Speaker #0Imagine, tu es à l'hôpital, tu es vivant, une décision médicale doit être prise, mais tu ne peux plus parler, tu ne peux plus écrire, tu n'es plus en état d'exprimer ta volonté. Alors, comment les médecins peuvent-ils savoir ce que toi, tu aurais voulu ? Et est-ce que la personne que tu appelles ta personne de confiance peut réellement décider à ta place ? Aujourd'hui, on va remettre tout ça au clair, concrètement. Ausha toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap, moi c'est Nathalie GENE J'ai 51 ans, je suis née avec un spina bifida, accompagnée d'une hydrocéphalie valvée, et je suis amputée d'une jambe. Mais si je te parle de tout ça, ce n'est pas pour te réciter mon dossier médical. C'est parce que le handicap, je ne l'observe pas de l'extérieur. Je vis avec depuis 51 ans. Je suis également l'autrice d'un ouvrage. Autobiographique intitulé « Ma revanche sur la vie » paru aux éditions Nestor à l'occasion de mes 40 ans. Et 10 ans plus tard, à 50 ans, j'ai créé Déconstruire Ensemble, un podcast aujourd'hui présent sur les principales plateformes d'écoute et sur YouTube. J'ai créé ce podcast parce que j'en avais assez que le handicap soit raconté uniquement à travers ce que nous ne pouvons pas faire. Ici, on parle de la vraie vie, d'autonomie, de travail. de couple, d'intimité, de droit, de démarche, de société, sans misérabilisme, sans héroïsation non plus, avec un objectif, comprendre, questionner et déconstruire ensemble. Un petit mot sur cet épisode. Si tu as l'habitude de me regarder sur YouTube, tu vas remarquer que cet épisode n'est pas filmé. Je suis actuellement hospitalisée en région parisienne, mais je tiens à continuer à faire vivre, déconstruire ensemble, pendant cette période. Les épisodes seront donc uniquement en audio, tant que je serai hospitalisée et dès que je serai en convalescence, je reprendrai progressivement les épisodes filmés. Pour aujourd'hui, juste ma voix et toi. Et finalement, pour parler d'un sujet aussi intime que celui d'aujourd'hui, ce format n'est peut-être pas si mal, alors on commence. Comprendre, agir. Si tu découvres cette série, les épisodes Comprendre, agir, Ce sont les épisodes pratiques de déconstruire ensemble. On prend une question, on enlève le jargon et on répond à trois choses. Qu'est-ce que ça veut dire concrètement dans la vraie vie ? Qu'est-ce que ça change ? Et surtout, qu'est-ce que je peux faire ? Pardon. Aujourd'hui, les directives anticipées. Qu'est-ce que c'est ? Une directive anticipée, ce n'est pas un testament. Ce n'est pas non plus... un document dans lequel tu décides de ce qu'il adviendra de tes biens. Ça concerne ta fin de vie. Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Elles permettent d'exprimer à l'avance sa volonté concernant notamment la poursuite, la limitation, l'arrêt ou le refus de traitement ou d'actes médicaux. Exemple concret, aujourd'hui tu es capable de parler avec ton médecin. Tu poses des questions, tu comprends les informations et tu exprimes ton choix. Mais imaginons qu'un jour, une situation médicale grave t'empêche totalement de communiquer le médecin. Il ne peut plus simplement te demander « qu'est-ce que vous souhaitez ? » . Les directives anticipées servent précisément à faire connaître une volonté exprimée avant cette situation. Donc, quoi faire ? Première chose, Ne considère pas ce document comme quelque chose réservé aux personnes dont la mort serait imminente. Si tu es majeur, tu peux t'informer sur les directives anticipées et décider d'en rédiger. Faut-il être malade ? Non. Et c'est important. Le modèle prévu par la réglementation distingue d'ailleurs la situation selon que la personne se sait ou non atteinte d'une infection grave. Lorsqu'elle rédige ses directives, donc, tu peux parfaitement être en bonne santé. et décider d'y réfléchir. Exemple, à 35 ans, sans maladie grave, connu, quelqu'un peut vouloir préparer ses directives. Une autre personne atteinte d'une maladie grave peut avoir une réflexion beaucoup plus directement liée au traitement qui pourrait lui être proposé. Ce sont deux situations différentes, mais le principe reste le même, exprimer sa propre volonté. Si tu ne comprends pas les conséquences médicales De certaines formulations ou de certains choix parlent avec un professionnel de santé. Parce qu'il ne s'agit pas simplement de remplir des cases. Il faut comprendre ce que l'on écrit. Et qu'est-ce qu'on écrit d'ailleurs ? C'est souvent là que les gens se disent « Très bien Nathalie, mais j'écris quoi ? » Et c'est une excellente question. Parce qu'écrire « Je ne veux pas souffrir » exprime évidemment quelque chose d'important. Mais cela ne précise pas nécessairement ta volonté concernant certains traitements. ou actes médicaux. Les directives concernent précisément les conditions dans lesquelles tu souhaites que soient poursuivies, limitées, arrêtées ou refusées certains traitements ou actes médicaux si tu n'es plus capable de t'exprimer. Il existe un modèle officiel. Quoi faire ? Ne copie pas simplement ce que quelqu'un d'autre a écrit. Tes directives doivent exprimer ta volonté. Utilise le modèle prévu et si tu as besoin de comprendre les conséquences médicales, de ce que tu envisages d'écrire demande des explications à un professionnel de santé. Est-ce que le médecin doit les respecter ? Voilà le point juridique important. En principe, les directives anticipées s'imposent au médecin pour les décisions concernées, mais la loi prévoit des exceptions. D'abord, en cas d'urgence vitale, pendant le temps nécessaire à l'évaluation complète de la situation. Ensuite, si les directives apparaissent manifestement inapproprié ou non conforme à la situation médicale. Et dans ce deuxième cas, ce n'est pas simplement le médecin. Il n'est pas d'accord, donc on oublie le document. La loi prévoit une procédure collégiale. La décision est inscrite dans le dossier médical et portée à la connaissance de la personne de confiance ou à défaut de la famille ou des proches. C'est une nuance importante. Et si je change d'avis ? Tu peux à tout moment. Tes directives sont révisables et révocables. Et depuis la modification législative de 2026, le Code précise également que s'il existe plusieurs directives, les plus récentes prévalent, quel que soit leur support. Exemple, tu rédiges tes directives à 45 ans. À 52 ans, ta situation personnelle ou médicale a changé. Tu relis ce que tu avais écrit et tu te dis « Non, aujourd'hui, je ne pense plus la même chose » . Tu n'es pas prisonnier de ce que tu avais décidé, c'est tant auparavant. Quoi faire ? Révise tes directives et fais en sorte que la version pertinente soit identifiable et accessible. Mais où est-ce qu'on les met ? Parce qu'un document parfaitement rédigé, mais introuvable au moment où il devient nécessaire, c'est un sacré problème. Et il y a justement une évolution importante en 2026. Le Code de la santé publique prévoit désormais que les directives anticipées sont conservées dans le dossier médical partagé. Leur existence et la possibilité de les réviser doivent également être régulièrement rappelées à leur auteur dans l'espace numérique de santé. Ne fais pas simplement « j'ai écrit mes directives, elles sont quelque part dans mon appartement » . Mission accomplie. Assure-toi qu'elles puissent réellement être... retrouver la personne de confiance. Attention à la confusion. Et là, je veux vraiment qu'on s'arrête. Parce que directive anticipée et personne de confiance, ce n'est pas la même chose. On entend parfois, si je ne peux plus parler, ma personne de confiance décidera à ma place. C'est beaucoup trop simplificateur. Lorsque tu n'es plus en état d'exprimer ta volonté, La personne de confiance peut être consultée pour rendre compte de ta volonté. Elle n'est pas là pour dire « moi, personnellement, voilà ce que je préfère » . Elle témoigne de ce que toi, tu aurais voulu. Et son témoignage a une place particulière prévue par la loi. Tu vois la différence ? Elle est fondamentale. Prenons un exemple. Sophie a rédigé ses directives anticipées. Elle a également désigné Marc. comme personne de confiance, mais surtout elle a parlé avec Marc. Elle lui a expliqué ses valeurs, ses choix, ce qu'elle souhaite. Elle lui a dit qu'elle avait rédigé ses directives. Un jour, Sophie se retrouve dans une situation médicale grave et n'est plus capable d'exprimer sa volonté. L'équipe médicale ne se retrouve donc pas simplement devant plusieurs membres d'une famille qui essaie dans un moment extrêmement difficile De deviner, qu'est-ce que Sophie aurait voulu ? Il existe des éléments exprimés en amour. Voilà toute la différence entre penser que nos proches savent et avoir réellement préparé la conversation. Demain matin, je fais quoi ? Parce que comprendre à agir doit toujours se terminer par du concret. Voici ton plan. Étape 1. Informe-toi sur les directives anticipées. Étape 2. Réfléchis à ce que tu souhaites réellement. Étape 3. Si certains termes ou conséquences médicales ne sont pas claires, demandent des explications à un professionnel de santé. Étape 4, réédige tes directives, notamment à partir du modèle prévu. Étape 5, réfléchis à la personne que tu souhaites éventuellement désigner comme personne de confiance, mais surtout parle-lui. Ne mets pas simplement son nom sur un document en imaginant que, par télépathie, elle saura tout ce que tu aurais voulu. Ça malheureusement n'est pas encore prévu par le code de la santé publique. Fais en sorte que tes directives puissent être retrouvées. Étape 7. Et si ta volonté change, change tes directives. L'erreur à ne pas faire c'est celle-ci. Ma famille me connaît, elle saura. Alors je vais te poser une question. Est-ce que ton conjoint sait réellement ce que tu souhaiterais ? Dans une situation de fin de vie, tes enfants, ton frère, ta soeur, ta meilleure amie, ta personne de confiance ? Pas elle me connaît bien. Je te demande, est-ce que vous en avez parlé ? Parce que ce n'est pas du tout la même chose. Et surtout, est-ce vraiment à quelqu'un que tu aimes de devoir essayer de deviner ce que tu aurais voulu dans l'un des moments les plus difficiles de sa vie ? Oui, les directives anticipées parlent de fin de vie, mais moi, derrière ce sujet, je vois aussi quelque chose de profondément lié à tout ce que nous défendons dans déconstruire ensemble. L'autonomie, être acteur de sa vie, ne signifie pas seulement décider quand tout va bien, c'est aussi réfléchir lorsque nous pouvons encore nous exprimer à ce que nous voudrions si un jour nous ne le pouvions plus. Alors ne termine pas cet épisode simplement en te disant « Ah oui, intéressant. » Je te propose une première action. Pas forcément rédiger tes directives ce soir. Commence par une conversation avec ton médecin, avec la personne que tu envisages comme personne de confiance, avec quelqu'un que tu aimes, et pose-toi cette question. Si demain je ne pouvais plus parler, quelqu'un saurait-il réellement ce que je veux ? Si la réponse est non, tu sais maintenant. Par où commencer ? Moi c'est Nathalie Gênes, tu es aidant, comprends, agis sur déconstruire ensemble. Ici, on ne se contente pas de parler du handicap. On comprend, on agit et surtout, on déconstruit ensemble.
