Speaker #0Après votre mort, qu'est-ce que vous voulez qu'il advienne de votre corps ? Oui, aujourd'hui on va parler de ça. Et je sais que rien que cette phrase peut donner envie à certaines personnes de passer à l'épisode suivant. Parce qu'on prépare nos vacances, on prépare notre retraite, on prépare parfois notre succession, mais notre mort, ça, bizarrement, on verra plus tard. Sauf qu'il existe une question que nous pouvons nous poser pendant que nous sommes justement bien vivants. Est-ce que les personnes qui m'entourent savent ce que je souhaite concernant le don de mes organes ? Eloi toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Moi c'est Nathalie GENE, j'ai 51 ans, je suis née avec un spina-off. Bifida, myeloméningocéle , accompagné d'une hydrocéphalie valvée, et je suis amputée d'une jambe. Mais si je te parle de tout ça, ce n'est pas pour te réciter mon dossier médical. C'est parce que le handicap, je ne l'observe pas de l'extérieur. Je vis avec depuis 51 ans. Je suis également l'autrice d'un ouvrage autobiographique intitulé « Ma revanche sur la vie » paru aux éditions Nestor à l'occasion de mes 40 ans, et 10 ans plus tard, à 50 ans. J'ai créé Déconstruire Ensemble, un podcast aujourd'hui présent sur les principales plateformes d'écoute et sur YouTube. Pourquoi ? Parce que j'en avais assez que le handicap soit raconté uniquement à travers la souffrance, la dépendance ou ce que nous ne pouvons pas faire. Ici, on parle de la vraie vie, d'autonomie, de travail, de couple, d'intimité, de droit, de démarche, de société et surtout de toutes ces idées reçues. qui continue à coller au handicap, sans misérabilisme, sans héroïsation non plus, avec un objectif, comprendre, questionner et déconstruire ensemble. Un petit mot avant de commencer, si tu as l'habitude de me regarder sur Youtube, tu vas remarquer que cet épisode n'est pas filmé. Je suis actuellement hospitalisée en région parisienne, et comme je tiens à continuer à faire vivre, déconstruire ensemble pendant cette période, J'ai décidé de poursuivre les épisodes, mais uniquement en audio, tant que je serai hospitalisée. Donc, cette fois-ci, pas de caméra, juste ma voix et toi. Et dès que je serai en convalescence, je reprendrai progressivement les épisodes filmés. Mais pour aujourd'hui, installe-toi, que tu m'écoutes dans ta voiture, dans les transports, chez toi, ou qui sait, toi aussi, depuis une chambre d'hôpital. Déconstruire ensemble continue. Alors on y va. Parler de la mort ne fait pas mourir. Je sais, dit comme ça, ça paraît évident. Et pourtant, nous avons parfois une relation assez étrange avec la mort. Nous savons qu'elle existe, nous savons qu'elle nous concerne tous, mais nous vivons parfois comme si ne pas en parler pouvait repousser l'échéance. On organise tout, les assurances, les papiers, les comptes bancaires, les vacances. Le travail, mais dire à quelqu'un voilà ce que je voudrais concernant mon corps après ma mort, là tout à coup ça devient compliqué. Et pourtant, parler de sa mort n'est pas forcément morbide. Ça peut être une manière de parler de ses valeurs, de son rapport au corps, de ce que l'on souhaite transmettre. Et surtout, de ne pas laisser les autres essayer de deviner à notre place. Imagine une seconde, une personne vient de mourir, sa famille est sous le choc. Et dans ce moment-là, une équipe médicale doit notamment vérifier si cette personne avait exprimé de son vivant une opposition au dos d'organe. Et là, tout le monde se regarde. Elle t'en avait parlé ? Non. Et à toi ? Je crois qu'elle était pour. Moi, je crois qu'elle était contre. Elle avait peut-être dit quelque chose, il y a dix ans. Tu imagines ? Le problème n'est même plus seulement le don d'organes, le problème c'est personne ne sait. Et cette incertitude-là, nous pouvons parfois l'éviter en parlant de notre volonté, pendant que nous sommes capables de le faire. En France, comment ça fonctionne ? Il y a une idée reçue que je veux corriger. Certaines personnes pensent encore, si je n'ai pas de carte de donneur, mes organes ne pourront pas être prélevés. Ce n'est pas ainsi que fonctionne le droit français. En France, le principe... et celui du consentement présumé. Nous sommes présumés donneurs d'organes et de tissus après notre mort, sauf si nous avons exprimé de notre vivant notre refus. Lorsqu'un prélèvement est envisagé, l'équipe médicale vérifie notamment si la personne figure au registre national des refus. Et si elle n'y figure pas, les proches peuvent également être interrogés pour rechercher si elle avait exprimé de son vivant une opposition. notamment par écrit ou oralement. Donc la vraie question n'est pas simplement est-ce que j'ai une carte ? La question c'est quelle est ma volonté ? Et l'ai-je fait connaître ? Et quand on vit avec un handicap, un handicap, évidemment, sur Déconstruire Ensemble, j'ai envie d'aller un peu plus loin. Quand on vit avec un handicap ou une maladie chronique, notre corps est très souvent regardé à travers ce qui ne fonctionne pas. La jambe. Le dos, le rein, la mobilité, la douleur, le fauteuil, la prothèse, les traitements, les opérations. A force, notre corps peut presque devenir, dans le regard médical ou social, une liste de problèmes à résoudre. Et pourtant, un corps handicapé reste d'abord un corps humain, un corps qui aime, qui travaille, qui voyage, qui vieillit, qui désire, qui souffre parfois, qui vit surtout. Et concernant le don d'organes, ce n'est pas à toi, devant ton miroir, de décider. Moi, avec mes problèmes de santé, je ne pourrais de toute façon rien donner. La possibilité médicale d'un prélèvement dépend d'une évaluation médicale, lorsqu'une situation concrète se présente. Ta question à toi peut être beaucoup plus simple. Quelle est ma volonté ? Et tu sais, ce que je vois... Derrière cette question, un mot qui revient énormément dans déconstruire ensemble. L'autonomie. L'autonomie, ce n'est pas seulement être capable de se lever tout seul. Ce n'est pas seulement conduire, travailler, habiter seul, faire ses courses ou prendre l'avion. Être autonome, c'est aussi pouvoir être informé et exprimer ce que l'on veut concernant son propre corps. Pouvoir dire oui. Pouvoir dire non et pouvoir changer d'avis, c'est pour cette raison que je ne terminerai certainement pas cet épisode en te disant « il faut donner ses organes » . Non, ce choix t'appartient. En revanche, je vais te dire quelque chose. Connais ton choix et si tu veux, évitez que les personnes qui t'aiment aient un jour à essayer de le deviner, fais-le connaître. Une conversation de 5 minutes. Pas besoin d'organiser un conseil de famille solennel autour d'une table. Tu peux simplement dire un jour, tiens, j'ai entendu un podcast aujourd'hui sur le don de Regan. On n'en a jamais parlé. Toi, tu sais ce que je voudrais ? Et peut-être que la personne va te regarder en disant, pourquoi tu me parles de ça maintenant ? Tu peux répondre, justement, parce qu'aujourd'hui, tout va bien et qu'on peut en parler. tranquillement. Et là, une conversation commence. Peut-être cinq minutes, mais cinq minutes qui peuvent avoir énormément de valeur un jour. Et puis, il existe une autre question. Parce qu'en préparant cet épisode, il y a une chose qui me frappe. On vient de parler de ce qui pourrait se passer après notre mort. Mais imaginons maintenant autre chose. Tu es vivant, mais tu ne peux plus parler. Tu ne peux plus. Écrire, tu n'es plus en état d'exprimer ta volonté à la suite d'une maladie, d'un accident ou d'une situation médicale grave. Et là, qui sait ce que tu aurais voulu ? Est-ce que ton conjoint, tes enfants, ta soeur, ton frère, ta personne de confiance, et surtout, existe-t-il quelque part, quelque chose qui exprime réellement ta volonté ? C'est exactement le sujet du comprendre-agir. qui accompagne cet épisode. Nous allons parler des directives anticipées, de la personne de confiance, de ce qu'on peut préparer, de ce qu'on peut modifier, et surtout de la différence entre « ma famille pense que j'aurais voulu » et « j'ai exprimé ce que je veux » parce que l'autonomie ne s'arrête pas nécessairement le jour où notre voix ne peut plus se faire entendre. Parfois, elle se prépare bien, bien avant. Moi, c'est Nathalie Gênes. Tu étais sur déconstruire ensemble, prends soin de toi. Et surtout, reste fière de qui tu es.
