- Speaker #0
Bonjour, c'est Léa Hirschfeld. Vous êtes en train d'écouter SIR, une mini-série décalée soutenue par la Fondation d'entreprise OCIIRP. Engagée pour l'autonomie, elle agit pour que chacun puisse se construire dans un environnement qui s'adapte aux différences. Mieux connaître et faire connaître la réalité des jeunes aidants et identifier des réponses concrètes pour les accompagner dans la réalisation de leurs projets de vie autonome, c'était l'objet de la recherche Trajectoire et socialisation des jeunes aidants ou Tragede menée par Céline Jung-Lorient auprès des dantes de 18 à 28 ans. Dans ce troisième épisode de Sœurs, vous entendrez les regards croisés de Léonora et Céline. Bonjour Léonora. Bonjour Céline. Léonora, tu es sœur ?
- Speaker #1
Je pense que je suis sœur. J'ai une grande sœur qui s'appelle Joyce, qui a 36 ans aujourd'hui, qui est lumineuse, joyeuse, mais aussi atteinte d'un petit truc en plus. Elle fait un AVC à la naissance et aujourd'hui, elle se retrouve en fauteuil et dépendante pour tout le monde. tous les actes de la vie. Je suis sœur aussi parce que toute ma vie je me suis consacrée à elle, à ses besoins. Quand j'ai eu six ans, mes parents se sont séparés donc j'ai pris un peu le rôle du père et j'ai été en tandem avec ma mère toute mon enfance, toute mon adolescence et une partie de ma vie adulte pour pouvoir m'occuper de ma sœur.
- Speaker #0
Vous avez combien d'années d'écart ?
- Speaker #1
J'ai 29 ans aujourd'hui et on a 7 ans d'écart. C'est ma grande sœur. Sinon, on a un demi-petit frère, mais il habite à Madagascar avec notre papa.
- Speaker #0
Quand tu dis que tu as dédié ta vie à ça, comment est-ce que ça s'est mis en place à la maison ?
- Speaker #1
J'ai commencé à aider ma mère quand j'avais à peu près 6 ans, en surveillant ma sœur de temps en temps, pour que ma mère puisse se reposer par exemple de son travail. Mais après, les responsabilités sont arrivées graduellement. Pour moi, le plus marquant, c'est plutôt vers 11-12 ans. Ma mère travaillait à plein temps. Elle partait le matin. On avait une auxiliaire de vie qui s'occupait de ma sœur, de la préparer, de lui donner son petit-déjeuner. Parce qu'il faut savoir que ma sœur ne peut rien faire toute seule, ni se lever, ni se pomponner, ni se promener. toute seule, rien, rien, rien n'est possible sans qu'il y ait quelqu'un qui l'aide. Donc il y avait quelqu'un le matin, quelqu'un aussi le soir, mais c'est moi qui expliquais comment la laver, comment l'habiller, ce qu'elle aime, ses sens d'intérêt, les médicaments et qu'est-ce qu'on aime manger aussi. Donc c'était quand même assez lourd et moi je commençais mes devoirs à 21h, une fois que tout le monde était bien. Tout le monde dormait, enfin en tout cas que ma sœur dormait, que ma mère était rentrée. Je faisais tout en fait, je ressentais ce poids. Je commençais vraiment à sentir que j'avais un début de décalage avec les autres enfants.
- Speaker #0
C'est-à-dire que les gens faisaient des choses que toi tu ne pouvais pas faire ?
- Speaker #1
Des choses que moi je ne m'autorisais pas à faire. Par exemple, aller en boum. C'était encore l'époque des boums. Aller au cinéma avec ses amis. Ou même simplement... Quand ils partaient en vacances, moi je sais que je partais pas quand c'était rare qu'on parte parce que de un, les établissements ou les structures qui pourraient nous accueillir n'étaient pas adaptées ou il n'y a pas de normes handicapées. Et de deux, il faut qu'on soit toujours deux personnes à s'occuper de ma sœur. Donc moi j'étais encore relativement jeune, donc c'était compliqué pour ma mère de s'occuper de moi et trouver des activités pour ma sœur. On partait une fois par an à Madagascar, qui était bien. mais parce qu'on avait le relais familial là-bas. C'est pas les vacances paradisiaques à la mer. Il y a toujours le côté handicap et trouver toujours des ressources derrière.
- Speaker #0
Tu disais que tu t'autorisais pas à avoir des moments que tes amis passaient, donc des booms, cinéma, etc. Ça veut dire quoi, ne pas s'autoriser ? Pourquoi tu t'autorisais pas ?
- Speaker #1
Je me culpabilisais énormément de... de me dire que je pouvais passer du temps avec mes amies alors qu'elle, elle est à la maison, elle est avec ma mère et elle aimerait bien faire les mêmes choses que moi, mais ce n'est pas possible parce que c'est compliqué l'accès à la culture. Pour tout handicap, c'est compliqué l'accès même aux loisirs tout simplement. J'ai envie qu'elle en profite aussi et je n'ai pas envie qu'elle en profite à travers moi. J'ai envie qu'elle en profite elle en tant que personne.
- Speaker #0
C'est devenu possible à un moment de votre vie ?
- Speaker #1
C'est vrai que quand j'étais petite, j'osais... Je vais sortir avec ma soeur. On jouait avec les autres enfants, mais on était très vite confrontés au regard. J'ai eu des réflexions de Oh, mais quel monstre ! Oh, mais qu'est-ce que c'est que ça ? C'est quoi cette chose ? Donc j'ai toujours voulu la protéger. J'ai toujours eu très, très peur du regard des autres. Depuis, j'ai fait une thérapie. J'ai pu apprendre à dédramatiser ce regard des autres et cette projection qu'ont les autres sur le handicap. On est là récemment allé au cinéma. Et ça, c'est des choses qu'on ne faisait pas avant. Et il y a l'évolution de l'âge, le fait que je sois aujourd'hui adulte qui nous permet ça, mais il y a aussi l'accès de la société. Quand j'étais plus petite, aller au cinéma était vraiment le parcours du combattant parce que les salles n'étaient pas adaptées ou il fallait mobiliser 3-4 employés du cinéma pour qu'on puisse descendre des escaliers.
- Speaker #2
Ce que tu dis, ça me fait penser à une phrase que tu avais prononcée et qu'on avait gardée en exergue dans notre premier rapport. Tu avais dit à un moment, j'ai intégré le monde du handicap
- Speaker #1
Alors j'ai toujours pensé que j'étais tombée dans la marmite du handicap, mais c'est vrai qu'à l'adolescence, j'ai eu un énorme rejet. Parce que c'était trop, parce que je me construisais, j'avais besoin d'attention et forcément ma sœur en demandait beaucoup plus. Donc j'ai fait un énorme rejet. Et il y a 8 ans, j'ai intégré une colocation mixte entre personnes valides et personnes en situation de handicap, plus précisément entre étudiants. Et ça m'a réconciliée parce que la seule représentation que j'avais, c'était des personnes qui étaient très dépendantes. C'était vraiment la seule représentation que j'avais et je la rejetais complètement parce que moi, ça m'empêchait de devenir qui j'étais, de devenir Léonora. qui a ses passions, ses loisirs, parce que j'ai beaucoup sacrifié. Donc j'avais un colocataire, comme ma sœur, c'était assez similaire au qui était IMC, avec une paralysie cérébrale, mais beaucoup plus autonome que ma sœur. Donc moi, ça m'a permis de relativiser, de me dire qu'effectivement, c'est possible d'être handicapée et autonome. Puis j'ai rencontré une personne qui avait un autisme. une autre colocataire qui avait une maladie. Vraiment, ça m'a permis de me confronter à la pluralité du handicap.
- Speaker #0
Ça crée tout d'un coup une palette de couleurs que tu pensais déjà hyper vaste, alors qu'en fait, tu ne connaissais que la tienne.
- Speaker #1
Voilà, c'est ça. Je n'étais vraiment attachée qu'à ma couleur et je détestais ma couleur. Et on m'a montré qu'il y a toutes les couleurs du monde qui existent et qu'on peut s'enrichir les uns des autres.
- Speaker #0
Tu disais que tu avais fait un rejet à l'adolescence, ça veut dire quoi faire un rejet ?
- Speaker #1
En fait, c'est clair et net, je manquais énormément d'attention de la part de ma mère. Parce qu'aujourd'hui avec le recul, je comprends, mais pour me construire, j'avais besoin d'avoir mon temps, d'avoir ma place. Je n'avais plus du tout ma place. Je n'étais plus la petite sœur, mais j'étais plutôt la sœur qui était aussi la deuxième maman de ma sœur. Et je ne savais plus vraiment qui j'étais, qui est Léonora, qu'est-ce qu'elle fait. Déjà, qu'est-ce qu'elle aime ? Aucune idée. Qu'est-ce qu'elle veut faire ? Aucune idée. Est-ce qu'elle aime bien aller à l'école ? Aucune idée. Donc vraiment, c'était le flou. Et c'est une période où j'avais besoin de ma mère. Malheureusement, elle était mère célibataire. Elle nous a élevées en tant que mère célibataire. Et je tiens à dire chapeau à toutes les mères célibataires. qu'élèvent leurs enfants. Vous faites un travail extraordinaire. Donc elle était mère célibataire et comme tout le monde, elle n'a que 24 heures. Et ces 24 heures, elle est divisée entre le travail, les enfants et même pas elle. Donc c'était compliqué vraiment de ne pas avoir cette attention-là. Et moi, je l'ai liée au fait que ma sœur était handicapée.
- Speaker #0
Ça veut dire que tu fuyais la maison ? Ça veut dire que tu n'étais pas sympa ? Ça veut dire que... que tu as eu un état émotionnel qui s'est dégradé ? Ça veut dire que l'école, on a pris un coup ? Ça veut dire quoi ?
- Speaker #1
Déjà, à l'école, ça n'allait pas. Vu que je faisais déjà mes devoirs à 21h, donc j'étais forcément très fatiguée constamment. Ça voulait dire aussi que j'aidais. J'aidais à la mise en pour ma soeur, mais je commençais à être exécrable parce que j'avais plus de place, parce que les auxiliaires de vie... me prenaient comme référence alors que je n'avais pas envie. On me posait tout le temps les mêmes questions, j'avais pas envie.
- Speaker #0
C'était quoi les questions ?
- Speaker #1
Quel est le dosage de médicaments ? À quelle heure mange ta sœur ? Qu'est-ce qu'elle aime faire ta sœur ? En fait, poser-lui la question, elle disait très bien, arrêtez de me... me posaient des questions ou alors j'étais sollicitée pour faire leur travail, donc faire les transferts ou autre, ce qui n'est pas dans ma fiche de poste de search. C'était très compliqué de dire non à tout ça parce que sinon, l'organisation en prenait un coup. Du coup, moi, c'était ma santé mentale qui prenait un coup et ça a engendré deux burn-out, un à 14 ans. J'ai dû avoir une dispute avec une copine, mais vraiment, je pense qu'elle devait être très bête comme dispute, mais je me souviens. Juste fermer le casier au collège et à me mettre à pleurer. Et j'ai pleuré quatre heures sans m'arrêter. Personne ne comprenait, même moi, je ne comprenais pas pourquoi, comment, qu'est-ce qui faisait que les larmes ne s'arrêtaient pas. Et ça n'avait aucun lien avec la dispute. Donc ça, c'était mon premier burn-out. Et le deuxième, je l'ai eu un peu plus tard pendant mes études, un jour où je n'ai plus pu bouger de mon lit pendant deux mois. Je ne pouvais plus poser le pied par terre, la pièce tanguait constamment. Vraiment, c'était un report forcé de la part de mon corps. Et vraiment, du jour au lendemain, ça ne prévient pas.
- Speaker #0
Tu as vu des professionnels pour t'accompagner ?
- Speaker #1
En fait, depuis le divorce de mes parents, depuis l'âge de 6 ans, je voyais constamment des psychologues pour m'aider déjà à digérer, on va dire, le divorce, la séparation. parce que ce n'était pas une séparation simple, violence psychologique et violence physique. Donc il a fallu l'aide d'un psy pour pouvoir passer au-dessus. Mais à aucun moment on ne détecte que je suis en train d'aider ma sœur. J'ai vu un psychologue de mes six à mes 18 ans, assez régulièrement, avec des pauses en honte, mais très régulièrement et à aucun moment on ne fait le lien, le fait que j'ai une sœur handicapée. Et mon manque de confiance en moi, mon manque d'attention, mon estime de moi aura des pancrettes. Jamais on fait le lien que ça peut être le fait d'être jeune aidante et de s'oublier très régulièrement qui entraîne tous ces manques.
- Speaker #2
Je me souviens que tu disais que tu étais devenue la secrétaire de ta maman.
- Speaker #1
On est toujours un tandem aujourd'hui. Ce qui change, c'est que moi, je l'ai mis un peu plus de distance. Là où avant je faisais les dossiers avec ma mère, aujourd'hui je ne fais que lui rappeler les choses ou alors lui donner des papiers complémentaires, mais sans plus. Là le plus récent c'est le dossier de renouvellement à la maison départementale des personnes handicapées, qui est un gros dossier à remplir pour bien reconfirmer que ma soeur est toujours handicapée, malgré le fait qu'elle soit handicapée à 80% et que ça ne changera jamais dans sa vie. Il faut quand même confirmer. Il y a aussi la caisse d'allocations familiales parce qu'elle touche l'allocation adulte handicapé pour subvenir à ses besoins. Ça couvre vraiment pas tout parce que c'est vraiment en dessous du seuil de pauvreté. Principalement, ce sont ses dépenses courantes, donc le loyer, l'électricité. Mais il faut savoir qu'il y a des frais cachés, comme on dit. Et surtout lié au handicap, ma sœur a un problème de dégustation, donc elle est obligée d'aller voir une orthophoniste. deux fois par semaine. Elle a des séances de kiné pour sa rééducation, sinon ses membres commencent à se rigidifier et elle, elle commence à être bloquée des bras. Le fait d'être tout le temps assise, donc il faut la mobiliser assez régulièrement. Donc il faut payer le kiné, il faut payer l'orthophoniste, il faut payer des séjours aussi de temps en temps de rééducation intensive. Sinon, son élocution devient plus compliquée. Donc oui, la location adulte handicapé couvre les frais courants, mais du fait qu'elle ne travaillera jamais de sa vie parce que clairement la société n'est pas adaptée pour elle, ça ne suffirait pas, elle en tant qu'adulte de 36 ans, de pouvoir se dire Ouais, c'est bon, je suis autonome et ne pas dépendre de ma mère, de ma sœur, voire payer le complément des rééducations.
- Speaker #0
Est-ce que tu penses que s'il y avait des meilleurs aménagements, Elle aurait été capable de travailler, c'est-à-dire qu'intellectuellement, elle est capable, mais ce sont vraiment des aménagements à la personne qui manquent, ou des aménagements urbains, ou des aménagements des bâtiments.
- Speaker #1
En tout cas, dans un établissement où elle était avant, c'était elle la rédactrice en chef du journal interne. Donc elle n'a pas ce problème de comprendre, mais c'est vraiment le fait de l'accompagner et aménager le poste qui pose problème. Ils sont rares les journalistes handicapés qu'on voit à la télé. Je suis sûre qu'il y en a, mais instinctivement, on n'en pense pas à eux. Ma soeur est dans un habitat partagé, régi par un bailleur social. Donc la chance qu'on a, c'est qu'il y a un loyer modéré. Il y a un partenariat qui est avec un EHPAD. Et ils se rencontrent, ils font des cafés. un peu pour discuter, il se rend compte toutes les semaines, et elle souhaiterait développer un projet pour justement retranscrire tout ce qui se raconte. Donc je sais qu'elle a cette ambition d'être, en tout cas, conteuse ou journaliste, je ne sais pas comment on peut appeler ce métier. Et aujourd'hui, ce qui bloque, c'est le manque d'aménagement, parce que c'est sûr qu'il faudrait une personne qui l'accompagne pour déjà retranscrire elle ce qu'elle veut dire. aussi organiser son activité en tant qu'entre guillemets journaliste.
- Speaker #0
Et avant ça, elle était avec ta mère et toi ? Ou toi, quand est-ce que tu es partie ?
- Speaker #1
Je suis partie de la maison à 19 ans pour faire mes études. Mais à la fin de mes études, j'ai fait le choix de me rapprocher de ma maman. L'événement qui était assez marquant, c'était la séparation avec mon ancien beau-père. Parce qu'il y a eu un épisode de 10 ans. Et donc, à la suite de leur séparation, j'ai décidé de revenir parce qu'il n'y avait pas de solution pour ma sœur. Elle allait être encore à domicile pour 24 heures sur 24. Donc, ça allait être très, très lourd pour ma mère d'endosser cette responsabilité seule. Et il a fait le sacrifice de... C'est clairement un sacrifice de me rapprocher, de trouver un travail dans une ville où je ne me sentais pas très bien.
- Speaker #0
Qu'est-ce que ça fait de vivre dans un lieu qu'on n'a pas choisi ?
- Speaker #1
C'est assez conflictuel tous les jours. On a l'impression que notre vie nous échappe. En plus, j'étais jeune, je venais d'avoir 25 ans, 26 ans. Et surtout, j'avais l'impression de faire un retour en arrière, de revenir aider en quelque sorte quand même, quelque part. Pas dans la même configuration vu que je travaillais, mais je continue quand même à venir aider régulièrement à la maison ou même mes week-ends étaient pas mal consacrés pour ma sœur. Et je ne vais pas mentir, ça a mis un sacré coup sur le couple que j'avais à l'époque. Donc j'étais avec quelqu'un pendant cinq ans et demi. Et de devoir me scinder un peu en deux entre une loyauté envers ma mère et ma soeur, et ma vie de femme et ma vie indépendante, à un moment il a fallu faire un choix. Je fais mon propre choix de me choisir moi-même, d'aller en rendez-vous avec moi-même. de m'amener à des concerts et de m'amener moi-même.
- Speaker #0
Est-ce que c'est quelque chose que tu as pu observer dans la recherche, Céline, que certains jeunes avaient la sensation de ne pas réussir à se construire en tant qu'individualité, mais plutôt toujours en écho à ce que leur famille était ?
- Speaker #2
C'est assez inégal, en fait. Dans la recherche, globalement, ce qui est partagé, c'est l'idée. Finalement, ils étaient assez transparents dans la famille et donc leur personnalité, leur particularité passait un petit peu sous les radars parce que les familles étaient trop occupées avec l'autre membre de la famille. Et pour certaines, il y a des dommages importants, comme pour toi, Léonora, de vraiment se sentir perdue et de passer par des phases très très difficiles du point de vue psychologique de dépression. Finalement, je rencontrais assez peu de jeunes. qui s'étaient senties correctement accompagnées et où effectivement, finalement, cette particularité, la configuration familiale et de comment s'organisent les relations dans la famille, quand il y a une personne qui est concernée par le handicap, en fait, elle n'est pas vraiment abordée au cours de l'accompagnement. Ou parfois, de manière un peu brutale, moi je me souviens qu'on avait discuté de l'intervention. Je ne sais plus si c'était le principal du collège ou la CPE qui trouvait que ce n'était pas bien pour toi, que tu donnes autant d'aide après l'école et qu'en plus c'était préjudiciable pour tes devoirs, ton travail, etc. et qui avait fait le forcing pour que tu restes à l'étude tous les soirs.
- Speaker #1
Sauf que j'avais tous les verbes inverses, c'est que j'étais stressée tous les soirs pour savoir si ça se passait bien pour ma sœur. Je comprenais la bonne intention derrière. qui était Non, non, il faut que tu penses à toi, on va essayer de trouver une solution pour te soulager. Ce que la directrice avait de tangible pour elle-même, c'était l'étude, ce qui est normal. Ça m'a complètement rendue anxieuse par la suite. Donc effectivement, il y a des adultes qui sont attentifs et qui essayent de trouver des solutions, mais il faudrait aussi... consulter en fait la personne pour voir si c'est adapté, si c'est vraiment si personnalisé que ça. C'est vraiment une si bonne idée que ça.
- Speaker #0
Est-ce que tu dirais qu'au milieu de toutes ces responsabilités, il y a eu aussi la quête d'une sœur ? Tout à l'heure, tu as dit ce n'est pas sur ma fiche de poste de sœur de répondre aux questions des auxiliaires qui venaient C'est quoi être sœur ? Et est-ce qu'au milieu de toute cette aide et de toutes ces questions qui se posent dans une cellule familiale où il y a le handicap, tu t'es dit mais c'est quoi être sœur ? Et est-ce que peut-être que ça aurait été quelque chose d'intéressant sur lequel mettre le doigt ? quand tu essayais d'aller mieux ?
- Speaker #1
Ça aurait été une très très bonne question. Ça m'aurait aidé moi dans ma construction, déjà d'identité, mais même... C'est tellement important de savoir qui tu es dans ta fratrie, parce que ça te forge aussi après, avec ton rapport aux autres, aux autres humains, que j'aurais aimé qu'on m'accompagne sur cette question.
- Speaker #0
Comment est-ce que tu envisages l'avenir ?
- Speaker #1
Il y a quelques années, j'envisageais l'avenir, je me voyais avec ma maison, la personne avec qui je partageais ma vie, vu que je savais que j'avais un côté assez artistique, je voulais avoir mon studio de photographie, et dans le jardin, avoir une dépendance adaptée pour ma grande sœur. Complètement adaptée, avec un lèvre malade, et qu'elle ait, que ce soit en fait son petit chez elle, avec une cuisine autonome, tout adapté. Aujourd'hui, quelques années plus tard, donc... Tout s'est un peu effondré. Ma sœur est autonome, ça j'en suis extrêmement ravie. Mais comment j'envisage l'avenir ? Il y a une partie de moi qui a envie d'aller vivre n'importe où. Je ne suis pas attachée à un lieu, que ce soit en France ou à l'étranger. Mais il y a une autre partie qui me dit, t'as quand même ta sœur quelque part. Donc c'est pour ça que pour l'instant je le vois vraiment, vraiment mois par mois, je ne sais pas. J'ai cette envie de liberté, de découvrir. qui je suis, de découvrir le monde. Pour l'instant, à l'intérieur, on a un peu un conciliabule. Il faut qu'on vote, il faut qu'on voit.
- Speaker #2
Pendant tout le temps de l'enquête, tu étais multi-engagée. Tu répondais toujours présente pour des colloques, des témoignages, auprès de journalistes, en télé, etc. Mais tu étais aussi très engagée dans des associations. Et tu avais des projets professionnels. en lien aussi avec la question des jeunes aidants et de l'aidance. D'ailleurs, tu étais de ce point de vue-là très représentative de l'enquête Tragède par rapport à notre résultat sur la question de l'engagement des jeunes aidantes, du fait de vouloir s'investir, avoir une utilité sociale. Alors, je me demande un peu où tu en es aujourd'hui ?
- Speaker #1
C'est vrai que le fait d'avoir repris depuis un an ma liberté a fait que j'ai mis un peu des limites un peu partout. Je l'ai... Plus qu'un seul engagement, c'est auprès de ODNC, à l'école de commerce, parce qu'on développe un projet de repérage des jeunes aidants étudiants au sein de l'école de commerce. Et puis après, derrière, de créer une communauté des jeunes aidants. Parce que là, c'est quelque chose qui m'a manqué quand je faisais mes études. Déjà, me reconnaître que j'étais jeune aidant, un accompagnement, parce que je revenais sur... Mon cercle vicieux de commencer mes devoirs ou mes dossiers assez tard, on pouvait dire, mais tant que tu es loin, tu n'es plus avec ta sœur, ou tu es parti étudier à 100 kilomètres de là. Mais j'avais quand même ma sœur au téléphone le soir, il ne faut pas l'oublier. Il y a toujours cette charge mentale, cette petite voix qui continue de te dire, attention, attention.
- Speaker #0
Comment on identifie les jeunes aidants ?
- Speaker #1
Ah, ça c'est une très vaste question, que même nous, on n'a pas encore réussi à répondre. Mais principalement, soit c'est des jeunes qui ont entendu parler du sujet parce qu'on en parle beaucoup dans la sphère médiatique de plus en plus, dans la sphère publique. Donc soit spontanément, ils viennent nous voir et nous disent je crois qu'on est jeûnés dents, je crois qu'on correspond à la définition ou alors on organise des conférences, des colloques. Et là, j'ai eu l'idée de créer peut-être un jeu un peu interactif. sur ce qu'est un jeune aidant, donc les tâches au quotidien, pour déclencher derrière peut-être une réflexion vis-à-vis des gens.
- Speaker #2
Là, on parle des tâches très concrètes, mais nous, dans l'enquête, on a aussi rencontré des jeunes aidantes qui n'ont pas de tâches concrètes au quotidien à faire valoir, mais qui ont pour autant une charge très forte sur les épaules, surtout contre le handicap. concernée est un handicap psychique. Est-ce que tu rencontres aussi des jeunes aidants qui ont un proche qui est plutôt concerné par des questions psychiatriques, en fait ?
- Speaker #1
Oui, j'en ai même dans mon entourage, et ça, c'est... Le fait d'avoir fait pas mal de conférences et même sensibilisé mes amis, j'en ai découvert plusieurs de mes amis qui étaient concernés. Ça nous permet en fait de pouvoir en discuter entre guillemets sur un terrain neutre, de pouvoir mieux comprendre ce que l'autre peut vivre, même si les situations ne sont pas similaires dans l'approche ou dans les tâches qui peuvent être faites au quotidien. C'est vraiment au fur et à mesure de l'engagement, au fur et à mesure des rencontres, des interviews que j'ai pu réaliser avec les autres où moi-même j'ai pris un recul sur le monde de la maladie, sur le monde de handicap et sur le monde de la dépendance. C'est vrai que d'emblée en fait je trouve qu'on n'est pas du tout confronté à la pluralité du handicap ou même de la dépendance. Par exemple j'ai rencontré une association qui s'occupe donc des enfants qui sont atteints d'un cancer pédiatrique. Et on a discuté, les jeunes aidants, ils n'étaient pas du tout... Ils se doutaient, bien sûr, qu'il y avait dans les fratries peut-être des frères et sœurs qui aidaient, mais ils ne se doutaient pas de ce que voulaient dire jeunes aidants, des répercussions, et même plus tard, parce que majoritairement, ils sont encore jeunes, les frères et sœurs de ces enfants qui ont un cancer. Donc moi, ça me tient à cœur de parler à leurs parents.
- Speaker #0
Comment se fait-il que le monde n'apprenne qu'aujourd'hui qu'il y a des aidants, alors que de tout temps, on a accompagné des proches, des membres de la famille, et parfois famille étendue ?
- Speaker #2
Il y a quand même en ce moment quelque chose qui ressort fortement, et notamment avec les jeunes aidants, c'est qu'il y a toute une vague récente politique avec l'étiquette de l'inclusion, société inclusive. faire sortir des institutions des situations de dépendance, que ce soit liées à des maladies, des handicaps, etc. Mais cette société inclusive, en fait, elle pèse, elle fait reporter toute la charge sur la sphère intime de la famille. Et donc, on est obligé de compenser en créant des politiques d'aide aux aidants. Ça, ça fait déjà quelques années, qui sont ce qu'elles sont, c'est-à-dire assez peu satisfaisantes. Il y a des choses positives. parce que les personnes, les familles ont envie de vivre ensemble aussi. Simplement, la balance n'est pas très équilibrée. Et donc maintenant, on se rend compte que ces aidants adultes dont on entend parler depuis longtemps, souvent, tiens, c'est curieux, ils ont des enfants. Et donc ces enfants, ils vivent dans des situations où il y a besoin d'aide. Et donc, forcément, d'une manière ou d'une autre, ils sont mis à contribution. que ce soit très concrètement avec des tâches faciles à quantifier, comme on évoquait tout à l'heure, mais de toute façon, il va y avoir de la charge mentale et des enfants, des adolescentes, des personnes qui grandissent en étant un peu obligées de se mettre de côté, de s'effacer, avec des répercussions plus ou moins fortes sur leur vie, sur leur santé. C'est ce qu'on a pu nous constater aussi.
- Speaker #0
Dans une autre étude qui a été menée récemment du CREDOC, Il y a eu une observation assez généralisée que les jeunes, très souvent, se réfugiaient dans l'alcool, dans la drogue, dans les sorties, dans les fêtes. Quand ils étaient face à un stress pareil, à une certaine violence du quotidien, dont ils ne savaient pas quoi faire. Est-ce que c'est quelque chose que tu as observé, toi Céline, dans ton étude Tragedy ?
- Speaker #2
Alors c'est... on ne peut pas dire que ça se retrouvait dans toutes les situations, donc ce n'est pas quelque chose qu'on a mis en avant, parce que ce n'était pas hyper représenté par les discussions qu'on a eues avec les jeunes aidantes, mais effectivement sur certaines situations effectivement ça est venu sur le tapis l'idée de le recours à des psychotropes l'alcoolisation la fête en tout cas dans des récits où les personnes estimaient d'elles-mêmes qu'elles allaient au-delà de certaines limites. C'est-à-dire que pour le coup, nous, on n'a pas de grille d'analyse de ce qui devient trop plus que d'autres. C'est vraiment du point de vue du jeune, comment les jeunes nous en ont parlé. Et il y a certaines jeunes filles, effectivement, qui nous ont dit qu'elles avaient eu des périodes presque de mise en danger d'elles-mêmes avec les autres et avec des produits.
- Speaker #0
C'est quelque chose que tu as retrouvé, toi, Léonora, dans ta vie ou dans tes rencontres ?
- Speaker #1
Ce besoin d'évasion. Je l'ai retrouvé assez régulièrement, que ce soit moi pour me construire dans mes années d'étudiante ou les premières années j'ai rattrapé.
- Speaker #0
tout ce que je n'ai pas pu faire avant. Mais oui, c'est un sentiment général qu'on a de s'évader, de s'affirmer dans le scénario le plus négatif à travers des addictions et le plus positif à la recherche de soi-même. Lors de l'étude qui a été menée, moi ça m'a beaucoup passionnée de le lire et il y a un sujet qui m'a interpellée, c'est la dépendance ou indépendance financière. Des personnes interrogées, parce qu'il y en a beaucoup qui, enfin certains, ont interrompu leurs études pour aller travailler. Est-ce que ça a été un cas assez récurrent que tu as pu retrouver, toi, dans l'étude ou même par la suite ?
- Speaker #1
En fait, il y a une différence entre les jeunes de la première vague d'enquête, où là on avait 22 jeunes qui avaient répondu, et celles qui ont continué en deuxième vague, depuis le début. En grande majorité, on avait des jeunes qui suivaient des études dans le supérieur post-bac. Quelques jeunes qui étaient encore au lycée et quand on les a suivis, elles étaient encore en études après. Et donc il y avait quelques jeunes qui étaient dans des situations financières plus compliquées. Ils ont lâché en fait l'enquête en deuxième vague. On voyait que ces jeunes femmes se dirigeaient plus vite vers des formations courtes qui les amenaient en général d'ailleurs vers des métiers d'aide, d'aide à domicile. auxiliaire de vie, etc. Mais c'est difficile d'en tirer vraiment des conclusions parce que c'était très peu de situations et qu'en plus on n'a pas pu faire du longitudinal. C'est un peu le problème des enquêtes qualitatives, c'est qu'on apprend plein de choses dans le détail, mais que ça s'élimine. Et je pense qu'il y a une distorsion et qu'effectivement les jeunes qui sont dans ces situations-là ou elles font des études, ont plus volontiers répondu. que d'autres dans des situations plus compliquées, et probablement que les garçons. Parce que même si on sait qu'il y a plus de jeunes femmes aidantes que de jeunes hommes, ça ne veut pas dire qu'il n'y a pas d'hommes aidants. Et probablement qu'avec une meilleure communication autour de ce que ça veut dire être un jeune aidant, plus de jeunes hommes pourraient dire je me sens concerné Après se sentir concerné et vouloir en parler, c'est un autre pas. Et je pense que pour les femmes, ça dit quelque chose de la féminisation de l'aide, mais le fait que les femmes se sentent plus aptes à communiquer sur cette question que les hommes, ça en dit déjà. Donc les jeunes femmes qui ont répondu présentes pour la deuxième vague étaient encore en études supérieures, et quand elles ont arrêté leurs études, c'était parce qu'elles les avaient terminées, il n'y a pas eu d'interruption. C'est une enquête qualitative qui est basée sur le volontariat pour participer, et effectivement on a... peu de données sur des jeunes qui ont des parcours dans des familles avec plus de contraintes financières.
- Speaker #2
Qu'est-ce que tu as pensé quand tu as vu l'annonce pour cette étude ?
- Speaker #1
C'est un cas particulier parce que Léonora, on est allé la chercher.
- Speaker #0
Oui, c'était lors d'un comité de pilotage pour détecter les jeunes aidants et créer un maillage entre des professionnels sur le territoire de la Manche. C'était directement avec le conseil départemental et le projet a été... été créée parce qu'en fait j'ai interpellé lors d'une conférence la présidente du conseil départemental en disant bah oui c'est bien de parler du handicap et de l'inclusion mais on fait quoi des jeunes qui les aident ? Et les choses ont commencé à s'enclencher comme ça. Et mon engagement sur les aidants et pour les aidants a commencé à partir de ce jour-là.
- Speaker #2
Et après ces quatre ans à t'intéresser un petit peu plus, de manière un peu plus presque théorique en fait au sujet, avec de la pratique évidemment. Qu'est-ce que ça fait de grandir avec ça ?
- Speaker #0
Ça change tout, parce que c'est mieux qu'une thérapie. Ça a été plus efficace que tous les psychologues que j'ai pu voir, parce qu'on est confronté à la réalité, on est confronté à sa réalité aussi. Il y a beaucoup d'effets de miroir dans les situations, même si on ne vit pas les mêmes choses, mais les cas sont assez similaires. On se retrouve, on se comprend. C'est même plus efficace qu'un groupe de parole, c'est plus efficace que toutes les thérapies du monde. Et moi, ça a changé ma perception parce qu'avant, je pensais que j'étais dans une situation très marginale. Aujourd'hui, je me rends compte qu'on est des millions en France. Et encore, on n'a pas de cas concrets sur les adultes qui ont été aidants plus jeunes et qui le sont encore aujourd'hui, mais qui n'ont plus le statut de jeunes aidants. Moi, en tout cas, ça a construit ma relation aux autres aussi. Ma réflexion sur la société et aussi la société que je veux voir demain en tant que jeune, futur trentenaire. Quel monde je veux laisser à mes futurs enfants ?
- Speaker #2
Est-ce qu'on est tous aidants ? Est-ce qu'on va tous l'être ?
- Speaker #0
Alors j'ai une merveilleuse nouvelle pour tout le monde. Oui, on va tous l'être à un moment donné dans sa vie. Il y a des statistiques déjà très concrètes sur le fait qu'un salarié sur quatre en 2030 sera aidant avec le vieillissement de la population, le nombre croissant de maladies qui sont découvertes tous les ans. Forcément à un moment donné dans notre vie, on sera aidant, que ce soit de ses parents, d'un proche, de son conjoint. Nous-mêmes, on aura peut-être besoin d'aide. Donc c'est vraiment une question qui concerne tout le monde, pas juste les gens qui sont concernés par le handicap, la maladie et le vieillissement.
- Speaker #2
Est-ce que vous avez un dernier mot pour clore ce troisième épisode de Sœurs ?
- Speaker #1
Moi, je suis très contente d'avoir revu Léonora aujourd'hui et de la voir en si bonne forme. Parce que la dernière fois qu'on s'était vues, c'était un peu triste. Et vraiment, je suis vraiment à chaque fois toujours épatée aussi de... de ton cheminement, de la manière dont tu réfléchis sur toi-même, sur les autres, comment tu agis. Franchement, cette enquête a été très enrichissante pour moi, personnellement, de rencontrer toutes ces jeunes femmes. Et voilà, j'étais très heureuse de faire ce podcast avec vous.
- Speaker #2
Pourquoi triste ?
- Speaker #1
C'était un peu triste. Léonora, elle était triste. T'étais pas à ta place, t'étais pas où t'avais envie d'être. C'était en lutte, c'était en lutte au boulot, c'était en lutte à la maison. Tu avais envie de rejoindre ton compagnon, mais tu ne pouvais pas, c'était compliqué. Il pleuvait, des cordes. C'était terrible cet entretien, je me souviens. Après, j'avais écouté mon dictaphone. On n'entendait rien parce qu'il y avait du bruit de pluie. Après, on était au café, il y avait le bruit du café. On a changé trois fois de café. C'était drôle en fait. Quelque part, c'était triste et drôle. Mais surtout, c'était triste parce que tu n'étais pas là où tu avais envie d'être. Et là, j'ai l'impression que ça va beaucoup mieux.
- Speaker #0
D'accord. Oui, en un mot, c'était triste. La dernière fois qu'on s'était vus, je confirme, c'était la Grande Dépression. Il y a eu la Grande Guerre et là, la Grande Dépression. En un mot, déjà, c'est un véritable plaisir d'avoir enregistré cet épisode. Et puis, je vous remercie toutes les deux pour tout le travail que vous faites pour le sujet, que ce soit des sœurs, des aidants, des fratries, pour toute votre participation parce que nous aussi, derrière, ça nous aide. Moi, personnellement, dans mon engagement, je te cite souvent, Léa, je te recommande souvent. Et puis, Céline, ta bienveillance pendant tout ce temps, moi, je me souviens. Un jour, tu m'as envoyé, mais à quel moment tu prends des vacances ? Ça, ça m'a fait tilt et je suis partie chez ma copine. Donc, déjà pour le podcast et pour tout ce que vous faites, je vous remercie. Et puis, pour ceux qui nous écoutent, prenez soin de vous, de votre santé mentale. Ne vous oubliez pas, très important. Et vous n'êtes jamais seul, quoi que vous pouvez penser. Même quand il y a plein d'idées noires qui viennent, vous n'êtes jamais seul. Il y a toujours une oreille. Même, il y a des numéros spécialisés. Donc, voilà.
- Speaker #2
Merci infiniment, Léonora. Merci, Céline. C'était le troisième et dernier épisode de la mini-série Sœur. Vous pouvez retrouver l'intégralité de cette mini-série sur toutes les plateformes d'écoute. Engagée pour l'autonomie, la Fondation d'entreprise au cirque pâgique pour que chacun puisse se construire dans un environnement qui s'adapte aux différences. Elle a souhaité soutenir cette recherche, puis la création de ses podcasts. pour mieux connaître et faire reconnaître la situation des jeunes aidants, afin d'identifier des réponses concrètes pour les aider dans la réalisation de leurs projets de vie autonomes.
- Speaker #1
La recherche trajède a été possible grâce au soutien du Défenseur des droits, de l'Institut national de la jeunesse et de l'éducation populaire, l'INJEP, la Fondation Crédit Agricole, et pour la deuxième vague, la Caisse nationale d'allocations familiales, la Fondation d'entreprise au CIRC et CLEZIA.
