Speaker #1Ton corps te parle à travers ta fatigue, tu ne l'écoutes pas. Je suis fatiguée ne veut pas toujours dire j'ai besoin de dormir. Il y a une fatigue que le sommeil répare et puis il y en a une autre, une fatigue qui est déjà là quand tu ouvres les yeux, une fatigue avec laquelle tu te lèves, tu te prépares, tu travailles, tu réponds aux messages, tu souris, tu fais le sommeil. qu'on attend de toi et vu de l'extérieur personne ne voit rien parce que tu continues à fonctionner alors on pense que tu vas bien et parfois toi même tu finis par le penser ces petits Peut-être ça le plus grand piège de la fatigue invisible. Être encore capable de fonctionner ne signifie pas forcément aller bien. Et aujourd'hui, j'aimerais qu'on parle précisément de ça. Pas simplement de sommeil, pas simplement de repos, mais de cette fatigue particulière qui apparaît quand le corps dépense beaucoup plus d'énergie que ce que les autres peuvent voir. Et surtout de ce qui se passe lorsque nous avons. tellement appris à continuer malgré elle, que nous finissions par ne plus écouter notre propre corps. Bienvenue dans Déconstruire Ensemble, le podcast qui explose les clichés sur le handicap. Ici, on ne cherche pas à faire pleurer ou à donner des leçons. On questionne nos certitudes, on déconstruit les préjugés et on ouvre le dialogue. Et aujourd'hui, j'aimerais déconstruire une phrase que nous avons tous prononcée un jour. je suis fatigué, mais ça va. Parce que parfois, non, ça ne va pas forcément. Et ce n'est pas dramatique de le reconnaître. Je vis avec un handicap depuis toujours. Et quand le handicap fait partie de ton quotidien depuis aussi longtemps que tu t'en souviennes, il se produit quelque chose d'assez particulier. Tu développes des stratégies, tu adaptes tes gestes, Tu anticipes, tu comptes. qu'on pense et progressivement, ce qui demanderait énormément d'énergie à quelqu'un qui le découvrirait devient simplement ta normalité. Je ne me réveille pas tous les matins en me disant « Mon Dieu, quelle vie compliquée ! » Heureusement d'ailleurs. Je vis, je travaille, je conduis, je sors avec mes amis, j'ai mes projets, mon podcast, mes envies mes Mais mon monde, je râle aussi parce que oui, je ne suis pas parfaite. Mais mon corps, lui, travaille énormément. Et pendant longtemps, je n'ai pas forcément mesuré à quel point. Parce que lorsqu'une contrainte est quotidienne, on finit parfois par ne plus la compter. Et pourtant, le corps, lui, tient les comptes. Chaque transfert, chaque déplacement, chaque douleur compensée, chaque effort supplémentaire, chaque soin, chaque adaptation, tout cela consomme quelque chose de l'énergie. Et c'est là qu'une idée extrêmement simple peut changer notre manière de regarder la fatigue nous avons tous 24 heures dans une journée mais nous ne commençons pas tous ces 24 heures avec la même batterie et ça j'aimerais vraiment qu'on en parle Imagine deux téléphones. Le premier se réveille avec 100% de batterie, le deuxième avec 45%. Maintenant... donne exactement la même journée aux deux téléphones GPS, appel, message, vidéo, application, bluetooth, notification. A la fin de la journée, lequel risque selon toi de s'éteindre le premier ? Évidemment, celui qui a commencé à 45% et personne ne regarderait ce téléphone en disant franchement il manque de volonté. Pourtant, avec les êtres humains, il y a des gens qui ont des problèmes. Nous faisons constamment, nous le faisons constamment. Nous comparons les résultats sans regarder la quantité d'énergie disponible au départ. Et cette image de la batterie correspond énormément à ce que peuvent vivre certaines personnes handicapées, malades, chroniques ou douloureuses. Parce que parfois, la journée a commencé bien avant que les autres ne l'avaient commencé. Prenons quelque chose de très concret. Le matin, pour beaucoup de personnes, se préparer signifie se lever, Prendre une douche, s'habiller, prendre son petit déjeuner, partir. Dans mon cas, avant même que ma journée professionnelle commence, mon corps a déjà travaillé. Il y a les soins, il y a l'urostomie, il y a l'appareillage, ma prothèse, mes béquilles, les déplacements. la manière dont je dois organiser certains gestes les douleurs éventuelles l'anticipation il ya quelque chose dont on parle finalement assez peu la compensation quand une partie du corps fonctionne différemment d'autres parties travaillent davantage un bras qu'on pense une épaule qu'on pense une jambe qu'on pense le dos qu'on pense et parfois même le cerveau qu'on pense parce qu'il faut réfléchir à des choses que d'autres font sans y penser où vais-je me garer est accessible combien vais-je devoir marcher est ce que j'aurai suffisamment d'énergie pour le retour. Où pourrais-je m'asseoir ? Est-ce que je prends mes béquilles ? Dans mon cas, je suis obligée de les prendre, sinon j'avance pas. Est-ce que j'aurai besoin de fauteuil ? Est-ce que mon appareillage va tenir toute la journée ? Individuellement, chacune de ces questions paraît minuscule. Mais additionnée, elle représente une véritable charge. C'est pour ça que j'aime beaucoup cette phrase. La fatigue Merci. invisible commence souvent dans tout ce que personne ne compte, les gestes supplémentaires, les douleurs que l'on fait, les adaptations, les anticipations, les compensations, les soins et ensuite arrive le monde extérieur et le monde extérieur te dit, allez on commence la journée. Alors que ton corps répond parfois, pardon, mais moi j'ai commencé il y a deux heures. Et je crois que c'est là que nous devons changer notre regard. Parce qu'on ne peut pas comprendre la fatigue de... quelqu'un uniquement en regardant ce qu'il a fait. Il faut parfois regarder ce que son corps a dû mobiliser pour le faire et cette distinction change tout. Mais il existe encore un autre problème. À force de vivre comme ça, on peut devenir extrêmement doué pour ignorer ces signaux. Il y a quelque chose dont on parle énormément lorsqu'on parle de handicap, la résilience. On dit tu es courageuse, tu es forte, je ne sais pas comment tu fais et je comprends l'intention, mais il existe un envers à cette médaille. Parce qu'à force d'être considérée comme forte, tu peux finir par croire que tu n'as plus le droit d'être fatiguée. Et surtout, tu peux commencer à te demander, si je m'arrête, est-ce que ça veut dire que je suis moins forte ? forte. Je pense que beaucoup de personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap connaissent ce mécanisme. On veut rester autonome, on veut travailler, on veut participer, on ne veut pas être constamment celle qui dit « je ne peux pas » . Alors, on pousse. Encore un peu. Puis encore. Et parfois, on devient extrêmement performante dans quelque chose qui n'est finalement pas très bon pour nous. Dépasser nos propres limites. Et comme on réussit à le faire, on recommence. C'est là que la résilience peut devenir un piège. Parce que la vraie résilience ne devrait pas consister à encaisser indéfiniment. être résilient. ne signifie pas être invincible et surtout être capable de faire quelque chose ne signifie pas que cette chose ne coûte rien cette phrase est importante parce que c'est exactement ce que le handicap invisible ou les conséquences invisibles d'un handicap visible rend difficile à comprendre prendre on ne voit faire donc on suppose que faire est facile mais en Entre « elle peut le faire » et « elle peut le faire sans conséquence » , il y a parfois un monde. Et ce mécanisme ne concerne pas uniquement le handicap. On le retrouve chez les aidants. Chez certains parents, chez les personnes qui travaillent énormément, chez celles qui traversent un deuil, chez celles qui vivent avec de l'anxiété, chez celles qui ont simplement passé des années à prendre soin de tout le monde avant de prendre soin d'elles-mêmes, elles fonctionnent, donc personne ne s'inquiète. Elles fonctionnent, donc elles-mêmes ne s'inquiètent plus. jusqu'au moment où le corps commence à parler plus fort. Douleur, irritabilité, trouble de concentration. Épuisement, besoin de s'isoler, sommeil perturbé, perte de patience, cette sensation étrange ou même une petite tâche devient une montagne. Et parfois, nous interprétons ça comme un défaut de caractère. Je deviens paresseuse, je manque de motivation, je suis moins efficace. Alors que parfois, le corps ne demande pas davantage de motivation, Il demande qu'on arrête de l'ignorer. Et là intervient quelque chose de très puissant. La culpabilité. Il y a quelque chose d'assez absurde dans notre rapport au repos. Quand notre téléphone arrive à 5%, on cherche immédiatement un chargeur. On ne lui dit pas « fais un effort » . On ne lui dit pas « regarde le téléphone de Sophie, lui il tient encore » . On ne lui dit pas « tu t'es pourtant chargé hier soir » . on le branche parce que ça nous paraît logique mais lorsque notre propre corps arrive à 5% nous faisons parfois exactement l'inversé nous négocions je termine ça encore une heure je me reposerai après ce week-end après ce dossier après les courses après avoir répondu à tout le monde et parfois je le repos n'arrive jamais pourquoi parce que nous avons associé la valeur à la productivité être occupé signifie être utile être performant signifie être sérieux être épuisé signifie parfois avoir beaucoup travaillé et se reposer en plein milieu de tout ça peut donner l'impression de tricher pour une personne handicapée il peut y avoir une dimension supplémentaires la peur d'être réduite à son handicap la peur qu'on peut pense, elle ne tient pas le rythme. La peur d'avoir constamment quelque chose à prouver. Alors parfois, on fait trop. Pas parce qu'on en a envie, mais parce qu'on veut démontrer, on veut prouver qu'on est capable. Et c'est un paradoxe terrible. On demande. aux personnes handicapées de s'adapter au monde. Puis, lorsqu'elles réussissent à s'adapter, on oublie parfois le prix de cette adaptation. Je veux être très clair sur quelque chose. Je ne veux pas tomber dans l'autre extrême. Écouter son corps ne signifie pas renoncer à vivre. Ce n'est pas « je suis fatigué, donc je ne fais plus rien » . Ce n'est pas non plus transformer chaque difficulté en imposition parce que moi j'aime mes projets j'aime travailler j'aime avancer j'aime avoir des objectifs et je n'ai absolument pas envie que mon handicap décide de tout ce que je peux ou ne peut pas entreprendre mais il ya une différence énorme entre dépasser occasionnellement une limite pour vivre quelque chose qui compte pour nous et vivre constamment au-delà de nos limites pour prouver qu'elles n'existent pas. Ça, c'est une distinction que j'aurais aimé comprendre beaucoup plus tôt. Parce que respecter ses limites ne signifie pas diminuer ses ambitions. Parfois, c'est exactement ce qui permet de continuer à en avoir. Et peut-être que la vraie question n'est donc pas comment devenir moins fatigué, mais comment arrêter de considérer chaque signal de mon corps comme un obstacle à combattre. Alors maintenant, qu'est-ce qu'on fait de tout ça ? Je pourrais te dire, il faut te reposer. Mais franchement, si les choses étaient aussi simples, cet épisode durerait 30 secondes. Parce que la réalité existe, le travail existe, les enfants existent, les rendez-vous existent, les factures existent, les soins existent, les obligations existent. Et nous ne pouvons pas arrêter notre vie à chaque fois que nous sommes fatigués. Alors, peut-être que la première étape n'est pas de tout arrêter. Peut-être que la première étape est simplement de recommencer à observer. Pendant quelques jours, pose-toi une question. Pas combien de choses ai-je faites aujourd'hui, mais qu'est-ce qui m'a coûté de l'énergie aujourd'hui ? Et tu risques d'être surprise parce que certaines choses qui prennent 10 minutes peuvent te coûter davantage qu'une activité d'une heure. Une douleur, un trajet, une interaction difficile, une démarche administrative, un déplacement compliqué, une situation anxiogène, un soin, un environnement bruyant. Une journée passée à compenser, c'est pour ça que deux journées identiques sur un agenda peuvent être complètement différentes pour le corps. Deuxième chose, apprends à identifier ton signal de 20%, pas celui de 0%. À 0%, c'est trop tard. Quel est le signe qui apparaît chez toi avant l'épuisement ? Tu deviens... héritable, tu n'arrives plus à réfléchir, ton corps devient lourd, tes douleurs augmentent, tu commences à faire des erreurs, tu n'as plus envie de parler. Moi c'est mon cas, quand je suis épuisée, je n'ai plus envie de parler, je reste dans ma bulle. Tu peux aussi sentir que chaque demande supplémentaire t'agace. Ce signal-là est précieux parce que c'est ton voyant. Et un voyant n'est pas là pour nous empêcher de conduire. Il est là pour éviter qu'on casse le moteur. Et enfin, il faut peut-être arrêter de parler de notre corps comme s'il était notre adversaire. Nous disons « mon corps me lâche, mon corps m'empêche, mon corps ne suit plus » . Je comprends ces phrases. Moi aussi, il m'arrive d'en vouloir à mon corps. Il m'arrive d'en avoir marre. Il m'arrive de trouver profondément injuste tout ce qu'il me demande et je pense qu'il faut pouvoir le dire sans culpabiliser. Mais avec le temps, j'ai compris quelque chose. Ce corps qui m'a parfois... compliquer la vie. C'est aussi celui qui m'a porté jusque-là. Il s'est adapté, il a compensé, il a encaissé, il a cicatrisé, il a appris d'autres manières de fonctionner. Il m'a permis de travailler, de conduire, d'aimer, de rire, de créer, de construire des projets. Alors peut-être que je peux aussi arrêter parfois de lui demander Merci. Pourquoi tu ne suis pas ? Et commencer à lui demander de quoi as-tu besoin pour continuer avec moi ? Parce que cette petite différence change complètement la relation que nous avons avec nous-mêmes. Et j'aimerais terminer avec une réflexion. On passe énormément de temps à essayer d'écouter les autres, nos proches, nos collègues. Nos enfants, nos amis, nos médecins, notre téléphone qui réussit d'ailleurs très bien à obtenir notre attention avec la moindre notification. Mais il existe quelqu'un avec qui nous allons vivre absolument chaque seconde de notre existence. Et que nous avons parfois énormément de mal à écouter nous-mêmes. Alors demain matin, avant de demander à ton corps ce qu'il peut encore faire pour toi, demande-toi peut-être ce que toi tu peux faire pour lui, parce que ton corps n'est pas une machine. qu'il faut pousser jusqu'à la panne. Ce n'est pas ton adversaire, ce n'est pas cette chose agaçante qui t'empêche d'avancer, c'est ton compagnon de route. Parfois cabossé, parfois fatigué, parfois franchement pénible, soyons honnêtes, mais toujours là. Alors j'aimerais te laisser avec une seule question. Pas, pourquoi suis-je aussi fatigué ? Mais qu'est-ce que ma fatigue essaie de me dire ? Et surtout, ton corps n'est pas ton ennemi. Quel signal refuses-tu encore d'écouter ? Merci d'avoir partagé ce moment avec moi. Dis-moi en commentaire quel est ton signal à toi, celui qui te dit que ta batterie commence vraiment à descendre. Et si ce genre de réflexion te parle, abonne-toi à déconstruire ensemble. Ici, on parle parfois du handicap, mais on finit souvent par parler de quelque chose qui nous concerne tous. Parce qu'un autre regard peut changer une vie. Et surtout, reste fier de qui tu es.
