Transcription

• Speaker #0

  Bonjour et bienvenue dans Bellycare, l'espace des ventres sensibles, le podcast où on libère la parole autour des troubles digestifs grâce à des conversations avec des patients et des soignants concernés par les ventres sensibles. Et aujourd'hui, j'ai le plaisir d'accueillir Marine qui a la maladie celiaque et qui va nous partager son parcours, les défis qu'il a pu surmonter, du diagnostic à la vie quotidienne. Salut Marine ! Salut,

• Speaker #1

  merci de me recevoir !

• Speaker #0

  Merci beaucoup d'être avec nous. Comment tu vas aujourd'hui ?

• Speaker #1

  Très très bien, je n'ai pas mal au ventre, tout va bien.

• Speaker #0

  Super ! Marine, est-ce que tu peux te présenter pour nos auditeurs ?

• Speaker #1

  Moi c'est Marine, j'ai 29 ans, j'ai été diagnostiquée de la maladie Célia il y a 11 ans maintenant et je suis animatrice radio.

• Speaker #0

  Trop bien ! Et ça fait combien de temps que tu es animatrice radio ?

• Speaker #1

  Ça fait 7 ans que je suis animatrice radio.

• Speaker #0

  Et comment s'articulent un peu tes journées, c'est quoi ton rythme, ton quotidien aujourd'hui ?

• Speaker #1

  En fait, c'est jamais la même journée. Là cette année je faisais le week-end Mais je travaillais aussi la semaine Donc en fait mes horaires bougent un peu Le week-end je faisais 6h midi Et la semaine je pouvais enregistrer Je pouvais faire des trucs sur les réseaux sociaux C'était un peu à la semaine

• Speaker #0

  Donc quand même un mode de vie pas forcément

• Speaker #1

  Pas comme tout le monde

• Speaker #0

  Atypique mais trop cool Et justement t'es une personne très pétillante Très souriante et on soupçonnerait pas du tout En fait que tu vis avec une maladie chronique tous les jours.

• Speaker #1

  Oui, en fait, j'essaye. Aujourd'hui, c'est différent. Ce n'était pas le cas il y a 11 ans quand je l'ai su, évidemment. Mais aujourd'hui, j'ai l'impression que c'est mon identité. Je le vis comme ça. Moi, si aujourd'hui, on me dit « Théry, tu n'as plus du tout la maladie celiaque » , je serais perdue parce que c'est moi, tout simplement.

• Speaker #0

  Wow, super beau. Justement, comment la maladie celiaque est arrivée dans ta vie ? C'était quoi le contexte il y a 11 ans ?

• Speaker #1

  Le contexte, il y a 11 ans, je fais du patinage artistique en sport-études. Je fais 20 heures de sport par semaine. Je suis hyper sportive, mais en même temps, j'ai mal au ventre. J'ai des crises d'angoisse à répétition. J'ai mal à la tête. J'ai des symptômes qu'on pourrait associer justement à de l'anxiété. Mais du coup, le sport fait que ça passe un peu. Et puis, je me rends compte que j'ai tout le temps mal au ventre et ce n'est pas normal. Je ne le disais pas forcément que j'avais mal au ventre parce que ça me paraissait juste la normalité. Et quand on me dit Marine, ce n'est pas normal d'avoir mal au ventre, je fais ah bon ?

• Speaker #0

  Qui t'a questionné justement sur ça ?

• Speaker #1

  Mes amis me disaient Marine tu te rends compte que là en fait depuis ce matin t'as tout le temps mal ? J'ai dit mais comment ça les gars vous avez pas mal vous ? Ah bon d'accord Et au final j'ai fait plein d'examens ils trouvaient pas et c'est une copine à ma maman qui naît le même jour que moi qui a la maladie celiaque et qui a dit à ma mère écoute les symptômes ressemblent aux miens cherche là dessus Et c'est en aiguillant les médecins que j'ai fini par trouver que c'était la maladie celiaque.

• Speaker #0

  Donc, c'est une amie de ta maman qui t'a aidé à aiguiller les médecins sur ton diagnostic.

• Speaker #1

  Exactement. C'est après, du coup, les médecins m'ont dit, bon, tu vas faire plusieurs examens. Donc, il y avait la prise de sang avec les IGA. J'ai fait aussi un IRM, un entéro-IRM, une biopsie. Et après, c'est à ce moment-là que j'ai compris que j'avais la maladie celiaque.

• Speaker #0

  Et donc là, tu avais 18 ans, c'est ça ?

• Speaker #1

  Oui, j'avais à peu près 18 ans. J'habitais chez mes parents.

• Speaker #0

  à Paris ou pas du tout ?

• Speaker #1

  Non pas du tout, Besançon, j'habitais Besançon chez mes parents et en fait ça a été une délivrance, genre quand on m'a dit t'as la maladie celiaque, j'ai fait putain j'ai un truc et j'étais contente en fait, je me suis dit ça y est j'ai capté, je suis pas folle finalement j'ai pas mal pour rien et ouais ça a été une délivrance, vraiment.

• Speaker #0

  Et comment ça a été accueilli justement par ta famille aussi ce diagnostic ?

• Speaker #1

  Bah très bien en fait parce que je pense que l'après-midi même j'étais dans les rayons sans gluten et en fait comme ma mère connaissait un peu avec sa collègue Ça a été plus facile, ça a été plus dur évidemment à expliquer à mes grands-parents. Non, ne passe pas le pain au-dessus de mon assiette enfin, parce que je vais avoir des miettes. Ça, c'était des détails un peu plus compliqués. Mais sinon, tout a été très bien accueilli. Et en fait, pour la petite histoire, à la base, je devais être prof de sport. Moi, j'ai fait ce top pour être prof de sport, même si dans ma tête, j'avais cette envie de faire de la radio. Et en fait, quand j'ai su que j'étais celiaque, le médecin m'a dit, il faut que tu arrêtes le sport pendant un an, histoire que le... corps se régénère parce que j'étais vraiment dans un état très compliqué. J'étais en sous-poids, j'avais pas beaucoup en anémie. Ils m'ont dit non, là, faut que tu stoppes pendant un an histoire que ton corps se remette. Et c'est à ce moment-là que j'ai dit à mes parents, hé, du coup, je peux pas faire ça, les gars, je fais de la radio. Parce qu'en fait, mes parents n'étaient pas contre la radio, mais le fait de dire, bon, allez, j'arrête tout, je vais faire de la radio. Personne n'est dans la radio chez moi. Bah en fait, là, j'ai dit, bah les gars, là, vous avez pas le choix. Donc c'est pour ça que je suis partie ensuite à Paris.

• Speaker #0

  Donc là, au moment de ton diagnostic, est-ce que t'avais... Tu savais déjà ce que c'était le gluten et la maladie Célia avec la copine de ta mère ou toi, personnellement, tu ne connaissais pas grand-chose ?

• Speaker #1

  Je connaissais, mais c'était un peu flou. J'ai dû me renseigner. J'ai dû comprendre que les traces, ce n'était pas possible. Alors ça, ça fait un peu peur au début. Je me dis mais en fait, comment je vais l'enlever de ma vie entière ? Genre sans traces, sans rien. Et en fait, c'est faisable. C'est OK, mais... Mais non, je me suis renseignée, j'ai lu des articles, j'ai suivi des gens sur les réseaux qui étaient atteints de la même maladie. Il y a même un groupe Facebook qui m'a beaucoup aidée. Sur Facebook, je crois qu'il y a 15 000 membres. C'est maladie celiaque. Et en fait, dès que j'avais un doute sur une étiquette, j'envoyais l'étiquette. Et ensuite, à 60 personnes, oui, c'est OK. Oui, c'est OK. C'est drôle, mais en fait, ça m'a beaucoup aidée au début,

• Speaker #0

  en tout cas. Pour toi, les premières ressources, ça a été vraiment les réseaux sociaux ?

• Speaker #1

  Exactement. Parce qu'en vrai, même les médecins, au départ, je me rappelle, le médecin m'a dit, bon, il faut que vous alliez voir une diététicienne. Je suis arrivée, je lui ai dit, je suis atteinte de la maladie celiaque. Elle m'a dit, c'est quoi la maladie celiaque ? Et là, elle ouvre un livre et elle cherche elle-même. Je suis restée dix minutes, je suis partie. Ça ne m'a pas du tout rassurée. J'ai dit bon, allez, on s'en va. Parce qu'en fait, je connaissais mieux qu'elle alors que je venais d'être diagnostiquée. Donc après, j'ai fait moi-même.

• Speaker #0

  Pour rassurer, normalement, les diètes sont faites.

• Speaker #1

  Peut-être pas il y a onze ans, mais en tout cas aujourd'hui, c'est OK.

• Speaker #0

  Ouais, on apprend ça en cours, je vous rassure.

• Speaker #1

  Ouais, non, je ne suis pas tombée sur la bonne. Et en fait, ça ne m'a pas rassurée. Mais au final, oui, les résolutions ont été super. Il y a à prendre et à laisser, évidemment. Mais les gens étaient de la même communauté et je me suis sentie épaulée. parce qu'on arrive comme ça, on sait pas trop où on est et je me suis sentie aidée Et justement,

• Speaker #0

  est-ce que ton médecin t'avait donné peut-être une liste d'aliments ? Est-ce qu'il t'avait donné des consignes ou il s'attendait vraiment à ce que la diététicienne soit compétente ?

• Speaker #1

  Non, il m'avait quand même donné un tableau avec ce que je peux et ce que je peux pas donc après on a fait en fonction de ça et après on a l'habitude maintenant je regarde une étiquette j'ai des potes qui m'aident, ils regardent l'étiquette je sais pas, je prends, je regarde, une seconde je fais non j'ai pas le droit Mais Marine t'es sérieuse ?

• Speaker #0

  Mais j'ai l'habitude maintenant Une étiquette c'est bon en 3 secondes Maintenant t'as un bac plus 11 en maladie celiaque Exactement Et comment ça s'est organisé à la maison ? Parce que là à ce moment là t'habitais avec tes parents Qui eux mangent du gluten Comment vous avez fait chez vous ?

• Speaker #1

  Bah moi déjà de base j'ai aucun lâcher prise Mais là j'en avais encore moins C'est à dire que je pense qu'au début La seule personne en qui j'avais confiance c'était ma mère Parce que je savais qu'elle faisait attention et tout Mais même au niveau des éponges Et tout en fait Moi, mes parents avaient une éponge, moi j'avais une autre éponge. Mon père, peut-être un peu tête en l'air, qui prend mon éponge. Alors, c'était compliqué au début. Puis après, on a pris l'habitude. En fait, moi, on n'a pas deux... Je sais qu'il y en a souvent deux poils, deux trucs. Non, moi, on avait la même. C'est juste que moi, je la relavais avant de l'utiliser. Et comme ça, au moins, j'étais sûre.

• Speaker #0

  Avec ton éponge.

• Speaker #1

  Exactement. Sauf le gripper, évidemment. Je n'en avais pas. Mais voilà, en vrai... On s'habitue. C'était plus mes sœurs, en vrai. Je ne suis même pas sûre que mes sœurs ont vu la différence. En vrai, c'était tellement... En fait, moi et ma mère, on était tellement... Bon, c'est OK, c'est comme ça, c'est comme ci. Je crois que personne n'a trop rien vu. Et ma mère faisait le même repas. C'est-à-dire que si, par exemple, on mangeait des pâtes, c'était des pâtes sans gluten pour tout le monde.

• Speaker #0

  Donc,

• Speaker #1

  en fait, personne ne s'en rendait forcément compte.

• Speaker #0

  Au final, tout le monde mangeait sans gluten. Exactement.

• Speaker #1

  Alors, eux, ils avaient quand même... Si, par exemple, il y avait du poisson pané, moi, j'avais un poisson pané sans gluten, et eux, ils en avaient avec gluten. Donc, en fait, moi, j'avais vraiment l'impression de manger comme tout le monde. Après ça a été plus facile quand j'étais chez moi

• Speaker #0

  Et comment ça se passait justement à l'extérieur ? Donc à ce moment-là tu commençais tes études supérieures c'est ça ?

• Speaker #1

  Ouais exactement Alors au début c'était un peu compliqué parce que Déjà que j'étais faible Et que j'étais en anémie et compagnie J'avais vraiment cette peur de tomber dans les pommes Je ne suis jamais tombée dans les pommes de ma vie Mais écoutez j'avais cette peur là Et donc du coup j'avais toujours à manger sur moi En fait j'avais toujours soit une barre de céréales Parce que j'avais vraiment peur de rien trouver Aujourd'hui c'est totalement différent Aujourd'hui parce qu'il faut vivre quand même il faut vivre en fait tout simplement donc aujourd'hui je me dis t'as faim bon bah prends un truc à manger t'as pas faim c'est pas grave il y aura forcément un truc en fait tu vas peut-être aller dans une superette il y aura forcément des fruits tu vas pouvoir manger en fait il y a toujours une option un truc donc aujourd'hui je me prends plus la tête mais avant c'était le cas j'avais toujours une petite barre de céréales en vrai ça peut rassurer au début il n'y a pas je trouve pas j'ai quand même un truc sur moi pour manger aujourd'hui je me laisse un peu vivre mais avant quand t'étais donc

• Speaker #0

  Donc à la fac, est-ce qu'il y avait un cross ou quelque chose ? Ou est-ce que toi-même, tu gérais tes repas ? Non, en fait,

• Speaker #1

  le STAPS, en plus, je ne sais pas pourquoi, mais cette année-là, j'avais vraiment très peu cours. Donc en fait, c'était soit le matin, soit l'après-midi. Donc en fait, je mangeais chez moi. Et puis si jamais mes potes me disaient « Oh, Marine, ça te dit de venir manger avec nous en ville ? » Ben, j'amenais mon repas. En fait, c'est juste ça. Il faut juste anticiper le truc. Mais je sais qu'aujourd'hui, je n'aurais pas du tout amené mon repas et je serais allée dans une super-aide. J'aurais pris un petit pique-nique et j'aurais mangé avec eux, en fait.

• Speaker #0

  Et justement, est-ce que tes amis, à l'époque, pensaient à ça et se disaient, bon, est-ce qu'il y a une option pour Marine ou c'était un peu à toi de gérer ?

• Speaker #1

  Au début, je gérais parce que même moi, je ne savais pas trop. Surtout que j'habitais Besançon, donc les options, il n'y en avait pas. Aujourd'hui, c'est différent. Je sais qu'aujourd'hui, si jamais mes potes me disent, bon, on se fait un resto, Marine choisit le resto. En fait, j'ai de la chance aujourd'hui, c'est que tout le monde comprend. Au début, ça n'a pas été simple. Oh, mais Marine, ça va, une petite miette, elle ne va pas mourir. Alors, non, mais je ne vais pas passer une super semaine. Aujourd'hui, c'est différent. Ils sont... En vrai, tout mon entourage a compris. Ils font des fois beaucoup en fonction de moi.

• Speaker #0

  Et quand tu es arrivée sur Paris, à ce moment-là, tu habitais seule. Comment tu as vécu cette transition de maman m'aide à tout gérer à...

• Speaker #1

  En fait, super bien parce que... Tu es toute seule. Super bien parce que j'avais tous mes trucs... Tout mon appartement était gluten safe, donc en fait c'était trop bien. Et en fait à Paris, il y a tellement d'options.

• Speaker #0

  Même il y a dix ans ?

• Speaker #1

  Il y a dix ans, il y avait déjà des boulangeries sans gluten. Moi je me rappelle la première boulangerie que j'ai faite, je suis arrivée devant, j'ai fait « Non mais attendez, tout est sans gluten ? » Ils m'ont dit « Ouais ouais, tout est sans gluten. » Je crois que j'en ai pour 60 balles de gâteau. N'importe quoi. Mais ouais ouais non, à Paris c'était super parce que j'avais l'impression que les gens déjà connaissaient un peu plus et il y avait des options partout. Donc c'était cool. Déjà il y a dix ans, donc aujourd'hui c'est incroyable.

• Speaker #0

  Aujourd'hui il y a plus de chaînes, il y a plus de choses qui existent.

• Speaker #1

  Oui totalement, des restos 100% sans gluten il y en a partout.

• Speaker #0

  Et est-ce qu'il y a eu des moments justement où dans un restaurant, tu as dû expliquer et les personnes en face ne comprenaient pas du tout ton besoin ?

• Speaker #1

  C'est long. Des fois en fait, moi ce que je fais c'est que je mange dans des restos 100% sans gluten parce qu'au niveau des traces je suis hyper... super sensible et j'ai pas envie de manger le repas en me disant peut-être qu'il y a du gluten et de m'angoisser tout le long du repas. Si j'y vais, je sais que c'est safe. Mais il peut y avoir des doutes dans les verres. Moi, je sais que j'ai déjà été boire des verres avec des potes et il y avait une paille. Et la paille, c'est un sujet. Je sais jamais s'il y a du gluten dans cette paille, si c'est au bambou, si c'est... Je sais pas. Et donc, il faut que je pose la question. Parce qu'ils mettent directement la paille dans le verre. Et donc je me rappelle il y a une fois Je lui dis excusez-moi la paille Elle avait quoi ? Elle était en plein Paris Et il me dit pourquoi ? Qu'est-ce que ça peut faire ? Je dis non mais Bah super la bonne ambiance Je dis non mais parce que ça peut potentiellement avoir du gluten Je suis allergique et là le mec me répond Mais en fait si vous êtes allergique il faut rester chez soi Et tous mes potes étaient là Et en fait on est restés bloqués et il était à la fermeture Et en fait on n'est pas partis On est restés une heure ou deux heures pour le faire chier Et on était les seuls en terrasse et il n'osait pas nous Enfin il ne pouvait pas nous virer Donc on était là non non on ne va pas partir en fait on est bien là Et en fait, le mec a... c'est comme ça qu'on s'est un peu vengé on est resté en terrasse et aussi une autre fois j'ai des potes, souvent j'appelle le resto des fois si vraiment ils veulent se faire un resto et qu'il n'y a pas d'option pour moi ou quoi j'appelle le resto en avance et je leur dis excusez-moi on est 12 est-ce qu'une personne peut ramener son repas pour éviter le maladie Célia je dis je suis multi-allergique, ça va plus vite et souvent j'ai un oui et tout et là je suis avec mon équipe de radio et je suis dans un resto, un pub que... Et je mange, il était OK, quoi. Le serveur m'a dit, oui, c'est bon, pas de souci. Donc, j'arrive, je mange avec eux. Et là, celui qui fait la cuisine, le chef, il sort. Il hurle dans le resto, mais qu'est-ce que c'est que ça ? Pourquoi vous ramenez votre repas ? Non, mais ça ne va pas bien. Et là, je suis là en mode... Ouais, il ne se rend pas compte, là, mais c'est très gênant. Parce que vraiment, on vient de me dire oui. Et en fait, des fois, il y a encore un peu ces moments de gêne. Ils ne comprennent pas. Et il me dit, mais je peux faire du sans gluten. Ben, en fait, oui, mais non. Donc, c'était très compliqué. Et moi, du coup, je me suis mise à pleurer. Alors que vraiment... Ça faisait 8 ans que je t'ai diagnostiqué. Il n'y avait pas de sujet. Et mon équipe a été super. Ils ont été le voir. Je n'y suis plus jamais retournée par contre. C'était vraiment à côté de mon taf. On n'y est plus jamais retournée. Mais ils s'excusaient. Après avoir compris. Mais parce que je peux comprendre aujourd'hui qu'il y a encore des gens chez qui ça ne capte pas encore. Et parce qu'il y a un manque d'informations. Le gluten c'est vraiment nocif chez les malades celiaques. Mais on va y arriver.

• Speaker #0

  Et autant il y a des applis qui recensent justement des restaurants sans gluten Je pense qu'il faut aussi faire des red flags Très bon,

• Speaker #1

  bah là c'est sans doute bien Je te ferai pas de nom mais c'est un red flag Mais en vrai il s'est excusé à la fin Il a été très mimes parce qu'il était en manque d'infos Tout simplement

• Speaker #0

  Parce que lui en fait on lui avait pas communiqué

• Speaker #1

  Non il a dit non mais moi j'ai pas dit oui Et en fait au final quand je lui ai expliqué qu'il pouvait pas faire de sans gluten Parce que même s'il en faisait j'allais être malade Bah il a dit ok quoi Donc c'était juste un manque d'informations en vrai

• Speaker #0

  Et surtout que dans les formations, pour avoir fait un CAP cuisine, il y a un peu d'informations là-dessus, sur justement la gestion des allergènes, la contamination croisée. Et parfois, il faut expliquer aussi... Parfois, les équipes aussi ont un peu la flemme de...

• Speaker #1

  Totalement.

• Speaker #0

  Et je comprends, parce que c'est une minorité de personnes, donc c'est beaucoup de casse-tête. Et si on ne le vit pas en vrai, on se dit,

• Speaker #1

  ça va, une miette.

• Speaker #0

  Une miette. Et est-ce qu'on t'a déjà justement peut-être pris de haut en pensant que c'est plus un caprice que vraiment une maladie ?

• Speaker #1

  Ouais, Oui, ça m'est déjà arrivé, mais après, j'essaye d'expliquer au maximum. Et en vrai, ils comprennent. C'est pareil, c'est les personnes aussi qui me disent. Moi, je suis devenue le médecin de mes potes. Marine, j'ai mal au ventre. Tu penses que c'est quoi ? Alors, c'est-à-dire, et souvent aussi, j'ai des gens qui disent, moi, je pense que je suis intolérante au gluten. Arrête pas le gluten, en fait. Va faire les examens avant et ensuite, tu pourras arrêter. Mais il y a surtout ce truc aussi de, bon, j'ai mal, j'arrête. Non, tu peux passer à côté de quelque chose.

• Speaker #0

  Oui, clairement. Et parfois, on s'oriente. comme on ne sait pas forcément vers quel médecin s'orienter, parfois certains médecins ne sont pas au fait, ils ne vont pas faire tous les examens. Donc en fait, les gens sont un peu perdus.

• Speaker #1

  Et je suis persuadée qu'il y a plein de malades celiaques qui ne sont pas diagnostiquées et qui arrêtent le gluten de temps en temps, alors que ce n'est pas suffisant.

• Speaker #0

  Et surtout, parfois on va dire, j'ai échangé avec une autre fille qui a aussi la malade celiaque, on lui a dit que c'était le stress et elle aussi faisait du sport de compète, donc ça collait bien au fait de, ah bah t'es stressée, c'est pour ça que t'as mal au ventre. Et d'autant plus chez les femmes, j'ai l'impression qu'on minimise parfois cette douleur. Oui,

• Speaker #1

  tout à fait.

• Speaker #0

  C'est pas normal. Totalement.

• Speaker #1

  C'est exactement ça. Moi, longtemps, je dis, de toute façon, Marine, c'est parce que t'es trop stressée. Mais en fait, plus t'as mal au ventre, plus t'es stressée. Donc, c'est un cercle vicieux. Si t'arrêtes pas le problème déjà de base, c'est pour ça que ça a été une délivrance.

• Speaker #0

  D'avoir un diagnostic et de pouvoir dire aussi, je ne suis pas folle.

• Speaker #1

  J'avais raison, en fait.

• Speaker #0

  Il y avait bien quelque chose.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Et comment, justement, maintenant, tu t'organises, vu que t'as un métier qui... te permet de vivre mille vies et d'avoir pas une journée qui se ressemble, mais comment tu fais niveau alimentaire pour t'y retrouver et t'assurer de toujours être safe au niveau gluten ?

• Speaker #1

  Aujourd'hui, je suis beaucoup plus chill. Je suis encore un peu rigide, mais je suis vraiment beaucoup plus chill. Je sais que j'ai l'émission à 15h aujourd'hui. J'ai ramené mon plat, j'ai ramené ma salade, donc je vais manger ma salade tranquille que j'ai faite chez moi. Mais si j'avais oublié mon repas avant, je serais mise « Oh là là, mon Dieu, mais qu'est-ce que je vais faire ? Qu'est-ce que je vais manger ? » Aujourd'hui, je me dis « Voilà, je vais à la supérette, je prends un petit truc. » Je vais grignoter. Il y a forcément un petit peu de pince en gluten dans la supérette. Et moi, j'ai de la chance d'être à Paris. Donc, si vraiment, il n'y a pas, je peux commander quelque chose à manger. Mais ce n'est plus un sujet dans ma tête. Avant, c'en était un. Aujourd'hui, je me dis, déjà que tu fais attention à toutes les traces possibles de la terre, chill un peu, ce n'est pas grave.

• Speaker #0

  Et comment tu es arrivée à se lâcher prise aujourd'hui ? Tu as dit que justement, la maladie celiaque fait partie de ton identité. Comment tu es allée de, en fait, c'est une contrainte et c'est une charge à, c'est moi ?

• Speaker #1

  Je pense, je crois que c'est... Dans la durée, c'est-à-dire que plus je faisais attention, moins j'avais mal. Et en fait, ça m'arrive des fois de me dire, là, ça fait longtemps que... Parce que j'ai rarement des crises en vrai. Je pense que je dois avoir une crise tous les 4 mois ou même plus, tous les 6 mois. Je veux dire, je fais quand même très attention. Et du coup, c'est très rare que je mange une trace sans faire exprès. Donc en fait, plus je me rendais compte que j'avais plus de symptômes et que c'était cool, plus je me disais, si jamais tu te trompes, c'est pas grave parce que t'as été clean tout le long. En fait, c'est ça que je me disais. et ouais des fois il peut m'arriver de me dire par exemple dans un bar ou faire attention aux glaçons qui sont à côté de la bière ou quelque chose comme ça quand j'ai pas eu mal depuis très longtemps je m'en fiche en fait je suis là je me dis c'est bon c'est pas grave si vraiment j'ai eu une crise la semaine d'avant je peux t'assurer que je vais vérifier chaque glaçon qui sont dans le resto mais sinon en vrai si ça fait longtemps je me dis chill quoi c'est pas grave en fait il faut pas que je me rappelle de la douleur c'est tout donc plus la douleur est éloignée plus tu peux lâcher prise c'est pas grave exactement

• Speaker #0

  Et après, tu as aussi la chance de savoir. En fait, ton corps sait quand tu as été en contact avec du gluten, parce qu'il y a certaines personnes qui n'ont aucun symptôme. Donc, c'est compliqué. Mais pour toi, tu es hyper réactive, donc même à la moindre trace.

• Speaker #1

  J'ai énormément de chance là-dessus. Parce qu'en plus, je me connais. Si je n'avais pas eu de symptômes, je ne suis pas sûre que j'aurais arrêté. Parce qu'en fait, je me serais dit, mais il n'y a pas de symptômes. Vas-y, on s'en fout, je peux manger ce Kinder Bueno. Ben non. Moi, j'ai beaucoup de chance. C'est que vraiment. Alors des fois la réaction peut être au bout d'une heure Et des fois ça peut être trois jours Souvent je suis là en mode Fais toi l'inventaire de ce que tu as mangé ou ce que tu as pu Mais ouais c'est hyper réactif Et c'est tant mieux parce que sinon j'aurais fait n'importe quoi

• Speaker #0

  Parce qu'il ne faut pas oublier que C'est pas parce que tu n'as pas de symptômes que ce n'est pas un problème Ah bah c'est un problème ouais Parce que vu que la maladie c'est une maladie auto-immune pour le rappeler Et c'est nos cellules immunitaires qui vont attaquer Les parois intestinales dès qu'on est en contact avec du gluten Et c'était le cas chez moi

• Speaker #1

  J'avais toutes les parois vélozitaires qui étaient abîmées. C'est pour ça que pendant un an, j'ai dû faire attention, refaire des examens.

• Speaker #0

  Arrêter le sport. Oui,

• Speaker #1

  c'est ça. Parce que je crois que pour avoir la maladie de Célia, il faut être sur les IGA au-dessus de 7. Et je crois que j'étais à 140 ou quelque chose comme ça. Donc en vrai, il n'y avait pas de doute. Donc oui, tout était abîmé. Et la réaction est rapide. Mais tant mieux.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, justement, tu es suivie... gastro-entérologue ? C'est qui sont les gens qui te suivent ? Moi,

• Speaker #1

  j'ai beaucoup déménagé. J'étais à Montpellier, j'étais à Paris, après je suis revenue. J'ai beaucoup bougé. Mon premier était à Besançon, chez mes parents. Et ensuite, j'en ai vu plusieurs. En fait, j'essaye de faire une gastroscopie tous les ans ou tous les deux ans. Là, il faut que j'y aille, par exemple. Je traîne, mais il faut que j'y aille. Histoire de checker un peu pour voir si tout va bien. Parce qu'aujourd'hui, je suis malade celiaque, mais j'ai encore... Encore de l'inconfort quand je mange quelque chose. Donc, on soupçonne potentiellement l'intestin irritable. Mais en fait, on n'a jamais été creusé, creusé. Donc, aujourd'hui, je suis encore un peu en recherche d'autre chose.

• Speaker #0

  Et le fait de déménager comme ça, est-ce que ça a été compliqué de trouver des gastro-entérologues disponibles justement pour te prendre en charge ? Ou ça allait ?

• Speaker #1

  En vrai, ça allait. Montpellier, c'était hyper rapide. C'était hyper calé. Franchement, j'ai hyper bien accompagné. Paris, pareil. Alors, il y a plus de choix pour le coup. mais il y a Si tu veux quelqu'un qui est vraiment très calé, là c'est un peu plus long. Moi je sais que là, j'ai pris rendez-vous, j'ai rendez-vous dans 7 mois, je pense comme ça. C'est un peu long, oui. Mais je sais que la personne sera calée. Donc je préfère attendre et être avec quelqu'un qui comprend ce que je dis.

• Speaker #0

  Ok, parce que ça t'est déjà arrivé d'être confrontée à un corps médical qui comprend moins ?

• Speaker #1

  En vrai les gastro-entérologues connaissent la maladie celiaque, il n'y a aucun problème. Je veux dire, là pour le coup, j'ai arrêté le gluten il y a 11 ans, j'ai encore de l'inconfort. Donc si quelqu'un peut creuser, creuser et essayer de trouver. Parce que pour le coup, le microbiote, les intestins, l'estomac, c'est encore un peu flou aujourd'hui. Donc c'est pour ça.

• Speaker #0

  Donc aujourd'hui, en fait, tu as d'autres symptômes qui pourraient être... Exactement.

• Speaker #1

  Pourtant, il n'y a pas de gluten. Mais oui, j'ai encore un peu d'inconfort et j'aimerais comprendre d'où ça vient. C'est pour ça que je veux quelqu'un de très calé. C'est pour ça que ça fait 7 mois.

• Speaker #0

  Et justement, vu que tu avais une atteinte quand même assez sévère au niveau intestinal, est-ce qu'aujourd'hui, ta paroi, est-ce qu'elle s'est reconstruite ? Est-ce que c'est juste cicatrisé, mais ça ne revient pas comme avant ? Comment ça se passe à ce niveau-là ?

• Speaker #1

  En vrai, ça a été très rapide. Pour le coup, l'anémie, tout ça, le corps, ça a été plus long. Mais je veux dire, je me rappelle, c'était un entero-IRM. Donc, je fais l'IRM, je suis dans la salle d'attente, et la dame, elle arrive et elle ouvre la porte et le fait. « Les atrophies ont disparu ! » Mais moi, je comprends pas trop. Je me dis « Mais qu'est-ce qu'elle raconte ? » Et après, je vais voir ma mère. Je me dis « Mais qu'est-ce qu'elle dit ? » Et elle fait « Bah ouais, parce que c'était hyper atteint. » En fait, pendant une période, j'avais un peu zappé le truc. Et je me rappelle au tout début de la maladie. Donc j'avais été très contente qu'on me dise que j'avais la maladie celiaque et tout. Et je pense, un an après, je dis à ma mère « Mais je me rappelle pas que le médecin m'a dit que j'avais la maladie celiaque. » En fait, j'avais fait comme un espèce de trou noir. Elle m'a dit « Mais Marine, t'étais devant moi quand même. Le médecin était là. » Et je m'en souvenais plus. Et là, c'est pareil. L'atrophie, moi, je n'avais pas capté que le médecin... C'était le même jour, en fait. Je ne me rappelle pas que le médecin m'avait dit que tu avais des atrophies vélusitaires et compagnie. Et en fait, non. Donc, tout a disparu en très peu de temps parce que le régime était très strict. Donc là, pour le coup, le corps est très bien fait. Si on arrête, franchement, on se sent mieux.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, quels sont les outils que tu pourrais conseiller à quelqu'un qui est nouvellement Celiac pour un peu s'y retrouver et ne pas s'arrêter de vivre, justement ?

• Speaker #1

  En fait, aujourd'hui, il y a tellement de... Que ce soit sur les réseaux sociaux, que ce soit dans des livres. On peut tellement se renseigner en vrai, suivre les bonnes personnes sur les réseaux sociaux. Je sais qu'il y en a plein, les podcasts. En fait, il y a tellement moyen de faire. Mais pour le coup, le groupe Facebook, je sais que Facebook, c'est un peu ringue. Mais alors, je vous jure que même encore aujourd'hui, 11 ans après, si j'ai un doute sur quoi que ce soit, j'envoie sur le groupe.

• Speaker #0

  Et ça t'arrive encore aujourd'hui d'avoir des doutes ?

• Speaker #1

  Oui, des fois, c'est juste aujourd'hui, j'ai un doute. Alors que... Si je l'avais mangé la veille, je n'aurais pas eu de doute. Mais des fois, on est plus sensible, je suis un peu plus angoissée, donc je préfère être plus safe. Je pose la question, c'est tout.

• Speaker #0

  Et aussi, en voyage, comment tu vis le fait de manger sans gluten ?

• Speaker #1

  Ça ne fait pas longtemps que je voyage, donc je fais avec. Mais par exemple, l'année dernière, j'ai été à Barcelone. Cette année, je pars à Madrid. En fait, il n'y a aucun sujet. L'Espagne, il n'y a aucun sujet. Quand on disait que Paris avait des options, en Espagne, ce n'est même pas des options. C'est-à-dire que la ville est sans gluten. Que ce soit dans les rayons de supermarché... il y a toujours marqué sans gluten. Et les restos, c'est simple, Madrid, j'en ai comptabilisé 100% sans gluten. Parce que moi, je mange exclusivement dans les 100% sans gluten. Surtout en voyage, trop la flemme. En fait, je veux profiter de mon voyage, je veux pas avoir mal ou quoi. J'en ai comptabilisé 55.

• Speaker #0

  Et Madrid, il y a combien d'habits ?

• Speaker #1

  Je n'en ai aucune idée. Je pense beaucoup. Mais pour le coup, 55 restos, je sais que je les ferai pas tous. Donc je me dis, bon, là, on est chill. Je veux dire, là, il n'y a pas de question de je vais à un endroit, est-ce que je vais manger, est-ce que je vais réussir ? Là, c'est OK. Donc pour l'instant, Je préfère les... pays où ils sont safe. Je sais que c'est pareil au Portugal. Moi, j'ai été au Portugal, c'est pareil, que ce soit en Italie. Au Portugal, j'ai mangé du Burger King sans gluten. Je peux vous dire que c'est super. McDo aussi, parce qu'en fait, ils font hyper attention. Les protocoles sont sans contamination croisée, donc c'était vraiment super. J'aimerais bien aller dans d'autres pays pour voir, et ça, ça part. Par exemple, je sais que j'ai des copines qui ont été au Maroc. Je crois que c'est un petit peu plus compliqué. Mais si on arrive à gérer en amont, en vrai, c'est OK. Il faut juste chercher, faire son petit planning, regarder. Et normalement, on est OK.

• Speaker #0

  Et du coup, tu as l'impression, justement, en Espagne, les gens sont juste plus avertis en général. Et en fait, c'est hyper démocratisé.

• Speaker #1

  En fait, en Espagne, il y a beaucoup plus de personnes qui sont diagnostiquées celiaques déjà.

• Speaker #0

  D'accord.

• Speaker #1

  Et ils sont, oui, beaucoup plus au courant. Enfin, moi, en fait, à Barcelone, je me rappelle, je suis rentrée dans une plancherie 100% sanglutaine. Et je ne sais pas pourquoi. c'est marqué 100% sans gluten mais j'ai quand même envie de reposer la question c'est un toc et donc je rentre, je n'ai même pas le temps de poser la question qu'elle me dit oui, tout est sans gluten et je me dis bon bah elle a l'habitude alors donc c'est que vraiment je ne suis pas la seule donc ouais ouais non, ils connaissent bien pour le coup pour ceux qui peuvent qui s'autorisent de manger dans des endroits où il y a des options sans gluten il y en a partout,

• Speaker #0

  mais vraiment partout donc aujourd'hui en fait il n'y a rien qui te manque entre guillemets de la vie d'avant ?

• Speaker #1

  la brioche non en vrai euh Non, et comme je disais, c'est moi. Donc en fait, si on me l'enlevait aujourd'hui... Des fois, j'ai des copains qui me disent « Mais Marine, si tu prends une pilule aujourd'hui qui t'enlève la maladie celiaque, qu'est-ce que tu fais ? » Déjà, je pense que je prends 10 kilos parce que je n'aurai pas de limite, en fait. Parce que moi, déjà, dès que j'arrive dans une boulangerie sans gluten, je vais dévaliser le truc. Je ne sais pas du tout me tenir. Mais oui, non, je pense que ça ferait bizarre parce que c'est moi, donc ça m'enlèverait une partie de moi. Je serais contente, évidemment, parce que j'aurais mangé ce Kinder Boulet. qui me fait de l'oeil depuis la nuit des temps. Mais c'est tout, quoi. En fait, au final, je serai comme tout le monde. Et aujourd'hui, je ne suis pas comme tout le monde. Et je trouve que c'est un plus.

• Speaker #0

  Ok,

• Speaker #1

  voilà.

• Speaker #0

  Ouais, c'est bon. Et justement, tu disais, aujourd'hui, tu n'as aucune tenue dans les pâtisseries, tu as envie de te ruer sur tout dès que c'est sans gluten, parce que c'est possible. Est-ce que tu as eu une phase, peut-être, où tu avais peur de manger, par peur, en fait, de manger du gluten ?

• Speaker #1

  C'est pour ça que ça m'arrive encore aujourd'hui. Mais c'est pour ça qu'aujourd'hui, je vais que dans des endroits safe, où je sais qu'il n'y a pas de... de problème quand c'est écrit 100% sans gluten ou quoi, je sais qu'il n'y a pas de problème. Mais par exemple, quand ça m'est déjà arrivé, quelqu'un me ramène un gâteau, tiens, c'est moi qui l'ai fait, les sans gluten. Je souris, mais je ne le mange pas. Merci beaucoup, mais je ne le mange pas. Parce que j'ai peur, parce que je n'étais pas là quand il l'a fait. Mais là encore, ça dépend des fois. Il y a des fois où je vais être chill et je vais faire confiance. En fait, ce n'est jamais linéaire quand on est malade en vrai. tu peux très bien être hyper sûr de toi et te dire bon en fait aujourd'hui je fais confiance tout va bien et puis le lendemain être un peu moins bien donc moins faire confiance et c'est ok en fait c'est normal, on peut pas être toujours au top tout simplement et aujourd'hui tu n'habites plus seule,

• Speaker #0

  tu habites en couple et comment ça se passe chez vous pour gérer le sang gluten ?

• Speaker #1

  j'ai de la chance parce qu'il a très vite compris il a très vite compris en fait c'est facile mais je veux quand même qu'il mange du gluten c'est hyper important pour moi que que... que la personne avec qui je vis s'autorise de manger le truc qu'il a le droit. Par exemple, oui, quand je vais faire des pâtes, je ne vais pas faire deux pâtes différentes. Il ne va pas non plus s'emmerder avec deux casseroles, faire deux trucs différents. Non, on fait en général la même chose, mais il va avoir du pain. D'accord. S'il a envie de manger un dessert avec du gluten, c'est OK. C'est un peu plus chiant parce qu'après, il faut nettoyer les miettes, les trucs. Mais ouais, ou même quand on sort, par exemple, si par exemple, on est dans Paris, moi, je vais me prendre un truc à emporter, lui va prendre du gluten. En fait, c'est hyper important. Je lui dis, mange quand même, je ne veux pas qui... perdent ce truc. Franchement, c'est chill.

• Speaker #0

  Et avec même ta belle-famille ou d'autres personnes, est-ce que ça a été compliqué pour mettre ça en place ?

• Speaker #1

  J'ai de la chance. Pour le coup, c'est juste de la chance. Quand je disais que j'avais confiance en mes parents, maintenant j'ai confiance en mes parents et en mes beaux-parents. Parce qu'en fait, je sais que quand je vais là-bas, je suis safe. Je sais qu'ils font hyper attention. Mon beau-père, quand il cuisine, il me dit « T'as vu, je fais gaffe, ça c'est un autre couteau. » En fait, je sais que je ne suis même pas... Quand je vais manger chez eux, je sais que je n'ai même pas besoin de regarder. C'est comme chez mes parents. Ma mère, quand elle va cuisiner, ou mon père, je ne vais pas les regarder. Et eux, c'est pareil. Je ne vais pas être devant. Qu'est-ce qu'il y a ? Non. Là, c'est deux endroits où je sais que c'est tranquille. Là, pour le coup, j'ai de la chance. Parce que ce n'est pas simple, des fois, de devoir expliquer. Alors, la petite miette, le truc. Et c'est fatiguant, en fait. Et des fois, j'ai la flemme.

• Speaker #0

  Et c'est quoi les erreurs fréquentes, justement, que tu vois ?

• Speaker #1

  Si, par exemple, la personne fait deux pâtes. Donc, ce soit pâte sans gluten, pâte avec gluten. vécu. prennent la cuillère des pâtes et qu'ils remettent dans l'autre. Voilà, c'est mort. Ça peut être le pain au-dessus. C'est des détails. Ou un ingrédient, tout simplement. Il suffit que dans la composition, il y ait du gluten. Ça peut être des épices qui contiennent du gluten. Franchement, on ne l'avait pas vu. C'est des détails. Mais pareil, que ce soit mes parents, mes beaux-parents, ils sont hyper calés. Maintenant, il n'y a pas de soucis, ils savent tout. Encore aujourd'hui, des fois, de temps en temps, là, t'es sûr ou quoi ? Mais franchement, j'ai de la chance. Là, pour le coup,

• Speaker #0

  on a aussi l'entourage qu'on mérite.

• Speaker #1

  On va dire ça Franchement là Que ce soit mes amis La famille ou quoi Franchement j'ai de la chance

• Speaker #0

  Et est-ce que tu trouves Qu'il y a certains aspects de la vie Qui aujourd'hui Mériterait d'avoir plus d'options Sans gluten

• Speaker #1

  Où ça ?

• Speaker #0

  Justement Est-ce qu'il y a des endroits Où tu dis Il n'y a vraiment pas d'offres En fait

• Speaker #1

  Ça dépend de la ville Je sais que Que ce soit Pour avoir fait plusieurs coins Je sais que Bordeaux C'est super La Bretagne, c'est beaucoup plus compliqué. L'Est de la France aussi, c'est compliqué. Donc, Lille aussi, c'est top. En fait, ça dépend des villes. Donc, ouais, ça mériterait d'être un peu plus importé et connu, je dirais. Mais ouais, c'est tout. Franchement, j'arrive à vivre. Tout va bien. C'est fait, quoi. Donc, non, non, je trouve qu'il y a quand même pas mal d'options. Évidemment que ça pourrait être mieux, puisqu'on n'est jamais content.

• Speaker #0

  Oui, mais est-ce que genre dans les gares, dans les aéroports, dans l'avion, est-ce que tu trouves toujours une option ?

• Speaker #1

  Après, je suis facile. Donc moi, je vais manger un ficello avec du saucisson et ma vie, elle est faite. Mais pour un vrai repas, oui, je trouve que ça manque un peu. Je sais qu'à Paris, avant, il y avait Mark & Spencer qui faisait des sandwiches triangle. Alors ça a changé ma vie. C'était super parce qu'en fait, petite fin, hop, je passe à Mark & Spencer. Aujourd'hui, ça n'existe plus. Et ouais, ça, ça peut manquer. Des trucs sur le pouce, en fait. Oui. parce que pour l'instant, je vous avoue, c'est plus une petite biscotte, saucisson, un petit bout de fromage, des chips. Mais ça va, quoi. Je veux dire, si c'est une fois dans la semaine où je trouve pas, je vais prendre un pique-nique, c'est exactement ce que j'ai mangé hier. Hier, je sortais d'un shooting, j'avais rien. Je suis allée chez Carrefour, Monoprix, j'ai pris mes trucs et j'ai été manger. J'étais très contente de manger ça.

• Speaker #0

  Aujourd'hui, au final, il y a... Beaucoup de, comment dire, tout ce qui va être madeleine, biscuits sans gluten, je trouve qu'il y a quand même une offre assez développée, mais c'est vrai que sur le salé...

• Speaker #1

  C'est plus les repas pour le coup.

• Speaker #0

  Les repas. pas assez limitée.

• Speaker #1

  C'est exactement ça pour le coup. Parce que manger sur le pouce, c'est ce que je disais en fait, c'est que si jamais on est dans les magasins ou quoi, les plats préparés sans gluten, ils se font rares, en vrai. Et ouais, il n'y a pas de sandwich, il n'y a rien, il n'y a pas de truc comme ça. Après, on arrive forcément à s'y retrouver, mais ouais.

• Speaker #0

  Au final, on s'adapte et aujourd'hui, tu t'es habituée aussi à t'adapter à toutes circonstances.

• Speaker #1

  En fait, je n'ai pas envie de me prendre la tête de oh là là, je n'ai pas fait un repas normal. Il faut manger tous les jours. Mais si un jour, effectivement, on va grignoter, on va faire un petit pique-nique, c'est OK. Ce n'est pas grave. Le nombre de fois où je suis dans des villes où il n'y a rien, en fait, on peut toujours faire avec.

• Speaker #0

  Et est-ce que justement, à des événements, notamment professionnels, peut-être avec la radio, tu as fait peut-être des festivals ou des choses comme ça, est-ce qu'il y a des propositions ? Non.

• Speaker #1

  Oui, non, j'ai fait plusieurs... Je suis partie à Ibiza et je suis partie au ski avec l'équipe. Et donc au ski, il n'y a pas grand-chose en fait. Enfin, dans des stations de ski. En tout cas, à l'époque, c'était très compliqué. Donc je me rappelle, j'ai pris une valise de fringues et une valise de repas. Donc j'avais ramené ma valise avec moi. Donc je faisais avec. Ibiza, comme c'est l'Espagne, c'était un peu plus facile. Mais ouais, c'était... En fait, là pour le coup, il faut s'adapter. Là, pareil, demain, j'ai un repas d'équipe à midi dans un resto, passe en gluten. Je vais ramener ou je vais manger avant parce que j'ai quand même envie de partager en fait.

• Speaker #0

  Oui.

• Speaker #1

  On ne peut pas non plus ne pas y aller parce qu'il n'y a pas de sang gluten. Non, je vais manger avant ou alors je vais ramener mon truc. Et au moins, je vais quand même pouvoir vivre l'événement avec eux. Et c'est pareil pour quand tu pars en vacances ou en truc d'équipe. Pour le coup, je suis partie une semaine au ski. J'ai réussi. C'est OK.

• Speaker #0

  Trop bien. Au final, tu trouves toujours des solutions.

• Speaker #1

  Exactement.

• Speaker #0

  Après, il y a peut-être un peu moins d'insouciance. Tu ne vas jamais débouler à l'arrache quelque part.

• Speaker #1

  J'y pense toujours. Et pour le coup, les voyages, c'est mon Disneyland. C'est-à-dire qu'on va me dire, Marine, cet été, où on part et tout. Et en fait, moi, d'abord, je regarde les restos sur gluten. Et ensuite, je me dis, oh, ce serait pas mal ici. Parce qu'en fait, moi, je pars pas en vacances, je pars en séjour gustatif. Pour le coup, Madrid, je sais que je vais arriver avec 3 kilos de plus, mais c'est pas grave. En fait, c'est ça.

• Speaker #0

  Limite, c'est un jeu, quoi.

• Speaker #1

  Ah, mais totalement. Moi, je suis là, putain, là, il y a un truc. Et je suis partie à Barcelone l'année dernière. On a fait, en fait, un séjour en Brest, un séjour gustatif. Et j'avais deux restos par jour. et des fois même une boulangerie. Donc en fait, on faisait « Ah putain, il y a ça, ça, ça. » Et tous les jours, on vivait des autres trucs, des trucs nouveaux. Moi, j'ai mangé un fish and chips et des sushis, en fait. J'ai été dans un resto de sushis sans gluten. Tout était sans gluten. J'ai mangé plus que mon mec. Voilà.

• Speaker #0

  La base.

• Speaker #1

  C'est OK.

• Speaker #0

  C'est OK.

• Speaker #1

  Non, non, il y a toujours moyen de faire et aujourd'hui, je suis chill, mais voilà, c'est...

• Speaker #0

  Enfin, t'es chill, mais un chill carré, quoi.

• Speaker #1

  Exactement, ça, c'est chill carré. J'avais pas les mots, c'est exactement ça. tranquille, il y a une solution, mais il faut quand même une solution. Voilà, et je regarde un peu partout. Je sais que si je suis dans une table avec des potes, et qu'ils savent normalement, mais des nouveaux ou qui ne connaissent pas trop et qui commencent à passer leurs affaires au-dessus de mon assiette, moi, si on me regarde en train de manger, je passe pour une psychopathe. Mais en fait, c'est tellement l'habitude. Par exemple, je suis en train de parler, je vais mettre la main au-dessus de mon verre parce que je sais qu'il y a quelqu'un qui passe le pain. En fait, je suis comme ça. C'est un automatisme. Et je bouge mes bras et en fait, c'est l'habitude. Wow.

• Speaker #0

  Je pense que tu peux écrire un guide pratique des maladies.

• Speaker #1

  Vraiment. Mais je sais qu'il y a des gens qui sont encore plus chill que moi. Je sais qu'il y en a qui vont manger dans des endroits où il y a des options sans gluten et qui se laissent aller et qui vivent encore, je pense, plus chill que moi. Mais je suis quand même anxieuse de base, on ne va pas oublier. Donc, je fais avec ce que je peux.

• Speaker #0

  C'est déjà super. Et aujourd'hui, tu arrives quand même à manger avec plaisir. Oui. À profiter de la vie, comme tu dis, c'est tellement important de partager. Parfois, on sous-estime la place que prend l'alimentation.

• Speaker #1

  Au début, c'était dur. Au début, je me suis dit, je ne vais jamais pouvoir sortir. Je ne vais jamais pouvoir voir mes amis. Je ne vais jamais pouvoir être invitée chez des gens. Parce que quand je suis invitée chez des gens, avant, je laissais faire. Et en fait, aujourd'hui, j'ai la flemme, donc je viens avec mon repas. Alors des fois, c'est bizarre. Mais Marine, t'es sûre et tout ? Oui, tu sais quoi ? Au pire, je ramène le dessert. Je ramène mon plat et mon dessert. Comme ça, au moins, le dessert, on le mange ensemble. Mais je préfère parce qu'au moins, je vais vraiment passer une bonne soirée plutôt que de me poser la question. Là, non.

• Speaker #0

  je ramène mais c'est hyper important de vivre quand même des trucs au final c'est plus une charge mentale de te dire je vais laisser quelqu'un d'autre faire que moi je fais mon repas je suis sûre et c'est ce que je leur dis,

• Speaker #1

  en fait si tu vas me stresser parce que je vais devoir analyser ce que toi tu fais alors que si moi je ramène mon truc, là on passe une bonne soirée et puis il y a un autre truc aussi c'est que j'adore voir les gens manger du gluten c'est un vrai problème ça c'est un nouveau fétiche en fait quand par exemple mes parents ont ce problème là ils ont du mal à manger sans gluten devant moi Si par exemple, ils me disent le dimanche matin... Manger avec du gluten ? Ouais, pardon. Manger du gluten devant moi, par exemple, si le dimanche matin, ils ont envie d'un croissant ou d'un pain au chocolat, ils ne vont pas le faire. Je leur dis, mais les gars, vous êtes fous. Moi, ça me fait trop plaisir que vous mangez ça. Vraiment, mangez-le pour moi. Parce que je n'ai pas de problème de, oh là là, j'ai trop envie de le manger ou quoi. Non, en fait, mon plaisir, c'est de voir les gens... du plaisir à le manger. Je sens, et ensuite tu peux le manger.

• Speaker #0

  Ça c'est un vrai truc, de sentir les trucs que tu peux pas manger.

• Speaker #1

  Ouais, je pense que je passe beaucoup pour une folle, mais en fait mes potes, maintenant ils ont l'habitude c'est-à-dire qu'ils vont manger un truc, en fait on me passe le truc.

• Speaker #0

  Le Kinder Bueno.

• Speaker #1

  Je peux sentir, vraiment, on dirait un Gremlins. Je peux sentir, s'il te plaît. Et je fais ça tout le temps. Les nuggets en particulier.

• Speaker #0

  Ok.

• Speaker #1

  Voilà.

• Speaker #0

  On va te faire un lotto des odeurs de tous les trucs que tu peux pas manger.

• Speaker #1

  Mais en fait c'est fou parce que, en fait, avec l'odeur, en fait je joue un peu avec mon cerveau et je me dis Je m'en rappelle. En fait, je crois qu'il y a un peu ce truc-là de... Parce que j'ai mangé quand même du gluten pendant 18 ans. C'est pas comme si j'étais née et qu'on avait capté direct. 18 ans à m'empoisonner quand même. Et donc, en fait, les odeurs, je les ramène à un truc et ça me procure. Waouh, je m'en rappelle, c'est OK. Comme si j'avais peur de perdre l'odeur ou le goût. Je sais pas, ça doit être ça.

• Speaker #0

  En fait, t'as fait un peu un deuil des aliments que tu peux plus manger. Et dès que tu les ressens... Ça me fait plaisir, en fait.

• Speaker #1

  J'ai pas besoin de le manger.

• Speaker #0

  Une nostalgie, en fait. Ouais,

• Speaker #1

  exactement. Au début, oui, j'avais des trucs en mode « Ouais, ça me saoule, je vais le manger, ce McDo. » Ben non. Non, ma star, tu vas pas le manger. Mais aujourd'hui, non.

• Speaker #0

  Trop carré pour faire ça.

• Speaker #1

  Exactement, ça n'arrivera jamais, tu le sais. Tu n'es pas capable de faire ça, donc arrête.

• Speaker #0

  Et comme tu sais aussi les conséquences derrière, je pense que ça te freine aussi. Exactement,

• Speaker #1

  sauf quand ça fait longtemps, quand j'ai oublié la douleur. Mais en vrai, jamais j'ai craqué. Une fois, je crois. Une fois, je me suis dit « Allez, vas-y. » Voilà, quoi. Mais c'est tout, c'était au tout début.

• Speaker #0

  Et aujourd'hui, tu connais d'autres personnes dans ton entourage qui ont la maladie celiaque ou pas personnellement ?

• Speaker #1

  Personnellement, non, mais je suis sur les réseaux sociaux quelques personnes. Donc, des fois, ça nous arrive de checker ensemble, de regarder et de se rendre compte qu'on n'est pas tout seul. Ça fait plaisir aussi, surtout. Mais personnellement, non, je ne crois pas. Pas encore. Et pour le coup, dans ma famille, je suis toute seule.

• Speaker #0

  Et justement d'avoir un peu une communauté Que tu parlais des groupes Facebook Ça c'est quelque chose où justement Ça te rassure, ça te permet De t'identifier à d'autres personnes

• Speaker #1

  Le fait de comprendre qu'on n'est pas tout seul Ça fait vraiment plaisir Parce qu'au début quand on est lâché là-dedans Et que t'es la seule de ta famille Tu te rends compte qu'en fait Il y a plein de gens Et les réseaux sociaux Il y a du... Il y a du négatif et du positif. Mais là, pour le coup, c'est vraiment très bien de se rendre compte qu'il y a plein de gens qui sont dans ton cas et qui s'en sortent très bien. Ce n'est pas grave aujourd'hui. Franchement, moi, si j'ai une copine qui me dit « Putain, je suis celiaque » , je dis « Ça va, c'est OK, tout va bien, t'inquiète » .

• Speaker #0

  En vrai, ça va, quoi. Et justement, qu'est-ce que tu dirais à la Marine de 18 ans qui vient de découvrir sa maladie celiaque ?

• Speaker #1

  Ça va être trop bien. Ça va être trop bien parce qu'en fait... Moi, j'aime vraiment bien ce truc de se dire qu'on est tous différents. Je n'aime pas quand tout le monde est pareil, la mode pareil et tout. C'est des trucs qui me font un peu... ça me saoule un peu. Et là, de se dire que chacun est différent et de te dire, là vraiment, tu as un truc de différent. Moi, je trouve ça hyper positif. Et en fait, le fait d'être Céliac m'a amenée à la radio. Parce qu'à la base, je voulais être prof de sport et faire comprendre à mes parents que faire de la radio et tout. Le fait d'avoir arrêté le sport grâce à la maladie Céliac, ça m'a amenée à la radio. Donc en fait... si je n'avais pas été Célia, je ne suis pas sûre que j'aurais fait de la radio aujourd'hui, que j'aurais rencontré des gens comme ça, que j'aurais fait des vidéos sur les réseaux sociaux pour montrer qu'on peut manger tout sans gluten. En fait, mon chemin de vie, il est grâce à ça. Donc, je n'ai aucun problème là-dessus.

• Speaker #0

  En fait, ça t'a autorisé à être toi et à suivre ta voie.

• Speaker #1

  Totalement. Totalement. Voilà. Manger sans gluten.

• Speaker #0

  Non.

• Speaker #1

  Non, vraiment pas.

• Speaker #0

  Non, faites pas ça si vous n'avez pas fait de test, etc.

• Speaker #1

  Il faut faire les tests avant. C'est vraiment ma phrase prêve, ça. J'ai mal au ventre, j'ai arrêté le gluten. T'as fait des tests ? Pas avec moi.

• Speaker #0

  et justement tu fais des vidéos où est-ce qu'on peut te retrouver sur les réseaux sociaux ?

• Speaker #1

  sur Instagram Marine Leal Neto et en gros je partage des adresses en France et ailleurs sur des adresses sans gluten alors la plupart du temps c'est des adresses 100% sans gluten mais si c'est des options sans gluten c'est que je sais que c'est très safe sinon je n'irai pas voilà parce que moi j'ai peur donc si je vous donne une adresse qui n'est pas 100%

• Speaker #0

  sans gluten mais que j'y suis allée considérez que c'est quand même très safe voilà donc si vous cherchez une agence de voyage sans gluten vraiment suivez Marine vraiment

• Speaker #1

  et en fait vous allez voir qu'il y a plein d'options et que c'est super trop bien et on peut aussi t'entendre sur EnergSac où tu parles pas forcément du sang gluten mais tu devrais je pense nouvelle rubrique exactement je parle de musique et ouais ouais et on se donne rendez-vous à la rentrée trop bien

• Speaker #0

  Marie merci beaucoup pour cet échange authentique et de transmettre aussi ce message d'espoir que c'est pas une fatalité non manger sans gluten ça va être trop bien exactement c'est trop cool et ça ouvre aussi plein d'autres de possibilités dans l'alimentation. Certes, il faut anticiper un petit peu, mais maintenant, c'est juste ta vie. C'est plus une question.

• Speaker #1

  Et j'ai appris à manger d'autres aliments que je ne mangeais pas de base. Ça, c'est super.

• Speaker #0

  Et c'est super de varier, diversifier son alimentation. Je recommande. 100%. Merci beaucoup, Marine.

• Speaker #1

  Merci beaucoup.

• Speaker #0

  Et merci d'avoir écouté cet épisode jusqu'au bout. Si tu as plu, n'hésite pas à nous laisser 5 étoiles sur ta plateforme d'écoute et à nous faire des petits retours sur Instagram, et à suivre Marine sur les réseaux également. A très bientôt sur Bellycare, l'espace des ventres sensibles.