten, il faut bien que je regarde les étiquettes et tout. Donc j'essayais de... Quand je disais pas beaucoup de choses, c'est pas beaucoup diversifié. Ça reste tout le temps la même chose. Vous pouvez manger le même plat dans la même semaine pour être sûre que ça soit sans gluten. Et parce que je savais que celui-là, je savais le faire. Et donc du coup, c'était facile et voilà. Et après, petit à petit, on découvre deux, trois techniques. On se renseigne sur les réseaux sociaux parce qu'il y a de plus en plus de comptes qui parlent de ça, etc. Et du coup, on arrive à trouver deux, trois méthodes, deux, trois choses pour pouvoir essayer d'améliorer sa gamme de sans gluten. Et malgré tout, les industriels font en sorte qu'on arrive à ne pas se retrouver sans rien si on veut faire une sortie ou autre chose. Je dirais que ça va aujourd'hui, pour manger sans gluten du moins. Même si on n'est pas encore hyper bien développé comparé aux autres pays, mais ça reste quand même raisonnable.

• Speaker #0

  Et justement, c'est quoi peut-être les contraintes ? Est-ce que c'est manger à l'extérieur, c'est compliqué ? Est-ce que c'est quand tu pars en vacances ? C'est quoi un peu les points de tension que tu trouves aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Je dirais déjà quand on mange au restaurant. moi je le fais plus mais Il y a une époque, j'appelais le restaurant pour savoir si c'était sans gluten, etc. La liste des ingrédients, est-ce que je peux manger là-bas, est-ce qu'il n'y a pas de contamination croisée ? Et en vrai, ça m'a un petit peu vite saoulée de faire ça, donc je préfère me rendre au restaurant, leur demander directement, et s'il n'y a rien, on prend une salade sans les croutons. Mais bon, ça reste quand même assez restreint comme nourriture qu'on peut manger dans un restaurant. Après, quand on voyage à l'étranger, personnellement, j'ai eu aucun problème avec le sans gluten. En tout cas, beaucoup moins qu'en France. Et ici, quand on vient soit à Paris, quand on va à Lyon... Il y a quand même deux, trois choses où on peut manger sans gluten. En vrai, ça reste raisonnable, mais je trouve qu'il y a encore beaucoup de villes où on pourrait s'améliorer ou au moins proposer une alternative sans gluten dans les restaurants, même si je sais que c'est très compliqué à mettre en place, mais d'essayer au moins.

• Speaker #0

  Je pense que la ville de Dijon est ciblée par ce commentaire. Est-ce que ça t'est déjà arrivé de manger du gluten par accident ?

• Speaker #1

  Oui, je ne sais pas si tout le monde réagit de la même manière, mais personnellement, les effets ne font pas effet tout de suite. Ils font effet dans un ou deux jours, donc c'est très étrange, mais je ne vais pas me sentir fatiguée le lendemain. mais plutôt le surlendemain. Et après, il y a tous les effets qui arriveront d'un coup et ça va durer une semaine. Et des fois, on me regarde et on me dit « Ah, c'est bon, tu peux manger ça et tout. » Non, en vrai, je ne préfère pas prendre les 30 secondes de plaisir et être malade pendant une semaine parce que vraiment, je n'ai pas envie. Et en plus, sous les chaleurs qui sont en ce moment, je n'ai vraiment pas envie d'être malade. Et en plus, c'est un enfant. On a l'impression d'être tout raplapla, on peut rien faire, à chaque fois qu'on lève un bras on est épuisé, c'est horrible.

• Speaker #0

  Est-ce qu'on te dit souvent, cette fois-ci, tu peux vraiment pas manger de gluten ?

• Speaker #1

  Je dirais que moi j'ai jamais eu ce discours-là parce que, encore une fois, mon entourage a super bien compris. Donc j'ai jamais eu ce problème. Après, je sais que des fois pour rigoler, on peut nous le dire. Surtout le principe de la mode du sans gluten parce que les gens ont encore trop cette image de ils mangent sans gluten pour maigrir, etc. Mais en fait, vraiment pas. J'aimerais bien Sachez que moi aussi je rêve de m'enfiler ce burger Donc non Et je pense qu'il faut juste laisser le temps aux gens De comprendre que oui il y a une partie des gens Qui ne peuvent vraiment pas manger Qui ont la maladie celiaque Il y a les intolérants, il y a toutes les autres personnes Qui ont des problèmes avec leur intestin Où ça soulage, je pense à l'endométriose, à plein de choses Je pense qu'il faut faire la part des choses Et arrêter de mettre forcément le sang gluten dans une case Moi personnellement j'ai jamais eu ce genre de remarques Merci.

• Speaker #0

  Ok bah tant mieux,

• Speaker #1

  t'as vraiment un super entourage

• Speaker #0

  Le sujet des contaminations croisées Comment tu le gères même chez toi Parce qu'aujourd'hui tu n'habites pas seule Donc comment vous faites chez vous ? Donc t'habites avec ton copain ?

• Speaker #1

  C'est horrible mais j'impose mon sang Après ça le dérange pas non plus Quand il cuisine, il cuisine autant pour moi pour lui, donc on va manger sans gluten tous les deux. Ça le dérange en aucun cas. Et par contre, je ne lui imposerai pas, même pour les petits gâteaux, je lui laisse les gâteaux avec gluten. Là, ça, je vais les acheter en course. Mais c'est emballé dans du papier, donc c'est bon. Il n'y a pas de contamination. Et puis, non, il fait hyper attention. C'est même le premier à dire au serveur, attendez, je vais voir la liste des ingrédients. C'est lui qui regarde s'il y a du gluten. Parce que moi, maintenant, je fais plus autant attention qu'avant. Et du coup, non, c'est lui qui est ultra vigilant.

• Speaker #0

  que moi je commence un peu là mais tu fais moins attention aujourd'hui parce que t'en as un peu marre ou c'est...

• Speaker #1

  non je fais moins attention parce que je dirais qu'on a pris une habitude et on sait ce qu'on a le droit de manger ou non et par exemple quand on va me dire une salade je sais automatiquement qu'il y aura des croutons dedans donc le premier réflexe que je vais dire au serveur c'est oui je veux une salade mais sans croutons ou alors je sais que quand on y a des burgers maintenant les restaurants sont quand même assez gentils ils enlèvent le pain et du coup ils essayent de faire attention enfin moi je le précise beaucoup je leur dis que j'ai la maladie céliaque et ils essayent de faire attention mais pour en revenir à la contamination croisée j'ai encore pas eu de problème après je mange pas tous les jours au restaurant donc du coup voilà mais sur les quelques restaurants que j'ai fait où j'ai demandé vraiment d'enlever le pain ou autre j'ai pas eu de problème le lendemain donc je pense qu'ils ont fait attention et ils ont pris en compte ma demande justement est-ce que dans les restaurants quand tu dis j'ai la maladie celia est-ce que ça leur parle ou c'est

• Speaker #0

  erreur

• Speaker #1

  404 ? ouais ça dépend après il y en a 2-3 qui commencent un peu je pense à à se pencher sur ce côté-là parce qu'ils commencent à comprendre qu'il y a de plus en plus de gens diagnostiqués et que potentiellement ça peut rapporter un peu d'argent aussi. Mais du coup, on est un peu plus écoutés, on va dire. Après, il y a quand même encore beaucoup de serveurs qui... Et je leur en veux pas, ils ont tellement de choses à penser et à faire et tout, donc c'est normal. Mais il y a encore beaucoup de serveurs qui sont pas conscients de cette maladie et parfois c'est un peu compliqué parce que je veux dire, moi demain je vais leur demander d'enlever le pain et ils vont pas me faire une réduction sur le prix du truc parce que j'ai enlevé le pain. C'est pour ça que des fois, un peu plus de considération, ce serait cool. Après je le choisis et en général je vais tout le temps dans les mêmes restos pour être sûre

• Speaker #0

  Là justement t'as repris tes études Donc cette année Est-ce que tu as dû faire des aménagements Parce que tu as déjà été étudiante Donc est-ce que là tu vois en tant qu'étudiante qui mange sans gluten Tu as dû faire d'autres aménagements Dans ton emploi du temps pour pouvoir gérer un peu tout en même temps Et ben j'avoue que cette année J'ai pas trop eu le temps de faire grand chose Donc du coup c'était assez va vite Et beaucoup de bonbons etc

• Speaker #1

  Donc du coup Je me nourrissais pas très très bien, on va dire, cette année. Après, encore une fois, j'avais la chance d'être avec mon copain et il cuisinait à côté quand vraiment j'avais pas le temps. Mais après, la cuisine me permettait quand même d'évacuer un peu tous les cours qu'il y avait dans la tête. Donc j'essayais quand même de manger correctement. Et vu que c'était une habitude depuis 5 ans et qu'elle est là, ça ne m'a pas dérangée de cuisiner sans gluten ou autre pendant cette période-là. Je pense qu'une fois que la routine est installée et qu'on sait ce qu'on a le droit ou non, et qu'on connaît les plats qui sont rapides, faciles à faire sans gluten, on fait du riz, du jambon, voilà, c'est fait. Donc en vrai, maintenant, avec du recul, c'est beaucoup plus simple. et on se met moins dans une case de on peut rien manger, donc ça va.

• Speaker #0

  Je pense qu'on sous-estime parfois la diversité, parce qu'en fait, on se dit, on peut rien manger, on mange sans gluten, mais en fait, tu retires, entre guillemets, juste les pâtes, t'as encore le riz, t'as le sarrasin, t'as les lentilles, t'as les pois chiches, t'as les patates douces, t'as énormément de féculents autres. Et ce qui est peut-être compliqué, c'est sur des aliments plutôt transformés, que ça soit dans des sauces. Justement, est-ce que toi, t'as été étonnée de découvrir qu'il y avait du gluten dans un aliment en particulier ?

• Speaker #1

  C'est super drôle, c'est encore une nouvelle anecdote. On allait faire un semi-marathon avec une copine. Et du coup la veille on avait mangé des pâtes sans gluten je crois Et en fait s'il y avait des copains qui avaient préparé à manger Ils avaient ramené de la sauce tomate Pour moi c'était pas logique qu'il y ait du gluten dans la sauce tomate Et il y avait marqué en gros blé Sauf que je l'ai vu après avoir mangé les pâtes Et là je me suis dit bah c'est super bizarre qu'il y ait du blé dans la sauce tomate Encore la sauce soja je trouve que Tout le monde en parle, tout le monde sait qu'il y a du gluten dans la sauce soja Mais alors dans la sauce tomate je me suis dit Mais je comprends pas Je comprends pas ce qu'il vient faire Tu l'as mangé ? Ouais, du coup j'ai mangé. Et là, ça c'était une très grosse erreur de ma part.

• Speaker #0

  Et t'as eu des symptômes du coup ?

• Speaker #1

  Le lendemain, là oui. Et c'était un peu chiant du coup. J'avais très mal au ventre tout le long, mais je l'ai quand même fini, mais j'avais très mal au ventre tout le long.

• Speaker #0

  Il faut faire des marathons, c'est pas hyper bon pour la digestion. Non,

• Speaker #1

  mais c'est pas grave. De toute façon, c'était mangé. Donc j'avais payé mon dosage, j'allais courir. Oui,

• Speaker #0

  forcément. Et aujourd'hui, est-ce que tu sens que ta maladie t'empêche de faire des choses ou pas du tout ?

• Speaker #1

  Ça dépend des fois en fait, parce qu'il y a des fois, on a envie d'aller manger au restaurant avec des amis, on n'a pas la diversité des choses où on ne peut pas toujours choisir où on veut manger parce qu'on sait qu'on a nos restaurants habituels qui font attention, etc. Si on a envie de changer pour découvrir autre chose, c'est hyper compliqué de se dire, ok, là il va falloir que je lise la carte, il va falloir que je sache ce qu'il y a vraiment dedans. Les contaminations croisées, est-ce que le serveur va m'écouter ? Des fois c'est compliqué quand on a envie de... prendre un peu plus de liberté entre guillemets sur là où on veut aller manger. Et je dirais aussi quand on veut pique-niquer ou manger sur le pouce, je trouve qu'il y a encore trop peu de sans gluten, par exemple les sandwiches, tout fait, il y a encore trop peu de choses et du coup ça oblige à acheter le pain, acheter la garniture, acheter machin, un bidule, des trucs. Des fois c'est un peu pénible. On fait pas des pique-niques tous les matins mais bon, c'est vrai que quand on veut en faire c'est un peu relou quoi.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui est-ce que t'as identifié justement un peu tes aliments de flemme ?

• Speaker #1

  Ouais. Les... coquillette jambon sans gluten encore très bon le riz jambon aussi très bon ça je pense que c'est facile parce qu'on n'a pas besoin de rester derrière la casserole donc c'est bon ça c'est très simple après des fois les galettes de riz aussi avec de l'avocat c'est excellent après je ne suis pas une très grande gastronome donc je ne sais pas mais c'est ce que je faisais le plus souvent quand je n'avais pas le temps et que la flemme était là en fait c'est compliqué parce qu'on se dit là tu dois soudainement tout cuisiner alors qu'avant tu n'étais pas obligée oui c'est ça et c'est ça la transition qui est peut-être

• Speaker #0

  C'est pas toujours facile à accepter.

• Speaker #1

  Des fois, oui. Après, ça nous met un challenge aussi. Ça nous motive à cuisiner. Donc, ça va.

• Speaker #0

  Est-ce que tu trouves que tu as développé tes talents de gastronome depuis que tu es Céliaque ? Ça,

• Speaker #1

  il ne faudrait pas trop en parler à mon entourage. Parce qu'il y a deux ou trois fois où non. Mais ce n'est pas très bon. Mais ce n'est pas grave. Après, on apprend tous de nos erreurs, comme on dit. Mais le sucré, ce n'est pas trop mon truc. Parce que je ne sais pas trop faire. Mais le salé, ça va. Donc ça... ça, ça devrait le faire.

• Speaker #0

  Au final, le vrai frin, c'est plus pour les pâtisseries, pour avoir quelque chose de moelleux, de bon. Pas trop dur. Oui, parce que le gluten, c'est vraiment ce qui permet d'avoir l'élasticité. Pâtisserie, la boulangerie. Donc oui, le salé, c'est assez simple.

• Speaker #1

  Oui, le salé, ça va. Mais le sucré, oui, c'est très compliqué. La brioche, on va dire qu'il faut bien la tremper dans le lait pour qu'elle soit molle. Comme ça, je pense qu'il y a deux, trois points à revoir avant de proposer du salé.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, justement, sur ce qui est proposé en... biscuits industriels, gâteaux industriels. Qu'est-ce que t'en penses pour avoir connu une vie avec gluten ?

• Speaker #1

  Je dirais que c'est hyper pratique quand on a besoin de manger rapidement et que, par exemple, on est en déplacement et qu'on n'a pas forcément envie de cuisiner le soir et qu'on part très tôt le matin. Après, quand on se penche un peu plus sur les compositions, je pense qu'on peut se permettre d'essayer de faire des trucs un peu mieux parce que j'en mangerais pas personnellement tous les jours et j'essaye quand même de limiter tout ce qui est sucre et beurre et tout, etc. C'est peut-être pour ça d'ailleurs que c'est pas très bon. Après, je pense qu'on n'a pas besoin d'autant d'additifs et tout ce bazar dans les trucs industriels pour que ce soit bon. Donc j'essaie quand même de faire au maximum maison, même si des fois il y a des petits loupés, que de manger tout le temps ce genre de repas.

• Speaker #0

  Est-ce que tu trouves que ta maladie Céliac t'a appris des choses sur toi-même ?

• Speaker #1

  Je dirais la patience, parce qu'il faut du temps pour lire les étiquettes, regarder. Et je ne suis pas quelqu'un de très patiente à la base. Donc oui, ça m'a peut-être procuré un peu plus de patience. Qu'est-ce que ça m'a appris sur moi vraiment ? Je ne sais pas trop parce que vu qu'on se sent mieux, on ne pense pas à tout ce qu'il y a autour. Donc moi, maintenant, ma vie, j'ai la vie comme j'ai envie de la vivre. La maladie, c'est là que ne m'empêchera pas de vivre ma vie. Et du coup, je ne vois pas ce qui pourrait potentiellement bloquer ou non, ou ce qui pourrait changer ou non sur moi. J'ai décidé que ce n'est pas elle qui dicterait ce que j'ai envie de faire, de ce que j'ai envie de manger, de ce que j'ai envie d'essayer, etc. Dans la limite, il y a un peu sans manger de gluten,

• Speaker #0

  bien évidemment. Parce qu'au début, est-ce que justement, tu t'es fait cette réflexion que ça allait t'empêcher de vivre ?

• Speaker #1

  Oui. Au début, quand j'ai vu la liste du gastroenterologue de ce que j'avais le droit de manger ou non, je dis « Ok, on va se concentrer, on va regarder et on va voir. » Et en fait, on nous met tellement de barrières psychologiques dans notre cerveau qu'il y a tellement de choses qu'on peut manger et faire. La plupart de nos plats, ils sont sans gluten. Si on fait vraiment attention, si on ne cuisine pas les pâtes et qu'on ne met pas du pain à la table, ça va. Je veux dire, on peut se faire un bon plat facilement sans forcément manger de gluten. Je pense que c'est important d'arrêter de se mettre des barrières et de comprendre qu'il y a... tellement de choses et tellement d'univers qu'on n'a pas encore essayé.

• Speaker #0

  Qu'est-ce que tu dirais à la Augustine d'il y a 5 ans qui venait de découvrir qu'elle a la maladie celiaque ?

• Speaker #1

  Bah dire dans un premier temps que là ça va mieux. Là on vit, on profite de la vie et on s'embête pas avec toutes les histoires du gluten etc. Et surtout il y a 5 ans ça allait pas parce que justement on avait pas découvert cette maladie. Je pense qu'on a besoin d'être un peu plus accompagné derrière ça. pour avoir la transition un peu moins difficile entre quand on apprend la maladie et quand on essaye de vraiment se pencher dessus et de faire en sorte que notre santé aille mieux, parce que c'est comme la priorité. Moi, personnellement, j'ai été aller voir une diététicienne pour m'aider à manger, à mieux manger et à cuisiner sans gluten, à essayer de voir les alternatives qu'on a. J'ai mis du temps avant d'aller la voir, parce que je pensais que c'était uniquement pour tout ce qui était perte de poids et tout. Et pas du tout. Moi, elle m'a beaucoup aidée sur le début. Et une fois que j'ai compris que je pouvais voler de mes propres ailes, du coup, je lui ai dit que c'était très gentil et que là, ça allait aller. Au début, ça a été la douche froide parce que déjà, en tant que t'as une maladie chronique, c'est un peu pénible. Et en plus, il y a toutes les restrictions. Et en fait, on ne nous aide pas à... Comment rentrer vraiment dans cette maladie sans avoir de contraintes ? Et du coup, la diététicienne, on avait fait un travail ensemble. C'est vrai qu'elle m'a aidée à voir les choses d'une autre manière. Et du coup, de mieux réussir à manger déjà, à comprendre qu'on pouvait manger du sans gluten facilement. Après, ça a été un long fleuve tranquille parce qu'elle a été exceptionnelle. Et du coup, on a super bien... Tu vois, ça s'est super bien passé avec elle. Donc du coup, je me suis sentie à l'aise dans cette démarche.

• Speaker #0

  Comment tu l'as trouvée, cette diététicienne ?

• Speaker #1

  J'ai un cousin du côté de ma mère. qui a une épicerie vers Châlons-sur-Saône. Et en fait, il organisait des ateliers avant, au début de son épicerie. Il organisait des ateliers avec diététicienne, etc. pour apprendre aux personnes à manger correctement, à utiliser les produits parce que c'est que des producteurs locaux qu'il utilise dans son épicerie. Donc, apprendre à manger correctement avec ses producteurs, comment utiliser certains fruits, légumes de saison, etc. Et par curiosité, ma mère m'avait dit, tu devrais y aller. Et du coup, j'y suis allée. Et en effet, j'avais vraiment bien aimé ce qu'elle nous avait proposé et je ne me suis pas sentie braquée par la perte de poids, par tout ça, par tous ces clichés qu'on peut avoir. J'ai eu un très bon feeling avec elle et dans la suite des événements, je suis allée à son cabinet, on a pu échanger et ça s'est super bien passé. Et du coup, ma transition a été moins agressive que prévue.

• Speaker #0

  Et tu l'as vue à quel moment ?

• Speaker #1

  Je dirais qu'on a découvert la maladie, je l'ai dû la voir six mois après.

• Speaker #0

  Et ça aurait été utile de la voir dès le début ?

• Speaker #1

  Oui, je pense que ça nous permet de moins avoir peur de ce qu'on nous annonce. C'est son rôle aussi d'être là pour nous et de comprendre ce qu'on ressent, parce que peut-être qu'elle l'a traversé, peut-être que non, peut-être qu'elle l'a étudié et tout. Et peut-être qu'il y en a même qui sont spécialisés dans ce qu'on a, que ce soit notre maladie, l'endométriose, etc., les intestins irritables, etc. Je pense que les gastro-entérologues pourraient avoir un lien ou conseiller une diététicienne après pour que la transition soit moins rude.

• Speaker #0

  Est-ce que tu veux la citer, cette diète ?

• Speaker #1

  Plus en contact, parce que maintenant, ça fait cinq ans que je ne l'ai plus vue. Mais elle est située à Lue, vers Chalon. Je ne sais pas si elle y est encore, mais en tout cas, merci.

• Speaker #0

  C'est vrai qu'on peut vite mettre les diététiciennes dans des cases à se dire que c'est que pour perdre du poids, alors qu'en fait, on sait plein de choses. On a appris plein de choses. Et effectivement, il y a des diététiciennes qui sont spécialisées vraiment dans la maladie céliaque. Vous pouvez vous rapprocher de l'AFDIAC si c'est un sujet qui vous intéresse. Ils ont aussi des diététiciennes dans leur réseau et ils forment aussi... Quand on est nouvellement diagnostiqué, je ne sais même pas si les gastro-entérologues, c'est leur premier réflexe d'orienter vers l'Aftia ou pas.

• Speaker #1

  Moi, ils l'avaient fait, mais par peur, je n'avais pas contacté. Parce qu'en fait, je pense que vu que déjà, je ne réalisais pas, je n'avais pas envie d'en plus vraiment acquiescer le fait que j'ai cette maladie. Et donc, du coup, j'avais peur de les contacter. Et je pense que ça a été une erreur de ma part aussi. Et c'est pour ça que la transition a été compliquée. En réalité, je pense que si on a vraiment besoin d'aide, c'est important. Je veux dire... Qu'on diagnostique un nourrisson, qu'on diagnostique un bébé un peu plus âgé, ou même encore nous aujourd'hui, si on a besoin d'être aidé et qu'on sent qu'on a besoin d'être aidé, il faut y aller. Et moi, c'est quelque chose que je n'ai pas fait et j'aurais peut-être dû le faire. Et peut-être que justement, on m'aurait conseillé une diététicienne plus tôt. Après, j'ai vraiment eu de la chance avec le gastroenterologue parce qu'il était compréhensif et du coup, il comprenait. Il comprenait dans la situation dans laquelle j'étais. Il avait vu que mon âge était un peu jeune, donc il s'est dit, OK, celle-là, je vais peut-être l'aider. Mais non, il a été super et je le vois encore tous les ans pour voir si tout va bien. Je pense que oui, dans le monde médical, il faut bien entourer pour pouvoir réussir à s'en sortir dans cette maladie.

• Speaker #0

  C'est sûr, il montrait qu'il y a aussi des options. En fait, c'est un peu un truc à tirer. Il faut un peu voir ce qui te convient. Mais c'est fou de dire que tu avais peur justement de rester dans le déni.

• Speaker #1

  Oui, je pense que c'était énormément ça.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, justement, tu côtoies des personnes qui ont la maladie celiaque, tu en parles sur les réseaux sociaux.

• Speaker #1

  J'ai un compte avec lequel, justement, je transmets les choses que moi, j'aurais aimé voir quand on m'a découvert cette maladie. Et j'ai eu la chance, du coup, d'échanger avec plusieurs créatrices de contenu qui ont la maladie celiaque. En fait, c'est génial parce qu'on se retrouve sur plusieurs points, on peut échanger sur plusieurs choses. Et en fait, on se comprend, même si on n'a pas toutes les mêmes symptômes. C'est hyper convivial. C'est horrible de dire ça d'une maladie, mais on se sent...

• Speaker #0

  partout entre guillemets chez nous parce qu'on se comprend tellement que c'est moins gênant de parler de certains symptômes entre nous c'est vraiment d'avoir une communauté qui aide aussi à ce que ça devienne quelque chose de sympa et pas quelque chose de dramatique c'est vrai qu'on dit maladie chronique on se dit j'ai rencontré des meufs qui mangent toute sorte de gluten c'est tout de suite beaucoup plus vendeur même si on peut encore avoir certains clichés parce que ça c'est Merci.

• Speaker #1

  comme d'habitude. Mais moi, personnellement, ça me rassure de voir qu'il y ait de plus en plus de gens qui décident de se lancer sur le réseau par rapport à ça. Parce que justement, ça montre que c'est pas anodin et que ça peut toucher tout le monde et que même toi, si t'as pas la maladie céliaque, peut-être que quelqu'un de ton entourage là, il sera content de voir qu'il est compris. Et du coup, je trouve ça trop chouette.

• Speaker #0

  Oui, et puis il faut savoir aussi qu'il y a quand même une grande partie de personnes qui ont la maladie céliaque qui ne sont pas diagnostiquées. Je pense que c'est 80% quelque chose comme ça. énorme. Donc, le plus on en parle, le plus on sera au fait que, justement, d'avoir de la fatigue chronique, de l'anémie constante. C'est pas normal. Il faut consulter. Et c'est juste pas le stress. Il faut arrêter de dire que c'est le stress, parce qu'au final, on passe à côté de choses qui peuvent être très graves pour la santé.

• Speaker #1

  Oui, ça, c'est vrai.

• Speaker #0

  Même si, voilà, la maladie c'est lié à que ça peut se déclarer aussi à différents âges. On l'a pas forcément nourrisson tout de suite. Enfin, peut-être pas. Ça, c'est déclaré juste un peu plus tard.

• Speaker #1

  Un peu plus tard, oui.

• Speaker #0

  il faut parler et c'est pour ça aussi qu'on est là c'est vrai donc pour tes conseils pour un nouveau diagnostic et celiac voir une diète s'entourer parler aussi pas hésiter à voir les associations aussi faut pas avoir peur de ils sont là pour t'aider et sortir du déni pour aller mieux oui c'est ça parce qu'après la vie est géniale merci beaucoup pour ton partage merci merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout j'espère que L'histoire d'Augustine t'aura inspirée à voir que la vie peut être très belle, même quand on a une maladie chronique et qu'on mange sans gluten, mais avec plein de bonheur et de bien-être. Si cet épisode t'a plu, je te laisse mettre 5 étoiles sur ta plateforme d'écoute. Et n'hésite pas à nous envoyer un petit message sur Instagram, bellicare.fr. Et Augustine, où est-ce qu'on peut te trouver ?

• Speaker #1

  Sur Instagram,

• Speaker #0

  où elle partage ses petits tests sans gluten. Et à très bientôt pour un prochain épisode de Bellicare, l'espace des ventres sensibles, le podcast où on libère la parole autour des troubles digestifs.