Transcription

• Speaker #0

  Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui fait exploser les critiques sur le handicap. À travers chaque épisode, vous entendrez la voix et le regard sans filtre de Nathalie Jen. Une femme engagée, une islamiste, stonisée, vivant avec un spina bifida et une hydrocéphalie valvée. Elle y partage ses galères, ses combats, ses joies. Et surtout, une vision directe, humaine et sans concession de la vie avec un handicap. Ici, on parle vrai. Oh oui, on doute. On déconstruit ensemble.

• Speaker #1

  On dit souvent que nous sommes tous égaux en France. Les mêmes droits, le même système de santé, la même prise en charge. Mais j'aimerais poser une question simple. Est-ce que l'égalité est réelle quand on doit traverser un océan pour se faire soigner ? Hello à toi et bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Je suis Nathalie Gênes, j'ai 50 ans. et à ma naissance, mon espérance de vie était estimée à seulement 24 heures. Parce que je suis atteinte d'une maladie congénitale rare, un spina bifida myeloméningocelle avec hydrocéphalie valvée. Aujourd'hui, je vis à la Guadeloupe et à travers Déconstruire Ensemble, je suis présente sur les réseaux sociaux pour une raison très simple. Changer le regard sur le handicap, ouvrir les conversations, déconstruire les clichés et partager une réalité. plus humaines, plus justes, plus conscientes. Je souhaite aussi, à travers des partenariats, partager des retours d'expériences concrètes sur le matériel médical et les solutions qui favorisent l'autonomie au quotidien. Parce que la parole des personnes concernées est essentielle pour faire évoluer les regards et les pratiques. Parce que certaines inégalités ne se voient pas mais elles se vivent. Sur le papier, nous avons les mêmes droits. Nous sommes en France, Les lois sont les mêmes, les dispositifs sont les mêmes, mais dans la réalité, les conditions ne sont pas les mêmes. Et cette nuance change tout. Parce qu'avoir un droit et pouvoir y accéder facilement, ce n'est pas la même chose. Je tiens à le dire clairement, ce n'est pas une question de compétence. Les professionnels de santé en Guadeloupe sont très compétents, engagés et font leur travail avec sérieux. Le problème n'est pas humain, le problème est... structurel. Ce n'est pas un manque de savoir-faire, c'est un manque de moyens, d'équipements et d'organisations adaptés au territoire. Quand on vit sur une île à plusieurs milliers de kilomètres de l'hexagone, certaines réalités s'imposent. Tous les équipements ne sont pas disponibles, tous les spécialistes ne sont pas présents, tous les plateaux techniques ne peuvent pas exister localement. Et même avec la téléconsultation, certaines situations ne peuvent pas être gérées à distance. Un diagnostic complexe, une intervention spécialisée, un suivi lourd. La distance peut être numérique, mais elle reste profondément géographique. Moi, je parle de ce sujet parce que je suis directement concernée. Je vis avec un handicap. Je suis atteinte d'une pathologie lourde et avec mes antécédents médicaux, certaines prises en charge ne peuvent pas être réalisées ici. Dans certains cas, on ne me prend pas en charge localement. Pas par manque de volonté, mais parce que la complexité de mon dossier nécessite un environnement médical spécifique. Et donc, à chaque fois, je dois me déplacer, je dois partir en hexagone. Et ce déplacement, ce n'est pas un détail. Quand on doit partir se faire soigner, il y a tout ce qu'on ne voit pas. Le stress administratif, le montage du dossier, la Attente de l'accord, l'organisation du voyage, le fait de quitter son environnement, le fait de ne pas être chez soi, le fait de partir dans un contexte médical et surtout le fait de ne pas avoir vraiment le choix. Parce que quand la santé est en jeu, le choix devient souvent une nécessité. Et c'est là que la vraie question se pose. Deux personnes vivent en France. Elles ont les mêmes droits, mais l'une peut se faire soigner à proximité et l'autre doit traverser un océan. Est-ce que c'est vraiment la même réalité ? L'égalité ne se mesure pas seulement au droit, elle se mesure à la facilité d'y accéder. Ce n'est pas une critique, ce n'est pas un reproche, c'est un constat. Un constat de temps. territoires, un constat d'organisation, un constat d'accès aux soins. Parce que reconnaître une réalité, c'est déjà commencer à la faire exister. Et parfois, le plus difficile, ce n'est pas la maladie, c'est tout ce qu'il faut mettre en place autour pour pouvoir être soigné. Quand deux personnes ont les mêmes droits, mais pas les mêmes conditions pour y accéder, peut-on vraiment parler d'égalité ? Si cet épisode t'a parlé, n'hésite pas à le partager autour de toi parce que chaque partage permet de faire évoluer le regard sur le handicap. Tu peux aussi t'abonner à ma chaîne pour continuer à déconstruire et surtout à mieux comprendre. A très vite et surtout reste fier de qui tu es.

• Speaker #0

  Merci d'avoir écouté et d'écouter ensemble. Si cet épisode t'a parlé, partage-le autour de toi, à tes proches, sur les réseaux, dans les groupes où ça résonne. Chaque partage, chaque abonnement, c'est une voix de plus pour faire bouger les lignes. Alors abonne-toi et reste avec nous pour continuer à exploser les clichés épisode après épisode. A très vite et surtout, reste fier de qui tu es.