Speaker #0Le moment où je n'ai plus le contrôle, je vais vous faire une confidence. Moi, je suis quelqu'un qui aime avoir le contrôle. J'aime savoir où je vais, ce qui m'attend, comment les choses vont se passer. J'aime anticiper, organiser. réaliser, prévoir. Et quand quelque chose ne se passe pas comme prévu, je vous avoue que j'ai parfois beaucoup de mal à l'accepter. Mais il y a un endroit où je suis obligée de renoncer à ce contrôle. C'est à l'hôpital. Et plus particulièrement au bloc opératoire. Imaginez, vous êtes allongé sur une table d'opération. Il y a des lumières au-dessus de vous, des professionnels s'affairent autour de vous. On vous installe, on vous équipe, on vérifie votre identité, l'intervention prévue. Tout le monde sait ce qu'il a à faire. Et vous, au milieu de tout ça, vous attendez. Puis arrive ce moment, celui où l'anesthésiste vous annonce qu'il va vous endormir. Et là, il se passe quelque chose d'assez particulier. Vous savez que dans quelques secondes, vous allez perdre conscience. Vous savez que pendant plusieurs heures, vous ne pourrez plus surveiller ce qui se passe. Vous ne pourrez plus intervenir, vous ne pourrez plus poser de questions. Votre corps sera entièrement confié à une équipe médicale. Et moi qui ai tellement de mal à lâcher prise dans la vie, je me retrouve obligée de le faire. C'est le seul moment où je lâche complètement prise. Non, pas parce que j'ai réussi à maîtriser cette peur, mais parce que je ne peux plus contrôler ce qui va se passer. Et vous savez ce qui est le plus troublant ? C'est que je peux avoir une confiance totale dans les compétences de mon chirurgien et de l'équipe médicale, et avoir peur quand même. Parce que faire confiance et avoir peur, ce n'est pas contradictoire. Aujourd'hui, dans l'envers du décor, j'ai envie de vous parler de quelque chose dont on parle rarement. La dépossession de soi pendant une hospitalisation. Ce moment où votre corps devient un corps à soigner, où votre intimité n'est plus totalement privée, où votre temps ne vous appartient plus vraiment. et où vous devez apprendre à faire confiance sans avoir l'impression de disparaître derrière votre statut de patient. Alors pourquoi le besoin de contrôle peut être si important ? Pour celles et ceux qui me découvrent, je suis Nathalie Gênes, je vis depuis ma naissance avec un spina bifida, une hydrocéphalie valvée, je suis également amputée trans-tibiale de la jambe droite, autrice de ma revanche sur la vie parue aux éditions Nestor et fondatrice du podcast Déconstruire Ensemble. Je suis également salariée d'un organisme de protection sociale. Autrement dit, j'ai une vie professionnelle, des projets, des responsabilités, des envies et je vis avec un handicap depuis toujours. Cet handicap m'a appris beaucoup de choses, notamment à anticiper. Quand vous vivez avec des difficultés de mobilité, vous ne pouvez pas toujours vous permettre d'improviser. Vous devez parfois réfléchir à des choses auxquelles les autres ne pensent même pas. Est-ce que je vais pouvoir accéder à cet endroit ? Est-ce que je vais pouvoir me déplacer ? Est-ce que je vais trouver les équipements dont j'ai besoin ? Est-ce que mon corps va me permettre de faire ce que j'ai prévu ? Alors petit à petit, on apprend à prévoir et chez moi, cette anticipation est devenue une façon de fonctionner. C'est ma manière de me sécuriser. Attention, je ne dis pas que toutes les personnes handicapées fonctionnent comme moi, mais je pense que certaines personnes pourront se reconnaître dans ce besoin. besoin de maîtriser leur environnement. Et c'est là qu'apparaît un paradoxe. Cette capacité à anticiper peut être une force dans la vie quotidienne. Mais lorsqu'on se retrouve hospitalisé, elle peut aussi devenir une source de tension. Parce qu'à l'hôpital, tout ne détend plus de nous. Et quand on est habitué à organiser sa vie, cette perte de maîtrise peut être particulièrement difficile. J'ai subi de nombreuses interventions chirurgicales au cours de ma vie et pourtant je ne considère jamais une opération comme quelque chose de banal. Il y a toujours ce moment particulier avant l'anesthésie, ce moment où je réalise que je vais devoir confier mon corps à d'autres personnes. Et ce n'est pas rien. Parce que mon corps, même avec ses limites, même avec ses cicatrices, même avec son handicap, c'est le mien. C'est avec lui que j'ai traversé toute mon existence. Et pendant une opération, je dois accepter de ne plus être consciente de ce qui lui arrive. Je dois accepter de ne pas pouvoir tout surveiller. Je dois accepter de ne pas pouvoir réagir. C'est une expérience qui peut provoquer une sensation de vulnérabilité. très importante en psychologie on parle notamment de perte de contrôle perçu c'est cette impression de ne plus pouvoir influencer ce qui nous arrive et cette impression peut favoriser l'anxiété particulièrement lorsque la situation est incertaine ou qu'elle touche à notre intégrité physique mais il ya une chose essentielle à comprendre Perdre momentanément la possibilité d'agir ne signifie pas perdre ses droits. Avant une intervention, le patient doit recevoir une information adaptée, pouvoir poser ses questions et donner son consentement libre et éclairé. L'anesthésie ne transforme pas le patient en objet. Elle place temporairement son corps sous la responsabilité de professionnels qui doivent respecter sa sécurité, sa dignité et le cadre de son consentement. Et cette distinction me paraît fondamentale. Je ne donne pas mon corps à l'hôpital, je le confie pour être soigné. Ce n'est pas la même chose. L'intimité, cette autre forme de dépossession. Il y a un autre aspect de l'hospitalisation dont j'aimerais parler. L'intimité. Chez vous, normalement, vous décidez qui entre dans votre chambre. Vous décidez quand vous vous déshabillez. Vous décidez qui peut vous voir. Qui peut vous toucher. Vous avez votre salle de bain, vos habitudes, votre pudeur. Mais à l'hôpital, tout cela peut être bouleversé. On vient prendre vos constantes, on examine votre corps, on réalise des pansements, on peut devoir vous aider à faire votre toilette. On peut vous poser une sonde, une perfusion ou d'autres dispositifs médicaux. Et parfois, vous ne pouvez même pas vous installer seul pour recevoir ces soins. Vous dépendez de quelqu'un. Et je peux vous dire que psychologiquement, ce n'est pas toujours simple. Parce qu'on a beau être habitué au monde médical, on ne cesse pas pour autant d'avoir une intimité. Moi j'ai connu les hôpitaux depuis mon enfance. J'ai vécu énormément de situations médicales. Mais je reste une femme qui a sa pudeur. Et parfois, devoir exposer son corps, demander de l'aide pour des gestes intimes ou attendre qu'une personne soit disponible, c'est difficile. Pas forcément parce que les soignants manquent de respect. Mais parce que ces situations nous rappellent que nous ne pouvons plus accomplir seuls certains gestes. Et cela peut toucher quelque chose de très profond. L'image que nous avons de nous-mêmes. Notre sentiment d'indépendance. Notre rapport à notre corps. Je voudrais aussi que les professionnels de santé qui m'écoutent comprennent une chose. Un geste qui fait partie de la vie. Une partie de votre quotidien professionnel peut représenter un moment de grande vulnérabilité pour le patient. Pour vous, c'est peut-être une toilette parmi plusieurs autres toilettes. Pour la personne qui la reçoit, c'est son corps, sa pudeur et parfois sa difficulté à accepter sa dépendance. Et je crois que cette différence de perspective mérite toute notre attention. Il y a également la question des chambres partagées. Personnellement, lorsque j'en ai la possibilité, je demande une chambre individuelle, systématiquement, parce que j'ai besoin de tranquillité. Mais surtout parce que j'ai besoin de préserver mon intimité. Et je sais très bien que tout le monde ne peut pas bénéficier d'une chambre individuelle. Imaginez maintenant que vous soyez hospitalisé dans une chambre à deux lits. Entre vous et votre voisin, il y a simplement un rideau. Ce rideau peut empêcher de voir, certes, mais il n'empêche pas d'entendre. Vous entendez parfois les soins réalisés à côté, vous entendez les échanges avec les professionnels, vous entendez une personne qui souffre et parfois vous l'entendez crier. Je voudrais qu'on s'arrête quelques secondes sur ce que cela représente. Vous êtes vous-même. Hospitalisé, vous avez vos propres inquiétudes, peut-être vos propres douleurs et vous devenez malgré vous témoin de la souffrance d'une autre personne. Vous ne pouvez pas nécessairement l'aider. Vous ne pouvez pas toujours vous éloigner. Vous êtes là et vous entendez. psychologiquement cela peut être éprouvant on peut ressentir de la compassion de l'angoisse de l'impuissance on peut même se demander si ce qui arrive à l'autre pourrait nous arriver et puis il y à la personne qui reçoit les soins elle sait peut-être qu'on l'entend elle peut avoir honte de crient. Elle peut être gênée qu'un inconnu entende des informations personnelles. Elle peut avoir le sentiment que son intimité lui échappe. Ce qui est intéressant, c'est que deux personnes peuvent se retrouver en difficulté dans la même situation. Celle qui souffre est celle qui assiste involontairement à cette souffrance. Je ne dis pas que les chambres partagées sont toujours une mauvaise expérience. Certaines personnes y trouvent de la compagnie, du soutien et même de belles rencontres. Mais il faut reconnaître que l'intimité ne se limite pas à ce qu'on voit. L'intimité c'est aussi ce qu'on entend, ce qu'on partage malgré soi et ce qu'on aurait préféré garder pour soi. Alors pourquoi tout cela peut-il être aussi déstabilisant ? Parce que notre équilibre psychologique repose en partie sur notre sentiment de sécurité et sur notre capacité à agir sur notre environnement. Quand ces repères disparaissent, plusieurs réactions peuvent apparaître. D'abord l'anxiété. On se demande comment vont se passer les soins. Si l'on va souffrir. Quand ? On pourra retrouver certaines capacités. Ensuite, l'hypervigilance. On devient parfois très attentif au bruit, au passage, aux horaires, aux réactions de son corps. Comme si notre cerveau essayait de surveiller tout ce qu'il peut encore surveiller. Il peut aussi y avoir un sentiment d'impuissance. Quand on doit attendre pour être aidé à se déplacer, à se laver ou simplement à récupérer un objet, on peut avoir l'impression de ne plus maîtriser grand chose. Et parfois cela peut toucher l'estime de soi. On peut se sentir diminué, gêné ou avoir l'impression de déranger. Mais je voudrais être très clair. Avoir besoin d'aide ne rend personne moins digne. La dépendance physique n'enlève rien à la valeur d'une personne. Et demander de l'aide ne devrait jamais être vécue comme une humiliation. Ces réactions ne sont pas systématiques et ne signifient pas forcément qu'une personne développe un trouble psychologique. Mais elles sont suffisamment importantes pour qu'on puisse en parler. Parce qu'on s'occupe beaucoup du corps à l'hôpital. Et c'est indispensable. Mais il ne faut pas oublier que ce corps appartient à une personne qui pense, ressent, s'inquiète et essaie de donner du sens à ce qu'elle traverse. Comment reprendre sa place sans vouloir tout maîtriser ? Qu'est-ce qu'on peut faire ? Parce que je ne veux pas simplement vous raconter ce que je ressens. Je veux aussi que cet épisode puisse être utile à quelqu'un qui va bientôt être hospitalisé ou à une personne qui accompagne un proche. La première chose, c'est de distinguer ce qu'on ne peut pas contrôler de ce sur quoi on peut encore agir. Je ne peux pas pratiquer moi-même mon intervention chirurgicale. Je ne peux pas supprimer toutes les contraintes médicales. Je ne peux pas garantir que ma récupération se déroulera exactement comme je l'imagine. En revanche, je peux poser des questions. Je peux demander qu'on m'explique un soin. Je peux signaler une douleur. Je peux exprimer une gêne. Je peux demander davantage d'intimité lorsque c'est possible. Je peux aussi expliquer aux soignants comment je préfère être accompagné. Et cela change beaucoup de choses. Parce qu'on ne cherche plus à tout contrôler. On cherche à préserver sa capacité à participer. La deuxième chose, c'est d'accepter de demander de l'aide sans y voir un échec personnel. Et croyez-moi, pour quelqu'un comme moi, ce n'est pas toujours évident. Mais j'apprends progressivement qu'accepter une aide ne signifie pas renoncer à son autonomie. La troisième chose, c'est de conserver des repères personnels. Moi, par exemple, je continue à travailler sur mon podcast depuis ma chambre d'hôpital. Certes, ce n'est pas parfait, je ne suis pas... Voilà, après T, je réfléchis à mes épisodes, je partage mes expériences, je garde un lien avec mes projets. Mais j'essaie aussi de me rappeler que je n'ai pas besoin d'être productive à chaque instant. Parce que récupérer, se reposer, accepter de ne rien faire parfois, c'est aussi prendre soin de soi. Et enfin, il y a une quatrième chose. Parler. Dire quand on a peur. Dire quand on est mal à l'aise. Dire quand une situation devient trop difficile. Et si l'anxiété devient envahissante, demandez un soutien psychologique. Il n'y a aucune honte à cela. On peut être une personne forte, avoir traversé de nombreuses épreuves et avoir besoin d'être accompagnée émotionnellement. La force, ce n'est pas de ne jamais avoir peur. C'est aussi de reconnaître ce qu'on ressent. Ce que j'aimerais dire aux soignants et aux proches, C'est que je sais que les équipes soignantes travaillent dans des conditions parfois difficiles. Je sais qu'il y a des urgences, des contraintes, des horaires, des responsabilités importantes. Et mon objectif n'est absolument pas de remettre en cause leur engagement. Au contraire, mais je voudrais rappeler que de petites attentions peuvent faire une grande différence. Prévenir avant de réaliser un geste. Expliquer ce qu'on va faire. Demander à la personne comment elle souhaite être installée. Respecter sa pudeur autant que possible. Laisser un moment pour poser une question. Ce sont parfois quelques secondes, mais pour une personne qui a le sentiment de ne plus maîtriser son quotidien, ces quelques secondes peuvent lui redonner une place. Et aux proches, j'aimerais dire quelque chose. Quand vous rendez visite à un écrivain, Une personne hospitalisée, ne lui demandez pas uniquement si elle a mal ou si les examens sont bons. Demandez-lui aussi comment elle vit cette hospitalisation. Est-ce qu'elle dort ? Est-ce qu'elle se sent écoutée ? Est-ce qu'elle arrive à préserver un peu d'intimité ? Est-ce qu'elle a peur ? Parce que parfois, derrière un simple « ça va » , il y a beaucoup de choses qu'on n'ose pas raconter. Et finalement, je crois que cette hospitalisation m'apprend quelque chose. Moi qui ai toujours eu besoin d'anticiper et de maîtriser les choses, je suis confrontée à mes propres limites. Je ne peux pas tout prévoir. Je ne peux pas tout contrôler. Je ne peux pas empêcher chaque imprévu. Et je dois accepter de confier certaines responsabilités à d'autres. Mais j'ai compris qu'il existe une différence entre lâcher prise et renoncer à soi. Lâcher prise, ce n'est pas devenir passif. Ce n'est pas cesser de réfléchir. Ce n'est pas abandonner ses droits. C'est reconnaître que certaines choses échappent à notre maîtrise sans abandonner celles sur lesquelles nous pouvons encore agir. Et cette leçon dépasse largement le cadre de l'hôpital parce que dans la vie, nous sommes tous confrontés un jour ou l'autre à des situations que nous ne pouvons pas contrôler. Une maladie, un accident, une séparation. un changement professionnel, un événement imprévu, et parfois nous dépensons une énergie considérable à vouloir maîtriser ce qui ne dépend pas de nous, alors que nous pourrions utiliser cette énergie pour agir là où nous avons encore une possibilité de choix. Je ne vais pas vous dire aujourd'hui qu'aujourd'hui je sais parfaitement lâcher prise, ce serait mentir. Je reste quelqu'un qui aime anticiper et je pense que je le resterai. Mais j'essaie d'apprendre une chose. Je peux ne pas avoir le contrôle sur tout ce qui m'arrive, sans perdre le pouvoir de choisir la manière dont je souhaite y faire face. Et même cette manière d'y faire face n'est pas toujours simple à choisir. Parfois on a peur, parfois on craque. Parfois, on n'a pas envie d'être courageux. Et on en a le droit. Je voudrais terminer cet épisode par une phrase qui résume parfaitement ce que je ressens. À l'hôpital, on peut accepter de confier son corps aux soignants sans avoir envie de leur confier toute sa liberté. Parce qu'être hospitalisé, ce n'est pas seulement recevoir des soins. C'est aussi vivre une expérience humaine qui peut nous confronter à notre vulnérabilité, à notre pudeur, à nos peurs, à notre besoin de contrôle. mais aussi à notre capacité à faire confiance. Et s'il y a une chose que j'aimerais que vous reteniez aujourd'hui, c'est celle-ci. La dignité d'une personne ne dépend pas de ce qu'elle est capable de faire seule. Elle dépend aussi du respect qu'on lui accorde lorsqu'elle ne peut plus tout faire elle-même. Alors j'aimerais vous poser une question. Avez-vous déjà vécu cette sensation de dépossession pendant une hospitalisation ? Ce sentiment que votre corps, votre temps ou votre intimité ne vous appartenait plus totalement ? Et si vous êtes professionnel de santé, comment faites-vous pour préserver la place du patient dans les soins ? Je vous invite à partager vos expériences dans les commentaires. Parce que derrière chaque patient, il y a une personne. Et derrière chaque situation de handicap, il y a une histoire qui mérite d'être entendue. Moi, c'est Nathalie Gênes, autrice et fondatrice du podcast Déconstruire Ensemble. Et je vous retrouve très bientôt pour un nouvel épisode de l'Envers du Décor. Parce que comprendre l'autre, c'est déjà commencer à changer notre regard. Et surtout, reste fier de qui tu es !
