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  Générique Générique Générique Générique Vous vivez en France, vous y travaillez, vous y cotisez, vous y avez construit votre vie. Générique Et pourtant, vous bénéficiez d'une prise en charge médicale adaptée à votre handicap. Vous devez parcourir environ 8000 kilomètres. C'est ce que je vis aujourd'hui. Je réside en Guadeloupe, un département français d'outre-mer, et j'ai dû venir en France hexagonale pour subir une intervention chirurgicale et bénéficier d'un parcours de rééducation spécialisé. La Guadeloupe, c'est aussi la France. Nous appartenons au même pays, nous relevons du même système national de protection sociale. Pourtant, selon notre lieu de résidence et la complexité de nos besoins médicaux, l'accès à certains soins spécialisés peut être très différent. Il y a quelque chose que je tiens à préciser dès le départ. L'opération que je suis venue subir peut aussi être pratiquée en Guadeloupe. Alors pourquoi ai-je traversé l'Atlantique ? Et surtout, pourquoi suis-je aujourd'hui amenée à envisager de changer de territoire pour pouvoir mieux concilier ma santé et ma vie professionnelle ? C'est de cela que nous allons parler. Bonjour à tous et à toutes, je suis Nathalie Gênes, autrice de ma revanche sur la vie parue aux éditions Nestor et créatrice du podcast Déconstruire Ensemble. J'ai 51 ans, je travaille depuis près de 20 ans au sein d'un organisme de la protection sociale en Guadeloupe. Dans ce podcast, nous parlons... de handicap, d'autonomie, d'inclusion et des réalités qu'on ne voit pas toujours derrière les discours. Aujourd'hui, je vais partir de mon expérience personnelle pour poser une question plus large. Comment garantir un accès adapté aux soins lorsque l'on vit avec un handicap complexe dans un territoire ultramarine ? Et je le dis tout de suite, cet épisode n'est pas une mise en accusation des professionnels de santé guadeloupéens. Beaucoup accomplissent un travail remarquable. Ce que j'interroge, c'est l'accès à certaines ressources spécialisées et la coordination des parcours de soins. Mon parcours médical. a besoin d'une prise en charge pluridisciplinaire. Je suis née avec un spina bifida, plus précisément un myeloméningocède. C'est une malformation congénitale qui peut entraîner, selon les personnes, des troubles neurologiques, moteurs et orthopédies, ainsi que d'autres complications. Je vis également avec une hydrocéphalie valvée. Cela signifie qu'un système de dérivation permet de réguler l'accumulation de liquide céphalo-rachidien. Au fil des années, j'ai subi de nombreuses opérations. Je suis aussi amputée de la jambe droite, sous le genou, et je porte une prothèse. Je suis aussi stomisée urinaire. Vous comprenez donc qu'on ne peut pas examiner ma situation en isolant une seule partie de mon corps. Mon équilibre, ma marche, ma prothèse droite, mes antécédents neurologiques et mes capacités de déplacement sont liées. J'ai besoin de professionnels spécialisés, mais surtout de professionnels qui travaillent ensemble. Le 2 octobre 2026, j'ai été opérée à la Pitié-Salpêtrière à Paris. L'intervention prévue était une prothèse totale du genou. gauche pendant l'opération, les chirurgiens ont également réalisé une ostéotomie pour corriger l'alignement de ma jambe. Je le répète, une prothèse totale du genou peut être posée en Guadeloupe, mais mon histoire médicale en rend ma prise en charge plus complexe. J'ai parfois le sentiment que cette complexité suscite beaucoup de prudence chez certains chirurgiens, c'est mon ressenti. Ils n'ont une explication médicale que je pourrais affirmer à leur place. Ce que je constate, c'est que mon parcours m'amène régulièrement vers des équipes spécialisées dans l'Hexagone. Et même si je suis reconnaissante pour les soins reçus, ces déplacements répétés ont des conséquences importantes sur ma vie. Après cette opération, mon parcours se poursuit à Valenton, en région parisienne, avec deux objectifs complémentaires. D'abord, la rééducation de mon genou gauche, après la pose de la prothèse et l'ostéotomie. Ensuite, la fabrication et l'adaptation d'une nouvelle prothèse pour ma jambe droite amputée. Pourquoi faut-il travailler sur les deux en même temps ? Eh bien, parce que mes deux jambes doivent fonctionner ensemble. On ne peut pas rééduquer mon genou gauche sans tenir compte de la manière dont je prends appui sur ma prothèse droite. Et on ne peut pas adapter cette nouvelle prothèse sans considérer les capacités de ma jambe gauche. Cela nécessite une coordination entre médecins de rééducation, chirurgiens, kinésithérapeutes, ergothérapeutes et orthoprothésistes. Mon objectif n'est pas simplement de récupérer après une opération. Mon objectif, c'est de marcher dans les meilleures conditions possibles, de préserver mon équilibre, de conduire, de travailler et de rester autonome. Voilà pourquoi la notion de parcours pluridisciplinaire est si importante dans mon cas. Mais pour comprendre ce que représente aujourd'hui mon projet de mobilité, il faut que je vous raconte mon histoire avec la Guadeloupe. Je ne suis pas née en Guadeloupe, je suis née en France hexagonale. Mon père était militaire de carrière. Pendant mon enfance et mon adolescence, nous venions régulièrement en Guadeloupe, à l'occasion de projets bonifiés. Je me souviens d'une année où mes parents nous avaient envoyés seuls. Je devais avoir 15 ou 16 ans et je m'étais faite une promesse. Un jour, je viendrai vivre en Guadeloupe. Alors, à cet âge-là, vous imaginez bien que je ne réfléchissais pas à l'organisation du système de santé. Moi, je voyais les plages, la mer, le soleil, les vacances. Bref la vie, quelques années plus tard, mon père a pris sa retraite militaire et mes parents ont décidé de s'installer en Guadeloupe. Et cette promesse est devenue réalité. C'est en Guadeloupe que j'ai construit ma vie d'adulte. J'y ai rencontré celui qui est devenu mon époux. Je me suis mariée, puis j'ai divorcé. J'y ai connu des moments heureux, d'autres plus difficiles. J'y ai noué des amitiés précieuses, notamment dans le milieu professionnel. Et c'est là que j'ai obtenu mon premier CDI au sein d'un organisme de protection sociale où je travaille toujours près de 20 ans plus tard. Alors non, la Guadeloupe n'est pas simplement un endroit où j'habite. C'est le territoire où j'ai construit une grande partie de ma vie. Mais entre la Guadeloupe que je découvrais à 15 ans et celle que je connais aujourd'hui à 51 ans, mon regard a changé. À 15 ans, je regardais les plages. À 51 ans, je regarde aussi où se trouvent les spécialistes. Ça fait sourire, mais c'est une réalité. Lorsqu'on vit avec un handicap complexe, l'accès aux soins finit aussi par entrer dans les choix de vie. Aujourd'hui, j'envisage une mobilité professionnelle vers la France, hexagonale. Et je voudrais être très claire, je ne souhaite pas tout recommencer ailleurs, par désamour de la Guadeloupe. Ce territoire représente énormément pour moi, mais mes besoins médicaux ont évolué. Et dans ma situation, je ne trouve pas en Guadeloupe l'ensemble. des ressources spécialisées et de la coordination nécessaire au suivi pluridisciplinaire dont j'ai besoin. Je dois donc réfléchir à une nouvelle organisation de ma vie. Et il y a un point que je souhaite particulièrement souligner. Mon employeur est informé de ma situation et m'accompagne dans mes démarches de mobilité professionnelle. Je trouve important de le dire. On parle souvent des obstacles rencontrés par les personnes handicapées dans le monde du travail. Mais lorsqu'un accompagnement existe, il faut aussi le mettre en lumière. Dans mon cas, cette mobilité professionnelle pourrait être une solution. pourrait être une réponse concrète à une difficulté d'accès aux soins. Elle me permettrait de me rapprocher des équipes spécialisées qui me suivent, tout en poursuivant ma carrière. Parce que j'ai encore envie d'évoluer professionnellement, de développer mes compétences, d'exercer de nouvelles fonctions, je ne considère pas qu'à 51 ans, mon parcours professionnel soit terminé. Cette mobilité, je l'envisage pour deux raisons qui se rejoignent. Mon évolution professionnelle et mon accès aux soins, mais aussi concilier vie familiale et vie professionnelle. Ma famille habite en France. Pourquoi une personne devrait-elle être amenée à reconsidérer son lieu de vie et sa carrière pour pouvoir bénéficier plus facilement d'un suivi médical adapté ? On pourrait me dire, mais Nathalie, tu as pu être opérée à Paris, tu vas être rééduquée, alors où est le problème ? Le problème, ce n'est pas d'être soignée à Paris. Je suis reconnaissante de pouvoir bénéficier de cette prise en charge. Le problème, c'est tout ce que cela implique. Parce que parcourir 8000 kilomètres pour se faire soigner, ce n'est pas simplement acheter un billet d'avion. C'est préparer son hospitalisation, organiser son absence professionnelle, gérer les démarches administratives, prévoir les déplacements sur place, être loin de ses proches et anticiper la suite des soins. L'assurance maladie prévoit, sous certaines conditions, la prise en charge de transports médicalement justifiés. Mais cela n'efface pas la fatigue physique, psychologique et organisationnelle. Et cette fatigue, elle n'apparaît pas forcément dans un dossier médical. Parfois, on aimerait simplement être patient, sans devoir être aussi le coordinateur de toute sa prise en charge. Mon histoire est personnelle, mais elle soulève une question collective. Les travaux de l'assurance maladie sur les territoires ultramarins mettent en évidence des différences d'accès à certaines catégories de soins, notamment spécialisées. Cela ne signifie pas qu'il n'y a pas de professionnels compétents en Guadeloupe. Cela signifie qu'il faut regarder de près les spécialités disponibles, les capacités de prise en charge et la coordination entre les équipes. Car disposer de professionnels de santé sur un territoire ne garantit pas automatiquement l'existence d'un parcours adapté à chaque situation complexe. Il y a aussi un autre enjeu. Selon l'INSEE, au 1er janvier 2026, environ 34% de la population Guadeloupéenne a 60 ans ou plus. Soit environ une personne sur trois. Vieillir ne signifie pas forcément devenir dépendant, bien entendu. Mais cela invite à anticiper les besoins en rééducation, en aide technique, en accompagnement de l'autonomie et en soins coordonnés. Avons-nous les capacités adaptées ? Les équipes spécialisées ? Les moyens d'accompagner les situations les plus complexes ? Je ne prétends pas répondre à ces questions à la place des professionnels ou des institutions, mais je pense qu'elles méritent d'être posées publiquement. Alors concrètement, que pourrait-on améliorer ? D'abord, mieux identifier les parcours qui nécessitent un départ vers l'hexagone. Pour quels soins, à quelles fréquences et quelles prises en charge pourraient être renforcées localement. Ensuite, améliorer la coordination entre professionnels, parce qu'une personne avec un handicap complexe n'a pas simplement besoin de plusieurs rendez-vous. Elle a besoin d'un projet de soins cohérent. Il faut aussi développer les coopérations entre les établissements ultramarins et les centres spécialisés de l'Hexagone, avec des échanges entre équipes, des formations et, lorsque c'est adapté, des consultations à distance, sans prétendre que la télémédecine est une solution. La médecine peut remplacer tous les soins. Et lorsque le déplacement est indispensable, il faut mieux considérer le parcours dans son ensemble. Transport, hébergement, accessibilité, démarche et continuité des soins. Enfin, il faut associer les patients à cette réflexion. Parce que nous savons ce que ces parcours représentent dans la vie quotidienne. Et parce que nos expériences peuvent aider à identifier des améliorations concrètes. Aujourd'hui, j'aimerais vous entendre. Vous vivez en Guadeloupe, dans un autre territoire, ultramarin ou en France hexagonale. Vous êtes concerné par un handicap, une maladie chronique, ou vous accompagnez un proche. Avez-vous déjà dû vous déplacer loin de chez vous pour recevoir des soins spécialisés ? Quelles difficultés avez-vous rencontrées ? Et qu'est-ce qui aurait pu faciliter votre parcours ? J'aimerais aussi donner la parole aux professionnels de santé, aux responsables de structure, de rééducation, aux associations de patients et aux personnes qui travaillent à l'organisation des soins. Pas pour désigner des coupables. mais pour comprendre les contraintes, découvrir les solutions qui existent déjà et réfléchir à celles qu'on pourrait développer. Et je voudrais également m'adresser aux employeurs. Mon expérience montre qu'une mobilité professionnelle peut parfois constituer une réponse concrète à une difficulté d'accès aux soins. Je remercie mon employeur de m'accompagner dans cette démarche. Mais tout le monde ne peut pas changer de territoire. Tout le monde ne peut pas s'éloigner de ses proches. Et tout le monde ne souhaite pas partir. Alors, comment permettre à chacun de préserver son autonomie, son activité professionnelle et son accès aux soins, quel que soit son lieu de résidence ? C'est cette discussion que je voudrais ouvrir avec vous. Vous savez, je repense souvent à cette adolescente de 15 ou 16 ans qui s'était promis de venir en Guadeloupe. Cette promesse, je l'ai tenue. J'y ai connu l'amour, le mariage, le divorce. J'y ai rencontré des amis précieux. J'y ai obtenu mon premier CDI. J'y ai construit ma carrière et une grande partie de ma vie. Aujourd'hui, à 51 ans, j'envisage une mobilité professionnelle vers l'Hexagone pour continuer à évoluer, mais aussi pour me rapprocher des équipes médicales spécialisées dont j'ai besoin. Et je voudrais que vous reteniez une chose, je n'envisage pas de quitter la Guadeloupe parce que je n'y ai pas trouvé ma place. J'envisage cette mobilité parce que mes besoins ont évolué et que je veux continuer à concilier ma santé, mon autonomie, mon avenir professionnel et me rapprocher de ma famille installée en hexagone. Je ne demande pas qu'on me plaigne parce que j'ai parcouru environ 8000 km pour me faire soigner. Je voudrais plutôt qu'on réfléchisse ensemble à ce qui pourrait rendre ces déplacements moins nécessaires. et lorsqu'ils sont indispensables à ce qui pourrait les rendre moins éprouvants. Parce qu'au fond, la vraie question n'est pas de savoir pourquoi certaines personnes handicapées quittent leur territoire, c'est de comprendre ce qu'il faudrait améliorer pour qu'elles puissent réellement choisir d'y rester. Si cet épisode vous a interpellé, partagez-le ! témoignez, faites-le circuler auprès des professionnels, des associations et des personnes qui peuvent contribuer à faire évoluer les choses. Parce que derrière chaque handicap, il y a une personne, une histoire, des droits et un avenir à construire. C'était Nathalie Gênes pour Déconstruire Ensemble. A très bientôt et surtout, reste fière de qui tu es. Générique